Noahs Blog

Heute am 31.05.2011 ging es Noah ganz gut und er hat an seinem Tag viele positive Erfahrungen gemacht und gezeigt. Am Mittag kamen Opa und Oma aus Windecken zu Besuch und haben ihm erzählt und aus dem Buch weiter vorgelesen. Er ist immer zu Oma auf die Seite gekommen und hat sich von seiner aufmerksamen Seite gezeigt. Die nette Ergo kam zu ihm und hat ihn in einem Lifter mobilisiert um so seinen Rücken zu entlasten und ihm ein neues Gefühl für seinen Körper zu bieten. Noah konnte auch nach dem ersten Schreck gut entspannen und loslassen. Oma und Opa haben die Therapie ein Stück begleitet und waren später Kaffee trinken, damit er sich auf die Behandlung einlassen konnte. Sie haben Noah später noch kurz besucht, um dann Zeit für die KG zu lassen, die sich ebenfalls positiv geäußert hat, das Noah etwas zeigen konnte und Entspannung möglich war. Am Abend durften Marvin und er noch ein wenig Fernsehen und nun hoffe ich das er tief und schmerzfrei schläft. Euch auch ein gute und schöne Nacht, mit einem tiefen Schlaf.

Frida Gold - Wovon sollen wir träumen
http://www.youtube.com/watch?v=ZbsqG_R3ySE

Heute am 30.05.2011 war wieder normales Wochenprogramm und leider kein langes Ausschlafen, damit er fertig ist bis die Visite am Montag Morgen kommt. Die Augenärztin war heute ebenfalls bei ihm, hat aber kein andere Anordnung gegeben, außer weiter viel feucht halten. Die Augen sind mal ein stück besser aber waren seit wir angekommen sind noch nicht einmal klar. So ist es für uns schwierig zu beurteilen wie es Noah geht, da wir sonst viel an den Augen ablesen konnten. Am Nachmittag hat Noah bei dem tollen Wetter die Zeit auf dem Balkon in der Hängematte verbringen können. Er hat dabei selbstständig mit feuchter Nase geatmet und war ganz gut mit seinen Werten, sodass er bis 18:30 dort bleiben durfte. Am Abend durften die beiden Jungs noch zur Entspannung ein wenig Fernsehen schauen und nun hoffe ich das Sie gut schlafen. Euch auch ein tolle erholsame Nacht.

Heute am 29.05.2011 hatte Noah Zeit zum ausschlafen und wurde ganz in Ruhe gewaschen und gepflegt. Er hat ab der Mittagszeit die Zeit gemütlich auf dem Balkon verbracht und sich auf einer weichen Matte mit einem tollen Hörspiel die Zeit bei dem schönen Wetter vertrieben. Als ich später bei ihm war, haben wir gemeinsam Zeit auf dem Balkon verbracht. Danach kamen Papa und Cara zu ihm, er war dann wieder in seinem Bett und Cara hat von ihrem tollen Bauernhofpraktikum erzählt. Er kam gleich mit den Augen zu ihr auf die Seite, doch aufgrund seiner Entzündung dort, konnte er nicht so gut mit den Augen dort bleiben. Er ist auch zwei mal mit der Sättigung runter gerauscht, als Papa ihm aus seinem Leben erzählte, doch es hatte weniger mit der Erzählung zu tun als mit seinem Schleim. Nun bleibt mir nur Euch und Noah eine gute Nacht zu wünschen.

Heute am 28.05.2011 hat Noah nicht ganz so lange geschlafen und konnte frisch und gewaschen seinen Besuch von Onkel Dirk empfangen. Er war in seinem Bett und hat von Dirk weiter aus dem Buch Trix Solier vorgelesen bekommen. Die Augen sind leider immer noch sehr rot und auch das Abkleben macht es leider nicht besser. Am Nachmittag, als ich bei Noah war, haben wir ihn erneut ein Auge abgeklebt doch nach einer Stunde verband mit Bepanthen war es genauso rot. Ich habe ihm die Kopfhörer aufgezogen und hoffentlich gemütlich gelagert, damit er sich entspannen kann. Das Hörspiel Tintenherz hat ihn hoffentlich durch phantasievolle Gedanken getragen und vergessen lassen. Er kommt irgendwie nicht so richtig zu seiner alten Konstitution und kämpft tapfer um jede Bewegung. Am Abend durften Marvin und er noch ein wenig Fernsehen. Nun hoffe ich, das Noah einen tiefen und heilsamen Schlaf hat und Euch eine wundervolle Nacht.

H1- immer schon groß sein
http://www.youtube.com/watch?v=jxJEUEzqCto&feature=related

Heute am 27.05.2011 hat Noah ganz lange ausgeschlafen, sodass er zu seinem tollen Besuch von der Lehrerin aus Ingelheim noch im Schlafi war. Das hat dem Besuch keinen Abbruch getan und Noah hat sich gleich zu ihr gedreht und war, so bin ich mit sicher auch gefreut ihre Stimme wieder zu hören. Es konnte auch ein ganz toller Austausch zwischen der Lehrerin von Zwerg Nase stattfinden, sodass Noahs Unterricht die nächste Zeit auf die erlebten Stunden aus Ingelheim aufbauen kann. Es gab schöne Gespräche, viele Infos zu Noah und am Ende noch aus dem neuen Fußballbuch ein Kapitel vorgelesen. Er war währenddessen an der Beatmung und hatte tolle Werte. Zur Mittagszeit haben wir ihn auf die Magnetfeldmatte gelagert und die Morgenpflege wurde ganz in Ruhe dann gestartet. Noah hat am Nachmittag noch ein wenig Atemtraining mit feuchter Nase machen können und hat sich mit Marvin beim Fernsehen entspannt. Nun bleibt mir Euch und Noah eine tolle Nacht zu wünschen mit phantasievollen schönen Träumen.

Heute am 26.05.2011 war am Morgen die Augenärztin aus der HSK wieder bei Noah und hat nun angeordnet, das ihm tagsüber im Wechsel ein Auge zugeklebt wird, damit es sich erholen kann. Leider hält das Augenpflaster nicht so wie gedacht und sein Auge sollte eigentlich dabei geschlossen sein, aber das funktioniert so noch nicht. Wir werden die nächsten Tage daran arbeiten für Noah ein gute Lösung zu finden. Ihr wisst das ich eigentlich eher die Homöopathie bevorzuge, doch für die Augen hätte ich Noah schon Kortison Augentropfen gegeben, da diese sonst bei den entzündeten Augen geholfen haben. Die Lehrerin war heute auch wieder bei Noah und hat ihm Zeit und Aufmerksamkeit geschenkt. So langsam kennt Noah alle dort und der Tagesablauf bekommt Bewegung. Die KG war sogar zu zweit bei ihm und hat ihn mobilisiert und bewegt. Am Nachmittag haben wir ihn in seinen Rolli gesetzt und sind ein wenig durch die Gruppe. Ich wollte kurz mit ihm vor die Tür und an den Briefkasten, doch sobald wir aus der Tür waren ging der Alarm immer los. So hab ich den Rückzug gewählt und Innen war alles wieder kein Problem. Am Abend durfte Noah ”Eragon”, einen seiner Lieblingsfilme  schauen und ich hoffe das es ihm gefallen hat. Nun Noah und Euch schöne Träume und eine geruhsame Nacht.

Eragon - keep holding on
http://www.youtube.com/watch?v=_YlVtcKf3No&feature=related

Heute am 25.05.2011 war Noah am Morgen im Rolli unterwegs und ist sogar ein große Runde mit dem motomed gefahren. Die Tage gab es für Noah auch ein Geschmacksangebot, was ich erst heute gehört habe, doch eine direkte Reaktion konnte nicht festgemacht werden, doch wir werden es die Tage erneut mit seinem Lieblingseis versuchen.  Papa kam ab Mittag zu Besuch und hat ihn aus dem motomed zurück ins Bett gebracht, damit er sich Entsapnnen kann. Er hat ihn durchbewegt und aus seinem Leben erzählt. Es gab immer mal wieder genau passende Schnaufer, zu bestimmten Erzählungen, doch dann konnte er das Schnaufen, leider nicht wiederholen. Man hat oft das Gefühl, als wäre es eine Antwort, aber es ist einfach nicht auf Aufforderung für ihn möglich die Schnaufer zu erzeugen. Am Nachmittag konnte Noah noch Zeit im Snuzelraum der Gruppe verbringen und hat sich gut immer wieder ohne Beatmung gehalten. Die Augen sind einen Tick besser doch es schwankt immer noch am Tag. Euch und Noah wunderschöne Träume.

Heute am 24.05.2011 hatte Noah am  Morgen ein tolles Bad zum Entspannen und hat es schienbar genossen. Er konnte den Morgen gut ohne Beatmung auskommen und hatte auch die Physiotherapeuten zu Besuch. Am Nachmittag war er in seinem Rolli in der Gruppe unterwegs und hat die Staion weiter kennengelernt. Sie hatten ihn extra in der 90Grad Stellung in seinem Rolli und er hat es eine halbe Stunde ganz gut vertragen. Für den neuen Rolli wird von Noahs Haltung ein Vakuumabdruck angefertigt und danach die Sitzschale geformt, damit seine Skuliose vielleicht ein wenig aufgehalten wird. Am Abend hat er mit Marvin den Film König der Artiks geschaut und war wieder ganz Aufmerksam in Richtung des Fernsehers. Euch einen schönen Abend und für Noah und Euch einen geruhsamen Schlaf.

Heute am 23.05.2011 war die Visite recht früh bei Noah und es wurde ein weiteres mal über die nicht besser werdenden Augen gesprochen. Das Antibiotikum wird weiter gegeben und die Augenärzte werden noch mal gerufen. Seit zwei Tagen atmet Noah ganz gut unter der feuchten Nase und ich habe das Gefühl das CO2 steigt nicht mehr so schnell. Mit der KG und der Ergo habe ich heute lange Gespräche geführt, um viel Entscheidungen für Hilfsmittel und das weitere Vorgehen festzulegen. Es gibt immer noch sehr viel zu regeln und zu organisieren. Noah war in seinem Bett und hat Harry Potter die Heiligtümer des Todes gehört, ich freu mich schon darauf wenn wir ihm den Film als DVD vorspielen können. Wenn der Fernseher läuft geht die Aufmerksamkeit klar in die Richtung. Die nicht so geliebten Hand und Fußschienen habe ich ihm angezogen und hoffe, das es ihn nicht zu sehr ärgert sie zu tragen. Der Nachmittag verlief ruhig und Noah durfte am Abend mit Marvin wieder eine Runde Fernsehen. Euch und Noah eine geruhsame Nacht.

Heute am 22.05.2011 ging es Noah schon ein wenig besser, er hat am Morgen gut bei feuchter Nase geatmet und das CO2 ist relativ im Lot geblieben. Die Augen waren heute weniger rot und ich hoffe, das es Morgen noch besser wird. Heute konnten Marvin (sein Zimmergenosse) und Noah, die DVD Harry Potter Stein der Weisen schauen und es schien als würde Noah versuchen den Fernseher zu fokussieren. Da er diesen Teil eigentlich auch mitsprechen könnte, war es bestimmt eine schöne Erinnerung und ein Gehirntraining. Am Nachmittag als ich zu Noah kam haben wir die Hängematte auf dem Balkon aufgebaut und Noah dort gelagert. Währenddessen lief die Magnetfeldmatte und ich habe weiter aus dem Buch TRIX SOLIER vorgelesen. Leider zogen relativ schnell dunkle Wolken auf und wir mussten in einer schnellen Aktion alles wieder rein räumen und Noah in sein Bett neu Lagern. Die Geräte und Kabel haben sich mehr als verdoppelt im Vergleich zu der Zeit ohne Beatmung und es ist jedes mal ein kleiner Umzug, bis alles wieder richtig angeschlossen und zurückgebracht ist. Da auf der Station Rotkelchen im Moment viel zu tun ist, habe ich den Teil der Mundpflege von Noah schon vor der Abendpflege übernommen. Bestimmt nicht zur großen Freude von Noah, den ich habe das Gefühl, das er gar nicht darauf steht, wenn ich die Mundpflege übernehme. Nun bleibt mir Euch und Ihm eine gute Nacht zu wünschen mit Träumen die hoffen lassen.

Söhne Mannheims - Geh davon aus
http://www.youtube.com/watch?v=oIQtiIzQlIs

Heute am 21.05.2011 war es mit Noahs Augen leider noch nicht besser. Es ist zwischendurch kurz ein wenig besser aber ganz klar waren die Augen schon lange nicht mehr. Auf der Intensivstation dachten wir die Klimaanlage wäre der Grund, aber da haben wir uns schwer getäuscht. Er kommt immer noch nicht so zurück, wie vor der CO2 Narkose und wir können im Moment nicht viel machen außer ihm Zeit geben. Am Nachmittag habe ich ihm die Magentfeldmatte wieder angemacht und die Wärmekissen für die kalten Füße vorbereitet. Sein Puls und die Sättigung sind weiterhin gut, doch das schnelle Atmen ohne Beatmung bleibt weiterhin. Ich habe die ganze Zeit das Gefühl etwas zu übersehen.Ich wünsche Noah einen heilsamen Schlaf der Ihn in wundervolle Träume trägt und Euch eine ebenso gute Nacht.

Heute am 20.05.2011 hatte Noah am Morgen keine Anwendungen und Therapien, da auf Station viel los war, denn RTL hat aufgrund des Spendenmarathons von RTL über das Haus Zwerg Nase gedreht. Irgendwie war viel los und alles aus dem Konzept. Noahs Augen sind immer noch nicht besser trotz Antibiotikum Salbe, wer weiß was da nun wieder mit ihm kämpft. Am Nachmittag kam Dirk mit mir zu Noah und wir haben nach Absprache Noah in den Rolli gesetzte und mit ihm Zeit auf dem Balkon verbracht. Dirk hat aus dem Buch Trix weiter vorgelesen und ich habe Noah die Hände massiert. Er hatte seine Elise (die Beatmungsmaschine) dabei gehabt und seine CO2 ging auch ohne Beatmung nicht oft auf Alarm. So haben wir 1 Stunde in der Nachmittagssonne auf dem Balkon verbracht und dem spannenden Buch zugehört. Wieder zurück im Bett war es Zeit für die Abendpflege und Noah konnte  mit einer guten Lagerung entspannt dem Abend entgegensehen. Euch und Noah eine gute Nacht und wundervolle Träume.

Anne Murray - Broken hearted me
http://www.youtube.com/watch?v=Paup4TZXW-I

Heute am 19.05.2011 bekam Noah am Morgen ein tolles Bad und später konnte er mit KG und Ergo an der Bettkante sitzen üben. Die Augenärztin aus der HSK war auch bei ihm um einen Blick auf die roten Augen zu werfen. Der Abstrich der vor 2 Tagen abgenommen wurde hat keine Auffälligkeiten oder Viren gezeigt. Daher bleibt nun, weiter und öfter die Augen befeuchten so viel wie möglich. Am Nachmittag haben wir gemeinsam im Bett eine qwenig gekuschelt und das Hörspiel Mieses Karma gehört. Die Beatmung war wieder aktiv, doch er kann nun auch bei der Einstellung zum eigenen Mitatmen sein CO2 abbauen. Er ist noch nicht wieder auf dem Damm und seine Konstitution ist nicht mehr so wie vor der CO2 Nakose, doch wir hoffen und geben ihm Zeit zum erholen. Euch und Ihm eine wundervolle Nacht.

Heute am 18.05.2011 hatten wir um 11.30 ausgemacht das motomed erneut auszuprobieren, um eine Entscheidung für den neuen Rolli zu finden. Es geht um die Sitzhaltung des Rollis und ob dann noch Dinge wie motomed ohne Probleme möglich sind. Wir haben im Zimmer auch noch einige Dinge mit der Ergo absprechen können, damit die Therapie bald starten kann. Zur Mittagszeit kam der Besuch aus Ingelheim, um Noah in seinem neuen Zuhause zu erleben. Momo und Eva, zwei Kinder aus der Gruppe Spatzennest, waren auch dabei. Noah lag in seiner Hängematte im  Gruppenraum als Helena, Anja, Frau Weber und Lily kamen. Seine Augen werden zwar seit Gestern mit Antibiotischen Augentropfen behandelt, doch eine Verbesserung ist leider noch nicht zu sehen. So schien Noah für den Besuch leider sehr schlapp. Er konnte währenddessen ohne Beatmung auskommen, doch es war mit der schnellen Atmung wieder schwierig. Die lieben aus dem Spatzennest haben Noah ein tolles Bild gemalt mit allen Namen der Kinder und Pfleger, das wir gleich über seinem Bett aufgehängt haben. Nachdem wieder Ruhe eingekehrt war, hat sich Noah noch in seiner Hängematte unter der Beatmung entspannt. Ich wünsche Noah eine heilsame Nacht für die Augen und die Atmung und Euch wunderschöne Träume.

Heute am 17.05.2011 ist Noah am Morgen schon ein Rinde motomed gefahren und hat es gut vertragen. Am Mittag kamen Oma und Opa aus Windecken um Noah zu begleiten. Er schien sehr matt zu sein, so wie Oma es beschrieben hat. Die Ergo Therapeuten haben versucht Noah noch ein mal an das motomed zu setzten, damit er ein weiteres mal mobilisiert wird, doch nach 10 Minuten hatten Oma und Opa das Gefühl, das es ihm nicht gut geht und Tränen waren auch zu sehen. Zurück im Bett nach einer guten Lagerung und Schleim Absaugen schien er zufriedener. Oma und Opa haben ihn dann im Bett Mut zugesprochen und begleitet, sodass er sich dabei entspannen und erholen konnte. Ganz unverhofft kamen am Nachmittag Papa mit Opa aus Raunheim vorbei und Noah schien es schon besser zu gehen als Mittags. Sie haben ihm ein wenig aus dem Leben erzählt und Opa hat ganz interessiert die Station kennengelernt. Es war wieder ein Tag mit auf und ab aber ganz viel lieben Besuch. Euch und Noah eine wundervolle Nacht mit Träumen die Hoffnung und Heilung geben.

Heute am 16.05.2011 war früh bei Noah schon einiges los, da die Physiotherapeuten mit dem Hilfsmittelversorger (Rolli etc.) bei den Kindern Anproben und Vermessungen machten. Durch Noahs Skoliose gab es einige Fragen für den neuen Rolli und wieder ganz andere Meinungen zu der Sitzhaltung und Lagerung. Da uns all diese Hilfsmittel immer ein Heiden Geld kosten, muss ich da sicher sein, nicht den falschen Rolli anfertigen zu lassen. Das ist wie bei den Ärzten, dort sind es auch oft nicht die gleichen Meinungen zu einem Krankheitsbild, immer wieder schwierig für mich, da die richtige Entscheidung zu treffen. Die Visite mit Prof. Knuf war ebenfalls und für die immer roten Augen wurde gleich ein Abstrich genommen (Fiese Angelegenheit). Die zu schnelle Atemproblematik war ebenfalls Thema, doch da es auf der Intensivstation auch oft so war, ist hier keine Therapie möglich, sondern wird eher als zentrale Verschlechterung gesehen. Geben wir Noah Zeit sich zu gewöhnen und zu fangen. Spatzennest (seine alte Station in Ingelheim) hat heute Angerufen und die halbe Abteilung kommt am Mittwoch um Noah in seinem Neuen Zuhause zu besuchen. Da freut sich Noah bestimmt und ich sowieso, all die lieben Menschen, die Noah und Uns so lange begleitet haben. Nun Euch und Noah ein tolle Nacht mit schönen Träumen.

Nena & Heppner - Haus der 3 Sonnen
http://www.youtube.com/watch?v=aJxN76ECaR0

Heute am 15.05.2011 bekam Noah schon früh Besuch von Papa, Ralf und Linus. Die Pflege war noch am Duschen mit Noah, da sie später mit den Jungs gerechnet haben. So sind die Männer erst noch einen Kaffee trinken gegangen und haben Noah seine Dusche in Ruhe beenden lassen. Dann gab es die katastrophalen Fußballergebnisse als Live Bericht von seiner Eintracht. Ralf und Linus haben aus ihrem Leben erzählt und während des Besuchs wurden Noahs Augen besser bis ganz gut, so wie Papa berichtete. Den Mittag konnte Noah entspannen und am Nachmittag kamen Susanne und Bernd mit mir zu Noah, um Ihm eine tolle Reiki Behandlung von Bernd zu schenken und eine großen Teil aus dem spannenden Buch weiter vorzulesen. Ich wollte in gerne von der Beatmung wegnehmen, da ich die Magnetfeldmatte und die Behandlung von Bernd als Beruhigung sehen wollte. Leider war seine schnelle Atmung immer noch da, sodass die Beatmung wieder angestellt werden musste. Die sonstigen Werte waren toll, doch das flache schnelle Atmen blieb. Noah und Euch einen beruhigenden Schlaf.

Milow - Out of my hands
http://www.youtube.com/watch?v=2tdmpTwzHng

Heute am 14.05.2011 hat Noah ab dem späten Morgen, gemütlich in einem schiebbaren Bett, mit den anderen Kindern die Zeit am Ende des großen Flures verbracht. So bekam er andere Kinder und das Leben auf der Station mit. Die schnelle Atmung ist immer noch Thema, aber die Lunge ist frei und der Schleim sieht auch nicht nach einer Entzündung aus. Wir wissen es leider nicht, die Vermutung war auch das neu gelegte Tracheostoma, doch es ist die gleiche Größe und dürfte nicht für die schnellere Atmung der Grund sein. Die Augen sind ein wenig besser aber immer noch entzündet. Am Nachmittag haben wir ihn in die Hängematte gelagert und ich konnte weiter aus dem Buch von Papa vorlesen. Später kam Kerstin uns spontan besuchen und hat sich gefreut Noah so gut aufgehoben zu sehen. Sie blieb bis zur Abendpflege und gemeinsam mit mir Noah verabschiedet. Heute Abend war der Plan das Noah die Simpsons schauen durfte, ein echtes Update für Ihn, das er nun Fernsehen im Zimmer schauen kann. Euch und Noah eine geruhsame Nacht mit phantastischen Träumen.

Heute am 13.05.2011 konnte Noah am Morgen gut ohne Beatmung auskommen und hat eine lange Zeit im großen Raum entspannend in seiner Hängematte verbracht. Nach der Morgenpflege waren die Augen wieder rot haben sich aber schnell erholt und waren einigermaßen klar. Am Mittag als ich zu ihm kam waren sie leider wieder sehr rot und er schien irgendwie mit etwas zu kämpfen oder die Augen taten ihm weh und brannten. Wir schließen oft aufgrund seiner Augen auf seine Konstitution, da uns nicht viel andere Zeichen von ihm bleiben, außer die Werte vom Monitor. Er war bis jetzt so gut auf dem Weg zurück zu uns sich zu zeigen, doch heute Nachmittag viel es ihm auch sehr schwer mit den Augen auf die anderen Seite zu kommen und wir gönnten ihm weiter Ruhe und eine Behandlung der Magnetfeldmatte. Die schnellen flachen Atemzüge waren heute wieder da und sind erst unter der vollen Beatmung gut geworden. Irgendetwas kämpft mit ihm. Wir haben es ihm so angenehm wie möglich gemacht und hoffen, das er sich aufrappelt und zeigen kann. Euch einen wundervollen Abend und eine heilsame Nacht für Noah.

Laith Al-Deen - Gib dich frei
http://www.youtube.com/user/Laithaldeen?blend=1&ob=5

Heute am 12.05.2011 konnte Noah am Morgen ohne Beatmung gut in den Morgen starten. Er hat noch nicht viel Programm, da die Therapeuten Noah noch nicht im Tagesplan integriert haben, dafür müssen einige Stunden der Anderen Kinder erst umgestellt werden. Das mit der Schule muss auch noch anlaufen, doch am wichtigsten ist das Noah wieder in die Bewegung kommt. So habe ich Mittags das motomed mit Noah vorgeführt, damit es in seinen Alltag integriert werden kann. Leider ging es Noah heute nicht so gut wie die Tage zuvor, sodass er während der Fahrt mit dem motomed immer wieder mit der Sättigung Alarm schlug. Wieder im Bett wurde es ein wenig besser, doch seine Atmung war sehr flach und schnell. Die zuständige nette Pflegerin hat ihm ganz niedrig an die Beatmung angeschlossen und ihn eine Weile beobachtet. Leider wurde es erst unter der vollen Beatmung besser. Wir wissen noch nicht was Noah heute geärgert hat und hoffen, das es nur eine kurze Schwäche war, die Morgen wieder vergessen ist. Einen heilsamen Schlaf für Noah und Euch.

Heute am 11.05.2011 bekam Noah am Morgen ein tolle Dusche oder fast ein Bad, was er bestimmt genossen hat.  Seine Werte sind immer noch toll und faszinieren mich jeden Tag aufs Neue. Seine Bezugsschwester spricht sogar davon, das es eine sehr gute Eingewöhnung ist, denn bei anderen Kindern waren die Werte etc. nicht so gut zu Anfang. Die Hängematte wurde vom Balkon geholt und in dem großen Gruppenraum aufgebaut, damit Noah dort von 11 Uhr an entspannen und Hörspiel hören konnte. Leider konnte ich erst gegen Nachmittag zu ihm, sodass ich die Zeit in der Hängematte verpasst habe, doch er fühlt sich dort wohl und genießt die Lagerung und das Schaukeln. Wieder im Bett haben wir gemeinsam Noah für die Nacht fertig gemacht und ihm danach die Behandlung der Superwaffe Magnetfeldmatte gegönnt. Marvin hat auf dem Zimmerfernseher Madagaska geschaut und Noah konnte sich hoffentlich noch erinnern, wie gerne er diesen Film gesehen hat. Jetzt können wir auch wieder die Wärmekissen für die Füße für Noah klarmachen und das Thema kalte Füße ist zum Glück passé. Die nette Nachtschicht habe ich auch kennengelernt und ich mir sicher er ist in guten Händen. Noah und Euch eine wundervolle Nacht mit einem tiefen erholsamen Schlaf.

Heute am 10.05.2011 ging es Noah ganz gut und der Tag konnte für ihn im neuen Umfeld starten. Er lernt so nach und nach die ganze Mannschaft der Station Rotkehlchen kennen und zeigt sich so gut es ihm im Moment möglich ist. Oma und Opa kamen wie jeden Dienstag am Mittag zu Besuch und waren ganz angetan von den netten Pflegern. Noah war zu der Zeit im Snuzelraum, um bei einem Lichtangebot und einem Hörspiel zu entspannen. Er konnte die ganze Zeit mit feuchter Nase atmen und Oma und Opa haben ihn liebevoll begleitet. Wieder im Bett hat er die Beatmung angestellt bekommen, sodass er ausruhen konnte, um das CO2 wieder ins Gleichgewicht zu bekommen. Oma und Opa waren so nett die Bilder von Noah abzuhängen, da Morgen seine Wand einen neuen Anstrich bekommt. Ich wünsche Euch und Noah eine heilsame Nacht und wunderschöne Träume. Allen aus Ingelheim tausend Grüße und liebe Gedanken.

Gisbert zu Knyphausen - Sommertag
http://www.youtube.com/watch?v=py7PhN9be9w

Heute am 09.05.2011 habe ich zu Beginn die KGs kennen gelernt die sich gerade Noah vorstellten. Wir haben viele Dinge schon auf den Weg bringen können die für Noah die nächste Zeit anstehen. Die Werte von Noah waren wieder super und meine Vermutung, das die Magnetfeldmatte irgendetwas damit zu tun hat bestätigt sich für mich, denn sonst ist an den Parametern nichts anders geworden. Am Morgen war Visite von Prof. Dr. Knuf der jeden Montag vorbei kommt. Da Noah sich gut zeigte und mit der Beatmung in der Nacht gut das CO2 abatmet, haben wir nur besprochen das ACC abzusetzen, damit vielleicht weniger Schleim entsteht. Die Lehrerinnen kamen auch kurz zu Noah um sich Vorzustellen und werden ihn die nächste Zeit in die freien Lücken der anderen Kinder unterbringen, da das Schuljahr läuft und alles schon geplant ist. Es gab immer noch viel zu organisieren und zu besprechen, da Noah ja der NEUE ist. Am Nachmittag kam Papa vorbei und hat ihn fast 2 Stunden durch bewegt, da wir leider noch nicht dazu gekommen sind das motomed für Noah in Aktion zu setzten. Euch allen eine wunderschöne Nacht.

Heute am 08.05.2011 war es für Noah schon fast wie Zuhause, sein Zimmer sieht schon nach ihm aus und seine Sättigung und der Puls Werte waren schon seit langem nicht mehr so toll. Am Morgen bekam Noah ein tolles Bad und eine lange Massage, die er sichtlich genossen hat, so wie seine Bezugspflegerin erzählte. Das CO2 Problem bleibt nach wie vor bei der eigenen Atmung, sodass die Pflegekräfte ihn nun oft an die Beatmung nehmen und sehr engmaschig die CO2 Werte überprüfen. So wird es bald ein Gefühl für seine Werte geben und wie oft Noah alleine Atmen kann ohne das die Werte zu hoch gehen. Da auf der Station Rotkelchen 12 Kinder mit ähnlichen Problematiken leben sind wir in den besten Händen, auch beim Thema Tracheostoma und Pflege. Am Nachmittag kamen spontan Oma und Opa aus Windecken zu Besuch, um Noah in seinem Neuen Zuhause zu besuchen. Sie waren auch ganz angetan von den Räumlichkeiten und haben Noah kurz in den Nachmittag begleitet. Eigentlich hat sich von der Medikation und der Beatmung zu der Intensivstation nichts geändert und doch sind seine Werte so viel besser. Ich könnte ja da eine Vermutung aussprechen, die ich leider nicht beweisen kann. Seit Freitag bekommt Noah wieder regelmäßig die Behandlung der Magnetfeldmatte, auf die er so lange verzichten musste. Euch und Noah ein tolle Nacht mit heilsamen Träumen.

Heute am 07.05.2011 ist Noah aufgewacht und die erste Nacht im Zwerg Nase Haus war sehr gut. Unter der Beatmung mit seiner Elisee (Name der Beatmungsmaschine) hat er gute bis tolle Werte gezeigt. Am späten Morgen ist er gut von der Beatmung weggekommen und hat mit der feuchten Nase geatmet. Zwerg Nase hat ein Gerät, das auch ohne Beatmung den CO2 während der eigenen Atmung ungefähr messen kann. Natürlich bleibt als genaue Kontrolle nur der Picks mit der Blutuntersuchungen. Am Nachnmittag kamen Oli und Cara mit mir zusammen zu Noah. Er hat mit super Sättigungs- und Puls-werten geglänzt, die er schon seit Wochen nicht mehr zeigte. Leider erhöht sich weiterhin während der eigenen Atmung das CO2. Die Pflegekräfte dort sind ganz liebevoll und herzlich und versuchen Noah zu gut wie möglich an sein Neues Zuhause zu gewöhnen. Später habe ich mit Noah noch ein wenig gekuschelt und ihn den Körperkontakt spüren lassen. Gegen Abend konnte ich mit gutem Gewissen nach Hause fahren, da er dort gut aufgehoben ist und gesehen wird. Euch und Noah eine wundervolle Nacht mit schönen Träumen.

Heute am 06.05.2011 ging es am Morgen schon mit den Vorbereitungen für den Umzug los. Der Hausmeister von St. Martin und sein Lehrling waren so lieb und haben die ganzen Kartons, das motomed, die Hängematte und die vielen Kartons zu uns nach Wiesbaden gebracht. Alles ausgeladen, ging es ans Auspacken und das Zimmer einrichten. Noahs Zimmergenossen heiß Marvin, der schon ganz gespannt auf seinen neuen Genossen war. Um 13 Uhr war ich soweit fertig und Noah konnte von der Intensivstation ins Haus Zwerg Nase fahren. Dort angekommen haben wir ihn in seinem Bett gelagert, Noah hat an der Feuchten Nase alleine geatmet und ist ganz langsam angekommen. Eine langes Einführungsgespräch mit der zuständigen netten Pflege hat hoffentlich geholfen, das Sie Noah bald gut kennenlernen und er sich wie Zuhause fühlen kann. Natürlich ist so ein Umzug für Noah auch stressig und aufregend mit einigen Unsicherheiten, die wir die nächsten Tage ihm hoffentlich nehmen können. Seine Werte waren nicht super und man sah ihm auch an, das er nicht alles so locker wegsteckt wie sonst. Es war ganz herzlich und heimelig, doch unser ganzer Kram für Noah, brachte das Zimmer und die Schränke auch knapp an seine Grenzen. Am Abend kam er zur Erholung und Gewöhnung an sein Beatmungsgerät und nun hoffe ich, das es für Noah eine gute und heilsame Nacht wird. Euch ebenfalls eine heilsame gute Nacht.

Heute am 05.05.2011 hat Noah in der Nacht 3 Stunden an seiner eigenen Beatmungsmaschine geatmet, es war scheinbar kein Problem und er hat sein CO2 gut abgeatmet. Der Umzug ins Zwerg Nase Haus rückt immer näher und ist auf morgen Freitag angesetzt. Das Haus St. Martin ist so nett und bringt Morgen die Sachen von Noah und das große Bett aus Ingelheim ins Haus St. Martin. Das nimmt mir eine große Last und ich bin ihnen sehr dankbar für die Hilfe. Am Nachmittag war ich bei Noah, doch er schien ein wenig geschafft oder fertig zu sein, vielleicht wollte er einfach nur seine Ruhe. Nach verschiedenen Möglichkeiten der Lagerung konnte ich ausschließen, das es ein Lagerungsproblem ist und habe ihn einfach in Ruhe entspannen lassen. am abend hatte ich ein Gespräch was mich bewegte und beschäftigte. Es macht hier bei meinen Einträgen scheinbar den Eindruck, das ich nicht sehr Realitätsnah bin, was Noahs Zustand angeht und ich zu Hoffnungsvoll schreibe, das wir unseren alten Noah wieder bekommen. Ich weiß um die schwere der Schädigung und um den Werdegang von Wachkomakindern, möchte aber hier einzelne schwere Details nicht kommunizieren, da ich so Noahs und unsere persönlcihen Gefühle verletzten würde. Wir möchten Noah so gut es geht begleiten und wissen, das wir nun einen Schritt gehen, der in der Krankengeschichte von Wachkoma Patienten oft nicht zurück in das eigene Atmen führt. Euch Allen und Noah eine heilsame Nacht mit wundervollen Träumen.

Heute am 04.05.2011 war es am Morgen ganz gut und Noah konnte ohne Maschine atmen. Sein neues Beatmungsgerät ist leider noch nicht eingestellt, es verschiebt sich wohl noch. Das Tracheostoma macht immer mal wieder Probleme, da es nicht tief genug sitzt und der Block (ein kleiner Ballon) den Hals nicht abdichtet. Die Einstellung ist scheinbar immer wieder fraglich, da man die Länge manuell einstellen kann Er hat nun auch ein kleineres, was dazu führt das er schneller atmet, so wie ich das Gefühl habe, kann mich aber auch täuschen und es war nur heute so. Sein Puls war ein wenig höher und ich konnte nicht rausbekommen woran es lag. Er hat versucht sich zu zeigen, doch auch heute war es schwierig für ihn, da er mit Schleim und irgendwelchen leichten Schmerzen zu tun hatte. Wir haben gemeinsam “die Drei Fragezeichen” gehört, dabei eine gemütliche Umlagerung veranstaltet und die Handschienen angezogen, was Noah bestimmt nicht so toll fand. Komisch ist das er auffällig weicher in den Armen ist, schon seit einigen Tagen habe ich das Gefühl und heute beim anziehen der Schienen war ich mir dann sicher. Ich deute das als ein gutes Zeichen, obwohl es wieder alles und nichts bedeuten kann. Nun hoffe ich das sein Beatmungsgerät bald eingestellt wird und er damit atmen üben kann. Euch Allen eine gute Nacht.

