Noahs Blog

Heute am 26.01.2012 fing für Noah der Tag mit der Ergo an und ich konnte später kommen da darauf folgend auch noch die KG möglich war. Er hat nun immer gute Nächte mit einem tiefen Schlaf, sodass er tagsüber wach und klar bei der Therapie mitmachen kann. Ich bewege ihn zu wenig, das muss ich die nächsten Tage viel mehr einbauen und fragen wer gerade Zeit hat. Ich kann nicht erzählen, heute ist dies oder jenes passiert es war ein normaler Therapie Tag doch ich habe ihn schon lange nicht mehr über einen solchen langen Zeitrum so präsent erlebt. Am Nachmittag kam Juliane zu Besuch und nach dem Zuschauen hat Sie auch mit mir gemeinsam ein Stück der Therapie für Noah mitgemacht. Wir konnte ihn so wieder einmal durch bewegen nach dem Doman Schema und danach haben wir ihn in den Gruppenraum auf die große Schaukel gelegt. Das horizontale und Schaukeln in alle Richtung soll den Gleichgewichtssinn wie im Mutterleib simulieren. Wenn ich ihn im Rolli wild durch den Gang fahre hat er mehr Arbeit wieder die Richtung zu finden, doch es war auf jeden Fall noch eine Möglichkeit die wir die nächsten Tage hoffentlich öfter nutzen können. Juliane hat uns auch dabei begleitet und Noah hat nicht einmal mit seinen Werten gewackelt. Nun bleibt mir noch euch und Noah eine wundervolle nacht zu Wünschen und einen wunderschönen Freitag mit vielen Wundern.

Amy Winehouse - half time
http://www.youtube.com/watch?v=HLGvUyVu06s&feature=fvst

Heute am 25.01.2012 bekam ich wieder die erste Stunde geschenkt und die Lehrerin hat mit Noah die Therapie gestartet. Er hat sich heute gleich von Anfang an gut gezeigt und als ich zu ihm kam war er Aufmerksam und klar. Wir haben bis Mittag wie gewohnt die Sequenzen weiter gemacht und uns dann gefreut als Oma und Opa aus Windecken vorbei kamen. Oma hat gleich mitgemacht und Opa hat die Zeit gestoppt damit die Eieruhr nicht überhört wird. Während der Zeit von Oma und Opa konnte ich kurz nach Hause fahren und Dinge noch erledigen die gerne liegen bleiben. Am Nachmittag konnte ich noch mit der zuständigen Schwester die Bewegungsübungen machen und Noah war immer noch wach dabei. Die letzte Stunde wurde vom Logopäden übernommen und Noah durfte danach noch Fernsehen. Für ihn und Euch eine tolle Nacht die Mut und Kraft für den nächsten Tag schenkt.

Die Toten Hosen - nur zu Besuch
http://www.youtube.com/watch?v=sOzMWu0awMY&feature=related

Heute am 24.01.2012 konnte ich wieder später zu Noah fahren, da die Ergo für Noah die Therapie übernommen hat, wieder eine Stunde später die Pädagogen und wieder darauf folgend die Lehrerin. Es ist wunderbar wie intensiv uns die Mitarbeiter und Therapeuten von Zwerg Nase begleiten und unterstützen. Ab Mittag habe ich Noah weiter versorgt und er war einfach präsent und schien sich nicht eine Sekunde anzustrengen. Rosa und Alaska kamen zu besuch und haben Bilder aus Alaskas Klasse mit lieben Wünschen für Noah mitgebracht. Wir haben gemeinsam eine schöne Zeit verbracht und Rosa und Alaska haben mich Arbeitslos gemacht, da Sie hochmotiviert Noahs Therapie übernommen haben. Zwischendurch konnten wir Noah immer durchbewegen da wir zu zweit waren. Am Nachmittag konnte Noah statt KG eine wundervolle Cranio Behandlung genießen und folgend haben wir ihn wieder nach dem Schema bewegt. Seine Pupillen waren am Nachmittag ganz groß und es schien als würde er fokussieren. Am Abend durfte Noah noch einen Film schauen und nun hoffe ich für Noah und Euch, das es eine wundervoll erholsame Nacht wird.

Heute am 23.02.2012 hatte Noah erst die Logopädie Therapie, die auch die Stimulationen netterweise übernimmt und mir Zeit schenkt zum arbeiten. Ich habe den Logopäden leider nicht mehr getroffen und hätte gerne von Ihm gewusst, ob er meint, das sich die Zunge verändert hat. Die Schulstunden waren auch geschenkte Zeit für mich und Noah hat sich mehr recht als schlecht zwischendurch gezeigt, da er noch müde war. An Noahs Bett war heute ein Termin, um das Anziehen des Korsetts noch mal zu zeigen, da wir immer wieder bei Noah feststellen das ein Arm blau wird. Ich kam zur Mittagszeit und hatte Glück, da Noah nun ausgeschlafen und fit alles gut mitgemacht hat. Er hat heute bei den Beinen gut reagiert und ich hoffe wir steigern das noch. Für den Rolli (wilde Maus) war heute leider keine Zeit aber die Schwestern helfen mir immer mal wieder bei den Bewegungsübungen. Nach der Pflege am Abend durfte Noah sich noch einen Film anschauen und nun hoffe ich für ihn und Euch, das eine gute Nacht wird.

Heute am 22.01.2012 gab es wundervollen Support für Noah von allen Seiten. Um 9 Uhr kam sein Onkel Dirk mit mir zu ihm und hat sich 1 Stunde die Therapie zeigen lassen, um mich dann zu entlassen, das ich einen Tag Seminar genießen konnte. Noahs Patentante und meine liebe Freundin Jutta kam dann ab 12 Uhr und hat Dirk bei den Stimulationen abgelöst. Noah zeigte gute Werte und hat sich wach und klar gezeigt. Ein wenig später kam Karin noch dazu und beide haben Noah als wach und klar wahrgenommen ohne genau zu sagen das ich jetzt bestimmte Dinge gezeigt haben. Es wird die Zeit zeigen und wir müssen geduldig sein. Am Nachmittag kamen dann Papa und Cara und haben Noah weiter in der Therapie gefordert und durch bewegt. Es war ein schönes Gefühl so liebe Menschen bei Noah zu wissen, die ebenfalls noch hoffen und an Noahs Entwicklung glauben wollen. Euch und Noah eine Nacht die Kraft und Mut für die kommende Woche schenkt.

Heute am 21.10.2012 haben wir erst um 9:30 angefangen, um Noah ein bisschen mehr ausschlafen zu gönnen, nach dem müden Tag von ihm Gestern. Die Nacht war wohl gut, denn er schien aufmerksam und klar als ich an sein Bett kam. Die Sinnesstimulationen war immer nur kurz von der Pflege unterbrochen und er hat den ganzen Tag gut mitgemacht. Heute waren mehr Bewegungen an seinen Beinen oder Füßen zu beobachten, nachdem ich ihn dort gepiekst habe. Da kein Besuch oder Therapie auf dem Programm stand hat sich für mich der Tag ganz schön gezogen und ich musste meine Schwäche mit Kaffee bekämpfen. Die Gerüche lassen Noahs Nasenflügel wackeln, obwohl er aufgrund des Tracheostomas (Atemkanüle im Hals) nach Auskunft der Ärzte nicht riechen kann. Die Therapie soll über die immer wieder kommende Stimulation Neue Bahnen dazu bewegen die Reize zu übernehmen. Wir müssen Noah Zeit lassen und ich muss meine Ungeduld zügeln, jetzt schon sichere Schritte zu erwarten. Für Noah und Euch eine wundervolle Nacht mit phantastischen Träumen.