Ganz schön Fesit- Warum sind wir hier
http://www.youtube.com/watch?v=gxS50-GbBMw

Heute am 03.05.2011 ist Noah am Morgen im Rolli gewesen und hat es gut vertragen. Am Ende der Rolli Zeit kam Papa zu Besuch, um weiter aus dem spannenden Buch vorzulesen und die Fußballergebnisse vom Wochenende mit Ihm zu besprechen. Noah war dabei wieder im Bett, um eine wenig zu entspannen. Die Reaktionen gegenüber Papa waren wieder sehr gering, wie bei dem letzten Besuch ist Papa ein wenig besorgt, da Noah so wenig Reaktionen zeigt. Ich habe auch oft das Gefühl, das es weniger geworden ist, vielleicht aufgrund der höheren CO2 Werte. Es kann auch sein, das wir uns täuschen und nicht genau schauen. Am Nachmittag kamen Oma und Opa aus Windecken und haben Noah aus ihrem Leben erzählt. Erst hatte er eine Sättigungsproblem, doch nach einiger Zeit hat sich das wieder gegeben. Die neue Beatmungsmaschine war noch nicht angeschlossen, da die Station noch zu viel zu tun hatte, vielleicht klappte es heute Abend. Euch und Noah eine wundervolle Nacht.

Heute am 02.05.2011 kam am Morgen die Firma Börgel vorbei um das neue mobile Beatmungsgerät für Noah zu bringen. Da heute sehr viel auf Station los war konnte es noch nicht eingestellt und angeschlossen werden, das geht vielleicht im Nachdienst oder Morgen. Dann muss Noah sich 3 Tage an das Gerät gewöhnen und die Werte des Gerätes müssen eingestellt und an Noah angeglichen werden. Am Nachmittag musste ich leider mit Cara in die Notaufnahme der HSK, da Cara sich beim Sport in der Schule die Bänder angerissen hat. So konnte Cara danach mit zu Noah und dort ihren Fuß bei Noah hochlegen, um ihm zu erzählen, was ihr heute so alles passiert ist. Am Mittag gab es einen tiefen Sättigungsabfall bei Noah, sodass die Beatmung für ihn wieder angeschlossen wurde. Er war nicht ganz da, konnte zwar mit Augenbewegung reagieren, doch irgendwie war er nicht so präsent wie die Tage zuvor. Nach der abendpflege sind Cara uund ich nach Hause, um Ihren fuß zu kühlen. Für Noah gab es ein spannendes Hörspiel und eine neue Lagerung. Ich wünsche Noah und Euch eine gesegnete Nacht, mit einem erholsamen Schlaf.

Gestern am 01.05.2011 konnte Noah vom Morgen an ohne Beatmung den Tag erleben. Seine C02 ist immer noch um einiges höher als unsere Normalwert, aber für seine Verhältnisse hat er ihn gut abgeatmet und war am Abend bei einem Wert von 52. Der Umzug nach Zwerg Nase rückt immer näher und am Montag (heute) kommt das Neue mobile Beatmungsgerät. Seine Augen sind nicht mehr so rot und seine Verspannung war auch besser als die Tage zuvor. Er konnte gut mit den Augen reagieren und hat sich immer gezeigt wenn jemand in seine Zimmer kam. Alle Zeichen sind zwar in Minimalform, doch für uns, die wir ihn nun zwei Jahre begleiten gut zu sehen. Am Abend hat er ein schönes Hörspiel gehört und ist hoffentlich gut in die Nacht gekommen. Euch einen wunderschönen Tag.

Laith Al-Deen - Es wird nicht leicht sein
http://www.youtube.com/watch?v=o3sL1SZHyrE&feature=related

Heute am 30.04.2011 ist Noah ganz gut auch vom Morgen an ohne Sauerstoff ausgekommen. Das alles muss ich aber mit Vorbehalt schreiben, da sich Noahs CO2 Werte immer noch, auch wenn er sich gut hält, in einem viel zu hohen Bereich befindet. Nur Nachts, wenn er ganz an der Beatmung ist, hat er c.a. nach 4 Stunden den Normalwert, den wir auch alle haben. Heute war leider zeitlich kein Ausflug nach draußen drin und am Nachmittag hat es dann geregnet. So haben wir es uns im Bett ein wenig kuschelig gestaltet, natürlich mit einer langen Massage für die Füße, da sie Eisklumpen immer ähnlicher werden. Er hat relativ viel Schleim gehabt, doch zum Glück nichts entzündliches und er konnte ihn gut hochatmen. Die Fußschienen, die nun da sind, habe ich ihm angezogen, was bestimmt nicht auf ein Jubel gestoßen ist, aber der Puls blieb ruhig und eine Handmassage hat es vielleicht wieder ein wenig gut gemacht. Am Abend habe ich ihm eine spannendes Hörspiel angemacht und hoffe das er gut schläft. Da ich heute in den frühen Morgenstunden erst reinschreibe und die Nacht schon rum ist, wünsche ich Euch einen swunderschönen 1. Mai.

Heute am 29.04.2011 hat Noah den Vormittag ohne die Maschine geatmet, doch am Nachmittag hatte er bei einer kurzen Pflege eine ganz schnelle Atmung. Um ihm Ruhe und Entspannung zu geben hat er wieder die Beatmung angeschlossen bekommen. Das CO2 war bei 60 und ist unter der Beatmung nach 2 Stunden ganz langsam runter gegangen. Jutta kam Noah besuchen, um ihm ihre Zeit und Aufmerksamkeit zu schenken und seine Füße zu massieren, die wieder eiskalt waren. Es war trotz der vielen Monitore und der kühlen Atmosphäre eine schöne Besuchszeit. Jutta ging als die Urologen kamen, um den Blasenkatheter zu wechseln. Es war ein wenig schwierig ihn zu lösen da er am Ende schon zugesetzt war mit Ablagerungen, doch der neue Katheter ging ganz schnell rein und hat gut gefördert. Die Urologen werden Noah bei den nächsten Wechseln auch Noah betreuen und das Ziel ist einen größeren Katheter einzusetzen, damit es auf die Dauer nicht wieder zu Verkrustungen kommt. Noah hat den Wechsel gut überstanden und danach zur Entspannung eine Lagerung auf seiner guten Seite bekommen. Ein schönes Hörspiel hat ihn hoffentlich gut in die Nacht getragen. Euch wünsche ich ebenfalls eine gute Nacht mit einem tiefen geruhsamen Schlaf.

Heute am 28.04.2011 hatten wir am Morgen das Vorstellungsgespräch im Haus Zwerg Nase neben der HSK Wiesbaden. Es ist entschieden, Noah zieht um, in das Haus Zwerg Nase, auf die Station Rotkelchen mit 11 weiteren beatmeten Kindern. Das Universum hat es gut mit Noah gemeint, in all seiner schweren Zeit. Ein riesen Glück dort einen Platz zu bekommen. Es ist aber auch sehr traurig all die wundervollen Menschen in Ingelheim nicht mehr um uns zu haben. Papa hatte nach dem Gespräch noch Zeit für Noah und beim durch bewegen war Noah um einiges weicher als die Tage zuvor. Er hat weiter aus dem spannenden Buch vorgelesen und Noah von dem Gespräch am Morgen berichtet. Am Nachmittag kam toller Besuch aus Ingelheim, Sarah und Olha haben Noah ganz viel Zeit und Herzlichkeit geschenkt. Es gab gleich die Idee mit Noah raus zu gehen und dabei haben wir drüben das Haus Zwerg Nase besucht. Dort wurden wir ganz herzlich empfangen und die Kinder wußten schon das Noah bald kommen wird und waren ganz neugierig auf den neuen Bewohner. Nach dem Besuch sind wir mit dem Rolli noch um die Klinik und auf die Terrasse gefahren, doch nach den vielen neuen Eindrücken und dem langen sitzen im Rolli wollten wir Noah lieber wieder ins Bett bringen, um ihn nicht zu überfordern. Die Werte waren durchgängig ganz OK und als wir wieder im Bett waren kamen die geliebten Clown Doktoren und haben für Noah wunderschön gerappt. Es war ein Tag mit vielen Eindrücken, vielen guten und positiven Zeichen und traurige Abschiede, doch der Weg ist nun beschritten und vorgegeben. Ich wünsche Noah und Euch eine wundervolle Nacht mit kraftvollen und wärme schenkenden Träumen.

Frank Sinatra - Summer Wind
http://www.youtube.com/watch?v=mhhXEuxhpG4

Heute am 27.04.2011 konnte Noah den ganzen Tag ohne die Beatmungsmaschine atmen. Am Morgen waren Papa, Ralf und Linus bei ihm und haben über Fußball, ihr Leben und den Urlauben erzählt. Er hat sich sicher gefreut seinen Freund wieder zu hören. Es sind lange Tage auf der Intensivstation mit wenig Abwechslung. Er brauchte heute auch keinen Sauerstoff zwischendurch. Am Nachmittag haben wir gemeinsam das Hörspiel seiner Klasse gehört und dabei gab es eine wärmende Fußmassage. Noah hat mit Augenbewegungen reagiert und mir Zeichen gegeben was ihm recht war oder nicht, das geht nicht an allen Tagen. Die nächsten Tage steht der Blasenkatheterwechsel an und wir hoffen auf einen einfachen guten Verlauf beim Wechsel. Am Abend nach der Pflege konnte er sein Hörspiel weiter hören und nun hoffe ich das er schöne Träume hat. Euch ebenfalls eine gute Nacht mit schönen Träumen.

Gestern am 26.04.2011 konnte ich aufgrund von Rechnerschwierigkeiten nicht schreiben. Ab Morgen war Noah ohne Beatmung und konnte mit guten Werten aufwarten. Heute kam Besuch von dem Haus Zwerg Nase, um Noah kennenzulernen und mehr über ihn zu erfahren. Zwerg Nase ist das kleine Wohnheim neben der HSK für beatmete Kinder. Die Plätze sind dort sehr rar und vielleicht besteht ein Chance für uns dort mit Noah einzuziehen. Morgen haben wir gemeinsam ein Vorstellungsgespräch mit der Leiterin der Einrichtung. Haus St. Martin fehlt uns  ganz doll und wir dachten alle nicht daran, das wir vielleicht nicht mehr zurückkehren, doch die Beatmungssituation von Noah zeigt nicht auf, das es ohne Beatmung geht. Die Augen sind immer mal wieder besser und nicht mehr so rot, wie in den Tagen am Anfang der Intensivstation. Am Mittag kamen Oma und Opa aus Windecken zu Noah und haben ihn abgelenkt, aus ihrem Leben erzählt und ihn begleitet. Sie waren mit seiner Konstitution ganz zufrieden und er konnte auf sie reagieren. Die Sättigung war zwischendurch immer ein wenig wackelig daher bekam er eine wenig Sauerstoff zur Hilfe, aber ohne das Beatmungsgerät.

Simple Plan - Save You
http://www.youtube.com/watch?v=B5JXktq8G40

Heute am 25.04.2011 ist Noah am Morgen von der Beatmung gekommen und hat den ganzen Tag gut alleine atmen können. Papa war bei ihm und hat weiter aus dem spannenden Buch vorgelesen, das er mitgebracht hat. Noahs Werte waren gut doch Papa und Noah haben heute Morgen keinen Zugang zueinander gefunden. Es gibt Stunden und Tage, da hat jeder von uns das Gefühl nicht durchzudringen, doch ich bin mir sicher wir sind die Blinden, die einfach nicht die Zeichen richtig deuten. Papa ist auch aufgefallen das Noahs Kontrakturen immer stärker werden, da er kaum aus seinem bett kommt. Am Nachmittag war er immer noch von der Beatmung und er schien mir wach und klar, er konnte auf Aufforderung mit einer Beinbewegungen antworten. Wir hatten auch kurz die Idee, ihn in seinen Rolli zu setzten und an die frische Luft zu fahren, doch leider war dafür die Zeit zu knapp. Ich habe lange mit der zuständigen Schwester an Noahs Bett gesprochen über Noah und Dinge die scheinbar immer bei ihm anders sind und keine Antwort aufzeigen. Es war ein guter Tag für Noah so möchte ich es hier interpretieren. Nun belibt mir ihm und Euch eine wundervolle Nacht zu wünschen mit einem beseelten Schalf.

Heute am 24.04.2011 hat Noah am Morgen noch ohne Beatmung geatmet was aber leider wieder zu erhöhtem CO2 führte, sodass er ab Mittag die Beatmung wieder angeschlossen bekam. Der Werte sollte erst wieder unter 60 sein um wieder alleine zu atmen, was leider über den Nachmittag nicht geschah. Seine Füße waren wieder eiskalt, sodass er von mir eine lange Massage bekam bis sie wieder annähernde Körpertemperatur hatten.  Er erschien wach und konnte gut mit den Augen reagieren. Es wurde leider nicht besser mit der CO2 Anreicherung. Zum Abschied habe ich ihm Krieg der Sterne angemacht, damit er auch den langen langweiligen Abend bis zum Einschlafen seine Lieblingsgeschichte hören kann. Nun bleibt wieder nur das wünschen und hoffen, das es eine gute Nacht für Noah wird. Für Euch ebenfalls ein gesegnete Nacht.

Adele - Make you feel my love
http://www.youtube.com/watch?v=M7Elp07LckM

Heute am 23.04.2011 war Noah von 7 Uhr Morgens an ohne Beatmung, zwar brauchte er immer mal wieder einen kleinen Stups an Sauerstoff, aber wirklich nur minimal 0,2 Liter in der Stunde. Er bekam am Morgen eine Dusche im Bett und die komplette Pflege mit Haare waschen etc.. Dabei wird das gesamte Bett echt unter Wasser gesetzt. Die Füße bleiben immer noch kalt, da wir die Wärmekissen nicht auf der Station erwärmen können. Die Massage mit der wärmenden Fußcreme von Weihnachten hilft leider nur kurz. Kuschelsocken und Wollsocken sind auch nur eine geringe Hilfe. Er kommt zu wenig in die Mobilität, wie sonst durch seinem motomed oder den anderen Bewegungs Angeboten in St. Martin. Während das Bett gemacht werden mußte haben wir Noah in seinen Rolli gesetzt, um das Bett machen zu vereinfachen und um ihm eine andere Position zu bieten. Er war mit seiner Sättigung immer noch ein wenig knapp, doch der Puls und das CO2 waren OK. Ich wünsche Euch und Noah eine wundervolle Osternacht mit schönen Träumen und einem geruhsamen Schlaf.

Heute am 22.04.2011 konnte Noah am Morgen ausschlafen und den Feiertag ganz in Ruhe auf sich zukommen lassen. Die Beatmung war am Morgen für einige Stunden ab und er hat auch gut sein CO2 abgeatmet. In der Nacht schafft er es einfach nicht regelmäßig und kräftig durchzuatmen um genug CO2 aus seinem Körper abzubauen. Die Bergsteiger kennen das in großen Höhen, dort tritt das gleiche Problem der CO2 Anreicherung auf. am Nachmittag haben wir versucht das Bett in eine Sitzposition zu bringen, da Noah von seinen Pulswerten immer ein wenig höher war als sonst und es für uns nicht ersichtlich war warum. Nach vieln Versuchen habe ich mich dann im Rücken von Noah mit ins Bett gesetzt und er konnte seine Beine auf einem Schemel vor dem Bett abstellen. Auf einmal wurde sein Puls ganz ruhig und normal, obwohl diese Position ihn eigentlich mehr anstrengen müsste und aufgrund der Skoliose im Rücken auch Schmerzen erzeugt. Wieder in der waggerechten bin ich endlich darauf gekommen seine Hüfte zu entlasten, die Beine im Bett höher zu lagern und der Puls wurde wieder gut. Scheinbar hat er Schmerzen in der Hüfte oder Rücken beim geraden liegen, da hätte ich wirklich früher schalten können. Die Sättigung war  heute ein wenig schwach und manchmal brauchte Noah einen Hauch Sauerstoff, um wieder super Werte zu zeigen. Am Abend konnte Noah sich mit Beatmung und einem tollen Hörspiel geruhsam in den Schlaf wiegen lassen. Euch und Noah ein heilsame Nacht.

Heute am 21.04.2011 war Noah am Morgen noch ein wenig an der Beatmung und konnte dann wach und klar ab Mittag alleine Atmen. Er hatte zwischendurch wieder sehr rote Augen und musste sie wegen der Rötung immer wieder versuchen zu schließen. Ab Mittag kam Papa zu Besuch und hat mit Noah wertvolle Zeit verbracht bis ich kam, um das gemeinsame Gespräch mit den Ärzten zu führen. Es war unerwartet gut und emotionsfrei mit vielen sachlichen Antworten für mich und der Prognose, das Noah leider im Moment und wahrscheinlich noch länger die Beatmung mindestens Nachts braucht. Was zu dem akut Ereignis der CO2 Narkose geführt hat ist nicht zu klären und läßt sich leider auch nicht herleiten. Erst war die Vermutung, das Noah sich schon über einen langen Zeitraum an die höheren CO2 Werte gewöhnt hat. Das schließen die Ärzte nun aus, da seine Werte der letzten zwei Wochen, nicht auf eine Gewöhnung hindeuten, sondern auf einem akuten Anstieg. Das Ziel ist immer noch die Entwöhnung von der Beatmung, doch der Verlauf von Kindern in Noahs Fall läßt nicht sehr darauf hoffen. Nach dem Gespräch haben wir Noah von dem Gespräch erzählt und ihm weiter Mut und Hoffnung gegeben, das er egal welchen Weg, nicht alleine gehen muß und weiter an sich glauben soll. Ich wünsche Euch und Noah eine wundervolle Nacht mit Träumen die Mut machen.

Heute am 20.04.2011 musste Noah am Morgen noch beatmet werden, doch leider weiß ich nicht welche Werte dazu geführt haben, das er nicht alleine atmen konnte. Am Nachmittag erschien er ohne Beatmung wach und klar und seine Reaktionen war auch wie sonst. Die Augen sind nur noch ein wenig gerötet, er hat sich scheinbar an die Klimaanlage der Station gewöhnt. Wir haben gemeinsam “Eine kurze Geschichte von fast allem” gehört. Es war genau Noahs Geschmack viel Wissen über die Erde, die Elemente das Leben und wie alles zusammenhängt, alles ganz einfach und gut als Erzählung aufbereitet. Als ich ihm die Füße massierte zum wärmen und fragte ob er noch weiter hören wollte, hat er wie gefordert für ja die Augen auf die andere Seite gedreht. Es gab einen Obstsnoozie zum Nachmittag und eine neue Lagerung, damit die Arme mehr in die Streckung kommen. Um 19 Uhr bin ich dann schweren Herzens gegangen und habe ihm den zweiten Teil des Hörspiels angemacht. Nun wünsche ich ihm und Euch ein gute wundervolle Nacht mit phantasievollen Träumen.

Bill Bryson - Eine kurze Geschichte von fast allem
http://www.youtube.com/watch?v=IggTmdx3s0Q

Heute am 19.04.2011 war es ein guter Tag für Noah, mit tollem Besuch und Ablenkung. Am Morgen war Papa bei ihm  und hat aus seinem Buch weiter vorgelesen. Noah war die ganze Zeit ohne Beatmung und hat sich wach und klar gezeigt, wie sonst im Haus St. Martin. Es gab ein Gespräch mit den Ärzten und einen Termin für Donnerstag, für ein gemeinsames Gespräch. Dort wird das weiter Fortgehen (sprichwörtlich) besprochen. Papa konnte Noah den ganzen Vormittag Zeit schnenken mit Erzählungen aus seinem Leben und gemeinsamer Zeit. Es ist auf Intensivstation für Noah viel langweiliger als im Haus St. Martin, da er die ganze Zeit im Bett liegt. Das Wochenprogramm im Pflegeheim mit Schule, KG, Zeit vorne in der Gruppe oder seiner Hängematte bringt ihn einfach viel mehr in die Bewegung und Erinnerung. Die KG war heute zu zweit bei Noah, um ihn  weiter zu mobilisieren. Am Nachmittag kamen, wie jeden Dienstag, Oma und Opa aus Windecken, um Noah weiter abzulenken und ihm zu zeigen, das wir alle noch bei ihm sind. Sie waren ganz zufersichtlich, da Noahs Rektionen mit Kopf und Augen auf Ansprache recht gut waren. Seine Werte waren wohl auch ganz gut, sodass er weiter ohne Beatmung den Nachmittag alleine atmen konnte. Euch und Noah nun eine geruhsame Nacht mit schönen Träumen.

Heute am 18.04.2011 konnte die Beatmung am morgen ausgelassen werden und das CO2 hat sich gut abgebaut. In der Mittagszeit hat Noah dann bei der Blutprobe für den CO2 Werte schlechte PH Werte gezeigt, die als Abhilfe und Verbesserung der Werte wieder zu einer Beatmung führten. Das die PH und CO2 Werte gemeinsam ermittelt werden habe ich schon verstanden aber warum der CO2 Wert ganz gut ist und der PH Wert schlecht, obwohl sie voneinander abhängig sind, habe ich noch nicht verstanden. Die Tracheostoma Sorte von der Intensivstation (sein sonstiges war nicht zu bekommen) macht leider am Hals Druckstellen auf die ich achten muss. Zum Glück gibt es die tollen Halstücher von Lilli  aus dem Haus St. Martin für Noah, sodass wir hier gut Abhilfe schaffen können. Am Nachmittag hat Noah wieder eigenständig geatmet und sein CO2 hoffentlich gut abgebaut, das weiß ich noch nicht. Euch und Ihm eine gesegnete Nacht mit wunderschönen Träumen.

Heute am 17.04.2011 wurde die Beatmung vom Morgen an abgestellt und Noah konnte sein CO2 gut abatmen. Er bekam von Frau Weber Besuch aus dem Haus St. Martin. Sie hat ihm seinen Rolli mitgebracht und einige Anziehsachen die noch fehlten. Er hatte zwar immer noch die Roten Augen von der Klimaanlage der Intensivstation, hat aber auf Ansprache den Kopf gedreht und ist mit den Augen auf die richtige Seite gekommen. Den weiteren Tag konnte er auch ohne Beatmung auskommen mit C=2 Werten die ganz OK waren. Am späten Nachmittag hatte er dann ein wenig mit der Sättigung zu kämpfen, daher wurde die Beatmung für Noah wieder angemacht, damit er sich einige Zeit erholen kann. Nach 2 Stunden und während der Abendpflege konnte er wieder ohne Beatmungsmaschine Atmen. Ich konnte erst heute Abend zu Noah, da ich den ganzen Tag auf einem Seminar war. Er schlief fast, doch mit einer neuen Lagerung der Arme, der Versorgung um das Tracheostoma und einem schönen Hörspiel, konnte ich die Nacht für ihn vielleicht ein wenig angenehmer gestalten. Er war immer noch von der Maschine ab und ich hoffe, das er noch ein wenig durchgehalten hat, selbstständig sein CO2 abzubauen. Euch Allen und Noah eine geruhsame Nacht mit wundersamen Träumen.

Edge of Night (Pippins song) Herr der Ringe
http://www.youtube.com/watch?v=WskRAEggqkQ&feature=related

Heute am 16.04.2011 konnte Noah am morgen 3 Stunden ohne Beatmung auskommen, doch so um 10 haben Sie ihn wieder an die Beatmung angeschlossen, damit er sich erholt. Am Mittag kam ich zu ihm und seine Werte waren Ok so konnte ich entscheiden die Beatmung wieder aus zu machen. Alle Werte blieben gut, nicht super aber OK nur seine Augen waren die meiste Zeit sehr müde. Entweder wegen einer weiteren Entzündung der Augen (aufgrund der Klimaanlage in der Intensivstation) oder weil er wirklich geschafft war. Es gab noch eine lange Fußmassage um die Füße zu wärmen und zu aktivieren. Leider können wir in der Intensivstation ihm nicht seine Wärmekissen an die Füße legen, da es aufgrund der Keime von Noah nicht in der Mikrowelle zu erwärmen ist. Katrin kam Noah besuchen und hat im eine Behandlung geschenkt, damit er sein Atmen verstärken kann. Als Papa zu Besuch kam waren Noahs Augen weiter sehr müde und rot, doch vorgelesen hat er trotzdem bekommen und bestimmt genossen. Da er sich ganz gut hielt mit den CO2 Werten, hat Dennis ihn noch länger an der Feuchten Nase (der Verschluss des Tracheostomas zum Atmen) gelassen. Erst ab 21 Uhr fing Noah an mit der Sättigung an die Grenzen zu gehen, sodass die Beatmung wieder angeschlossen wurde. Eben, nach einem Telefonat mit der Station  schläft Noah und hält sich ganz gut unter der Beatmung. Euch und Noah eine wundervolle Nacht mit heilsamen Träumen.

Another Sad Song
http://www.youtube.com/watch?v=4gbuA38_2mo&feature=related

Heute am 15.04.2011 war der Morgen nicht so einfach für ihn. Er kam nicht so richtig in die Atmung und hatte immer mal wieder Sättigungsabfälle. Die Schwestern Intensiv Prüfung mit Noah als Patient lief wohl ganz gut. Am Mittag war er zur Erholung wieder an der Beatmung doch nach enem gemeinsamen Gespräch, haben wir ihn wieder von der Beatmung weggenommen. Leider hatte ich ein wenig Probleme das richtige Tracheostoma Band (ein Band um den Hals um das Tracheostoma gut in Position zu halten) für ihn zu bekommen. Das  Band das er an hatte, war zu klein und macht Druckstellen am Hals, ein Neues war zu groß und so ist das Tracheostoma (sein Beatmungseingang in der Luftröhre) ein wenig herausgerutscht und die Spucke ist in die Lunge gelaufen. Die Sättigung von Noah war immer leicht an der Grenze ohne das ich es mir erklären konnte, bis ich endlich auf das zu große Hals Band kam. Das alles muß entdeckt werden und es sind Details, die wieder zu Neuen Schwierigkeiten führen. Das dritte Band war dann die richtige Größe für Noah und alles wurde wieder gut, die Sättigung ging ohne Beatmung auf 95-97 und sein Puls war gut. Nun hoffen wir, das der CO2 auch gut nach dem eigenen Atmen war und er noch einige Zeit es alleine üben konnte. Eine schöne erholsame Nacht für Noah und Euch.

Cool Change - Little River Band
http://www.youtube.com/watch?v=9bKwRW0l-Qk&feature=related

Heute am 14.04.2011 bekam Noah am Morgn eine große Pflege und zwei Schwestern hatten Dienst bei Ihm, da Morgen ein Teil einer Schwestern Prüfung ist und Noah wir dabei behandelt. Er konnte den ganzen Morgen ohne die Beatmung auskommen und erst gegen Nachmittag wurde sie wieder angestellt, da das CO2 wieder auf 67 angestiegen war. Die Sätigung von Noah war ohne Beatmung immer um die 90 oder tiefer, daher wollten wir ihm ein wenig Erholung gönnen. Noah erschien wach und klar und hat aufmerksam der Geschichte aus dem Buch zugehört. Am Abend konnte er ein weiteres mal von der Beatmung genommen werden, um den CO2 Abbau zu trainieren. Es geht in winzigen Schritten voran und doch geht es irgendwie nicht richtig vorwärts. Die Sorge was werden soll oder wie es weiter geht haben die Ärzte schon mit uns angesprochen und Entscheidungen rücken immer näher. Ich wünsche Euch und Noah eine geruhsame Nacht mit wundervollen Träumen.

Heute am 13.04.2011 war es für Noah am Morgen ganz gut und er konnte ohne Beatmung den Vormittag gut überstehen. Er war ganz wach und mit ein wenig Sauerstoff Zugabe hatte er gute Werte. Während ich bei ihm war haben wir den Sauerstoff ausgemacht und Noah konnte gut die Zeit durchstehen. Ich hatte auch ein Gespräch mit den Ärzten, wegen der Entscheidungen die wir treffen müssen, wenn Noah nicht von der Beatmung weg kommt. Danach habe ich versucht mit Noah eine ernste Kommunikation aufzubauen, doch leider waren die Augenbewegungen so wenig genau, das ich die Fragen über seine Meinung der Beatmung leider nicht wirklich werten könnte. Am Nachmittag war Papa bei Noah und die Beatmung konnte weiter ausgesetzt werden, er erschien wie sonst in Ingelheim und hat Hoffnung ausgestrahlt. Das CO2 hat er über den Tag gut abgebaut. Nun bleibt wieder zu wünschen und zu hoffen das es eine gute Nacht für Ihn wird. Euch auch eine gute Nacht.

Heute am 12.04.2011 ging es für Noah am Morgen nicht so leicht und die Beatmung konnte nicht abgestellt werden. Wahrscheinlich haben wir ihm Gestern zu viel zugemutet mit der langen Beatmungspause. Die Sättigung ging immer wieder an und die Ärzte beschlossen Noah noch eine Zeit an die Beatmung zu nehmen damit er sich erholen kann. Am Nachmittag ging es ganz gut und der CO2 Werte war nur gering höher als die Tage. Kurz nach der Abendpflege habe ich es noch geschafft bei Noah vorbei zu fahren, da ich auch sehen wollte ob ich heute wieder keinen Zugang zu ihm finde  Er gab sich mit Beinbewegungen auf Aufforderung alle erdenkliche Mühe mir, oder uns, zu beweisen das er da ist. Vielleicht übersehen wir etwas, doch im Moment weiß ich nicht so recht warum er nicht auf die Beine kommt und immer wieder diesen schlechten CO2 Abbau hat. Bevor ich gegangen bin gab es noch das Hörspiel Eragon für die Nacht und hoffentlich Mut schenkende Worte. Euch allen eine gesegnete Nacht.

Heute am 11.04.2011 wurde die Beatmung über den ganzen Tag ausgelassen und das CO2 hat sich gut abgebaut. Oma und Opa aus Windecken waren am Mittag bei Noah, um ihm weiter vorzulesen Mut zuzusprechen und ihn zu begleiten. Ich konnte erst am Nachmittag zu ihm und das CO2 und die Werte war immer noch gut, doch irgendetwas war nicht so wie sonst. Er schien wach und da und doch bekam ich keinen Zugang, auch nicht über  das öffnen und schließen der Augen  oder über eine Beinbewegung. Ich gönne ihm ja seine Auszeiten, die man ihm auch ansieht, aber die Werte und sein Ausdruck sahen nicht nach Ausruhen aus. Ich denk mir mal nichts und verlasse mich auf die Werte. Nach der Abendpflege haben wir ihn gemütlich gelagert und ein neues Hörspiel angemacht. Sie wollten die Beatmung noch bis zur späten Nacht aussetzen und erst heute Nacht wieder anmachen. Nun bleibt wieder das Wünschen, Beten und Hoffen. Euch Allen eine geruhsame schöne Nacht.

Heute am 10.04.2011 konnte Noah den Morgen ohne Beatmung wieder gut vertragen und seine CO2 Werte war nach den 4 Stunden gut. Am Mittag kam Sabine Hochmuth (Reiki Meisterin) mit zu Noah, um ihm eine wundervolle Behandlung zu schenken. Sie hatte ihn schon lange nicht mehr gesehen und rechnete nun in der Klinik auch mit einem schlimmeren Eindruck. Sie war ganz positiv überrascht von Noahs Konstitution und seine Offenheit die Energie die kommt anzunehmen. Der CO2 Werte war am späten Mittag wieder abgenommen und gut. Wie es immer wieder, ohne sichtlich schlechtere Atmung, zu dem CO2 Anstieg führt ist mir noch nicht klar. Am Nachmittag kamen Papa und Cara zu Noah, um mich abzulösen. Wir ließen Cara mit Noah eine Zeit alleine, da er für Sie und ihn noch mal eine viel tiefere Ebene gibt, die wir mit unserem Beisein nicht stören wollen. Noah und Euch eine gute und geruhsame Nacht.

Heute am 09.04.2011 ging es Noah immer noch gut und die Beatmung konnte am Morgen wieder ausgesetzt werden. Tante Anette aus München kam zu Besuch und hat Noah mit Körperkontakt und Zuwendung Ihre Präsens ihn spüren lassen. Im Vergleich zu ihrem letzten Besuch in St. Martin, war Sie ganz positiv überrascht, das Noah ganz wach und klar mit Augenbewegungen reagiert hat. Sie hat ihm weiter vorgelesen und hatte viel schlimmere Erwartungen , doch Noah zeigte sich empfänglich und aufmerksam auf Ansprache. Am Nachmittag wurde die Beatmung wieder angemacht, da er sein CO2 nicht gut abgeatmet hat. Der Werte war leider auf 70 CO2 geklettert und er hatte wieder kalten Schweiß gezeigt. Wenn die Beatmung über Nacht nötig bleibt müssen wir uns leider eine Neue Bleibe suchen, da im Haus St. Martin keine Beatmung möglich ist. Noah erscheint in diesen Tagen auf der Intensivstation, zeitweise aufmerksamer als sonst. Euch Allen eine wundervolle Nacht.

Gestern am 08.04.2011 gab es Schwierigkeiten mit dem Server auf dem der Blog läuft, daher kommt der Eintrag erst jetzt, sorry. Noah ging es Gestern gut, er hat lange Zeiten ohne Beatmung durchgehalten und sein CO2 gut abgebaut. Papa war am Morgen bei Ihm und hat weiter aus dem neuen Buch vorgelesen. Noah hatte eine Zeit am Morgen in der er sich sehr verspannt zeigt und sehr in einer Übersteckung verharrte, doch zur Mittagszeit als Ilse aus St. Martin Noah besuchte war er schon wieder so wie wir ihn kennen. Es wurde auch eine neue Röntgenaufnahme gemacht, da die Vermutung bestand, das seine Schulter gebrochen oder luxiert wäre, doch das hat sich zum Glück nicht bestätigt. Seine Lehrerein aus St. Martin kam auch lange zu Besuch und hat Noah mit den neusten Fußballergebnissen versorgt, ihm Bälle für die Hände mitgebracht und aus dem Buch vorgelesen, das Sie immer im Unterricht lesen. Noahs Werte waren durchgängig gut, sodass wir ihn am Nachmittag keine Beatmung anschlossen. Er zeigte sich wach und konnte mit den Augen, in seiner üblichen Art und Weise, kommunizieren. Nun hoffen wir, das er weiterhin das CO2 gut abbaut, dann ist Noah auf einem guten Weg, bald von der Intensivstation zurück ins Haus St. Martin zu gehen. Euch Allen einen sonnigen schönen Tag.

Heute am 07.04.2011 konnte Noah am Morgen 4 Stunden ohne Beatmung gut sein CO2 abbauen. Ostheopathin und KG der Kinderintensivstation hat Noah wieder ganz sanft behandelt und versucht seine festen Arme und Gelenke zu lösen. Das hat er alles gut, ohne Beatmung mitgemacht. In der Mittagzeit wurde die Beatmung wieder angemacht, damit er sich eine wenig erholen konnte. Ich habe weiter aus dem neuen Buch vorgelesen, während Noah aufmerksam und wach zugehört hat. Seine Werte waren toll und zeitweise sogar im Pulsbereich von Tiefschlaf obwohl er wach war. Er findet jeden Tag etwas Neues zum Nachdenken.  Wir beschlossen gemeinsam Noah auch am  Nachmittag von der Beatmung zu nehmen und zu beobachten wie er es tolleriert. Am Abend wurde dann wieder das kleine Röhrchen Blut abgenommen, um den CO2 zu überprüfen und er zeigte sich gut, sodass Noah noch 2 Stunden länger von der Beatmung bleiben konnte. Heute war ein guter Tag der Hoffnung spendet. Euch Allen eine wundervolle Nacht.