Heute am 20.01.2012 konnte Noah die beiden Schulstunden schon die Therapie bekommen, doch war sichtlich noch müde von der Nacht und lies sich schwer überreden wach zu werden. Nach den Schulstunden hat die Pädagogin die Zeit übernommen und Noah war nun wach und klar. Er hat auch auf einige Stimulationen leicht reagiert, doch nichts außergewöhnliches zu den anderen Tagen. Die Ergo hat ebenso ihre Therapie Stunde für die Stimulationen geopfert und Noah gefordert. Ab Mittag habe ich wieder übernommen und bin unendlich dankbar für die tolle Unterstützung und die geschenkte Zeit. Noah war den ganzen Tag müde und hat sich nur im Rolli relativ wach gezeigt. Seine linkes Auge wird immer mal wieder Rot, wir vermuten eine Virus im Auge und wenn es nicht besser wird kommt am Montag ein Augen Abstrich. Ich wünsche Noah eine heilsame Nacht und Euch tolle Träume.

Heute am 19.01.2012 bekam Noah Morgens eine tolle Dusche, die er wegen der frühen Uhrzeit gar nicht mochte und deutlich zeigte, ich würde gerne noch schlafen. Die Nacht war wohl gut und Noah zeigte zu sonstigen Nächten keine Auffälligkeiten, die auf die anstrengende Therapie zurückzuführen wären. Kurz vor 9 bekam er von der Ergo eine tolle Behandlung, die dann nach einer Pause auch von den beiden KGs fortgeführt wurde. So konnte ich später kommen und dann mit der Doman Therapie fortfahren. Seine Augen sind seit der Therapie super klar und nicht entzündet, obwohl er ja in jeder Sequenz mit einer Taschenlampe  in die Augen geblendet wird, um das Blinzeln zu üben. Am Nachmittag kam Cara zu Besuch, um sich auch in die Therapie einweisen zu lassen. Noah Sättigung war heute normal (96%) und zeigte nicht die super Werte (100%) der letzten Tage doch sonst hat er wie die letzten Tage ohne Probleme und Schwächen alles mitgemacht. Am Abend kurz vor dem Ende hatte er eine Art Gähnen (was wir von ihm kennen), das viel länger als sonst dauerte und danach war sein eines Augen sehr rot. So haben wir ihn nur noch gemütlich gelagert und hoffen, das sich das rote Auge wieder bis Morgen normalisiert hat. Für Noah und Euch eine heilsame Nacht mit schönen Träumen die Mut machen.

Heute am 18.011.2012 war die liebe Lehrerin wieder für mich da und hat die erste Stunde übernommen, um die Therapie fortzuführen und mich zu entlasten. Es tut so gut Unterstützung zu bekommen bei dem Weg und zu spüren, das die Therapeuten sich ebenfalls interessieren und mitwirken an dem Prozess. Oma und Opa aus Windecken kamen mit einem großen Wasservorrat (5L Kanister für Tee etc.) für die nächsten Tage und mir wurde erneut eine Stunde geschenkt, die ich für Besorgungen nutzen konnte. Es ist wundervoll wie viel Aufmerksamkeit Noah gezeigt wird und wie dies, und nicht nur die Stimulation ihn fördert. Später sind wir wieder mit dem Rolli auf dem Flur unterwegs gewesen und Noah war durchweg sich am orientieren wieder die Augen zur richtigen Position zu bekommen, klasse. Am späten Nachmittag hat der liebe Logopäde für mich übernommen und ich konnte zu einem Termin. Ich hoffe und wünsche Noah und Euch eine Nacht mit tiefem Schlaf der Kraft für den nächsten Tag gibt.

Heute am 17.01.2012 konnte ich erst Zuhause arbeiten und später zu Noah, da erst die Ergo, dann eine Erzieherin und dann die Lehrerin die Therapie weitergeführt haben. Noah war wach und klar und hat sich seit 9 Uhr dem Programm gestellt. Rosa ist mit mir zu Noah gekommen und hat sich alles zeigen lassen, um ohne langes zögern gleich mit einzusteigen. Sie hat es ohne Probleme gleich weitergeführt und wir konnten so immer die Bewegungsübungen zwischen den Sequenzen machen, da man dafür zu zweit sein muss. Die KG am Nachmittag war heute ein Geschenk, denn er hat so eine Craniosacral Behandlung bekommen und konnte sich kurz ausruhen. Danach war er im Gesicht am Glühen, es hat tief gewirkt und die neuen Erfahrungen unterstützt. Die restliche Zeit war wieder wildes Rolli fahren angesagt und noch ein wenig Vorbereitung für die Abendpflege. Es war ein toller Therapie Tag mit vielen liebevollen Helfern und einem Noah der wach und Aufmerksam bei der Sache war. Für ihn und Euch eine Nacht mit einem erholsamen Schlaf.

Heute am 16.01.2012 hatte Noah eine tolle Nacht mit tiefem Schlaf hinter sich und war um 9 zu Beginn der Therapie wach und Aufmerksam. Wir haben weiter gemacht wie die Tage zuvor und so langsam wird alles Routine. Die Therapie und Schulstunden sind heute ausgefallen, da alle in einer Sitzung waren, so haben wir uns nicht abbringen lassen und immer wieder Sehen, Riechen, Hören, Schmecken und Fühlen geübt und dann wieder von vorn. Noah zeigt Kleinigkeiten wie heute Bewegungen an den Füßen oder bei dem Bitter Mandel eine Mundreaktion. Die Therapeuten gehen mit dem Programm konform und wollen alle mithelfen, da Noah sich so toll zeigt. Am Mittag war eine kleine Geburtstagsdisco für die großen geplant, da Betüls und Noahs Geburtstag noch nicht gefeiert werden konnte. So wurde hier meine Rollstuhl fahrt “wilde Maus” von den Erziehern übernommen und ich konnte zwei Stunden nach Hause etwas arbeiten. Klasse. Als ich zurück kam waren sie ganz begeistert von Noahs Präsenz und er hätte den Kopf zur Musik immer wieder nach recht und links gedreht, wie ein leichtes Nicken nur horizontal. Super schade, das ich es nicht gesehen habe doch es spricht für weiter machen und nicht aufgeben. Den restlichen Tag haben wir wieder im Zimmer geübt und bewegt. Für Noah wieder eine Nacht mit tiefem Schlaf und für Euch schöne Träume.

Die web Seite von Isabelle ist fertig.
Die Heilerin die im November bei Noah war.
www.hpi-heltherapie.de

Heute am 15.01.2012 haben wir pünktlich um 9 Uhr mit der Therapie angefangen und Noah war wach und klar. Er hatte eine unruhige Nacht, doch schien ganz klar. Er hat alles gut toleriert und wir haben den Vormittag mit dem Programm weiter machen können. Er hat heute auch ein wenig an seinen Füßen reagiert, sonst war alles wie die Tage zuvor. Am späten Vormittag kam Kerstin uns besuchen und hat ein wenig bei den Übungen zugeschaut. Am Nachmittag kam Oli vorbei, um uns eine Videokamera zu bringen und sich die Übungen anzusehen. Am späten Nachmittag habe ich mit Noah wieder eine wilde Fahrt auf dem Flur erlebt und seinen Gleichgewichtssinn strapaziert. Zurück im Bett war er immer noch klar und aufmerksam und wir haben gleich die Abendpflege angefangen, da es schon kurz vor 7 war. Ich hoffe und wünsche Noah eine Nacht mit tiefem Schlaf und Euch eine Nacht die Kraft für die kommende Woche schenkt.

Heute am 14.01.2012 war Noah schon wach als am Morgen eine tolle Dusche auf ihn wartete. Ich habe heute erst um 9:30 angefangen, da ja Wochenende ist. Die Nacht war für Noah ganz gut aber der richtig tiefe Schlaf war nicht die ganze Zeit bei ihm. Ich habe wie die Tage zuvor in der gleichen Reihenfolge mit den Reizen begonnen und Noah schien nicht sonderlich wach darauf zu reagieren, aber nach ein bis zwei Sequenzen hat er gut mitgemacht und sich den Aufgaben gestellt. Er hat heute auch bei den Füßen reagiert, was die Tage zuvor nicht so war, aber ich will es erst Morgen wiederholen und dann fang ich an mich zu freuen. Am Mittag kam Lucia zu Besuch, um sich alles zeigen zu lassen, damit Sie mir die nächste Woche helfen kann. Es war eine schöne gemeinsame Zeit und Noah hat sich gut gezeigt. Am Nachmittag haben wir ein wenig mit dem Rolli auf dem Flur wieder wilde Maus gefahren, um seinen Gleichgewichtsinn zu aktivieren. Am Abend habe ich noch die Abendpflege vorbereitet, so hatte er ein wenig früher Feierabend von den Stimulationen. Ich wünsche Noah und Euch eine erholsame Nacht und viel Energie und Kraft für den Sonntag.