Erdmöbel - Nah bei Dir
http://www.youtube.com/watch?v=ww853WZMiVU&feature=related

Heute am 06.04.2011 wurde es besser für Noah und er konnte am Morgen von der Beatmung genommen werden. Die zuständige Schwester  hat sich um Noah gekümmert und bei dem EEG am Bett begleitet. Das wurde gemacht, um Krampfen auszuschließen und vielleicht Veränderungen zu sehen. Das CO2 wird nach der Beatmungspause immer mit einer Blutprobe gemessen und heute war es einigermaßen Ok und viel besser als Gestern, dort hat er sogar unter Beatmung das CO2 nicht abgebaut. Er zeigte sich relativ aufmerksam und wach. Seine Augen sind sehr Rot, doch das läßt sich leider nicht ändern da dort auf der Intensivstation die Klimaanlage immer an ist. Viel Tropfen und Nachts Creme in die Augen, mehr ist da leider für Noah nicht zu machen. Aus dem neuen buch von Papa habe ich ihm ich lange vorgelesen, um ihn abzulenken und auf andere Gedanken zu bringen. Er wirkte zwar müde und schlapp, doch während meines Besuchs ist er zum Glück nicht in seine Ereignis gefallen. Am Abend kam Helena aus dem Haus St. Martin zu Noah, um nach ihm zu schauen. Es ist so schön zu sehen wie Noah ihnen am Herzen liegt. Während Ihrer Besuchzeit hatte er auch nicht sein Ereignis und so bin ich auf jeden Fall viel beruhigter. Wenn er es im Schlaf hat, ist es nun mal nicht zu ändern. Nun hoffen wir auf den morgigen Tag und eine weitere Besserung bei dem Abbauen des CO2. Euch, die Ihr mit wünscht, lest und hofft eine gesegnete Nacht.

Anne Haigis - Gute Nacht
Ein Lieblingslied von mir aus Jugendtagen
08-gute-nacht

Heute am 05.04.2011 ging es im Vergleich zum Vortag nicht besonders gut und Noah musste den ganzen Tag am Sauerstoff bleiben. Papa konnte am Mittag zu Noah und hatte Zeit für ihn zu beobachten, ein langes Gespräch mit dem Chef zu führen und ihm in diesen Stunde beiseite zu stehen. Die CO2 Werte sind leider auch unter der Beatmung angestiegen und er kam den ganzen Tag nicht wirklich in seine Kraft. Diese Auf und Ab kennen wir schon von den letzten 2 Monaten und ich weiß nicht mehr nach was wir schauen sollen. Am Nachmittag kamen, wie jeden Dienstag, Oma und Opa aus Windecken, um Noah Trost zu spenden. Ich war arbeiten und schon über den Tag hatte ich ein komisches Gefühl, das sich dann leider nach den Anrufen von Noahs Papa und Oma und Opa bestätigt hat. So bin ich früher aus dem Büro und in die HSK zu Noah, wo ich ihn in seinem Ereignis vorfand und geschlagene 1,5 Stunde brauchte, um ihn aus diesem Zustand zu holen. Währenddessen waren die Clowndoktoren bei ihm und haben durch zwei Lieder mitgeholfen Noah wieder zu uns zurück zu holen, doch auch das ging nur für Sekunden und er rutschte gleich wieder in diesen Zustand der Erschlaffung und den winzigen Pupillen. Die Clowndoktoren kannten uns noch aus dem Clemmi und es war schön zu hören, das Noah ihnen dort sehr am Herzen lag. Jede Seele die uns sieht begleitet und hilft ist so tröstlich in dieser unfassbar schweren Zeit, tiefen Dank. Als Noah wieder bei uns war, haben wir Fettes Brot gehört und es für ihn so gemütlich wie möglich gemacht. Der Schleim der aus dem Tracheostoma abgesaugt wird ist nun leider Gelb, was klar auf einen Infekt hinweist und die Sache noch schwerer für Ihn macht. Es war  für mich ein sehr emotionaler Tag und Abend, was hoffentlich hilft Kraft zu sammeln für den Weg der noch vor uns liegt. Noah nimm all die Energie die für Dich bereitsteht und geh Deinen Weg, wo immer er auch hinführt, wir sind bei dir. Euch und Noah eine gute und heilsame Nacht, mit wunderschönen Träumen.

Fettes Brot - Ich lass dich nicht los - Noahs Lieblingsband
http://www.youtube.com/watch?v=dB9jHVib9nQ&feature=related

Heute am 04.04.2011 hatte die tolle KG am Morgen, um ihn zu mobilisieren und bei der Atmung zu unterstützen. Er war am Morgen 4 Stunden ohne Beatmung und die Sättigung und der Puls waren gut, doch nach der Blutabnahme für den CO2 Wert war er wieder angestiegen. Das heißt Noah atmet zu flach und baut das CO2 nicht ab. Die Ärztin ist immer noch ganz zuversichtlich, das es sich die Tage noch bessert. Am Mittag hat er zum erholen wieder die Beatmung bekommen, damit er das CO2 abatmen kann. Bei dem Entspannen und Schlafen ist Noah wieder in sein Ereignis gekommen, das wir schon von der Zeit aus Frankfurt und Ingelheim kennen. Seine Pupillen werden dann ganz klein und seine Arme relativ weich  als wäre die Spastik dort fast weg. Für mich ist es im direkten Zusammenhang mit den Botox Behandlungen zu bringen, doch das wird mir nicht bestätigt, wir sind hier immer in Vermutungen unterwegs. Nach dem Mittagsschlaf von Noah hat er die Beatmung wieder abgestellt bekommen und sich dann auf die zweite KG und den Besuch von Papa freuen können. Die Reaktionen mit seinen Augen sind langsamer, aber wir müssen Ihm einfach zugestehen, das Alles ihn immer noch schafft. Leider ist der Wert des CO2 am Abend wieder höher gewesen, da er scheinbar nicht tief genug atmet. Danke für die Wünsche von Euch und der gesendeten Energie, so wird es bestimmt eine gute Nacht für Noah. Euch einen gesegneten Schlaf.

Ein Spot gewidmet an Noah, das hätte er sein können
http://www.youtube.com/watch?v=_Ut1Ak7zOeE

Revolverheld feat Marta Jandova - Halt dich an mir fest
http://www.youtube.com/watch?v=wCcJuN47UcY&feature=related

Heute am 03.04.2011 war es am Morgen für Noah schon um einiges besser. Die Beatmung wurde immer mal wieder abgestellt und Noah hat ganz gut selbstständig geatmet und sein CO2 gut abgebaut. Er sieht aber noch total geschafft aus und schläft für seine Verhältnisse sehr viel, was mich ein wenig mit Sorge auf ihn schauen läßt. Die alten und die neuen Röntgenaufnahmen werden erst Morgen ausgewertet, um den Fleck in der Lunge zu deuten. Ein Pfleger den wir schon aus der Zeit vor zwei Jahren kennen hat mit Noah, in alter Tradition, die 3 Fragezeichen gehört. Rosa kam gemeinsam mit mir zu Besuch und hat Noah lange massiert und beigestanden. Eigentlich dürfen nur Familienangehörige auf die Station, Sie haben netterweise für uns hier eine Ausnahme gemacht. Später wurde noch das Tracheostoma gewechselt, da der Block (kleiner Ballon der die Luftröhre verschließt) des alten defekt war und der Schleim wieder in die Lunge lief. Zum Abend haben wir Noah in eine fast Bauchlage gelagert und die Beatmung wieder angemacht, damit sich die Lunge wieder weiten und öffnen kann. Nun bleibt weiter zu wünschen und zu hoffen, das alles wieder gut werden darf, danke das Ihr uns begleitet und Euch eine wundervolle Nacht.

Schiller - Die Nacht….. Du bist nicht allein
http://www.youtube.com/watch?v=nXq3h-WX90E&feature=related

Heute am 02.04.2011 kam ich auf die K14 und Noah hatte zu meiner Freude einen bekannten Pfleger zu seiner Seite, der ihn schon gut in den Morgen gebracht hatte. Es war schon großes Programm mit Pflege und Atemtherapie vorangegangen, welches Noah gut mitgemacht hat und der Schleim löste sich. Nach dem betrachten der neuen Röntgenaufnahmen und der alten aus Mainz vor zwei Wochen, konnte man deutlich sehen, das der Lungenfleck sich vergrößert hat. Da die Entzündungszeichen aber von Mittwoch und von Gestern keine Anzeichen zeigen muss man erst mal sehen, was dieser Fleck bedeutet oder verbirgt. Die Beatmung konnte heute schon immer mehr runtergesetzt werden und zeitweise bei Pflege oder Lagerungen bekam Noah die feuchte Nase an sein Tracheostoma wie es auch sonst üblich war. ohne Beatmung. Nun bleibt zu beobachten und zu messen, ob er sein CO2 abbauen kann und regelmäßige Atemzüge zeigt. Papa kam gegen Mittag und hat versucht Noah so gut es ging Mut zuzusprechen, das er das schaffen kann. Es ist für ihn wie für mich immer wieder ein Herausforderung, Noah in diesen Momenten beizustehen ohne den eigenen Mut zu verlieren. Dann kam ganz lieber Besuch aus Ingelheim, Sarah seine ehemalige Bezugspflegerin hatte sich angemeldet und viel Zeit mitgebracht, um Noah zu begleiten. Wir sahen, das Noah noch sehr geschwächt von den Ereignissen war, aber auf Ansprache sich klarer und wach zeigt. Um Papa nicht alle Zeit mit Noah zu nehmen, sind wir auf dem Schloss Freudenberg einen Kaffee trinken gewesen und haben währenddessen leider Ilse´s Besuch verpasst. Ilse betreut Noah ebenfalls in St Martin und war an dem Abend, als es zu der CO2 Narkose kam bei ihm, um irgendwie ihm eine Hilfe zu bieten. Der Schock sitzt Ihr bestimmt genauso noch in den Knochen wie uns. Am Nachmittag war eine Schwester für Noah da, die Ihn ebenfalls noch ganz intensiv in Erinnerung hatte, da Sie selber einen Sohn in dem Alter hat. Es ist trotz der Umstände sehr heilsam auf Menschen zu treffen, die Noah kennen und sehen und bei seinem schweren Weg ganz einfühlsam begleiten. Nach der Abendpflege sah Noah zeimlich fertig aus und ich hoffe das es für Ihn und Euch eine heilsame Nacht mit guten Träumen wird.

Ich weiß, das ich einige Titel hier wiederhole, aber sie sind einfach meine Begleiter und Stützen. Ich habe auch schon versucht mit Rheinhard Mey in Verbindung zu treten, da Familien, die es so aus dem Leben herraus erwischt hat schwer zu finden sind und Maxililian (sein Sohn) ist fast zur gleichen Zeit ins Wachkoma gefallen wie Noah. Leider gab die Plattenfirma die Email von uns nicht weiter.

Reinhard Mey - Drachenblut
http://www.youtube.com/watch?v=u2ZkzgbigYE

Heute am 01.04.2011 wäre eigentlich Noahs Tag, der 1. April war einer seiner Lieblingstage, wegen dem Schabernack den er treiben konnte. Als ich heute Morgen in die Station kam, ging es Noah unter der Beatmung seinen Werten nach sehr gut, doch man sah die Anstrengung und die verlorene Kraft von dem Kampf der Nacht. Mir ist heute erst durch Gespräche mit der Ärztin und Gedanken klar geworden, wie knapp es Gestern Abend war. Ohne die Beatmung und die Entscheidung den Notarzt zu holen wäre Noah gestorben. Er hatte eine CO2 Vergiftung, die das angereicherte CO2 durch flaches Atmen nicht mehr abbaut und den Körper in eine Art Narkose versetzt, die dann zu dem kompletten Abschalten aller Funktionen führt. Was zu diesem akutem Abfall und CO2 Anstieg geführt hat wurde nicht geklärt und bleibt wie so oft bei uns im Unklaren. Es war keine Aspiration, die oft bei Wachkoma Patienten vorkommt (das heißt es kommt Flüssigkeit oder Essen in die Lunge), das konnte durch das gemachte Röntgenbild ausgeschlossen werden. Den Tag über wurde er immer klarer und die Pupillen wurden zum Glück wieder normal, doch die Beatmung durch das Gerät ist noch wichtig. Ab Morgen werden Sie versuchen diese so nach und nach runterzustellen und ihn schon eine Zeit alleine Atmen zu lassen. Die Ärztin war ganz zuversichtlich, das es klappt und ich hoffe einfach auf die Erfahrung und Noahs Lebenswillen. Ab der Mittagschicht hatte Noah, einen unserer Lieblingspfleger aus der Zeit nach dem Unfall, das hat mir viel Zuversicht und Kraft gegeben, da er wirklich für Noah und mich da war und mit viel Einfühlungsvermögen und Erfahrung den Tag begleitet hat. Er hat auch am Tracheostoma die offene Stelle gesehen, die Noah schon sehr lange hat und schlug vor einen HNO Arzt hinzuzuziehen, um dort eine Lösung anzustreben. Um 18 uhr kam der HNO Arzt und schaute sich die offene Stelle an, ich dachte  ganz zuversichtlich, man findet dann die Tage eine Lösung für das Problem. Weit gefehlt, die Stationsäztin und der HNO Arzt beschlossen, es gleich und hier zu nähen, da es eh nur ein lokaler Eingriff wäre. Gesagt getan, so schnell konnte ich gar nicht schauen und Noah wurde am Hals lokal betäubt und genäht. Es war scheinbar für Noah nicht schmerzhaft, da seine Puls Werte trotz des blutigen Eingriffs nicht hochschnellten. Der nette Pfleger, warf immer wieder ein Auge auf mich, ob ich die Sache auch ohne eine Ohmacht überstehe, was allein schon half und ich konzentrierte mich einfach auf Noahs Werte und seinen Fuß, den ich die ganze Zeit gehalten habe (wahrscheinlich mehr für mich als für Noah). Da ich heute zu einem wundervollen Essen eingeladen war und ich wußte, das Noah bis 9 Uhr gut versorgt ist hat und dann vielleicht der zweite tolle Pfelger der Station kommt, bin ich um 19 Uhr gangangen. Noahs Werte waren immer noch gut, auch nach dem Eingriff und nun bleibt es weiter zu wünschen und zu hoffen, das der morgige Tag ein guter Tag wird, mit einer kräftigen Atmung von Noah. Danke für die wundervollen Einträge im Gästebuch, es hilft ungemein in solchen Momenten zu spüren, das Ihr bei uns seid. Euch und Noah eine kraftvolle heilsame Nacht, mit Träumen die so schön sind, das Ihr noch den ganzen Tag davon zehren könnt.

Xavier Neidoo - Gib dich nicht auf
http://www.youtube.com/watch?v=6rBtO0i-aIU&feature=related

Heute am 31.03.2011 fange ich hinten am Tag an, denn Noah liegt seit heute Abend auf der Kinder Intensivstation der HSK. Tagsüber war eigentlich alles wie Tags zuvor und Noah hat mit 0,3 bis 0,8 Liter Sauerstoff den Tag gemeistert. Ich bin um 18 Uhr von St. Martin weg und Noah schien nicht anders als sonst die Tage. Zum Nachtdienst traten dann massive Atemprobleme auf und Noah musste 5 Liter Sauerstoff bekommen, war total Kaltschweißig und konnte trotz des hohen Sauerstoffs die Sättigung nicht halten. Dr. Menger (der zuständige Hausarzt), Frau Schatull (die Pflegeleitung) kamen ins Haus und der Notarzt wurde gerufen. Dieser hat Noah dann in die HSK gefahren und auf die Kinderintensivstation gebracht, die wir schon von seinem Unfall kennen. Dort haben wir auf Noah gewartet und durften dann geschlagene 2,5 Stunden nicht zu ihm, da die Ärzte und Pfleger ihn irgendwie erst stabilisieren wollten. Es war grausam, nicht zu ihm zu dürfen und hinten in einem Zimmer zu warten ohne etwas zu wissen. Er ist nur über die Beatmung, an die er angeschlossen wurde, stabil geworden. Wir waren bis eben 1:30 dort und unter der Beatmung ist er stabil aber seinen Pupillen sind Stecknadelkopf klein, was mir wirklich Sorgen bereitet. Was zu dem massivem Abfall geführt hat ist nicht beantwortet und nun kam er durch die Beatmung wieder zu seinen normalen Werten die er im Schlaf hat. Nun wünschen und hoffen, das Noah von der Beatmung bald wegkommen und Noah wieder eigenständig Atmen kann. Jetzt kann er alle Energie und gute Gedanken gebrauchen, die Ihr senden könnt. Euch und Noah einen heilsamen Schlaf.

Evanescense - Hello
http://www.youtube.com/watch?v=GfBenJfeF7c&feature=related

Heute am 30.03.2011 ging es Noah irgendwie anders schlecht als in den Tagen zuvor die Gruppe und Herr Menger machten sich wirklich sorgen da er fast gar keinen Turnus mehr hatte, zu der schlechten Sättigung. Dr. Menger war am Mittag nochmals bei ihm, um Blut abzunehmen, doch zum Glück haben alle gemeinsam beschlossen Noah nicht in die Klinik zu bringen, da dort fremde Pfleger die sich nicht mit Noah auskennen ihn auch nur unter Antibiotikum gesetzt hätten. Für mich ist das ein Resultat der Botoxbehandlung von letzter Woche. Sein Ereignis, wie wir es nennen, die Stecknadelkleinen Pupillen und der nicht vorhandenen Turnus ist zum erstem aufgetreten nach der ersten Botox Behandlung in Frankfurt in der Klinik. Heute war das Ereignis leider nicht so offensichtlich, doch für mich die einzige Erklärung. Nach der Mittagspause fand ich Noah eigentlich so wie die Tage zuvor, mit schlechter Sättigung und den immer wieder schwankenden Abfällen, doch sein Turnus war wieder da. Es ist so schwierig zu entscheiden was und welchen Behandlungsweg man nun einschreiten soll, um Noah zu helfen. Am späten Nachmittag kam Frau Schmidt zu dem Logopädie Termin und ich konnte Noah nach Aufforderung dazu bringen, die neuen Geräusche, die er scheinbar mit dem hinteren Rachenraum erzeugt, Frau Schmidt vorzuführen. Sie war ganz angetan und interessiert mit Noah daran zu arbeiten und ihn weiter in dem zu unterstützen. Wir wissen nicht ob es willkürliche Geräusche sind, doch wir sollten wahrnehmen das er diese auch nach Auforderung macht. Das Fragen mit Ja und Nein Fragen klappte die Tage noch nicht so gut aber ich bin wieder vollen Hoffnung das es vielleicht ein neuer Weg ist, mit Noah in die Kommunikation zu kommen. Nun bleibt wieder nur zu hoffen und zu wünschen das es besser wird und ein heilsame Nacht für Noah und Euch sein darf.

Alanis Morissette - Utopia
http://www.youtube.com/watch?v=4NV_VWTp1qE&feature=related

Heute am 29.03.2011 ging es immer noch nicht ohne Sauerstoff. Der Morgen verlief mit KG und Schule ganz gut und Noah konnte die Pausen ohne Sauerstoff ganz gut aushalten, doch danach musste er wieder an das Gerät Sauerstoff auftanken und entspannen. Als Oma und Opa am Nachmittag kamen ging es Noah mit Sauerstoff ganz gut, sodass Sie erst ohne Sauerstoff auf den Balkon der Gruppe gehen konnten, doch nach einer halben Stunde musste Frau Weber den Sauerstoff holen. Oma hat heute das Buch der magische Teppich fertig gelesen, wir haben extra das Ende des Buches für Oma aufgehoben. Sie war ganz glücklich, Noah die Geschichte bis zum Schluss zu vorzulesen, sonst hätte auch Ihr das Ende der Geschichte gefehlt. Frau Weber hat Noah dann vom Balkon für die Abendpflege geholt und nun hoffen und wünschen wir, das es eine gute und bessere Nacht für Ihn wird.

Starfield - Unashamed
http://www.youtube.com/watch?v=icO1XuW56p4&feature=related

Heute am 28.03.2011 hatte er früh am Morgen den Termin mit Frau Rein, der ihn zwar in die Entspannung brachte, doch nicht in die gute Sättigung. Die KG war ohne Sauerstoff unten im Physiotherapie Raum, was Noah ganz gut mitmachen konnte, doch danach zur Schule und zur Mittagsause im Zimmer gab es wieder ein wenig Sauerstoff. Es will einfach nicht besser werden, trotz extra mehr Tee, Schleimlöser und Atemtherapie. Am Nachmittag war der Termin zur systemischen Aufstellung geleitet von Ethna, mit hilfe von Chaterine, Beate und Richard. Ich habe das Zimmer so gut es ging frei geräumt damit sich die Stellvertreter gut bewegen konnten, es erschien auf einmal riesig. Zu der Aufstellung selber möchte ich nichts erzählen, damit sie wirken kann, nur eins, es war ein tolle Energie im Zimmer und Noah scheint ins Leben zu wollen. Das hat sich nun schon zum dritten mal gezeigt (in vorangegangenen Aufstellungen auch). Es könnte ja auch sein das er verzweifelt und aufgeben will, diese seine Entscheidung müssten wir ihm dann auch zugestehen und aushalten. Wir werden nun erst mal abwarten und vielleicht in 4 oder 6 Wochen weiterarbeiten. Zwischendurch konnte Noah gut atmen, sodass der Sauerstoff fast eine Stunde ausblieb. Die Abendpflege war so ein wenig später und nun bleibt nur zu hoffen das es besser werden darf für Noah. Euch eine geruhsame Nacht.

Tausend Dank an Beate und Ethna die die Kosten für die Aufstellung übernommen haben und vielen dank an Catherine, die trotz Krankheit gekommen ist und an Richard der sich frei genommen hat, um für Noah zu wirken.

Heute am 27.03.2011 konnte Noah ausschlafen, um trotz schlechter Sättigung mit gutem Puls in den Tag zu starten. Eine lange Dusche hat ihm gut getan, doch danach war er wieder froh ein wenig Sauerstoffhilfe zu bekommen. Am Nachmittag auf dem Balkon kam Oli mit zu Besuch und hat Noah zwei kleine Geschichten vorgelesen. Ich habe ihn leider wieder mit hell dunkel ärgern müssen, um das blinzeln zu manifestieren. Zum Glück ist das Sauerstoffgerät mobil, sodass wir im Moment ihn zwar nicht in den Garten bringen können, doch aber auf den Balkon der Gruppe, um die tolle Frühjahrssonne zu genießen. Die Hände einölen und massieren war heute auch im Wohlfühlprogramm für Noah möglich. Kurz vor der Abendpflege sind wir gefahren und Noah hat noch eine große Runde mit dem motomed geschafft um seine Beine in die Mobilisation zu bringen. Olha hat ihn danach ganz in Ruhe für die Nacht fertig gemacht und nun bleibt nur zu wünschen und zu hoffen, das es besser wird. Euch und Noah ein gute heilsame Nacht.

Johannes Oerding - Engel
http://www.youtube.com/watch?v=sDCcT-uam38&feature=related

Heute am 26.03.2011 war es zwar nicht besser als Tags zuvor doch Anja hat ihm eine entspannende Dusche am Morgen geschenkt und Noah schien es zu genießen. Er war zu dem Besuch von Onkel Dirk und Cousin Markus sauber entspannt in seinem Bett. Zwar mir Sauerstoff, doch sein Puls bei fast normal ohne das Zeichen von Schmerz. Dirk hat Noah aus Ihrem Leben erzählt und Noah so gut es ging teilhaben zu lassen, an den Geschehnissen der letzten Zeit. Noah war bestimmt aufmerksam und froh über den Besuch doch leider konnte er keine Zeichen oder Bewegungen zeigen, die Dirk als Antwort oder Reaktion deuten konnte. Ab Mittag hat sich Rasime um Noah gekümmert, sodass er trotz des Sauerstoffsbedarfs die Magnetfeldmatte genießen oder motomed fahren konnte. Rasime half mir Noah wieder in die Hängematte zu legen, damit er nach dem motomed fahren und vor der Abendrunde noch entspannen konnte. Eine neues Hörspiel hat für Ablenkung gesorgt, damit er nicht immer den Fokus auf seine Atmung hat. Der Tag war ohne Sauerstoff nicht zu schaffen, doch wir hoffen und wünschen weiter, das es bald mit dem Atemproblemen ein Ende hat. Noah und Euch eine wundervoll heilsame Nacht.

Heute am 25.03.2011 war die Nacht wie die Tage zuvor nur mit Sauerstoff zu schaffen. Die KG am Morgen hat er ohne Sauerstoff geschafft, doch danach mußte er wieder eine kleine Hilfe beim Atmen bekommen. Der Puls war ganz gut und wies nicht auf Schmerzen hin, doch es war kein vermehrter Schleim da, so ist es immer noch nicht klar woher die flache Atmung kommt. Ich vermute das es etwas organisches ist und wir es übersehen. Am Nachmittag hat er in der Hängematte mit der Magnetfeldmatte entspannt, doch zu einer besseren Sättigung hat es leider nicht geführt. Anja hat ihm am späten Nachmittag mit raus in die Sonne auf den Balkon der Gruppe genommen, dies mit dem Sauerstoffgerät, welches zum Glück mit Rädern ausgestattet ist. Ich hoffe und wünsche das es bald besser geht auch ohne den Grund zu wissen. Noah und Euch eine wundervolle Nacht mit schönen Träumen.

Am 03.04.2011 ist Ostermarkt in Cafe Bizarr, Große Grabenstraße 1, 65468 Trebur
Dort ist der Stand der Lanfrauen zu Gunsten von Noah, um für den neuen Rollstuhl zu sammeln.
rz_flyer_noah_ostermarkt

Heute am 24.03.2011 war es immer noch nicht besser mit Noahs Atmung. Am Morgen gab es eine Dusche und später kam Sarah, seine früherer Bezugsperson.  Die Gruppe hatte eine Besprechung und somit sind die Pfleger aus den anderen Gruppen gekommen, um auszuhelfen und Noah konnte Sarah wieder genießen. Er hatte Atemtherapie mit dem Praktikanten der KG und die Schule hat er auch gut mitgemacht. Leider ist jeder Gang aus dem Zimmer mit der Frage verbunden, geht es ohne Sauerstoff? am Nachmittag sind Noah und ich auf den Balkon der Gruppe, mit Sauerstoff noch ein wenig Sonne genießen. Ich musste ihn leider ärgern, da ich immer wieder seine Augen  mit der Hand verschattet habe und danach wieder der Sonne ausgesetzt (mit Sonnenbrille) habe. Diese Prozedur soll das Blinzeln in seinem Gehirn manifestieren. Vorlesen und Essen gab es auch in der Nachmittagssonne. Wieder im Zimmer hat Olha mir geholfen Noah in die Hängematte zu legen um seinen Magnetfeldmatte zu starten und ihm Ruhe zu gönnen. Wir wissen immer noch nicht was zu der schlechten Atmung führt. Ich hoffe, das es für Ihn und Euch eine heilsame Nacht wird.

Heute am 23.03.2011 ging es Noah immer noch nicht so viel besser, er war wieder knapp mit den Sättigungswerten und es wurde immer mal wieder der Sauerstoff angemacht. Zur Mittagszeit kam Rosa mit mir zu Noah, um ihm eine tolle Fußmassage zu spendieren. Sie hat sich mit in die Hängematte gesetzt und so ganz sanft seine Füße massiert. Leider war er zu dem Zeitpunkt schwer mit seiner Sättigung am kämpfen, doch der Puls zeigt keine Schmerzen. Frau Schmidt kam am Nachmittag um Noah weiter bei seinen Übungen, um den Mund zu erinnern. Ich hatte noch gar nicht erwähnt, das Noah seit eineigen Tagen eine leises Geräusch macht, das er irgendwie mit dem Rachen oder den Mundraum erzeugen kann. Es hört sich an wie ein leises Zungenschnalzen, was es aber nicht ist da die Zunge sich dabei nicht bewegt. Wir fordern ihn nun immer wieder auf, es zu üben und weiterzumachen, um so vielleicht eine Kommunikation damit zu generieren. Am späten Nachmittag kam Papa, es ging Noah so gut, das sie ohne Sauerstoff eine Stunde in den Garten konnten. Wieder im Zimmer hat er Noah durch bewegt und sich seine Skoliose angeschaut. Ich wünsche Noah und Euch eine wundervolle Nacht.

Heute am 22.03.2011 war es immer noch sehr knäpplich mit der Sättigung. Die Botoxbehandlung von Freitag macht sich in den Armen schon bemerkbar und Carmen von der KG ist sehr zufrieden mit dem Ergebnis der Behandlung. Am Mittag kamen Oma und Opa aus Windecken wieder zu Besuch und haben Noah aus ihrem verregneten Urlaub erzählt. Sie haben ihm einen roten Fußball mitgebracht auf den er ganz stark mit großen Augen und einem tiefen Schnaufer reagiert hat, sodass Oma ganz berührt von seiner Reaktion war und selbst Anett seine heutige Pflegerin war ganz angetan. Man glaubt zwischendurch immer wieder das man nicht zu ihm durchdringt und er vielleicht doch nicht so viel mitbekommt wie wir meinen und dann kommen ganz klare Rektionen und Bewegungen auf Aufforderung, die keinen Zweifel lassen. Es ist einfach schwierig für uns gesunde Menschen mit Menschen wie Noah ohne Kommunikation, da uns die anderen Wege so fremd sind. Nachdem Oma und Opa gegangen sind wollte Anett ihn ein wenig motomed fahren lassen, doch von da an ging es mit der Sättigung nur noch Bergab. Ich kam nach der Arbeit um 19 Uhr zu Noah, da es einen Termin mit Dr. Vetter (der zuständige Orthopäde) in der KG gab. Dort wurde das Röntgenbild mit der abgebildeten Skoliose besprochen und die Möglichkeiten ihm seinen Atmung zu erleichtern. Wieder oben im Zimmer haben wir Noah den nötigen Sauerstoff gegeben, da er während des Termins immer Alarm schlug. Ich blieb noch lange bei ihm, um sein Einschlafen zu begleiten. Es war sehr ruhig und sehr einsam, den der Nachdienst, 2 Personen für das ganze Haus, hatte viel zu tun und meine Entscheidung Noah nach Hause zu holen wurde mir wieder  bewußter und klarer, trotz aller Gegenstimmen, die es ja Alle gut meinen. Um 9.15 ist Noah unter Sauerstoff eingeschlafen und ich bin schweren Herzen nach Hause gefahren. Euch allen einen gesegneten Schlaf.

Glee - Imagin
http://www.youtube.com/watch?v=JNl91QXws7o

Heute am 21.03.2011 ging es in der Nacht noch nicht so gut, es brauchte wieder Sauerstoffzugabe für eine gute Sättigung. Am Morgen bei dem frühen Termin von Frau Rein ging es knapp ohne, doch am Ende hat Sie für ihn den Sauerstoff wieder angemacht.  Sie hat versucht durch lösen der Verspannung ihm zu helfen und der Puls wurde auch besser, doch das tiefe Atmen ging leider nicht. Am Mittag konnte er noch nicht in die Ruhpause, da nach der Schule noch die Hilfsmittelanpassung für die Bauchliegeschale in der KG zum Termin gebeten hat. Ich habe nun unterschrieben, das wir die Schale brauchen und finanzieren, nachdem die Krankenkasse es komplett abgelehnt hat. Das gleiche kommt in einer Woche mit dem neuen Rolli auf uns zu, doch mit Eurer tollen Hilfe und neuen Aktionen bekommen wir auch den neuen Rolli finanziert. Danke, das ihr da seid. Am Nachmittag haben Olha und ich ihn in die Hängematte gelegt damit er dort vielleicht bessere Werte zeigt und in die Entspannung kommt. Der Puls war Ok, doch das tiefe Atmen für die Sättigung bleibt aus und er kratz wieder an der Grenze zum Alarm. Nun bleibt mir wieder nur zu wünschen und zu hoffen das es besser wird und eine gute Nacht für Noah und Euch.

Milow - Landslide
http://www.youtube.com/watch?v=RSaktp3Aqi8

Heute am 20.03.2011 hat Noah ganz in Ruhe ausgeschlafen um gegen Mittag seinen Freund Linus mit Papa Ralf zu empfangen. Die beiden geben nicht auf und kommen immer wieder aus Frankfurt und schenken Noah Mut und Kraft. Es gab natürlich die neusten Geschichten vom Fußball und natürlich das Vorlesen für Noah. Danke das Ihr Noah für Noah da seid. Nach der Mittagspause hat Ilse ihn für den Balkon fertig gemacht, damit er noch die tolle Nachmittagssonne genießen konnte. Dort hab ich mit Ihm die Sonne genossen, das Blinzeln weiter geübt, Essen gegeben und die Hände mit Öl massiert. Es ging Noah ganz gut, doch die Werte gehen wieder in die Alarm Zone und nicht so toll wie Gestern. Er hatte keine Schmerzen, da sein Puls gut war, aber irgendetwas läßt ihn nicht richtig Atmen. Nachdem die Sonne um die Ecke war sind wir zurück ins Zimmer um Noah für die Abendpflege vorzubereiten. Ilse hat Noah, mit seiner Lieblingsmusik, für die Nacht medizinisch und pflegerisch vorbereitet, das er gut in den Schlaf kommen kann. Das ist zu wünschen und zu hoffen, da er kurz vor der Pflege eher schlecht mit der Sättigung war. Euch auch eine wundervolle Nacht mit süßen Träumen.

Ich freu mich über jeden Eintrag im Gästebuch, also wer Lust hat, es hilft Uns nicht so alleine zu kämpfen.

Heute am 19.03.2011 ging es Noah von Beginn an gut, er hat die schwierige Zeit überstanden. Am Morgen konnte er motomed fahren und mit seinen Werten glänzen. Es war Zeit für die Magnetfeldmatte, um seine Konstitution zu verbessern. Mittags hat Ilse den Dienst bei Noah übernommen und war ganz begeistert von seinen Werten. Ich konnte heute nur kurz bei Ihm sein und habe ihm während er in der Hängematte lag aus unserem Leben erzählt und alles so gemütlich wie nur möglich für ihn gestaltet. Es schien mir, als würde die gestrige Botoxbehandlung schon an seinen Armen Wirkung zeigen. Wärmekissen, Essen und die nicht so geliebte Inhalation, waren in meiner Besuchszeit möglich und ein glückliches Gefühl weil Noahs Werte glänzten. Als ich Noah erzählte, das heute Roberts Geburtstag ist und wir einen Baum für ihn pflanzen, hat er mit hektischen Flecken und viel Bewegung reagiert, was mir zeigte, wie  Roberts Unfall ihn noch bewegt. Die beiden hatten immer eine ganz spezielle Verbindung. Robert sagte immer, das Noah seine Lehre bei ihm machen soll, um Spiele Entwickler zu werden. Am Nachmittag war das Wasserbett der Gruppe für Noah frei und er konnte dort 2 Stunden total entspannen. Ilse erzählte, wenn Sie Noah im Wasserbett geschaukelt hat, ist die Sauerstoffsättigung sogar auf 100 Prozent gestiegen. Das ist 2 Monate her, das wir solche Werte sahen. Ich wünsche Noah und Euch eine friedvolle Nacht mit wundervollen Träumen.

Für Robert der heute Geburtstag hätte - es wurde ein wunderschöner Baum für Dich gepflanzt
http://www.youtube.com/watch?v=WXRYA1dxP_0

Heute am 18.03.2011 mußte Noah früh aufstehen, was ihm ganz offensichtlich nicht gefallen hat. Frau Weber hat ihn viel früher als sonst gewaschen und für den Termin um 8 Uhr im Kinz (Kinderneurologischen Zentrum Mainz) fertig machen. Dort traf ich beide vor dem Eingang, um pünktlich um 8 oben bei der KG des Kinz zu sein. Der Termin war zu Begutachtung und zum Ausmessen der Verkrümmungen und Versteifungen vor der Botox Behandlung um 10 Uhr. Frau Schmidt hat Videoaufnahmen gemacht, um Noah Körper vor der Botoxbehandlung zu zeigen. In 3 Wochen haben wir einen erneuten Termin,  mit gleichen Video Aufnahmen als Dokumentation, um die  Verbesserung nach der Botox Behandlung zu zeigen und zu belegen. Nach der KG ging es ins Erdgeschoss zu der Botox Behandlung, um Noahs versteifte Muskeln (entstanden durch die vorhandene Spastik) zu entkrampfen. Herr Dr. Peters hat sich heute viel Zeit genommen und Noah hat die Spritzen ohne größere Pulserhöhung ertragen. Er war heute immer noch nicht so fit und wir hatten zur Not die mobile Sauerstoffflasche mit, die wir zum Glück nicht brauchten. Wieder zurück in St. Martin konnte sich Noah ausruhen und den Tag in der Hängematte oder Bett verbringen. Nun wünsche ich ihm und Euch sanfte Träume.