Heute am 13.01.2012 konnte ich ein wenig später zu noah da die Lehrerin so lieb war die erste Stunde zu übernehmen. Noah hat in der Nacht die erste hälfte tief geschlafen und war dann dann für fast 3 Stunden wach, was öfter mal vorkommt aber zu beobachten ist, ob es an dem intensiven Tagesprogramm liegt. Der Vormittag war gut und nachdem der Schleim erst mal raus war zeigte Noah wieder durchweg super Werte. Die Stimulationen waren alle kein Problem und das Neue Zucken an den Lippen auf die Geräusche war heute wieder zu sehen. Die Ergo Therapie hat die Stimulationen fortgeführt und mit mir die Bewegungsübungen für Noah vervollständigt. Ich wurde heute wieder ganz lieb von der Lehrerin versorgt, die sich immer nach uns erkundigt und mir eine Kaffe Latte geholt hat. In der Mittagspause haben wir Noah das Korsett angezogen und ihn in den Rolli mobilisiert damit ich auf dem Flur mit ihm Wilde Maus fahren konnte. Es geht darum seinen Gleichgewichtssinn wieder zu aktivieren und beim Fahren mit dem Rolli so oft wie möglich die Richtung zu  ändern. Da Noah früher super gerne Achterbahn gefahren ist bin ich mir fast sicher, das es ihn nicht stört sondern eher freut. Der Nachmittag lief dann wieder im Bett weiter mit den Sinnesübungen. Am Abend sah Noah heute schon ein wenig müde aus und ich bin gespannt wie die Nacht für ihn wird. Für Euch und Noah eine erholsame Nacht mit schönen Träumen.

Una Mattina de Ludovico Einaudi
http://www.youtube.com/watch?v=9RhRywTewGg

Heute am 12.01.2012 hat Noah wieder alle 10 Stunden super mitgemacht. Gestartet hat die liebe Ergo Therapeutin und hilft ebenfalls während Ihrer Behandlungszeit mit, die Sinnes Reize auszuführen. Die Lehrerin hatte immer mal wieder Zeit zwischendurch und hat mir Zeit zum Luft schnappen geschenkt oder sogar für mich einen Kaffee besorgt. Die KG hat sich Gedanken gemacht welche Bewegungsübungen wir in das Programm einbauen können und das haben wir gleich umgesetzt. Da man bei den Bewegungsübungen immer zu zweit sein muss, bin ich über jeden Besuch dankbar. Noah hat heute toll auf die Hörreize reagiert und ein Neues Zucken in der Backe gezeigt. Ebenfalls Neu und wundervoll war der Fühl Reiz der mit Zahnstochern die Fingern pickst und Noah zeigte bei jedem Finger klarer Reaktionen. Es sind die kleinen Schritte die uns hoffen lassen. Eigentlich war aus den Berichten der anderen Kindern zu hören, das Wochenlang nichts passiert ist und dann erst etwas kam, daher müssen wir ganz geduldig sein. Er hat heute wieder alles ohne Beatmung mit super Werten. Ich hoffe er schläft nun ganz tief und fest damit es Morgen wieder ein toller Therapietag wird. Für Euch ebenfalls eine wundervolle Nacht.

Doman Therapie - Das Dorfwunder 3/3
http://www.youtube.com/watch?v=WwKiatfcQqo&feature=related

Heute am 11.01.2012 war Noahs erster 10 Stunden Therapie Tag und ich bin zwar fertig aber begeistert. Am Morgen habe ich eine Sequenz mit der Lehrerin zusammen durchgeführt und dann hat Sie weitere Sequenzen alleine mit Noah gemacht und ich war nur Zuschauer. Noah war von Anfang an ohne Beatmung mit guten Werten dabei und zeigte sich Aufmerksam und klar. Am späten Vormittag kam spontan Floh zu Besuch, der nichts von der Therapie wußte und mir gleich bei den Bewegungsübungen für Noah half. Nach 3 weiteren Sequenzen alleine kamen Oma und Opa aus Windecken und Oma hat nach 2 mal zuschauen es gut mit Noah üben können. Die Werte immer noch super und seine Aufmerksamkeit echt gut. Wieder 2 Stunden später kam Jutta vorbei und hat sich von mir die Übungen zeigen lassen, die Sie dann auch ohne meine Hilfe mit Noah mehrmals durchgeführt hat. Der Logopäde hat uns währenddessen zugeschaut und nach Jutta seine Therapie Stunde dafür genutzt die Übungen nach dem Schema für Noah durchzuführen. So waren heute gleich ganz viel Menschen für Noah da und haben uns am ersten Tag wundervoll begleitet. Die 10 Stunden vergingen wie im Flug und ich bin hochmotiviert nach Hause gefahren. Für Noah gab es als Belohnung heute Abend noch einen Film, denn scheinbar hat ihn das ganze Programm nicht gestresst sondern eher motiviert und wach gemacht. Er war den ganzen Tag über ohne Beatmung und hat durchweg eine super Sauerstoff Sättigung gezeigt.

Doman Therapie - Das Dorfwunder 2/3
http://www.youtube.com/watch?v=acW6cbv-m1E&feature=related

Heute am 10.01.2012 hatte Noah am Morgen die frühe Ergo Therapie die er aber gut mitgemacht hat, trotz der frühen Stunde. Nach einer Ruhepause bekam Noah wieder Unterricht und konnte seit langem wieder mit dem Power Link ( Knopf plus Gerät zum aktivieren von Radio oder I Pod ) arbeiten. Er hat mit einer Kopfdrehung den Knopf aktivieret und nach 90 sek schaltet es wieder ab. Noah hat fast durchgehen das Radio erneut angeschaltet. Vor der Mittagspause habe ich eine Sequenz (10 min Stimulation aller Sinne) der Doman Therapie der Lehrerin, der Ergo Therapeutin, den beiden Erzieherinnen und seiner Bezugspflegerin gezeigt, da ich Morgen früh konsequent 8 Stunden anfangen möchte. Wir haben heute nur 4 Stunden Therapie gemacht und Noah zeigte sich gut aber zwischendurch auch nicht begeistert. Am Nachmittag hatte er KG und wir haben ihm dazu sein Korsett angezogen, um das Sitzen an der Bettkante für ihn zu ermöglichen. Er ist die ganze Zeit ohne Beatmung ausgekommen und hatte tolle Sättigungswerte gezeigt. Für Noah eine erholsame Nacht, damit er fit für Morgen ist und für Euch eine Nacht mit tollen Impulsen.