Heute am 17.03.2011 hatte Frau Weber am Morgen Dienst, um für Noah den Tag gut starten zu lassen. In der Schulstunde gab es ein Rohr das  bei Bewegung Geräusche erzeugte und Noah hat es mit seinen Händen festgehalten. Scheinbar war es für ihn toll denn er hat sehr wach und klar gespürt und gefühlt. Carmen von der KG war ein wenig geschockt von dem Röntgenbild was die Skoliose noch extremer zeigt als gedacht. Es muss nun gehandelt werden, der neue Rollstuhl und die Bauch Liegeschale müssen in die Finanzierung kommen. Wir können die Verkrümmung nicht verbessern, aber eine wenig aufhalten und seine Schmerzen beim sitzen verringern. Am Nachmittag hatten wir einen Termin zum Katheterwechsel, bei dem Anja Uns begleitet und geholfen hat. Außer 15 min Wartezeit, war der Termin ein Traum. Der Katheter war in null Komma nix gewechselt, ohne Draht, ohne Komplikationen und ohne Schmerzen für Noah. Danke Dr. Cudovic. Wieder in St. Martin gönnten wir Noah die Hängematte zum entspannen. Ich hab mich zu ihm gelegt und leider vergessen ein schönes Hörspiel anzumachen, sodass Noah sich irgendwann bestimmt langweilte, da ich weggedöst bin. Erst als Anja wieder ins Zimmer kam konnte Sie für Noah etwas anmachen und ich durfte so nach und nach wieder klar werden. Sie half mir beim Aussteigen, da es alleine für Noah sehr holprig und ungemütlich sein kann. Nun für Noah und Euch eine Nacht mit wundervollen Träumen.

Gregor Meyle - Es kommt zu Dir
http://www.youtube.com/watch?v=O1ZPYVMxYYw

Gestern am 16.03.2011 hatte ich leider kein Zeit zum rein schreiben. Noah ging es gut und er konnte seine Termine wie KG und Schule gut mitmachen. Manchmal wackeln die Werte noch nach unten und die ursprünglichen Werte sind noch nicht erreicht. Dies hat sich auf dem Röntgenbild von Dienstag abgezeichnet, da die Lunge noch einen Schatten hat. am Nachmittag war die Gruppe wie leergefegt, da es ein großes Fallgespräch für Noah gab. Dies ist für alle Kinder einmal im Jahr, um weiter Maßnahmen und Entwicklungen zu besprechen. Ilsa hat den Nachmittag für Noah schön gestaltet und die Hängematte und eine Behandlung der Magnetfeldmatte ermöglicht. Frau Schmidt kam zu dem späten Termin Logopädie und hat mit Vibrationen im Mund Noah geholfen sich zu erinnern und zu spüren. In der Nacht war leider wieder vermehrt Sauerstoff nötig, doch lang nicht so viel wie letzte Woche. Er ist noch nicht wieder fit, es geht leider sehr langsam, oder wir übersehen etwas.

Heute am 15.03.2011 ging es Noah am Morgen gleich gut und in der Nacht war der Sauerstoff nur am frühen Morgen nötig. Olha hat sich um Noah gekümmert und ihn für die Fahrt in die Uni vorbereitet. Leider mussten aufgrund des Termins in der Uni alle anderen Termin wie Schule und KG ausfallen. Um 12 Uhr traf ich Noah und Olha dann in der Röntgenabteilung der Kinderklinik. Die erste Aufnahme vom Thorax war schon geschehen und wir warteten auf die Ärztin, um zu entscheiden, ob eine Seitenaufnahme noch gemacht werden muss. Die zweite Aufnahme sollte feststellen, ob etwas von Noahs Knochen auf seine Lunge drückt, da er in vielen Seitenlagerungen mit der Sättigung runtergeht. Ich bin wirklich kein Freund vom Röntgen, doch die zweite Aufnahme von der Seite hätte mehr Klarheit verschafft und bei den Einsprüchen geholfen zu Beweisen, das neue Hilfsmittel möglich sind. Ich wurde nur verständnislos angeschaut und mir wurde zwei mal nur in anderen Worten das gleiche erklärt, das man hier ja schon alles sehen kann. Es war wieder mal an dem Punkt, das Angehörige mit keinem Dr. Titel kaum ernst genommen zu werden. Noah hat den Termin gut gemeistert und Herr Marks vom Haus St. Martin hat Olha und Noah wieder nach Ingelheim gefahren. Dort wurde er von Frau Weber in Empfang genommen, um am Nachmittag motomed zu fahren, die Hängematte zu genießen und ganz in Ruhe auf dem Balkon das schöne Wetter zu genießen. Ich wünsche Noah und Euch eine Nacht mit wundervollen Träumen.

Amos Lee - What´s been going on
http://www.youtube.com/watch?v=QpSCaNI9Ras&feature=related

Heute am 14.03.2011 ging es Noah am Morgen ganz gut und zu dem frühen Termin mit Frau Rein war er fertig gewaschen und saß in seinem Rolli. Die Nächte gehen noch nicht ohne Sauerstoff, doch über den Tag ist es schon viel besser als vor einer Woche. Frau Rein hat ihn aus dem Rolli über den Stand in sein Bett mobilisiert, was beim Zuschauen schwierig aussieht, doch Noah wenigstens für einen Moment in das Gefühl des Stehens bringt. Sie hat mit ihm auch im Bett gesessen und festgestellt das sich die Ellenbogen Gelenke viel schneller versteifen und die Skuliose rapide zu nimmt. Dafür wäre die  von der Krankenkasse abgelehnte Bauchlageschale so dringend nötig, die ich im Moment versuche zu finanzieren. Nach der Behandlung von Frau Rein war Noah geschafft und hat erst mal ein Runde geschlafen. Heute haben wir gemeinsam das Hörspiel “Mieses Karma” in der Hängmatte fertig gehört und eine wenig Körperkontakt genossen. Zur Abendrunde habe ich Noah ausgezogen, die Munpflege fertig gemacht, um für Ilse es so gut wie möglich, für die medizinische Pflege, vorzubereiten. Nun hoffen wir auf eine weitere Besserung, einen guten Röntgen Termin Morgen in der Uni und eine gute Nacht.

Heute am 13.03.2011 ging es Noah schon besser, die Nacht war zwar ohne  Sauerstoff nicht zu schaffen aber am Tag war alles besser. Hoffen wir das es nun nur noch Bergauf geht. Er war wach und klar, ist am Morgen eine große Runde mit dem motomed gefahren was seinen Werten nicht geschadet hat. In der Mittagsruhe hat er sich in seinem Bett entspannt, um sich und seine Genesung auf einen guten Weg zu bringen. Als ich kam, traf ich ihn in der Gruppe im Rolli an und es schien alles gut, noch nicht die alten Werte, aber man kann mit ihm mobil sein. Wir sind dann gemeinsam ins Zimmer gefahren und Olha half mir ihn in die Hängematte zu mobilisieren. Dort haben wir es für ihn so gemütlich wie möglich zu machen und die Magnetfeldmatte durfte er auch genießen. Das Hörspiel Mieses Karma hat Noah bestimmt abgelenkt und innerlich zum lachen gebracht. Olha hat ihn später für die Nacht fertig gemacht und wir sind ganz zuversichtlich, das die Nächte immer besser werden. Euch eine wundervolle Nacht und für Noah heilsame Träume.

Heute am 12.03.2011 war Noahs Nacht nicht besonders gut, doch auch nicht dramatisch. Es pendelt sich nun irgendwie ein, das der Sauerstoff in der Nacht normal ist, was eigentlich nicht sein soll. Olah hat ihm am Morgen eine Dusche gegönnt, mit dem Ergebniss, das seine Werte danach super waren. Onkel Dirk kam zu Besuch und ist mit ihm 20 min nach draußen in den Garten gefahren, um das tolle Wetter zu genießen. Dirk hat Noah ein wenig aus dem Leben erzählt, um ihn teilhaben zu lassen. In der Mittagspause hat Olha ihm zur Hilfe beim Atmen wieder den Sauerstoff angemacht. Wir haben ihn später gemeinsam in die Hängematte gelegt und die Magnetfeldmatte für ihn gestartet. Das spannende Hörspiel “Sakrileg” haben wir gemeinsam fertig gehört, dabei haben sich die Werte ein wenig stabilisiert. Nach der Hängematte wollten wir Noah noch ein wenig von dem schönen Wetter auf dem Balkon gönnen, doch im Rollstuhl sind seine Werte gleich wieder Richtung Alarm gefallen und das geplante motomed fahren musste leider ausfallen. Wieder Zuhause habe ich eine tolles Päckchen von meiner Cousine Daniela gefunden, mit neuen selbstgesrtrickten Socken für Noah, die für seine immer kalten Füße hilfe bringen. Nun wieder wünschen und hoffen das es eine schmerzfreie, gute Nacht für Noah wird. Euch Allen ebenfalls einen gesegnetetn Schlaf.

Hurts - Stay
http://www.youtube.com/watch?v=lOpLNBImdFI

Heute am 11.03.2011 hatte Noah die Nacht zuvor wieder Sauerstoffbedarf und am Morgen hat er sich wieder gefangen. Er bekommt nun zusätzlich zu der KG auch Atemtherapie. Zuvor hat er nur eines bekommen, nun wird er bewegt und kann zusätzlich eine Atemtherapie bekommen. Es wurde heute auch ein Röntgentermin mit der Uni gemacht, um zu sehen ob nicht noch etwas anderes der Lunge im Weg ist, da es einfach nicht besser werden will. Er ist motomed gefahren ohne Sauerstoff und hat sich gut gehalten, doch danach hat er wieder abgebaut und Olha hat ihm den Sauerstoff angemacht. Er war in seiner Hängematte mit der Magentfeldmatte und hat sich entspannt und wieder gefangen. Am Nachmittag hab ich mit ihm eine wenig Zeit im Bett verbracht, um Mut und Nähe zu spenden. Er kam eine ganze Zeit mit nur wenig Sauerstoff aus, doch in der Nacht braucht er mehr da er dort viel flacher atmet. Ich hoffe Noah kämpft und siegt. Ich wünsche Euch und Ihm heilsame Träume und eine  gute Nacht.

Heute am 10.03.2011 war die Nacht zwar wieder mit Sauerstoff, doch am Morgen nach einer Dusche ging es ihm schon ein wenig besser und der Sauerstoff konnte abgedreht werden. Er hat eine tolle KG Atemtherapie von Carmen bekommen die etwas Schleim gelöst hat, so konnte er danach bei dem Rollstuhltanzen oben im Saal von St. Martin mitmachen, was ihm Spaß zu machen schien. Die Schule hat er auch gut mitgemacht und seine Werte hielten sich einigermaßen. Am Nachmittag kam toller Besuch von Ethna, wir kennen uns seit dem Benefizkonzert von Noah. Sie arbeitet Seherisch und hat einige Ausbildungen wie Reiki und systemisches Arbeiten. Sie hat für Noah Mantras gesungen und ganz sanft versucht mit Ihm Kontakt aufzunehmen, was er mit einer Augenbewegung begrüßte. Es war ein ganz sanfte und liebevolles kennenlernen und die Stimmung im Raum war wundervoll. Noahs Werte waren gut und kurz vor der Abendpflege hat er noch eine Behandlung auf der Magnetfeldmatte bekommen. Olha hat ihn für Nacht gewaschen und gelagert und nun bleibt zu wünschen und zu hoffen, das es eine gute Nacht für Ihn und Euch wird.

Coldplay - The Scientist
http://www.youtube.com/watch?v=fflsUX93BtU

Heute am 09.03.2011 hatte Noah eigentlich am Morgen einen Termin beim Urologen für den Katheterwechsel, doch aufgrund von seinen Werten mussten wir diesen leider verschieben. Er konnte nicht ohne Sauerstoff, selbst das Umlagern und die Wärmekissen brachten keine Besserung.  Die KG  mit einer Atemtherapie von Robert hat er im Bett bekommen, was leider auch nicht zu dem gewünschten Ergebnis führte. So haben wir versucht ihm den Tag so angenehm wie möglich zu gestalten, mit Magnetfeldmatte Inhalation zum lösen und der Logopädie am Nachmittag. Er hat sich ein wenig stabilisiert aber auf dem Damm ist er nicht. Die Entzündung frischt sich scheinbar immer wieder auf. Frau Schmidt (Logopädie) war am Nachmittag bei ihm und hat versucht ihn so sanft wie möglich in Entspannung zu bringen. Es bleibt nun wieder zu hoffen, das sein Körper den Virus weiter bekämpft. Euch allen eine gute Nacht und für Noah Träume die ihn sanft durch die Nacht tragen.

Heute am 08.03.2011 bekam Noah am Morgen von Helena eine tolle Dusche, die ihm so la la gefallen hat, wahrscheinlich war es zu früh. Er hatte in der Nacht wieder Sauerstoff, der am Morgen wieder abgestellt werden konnte. Die Schule war heute wieder und das Farbangebot im Snuzelraum konnte Noah wach miterleben. Am Nachmittag kamen Oma und Opa aus Raunheim zu Besuch. Sie sind mit Noah durch das Haus gefahren und haben ihm aus ihrem Leben erzählt. Oma hat ihm Mut zugesprochen und Opa hat ihn gerne durch das Haus kutschiert. Rasime hatte Dienst und konnte Noah nach dem Besuch noch auf die Magnetfeldmatte legen zum entspannen. Er war ganz wach und die Werte haben sich gehalten, nun hoffen wir das es eine gute Nacht für ihn und Euch wird.

Gestern am 07.03.2011 war die Nacht zwar nicht Sauerstofffrei aber der Tag ging gut für Noah. Frau Rein war am Morgen bei Ihm und er konnte nach und nach immer mehr entspannen und loslassen. Die Anstrengung das er mitmachen will sieht man, doch es gibt oft keine deutliche Reaktion obwohl er sich bemüht. Sein Körper macht leider nicht so wie er will. Er war gerade mit dem motomed fahren fertig, als am Nachmittag Frau Schmidt zu einem außerordentliche Termin zu Noah kam. Er war in seinem Rollstuhl und sie hat mit den Händen angefangen sie zu lockern, um dann mit einer kleinen Bürste den Mund zu stimulieren. Er sah wach und fit aus, doch eine halbe Stunde danach wieder im Bett waren seine Werte am absacken und er sah fix und fertig aus. Was nicht auf die Behandlung zurückzuführen war und sonst haben wir auch keine Erklärung gefunden, für die roten Augen und den gestressten Eindruck. Die Nacht war mit Sauerstoffzugabe ganz ok für Noah.

Heute am 06.03.2011 hatte Ilse am Morgen Dienst bei Noah und es war möglich ihn in der Gruppe auf das Wasserbett zu legen, da er ohne Sauerstoff gut zurecht kam. Ilse berichtet immer davon, das es Noah sehr gut gehen würde wenn er dort liegen kann und seine Werte immer besser werden. Er lag nicht lange dort als toller Besuch kam. Die ganze Mannschaft aus Frankfurt war für Noah da, Papa, Cara, Ralf und Linus. Papa hat ihn in sein Zimmer getragen und in seinem Bett gelagert, so das er ganz gemütlich seinen Besuch genießen konnte. Ralf und Linus haben Noah vorgelesen und die Fußballtabelle besprochen damit er auf dem neusten Stand ist. Cara hat ihm aus ihrem Leben erzählt und dann sind alle 5 runter in den Garten, um Noah ein wenig von der  Frühjahrs Sonne zu ermöglichen, die so wichtig für ihn ist. Wieder oben im Zimmer hat Papa ihn durch bewegt, um die KG zu ersetzen, leider ist er dabei wieder mit dem Sauerstoff Wert runtergerauscht, so das Papa ihm den Sauerstoff wieder angestellt hat. Nach dem Besuch konnte Noah sich erst mal ausruhen und eine Behandlung auf der Magnetfeldmatte genießen. Der Nachmittag verlief ganz ruhig und die Sauerstoffsättigung hat sich auch wieder eingependelt. Nun wünsche ich Noah und Euch eine gesegnete und gute Nacht.

Samy DeLuxe - Noahs Musik
http://www.youtube.com/watch?v=zIrrURh8urk&feature=related

Heute am 05.03.2011 ist es zwei Jahre her, das Noah durch Sauerstoffmangel ins Wachkoma fiel. Ich habe versucht den Tag so normal wie möglich zu gestalten und mich nicht auf das Drama eingelassen, was mir gut gelungen ist. Noah ging es heute schon viel besser, der Sauerstoff konnte Tagsüber weggelassen werden und seine Pulswerte gingen auch schon wieder Richtung normal. Am Morgen hat er eine tolle Dusche bekommen, die ihm sichtlich gut getan hat. Die Lunge hat zwar noch Schleim, aber der kann nun ganz in Ruhe ohne Gefahr für ihn seinen Weg finden. Er war am Morgen drei Stunden im Wasserbett der Gruppe, was ihm immer sehr gut gefällt und seine Werte blieben stabil. Am Nachmittag habe ich mit vielen Wärmekissen es für Noah im Bett gemütlich gemacht. Wir haben gemeinsam der kleine Prinz gehört und es ganz gemütlich angehen lassen. Das es heute 2 Jahre sind habe ich Noah nicht unter die Nase gerieben, das Wissen drum hilft ihm auch nicht. Ilse hat ihn dann für die Nacht fertig gemacht und nun bin ich sicher, das es eine gute Nacht für Noah wird, das gleich wünsche ich Euch, Danke das ihr bei uns seid.

Die Firma - Stille
http://www.youtube.com/watch?v=LmKGCFG3cnI

Heute am 04.03.2011 hatte Olha (sie heißt wirklich Olha, Olga war mein Fehler auf den Seiten zuvor) am Morgen Dienst. Es ist noch keine Entwarnung aber besser als die Tage zuvor. Die Sauerstoffgabe konnte immer mal wieder weggelassen werden und beim inhalieren schlug es nicht gleich Alarm. Carmen von der KG war bei Noah und hat ihm mit einer erneuten Atemtherapie die Lunge befreit. So langsam hat man auch etwas von dem Schleim bekommen, der sich aus der Lunge löst. Am Nachmittag musste leider ein anderes Kind aus der Gruppe ins Krankenhaus, daher war es sehr knapp personell und Anja musste doppelt Dienst machen. Noah hat sich gut gehalten und 3 Stunden ganz ohne Sauerstoff ausgehalten. Er kämpft noch, aber ich bin sehr zuversichtlich, das es besser wird. Ich wünsche Noah eine schmerzfreie gute Nacht und Euch einen tiefen gesunden Schlaf.

Heute 03.03.2011 bot sich uns das gleiche Bild von Noah, wie die Tage zuvor. Die KG hat wieder mit einer Atemtherapie versucht es Noah zu erleichtern und die Schule hat mit Rhythmus versucht Noah auf andere Gedanken zu bringen. Die Kopftieflage ist langsam zum normalen geworden und der Schleim will nicht aus der Lunge. Wir müssten Noah den ganzen Tag abklopfen oder durch vibrieren den Schleim in Bewegung bringen. Doch durchgängig ist das nicht zu meistern und Noah stresst es auch wenn er andauern abgeklopft wird. Am Nachmittag hatte ich das Gefühl, das zwar die Atmung nicht besser geworden ist aber das Herz ging langsam Richtung 120 Puls runter. Wir haben gemeinsam im Bett Zeit verbracht und ich habe versucht Füße und Bauch warm zu halten, da das ihm gut tat. Am Abend hat Frau Weber ihn für die Nacht vorbereitet und ich hoffe das die Nacht für ihn ein wenig Heilung bringt. Euch ebenfalls einen heilsamen Schlaf.

Alin Coen - Das lezte Lied
http://www.youtube.com/watch?v=H6Sm_jbIR5E&feature=fvst

Heute am 02.03.2011 war es immer noch nicht leichter für Noah, er muss den Virus Infekt selbst bekämpfen und das Antibiotikum hilft nur für die Nebenschauplätze im Körper, die in solchen Fällen gerne auftreten. Er hat am Morgen eine Atemtherapie von Carmen bekommen um seiner Atmung wieder Leichtigkeit zu bieten. Er konnte den Tag nicht ohne Sauerstoff überstehen und nur während den Inhalationen musste der Sauerstoff abgenommen werden. Die Kopftieflage hat im leider auch keine Erleichterung verschafft. Wir müssen abwarten und hoffen das es sich so langsam doch lösen wird. Der Schleim sitzt so fest in der Lunge, so das selbst die Schleimlöser und der viele Tee keine Wirkung zeigen. Es ist bestimmt quälend für ihn und wir versuchen alles so angenehm wie möglich für ihn zu gestalten, sind aber langsam mit unserem Latein am Ende. Heute konnte ich Noah ein wundervolles Päckchen von Steffie und seinem Freund Luca mitgebracht, mit einem riesigen Roggenkissen zum warm halten und einer neuen Kassette Drei Fragezeichen. Am Nachmittag war Frau Schmidt wieder bei Noah und hat ebenfalls versucht ihm bei der Atmung zu helfen, was teilweise auch gut ging aber noch nicht für eine Verminderung des Sauerstoffes geführt hat. Nun bleibt wieder nur zu hoffen, zu wünschen und Energie zu schicken. Euch Allen einen guten Schlaf.

Heute am 01.03.2011 waren Anett und Olha am Morgen sehr bemüht, um für Noah die Bauchlage zu ermöglichen, was mit vielen Lagerungskissen und zu Zweit möglich war. Er hat 3 Stunden auf dem Bauch gelegen und es ging ihm eine wenig besser, mit dem zusätzlichem Erfolg, das sich danach mehr von dem Schleim löste. Dr Menger wurde am Mittag zu ihm bestellt, da die Sorge einer Pneumonie (Lungenentzündung)  groß war. Es wurde auch Blut abgenommen, um eine eventuelle Entzündung zu erkennen. Er hat nach den Blutwerten wohl einen Virus Infekt, der leider durch das heute neu angesetzte Antibiotikum nicht bekämpft werden kann, doch die anderen Gefahren und Schwächen die bei Noah hinzukommen können damit abgefangen werden. Er inhaliert abwechselnd mit Salbutamol und ACC, um für die Atemwege Erleichterung zu schaffen. Seine Hautfarbe war den ganzen Tag blass und die Augen gerötet. Eine positive Nachricht gibt es auch, denn der Tisch hinter Noahs Bett ist verändert und Oli hat ihn nach einem super schnellen Umbau eines Schreiners heute wieder vorbei gebracht. Nun kann man das Sauerstoffgerät auch wie geplant, quer herausschieben ohne das Bett zu lösen, was vorher leider nicht ging und mit viel Auffand für das Pflegepersonal verbunden war. Es ist wieder eure hilfe gefragt beim Wünschen und energie senden, vielleicht können unsere positiven Gedanken gemeinsam Noah für die Nacht Kraft spenden. Danke das Ihr bei uns seid.

Herbert Grönemeyer - Zeit das sich was dreht
Eines von Noah Lieblingsliedern,
es war zu wundervoll, wenn er darauf tanzte
http://www.youtube.com/watch?v=hd4oF4dZg9Q

Heute am 28.02.2011 war es nicht leichter und Noah hatte bei dem frühen Termin bei Frau Rein bestimmt gedacht “Ach lasst mich doch in Ruhe hier liegen”. Sie hat die Bauchlage für ihn vorbereitet und ermöglicht, was ihn zuerst bestimmt nervte, doch später zu einer besseren Atmung führte, da die Lunge nun endlich mal die Möglichkeit hatte von einer anderen Seite belüftet zu werden. Der Tag ging nicht ohne Sauerstoff und auch Carmen die mit einer Atemtherapie die KG im Bett machte konnte nicht viel ausrichten. Frau Schatull (die Pflegeleitung Haus) erzählte, das viele Kinder diesen Infekt hatten oder haben und der Schleim sich sehr fest in der Lunge hält. Noah bekommt schon Schleimlöser, viel mehr Tee als sonst und Inhaliert mit einer Lösung die die Bronchien öffnet. Er kann leider nicht husten, das würde alles viel einfacher machen. Am Nachmittag hab ich es mit der Hängematte und der Magnetfeldmatte versucht, doch auch hier gab es keine Erleichterung. Frau Weber hat Noah am Abend mit einem neuen Schleimlöser inhalieren lassen, um so vielleicht auf Lockerung des Sekrets zu schaffen. Nun bitte ich Euch, wieder mit zu wünschen, das es eine schmerzfreie Nacht für Noah wird.

Adele - Hometown Glory
http://www.youtube.com/watch?v=nL49yZNE4yk&feature=related

Heute am 27.02.2011 ging es Noah nicht viel besser und der Tag Tag war bewegt von Sauertstoffgaben und lieben Besuch der ihm Ablenkung und Beistand gab. Jutta kam am Morgen und zu ihm, um so gut es ging ihm Mut zu geben, Beistand zu leisten wenn das Atemen wieder schwer viel und weiter aus seinem Buch vorzulesen. Er konnte nicht lange ohne Sauerstoffzugabe, erschien aber zwischendurch wach und klar. Nach der Mittagstuhe kam Papa mit seinen beiden Töchtern vorbei. Sie haben das Zimmer belebt, Noah so gut es ging den Tag erleichtert und ihn am Lebn teilhaben zu lassen durch die Stimmen der beiden kleinen Schwestern und durch Erzählungen die ihn vielleicht ablenken. Sie haben Noah dann in die Kopftieflage gebracht, um so vielleicht Erleicherung für die Lunge zu schaffen. Am späten Nachmittag bin ich mit Oliver noch vorbei gekommen und es war leider nicht besser, er sah auch aus als würde er Fieber entwickeln, doch er hat tapfer gekämpft und versucht tief zu atmen. Heute brauche ich Hilfe von Euch beim Wünschen, das es eine gute Nacht für Noah wird.

Heute am 26.02.2011 ist Noah ganz in Ruhe in den Tag gestartet, zwar war die Nacht zuvor wieder mit Sauerstoff, doch am Morgen hat er sich so langsam stabilisiert. Es war ein ruhiger Samstag Morgen und Noah schien ein wenig schläfrig. Am Mittag war er mit seinen Hand und Beinschienen in der Hängematte, um sich zu entspannen. Leider war die Sättigung heute immer zwischen 87% und 91% was leider nicht reicht, gut wäre 95% oder mehr, bei 87% geht der Alarm am Monitor an, was heute immer mal wieder der Fall war. Selbst der Körperkontakt von mir in seinem Bett hat nicht geholfen und das Umlagern zu allen Seiten brachte ihm ebenfalls keine Erleichterung. Ich habe ihn für die Pflege zur Nacht vorbereitet und versucht eine Ursache auszumachen, um endlich Abhilfe für ihn zu schaffen, da er nun auch hektische Flecken zeigte. Leider wurde alles nicht besser und die Nacht wird nur mit viel Sauerstoff für ihn zu überstehen sein. Nun für Noah eine heilsame Nacht, die er gut übersteht und für Euch schöne Träume.

Heute am 25.02.2011 war die Nacht zuvor wieder nur mit Hilfe von Sauerstoff für Noah zu meistern. Das Fieber ging aber glücklicherweise nicht in der Nacht hoch und war am Morgen so gut wie weg. Er hat es von alleine bekämpft oder die Globulis Aconitum von haben eine wenig geholfen. Die KG fällt leider immer noch aus und Freitags gibt es auch keine Schule, so waren es keine Termine oder Ablenkungen für Noah und er hat die Zeit im Rolli in der Gruppe verbracht. Er war heute auch wacher als die Tage zuvor und hat ganz aufmerksam geschaut. Vielleicht ist der Infekt schon überstanden und der Frühling kann kommen. Am Nachmittag haben wir Ihn in seine Hängematte gelegt und viele Wärmekissen auf die Füße, Hände, Schultern und Ellbogen gelagert. Er hat sich, so glaube ich, ganz wohl gefühlt aber die Sättigung war den ganzen Tag leicht an der Grenze, obwohl der Sensor am Fuß befestigt war (dort sind die Werte immer besser als an den Fingern). Der Schleim ist in der Lunge und durch Räuspern transportiert Noah ihn stückchenweise nach oben, in sein Tracheostoma. Olga hat sich dann später um ihn gekümmert und für die Nacht gepflegt und gelagert. Nun eine Schleimfreie Nacht für Noah und Euch einen gesunden Schlaf.

Hier eine wunderschöne Hörprobe von dem Konzert Gestern
Tausend Dank an Richard für die Aufnahme
bernstein_tonight

Heute am 24.02.2011 begann es schon ein wenig schwierig und Frau Weber musste Noah immer wieder den Sauerstoff anstellen, da seine Sättigung abgefallen ist. Er erschien auch wieder müde und schlapp, da er mit einer Infektion am kämpfen ist. Gegen Mittag kam noch Fieber dazu, das Rasime immer wieder gemessen hat und ihm am Nachmittag auch etwas zum Fieber senken gegeben hat. Oma und Opa aus Windecken waren heute bei ihm und es gab leider keinen Ausflug in den Snuzelraum, da er so schlapp war. so waren Sie bei ihm im Zimmer und haben ihn begleitet massiert und aus Ihrem Leben erzählt, um ihn teilhaben zu lassen und auf andere Gedanken zu bringen. Das Konzert zu Gunsten von Noah in Gonzenheim war wundervoll und sehr bewegend, ich werde die Tage einen Ausschnitt davon für Euch hier rein stellen. Nun wünsche ich Euch und Noah eine geruhsame Nacht und das sich all Eure Wünsche erfüllen.

Heute am 23.02.2011 ging es Noah schon ein wenig besser, die  Schwäche der letzten Tage und er Schleim waren heute kaum noch zu sehen. Er erschien sogar sehr wach und aufmerksam. Die KG fällt leider immer noch aus, doch später die Schule war heute toll mit Angeboten damit Noah ins spüren kommt. Noah macht aufmerksam mit seinen Augen mit und versucht, so glaube ich, endlich etwas uns klar zu machen und versteht gar nicht, warum wir Ihn nicht verstehen. Am Mittag hat er sich in der Hängematte ausgeruht und dabei eine Behandlung der Magnetfeldmatte bekommen. Rasime hat sich am Nachmittag um ihn gekümmert und alles für ihn vorbereitet, damit er dann die Logopädische Behandlung von Frau Schmidt erleben konnte. Nach seiner Pfelge hat er ein Neues Hörspiel weiterghört und schläft nun hoffentlich fest. Euch auch eine gute Nacht.

Der Anfahrtsweg Morgen für das Benefitz Konzert in Gonzenheim, wer kommen möchte, es ist dort schlecht parken.
Eine gute Möglichkeit zum Parken ist am Anfang der Budenheimer Straße
http://www.popula.de/mainz/44843_altes-rathaus-mainz-gonsenheim-mainz/map

Gestern am 22.02.2011 ist die KG am Morgen leider ausgefallen, da dort alle wieder krank sind, so wie fast alle Kinder im Haus. Noah war wieder müde, wie Tags zuvor und der Schleim wird immer gelber, was auf einen Infekt schließen läßt, doch Noah hält sich tapfer.  Vielleicht (meiner Meinung nach sicher) ist es die Magnetfeldmatte, die ihm mehr Kraft gibt, solche Dinge zu überstehen. Die Schule  am Dienstag war wieder lang, mit dem folgenden tollen Farbangebot im Snuzelraum. Oma und Opa kommen am Donnerstag zu dem Bnefitz Konzert von Noah, daher war er heute Besuchsfrei. Am Nachmittag war Zeit für das motomed, was er ganz gut mitgemacht hat, doch die leichte Schwäche ist die ganze Zeit zu sehen, obwohl er sich mit den Werten hält. Euch allen einen erfolgreichen, glücklichen Tag und das Noah den Infekt übergeht.

Heute am 21.03.2011 ging es früh los, mit einer tollen Ergo Behandlung von Frau Rein. Noah erschien heute ein wenig müde und schläfrig obwohl die Werte gut waren. Das Tracheostoma wurde ohne Probleme gewechselt und Noah hat sich zwangsläufig an die Prozedur gewöhnt. Am Morgen gab es noch KG die ihn aber auch nicht wacher in den Tag starten ließ. Wir müssen aufpassen, das er nicht wieder einen Infekt bekommt, denn fast alle Kinder auf der Gruppe sind krank oder waren es. Am Mittag hatte er seine späte Schulstunde im Bett, mit den neusten Fußballergebnissen und einer Klangschalenmassage. am Nachmittag war Rasime für ihn zuständig und Sie konnte auch keinen Grund finden für seine offensichtliche Schwäche, so hat sie versucht, es so angenehm wie möglich für ihn zu gestalten. Es gab noch ein Behandlung der Magnetfeldmatte und nach der Abendpflege ein schönes Hörspiel um die Gedanken fliegen zu lassen und ganz in der Geschichte zu versinken. Nun Euch und Noah alles Gute für die Nacht.

Sarah McLachan - Blackbird
http://www.123video.nl/playvideos.asp?MovieID=698240

Heute am 20.02.2011 konnte Noah ausschlafen und den Sonntag ganz in Ruhe auf sich zukommen lassen. Ilse hat ihn nach der Pflege vor mit in die Gruppe genommen, um ihn dort am eben teilhaben zu lassen. Zur Mittagszeit kamen Katrin und Cara mit mir zu Besuch. Wir haben ihn an dem Leben teilhaben lassen, ihm in seiner Hängematte ein wenig aus unserem Leben erzählt, während er noch eine Behandlung von der Magnetfeldmatte bekam. Später haben wir ihn gemeinsam in seine Bett gehoben und Katrin hat ihm eine tolle Behandlung für seinen Rücken gespendet. Cara musste währenddessen Vokabeln lernen und Noah konnte mithören und sich freuen, das dieser Kelch an ihm vorbeigeht. Am Nachmittag war Frau Weber für ihn zuständig und er konnte noch Zeit vorne in der Gruppe verbringen. Nun hoffe ich das es für Noah und Euch ein guter Sonntag war und alle eine tolle Nacht haben mit vielen schönen Träumen.

Adele - Rolling in the Deep
http://www.youtube.com/watch?v=lazyDlfaptM

Heute am 19.02.2011 konnte Noah am Morgen ein tolles Bad genießen, daß Frau Weber für ihn klar gemscht hat. Baden war vor dem Unfall, eine seiner Lieblingsbeschäftigung, es waren manchmal bis zu 3 Stunden und ich musste ihm oft Essen und trinken bringen damit er noch länger baden konnte. Heute Morgen hat er es auch genossen und dazu kam sein Onkel Dirk zu Besuch und hat ihn ganz wundervoll beim baden begleitet und geholfen es für ihn so schön wie möglich zu machen. Wieder im Zimmer hat er im Rolli gesessen und Dirk hat aus dem Leben erzählt und zwei Kapitel aus dem Buch vorgelesen. Zur Mittagszeit als Dirk ging, wurde Noah in die Hängematte mobilisiert und konnte mit einer Behandlung der Magnetfeldmatte schlafen. Am Nachmittag war das Wasserbett der Gruppe frei und Fau Weber hat Noah dort die Hände massiert. Es ging ihm heute gut und im Moment wird er für die Nacht fertig gemacht die hoffentlich für ihn und Euch eine gute Nacht wird.