Doman Therapie - Das Dorfwunder1/3
http://www.youtube.com/watch?v=FRh4GDrxx8s

Heute am 09.01.2012 hatte Noah am Morgen in seinem neuen Zimmer zum ersten mal wieder Schule und es wurde mit viel Bewegungen in das Neue Jahr gestartet. Noah zeigte sich aufmerksam und klar. Nachdem ich noch einige Sachen (Gewürze, Gerüche, Taschenlampe etc.) für die Doman Therapie besorgt habe sind wir auch gleich heute mit einem Versuch gestartet. Er konnte gut ohne die Beatmung auskommen, was für die Stimulation sehr wichtig ist. Er muss zwischen den einzelnen Stimulationen der Sinne (Hören, sehen, Fühlen, Riechen und Schmecken) immer in eine Tüte atmen, um so die Durchblutung des Gehirns zu fördern, was heute auf Anhieb gut geklappt hat. Heute waren es erst mal nur 2 Stunden, doch die Therapie lebt von der Häufigkeit und der Wiederholung, daher werden es die nächsten Wochen 6-8 Stunden pro Tag für Noah. Drückt uns die Daumen, das Noah darauf reagiert und ich durchhalte. Das Ziel will ich nicht so hoch ansetzten und freue mich über jeden Fortschritt. Am Abend, zur Belohnung, konnte Noah endlich Herr der Ringe schauen und ich hoffe er hat sich gefreut. Für Noah und Euch eine gesegnete Nacht mit wunderschönen Träumen. Wen es interresiert hier noch mein Plan für die Stimulations Sequenz. doman_therapie_noah1

Herr der Ringe- Enya - Aragon´s Sleepsong
http://www.youtube.com/watch?v=j0JiEglvJic&feature=related

Heute am 08.01.2012 war es am Morgen ruhig und zur Mittagspause kam ich mit Rosa vorbei und wir haben später noch mit Olis Hilfe den Umzug von Noah in sein Neues Zimmer gemacht. Dabei war es Zeit Kleider auszusortieren und die Lampen und Sterne von Noah aufzuhängen, um ihn dann am Nachmittag mit den ganzen nötigen Geräten in sein neues Zimmer zu bringen. Während Oli und ich die Bilder und Lampen angebracht haben, war Rosa bei Noah und hat ihm eine tolle Reiki Behandlung geschenkt, die er in vollen Zügen genossen hat.  Es war nach 3 Stunden Arbeit vollbracht und der Umzug mit dem Bett konnte losgehen. Ich hoffe nun die letzten Vorbereitungen für die Doman Therapie gehen die nächsten zwei Tage gut damit wir starten können. Es ist ein Versuch und für Noah ein wenig Hoffnung nicht weiter in Stillstand oder der Tagespflege zu versinken. Ich habe selber ein wenig Angst vor dem was zu tun ist und werde bestimmt auch einige Dinge erst abwägen oder mit den Therapeuten besprechen müssen, aber Bewegung in jedem Sinne ist gut. Für Noah in seinem Neuen Zimmer und Euch Allen eine schöne Nacht, die Kraft schenkt für die kommende Woche.

Heute am 07.01.2012 war es für Noah ein ruhiger Morgen an dem er in Ruhe aufwachen durfte und zum Glück immer noch keine Anzeichen einer Grippe zeigte. Seine Werte waren gut und da Wochenende ist konnte er Hörspiele hören und es ganz in Ruhe den Tag auf sich zukommen lassen. Während der Mittagspause kam ich zu Noah und nach Umlagern und Umziehen habe ich die Magnetfeldmatte für ihn klar gemacht. Er zeigte mit seinen Augenbewegungen das er präsent war, im Mund nach der Zungenreinigung bewegte sich einiges, obwohl ich weiß, das er es nicht wirklich mag. Es kam für Noah ein tolles Weihnachtspäckchen an das leider erst wieder zurückgeschickt wurde, weil der Postbote das Haus Zwerg Nase nicht fand. Ein Kräuterwärme Kissen in Form von einem ganz weichen und süßen Bär oder Biber hat Noah von Yvonne und Jamal bekommen. Am Nachmittag bekam er ein tolles Bad und hat sich entspannt darauf einlassen können. Morgen werde ich die Sachen von Noah in das Neue Zimmer umziehen, hoffentlich geht es schnell. Für Euch und Noah einen schöne Nacht.