Johannes Oerding - Februar
http://www.youtube.com/watch?v=5aqboixuct4

Heute am 18.02.2011 hatte Noah eine Nacht ohne Sauerstoff und er ist wieder bei seinen alten Werten. Olga hat am Morgen bei Noah Dienst, es war genug Zeit für die Pflege, da die KG immer noch aufgrund von Krankheit ausfallen muss, Gute Besserung Carmen. Der Vormittag in der Gruppe verlief gut und es war genug Zeit für Magnetfeldmatte und Wasserbett in der Gruppe. Nach der Mittagspause, betreut von Frau Weber, ist Noah eine große Runde mit dem motomed gefahren, 8,5km. Seine neuer Haarschnitt sieht gut aus, so ist das viele im Bett liegen, vielleicht für ihn ein wenig angenehmer mit weniger Haaren. Wir haben dann gemeinsam im Bett gekuschelt und Harry Potter weitergehört. Ich saß hinter ihm im Bett und er hat auf meinem Bauch gelehnt, was ihm bestimmt gut getan hat wieder Körperkontakt zu spüren. Ich bin prompt am Ende eingenickt, da mein Schlaf im Moment ein wenig zu kurz kommt. Ich hoffe heute Nacht bekommen wir alle genug Schlaf und haben schöne Träume.

Philip Poisel - Bis nach Toulouse
http://www.youtube.com/watch?v=VdreLiEKbqQ

Heute am 17.02.2011 hatte Ilse am Morgen Dienst bei Noah, um ihn früh fertig zu machen und den Tag für ihn so gut wie möglich starten zu lassen. Die KG und Frau Rein musste leider ausfallen wegen Krankheit und Weiterbildung. So hatte Noah nur die Schule die er in aller Ruhe erwarten konnte. Dort war er auch ganz wach und klar und zeigte gute Reaktionen auf die Ansprache und die Stimulationen. In der Mittagspause hat er Harry Potter weitergehört und es war Zeit für eine Behandlung von der Magnetfeldmatte, für die ich so unendlich dankbar bin. Tausend Dank Oma Erna und Tati. Am Nachmittag hatte Olga Dienst, um für Noah eine große Runde mit dem motomed zu ermöglichen, was auch nur über eine große Spende gekauft werden konnte. Lieben Dank an die Kinderhilfestiftung e.V.. Die Werte waren gut und nun bleibt zu hoffen, das es eine heilsame Nacht, mit wundervollen Träumen für Noah und Euch wird.

1000 Miles - Mark Schulz - für Robert
http://www.youtube.com/watch?v=wfR9VUz2BxE

Heute am 16.02.2011 hatte Noah eine Nacht ohne Sauerstoff geschafft und Anett war am Morgen für ihn zuständig und hat ihn zur KG und Schule gebracht. Die Schule war heute mit ihm allein im Snuzelraum dort durfte er in der Körperharfe liegen und spüren, wie die Schwingungen in seinem Körper wirken. Ich kam in der Mittagsruhe zu ihm und wir haben es uns gemeinsam im Bett gemütlich gemacht, mit einer Behandlung der Manetfeldmatte und dem Hörspiel Harry Potter, die Heiligtümer des Todes. Das Buch hat er (vor seinem Unfall) bei einer Buchvorstellung, in der Schule vorgestellt und war schon ganz scharf darauf, das es endlich als CD kommt. Er konnte heute ganz gut loslassen und seine Werte waren gut. Am Nachmittag kam eine liebe Mitarbeiterin aus dem Haus, zum Haare schneiden in die Gruppe. Bin mal gespannt, habe das Ergebnis leider nicht mehr gesehen. Nun Euch und Noah eine Nacht mit schönen Träumen.

Heute am 15.02.2011 hatte Frau Weber am Morgen Dienst. Die KG musste heute leider wegen Krankheit ausfallen. Die Schule war heute wieder toll und am Dienstag gibt es immer noch 40min zusätzlich Farbangebot im Snuzelraum. Heute war die Farbe Rot dran,so war der ganze Snuzelraum mit roten Vorhängen abgehängt und es gab ein wenig temperamentvolle Musik, die zu Rot passt. Die Farbe und die Musik ändert sich entsprechend der Farbe jede Woche. Nach der Mittagspause kamen Oma und Opa aus Windecken zu ihm und er war gerade ganz entspannt, bei tollem Licht und einer Behandlung auf der Magnetfeldmatte in seinem Bett. Er wurde von Olga in seinen Rolli gehoben damit die Drei, in ihrem Lieblingsraum (Snuzelraum) fahren konnten und Oma und Opa haben aus dem Leben erzählt. die Zeit verflog wie im Flug und Oma musste sich beeilen noch ein Stück aus dem Buch weiter vorzulesen. Er war die ganze Zeit mit seinen Werten stabil. Olag hat ihn am Nachmittag versorgt und ihn ganz in Ruhe für die Nacht fertig gemacht, die hoffentlich für Noah und Euch eine gute Nacht wird.

Heute am 14.02.2011 hatte Noah die Nacht wieder Sauerstoff, doch zum frühen Termin bei Frau Rein war er wieder richtig fit und konnte sich gut auf die Ergo Therapie einlassen und mitmachen. Es gibt ein gelbes Buch in dem Frau Rein oder Frau Schmidt immer hineinschreiben, wie es heute bei Noah war. Frau Rein war heute ganz angetan, das er so gut loslassen konnte, trotz das Ihre Therapie ihm auch Schmerzen bereitet. Er versucht an einem guten Tag so gut es geht mitzumachen, weil er etwas erreichen will. Dadurch das es heute ein wenig eng wurde mit der Pflege, musste leider die KG ausfallen. Die Schule war ganz positiv, trotz der schlechten Fußballergebnisse seiner Eintracht, hat Noah wach und klar mitgemacht. Sie haben an einem Fußball die Ecken der Kanten gezählt, damit er wieder ins fühlen kommt, bei Dingen die er kennt. Am Nachmittag war ich mit ihm draußen, um das seltene Sonnenlicht für ihn zu ermöglichen. Wieder zurück in St. Martin hat Anett sich um Noah gekümmert und er ist eine große Runde mit dem motomed gefahren. Euch und Noah eine geruhsame Nacht.

Heute am 13.02.2011 hatte Noah die Nacht wieder Sauerstoff um gut mit der Atmung klar zu kommen, doch am Morgen als Olga den Dienst bei Noah übernahm, wurde es besser und der Sauerstoff konnte ausgemacht werden. Er war sogar fit für das motomed und er konnte seinen tollen Besuch von Rainer und Balduin empfangen. Er hat den Besuch und die Musik die Rainer spielt und singt ganz klar und wach genossen und Olga erzählte das er mit wachen großen Augen gelauscht hat. Rainer und Balduin sind für Noah so wichtig auch bei dem Erinnern zu helfen, da beide vor dem Unfall ihm ganz nah waren und Noah in seiner ganzen Persönlichkeit gesehen haben. Nach der Mittagspause im Bett mit der Magnetfeldmatte hat Helena den Dienst übernommen und ich habe mit ihm im Bett versucht die Kommunikation aufzunehmen, was heute eher schlecht funktioniert hat, als wenn er woanders war. Seine Werte waren OK und er ist nach einigem Umlagern, nicht begeistert gewesen aber es hat sich immer wieder eingependelt. Helena hat sich dann den Nachmittag um Noah gekümmert und war mit ihm vorne in der Gruppe damit er noch ein wenig mobilisiert wird. Nun bleibt mir nur alles Gute zu wünschen, das es für uns alle eine heilsame ruhige Nacht wird.

Heute am 12.02.2011 hatte Helena den ganzen Tag bei Noah Dienst. Er hat am motomed Zeit gehabt um seine Beinmuskeln zu trainieren. Es gab immer wieder Aussetzer am Monitor, was aber vermutlich eher am Sensor lag. Helena sagte aus Spaß, das er das vielleicht extra macht, da vielleicht keine Lust mehr hatte zum fahren. Oli kam am Mittag und hat Noah im Bett aus dem Buch von Tante Anette vorgelesen. Noah erschien ein wenig abwesend, nicht so deutlich wie sonst, er kam nur langsam auf die Seite zu Oli und seine Augen haben nicht sonderlich reagiert. In dem Buch geht es ganz klar darum, das wir jede Sekunde unseres Lebens Entscheidungen treffen die wir dann auch tragen müssen oder können, nichts ist vorgezeichnet, sondern ich beeinflusse es durch mein Handeln und mein Tun. Vielleicht für Noah eine Hilfe und eine Art ihm Stärke zu schenken, das mehr möglich ist als jetzt. Helena hat ihn später begleitet und für die Nacht fertig gemacht, damit Noah schmerzfrei schlafen kann. Ich schicke Noah und Euch Kraft und Glück, das alle Eure und seine Wünsche in Erfüllung gehen.

James Taylor & Carole King
http://www.youtube.com/watch?v=Q7RPCFfudmU

Heute am 11.02.2011 hatte Noah am Morgen eine tolle Dusche die er scheinbar auch genießen konnte. Anja hat sich um Noah gekümmert und war ganz zufrieden, trotz er in der Nacht wieder Sauerstoff brauchte war er ab Morgens fit und hat ganz aufmerksam die KG mitgemacht. Ab Mittag war Anett für Noahs Pflege zuständig und er schien relativ schmerzfrei zu sein. Die anderen Kinder kämpfen immer noch ganz schön mit dem Infekt der durchs Haus geht. Wieder im Zimmer nach der Mittagspause haben wir Noah in die Hängematte gelegt und ich habe mich mutig dazu gelegt und bin promt immer mal wieder weggedöst. Dadurch, das ich seinen Fuß direkt an meiner Backe hatte konnte ich mit Ihm über Fußbewegungen von seinen Zehen kommunizieren, auch nicht immer aber vom Gefühl ist das heute richtig gut gewesen. Anett und ich haben ihn erst noch gemeinsam wieder ins Bett gebracht, zu Anfang der Pflege konnte ich noch helfen, wollte aber dann zu Cara und hoffe auf eine tolle Nacht ohne Sauerstoff für Noah.

Gestern am 10.02.2011 habe ich es leider nicht geschafft rein zu schreiben, sorry. Morgens hatte Helena Dienst beim Noah und er konnte KG und Schule gut mitmachen. Den Stehständer in der KG kann er im Moment nicht machen, da dort seine Haltung so schlecht ist das wir uns eine Alternative überlegen müssen. Die Werte sind fast wieder bei normal, doch in der Nacht brauchet er wieder Sauerstoff, den er am Morgen weglassen konnte. Am Nachmittag  haben wir ihn zur Entspannung in die Hängematte gelegt und die Magnetfeldmatte angemacht, damit er ganz schmerzfrei liegt. Papa kam am Nachmittag vorbei und ist mit Noah erst mal, bei dem tollen Wetter, eine Runde raus in die Nachmittagssonne. Wieder oben im Zimmer haben sie sich Videos auf Youtube angeschaut und Papa hatte Pommes und Chicken Nuggets mitgebracht, die Olag für Noah püriert hat. Die Werte waren gut und die Verschleimung wird auch besser.

Heute am 09.02.2011 ist es mit KG gestartet und Noah war wieder einigermaßen fit ohne Fieber. Die Schule war heute gut, er konnte wieder mitmachen ohne dabei Schmerzen zu haben. Die Magnetfeldmatte war gegen Mittag für Noah vorbereitet und er durfte sie in der Hängematte genießen und ist dabei gleich eingeschlafen. Nach einer Zeit Entspannung kam toller Besuch von Jutta, Karin und Hündin Gil, den er mit auf einmal geöffneten Augen auch begrüßte. Sie haben von den gemeinsamen Urlauben erzählt, von seinem Lieblingsort Vogesen, von Holland im Center Park, von den Skiurlauben als Noah das Boarden anfing und Noah schien aufmerksam zuzuhören und zu lauschen. Nach einer Zeit haben sie mit Olga zusammen Noah in sein Bett gehoben und Jutta hat noch ein ganzes Stück aus dem Buch von Tante Anette vorgelesen. Gil durfte auch wieder ins Bett um Noah zu stupsen zu beschnüffeln und spüren zu lassen das sie bei ihm ist. Wir können leider nicht, wie oft bei anderen Wachkoma Patienten, nicht klar festmachen, das Noah auf Gil reagiert. Am Nachmittag kam Frau Schmidt für die 40min Logopädie, um Noah an das Schlucken zu erinnern. Euch und Ihm eine geruhsame Nacht mit einem tiefen erholsamen Schlaf.

Klee - Erinner Dich
http://www.youtube.com/watch?v=2y_mmfxT6qI&feature=related

Heute am 08.02.2011 Helena hat Noah heute Morgen kein Fieber mehr, scheinbar wirkt das ACC zum Schleimlösen und die Sultanol Tropfen. Puls wird normal wir haben es glaube ich überstanden. Oma und Opa waren heute wieder zu Besuch bei Noah sie waren ganz begeistert, das es ihm so viel besser ging. Als Sie kamen hatte er noch KG bei dem Praktikanten im Bett und dabei hat er seine Beine wieder bewegt. Er hat es ganz gut mitgemacht und er war trotz KG danach fit. Oma hat ihm weiter fast eine Stunde vorgelesen. Das linke Auge war ein wenig rot, aber nicht beunruhigend. Dafür fast alle Kinder der Gruppe einen großen Infekt hatten, ist es für Noah wirklich relativ glimpflich ausgegangen. Anja macht ihn gerade fertig für die Nacht und er hört gleich weiter Tintenblut, um sich abzulenken. Nun wünsche ich ihm und Euch eine heilsame wundervolle Nacht.

Emerson Lake Palmer - Lucky Man - für unseren Freund Robert
http://www.youtube.com/watch?v=129uSUEN-8w&playnext=1&list=PL0B4C5C602F1DDE4D

Heute am 07.02.2011 ist Noah ohne Fieber in den Tag gestartet und hat es auch den ganzen Tag im Griff bekommen. Sein Puls war zwar immer noch hoch aber immerhin war das Fieber weg. Frau Rein hat ganz vorsichtig versucht Noah zu stimulieren und es schien für einen Moment auch eine Art Schluckbewegung da zu sein. Der Puls ging unter ihrer Behandlung auch langsam herrunter.  Die KG ist heute ausgefallenen, was aber nicht zu schlimm war, da er eh Ruhe brauchte zum erholen. Die Schule am Mittag war ganz leise und er durfte genießen und zuhören, es gab wieder Töne von der Klangschale und die Fußballergebnisse des Wochenendes. Das Tracheostoma wurde heute nicht gewechselt, das haben wir auf Morgen verschoben und Dr. Menger hat ihm Blut abgenommen, um weiteres zu bestimmen. Er inhaliert seit Nachmittag wieder mit Sultanol, was die Bronchen öffnet und Ihm das Atmen erleichtern soll, aber als Nebenwirkung dazu führt, das der Puls noch höher geht. Am Nachmittag hat Olga sich ganz rührend um ihn gekümmert und wir haben gemeinsam durch Lagern und liebkosen versucht es ihm so angenhem wie möglich zu gestalten. Als Cara bei mir anrief und ich Noah das Telefon an das Ohr gelegt habe, hat er mit großen Augen und einer Kopfbewegung reagiert, um noch mehr von Ihr zu hören oder am liebsten um zu Antworten. In seinem Mund war heute auch einige male Bewegung und es sah so aus als wollte er schlucken. Es bleibt mir nur zu Hoffen, Energie zu spenden und Euch allen eine gute Nacht zu wünschen.

Heute am 06.02.2011 hatte Noah am Morgen 39,2 Fieber. Ilse, die seine Konstitution schon von Gestern kannte, hat ihm Dolomin Saft gegeben, da er leider nicht wie die Tage zuvor alleine runtergefiebert hat. Der Saft hat nach der üblichen Zeit seine Wirkung gezeigt. Ralf und Linus kamen am Mittag zu Noah, um ihn weiter aus dem spannenden Buch vorzulesen, was Sie immer dabei haben. Zu Beginn hatte er noch einen Puls von 140 und beim gehen von Ralf und Linus war es schon 125. Noah brauchte heute immer mal wieder Sauerstoff und der Schleim ist grün, was nun doch auf eine Lungenentzündung hindeutet. Oli kam am Nachmittag zu Noah und die Sättigung war besser als die Tage zuvor, bei 95, was auf den Saft zurückzuführen ist. Der Puls ging auch nach und nach runter fast auf Normalwert. Oli hat ihm lange vorgelesen, um einfach Ablenkung und Ruhe zu spenden. Das Fieber hielt sich niedrig und ist nicht mehr auf 39 hochgeklettert. Der Puls stieg wieder an, so das Frau Weber ihm für die Nacht wieder Saft gegeben hat. Er hört im Moment Tintenblut und ich hoffe auf Linderung und Heilung in der Nacht. Morgen wird Dr. Menger sich Noah anschauen und dann müssen wir das weitere Vorgehen entscheiden.

Am Donnerstag den 24.02.2011 ist in Gonzenheim ein Benifizkonzert zu Gunsten von Noah, ich würde mich freuen wenn einige von Euch Lust hätten das Konzert zu Besuchen. Anbei das Plakat zum runterladen.
plakat_chor_gonzenheim

Heute am 05.02.2011 kam Onkel Dirk zu besuch und hat Noah geholfen seine Infektion zu vergessen. Er wollte erst mit ihm raus, bei dem schönen Wetter, doch nach seinen Werten und dem immer wieder nötigen Sauerstoff, haben Ilse und Dirk sich darauf geeinigt im Zimmer und in der Hängematte zu bleiben. Er bekam dort auch seine Behandlung der Magnetfeldmatte und Dirk hat aus seinem Leben erzählt, um Noah teilhaben zu lassen. Heute waren viel Beinbewegungen, trotz des geschwächten Zustandes und Noah hat zu Dirk nach Aufforderung auch den Kopf drehen können. Um die Mittagszeit war nach erneutem Fieber messen, keines mehr da, doch Noah erschien sehr müde. Eine wenig später kam Tante Anette aus München zu Noah, ihm aus dem Leben von seinem Cousin erzählt und war für ihn da. Er musste heute nichts machen und konnte seine Besuche im Bett genießen. Ich hoffe es hat ihn abgelenkt von seinen Schmerzen, die wir immer noch nicht lokalisieren können. Ich vermute es ist ein eingeklemmter Nerv, der auf die Lunge drückt oder etwas anderes, was ihn zu einer flachen Atmung bringt. So war die Sättigung den ganzen Tag über sehr knapp und zu der Besuchzeit von Anette, musste er leider immer mal wieder Sauerstoff bekommen. Am Nachmittag war ich kurz bei ihm, um vielleicht etwas auszurichten oder die Sättigung ein wenig zu verbessern, aber auch mir ist es nicht gelungen. Nun hoffe ich das er eine gute Nacht hat, die ihm keine Schmerzen bereitet und kein neues Fieber entstehen läßt.

Heute am 04.02.2011 war Noahs Nacht nicht besonders gut, es gab Sauerstoff zur Unterstützung. Ilse hat sich am Morgen um Noah gekümmert und ganz behutsam versucht, ihn bei seiner Infektion so zu unterstützen und zu helfen, das er sich bald besser fühlt. Das Fieber ist leider noch da, aber nicht signifikant gestiegen. Er brauchte an manchen Momenten noch Sauerstoff und Laura von der KG war bei ihm, um ihm eine Atemtherapie zu schenken, was auch kurzzeitig Besserung brachte. Olag war ab Mittag bei Ihm, um weiter für Noah alles zu tun, was seinen Infektion nicht verschlimmert sondern lindert. Ich konnte heute nicht zu ihm fahren, da der Verlust von unserm engen Freund mich so aus der Bahn geschmissen hat, das ich Noah nicht gut getan hätte. Auch für Noah ist es ein rießen Verlust, was ich ihm im Moment einfach nicht erzählen kann. Olga war für Noah da und hat ihn für die Nacht fertig gemacht. Nun wünsche ich allen Menschen und Seelen eine warme und himmlische Nacht.

Heute am 03.02.2011 hatte Noah kein al zu gute Nacht, er brauchet Sauerstoff und sein Puls wurde immer höher, er entwickelte am Morgen Fieber. Zwar ganz langsam doch man sah ihm auch an, das es im Rolli schlechter ging und der Puls sehr hoch ging. Um die Mittagzeit kam ich mit Christina Kiegele und Ihrer Hündin Inda zu Noah und er machte einen schlappen Eindruck mit leichtem Fieber. Das Fieber stieg langsam wurde aber dann durch die Gabe von Aconitum  (Globolie) besser und sank wieder. Er konnte sich ausruhen im Bett und am Nachmittag als Oma und Opa aus Raunheim kamen, war er noch mit seinem Fieber am kämpfen und erschien sehr schlapp, oder wie Oma es ausdrückte er war woanders. Ilse hat ihn immer wieder abgesaugt und gekümmert das die Lagerung für ihn angenehm war, damit er sich ganz auf das erholen konzentrieren konnte. Nun wünsche ich ihm das die Globolie weiter wirken und wir es vielleicht im Beginn schon in den Griff bekommen haben.

Glashaus - Haltet die Welt an
ich bin unedlich fasungslos traurig, ich habe heute einen guten Freund verloren.
http://www.youtube.com/watch?v=HNpYY-7J_g0

Heute am 02.02.2011 ist es am Morgen gemütlich losgegangen da die frühe KG wegen Krankheit ausgefallen ist. Frau Weber hat daher das motomed klargemacht und so eine Bewegung für Noah ermöglicht. Die Schule ist Mittwochs immer länger da Noah die Möglichkeit hat an dem Farbangebot mit anderen Kindern teilzunehmen. Die Gruppe versucht seit einigen Tagen, Noah immer mehr vom Monitor zu nehmen, wenn jemand direkt bei ihm ist. Es ging ihm heute gut und er hat sich mit den Schleim auch nicht entzündlich gezeigt. Frau Schmidt war wieder bei Noah, um ihn logopädisch zu fördern, Sie hat mit der Zahnbürste versucht ihm den Mundraum zu entspannen und zu stimulieren. Danach kam Papa zu Noah, um ihm vom Urlaub zu erzählen und Männerzeit zu verbringen. Er bewegt Noah auch immer durch, so hat er heute doch noch seine KG bekommen. Noah ist zwar oft nicht begeistert, aber es muss sein. Am frühen Abend waren wir, auf Tip von einem Freund, bei einem Vortrag in der Uni Klinik Mainz über Wachkoma und Demenz. Das hätte ich mir wirklich sparen können und Mut machend ist ganz etwas anderes. Wertvolle Infos waren kaum dabei und die Statistiken sagen ganz klar das es für Fälle wie Noah keine Chance auf irgendetwas gibt. Dort wurde Krankheitsbildern wie er eines hat, sogar jegliches Bewusstes Wahrnehmen abgesprochen. Vielleicht spinn ich ja auch und alle Betreuer sind über meine Wahrnehmung auch ins Spinnen gekommen. Natürlich hinterfrag ich mich und kann es immer noch nicht beweisen, doch so viel Menschen die mit Noah therapeutisch gearbeitet haben, würden mir beipflichten und bestätigen, das er uns hört. Es sieht für seine Zukunft nicht gut aus, das wissen wir auch, doch ihn abzuschreiben und alles auf unbewusste Neurologische Reize zu schieben, finde ich unfassbar Menschen unwürdig. Heute hoffe ich, nicht nur für Noah und Euch, sondern auch für mich, das es eine gute Nacht wird.

Tommy Reeve - I´m Sorry
http://www.dailymotion.com/video/x3mf4f_tommy-reeve-im-sorry_fun

Heute am 01.02.2011 hatte Frau Weber am Morgen Dienst bei Noah und es ging ihm ganz gut. Die Schule war heute wieder länge mit dem tollen Farbangebot, das er jeden Dienstag bekommt. Um die Mittagszeit, als Oma und Opa kamen saß Noah im Rolli in der Gruppe. Sie sind mit ihm ins im Zimmer gefahren, auf einmal hat er ganz schlecht ausgesehen und wurde sehr blass und Ilse hat ihn gleich ins Bett gelegt und abgesaugt. Der Puls war auf 140, was auf jeden Fall darauf hindeutet das er Schmerzen hatte aber von Oma und Opa und Ilse konnte keiner sagen, was es war. Nach 5 Minuten im Bett war wieder besser mit dem Puls. Zum Ausruhen haben Sie Noah ins Bett gelegt. Die Zeit verflog beim Erzählen wie im Flug, so hat Oma erzählt. Natalie, die Praktikantin der Gruppe war zwischendurch ebenfalls hinten bei Noah und Oma und Opa haben aus der Zeit vor dem Unfall erzählt wie lebendig Noah immer war. Wenn man ihn suchte fand man ihn immer irgendwo oben am klettern. Am späten Nachmittag hatte er weiter ruhiges Programm, mit Magnetfeldmatte und Hängematte. Ilse hat ihn dann trotz schlechter Besetzung in Ruhe für die Nacht fertig gemacht und es so gemütlich wie möglich für ihn gestaltet, ein tolles Hörspiel und der Schlaf durfte kommen. Nun bleibt mir nur noch, Euch und ihm heilsame und erholsame Träume zu wünschen.

Heute am 31.01.2011 war Frau Rein am Morgen wieder bei Noah und hat mit ihm im Bett seine Schultern entspannt und ihn in die optimale Lage für seine Schultern gebracht. Nicht alles findet Noah toll aber am Ende zählt das Ergebnis, das er sich entspannen kann, trotz der Spastik die einschießt. Später gab es den montaglichen Kanülenwechsel mit Ilse und Olga, der zwar für ihn Streß bedeutet aber eine neue Kanüle ist sauber und gibt freiem Atem. Die KG bei Carmen war anstrengend aber hilft auf jeden Fall und wenn wir ihn nur schonen würden und im Bett gemütlich lagern, würden die Versteifungen und Verspannungen drastisch zunehmen. Ich hatte heute sehr viel zu tun (die vielen Rechnungen von Noahs Versorgung waren nur ein Teil davon) so bin ich erst am späten Nachmittag bei ihm gewesen. Er war gerade fertig mit einer großen Runde am motomed, so habe ich die Chance genutzt und ihn in seinem Bett zum Stehen gebracht. Er hat es heute viel länger als sonst geschafft seinen Kopf zu halten, doch seine Arme wollten nicht wirklich locker lassen. Danach gab es eine gemütliche Lagerung im Bett, mit einer Behandlung der Magnetfeldmatte. Nun bleibt mir nur zu hoffen und zu wünschen, das es für Ihn und Euch eine gute Nacht wird.

Sido - Der Himmel soll warten
http://www.dailymotion.com/video/xcz3ll_sido-der-himmel-soll-warten-video_music

Heute am 30.01.2011 konnte Noah wieder in ruhe ausschlafen und den Sonntag Morgen mit einem tollen Hörspiel genießen. Die Magnetfeldmatte war auch möglich und ein wenig Entspannung in der Hängematte. Seine Werte sind wieder bei normal, der Schleim der die Tage gelb war, ist durch den tollen Tee aus der Apotheke auch besser und leicht lösbar für ihn. Ab Mittag hat Anja sich um ihn gekümmert und für ihn eine Mahlzeit püriert aus der Kuchencreme vom Nachmittag. Ich hab eine wenig mit ihm im Bett die Lagerung die ihn so stört ausprobiert und versucht es so angenehm wie möglich für ihn zu gestalten. Er ist erst nach 12 Minuten langsam mit dem Puls hochgegangen und wir müssen den Nutzen mit den Schmerzen abwägen. Zur Wiedergutmachung haben wir ihn in die Hängematte gelegt und ich habe ihm eine ganze Weile vorgelesen. Der Puls war diesmal relativ schnell wieder bei normal und Noah schien es zu genießen, bei offenem Fenster gut eingepackt zu schaukeln. Nun bleibt es mir nur noch weiter auf unser Wunder zu hoffen und das endlich endlich etwas voran geht, in jeglicher Beziehung.

Herbert Grönemeyer - Der Weg
http://www.youtube.com/watch?v=MH-R3UYtpig

Heute m 29.01.2011 konnte Noah in Ruhe ausschlafen und dem Samstag entspannt entgegensehen. In der Nacht gab es kein Sauerstoffproblem, so konnte er am Morgen ohne Probleme eine große Runde mit dem motomed fahren und seine Beine trainieren. Anett hatte heute 12 stunden Dienst bei Nah und hat es versucht so angenehm wie möglich für ihn zu gestalten. Die Lagerung die für seine Skoliose gut ist macht ihm Probleme, irgendetwas scheint ihm dabei weh zu tun, da sein Puls immer um 20 Punkte hochgeht und auch lange braucht, um wieder im richtigen Wert zu sein. Es sind bestimmt 2 Stunden danach die er immer noch einen höheren Puls hat, wir wissen leider noch nicht warum oder was dabei diesen Wert produziert. Am Nachmittag war so schönes Wetter, das alle Kinder der Gruppe auf den Balkon konnten, um die Sonne zu genießen. Zeit für die Magnetfeldmatte war auch und Anett hat ihn dann ganz in Ruhe, für die Nacht fertig gemacht, die hoffentlich für ihn und Euch eine gute Nacht wird.

Heute am 28.01.2011 war es früh am Morgen ein wenig knapp mit dem Sauerstoff aber es hat sich im Laufe des frühen Vormittags gegeben und er hat sich mit der Sättigung gefangen. Frau Weber hat sich um Ihn gekümmert und ihn bereit gemacht für die KG bei Carmen und den Stehständer bei dem Praktikanten der KG. Im Stehständer steht Noah leider sehr schlecht für seinen Rücken. Am Mittag hat Anja Noah übernommen und ihn in die Hängematte gelagert, damit er sich auf der Magnetfeldmatte entspannen konnte. Zum Glück war sein Puls wieder gut, bei seinen alten Werten. Als ich kam, saß er im Rolli im Gruppenraum, um von dem Leben vorne ein wenig mitzubekommen. Wir sind dann zurück in sein Zimmer, um mit dem Power Link (der Knopf zum Aktivieren von dem Kassettenrekorder) weiter zu üben, welche die richtige Einstellung ist. Diesmal habe ich den Gelenkarm am Bett befestigt und Noah hat tapfer mit der Kopfdrehung geübt. Wir haben die neue Kassette von Martina gehört (3 Fragezeichen Pokern), die Sie ihm gestern geschenkt hat. Es war ein ruhiger Nachmittag der durch eine Handmassage und eine gemütliche Lagerung abgerundet wurde. Die abendrunde stand schon langsam an und Anja hat ihn übernommen, um alles für die Nacht fertig zu machen. Ich wünsche ihm und Euch eine tief schlafende Nacht mit heilsamen Träumen.

Heute am 27.01.2011 hatte Noah um 11 Uhr einen Termin zu Katheterwechsel den Frau Weber, Noah und ich auch pünktlich geschafft haben, doch dort wurde es dann ein wenig kompliziert beim Wechsel. Erst wollte der Katheter eine Nummer größer sich nicht wechseln lassen, dann auch mit Drahtführung in die Blase nicht. So sind wir dann wieder auf die vorherige Katheter Größe gegangen, doch einfach einführen ließ er sich auch nicht. Es war auf jeden Fall schwierig und dann hat er leider nichts gefördert, da die Blase total leer war und sich auch nach dem Füllen nicht über den Katheter entleeren wollte. Dr. Codovic verzweifelt noch am Noah, warum es gerade bei ihm öfter zu solchen Schwierigkeiten kommt. Wir waren 2 Stunden dort und Noah hat es den Umständen nach ganz gut mit gemacht. Wieder zurück hatte ich langes Gespräch mit Carmen aus der KG die uns eine neue Lagerung für Noah gezeigt hat, da sich die Skoliose in seinem Rücken verstärkt. Wir können das alles nicht aufhalten, aber die Geschwindigkeit der Verkrümmungen ein wenig drosseln. Leider ging es Noah von nun an nicht mehr so gut, sein Puls war höher als sonst und seine eines Auge war sehr Rot. Anett hat ihn dann noch kurz mit vor in den Gruppenraum genommen und nach dem Waschen kam Jutta kurz vorbei und hat ihm etwas aus ihrem Leben erzählt. Ich hoffe nun das sich alles für Noah wieder beruhigt und es ihm Morgen schon wieder besser geht.

Philip Poisel - Froh dabei zu sein
Für Euch, Genießt jeden Tag
http://www.youtube.com/watch?v=bG4CI-xKZ-Y

Heute am 26.01.2011 bekam Noah am morgen eine schöne Dusche damit er dann frisch zu dem Termin in Mainz ins Kinz fahren konnte. Dort habe ich Frau Weber und Olga vor dem Eingang getroffen, damit wir geminsam zu Frau Schmidt von der KG gehen konnten. Noah war ganz fit und hat die Behandlung zum Nachschauen ob das Botox seine Wirkung hatte gut mitgemacht. Nur das Bewegen an den Füßen hat ihn am Ende ein wenig geschmerzt, was darauf deutet, das wir ihn dort zu wenig bewegen. Wieder zurück im Haus St. Martin war Noah erst mal müde und ich hab es ihm, auf der Magnetfeldmatte, im Bett gemütlich gemacht. Ich hab mich in die Hängematte gelegt und bin promt auch eingeschlafen. Anja hat sich am Nachmittag um ihn gekümmert und ihn für Frau Schmidt (die Logopädin) vorbereitet, die ihn wieder wundervoll daran erinnert hat zu Schlucken. Ich wünsche euch und Noah das alles wieder Hoffnung bekommt und sich Seine und Eure Wünsche erfüllen.

Alin Coen - Wolken -
Heute Abend auf einem Konzert gesehen - sehr bewegend
http://www.youtube.com/watch?v=r6VWDqA9rq8&feature=channel

Heute am 25.01.2011 hatte Noah am Morgen KG und Schule die er wach und klar mitgemacht hat. Seine Werte waren gut und die Müdigkeit von Gestern war nicht zu sehen. Helena hat sich um ihn gekümmert und ihn vorbereitet auf tollen Besuch von Rosa, die heute als Ersatz für Oma und Opa spontan zu ihm gefahren ist. Es gab eine tolle Fußmassage von ihr und  danach hat Sie lange den Nacken die Schultern den  Kopf und den Kiefer massiert. Noah ist dabei fast weggeschlafen, was scheinbar zu einer tiefen Entspannung bei ihm geführt hat. Rosa fand den Kiefer heute fester. Da ein Mundschluss, durch die Backenzähne,  schon länger nicht mehr möglich ist müssen wir auch auf die Verkrampfung im Kiefermuskel achten. Stellt Euch vor einfach immer den Mund offen zu haben, ich habe es nur knapp zwei Stunden ausgehalten. Am Nachmittag konnte er noch die Hängematte und die Magnetfeldmatte genießen und Olag hat ihn dann ins Bett gebracht. Euch und ihm eine wundervolle Nacht.

Philip Poisel - Als gäbs kein Morgen mehr
http://www.youtube.com/watch?v=_uTRRNq6ftI&feature=related

Heute am 24.01.2011 war wieder der frühe Termin mit Frau Rein und ausschlafen war ncht drin. Sie hat versucht ihn so gut wie möglich zu entspannen und ihm Neue Impulse zu geben. Nach einer kurzen Pause hatte er KG bei Carmen unten im Physioraum. Danach kam unerwartet Papa zu Besuch und Noah musste sich ein wenig durchbewegen lassen aber er erschien schlapp und müde. Papa hat vom tollen Familienfest am Wochenende in Erfurt erzählt und die vielen Grüße und Wünsche für Ihn weitergegeben. Der Besuch von Oma und Opa schloss gleich an Papa an und da er so müde war, hat Oma ihm im Bett ein wenig vorgelesen und ihm die Hände massiert. Am frühen Nachmittag kam die Lehrerin und es gab mit Klangschalen eine entspannte Doppelstunde Schule mit Vorlesen und Erzählen. Die Werte waren durchgehend gut aber irgendwie waren seine Augen müde. Der späte Nachmittag war dann mit Magnetfeldmatte und Hängematte nur noch zum Ausruhen da und nun hoffe ich das er ohne Schmerzen schlafen kann.

Heute am 23.01.2011 konnte Noah ausschlafen und sich ganz in Ruhe auf den Sonntag freuen. Er war gleich wach und hat wieder ein Neues Geschmacksangebot bekommen mit Nutella, das muss ein Geschmacksfest gewesen sein. Es ist wundervoll das die Gruppe nicht aufgibt es zu versuchen, die Erinnerungen und Sinne von Noah zu wecken. Er lag zur Mittagspause lange in der Hängematte und genoss dabei ebenfalls die Magnetfeldmatte, um die Infektionen erst gar nicht an ihn rankommen zu lassen. Man glaubt es kaum, aber Sie hilft auf jeden Fall und ich kann Sie Euch allen nur empfehlen. Im vergleich zum Vorjahr ohne Magnetfeldatte haben wir nur einen Bruchteil an Infektionen wie Lungenentzündung oder Blasenentzündungen. Am Nachmittag habe ich mit ihm weiter versucht eine tolle Einstellung für den Power Link (das neue teure Kommunikationsgerät) zu finden. Eigentlich ist es nur ein großer Knopf, ein Gelenkarm wie aus dem Fotobedarf und ein Gerät das den Strom für den Kassettenrekorder beim betätigen anschaltet. Noah macht mit, ist aber natürlich nicht sehr glücklich, wenn er seinen Kopf dreht und der Knopf Millimeter zu weit weg ist und nichts passiert. Wir üben und versuchen es auf jeden Fall weiter. Zum Abendbrot gab es von der Gruppe selbstgekochten Nudelauflauf für die Kinder. Ich wünsche Noah und Euch eine phantasievolle Nacht, die nur wundervolle Bilder schenkt.

Heute am 22.01.2011 hatte Noah am Morgen ein tolles Bad das Frau Weber für ih möglich gemacht hat. Da er vor seinem Unfall dauernd und ausgiebig gebadet hat bin ich mir sicher, das er es genießt. Frau Weber hatte auch den Eindruck das er ganz toll locker lassen konnte. Wir brauchen daher auf jeden Fall eine Badewanne in der, hoffentlich bald kommenden tollen Wohnung. Am späten Vormittag kam dann toller Besuch von Onkel Dirk der ihm ganz einfühlsam aus dem Leben erzählt hat und mit ihm mutmachende Zeit verbracht hat. Es wurde auch weiter vorgelesen und Noah schien ganz aufmerksam Dirk zu folgen. Am Nachmittag hat Frau Weber noch ein Geschmacksangebot mit Mettwurst gemacht und erst gab es ganz große Augen von Noah doch dann schien er den Geschmack zu erkennen. Es ging ihm heute durchgehend gut mit tollen Werten und der vermehrte Speichelfluss im Mund scheint auch besser geworden zu sein. Nun bleibt mir nur Euch und Ihm eine geruhsame heilsame Nacht zu wünschen mit Träumen die Mut machen. Heute kamen ganz viel tolle Kassetten und ein neuer Kalender für Noah bei uns an, von Keno und seiner Familie, ganz lieben Dank.

Marius Westernhagen - Versuch dich zu erinnern
http://www.youtube.com/watch?v=vrTixWc67gU

Gestern am 21.01.2011 habe ich es leider nicht geschafft rein zuschreiben, Sorry, aber keine Sorge es geh ihm gut. Er hatte am Morgen KG bei Carmen und leider keine Schule am Freitag, doch so konnte er die Magnetfeldmatte und das motomed nutzen. Die Mittagsruhe hat er diesmal genutzt und ein wenig vor sich hin gedöst. Am Nachmittag habe ich mit ihm in der Hängematte aus meinem Leben erzählt und versucht ihm weiter Mut zu machen. Auch ich habe manchmal das Gefühl gegen Windmühlen zu kämpfen doch wir dürfen nicht aufgeben ihm Hoffnung zu schenken, gerade mit dem Hintergrund, das er uns genau hört. Er war wach dabei und hat manchmal sogar fast sofort mit seiner Kopfdrehung reagiert. Er hat seit einigen Tagen viel mehr Speichel im Mund als sonst, was dazu führt das wir ihn am Tag zwischendurch umziehen müssen da es an der Seite des Tracheostomas herausläuft. Ich wünsche Euch und Ihm die wundervollste Nacht der Welt.

Sorry für den Nachtrag, hier waren Rechnerschwierigkeiten, ich konnte nicht speichern.

Heute am 20.01.2011 ging es Noah ganz gut und Ilse hat sich ganz doll um Ihn gekümmert. Die KG war ganz zufrieden findet aber auch das sich die Kontrakturen an den Beine verstärken. Die Schule hat weiter an der Kommunikation gearbeitet und es scheint als wären wir auf dem richtigen Weg. Am Nachmittag haben wir Noah in die Hängematte gelegt und die Magnetfeldmatte angemacht. Ich habe weiter versucht mit dem neuen Kommunikationsgerät ihm eine Möglichkeit zu bieten zu antworten. Es klappt eher mäßig, aber das liegt an mir da ich noch nicht die richtige Stellung für den Knopf gefunden habe. Am Abend habe ich ihn für die Nachtwäsche vorbereitet und Ilse hat den Rest gemacht. Nun hoffe ich das er tolle Träume hat.

Anett Louisan - Chancenlos
http://www.youtube.com/watch?v=WyGF7QtPr9E

Heute am 19.01.2011 war es für Noah von Beginn an gut mit den Werten. Frau Weber hat ihn begleitet und für die Termine KG und Schule in den Rolli gesetzt und vorbereitet. Sein Kommunikationsarm mit dem Knopf zum aktivieren ist heute angekommen und ich habe versucht es zusammenzubauen und war sehr dankbar, das Opa schon vor langer Zeit den Kassettenrekorder mitgebracht hat, der am Ende des Gerätes angeschlossen werden muss. Noah lag in der Hängematte und genoss seine Behandlung der Magnetfeldmatte, während ich versuchte alles in der richtigen Reihenfolge anzuschließen. Es hat auf Anhieb funktioniert und Noah konnte mit einer Kopfbewegung den Knopf aktivieren, der dann den Kassettenrekorder anschaltet. Es braucht noch Übung von mir und Ihm, denn manchmal fehlen nur Millimeter und er kommt nicht weiter mit dem Kopf rüber obwohl es so aussieht als wäre er direkt an dem Knopf mit seiner Backe. Ich habe es dann mit der Seite der Stirn ausprobiert, doch auch dort haben immer mal wieder Zentimeter gefehlt zur Aktivierung. Es muss sich erst einspielen und es muss für Noah leichter sein und mit einem positiven Effekt enden, da es ihn viel Kraft kostet. Am Nachmittag kam Frau Schmidt zu Noah, um mit ihm an der Schluckanbahnung zu arbeiten. Ilse hat ihn dann für die Nacht gewaschen und gepflegt, damit er nun hoffentlich, ohne Schmerzen und schönen Träumen schläft.

Wer hat noch tolle Hörspielkasetten die für Jugendliche oder für Erwachsenen sind. Die 3 Fragezeichen oder Findet Nemo oder oder.
Da heutzutage alles auf MP§ oder CD ist haben wir nur ganz alte Kinderkasetten gefunden.

Heute am 18.01.2011 war Olga (mit Hilfe von Anett) am Morgen bei ihm und hat ihn versorgt und weiter kennengelernt. Die Magnetfeldmatte ist drei mal möglich gewesen und das motomed war ebenfalls zeitlich drin. Ein neuer KG Praktikant kam ebenfalls heute zu Noah, um ihn zu bewegen und die Muskeln zu stimulieren. Er hat mit ihm im Bett gearbeitet und wurde von dem lieben Besuch von Oma und Opa abgelöst.  Er war ein wenig müde am Anfang, doch wenn Sie ihn ansprachen kam gleich eine Reaktion der Augen, so als wollte er zeigen, das er doch wach ist, um zuzuhören. Oma hat weiter vorgelesen und Opa hat sich um die Alltäglichen Erzählungen gekümmert, um ihn auf dem laufenden zu halten. Helena war am Nachmittag bei ihm und hat beim Absaugen auch diese Anbahnen von Schlucken erkannt, zwar nicht so klar wie am Sonntag, aber es war zu erkennen. Helena macht ihn gerade für die Nacht fertig und hat hoffentlich, so wie Noah und Ihr einen schönen Abend und eine gute Nacht.

Glee Cast - Dont Stop Believin´- ein Tipp von Cara für Noah
http://www.youtube.com/watch?v=s9XEnkAEMRE

Heute am 17.01.2011 war Frau Rein wieder am Morgen bei Noah. Sie hat ihn durch bewegt ihn an seinen verkrampften Stellen Lockerung verschafft und am Ende ihm ganz sanft geholfen, seine Augen zu schließen, was ihm sichtlich gut tat. Wie jeden Montag wurde heute von Anett das Tracheostoma gewechselt, da es immer nur eine Woche im Hals liegen soll. Durch die Pilzsalbe im Mund und Rachenbereich, ist der Geruch aus dem Mund oder der Kanüle schon viel besser geworden. Zum Glück zeigt es Wirkung und wir müssen nicht mit härteren Medikamenten arbeiten. Die Schule am Mittag mit den nicht so tollen Fußballergebnissen und eine beruhigenden Klangschalenmassage hat ihm gut getan, den seine Werte waren toll. Zur Entspannung war danach Zeit für die Magnetfeldmatte und einem tollen Lichtangebot in der Hängematte. Ich habe ihm eine wenig aus meinem Leben erzählt und weiter Mut zugesprochen, zu üben und nicht die Hoffnung aufzugeben. Helena hat ihn für die Nacht fertig gemacht und Harry Potter wieder angemacht. Die ganzen Bände als Hörspiel kann er eigentlich mitsprechen und so hoffen wir, das er auch dadrüber ins Erinnern kommt.

IMAGIN John Lennon - Tucson Tribute
http://www.youtube.com/watch?v=8QqAVFwGwaI&feature=topvideos

Heute am 16.01.2011 konnte Noah in Ruhe ausschlafen, um sich entspannt auf den tollen Besuch von Rainer vorzubereiten. Rainer kam mit seiner Gitarre und hat nicht nur das Zimmer mit seiner Stimme erfüllt. Noah und Rainer haben immer ganz intensiven Kontakt, bei der Musik. Rainer hat Noah auch vor dem Unfall immer wirklich gesehen. Zur Mittagsschlafenszeit konnte Noah entspannen und eine wenig Ausruhen. Danach kamen Papa und Cara zu ihm, um eine große Runde draußen mit dem Rolli zu drehen, um ihm aus dem Leben der Beiden zu berichten und um ihm das Gefühl der Nähe zu geben. Papa hat Cara auch eine Zeit alleine bei Noah gelassen, damit Sie die Gespräche wie früher führen können, oder besser gesagt nur Cara ihm Dinge erzählen kann die nur er hören soll. Es war auch etwas ganz einzigartiges heute zu sehen. Noah hat während des Absaugen Geschluckt und den Mund fast zugemacht dabei, so beschrieb es Cara und Papa war wohl sehr begeistert. Ich bitte alle Energie die kommen kann oder alle Engel und wer sonst noch helfen kann, das er das nun öfter macht. So könnten wir das Thema Schluckanbahnung deutlicher bearbeiten. Olga war heute Nachmittag für ihn zuständig und hat nach dem tollen Besuch ihn für die Nacht fertig gemacht. Euch und Noah eine traumhafte Nacht.

Heute am 15.01.2011 war Noah am Morgen immer mal wieder müde, doch so nach und nach wurde er klar und wach, um den gemütlichen Samstag zu erleben. Ich weiß gar nicht ob Onkel Dirk bei Noah war, da Anja vom Spätdienst nichts darüber wußte. Ich trag es nach. Am Nachmittag habe ich mit Anjas Hilfe Noah in sein Bett gebracht, damit wir dort die Stehfunktion wieder in gang bringen konnten. Der Pulswert blieb die ganze Zeit gut und es schien als würde er immer wieder wirklich versuchen seinen Kopf alleine zu halten und zu drehen. Wieder im Liegen habe ich seine Knie noch bearbeitet und mit Lagerungskissen beschwert, damit dort im liegen eine Dehnung stattfinden kann. Vor der Pflegerunde war noch Zeit für den 3. Teil von Narnia und Noah war ganz entspannt im Bett. Anja hat ihn dann für die Nacht gewaschen, versorgt und ich hoffe von ganzem Herzen das es für Ihn und Euch eine gute Nacht wird.

Heute am 14.01.2011 hat Helena Noah am Morgen lange geduscht und ihn bereit gemacht für den Tag. Die KG bei Carmen war gut und danach konnte er auf der Magnetfeldmatte entspannen. Leider sind die Augen heute wieder ein wenig entzündet, aber noch nicht so schlimm, das es die schweren Cortison Augentropfen sein müssen. Am Mittag nach dem Ausruhen, kam toller Besuch von Oma und Opa aus Raunheim, um mit Noah in seinem Rolli erst mal eine Runde im Haus spazieren zu gehen. Oma hat Ihm aus Ihrem Leben erzählt und Noah durch Ihre Stimme und Liebkosungen wieder neuen Mut zu spenden. Opa nimmt es immer wieder mit seinen Enkel so zu sehen und nicht wirklich helfen zu können. Am Nachmittag war noch Zeit für eine große Runde mit dem motomed, um die Beinmuskulatur so viel wie möglich zu mobilisieren. Die Abendpflege von Olga wurde noch von Anett unterstütz und zum Einschlafen gab es dann ein schönes Hörspiel zum Wegträumen. Euch und ihm eine wundervolle Nacht und ein tolles Wochenende.

Hurts - Stay
http://www.youtube.com/watch?v=15uFb2wjxjg

Heute am 13.01.2011 ist der Termin am Morgen mit Frau Rein noch mal ausgefallen und so konnte er ganz gemächlich in den Tag starten. Die KG ist seit Januar bei Carmen aus dem Haus, sie kennt Noah schon lange und versucht ebenfalls ihn dort zu fördern, wo es ihn unterstützt und fördert. Die Schule am Mittag hat weiter an der Kommunikation gearbeitet und versucht Noah zu erreichen. Sein Schleim ist im Moment ein wenig zäh daher versuchen wir mit Tee das ganze zu lösen, um so die Atmung für ihn angenehmer zu machen. Nach der Mittagspause haben wir im Bett gekuschelt und es so gemütlich wie möglich gemacht, damit er keine Schmerzen erlebt und sich auch über den Körperkontakt freuen kann. Anett hatte Dienst und hat Olga die bald für Noah zuständig ist in seinen Pflege eingeführt. Nach dem Bett haben wir ihn in seine Hängematte gelegt, damit er dort die Magnetfeldmatte genießen konnte. Er war am Ende des Tages ganz aufmerksam und konnte in der Gruppe noch eine große Runde motomed fahren, bevor es zur Abendpflege ins Zimmer ging. Ich hoffe er hat wundersame heilsame Träume, damit der Tag Morgen vielleicht kleinen Entwicklungen zeigen kann.

Heute am 12.01.2011 heute ist er etwas wacher als Gestern und die KG und Schule war für Ihn kein Problem. Bei der Visite am Morgen wurde versucht eine Lösung für seine Verschleimung zu finden. Dr. Menger und Frau Schatull haben von einem Tee aus der Apotheke gesprochen, der einem anderen Kind sehr geholfen hat. Der Geruch aus seiner Atemkanüle (Tracheostoma), aufgrund der Bakterien in der Lunge, war ebenfalls Thema und es wird erst mal versucht mit einer Salbe im Mund dem Herr zu werden.  Am Nachmittag ist er mit Hilfe von Rasime eine große Runde motomed gefahren und hat darauf folgend zur Entspannung die Magnetfeldmatte genossen. Frau Schmidt die Logopädin hat mit Ihm erst im Rollstuhl gearbeitet, da er dort gerade war um dann seine Mund und Gesichtspartien zu stimulieren. Ihm und Euch eine gute Nacht.

Heute am 11.01.2011 hatte Sarah m Morgen Dienst bei Noah, um dabei Olga einzuarbeiten, damit die Pflege von Noah gesichert ist. Er war am Morgen relativ müde und seine Augen waren sehr rot, doch das hat sich über den Tag wieder gelegt. Am Mittag kamen Oma und Opa wie jeden Dienstag, um gleich mit Noah in den Snuzelraum zu gehen, scheinbar der Lieblingsraum von den Dreien. Er erschien am Anfang immer noch sehr müde, hat sich aber dann wach gezeigt, als Oma anfing vorzulesen. Am Nachmittag war noch Zeit für eine Runde mit dem motomed, doch auch danach hat er wieder sehr müde ausgesehen und Rasime hat Ihn in sein Zimmer gebracht. Es war dann ganz zufrieden und seine Augen wurden auch wieder klar, es sieht aus als brütet er etwas aus. Hoffen wir alle mal das es nur ein Tag war an dem er mit seiner Abwehrkraft am kämpfen war. Ein wundersame Nacht für ihn und für Euch Alle.

Diane Weigmann - Weil du Freunde hast
http://www.myspace.com/video/vid/2028535084

Heute am 10.01.2011 hatte Rasime am Morgen Dienst und konnte Noah für den frühen Termin mit Frau Rein vorbereiten. Doch Rasime und Noah haben sich umsonst beeilt, da der Termin erst nächste Woche startet. Am Mittag gab es auch wieder Schule mit Erzählungen von den Erlebnissen aus den Ferien und den Fußballergebnissen. Zum Ende der Stunde gab es noch eine tolle Klangschalenmassage. Am Mittag hat Sarah den Dienst bei Noah übernommen und Ihre neue Vertretung einarbeitet, da Sarah, zu unserer großen Trauer uns bald verlässt, doch zu Ihrem Glück in einer anderen Gruppe die Leitung übernimmt. Ich weiß es schon länger aber Noah habe ich es noch nicht erzählt, es wird hoffentlich zum Guten Aller glücklich werden. Am Nachmittag kam Papa vorbei und hat nun die Kracher mit Noah draußen loslassen können. Es war bitter kalt und die Kracher waren gar nicht laut, wie Papa es sich eigentlich für Noah wünschte. Wieder oben im Zimmer hat er Noah in seinem Bett durchbewegt. Da die Kontrakturen an den Beinen zunehmen hat Noah das gar nicht gerne gehabt und mit hektischen Flecken im Gesicht geantwortet. Ich hoffe das er nicht sauer ist, aber es muss sein, gerade jetzt in der starken Wachstumsphase. Ich wünsche ihm heilsame schöne Träume in denen alles wieder gut ist.

Thomas D - Millionen Legionen
Das wäre 100% eines von Noahs Lieblingsliedern geworden
http://www.myvideo.de/watch/2889235/Thomas_D_Millionen_Legionen

Heute am 09.01.2011 hat Noah ausgeschlafen und gegen Mittag tollen Besuch von Ralf und Linus bekommen die immer wieder aus Frankfurt kommen, um Noah zu erinnern ein Stück zurück zu kommen. Sie haben ihm vorgelesen und die Fußballereignisse ausführlich besprochen und Mut gemacht es weiter zu versuchen. Die Werte waren gut und am Nachmittag habe ich ihn im Wasserbett der Gruppe angetroffen. Frau Weber half mir Noah nach hinten in sein Zimmer zu bringen, damit ich dort mit ihm die Stehbett Funktion seines Bettes wieder in Gang setzten konnte. Er wird von mir auf seinem Bett fest angeschnallt, um dann das Bett hochzufahren bis er aufrecht im Bett steht. Sein Puls geht immer um 20 Punkte hoch da der Kreislauf es nicht gewöhnt ist aufrecht zu stehen. Noah hat es geschafft 50 min zu stehen ohne sichtlichen Stress. Danach konnte er in der Hängematte ausruhen und sich von der Anstrengung erholen. Ich wünsche ihm und Euch eine tolle Woche in der alles wundervoll wird. Die Hoffnung nie aufgeben.

Tom Dice - Me and may Guitar
http://www.youtube.com/watch?v=zcwr9s1Wce4

Heute am 08.01.2011 heute bekam Noah eine tolle Dusche am Morgen von Ilse, damit er frisch und sauber seinen Besuch von Onkel Dirk am Samstag empfangen konnte. Als Dirk kam war er mit seinem Rolli vorne und hat dem Gruppengeschehen gelauscht. Sie sind ins Zimmer gefahren, Dirk hat aus seinem Leben erzählt, aus dem Buch weiter vorgelesen und versucht einen Stecker zu reparieren. Bei der Reparatur hat er Noah so hingestellt, das er gegebenenfalls etwas sehen kann und er hat ihm beschrieben was er nun lötet oder auseinander schraubt, damit er über das hören erleben kann. Frau Weber war am Nachmittag für Ihn zuständig und hat Ihm ermöglicht motomed gefahren, ein tolles Lichtangebot zu erleben und später noch ein Geschmacksangebot mit Mandarine. Heute haben Cara und ich in Ihr Schule am renoviert, so hat er durch Dirk und die Angebote der Gruppe eine gute Vertretung gehabt. Die Abendrunde war heute schon früh so liegt er nun in seinem Bett mit einem neuen Lichtangebot und hört ein Hörspiel. Der höhere Puls von Gestern im Rolli war heute zum Glück kein Thema mehr. Ich wünsche ihm und Euch einen wundervollen Abend.

Heute am 07.01.2011 hatte Noah die Nacht zuvor zwei mal Sauerstoff nötig, doch Morgens konnte er gleich wieder weggelassen werden und es ging Ihm gut. Die KG hat er gut mitgemacht und sich mit den Werten und dem Schleim verbessert. Die Mittagsruhe hat er diesmal wirklich genutzt und ausgeruht doch nach der Pause zurück im Rolli hatte er einen höheren Puls gezeigt. Das hieß, das ihm etwas im Sitzen Beschwerden macht oder Wehtut. Nachdem Ilse mir half Noah in die Hängematte zu legen, wurde es gleich besser und der Puls war wieder bei um die 100. Es gab Cola für Ihn, die Noah früher immer gerne trank und nie bekam. Als die Hängematte leicht schaukelte und wir Biss zum Abendrot als Hörspiel hörten, ist er mit seinen Werten in die totale Entspannung gekommen. Nach dem Abendbrot in der Hängematte war es langsam Zeit für die Pflegerunde für die Nacht. Ilse half mir Noah ins Bett zu heben und ich habe die neue elektrische Zahnbürste getestet, die leider nicht gut für Noahs Mund ist, da die Bürste relativ groß immer wieder an die Rückwärtigen Zähne kommt. Durch die Verformung des Gaumens ist leider nicht mehr so viel freier Raum im Mund zum Putzen. Ilse hat dann den Rest der Pflege übernommen, da ich zu Cara wollte und nun hoffe und wünsche ich das es eine gute Nacht für Noah und Euch wird.

Heute am 06.01.2011 konnte Noah ausschlafen und sich von den Strapazen der Nacht in der Uni erholen. Am Morgen schien er trotz alledem noch schlapp und Sarah hat versucht so angenehm wie möglich für ihn zu gestalten. Die KG am Morgen hat er zwar mitgemacht aber gut und wach ist anders. Als Helena am Mittag übernahm, hat sie Noah länge im Bett gelassen, damit er noch Schlaf und Ruhe nachzuholen konnte. Dann am Nachmittag war er wieder in der alten Form, konnte bei toller Musik eine große Runde mit dem motomed fahren und mit den anderen Zeit in der Gruppe verbringen. Der Blasenkatheter läuft und macht, wie es aussieht, ihm keine Schwierigkeiten. Ich wünsche ihm und Euch wundervolle Träume.

Snow Patrol - Run
http://www.youtube.com/watch?v=qiz3qcX53ts&feature=related

Heute am 05.01.2011 hatte Sarah am Morgen Dienst und Noah ging es auch nach der frühen Visite ganz gut. Er hatte auch am Morgen wieder KG die gut mitgemacht hat was Ihm auf jeden Fall gut tut, wenn er durchbewegt wird und auf Aufforderung reagieren kann, da er sich dann auch gesehen fühlt. Am Nachmittag war auch wieder Frau Schmidt die Logopädin bei Noah, um ihn mit Äpfeln ein Geschmacksangebot zu machen. Wir haben danach noch ein Gespräch über den Mundschluss und das Schlucken geführt, was im Moment unser Ziel ist aber anatomisch durch seine Backenzähne nicht möglich ist. Eine Gaumenspange wäre auch ein Ziel, doch dafür müssen wir einen mutigen und erfahrenen Kieferorthopäden finden der sich traut und Ideenreich ist, um Noah zu helfen. Am späten Nachmittag ist er noch eine halbe Stunde motomed gefahren, um danach im Bett zu entspannen und der Abendpflege entgegen zu sehen. Wir haben gemeinsam Tintenherz gehört und es uns im Bett richtig gemütlich gemacht. Frau Weber hat nach dem Zähneputzen Noah für die Nacht fertig gemacht und dabei leider entdeckt das der Blasenkatheter wieder raus war. So hat Helena netterweise Ihr Kinder schnell fertig gemacht und ist mit Noah nach Mainz in die Urologie gefahren, wo ich beide traf. Dort haben wir sehr lange gewartet, um nach 2 Stunden den neuen Katheter zu bekommen. Es war nicht ganz so einfach, aber Noah hat es toll mitgemacht und ist mit dann mit Helena zurück ins Haus St. Martin gefahren. Ich hoffe und wünsche Noah entspannende Träume.

Heute am 04.01.2011 hatte Noah noch keine Schule, konnte aber trotzdem an dem Farbangebot am Morgen teilnehmen, was für Momo und Noah im Snuzelraum stattfand. Sarah hat ihn vorbereitet und begleitet, es ging ihm heute viel besser als Tags zuvor, so konnte er wach und klar sein Farbangebot genießen. Am Mittag kamen Oma und Opa aus Windecken zu ihm und waren ganz glücklich, daß es ihm so gut ging. Oma hat ihm weiter vorgelesen und Opa ist überzeugt davon, das er ihm die Hand gedrückt hat. Als sie gingen hat Noah einen tiefen Schnaufer getan und man hat dann immer das Gefühl als ob er damit etwas sagen wollte. Ich bin sehr dankbar das es für Noah heute ein guter Tag, denn für mich war es eher schwierig. Ich musste heute in der Asservatenkammer der Polizei die Beweisstücke von Noahs Unfall abholen. Die Polizei ging am  Tag des Unfalls davon aus, das es Selbstmord von Noah war, und hat dies in Ihren Akten so niedergeschrieben. Es steht ebenso immer noch überall auf den Rezepten und Arztbriefen, das es ein Strangulationsunfall war, was auch nicht der Wahrheit entspricht. Auch wurde vom Notarzt ein Zettel mitgenommen, der im durcheinander nach dem Unfall in Noahs Zimmer auf dem Boden lag. Der Notarzt erklärte der Polizei, das es ein Abschiedsbrief sei, was auch nicht stimmt, denn es war ein Liedtext den Noah selber Tage zuvor geschrieben hat. Den großen Beutel mit den Sachen die ich abgeholt habe, kann ich noch nicht anschauen, da muss ich auf einen guten Tag warten. Ich wünsche Noah, Euch und mir eine gute Nacht.

Juli - Geile Zeit
http://www.youtube.com/watch?v=UoIQJOohLEc

Heute am 03.02.2011 ging es Noah aus irgendwelchen Gründen am Morgen nicht besonders gut. Er hatte zwischendurch einen hohen Puls und zwei mal Sättigungsabfall, der aber nicht auf Schleim oder Fehler des Sensors zurückzuführen war. Sarah konnte ich auch keinen Reim darauf machen und hat versucht es für Noah so angenehme wie möglich zu gestalten, da er immer wieder durch seine Augen sehr schlapp wirkte. am frühen Nachmittag bin ich mit Cara bei Noah gewesen und er schien immer noch müde aber die Werte waren einigermaßen ok. Wir haben ihm im Bett umgelagert und weiter ein wenig Ruhe gegönnt, damit er sich erholen kann von was auch immer. Ilse hat sich dann den späten Nachmittag um ihn gekümmert und ich hoffe, daß es nur ein schlechter Tag war und er nichts ausbrütet. Ich wünsche ihm und Euch ein heilsame Nacht mit schönen Träumen. Danke das Ihr uns auf dem Weg begleitet.

Gregor Meyle - Finde Dein Glück
http://www.youtube.com/watch?v=w-WRBAjwFwU

Heute am 02.01.2011 hat Noah ganz gemächlich ausgeschlafen, sein Frühstück im Bett bekommen und mit einem Hörspiel gemütlich den Tag begonnen. Anja hat Ihn gepflegt und mit in den Gruppenraum genommen, damit er am Tagesgeschehen teilhaben kann. Am Nachmittag lag es lange gemeinsam mit Eva aus der Gruppe im Wasserbett. Es sah total süß aus (bitte nicht Noah erzählen, süß ist nicht cool) und hat beiden sichtlich gefallen den Körperkontakt des anderen zu spüren und das Wasserbett zu genießen. Die Augen sind zum Glück wieder gut und klar, also war es keine Erstverschlimmerung sondern nur eine Reizung. Sarah half mir Noah in die Hängematte zu legen, damit ich mit Ihm dort ein wenig kuscheln und aus seinem Buch vorlesen konnte. Bei Noahs Abendpflege konnte ich Sarah helfen und wir haben versucht es so angenehm wie möglich für ihn zu gestalten. Ich wünsche ihm und Euch eine selige Nacht.

Fettes Brot - Flasche Entscheidung
http://www.youtube.com/watch?v=9G1v0zmZ7bY

Heute am 01.01.2011 beginnen wir ein Jahr voller Hoffnung auf Entwicklung. Er war den Vormittag immer wieder schlapp und müde und schien das neue Jahr nicht mit aller Kraft zu empfangen. Anja die für Ihn  zuständig war, konnte auch keinen ersichtlichen Grund finden, aber gut und fit ist anders bei Noah. Sarah war ab Mittag bei Ihm und auch eine  lange entspannte Mittagsruhe hat seine Konstitution leider nicht verbessert. Seine Augen waren sehr rot als ich zu Ihm kam und ich habe Angst, das es ihm sehr schmerzt. Die laufende neue Behandlung mit einem Konstitutionsmittel zeigt leider noch nicht Zeichen oder vielleicht die entzündeten Augen als Erstverschlimmerung, aber ich bin zuversichtlich. Nachdem sein Puls im Rolli immer wieder hoch ging hat Sarah mir geholfen Noah in die Hängematte zu legen, um es Ihm angenehmer zu machen. Es war ein wenig besser mit dem Puls, doch die Augen blieben leider rot, ich hoffe, das die Zeit in der Hängematte für Ihn wirkliche Entspannung bedeutet. Sarah und ich haben Ihn gemeinsam für die Nacht fertig gemacht und nach einer hoffentlich gemütlichen Lagerung hat er mit einem Hörspiel die Nacht bestimmt gut begonnen. Das wünsch ich Euch auch und auf das es nun nur noch Bergauf geht.

Oleta Adams - Get Here
http://www.youtube.com/watch?v=ieCVWY7CUXQ&feature=related

Heute am 31.12.2010 durfte Noah Ausschlafen und vorne in der Gruppe mit den anderen Kindern Zeit verbringen, bis zu dem netten Besuch von Jutta & Karin mit Ihrer Hündin Gil. Gil hat bei Noah im Bett gesessen und immer wieder mit Schnuppern und berühren auf sich aufmerksam gemacht. Er hat sich bestimmt gefreut auch wenn auch keine Mimik zu erkennen ist. Wir haben ihn durch unsere Gespräche und Witze am Leben teilhaben lassen, ich bin mir sicher, daß er sich freut wenn er im Zimmer das Leben mitbekommt. Heute ist eigentlich Noahs Lieblingstag, da seine Leidenschaft das Raketen schießen an Silvester war, er hätte es gerne das ganze Jahr getan, aber da gabs keine Kracher und erlaubt war es auch nicht. Helloween war noch eine Ausnahme, da es dort auch immer mal Kracher zu kaufen gab. Sarah hat sich dann am späten Nachmittag um Noah ganz liebevoll gekümmert und Ihm versucht den Rest des Abends so angenehm wie möglich zu gestalten. Ich wünsche ihm und Euch das wundervollste Jahr der Welt und das Alle Wünsche in Erfüllung gehen.

ABBA - Happy New Year
http://de.sevenload.com/videos/qpgfXUb-Happy-New-Year-ABBA

Hier die Übersetzung:

Der Sekt ist alle, das Feuerwerk zu Ende. Nur noch wir beide sind übrig und fühlen uns einsam und traurig. Die Party ist vorbei, und der Morgen erscheint grau -ganz anders, als noch gestern. Deshalb wird’s jetzt Zeit, dass wir uns sagen: Frohes neues Jahr! Bewahren wir uns die Vision von einer Welt, in der Nachbarn auch Freunde sind. Frohes neues Jahr! Bewahren wir unsere Hoffnung und den Willen, es wenigstens zu versuchen - sonst könnten wir uns gleich hinlegen und sterben… Manchmal sehe ich die schöne neue Welt schon vor der Haustür, sehe, wie sie aus unserer Asche aufblüht… Der Mensch ist ein Narr und glaubt doch, er hätte alles im Griff. Dabei schleppt er sich auf tönernen Füßen weiter, ohne zu merken, dass alle seine Wege in die Irre führen… Es scheint, als ob all die Träume, die wir hatten, gestorben sind - wie Konfetti, das auf dem Boden liegt. Eine Dekade geht zu Ende. Wer weiß schon, was in zehn Jahren sein wird? Was erwartet uns am Ende des Jahres 1989? Frohes neues Jahr! Bewahren wir unsere Vision, unsere Hoffnung, unseren Willen, es wenigstens zu versuchen - sonst könnten wir uns gleich hinlegen und sterben…

Heute am 30.12.2010 war es für Noah am Morgen mit einer tollen Dusche von Ilse gar nicht so schlecht, leider musste sie danach ein wenig die Verdauung in gang bringen, Details kommen nicht, was Ihn bestimmt nicht begeistert hat. Später in der Gruppe hat er noch ein wenig mit den anderen Kindern Musik gehört. Als ich zur Mittagszeit hat er in seinem Bett fast geschlafen, sodass ich Ihm die Ruhepause gönnte und mich einfach mit ins Bett gesetzt habe, um Nähe zu geben. Mit einem tollen Hörspiel und einigen Wärmekissen war es bestimmt gemütlich und angenehm für Ihn.  Leider waren seine Augen heute wieder leicht entzündet, doch mit Globulie und Augentropfen bekommen wir das bestimmt in den Griff. Wir haben einen ganz ruhigen und zweisamen Nachmittag verbracht der Ihm hoffentlich wieder neuen Mut gegeben hat. Ich wünsche Euch ebenfalls viel Mut und Kraft für alles was kommt.

Linkin Park - Shadow of the Day
http://www.youtube.com/watch?v=yERQlC-WFfs&feature=related

Heute am 29.12.2010 hatte Rasime am Morgen bei Noah Dienst und er konnte KG und motomed ohne Probleme meistern. Gegen Mittag kam ich mit Rosita, Anette und Ihrer Hündin Lulu zu Noah, um wundervolle Zeit für Ihn und für mich dort zu verbringen. Anette und Rosita haben Ihm ganz lange die Füße massiert und mit Beinbewegungen versucht eine wenig Kommunikation auszubauen. Lulu ist einige mal im Bett gewesen und hat durch Ihre Pfoten und geschnupper Noah gezeigt das sie da ist. Es gab auch einige Mädchengespräche, die Noah vor seinem Unfall auch gerne mitgelauscht hat. Nach seinem Essen und der Inhalation haben wir Ihn in Ruhe gelassen und Anja hat ihn am Nachmittag gepflegt und versorgt. Ich wünsche Ihm und Euch eine geruhsame Nacht.

Heute am 28.12.2010 war wieder Ausschlafen möglich, sodass Noah ganz in Ruhe seiner KG entgegensehen konnte. Gleich darauf folgend kam als Ersatz für Oma und Opa Onkel Dirk vorbei, um weiter vorzulesen, ihm aus dem Leben der Familie zu erzählen und gemeinsam 2 tolle Stunden zu verbringen.  Dirk dachte am Anfang Noah wäre gerade am Einschlafen, doch die leicht geschlossenen Augen zeigt er nun schon seit Weihnachten und wir haben noch keine Ursache dafür. Doch ich konnte Dirk beruhigen, dass Noah sich auf jeden Fall über jegliche Ablenkung aus seinem Alltag sehr freut und auch prompt mit wachen Augen reagiert hat. Sarah war dann am Nachmittag für Noah da und hat Ihm geholfen den Tag zu einem freidlichen Abschluss zu bringen. Ich hoffe für Noah und Euch das es eine wundervolle Nacht mit phantastischen Träumen.

Heute am 27.12.2010 hat Rasime Noah schnell fertig gemacht damit er um 9 Uhr für Frau Rein bereit ist, doch leider hat Sie Urlaub, sodass Rasime und Noah umsonst gewartet haben. Bei der KG am Morgen war er fit und konnte auf Ansprache auch wieder loslassen. Insgesamt wirkte Noah am Morgen recht müde, was wir nur an seinen Augen festmachen, die dann leicht schläfrig sind. Bernd kam gegen Mittag und schenkte Noah eine tolle Reiki Behandlung die Ihn sogleich wach werden lies und wie beim letzten mal schien es für Bernd so, dass Noah die ankommende Energie annehmen und nutzen kann. Am Nachmittag haben wir Noah in die Hängematte gelegt, um Ihm eine Behandlung der Magnetfeldmatte zu gönnen. Zum Abschluss des Tages bekam Noah kurz Besuch von Dirk, Ines und Markus. Ich hoffe, Noah und Ihr habt eine tolle Nacht mit schönen Träumen.

Heute am 26.12.2010 war wieder ausschlafen möglich, um dann Papas Besuch zu erwarten. Noah hatte gute Werte und mit aufmerksamen Augen Papa und seinen Erzählungen zugehört. Er wurde auch wieder von Ihm durchbewegt, um auch über die Feiertage seine Gelenke und Muskeln zu aktivieren. Ab Mittag hat sich Rasime um Ihn gekümmert, da ich wegen der Entbindung einer Freundin die Nacht in der Klink verbracht habe und heute am Tag erst mal schlafen musste. Ich habe mit Noah telefoniert und ich hoffe, er verzeiht mir, dass die kleine neue Erdenbürgerin Amy mich heute dringender brauchte. Leider war wieder Nahrung an seinem Tracheostoma zu finden, daher werden wir morgen entscheiden was zu tun ist. Ich wünsche euch eine tolle Woche mit entspannten Momenten und Zeit für Dinge die wirklich wichtig sind.

Gestern am 25.12.2010 konnte Noah ausschlafen und dann tollen Besuch von Dirk, Ines und Markus empfangen. Sie haben von dem Weihnachtsfest und Ihrem Leben erzählt und Dirk war ganz angetan von Noahs Augenbewegungen. Ilse hat erzählt, dass bei Noah wieder Essen am Tracheostoma entdeckt wurde, was auf einen Reflux aus dem Magen schliessen lässt. Das werden wir die Tage noch beobachten und ihm gegebenenfalls Antra geben. Hoffen wir mal, dass es eine einmalige Sache war. Am Nachmittag bin ich bei Cara geblieben und Noah wurde ganz liebevoll von Ilse gepflegt und in der Gruppe haben alle Kinder ein neues Hörspiel gehört. Er ist immer noch ganz aufmerksam und wach und wir sind uns sicher, dass er die weihnachtliche Stimmung genießt. Euch Allen noch wundervolle Tage bei der Familie und Freunden, genießt und verzeiht, es könnte morgen schon anders sein.

Gestern am 24.12.2010 waren am Morgen Anett, Rasime und Frau Weber in der Gruppe und haben die Vorbereitungen für den Heiligen Abend gemeinsam mit den Kindern fertiggestellt. Noah ging es gut, er hat aufmerksam dem Nachmittag entgegengesehen. Am Nachmittag kamen Oma, Opa Windecken mit Cara und mir um mit den Kindern, Sarah, Helena und Anja das Weihnachtsfest zu feiern. Wir haben gemeinsam Weihnachtslieder gesungen, mit und für die Kinder Geschenke ausgepackt. Danach haben wir untereinander noch Trashwichteln gespielt. Noah hat tolle Geschenke von Yvonne und Jamal, von Ursula aus Ingelheim und von Kerstin und Wolfgang bekommen. Und von uns hat er eine riesige Klangschale bekommen. Die Gruppe hat für ihn ein riesiges Wandtatoo mit einem Fussball besorgt, das wir über sein Bett kleben wollen. Cara hat für ihn ein Piratenkirschkernkissen genäht und Oma und Opa haben ihm einen knallblauen V-Ausschnitt Pullover geschenkt. Am späten Nachmittag mussten wir weg, da die Wetterlage uns eine wenig Angst gemacht hat und wir die Kirche um 18 Uhr noch schaffen wollten. Sarah hat Noah dann für die Nacht fertig gemacht und Ihm eine tolles Hörspiel angemacht. Ich hoffe, es war für ihn und Euch (den Umständen entsprechend) ein tolles Weihnachtsfest. Wundervolle Feiertage für Euch.

Tassen - das Geschenk - das hätte Noah gefallen
http://www.youtube.com/watch?v=-eZkGmJSxUA&NR=1&feature=fvwp

Heute am 23.12.2010 war schon ein wenig weihnachtliche Stimung mit vielen Glückwünschen und den Vorbereitungen für morgen. Die Geschenke für die Kinder sind schon verpackt und der Baum ist geschmückt. Noah hatte am Morgen tollen Besuch von Bernd, der ihm erneut eine wundervolle Reiki-Behandlung geschenkt hat. Bernd hat ihm 1,5 Stunden lang Energie geschenkt. Er war zwar nicht so begeistert wie vor zwei Tagen, aber er ist sich sicher, dass die Reaktionen schneller werden und dass Noah die ankommende Energie nutzen kann.  Auf Ansprache entspannt er seine Arme mit der Spastik. Heute waren seine Arme mehr als sonst in der Spastik, aber die Werte gut. Es kann ja nicht jeder Tag wie vorher sein. Sarah war am Morgen bei Ihm und hat uns noch ein wenig im Zimmer begleitet und uns Zeit geschenkt. Am Mittag gab es eine lange Behandlung mit der Matte die ihm bestimmt hilft, sich gegen die Winterleiden wie Schnupfen, Husten und Verschleimung zu verteidigen. Am Nachmittag hat sich Ilse  ganz liebevoll um Noah gekümmert und er hat in der Gruppe noch ein wenig die Vorberietungen erleben dürfen. Ich wünsche Euch allen eine wundervolle Weihnacht und ein liebevolles Fest.

Revolverheld feat Marta Jandova - Halt dich an mir fest
http://www.youtube.com/watch?v=wCcJuN47UcY

Heute am 22.12.2010 sollte der vorgesehen Urologen Termin am Morgen eigentlich wieder ausfallen, da der Fahrstuhl immer noch nicht ging. Aber, sieh an, die Praxis rief heute Morgen um 9 Uhr an, dass wir doch kommen könnten. So ist Frau Weber mit Noah direkt dort hingefahren und ich von Wiesbaden aus auch, um beide dort zu treffen. Wir kamen gleich daran und der Katheterwechsel war ohne Draht kein Problem. Noah hat sich zwar zwischendurch mit hektischen Flecken bemerkbar gemacht, aber wir konnten keine direkte Ursache finden. Wieder zurück im Haus St. Martin hat Noah eine Behandlung auf der Magnetfeldmatte bekommen.  Leider haben wir durch den Termin beim Urologen die letzte Schulstunde verpasst, da in Rheinland Pfalz erst heute die Ferien angefangen haben. Nach der Mittagsruhe war Zeit für eine tolle logopädische Behandlung von Frau Schmidt, die Noah bei seinem Versuch zu Schlucken erinnert und unterstützt. Ich wünsche Euch allen einen geruhsamen Schlaf und wundervolle Träume und keinen Weihnachtsstreß.

Auletta - Ein Engel kein König
http://www.youtube.com/watch?v=9-ZeX0ZnFBs

Heute am 21.12.2010 war Sarah am Morgen für Noah zuständig und hat ihn vorbereitet, sodass Bernd eine tolle Behandlung mit Noah machen konnte. Bernd war ganz begeistert von Noah und seiner Aufmerksamkeit. Er hat das Gefühl, dass die Reaktionen schon viel schneller kommen und dass er die Energie auch nehmen kann. Ilse erzählte mir später, dass Bernd und die Schule ganz angetan von Noahs Aufmerksamkeit waren, doch die später folgende KG hatte leider nicht so viel Erfolg. Scheinbar war er verspannt und konnte sich nicht richtig auf die Behandlung einlassen. Am Nachmittag hat er Zeit in der Gruppe verbracht und ist noch eine große Strecke mit dem motomed gefahren, – all das wieder mit klarem Blick und guten Werten. Heute rief mich ein alter Freund an der mit Dr. Danninger aus Mainz zusammen arbeitet. Wir werden es erneut mit einer homöopatischen Behandlung versuchen um Noah ein wenig mehr Kraft zu schenken. Ich wünsche Euch und Noah eine wundervolle Nacht.

Heute am 20.12.2010 hatte Noah wieder einen Termin im Kinz in Mainz. Die Wetterlage hat die mutige Sarah nicht davon abgehalten mit Ihm dort hinzufahren und mich vor Ort zu treffen. Der Termin war ganz entspannt, da alle Patienten vor uns nicht gekommen sind und so konnte Noah in Ruhe und mit viel Aufmerksamkeit vom Chef Dr. Peters seine  Botoxbehandlung bekommen. Diesmal wurde der Schultermuskel, ein Kopfmuskel (zum drehen) und die Ellenbogen gespritzt. Die Wirkung kommt erst in ein paar Tagen, doch wir hoffen, dass es Noah Erleichterung verschafft. Nach dem Termin wieder zurück in St. Martin, hatte Noah Schule und die Lehrerin war ganz angetan von seinem Mitwirken. Die klare Präsenz sind auch Sarah und mir bereits in Mainz aufgefallen. Später hat sich Ilse um Noah gekümmert, er war von der Fahrt und der Behandlung ganz schön müde, deshalb hat sie ihn lange im Bett ausruhen lassen. Am späten Nachmittag wieder klar und wach, konnte er mit seinem Rolli noch Zeit vorne in der Gruppe verbringen. Nach dem fertig machen für die Nacht, konnte Noah noch seine neuen Hörspiele weiter hören und hoffentlich gut schlafen.

Tracy Chapmann - The Promise
http://www.youtube.com/watch?v=crTc1V34m8g&feature=related

Heute am 19.12.2010 war Noah am Morgen sehr müde und hat sich lange in seinem Bett ausgeschlafen. Am Mittag kamen trotz dem Schnee Ralf, Linus und Papa zu besuch, um Ihm weiter vorzulesen und Mut zu spenden. Papa hat Ihn wieder durchbewegt und war heute von seiner Aufmerksamkeit und den Reaktionen der Augen ganz begeistert. Vielleicht Zufall, vielleicht das Kardamon. Oli und Ich sind am Nachmittag zu Ihm gekommen, um es auch zu sehen. Wir haben Ihn in die Hängematte mobilisiert und die Magnetfeldmatte klargemacht. Ich habe Ihm einige Fragen gestellt und das mit einer Beinbewegung seinerseits beantworten lassen. Es war gut aber leider nicht so beindruckend wie Papa es erlebt hat. Es gab wieder Fragen die klar falsch waren, aber die Reaktionsgeschwindigkeit, hatte ich kurz auch das Gefühl, schien ein wenig schneller. Ich wünsche Ihm und Euch eine winterliche wundervolle Nacht mit süßen Träumen.

Heute am 18.12.2010 hatte Sarah 12 Stunden Dienst bei Noah und konnte pflegen, helfen und Ihn begleiten. Zur Mittagszeit kam Jutta zu Noah und hat Ihn aus dem Gruppenraum mit in sein Zimmer genommen, um Ihm dort weiter aus dem phantastischen Buch vorzulesen. Er hat sich 2 mal ziemlich verkrampft, ohne ersichtlichen Grund dazu auch ganz schnell geatmet, was Jutta so noch nicht von ihm kannte. Sarah kannte es schon, da er es schon ein zweimal zuvor gezeigt hatte, aber eine Ursache haben wir dafür noch nicht gefunden. Am Nachmittag war er in der Gruppe und ich habe Noah Kardamom mitgebracht, es wirkt als Gehirntonikum und bringt geistige Klarheit und viele andere von uns gewünschte Heileigenschaften. Verdauung, Herzrhythmus stabilisieren, neutralisiert Toxine im Magen, reduziert die Magensäure und wirkt Blähungen entgegen. Na das sind alles Dinge die Noah gut gebrauchen kann. Am späten Nachmittag kamen Onkel Dirk, Ines und Markus vorbei und wir haben Noah in die Hängematte gelegt, damit er dort seine Behandlung der Magnetfeldmatte bekommen konnte. Euch Allen einen schönen verschneiten Sonntag.

Gestern am 17.12.2010 habe ich es leider nicht mehr geschafft zu schreiben, da der Tag sehr voll war und durch das Arbeiten konnte ich nicht bei Noah sein. Es ging Ihm gut und er hat die KG sehr gut mitgemacht. Er hat sich in der Mittagszeit mit den neuen Hörspielen ausgeruht und später in der Gruppe konnte er noch motomed fahren. Er war sehr aufmerksam und es kommt immer wieder das Gefühl das er versucht zu sehen oder zu fokusieren. Seine Werte waren gut und er konnte den Tag ganz ruhig ausklingen lassen. Die Wünsche für die Nacht wären zu spät, aber ich sende Ihm und Euch ganz viel Kraft und Liebe.

Heute am 16.12.2010  ist der geplante Urologen Termin ausgefallen, da sein Fahrstuhl kaputt ist und somit Besuch für uns möglich ist. Am Mittag dann haben wir weitere tolle Post bekommen von seinem lieben Freund Luca und von seiner Grundschulklasse, die sich extra bei seiner früheren Lehrerin getroffen haben, um für Noah etwas aufzunehmen. Es hat nicht nur mich tief bewegt, Noah hat sich auf jeden Fall erinnert, denn er kam mit dem Kopf rüber und es lief ihm eine Träne, was alles heißen kann, aber er hat Sie alle gespürt und gehört, da bin ich mir sicher. Lilly hat ihm einen  wunderschönen Wunschbeutel genäht und die Öchis haben Ihm ein tolles Hörspiel geschickt. Mit den vielen Wünschen und Grüßen kann doch nun eine wenig Fortschritt kommen, meint ihr nicht auch! Sarah und Ich haben Ihm dann, zum entspannen, die Hängematte klargemacht, damit er die Behandlung der Magnetfeldmatte in Ruhe wirken lassen konnte. Zum Kaffeetrinken gab es für Noah das letzte Stück der Geburtstagstorte passiert, damit er es durch die Magensonde auch bekommen kann. Ich wünsche Ihm wundervolle Erinnerungen und Träume und Euch eine gute Zeit ohne Streß.

Die Stimmen seiner Klasse die Ihm helfen sich zu erinnern
Ich hoffe Ihr seid einverstanden, das allen Eure tolle Idee zum hören gebe
01-noah-klasse-aufnahme

Heute am 15.12.2010 war es ein guter Tag, Helena hat sich um Noah gekümmert und Ihn für die KG fertig gemacht, er erschien ein wenig müde. Er hat es mit guten Werten mitgemacht und versucht so gut wie möglich zu entspannen. Die Schule war auch klasse und ich hoffe, das es bald einen Weg gibt zuverlässig mit Ihm zu kommunizieren. Am frühen Nachmittag kam Papa und hat gemeinsam mit Frau Schmidt die Logopädie Therapie erlebt. Er hat Ihn durchbewegt und weiter an der Komunikation mit der Kopfdrehung gearbeitet und es wird immer wieder deutlicher, das es ein guter Weg sein kann. Er hat Ihm viel erzählt und an seinem Leben teilhaben lassen. Zum Einschlafen hat Sarah Ihm eins der neuen Hörspiele angemacht und ich hoffe das es Ihn in seiner Welt begleitet und auf andere Gedanken bringt. Ich wünsche Ihm und Euch wundervolle Träume.

Heute am 14.12.2010 war Noahs Geburtstag und Alle die Ihn trafen, haben Ihm Glückwünsche und Alles nur erdenkliche Gute gewünscht. Er hatte KG und danach die Stunde Schule, mit einem tollen Geschenk von der Lehrerin, ein neuer Klangschlalenklöppel. Sie haben Ihn natürlich gleich ausprobiert und er hat es bestimmt genossen. Am Nachmittag gab es ein großes Kaffeetrinken in der Gruppe mit allen Omas und Opas, Cara und mir. Es war fast wie Zuhause, die Gespräche, der Kuchen, ein Geburtstagslied, für Noah schöne Geschenke und ein wenig Traurigkeit, die immer noch dazu gehört. Wir haben Ihm die liebe Post aus Erfurt vorgelesen, ein Päckchen von Ursula mit einem Schlafanzug ausgepackt und Ihm seine neune Hörbücher erklärt. Nach dem Kaffee haben wir Ihn mit der tollen Magnetfeldmatte in die Hängematte gelegt und Ihm so viel Wärmekissen wie möglich aufgelegt, damit es für Ihn so kuschelig wie möglich ist. Nach der Verabschiedung von uns, haben wir Ihm eines seiner Hörspiele angemacht (Glennkill, ein Krimi wird von Schafen gelöst) und Anja hat Ihn ganz in Ruhe für die Nacht fertig gemacht. Eine tolle Nacht für euch Alle.

Katja Werker - Gib mir
http://www.youtube.com/watch?v=6IletJPOd2E&feature=related

Heute am 13.12.2010 hatte Noah wieder den frühen Termin bei Frau Rein die mit Ihm im Bett weiter an seiner Schulter und Mundmuskulatur gearbeitet hat. Kurz danach kam ich zu Noah, da ein Arzt der Firma medicproof bei Ihm einen Termin hatte, um die Pflegestufe neu zu prüfen. Es war eine Stunde mit Informationen über Noahs Zustand und Veränderung die wichtig für die Pflegeversicherung sind. Noah ging es gut und hat in seinem Zimmer gewartet, das der Montag weiter seinen Lauf nehmen kann. Nach dem Gespräch sind wir zu Laura in die KG gefahren, um dort mit Ihm die Bauchlage auszuprobieren und ein Foto davon zu machen, damit eine Bauchlagerungsschale für Ihn rezeptiert werden kann. Wieder oben in der Gruppe hat Helena Ihn übernommen und Ihn im Bett gut gelagert, damit er den Unterricht am Mittag in Ruhe genießen konnte. Am Nachmittag hat er pünktlich zu seinem Geburtstag seinen Speichenschutz mit seinem Lieblingszeichen Yin und Yang bekommen. Ich wünsche Ihm und Euch einen gesegneten Schlaf.

Joseph Arthur - Honey and the Moon
http://www.youtube.com/watch?v=3lwxtXI8pyA&feature=channel

Heute am 12.12.2010 konnte Noah ausschlafen und sich ganz entspannt auf den Besuch von Papa, Cara und Schwesterchen Karlotta freuen. Sie sind mit Noah raus in den Garten gefahren und haben wieder oben im Zimmer immer weiter vorgelesen. Cara hat Noah in einer ruhigen Minute aus Ihrem Leben erzählt und das dort auch nicht immer alles klasse läuft. Sie waren sich vor dem Unfall sehr nah und haben sich die Dinge erzählt die keiner sonst wissen durfte. Papa hat Ihn noch durchbewegt und Cara und Karlotta haben Ihn beim fangen spielen oben im Feierraum ans Leben erinnert. Noah hat auf einige Situationen und Erzählungen mit einem tiefen Schnaufer reagiert. Am Nachmittag bin ich mit Ihm in den Gruppenraum um für Ihn das motomed klar zu machen. Er hatte gute Werte und es schien Ihm zu gefallen. Wieder im Zimmer gab es eine Behandlung der Magnetfeldmatte und wir haben gemeinsam Mario Barth gehört. Ilse hat ihn danach für die Nacht gewaschen und er konnte zum einschlafen noch ein Hörspiel hören. Wir sind für neue Ideen von tollen Hörspiele sehr dankbar, da sie sehr schnell 2 bis 3 mal durchgehört sind. Ich sende Ihm und Euch die liebsten Wünsche und Träume.

Heute am 11.12.2010 ist Noah am Morgen schon motomed gefahren, um dann in der Folge Besuch von seinem Onkel Dirk zu bekommen. Dirk war mit Ihm lange draußen und Sie haben die Winterluft genossen. Wieder oben im Zimmer hat er aus seinem Leben erzählt und so Noah teilhaben lassen an dem was er sonst wahrscheinlich teilweise miterlebt hätte. Frau Weber war heute 12 Stunden für Ihn zuständig und er war ganz stabil. Am Mittag kam Sonja aus Frankfurt mit mir zu Noah und wir haben Ihn kurz begleitet Mut zugesprochen und es Ihm so bequem wie möglich gemacht. Seine Weihnachtsmann der für Ihn tanzt hat mehrfach auf seinem Bauch gespielt und es war mir als würde er es genießen. Sonja hat Ihn lang nicht mehr gesehen und war ganz angetan von seinen Augenbewegungen und den Bewegungen der Beine. Den Nachmittag hat Noah in der Gruppe verbracht und es ging Ihm gut. Ich hoffe er hat eine gute Nacht und Ihr auch.

Paul Safy Jr - New York at Christmas
http://www.youtube.com/watch?v=TPMkSZjQmxs&feature=pyv&ad=6054060394&kw=jazz

Heute am 10.12.2010 hatte Noah zuvor eine gute Nacht und der Tag konnte beginnen. Die KG am Morgen war leider von der Verspannung in seinen Armen und der Schulter nicht so begeistert, doch es war für Noah nicht schmerzhaft oder hinderlich. Heute habe ich Noah seinen Lieblingsnikolaus mitgemacht der tanzt und singt, damit hat er mich immer gerne geärgert und Ihn zu den unmöglichsten Zeiten laufen lassen immer mit großem Spaß seinerseits. Zur Mittagszeit habe ich das Zimmer ganz gemütlich dunkel gemacht und Ihm die Leuchtfäden in Blickrichtung aufgehängt. An Allen Stellen gab es warme Dinkel und Kirschkernkissen damit sich die Muskeln entspannen konnten. Da ich mich verhoben habe, bin ich mit einem Wärmekissen auf die Magnetfeldmatte und wir haben gemeinsam das tolle Buch “Das Heilende Bewußtsein” gehört. Nach einer langen Entspannung für uns Beide habe ich Noah in die Stehbettfunktion von seinem Bett in die Horizontale gestellt. Leider ging sein Puls heute wieder höher, da er scheinbar die Woche nicht gestanden hat. Frau Weber hat Ihn dann für die Nacht fertig gemacht und Ihm zur Nacht weiter Narnia angemacht. Ich wünsche Ihm und Euch wundervoll heilsame Träume.

Clueso - Mitnehm
http://www.youtube.com/watch?v=_zm7nKmePFk

Heute am 09.12.2010 war die Nacht zuvor ohne Probleme und mit ein wenig früher Aufstehen konnte Noah auch den Termin, früh am Donnerstag, mit Frau Rein wahrnehmen. Sie hat wie immer mit ihm im Bett gearbeitet und er konnte sich nach einer Zeit gut auf Ihre Reize und Angebote einlassen. Die Schultern waren dann nach einer Weile auch weicher und er konnte gut loslassen. Die KG war ebenfalls gut, er hat so wie er es konnte mitgemacht und versucht, die richtigen Impulse in die Beine zu schicken. Die Schule übt weiter mit dem Powerlink (Knopf zum Anschalten für Ja und Nein) den er im Moment, von Momo aus der Gruppe geliehen haben. Am Nachmittag gab es im Haus für die Kinder ein kleines Weihnachtskonzert, Ilse hat erzählt das Noah ganz aufmerksam zugehört hat. Euch und Ihm eine geruhsame schöne Nacht.

Heute am 08.12.2010 ging es Noah, naja so einigermaßen, aber wieder nicht so wie es normal wäre. Er schlief am Morgen noch, als Anja zur Morgenrunde in sein Zimmer kam und er erschien zwischendurch wieder schlapp. Die KG und Schule hat er gut mitgemacht, doch schien auf jeden Fall verspannter im Schulterbereich. In der Mittagszeit sah es die ganze Zeit so aus, als würde er schlafen wollen, doch es hätte auch gut seine können, das er mit etwas kämpft und die Augen daher fast zu hat, denn der Herzwert blieb normal und war nicht so niedrig wie zu Schlafensmomenten. Sarah half mir Ihn in die Hängematte zu legen für eine Behandlung mit der Magnetfeldmatte und ein wenig Entspannung. Am Nachmittag kam Frau Schmidt wieder zu Ihm, um Ihn logopädisch zu fördern und wunderbar zu unterstützen. Ich wünsche immer noch ein Wunder her, das er endlich einen Schritt nach vorne machen kann. Euch Allen eine gute Zeit.

Heute am 07.12.2010 kommt nicht nur der Geburtstag immer näher, sondern auch das Fest, bei Noah im Zimmer hat Sarah schon einiges ganz weihnachtlich dekoriert und Noah spürt auch Weihnachten, was mein Herz erfüllt. Der Nikolaus war da, der Adventskalender der Gruppe und die vielen Kleinigkeiten die es für Kinder und uns so schön macht ein warmes Gefühl zu spüren. Noah hat gut in den Tag gestartet und ließ erst die Schule und später die KG auf sich wirken. Er konnte sich gut einlassen, doch das entspannte Gefühl der Arme vom Vortag war leider nicht geblieben. Am Nachmittag, wie wundervoll, war wieder Oma und Opa Tag mit einem langen Spaziergang durch und um das Haus, um dann natürlich auch im Snuzelraum zu landen. Wieder im Zimmer hat Oma weiter aus dem Buch vorgelesen und Opa war präsent um neuen Mut zu geben. Danach war Noah noch eine Zeit im Gruppenraum um dem Abend entgegen zu sehen. Ilse hat Ihn dann für die Nacht fertig gemacht und war ganz zuversichtlich das es eine gute Nacht wird. Euch Allen ebenso eine gute Nacht.

feel - Robbie Wiliams
http://www.youtube.com/watch?v=5_-XychEyz8&feature=related

Heute am 06.12.2010 kam auch zu Noah der Nikolaus, aber dazu später. Am Morgen hat Frau Rein Ihn behandelt, stimuliert und befand Ihn zwar als müde aber nicht so verspannt wie sonst. Das hat Laura später in der KG auch mit Freuden festgestellt, selbst seine schlechte Seite hat losgelassen und der Arm ging weiter als sonst in die Streckung. Wieder im Zimmer habe ich Noah gemütlich gelagert, das er entspannt seinen Unterricht im Bett entgegen sehen konnte. Dort gab es wie jeden Montag die Fußballergebnisse des Wochendes, was für Noah mit seiner Eintracht Frankfurt auf jeden Fall ein Highlight war, denn Papas Mannschaft ist Mainz (2:1). Nach der Schule und einer Stunde ausruhen kam Karin mit Hündin Gil zu Besuch, die mit Noah im Bett geschnuppert, gekuschelt und gespielt hat. Ich kann es nicht beweisen, aber sicher bin ich mir doch, das Noah sich über Gil im Bett gefreut hat. Karin hat für Noah noch 2 lange Kapitel vorgelesen und wurde dann abgelöst von Anja, die Noah in die Gruppe geholt hat, damit er den Nikolaus Besuch erleben konnte. Es war ein erfüllter Tag, mit vielen Erfahrungen und Stimulationen. Einen gesegneten Schlaf Euch Allen.

Heute am 05.12.2010 war die Nacht zuvor gut und er konnte ausgeschlafen in den Tag starten, mit einer langen tollen Dusche von Sarah. Es war ein entspannter Vormittag mit guten Werten und der Vorfreude auf den Bescuh von Ralf und Linus. Sie haben Noah wieder aus Ihrem tollem, spannenden Buch vorgelesen und Ihm aus Ihrem Leben erzählt. Es hat Noah bestimmt wieder neuen Mut geschenkt, das Beide Ihn immer wieder besuchen und zu spüren, das Sie nicht aufgeben an seine Entwicklung zu glauben. Am Nachmittag war Muße und Zeit für das motomed und ein neues Geschmacksangebot. In dem Weihnachtskalender der Gruppe war für Noah ein Päckchen mit Badekugeln und ein wenig Schokolade. Sarah hat Ihm ein kleines Stück Schoko auf die Zunge gelegt und wir hoffen Alle, das er ein wenig Geschmack noch erleben kann. Es gab keine deutliche positive wie negative Reaktion, die man deuten könnte aber er hat kurz mit den Augen reagiert, als Sarah fragte ob er ein zweites mal Schoko möchte. Ich wünsche Ihm und Euch phantsievolle Träume mit wundervollem Ausgang.

Heute am 04.12.2010 ist Noah gut in den Tag gekommen und Sarah hat sich am Morgen ganz lieb um Ihn gekümmert. Er hatte Zeit für motomed um weiter mit seinen Beinen zu trainieren. Das Gerät sagt das es minimale Eigenkraft von Noahs Beinen gibt. Mittags konnte er in seinem Zimmer wie immer nicht schlafen aber sich entspannen. Rasime war am Nachmittag für Noah zuständig und war ganz zufrieden mit Ihm, so konnten wir Ihn ein zweites mal an das motomed setzen, damit ich gleich im Anschluss Ihn in seine Stehbett stellen konnte. Der Puls Wert hält sich ganz gut, scheinbar hat er sich an das Stehen wieder gewöhnt. Als Belohnung ging es dann mit der Magnetfeldmatte in die Hängematte und sieh an, er hat fast die Augen zugemacht und vor sich hingedöst. Die Sättigung ist immer noch ein wenig wackelig, von gut bis schlecht aber alles noch im Limit. Ich wünsche Ihm und Euch eine wundervolle Winternacht.

Samuel Harfst - Alles Gute zum Alltag
http://www.youtube.com/watch?v=s1fWv1qKNL8

Heute am 03.12.2010 hatte Noah zuvor eine Sauerstoffreie Nacht, das heißt seine undefinierbare Entzündung ist am zurückgehen. Nach dem Ausschlafen und der Pflege von Rasime konnte er ganz in Ruhe, seinen Termin in der KG mit Laura wahrnehmen, er hat gut reagiert und auf Ansprache mit seinen Beinen mitgemacht. Zurück in seinem Zimmer hat er sich in seinem Bett ausgeruht und sein spannendes Hörspiel fertig gehört. Am Nachmittag ist er in der Gruppe 15min motomed gefahren, doch seine Sättigung war nicht klasse, aber auch nicht bedenklich. Der Schleim ist nicht das Problem, er atmet einfach sehr flach im Moment. Danach haben wir Ihn in seine Hängematte gelegt und die Magnetfeldmatte angemacht. Er war klar und wach, sodas es uns wieder möglich war ein wenig an der Kommunikation zu arbeiten. Anett hat Ihn für die Nacht fertig gemacht und es gemütlich wie möglich im Bett gemacht das er gut in den Schlaf kommt. Eine gesegnete Nacht für Euch Alle.

Heute am 02.12.2010 hatte Noah die Nacht leider wieder Sauerstoff und am Morgen sah er wieder total fertig aus und öffnete die Augen kaum. Anett hatte damit zu tun Ihn über den Morgen wieder aufzupeppeln. Es gab die Magnetfeldmatte und später, als es ein wenig besser ging auch das motomed zum trainieren der Beine. Von Stunde zu Stunde wurde es besser und gegen Mittag als Sarah den Dienst bei Noah übernommen hat war er wieder klar und wach. Wir wissen es nicht, aber irgendetwas läßt Noah die Nacht kämpfen und den Morgen aber dann erscheint er sogar wacher und klarer als sonst. Ein wenig Hängematte und Magnetfeldmatte am Nachmittag und wieder das Training für die Kommunikation mit klaren Beinbewegungen. Noah denkt bestimmt die spinnen doch, warum erkennen die das nicht und Fragen diese banalen Dinge. Papa kam am Nachmittag zu Besuch und war ganz beeindruckt von den Bewegungen der Beine auf Fragen aber auch bei Ihm ließ es sich nicht bei Allen Fragen wiederholen. Trotzdem war es ein Schritt. Ach ja, Gestern hat Noah auf Auforderung Wasser gelassen (Pipi gemacht) was mich total gefreut hat. Thilo ein Freund von Noah hat Ihm heute ein Hörspiel vorbeigbracht, was ich Ihm gleich Morgen mitbringen werde, ganz lieben Dank das Du Noah nicht vergessen hast. Dank an Euch Alle, das Ihr uns begleitet und nicht vergesst.

Eine Freundin hat heute Abend erzählt, das Ihr Chor aus Gonzenheim für Noah ein Kammermusik Benefitz Konzert geben will, hat einer von Euch eine Idee für eine geignete Location? Das Lied Tehma des Abends ist die Liebe. Am Sa. 26.2. oder So 27.2. in der Region.

Heute am 01.12.2010 hatten wir am Morgen, im KINZ Mainz (Kinderneurologisches Zentrum) einen Termin bei der Physiotherapie um die nächste Botox Behandlung vorzubereiten. Sarah kam mit Noah dort hin, um mich zu treffen, damit wir gemeinsam der Termin wahrnehmen konnten. Noah sah fix und fertig aus, die Augen fast geschlossen und die Werte eher mau. Eine Erklärung für seinen schlechten Zustand fanden wir nicht, da kein vermehrtes Schleimaufkommen oder sonstige offensichtliche Schwierigkeiten zu Tage kamen. Während der Behandlung war er sehr verspannt und doch hat man gesehen das er sich Mühe gab, auf Bewegungsaufforderungen zu regieren. Im Laufe des Vormittags öffnete er immer mehr die Augen und wieder im Haus St. Martin und in seinem Bett war er wieder einigermaßen fit. Ein lange Behandlung mit der Magnetfeldmatte, eine schönes Hörspiel und viele Wärmekissen haben Ihm hoffentlich die Mittagsruhe versüßt. Als Anett Ihn dann zu Ihrer Schicht übernahm, konnte man von dem Eindruck am Morgen nichts mehr erkennen und er wies gute Werte auf. Am Nachmittag war Zeit für den wunderschönen Adventskalender der Gruppe, bei dem das erste Päckchen zum öffen war. Ich wünsche Ihm und Euch, das in der Nacht tolle Träume kommen und Ihr am Morgen, trotz der Kälte, positiv in den Tag starten könnt.

Heute am 30.11.2010 hatte Noah volles Programm was gut so ist den die Stunden die er nichts zu tun hat sind genug da er sich selber nicht bewegen kann. Am Morgen war Zeit für das motomed, seine tolle Stunde Schule  und später gab es die KG bei Laura, die zum Glück wieder gesund ist. Er hatte toll mit seinen Beinen mitgearbeitet, hat Sie Oma und Opa erzählt. Nachdem Oma und Opa Ihn von der KG abgeholt haben, sind Sie gemeinsam in den Musikraum im ersten Stock gefahren (den kenne ich noch gar nicht) und haben mit tollen Instrumenten für Noah Musik gemacht, Opa überlegt schon was er für Noah davon für zu Hause bauen kann. Wieder im Zimmer hat er inhaliert und Oma hat weiter aus dem neuen Buch vorgelesen, Oma findet es auch ganz spannend. Später am Nachmittag hat Anja, die am für Ihn zuständig war, für Noah sogar ein zweites mal das motomned ermöglicht. Es ging Ihm heute gut, danke. Euch und Ihm eine tolle Nacht.

Aimee Mann - Save me
http://www.youtube.com/watch?v=1voXG6GUJxs&feature=related

Heute am 29.11.2010 hatte Noah wieder den frühen Termin mit Frau Rein, die es immer wieder schafft sich auf neue Dinge mit Noah einzulassen und Ihn fordert und fördert. Er hatte eine gute Nacht und konnte so die ganzen Angebote der Woche gut beginnen. Da die KG immer noch krank ist, hat er in der Gruppe ein wenig mit dem motomed trainiert und es mit den Werten und der Sättigung toll mitgemacht. Am Mittag gab es wieder den Unterricht im Bett mit den neusten Fußballergebnissen und ganz vielen tollen Stimulationen und Anregungen für seinen Geist. Danach gab es Zeit zum Ausruhen und Entspannen im Zimmer mit einem tollen Hörspiel. Sarah hat sich heute Nachmittag um Noah gekümmert, Ihn nach vorne mit in die Gruppe genommen und später für die Nacht fertig gemacht. Ich hoffe und wünsche das es für uns alle eine schöne geruhsame Nacht wird. die Welt sieht so lieb und still aus mit dem vielem Schnee.

Pink - Nobody Knows
http://www.myvideo.de/watch/838716/P_nk_Nobody_Knows

Ich habe mich entschlossen, nun doch Bilder von Noah zu zeigen. Zu finden in einem extra Punkt in der Agenda

Heute am 28.11.2010 ging es Noah von Beginn an gut und er konnte gemütlich in den Sonntag kommen. Mit Ausschlafen einer Dusche und einem Hörspiel. Er war am Morgen in der Gruppe und es war Zeit für eine lange Fahrt auf dem motomed. Die Werte waren gut und seine Augen auch klar. Die Mittagsruhe im Zimmer konnte es Entspannen, um sich auf den Besuch am Nachmittag zu freuen. Papa war mit seiner ganzen Familie bei Ihm und er konnte Zeit mit seinen zwei kleinen Schwestern verbringen, was Ihm wohl sichtlich gefallen hat. Sie waren erst draußen im Garten und dann im Snuzelraum. Ich hoffe das Noah in einigen Momenten auch genießen kann, trotz seiner Lage. Ich schicke Wünsche und Träume an Ihn und Euch.

Heute am 27.11.2010 hatte Noah eine Sauerstofffreie Nacht und der Tag konnte ganz in ruhe beginne, da er am Wochenende immer ausschlafen kann, was er gerne tat und immer noch gerne macht. Am Nachmittag hat Frau Weber probiert Ihm Orange als Geschmack anzubieten und es schien Noah zu gefallen. Es ist schwierig Ihm Geschmack anzubieten, da man gleich danach Absaugen muss, damit nichts davon in die Lunge läuft. Danach ist er eine große Runde mit dem motomed gefahren und so konnte ich gleich darauf folgend Ihm das Stehbett zurecht machen und mit Ihm trainieren. Er verträgt es immer besser, ich muss darauf achten Ihm das so oft wie nur möglich anzubieten. Da die Gruppe dafür leider Kapazitäten frei hat, muss ich mich disziplinieren und daran denken. Man verliert immer wieder Dinge aus dem Focus die für Noah so wichtig sind, wie auch das Blenden mit der Taschenlampe um seine Blinzeln zu fördern. Nach dem Stehen habe ich es für Noah gemütlich gemacht und Ihn eine wenig für das waschen vorbereitet. Ich hoffe das es für Ihn und Euch ein toller Samstag Abend wird mit einem wundervollen Schlaf.

REM - Losing my Religion
http://www.youtube.com/watch?v=AwUZVkKfE70&feature=related

Heute am 26.11.2010 hatte Noah in der Nacht leider wieder Sauerstoff gebraucht, aber am Morgen war er wieder fit und konnte ohne Sauerstoff in den Tag starten. Freitags ist keine Schule und die KG war mit der Praktikantin hat Noah super mitgemacht. Den Rest des Vormittags hat Sarah Ihm die Zeit spannend gestaltet, mit Hörspielen und  Abwechslung in der Gruppe. Zur Mittagsruhe hat er wie immer nicht geschlafen, aber eines seiner Lieblingshörspiele gehört, Eragon. Nach der Mittagsruhe bin ich mit Ihm in die Gruppe, damit er dort mit dem motomed 5 km fahren konnte, um seine Beine zu aktivieren. Danach sind wir zurück ins Zimmer um ein weiteres mal das Stehbett zu aktivieren. Er hat es mit normalen Werten gut mitgemacht und scheinbar gewöhnt er sich daran, denn seine Puls ging heute weniger hoch als die Tage zuvor. Es waren heute c.a. 40 min    Stehen am Spätnachmtitag um dann kurz im Bett zu entspannen, denn dann kam Ilse, um Ihn für die Nacht fertig zu machen. Sein Bauch ist in den letzten Tagen ein wenig verspannt, daher vermute ich das er Bauchschmerzen hat, aber Stuhlgang ist Ok, daher werden wir es bobachten müssen. Ich wünsche Ihm und Euch wundervoll heilsame Träume.

Jill Scott -A long walk
http://www.youtube.com/watch?v=TSYMKUtNuw8&feature=channel

Heute am 25.11.2010 kam Frau Rein zum frühen Termin zu Noah. Er war erst in den Armen angespannter als sie ihn in den Sitz brachte, hat sich aber dann unter der Stimulation und Lagerung gut entspannt. KG gab es heute leider keine, doch in die Schule am Mittag, war die Lehrerin ganz begeistert von seinem Mitwirken und seiner Klarheit. Wieder in seinem Zimmer hat Sarah für Ihn das Hörspiel Krieg der Sterne angemacht und er konnte entspannen. Nach seiner Mittagspause habe ich Noah in seinem Bett für die Stehbettfunktion vorbereitet. Er hat zwei mal 30 min gestanden und es super mitgemacht, leider sind die Arme schon so verspannt durch die Spastik, das ich sie auch im Stehen nicht mehr ausgestreckt bekomme. Nach dem Stehen hat Ilse mir geholfen Noah in die Hängematte zu legen, was leider bei Noah schweres schnelles Atmen ausgelöst hat und erst endete, als wir ihn wieder in seine Bett gelegt haben. Ich weiß nicht was wir gemacht haben, aber irgendetwas haben wir, beim herüber legen in die Hängematte für Noah unerträglich gemacht. Am Spätnachmittag kam die Friseurin in die Gruppe, um Noah und den anderen Kindern die Haare zu schneiden. Er war als erster dran und hat danach von Ilse eine tolle Dusche bekommen, um die winzigen Haare wegzuwaschen und Ihn gleichzeitig für die Nacht fertig zu machen. Ich wünsche Ihm und Euch eine wundervolle Nacht.

The Script - Long gone and moved on
http://www.youtube.com/watch?v=tzJBGdGmOXs

Heute am 24.11.2010 hat er aus einer guten Nacht normal in den Tag gestartet. Seine KG war erfolgreich und er war klar und fit dabei. Leider kommen so langsam auch Verkrampfungen in den Beinen dazu. Die Schule war im dafür vorgesehenen Raum war auch gut, er übt dort, an einem geliehenen Gerät, weiter die Kommunikation. Am Mittag hat er eine neues Hörspiel angefangen und die Magnetfeldmatte genießen können. Um 3 ging es dann in die Gruppe um wieder einen Geburtstag zu feiern mit Kuchen und Geschenke. Frau Schmidt kam zu dem Nachmittags Termin Logopädie und hat heute etwas neues ausprobiert. Sie hat Noah auf eine Matte am Boden gelegt, um Ihn von dort aus, mit Aufsetzen und Stimulieren anzuregen, in seine Bewegung und Erinnerung. Am späten Nachmittag hatte ich eine weitere Wohnungs Besichtigung (leider wieder unpassend), daher hat sich Ilse um ihn gekümmert und für die Nacht fertig gemacht. Ich wünsche heilsame Träume für Noah und Euch.

Heute am 23.11.2010 war ein toller Tag, ganz anders als erwartet, ging es Noah heute gut, mit tollen Werten. Was nur dafür sprechen kann, das der Schleim von Gestern in Rauen Mengen, nicht von einer Entzündung her rührt, sondern irgendwie von seinem Rachen und Mund in die Lunge gelaufen ist. Vielleicht war der Blog (kleiner Ballon in der Luftröhre) im Tracheostoma für einige Zeit nicht gefüllt. Nach der Mittagspause kamen Oma und Opa und er war fit und klar in seinem Rolli in der Gruppe. Oma hat ein neues Buch angefangen und Opa hat aus dem Leben erzählt. Sie waren mit Ihm auch wieder im Snuzelraum, um dort geruhsame Zeit mit ihm zu verbringen. Die Werte waren durchgehend gut und kein Absaugen war nötig. Am späten Nachmittag kam Papa zu Besuch, hat Ihn wieder durchbewegt und mobilisiert, aus seinem Leben erzählt. Danke das alles wieder gut ist. Ich wünsche Ihm und Euch eine tolle Nacht mit wundervollen Träumen.

Norah Jones - Wake me up 
http://www.youtube.com/watch?v=dwtqvyMW-Po&feature=related

Heute am 22.11.2010 hatte Noah schon in der Nacht Probleme und bekam immer wieder Sauerstoff. Am Morgen wurde es nicht besser und er hatte selbst nach dem regulären Tracheostoma Wechsel sehr viel Schleim der aus der Lunge kam. Anett kam überhaupt nicht nach mit Absaugen und er brauchte immer wieder Sauerstoff. Er giehmt richtig, was klar darauf hinweist, das die Lunge voll mit Schleim ist den er leider nicht abhusten kann. Als ich kam war sein schlechtester Moment. Gleichzeitig kam seine Tante Sabine aus Frankfurt, die zufällig im Haus zu Besuch war. Es war leider ein undenkbar schlechter Moment für Besuch, da Noah gerade so sehr mit seiner Atmung und Sättigung kämpfen musste. Am Morgen ist Anett aufgefallen, das der Blasenkatheter nicht so ist wie er sollte und hat gleich einen Termin beim Urologen am Nachmittag gemacht. Bis kurz vor dem Termin hatte sich Noah einigermaßen, durch Abklopfen, Vibrieren und Kopftieflage, stabilisiert. So konnten wir ausgerüstet mit dem ganzen Notfallset den Termin doch wahrnehmen und mit einigem hin und her ging auch der Katheterwechsel als kleineres Übel für diesen Tag an uns vorbei. Wieder im Zimmer gab es Essen das heute ein wenig zu kurz kam und eine Umlagerung, damit der Schleim ablaufen kann. Ein Vibrationsgerät, mit dem man seinen Oberbauch lang fahren kann, hat geholfen die Lunge von dem Schleim zu befreien. Er war am Abend einigermaßen stabil ohne Sauerstoff und ich hoffe von ganzem Herzen, das es eine ruhige Nacht für Ihn wird.

Heute am 21.11.2010 ging es Noah gut, die Nacht zuvor war ohne Sauerstoffzugabe. Er hatte einen ruhigen Sonntag Morgen mit Ausschlafen und zwei mal Magnetfeldmatte. Am Mittag kam ich mit Robert zu Noah, um schöne heilsame Zeit mit Ihm zu verbringen. Wir haben das Bett freigeräumt und die Stehbett Funktion ein weiteres mal für Noah ermöglicht. Heute ging sein Puls schon nicht mehr so hoch wie Tags zuvor, das kann Zufall gewesen sein oder auch eine Entwicklung von dem Stehbett von Gestern. Robert hat ganz wundervoll geholfen seine Arme zu mobilisieren und Noah Mut zugesprochen. Es war mit einer kurzen Pause gut 40 min Stehbett, die Noah bestimmt gut getan hat, ich werde nun mehr darauf achten es nicht zu vergessen. Am Nachmittag gab es dann von Niklas einen Geburtstag in der Gruppe, mit ganz viel Kuchen und Liedern. Am Abend hat Anett Noah dann für die Nacht fertig gemacht und auch heute sende ich Alle meine guten Gedanken an Noah und Cara und Euch damit Sie und Ihr friedvoll schlafen.

Nick Drake - Day is done
http://www.youtube.com/watch?v=Y2jxjv0HkwM

Heute am 20.11.2010 ist Noah gut in den Tag gekommen. Anett hat für Ihn am Morgen gesorgt und Ihm zwei mal Magnetfeldmatte ermöglicht. Motomed das Fahrrad für seine Beine war am Morgen auch möglich und er hat sich mit mittelmäßigen Werten ohne Abfall der Sättigung gut gehalten. Cara hatte heute ein großes Schulfest, daher konnte ich erst am Nachmittag zu Ihm kommen. Rasime war für Ihn zuständig und hatte Ihn gerade frisch gemacht als ich kam, sodas wir frisch und wach trainieren konnten. Ich habe das Bett freigeräumt, um Ihn dann mit der Stehbett Funktion in die Vertikale zu stellen. Erst mal 20 min die er gut vertragen hat und nach einer kurzen Pause wieder liegend hat er weitere 20 min gestanden. Er hatte leider seit Wochen nicht mehr die Möglichkeit zu stehen, wie mir Laura von der KG die Tage erzählte und eigentlich sollten Wachkomapatienten jeden Tag mind. einmal stehen. Das ist nun einfach personell nicht möglich, ich hoffe Zuhause (wenn es dann bald endlich kommt) haben wir die Kapazität dies Noah zu ermöglichen. Nach dem Stehbett konnte er in die Hängematte, um dort auf der Magnetfeldmatte und mit dem Hörspiel Sakrileg zu entspannen. Rasime hat Ihn dann wieder übernommen, um ihn für die Nacht fertig zu machen und ich hoffe es wird eine gute Nacht für Ihn, für Euch natürlich auch.

Sting - Until
http://www.youtube.com/watch?v=TY4Zl8TeP8g&feature=related

Heute am 19.11.2010 war es zuvor eine Sauerstofffreie Nacht und es gab keine großen Sättigungsabfälle. Vielleicht ist er auf dem Weg es zu bekämpfen. Am Morgen war leider wieder eine wenig von seiner Nahrung im Mund, so das wir es beobachten müssen und hoffen das es nicht öfter passiert, da es sonst zu Aspiration kommen kann und als Folge gibt es bei den Kindern dann oft eine Lungenentzündung. Der Morgen mit KG war für Ihn keine Problem und als ich am Nachmittag kam, war er mit den anderen Kindern im Gruppenraum. Sarah hatte Dienst und half mir Ihn in seine Hängematte zu mobilisieren, damit er dort die Magnetfeldmatte genießen konnte. Wir haben gemeinsam das Hörspiel Sakrileg weitergehört und beim waschen und fertig machen für die Nacht hat sich Noah auch mein nerviges langes Zähneputzen gut vertragen. Was er gedacht hat möchte ich gar nicht wissen, vielleicht “man ich ess doch nicht, warum putzt die so lange und das auf der Zunge kitzelt, aufhören”. Durch manche Dinge muss er leider durch. Ich hoffe er schläft gut, braucht keinen Sauerstoff und hat phantasievolle Träume.

Heute am 18.11.2010 war die Nacht leider wieder Sauerstoffreich und die Vermutung das wir nicht über den Berg sind hat sich bestätigt. Am Morgen als Sarah zu Noah kam hatte er scheinbar die Nacht sein Essen ein wenig hochgewürgt oder durch einen Reflux hoch bekommen. Das ist ganz neu und hoffentlich eine eiziges mal. Er brütet etwas aus und Aconitum alleine kann es scheinbar nicht aufhalten. Am Morgen kämpfte Sahrah um jedes Prozent für die Sättigung um Ihn stabil zur KG und Schule zu bringen. Es ist noch nicht richtig schlimm aber irgendwie auch scheinbar nicht aufzuhalten. Die Lehrerin war auch nicht wirklich zufrieden und Noah sah geschafft und müde aus. Am Mittag habe ich mich zusammen mit Ihm ins Bett gelegt, um Ihn einfach Dasein und Körperwärme zu spenden. Es hat sich ein wenig stabilisiert und er konnte am Nachmittag noch eine Runde mit seinem motomed seine Beinmuskulatur trainieren. Ich wünsche Ihm heilsame Träume und Euch eine Gute Nacht.

Wie schon mal erwähnt, schreibt bitte in das Gästebuch, ich freu mich immer riesig wenn ich merke, das Ihr Uns begleitet und es schenkt ganz viel Kraft.

Heute am 17.11.2010 war die KG früh bei Ihm am Bett und hat alle Übungen im Bett gemacht, da er noch nicht fertig war mit der großen Pflege die Morgens immer bei den Kinder stattfindet. Mit einer entspannenden Dusche ging es weiter in den Tag. Er hatte gute Werte, die aber noch nicht an seine normal Werte reichen. Irgendwie kämpft er noch mit den Folgen der Lungenentzündung, ganz frei ist die Lunge noch nicht. Die Schule war heute um 11 im Unterrichtsraum und Noah konnte sich wieder weiter der Kommunikation widmen. Am Nachmittag versuchte ich durch umlagern und abklopfen der Lunge, die kleinen Bläschen ein wenig frei zu bekommen und Noah war kurzzeitig auf einer 98er Sauerstoffsättigung. Am späten Nachmittag kam Frau Schmidt (die Logopädin)  zu Noah , um Ihn erst über seine Hände und Arme und dann im Gesicht in die Entspannung zu bekommen. Die Stimulation am Mittwoch Nachmittag ist der Grundstein, um dann am Donnerstag mit Frau Rein Ihn gleich wieder an seinen Mund zu erinnern.

Sebastian Hämer - Ausfahrt
http://www.youtube.com/watch?v=5JzzqZZ8y_M

Heute am 16.11.2010 war es eine Sauerstofffreie Nacht und er konnte fit in den Tag starten. Die Schule war heute wieder früher und Noah hat aufmerksam den Angeboten mit Geräusch und Licht gefolgt. Seine Werte waren gut und die KG unten bei Laura im Raum der Physiotherapie war ebenfalls gut. Wieder oben im Zimmer war es dann auch Zeit für die Magnetfeldmatte und eine runde Entspannung. Als Oma und Opa zu Besuch kamen, war er schon im Rolli und so konnten alle drei in den Snuzelraum fahren, damit Oma das Buch Herr der Diebe fertig vorlesen konnte. Opa hat von seinem Geburtstag erzählt und was sonst noch so spannendes in seinem Leben die letzte Woche passiert ist. Opa hat für Noah das Lichtangebot des Snuzelraumes angemacht und die vielen hellen Lichter von der Discokugel, an der Decke, haben Noahs Aufmerksamkeit erreicht. Anja hat Noah für die Nacht ferig gemacht und Ihm seine Lieblingsmusik angemacht. Ich hoffe und wünsche Ihm und Euch eine wundervolle Nacht.

Lego Star Wars - Bombad Bounty -
Ein link für Noah das hätte Ihm gefallen
http://www.youtube.com/watch?v=pPb2lIap6Es

Heute am 15.11.2010 war es ganz früh am Morgen wieder Frau Rein Zeit, die wieder aufs neue Ihm Impulse sendet um sich zu erinnern. sie saß mit Noah im Bett und hat seine Schultern und seinen Mund gelockert und stimuliert. Danach ging die Woche wie gewönhlich los, mit KG von Laura, die mir Ihm unten im KG Raum gearbeitet hat. Montags Mittags zur Ruhe Zeit, kommt die Lehrerein ins Zimmer und es gibt Unterricht im Bett mit den neusten Fußballergebnissen vom Wochenende. Danach wurde weiter an der Kommunikation gearbeitet und es gab noch eine Klangschalenmassage. Am Späten Nachmittag kam Papa zu Noah und hat Ihn eine Stunde durchbewegt, damit seine Muskel Verkürzungen und Verspannungen eine Besserung erfahren. Ich bin gerade fertig mit 7 Stunden Papierkram für Noah, eine kleiner Berg ist bearbeitet, aber es ist eine Berg der nie zu enden scheint. Ich wünsche Uns Allen eine gesegnete Nacht.

Eric Clapton - Tears in heaven
http://www.youtube.com/watch?v=RS_UaPrQ3DI

Heute am 14.11.2010 konnte Noah am Morgen ausschlafen und nach dem sondierten Frühstück ist er 1 Stunde mit dem motomed auf dem Balkon gefahren. Der milde Tag hat Ihm ermöglicht im freien zu trainieren, was er sehr gut vertragen hat. Vielleicht war es für dieses Jahr das letzte Mal auf dem Balkon. Am Mittag haben wir im Zimmer, gemeinsam uns dem Thema Blinzeln gewidmet und das Ja und Nein sagen mit der Kopfdrehung geübt. Noah hat mir auf einiges richtig geantwortet, aber zwei Kontrollfragen waren falsch. Ich weiß das er jedes Wort versteht, aber irgendetwas stimmt an unserem Weg nicht, vielleicht ein Detail, das wir übersehen. Als ich Ihn aufforderte seine Beine zu bewegen Am Nachmittag kamen Oma und Opa aus Raunheim zu Besuch, um mit Noah raus in den Garten zu fahren. Sie haben mit Ihm die letzten Sonnenstrahlen genossen und Ihm weiter Mut zugesprochen. Ilse hat Ihn dann für die Nacht fertig gemacht und war guter Dinge das es eine Nacht ohne Sauerstoff wird. Träumt alle von Wünschen die in Erfüllung gehen.

Heute am 13.11.2010 hatte Frau Weber 12 Stunden Dienst bei Noah. Wir waren heute bei Opa aus Windecken, der seinen 73 Geburtstag gefeiert hat und Noah hat es auch ohne Besuch ganz gut gehabt und einen schöner Tag erlebt. In der Nacht zuvor brauchte er wieder keinen Sauerstoff, ich denke wir sind über den Berg. Am Morgen hatte er Zeit und Kraft, um seine Beinmuskeln, mit einer langen Fahrt, auf dem motomed zu trainieren. Die Magnetfeldmatte konnte er drei mal genießen und am Nachmittag hat die Gruppe gemeinsam Pizza gebacken für die Kinder. Er hatte einen ruhigen entspannten Tag und er hat unendlich gefehlt im Kreise der Familie. Es gibt Momente, die es mit Schmerz immer wieder so deutlich an den Tag bringen, das Noah nicht bei uns ist. Er fehlt so sehr, obwohl er doch da ist. Sein lebendiges, fröhliches Wesen, ist so ein großer Teil vom Ganzen gewesen, es tritt in solchen Momenten zu Tage, wenn er im Kreise fehlt.

Hermann Hesse - Im Nebel
http://www.youtube.com/watch?v=bD576wQJ5Xo&feature=related

Heute am 12.11.2010 war es für Noah in der Nacht gut und er brauchte kein Sauerstoff. Am Mittag kam ganz überraschend Uschi Pfeifer bei Noah vorbei, um Ihn kurz zu besuchen und Ihm neuen Mut zu spenden. Am Nachmittag haben wir im Bett eine wenig gekuschelt. Er hatte seine Hand und Fußschienen lange an und ich habe seit langem wieder die Aufmerksamkeit auf sein blinzeln gerichtet. Dafür muss ich Ihn immer wieder mit einer Taschenlampe in die Augen blenden damit der Reflex blinzeln ausgelöst wird. Wir müssen das nun immer öfter tun und ich hatte es aus dem Focus verloren, erst Gestern ist mir aufgfallen das er kaum noch blinzelt. Seine Zunge war heute sehr belegt und verkrustet, da musste ich Ihn leider auch noch ärgern, um dort wenigstens ein wenig Reinigung vorzubereiten ,die später beim Zähneputzen von Ilse vielleicht noch mehr ablöst. Noah Werte sind einigermaßen stabil, doch auf seinem Höchtwerten war schon einige Zeit nicht mehr. Ich wünsche Ihm und Euch eine heilsame Nacht mit wundersamen Träumen.

Schiller & Ben Becker - Nacht
http://www.youtube.com/watch?v=U43DIwqLwog&feature=related

Heute am 11.11.2010 haben Noah und ich Fasching ganz verpasst, dafür gab es am Nachmittag eine St. Martins Laternen Fest. Die Nacht war Sauerstoff frei und Rasime war eigentlich ganz zufrieden mit Ihm und seinen Werten. Er hat auch den Unterricht mit der geliehenen Kommunikationshilfe von Noah ganz aufmerksam und wach mitgemacht. In der Mittagspause haben wir ein spannendes neues Hörspiel angefangen und dabei gekuschelt, mit dem Resultat das ich wieder fast einschlief. Dann wurde mussten wir uns zügig anziehen, da das ganze Haus St. Martin, um 3 Uhr nebenan in der Kirche eingeladen war, zu einem St. Martins Gottesdienst. Danach gab es ein Lagerfeuer im Hof des Hauses und für alle einen Weckmann. Gerade fertig mit dem singen, kam leider Regen auf, daher sind Alle wieder hoch in Ihre Gruppen, um sich dem Abendvorbereitungen zu widmen.

Ganz schön Feist - Sie haben gesagt - eins von Noahs Lieblingsliedern
http://www.youtube.com/watch?v=svCkWeYAi6Q&feature=related

Heute am 10.11.2010 hatte Noah in der Nacht wieder Sauerstoff und Sarah konnte erst nach dem Duschen und hochlegen Noah davon abbringen mit der Sättigung herunter zu rauschen. Tagsüber war er durchweg stabil, irgendetwas ist mit den Nächten los. Nach einer tollen Behandlung Atemtherapie von der Praktikantin aus der KG hat sich Noah stabilisiert und konnte dem Tag entgegengehen. Rosa kam mit mir zusammen zu besuch, hat Ihm eine liebevolle Fußmassage geschenkt und mich und Noah noch eine ganz Zeit begleitet. Laura von der Kg kam am mittag und hat Noah eine KG außer der Regel im Bett geschenkt, da sein Rolli heute in der Reparatur war. Die Kraftknoten (Auto-Anschnaller für seinen Rolli) die immer noch nicht mit der Krankenkasse ausgehandelt sind, wurden heute angebracht. Am Nachmittag kam Frau Schmidt wieder zu Noah, um Ihm mit toller Stimulation für den Mund, an das Thema Schlucken zu erinnern. Nun hoffe ich das es für Noah eine gute Nacht wird ohne Zugabe von Sauerstoff und Euch schöne Träume.

Laith Al Deen - All das Leben
http://www.youtube.com/watch?v=Ux0gfAuGe1U

Heute am 09.11.2010 ist Noahs Nacht gut verlaufen ohne Zugabe von Sauerstoff. Er konnte fit und klar in den Tag starten und durch eine große Gruppenbesprechung der Betreuer im Spatzennest, hat er den Morgen ein Stockwerk tiefer, bei der Gruppe Sonnenblumen, verbracht. Seinen langen Unterricht am Dienstag, mit dem tollen Farbangebot, konnte er trotzdem wahrnehmen. Um 13.30 kamen Oma und Opa und haben Noah aus den Sonnenblumen abgeholt, um erst mal einen kleinen Stopp im Musikraum von St. Martin einzulegen. Er war fit und klar und konnte den Besuch von Oma und Opa genießen. Später wieder im Zimmer gab es noch eine Behandlung mit der Magnetfeldmatte und ein tolles Hörspiel zum Entspannen. Es war ein guter Tag mit vielen neuen Eindrücke und tief im Herzen hoffe ich, das es für Noah auch so war und wir es nicht nur von außen so betrachten. Alle Wünsche von Ihm, Euch und Uns sollen in Erfüllung gehen, zum Guten Aller.

Heute am 08.11.2010 hatte Noah in der Nacht wieder Sauerstoff bekommen, da ein bis zwei Sättigungsabfälle gab. am Morgen war es wieder im Lot, nicht super aber die Sättigung war bei 93%-95% was wir auch immer mal haben. Frau Rein kam früh am Morgen und hat Ihm eine Mundstimulation gegönnt, die gut aufgenommen und mitgemacht hat. Nach einer kleinen Pause war KG bei Laura, die auch ganz zufrieden mit seiner Konstitution war. Wieder im Zimmer konnte er auf der Magnetfeldmatte entspannen, um sich in Ruhe auf den Unterricht zu freuen, der Montags immer im Bett stattfindet, da die Zeit in der Mittagsruhe liegt. die Lehrerin bringt Ihm immer die neusten Fußballergebnisse vom Wochenende mit und danach gibt es noch eine tolle Klangschalenmassage. So einen Unterricht hätte ich auch gerne. Wieder allein haben wir ein wenig gekuschelt und eine tiefen Meditation gehört die heilsam wirken soll. Am späten Nachmittag ist er in der Gruppe gewesen, da ich zu Cara wollte und ich wünsche Ihm und Euch eine gesegnete Nacht.

Klangschalenmeditaiton
http://www.youtube.com/watch?v=R55qiQAmnYk&feature=related

Heute am 07.11.2010 war Rasime am Morgen wieder für Noah zuständig und er war fit aber nicht so klar und wach wie tagszuvor. Er war vorne in der Gruppe als ein Kollegin aus der Nachbargruppe kam. Da Rasime Noah gerade frisch frisiert hatte, ist Noah Ihr gleich aufgefallen und Sie hat mit Ihm gesagt wie toll er aussieht  und prommt wurden seine Augen größer und er kam gleich zu Ihr auf die Seite. Jeden Tag ein kleiner Schritt. Am Nachmittag kamen Ralf, Linus, Cara und Papa zu Noah und haben wundervoll erfüllte Zeit für Noah geschenkt. Sie haben Noah weiter aus dem Buch vorgelsen, das sie immer wieder zu Ihm mitbringen. Papa hat Noah durchbewegt, mit mäßiger Begeisterung bei Noah und Cara und Linus haben auf Noahs Bauch Mau Mau gespielt, um Ihn einzubeziehen und Ihm erzählt was am Wochenende so alles bei Ihnen passiert ist. Danach war noch Zeit zum entspannen auf der Magentfeldmatte und nun wünsche ich Ihm und Euch ein gute Nacht.

Heute am 06.11.2010 war am Morgen war Rasime seit langem wieder für Noah zuständig, er war wach, sehr klar und Sie war begeistert von seiner guten Konstitution. Dadurch das sie Ihn immer nur mit Abständen pflegt, war es für Sie besonders wie er auf seine Umwelt reagiert. Es war Zeit für 2 mal Magnetfeldmatte und 1 x motomed. Aufgrund meiner Erkältung habe ich Noah heute nicht besucht, um eine Ansteckung zu vermeiden und mir eine Regeneration zu gönnen. Die zweite Schicht hat Anett übernommen und seine Werte waren die ganze Zeit klasse, nur seine eines Augen zeigte im Laufe des Nachmittags ein Rötung die aber für Ihn keine Schmerzen verursacht. Es war am Nachmittag sogar noch mal Zeit für eine große Runde auf dem motomed (seine Bewegungsfahrrad). Anett ist gerade mit Ihm noch in Gruppe und gleich geht es zum waschen in sein Zimmer und ich hoffe für Euch Alle und für Noah das es eine gute Nacht mit erfüllenden Träumen wird.

Sind wir wirklich wach
http://www.youtube.com/watch?v=FcycT8WXzhA&feature=related

Gestern am 05.11.2010 war am Morgen leider kein KG aber dafür konnte Noah in der Gruppe eine große Runde motomed fahren. Da ich im Moment ein wenig mit der Grippe kämpfe, habe ich Noah nur mit Mundschutz besucht, um au keinen Fall meine Viren an Ihn zu geben. Sarah hat uns dann vorgeschlagen ein wenig raus in den Garten zu gehen, um den milden Nachmittag zu genießen. Noahs Hände waren durchgängig warm, nur mir wurde durch den Herbstwind kühl, so sind wir nach einer Stunde frischer Luft wieder hoch in die Gruppe gefahren. Seine Zunge hat tolle Bewegungen gemacht, die ich aber nicht überbewerten will, doch auf jeden Fall beobachten werde. Wieder oben habe ich Noah wieder an Sarah übergeben, damit er noch in Gruppe mit den anderen Zeit verbringen konnte. Ich war eh nur eine Bakterienschleuder.

Heute am 04.11.2010 war Frau Rein am Morgen wieder bie Noah und hat Ihm erneut die Bauchlage ermöglicht, die er wohl sehr genossen hat aber mit dem Problem, das er auf einem seiner Augen liegt, doch dafür wird sich eine Lösung  finden. Sarah hatte am Morgen Dienst bei Noah und hat Ihn begleitet und den Termin zur Schule ermöglicht, den er wach und klar wahrgenommen hat. Die KG war heute leider nicht, doch dafür konnte er ganz entspannt vor der Mittagspause seine Behandlung der Magnetfeldmatte genießen. In der Mittagszeit haben wir gekuschelt und ein neues Hörbuch angefangen von Eckhart Tolle “Jetzt”, was hoffentlich auch bei Noah ankommt und für Ihn eine Hilfe sein kann, seine Lage auch mit positiven Bewusstseinszuständen zu füllen. Am Nachmittag ist er mit dem Rollstuhl, in der Gruppe eine große Runde motomed gefahren. Ich wünsche Euch Allen Ruhe und tiefen Frieden.

Eckart Tolle - Torwege zum Jetzt - Einleitung
http://www.youtube.com/watch?v=ovfkeK-BtJA&feature=related

Heute am 03.11.2010 kam ich als Noah gerade fertig mit seiner Stunde Schule war und konnte noch ein paar Worte mit seiner Lehrerin wechseln, die ganz zuversichtlich ist das wir bald einen Weg der Kommunikation finden. Leider sind die Geräte für die Unterstütze Kommunikation nur zur hälfte des gewünschten Materials bewilligt, das heißt Einspruch erheben und wertvolle Zeit verschwenden, die es für Noah immer schwieriger macht sich zu erinnern, an das was er gelernt hat. Hier steh ich oft völlig erschüttert da, warum es solchen Kindern wie Noah, so schwer gemacht wird wieder in ein für Sie erträgliches Leben zurückzukehren. Von dem Besuch in Bad Kreuznach in dem Zentrum für unterstütze Kommunikation bis heute, sind schon Monate vergangen und es wird sich noch weiter ziehen. Zur Mittagszeit haben ich mich mit Noah ins Bett gelegt und ein wenig gekuschelt und Ihm versucht so viel Körperwärme wie möglich zu geben, mit dem Resultat das ich einschlief und Noah wach war. Am Nachmittag kam Papa zu Noah, doch dazu weiß ich nichts und hoffe einfach, das es für beide gute und erfüllende Augenblicke waren.

Heute am 02.11.2010 hatte Sarah am Morgen Dienst und trotz das er am frühen Morgen noch Sauerstoff brauchte war er fit und wach und hat gute Reaktionen gezeigt. Es war genug Zeit für 2 mal Magnetfeldmatte, bei der ich mir immer wieder sicher bin, das es Noah ohne schon oft schlechter gegangen wäre. Die Lehrerin hat wie jeden Dienstag, Noah ein tolles Farbangebot ermöglicht und war sehr überrascht, das Noah sich so klar und aufmerksam zeigte. Die Augen sind wieder klar und die Rötung vom Vortag ist abgeklungen. Oma und Opa kamen am Nachmittag, um Noah weiter aus Herr der Diebe vorzulesen, ihm Hoffnung zu spenden und waren ebenfalls ganz zufrieden und überrascht wie weich seine Hände waren. Ich habe heute Nacht eine lange und intensive tiefen Meditation für Noah und mich gemacht, kann Zufall sein das es ihm heute ein wenig besser als sonst ging, kann aber auch geholfen haben.  Ich wünsche Ihm und Euch Allen, die Ihr uns so wundervoll begleitet und lest einen tollen Abend und eine wundervolle Nacht.

Sigrid Flory “Elle s´immisce”
http://www.youtube.com/watch?v=w9GqIhAG9aM

Heute am 01.11.2010 war Frau Weber für Noah am Morgen zuständig und hat für Noah Lichtschläuche aus der Gruppe über sein Bett gehängt. Es schien oder scheint das er dann aufgrund der Lichtreflexe den Kopf länger in der Mitte hält um dem nachzugehen, das muss man beobachten und gegebenenfalls vertiefen. Am Morgen war auch Zeit für motomed, da Feiertag in Rheinland Pfalz war und somit die Ergo und die Anwendungen alle ausfiehlen. Ab Mittag war Sarah  bei Noah und konnte Ihm sogar ein zweites mal motomed anbieten und Ihn dann länger vorne in der Gruppe lassen.  Die wundervolle Lily aus der Näherei des Hauses war an Ihrem freien Tag mit Ihren Nichten und Enkel bei Noah zu Besuch. Sie haben im Snuzelraum gemeinsam tolle Zeit verbracht und Noah erinnert da zu sein.  Die Nacht hat er leider wieder Sauerstoff gebraucht.

Interview Amy Mindell - ein Pionier in Sachen Komapatienten
http://www.youtube.com/watch?v=Z8rXSBr6np4