Heute am 06.01.2012 war wieder ausschlafen möglich, da noch Ferien sind. Die liebe Ergo am Mittag hat mit ihm wieder im Bett gearbeitet und war ganz zufrieden mit Noah denn er konnte gut mit den Augen und dem Kopf reagieren. Zum Glück ist heute immer noch kein Anzeichen von gelbem Schleim aus der Lunge zu sehen und die Werte von ihm sind auch ohne Beatmung gut gewesen. Die nächsten Tag aber eher am Sonntag ziehen wir Noahs Sachen in das andere Zimmer damit wir mit der Doman Therapie starten können. Ich habe heute auch noch mal mit der Mama von Tobias Wiegandt gesprochen um mir noch Einzelheiten erklären zu lassen. Jetzt werde ich einen Plan erstellen und freue mich über jeden von Euch der mich bei der Therapie mit Stunden bei Noah unterstützen kann. Es bedarf viel Zeit und Ausdauer und ich werde versuchen 8 Stunden am Tag für Noah ein Therapieplan auszuarbeiten. Ich werde natürlich am Anfang jeden in das Programm einführen und am Anfang auch dabei bleiben. Euch und Noah einen wunderschönen Abend mit einer geruhsamen Nacht.

Coldplay - Paradise
http://www.dailymotion.com/video/xls8dl_coldplay-paradise_music

Heute am 05.01.2012 hatte Noah Zeit zum aufwachen und bekam dann die KG im Bett, bei der er sich gut zeigte. Es wurde auch wieder nach seinen Füßen geschaut, um dem Spitzfuß entgegenzuwirken. Nach einer Pause kam die Ergo und hat mit ihm im Bett gearbeitet. Leider weiß ich nicht was sie heute gemacht haben. Ich kam nach der Mittagspause und musste feststellen, das Noah auch nicht kurz von der Beatmung weg konnte, da es sofort zu einem Sättigungsabfall führte, was wir so von ihm nicht kennen. Der gelbe Schleim am Trachesostoma ist eigentlich besser geworden und aus der Lunge war auch kein gelber Schleim abzusaugen, aber die letzten Nächte haben auch für Noah nicht so gut geklappt und es gab ein, zwei Abfälle in der Sättigung, die so nicht zu erklären waren. Nach ein wenig drehen und Pflege hat sich Noah überreden lassen selber mit zu schnaufen und wir konnten die Beatmung runtersetzten. Papa hat mich abgelöst und Noah noch durch bewegt. Euch und Noah eine heilsame Nacht mit einem tiefem erholsamen Schlaf.

Spottiswood and his Enemies - Thank you
http://www.youtube.com/watch?v=g3QILMP7RZw

Heute am 04.01.2012 konnte Noah wieder ausschlafen, da die Schule wegen Ferien noch ausfällt. Er ist immer noch viel im Bett, aber ich hoffe das sich das die Tage wieder ändert. Am Mittag kamen Oma und Opa aus Windecken zu Besuch und haben ihn im Bett begleitet. Sie haben von Weihnachten erzählt und aus dem Leben was sich über die Feiertage alles so abgespielt hat. Er hat sich aufmerksam gezeigt und ist mit den Augen immer auf die Seite gekommen von dem jeweiligen Erzähler. Nach Oma und Opa hatte Noah eine kleine Pause und dann die Logopädie Therapie. Ich bin mal gespannt ob sich dort mehr zeigt, denn die Ergo hat die Tage in Noahs Gesicht mehr Bewegung gesehen als sonst. Heute war auch ein trauriger Tag, denn ich war auf der Beerdigung von der kleinen Emily aus der Eifel. Sie war Noahs Zimmernachbarin im Clemmentinen Hospital in Frankfurt. Wir haben ein Jahr gemeinsam erlebt und Ihre Prognosen und die Entwicklung war am vielversprechendsten von allen Reha Kindern dort. Es kam ganz unerwartet und war ein Grippevirus, was mich nun zu noch mehr Vorsicht mit der Hygiene führt. Euch Allen und Noah eine gesunde und schöne Nacht.

Heute am 03.01.2012 wurden früh am Morgen von Prof. Dr. Knuf die Fäden gezogen und die Narbe sah gut aus. Noah war wach und klar und konnte nach der Magnetfeldmatte und der tollen Ergo sich entspannt zeigen. Leider ist mir aufgefallen, das seine Füße immer mehr zu einem Spitzfuß werden, da er sie nicht belastet. Wir müssen sie viel dehnen und Neue Fußschienen anfertigen lassen. Noahs Werte sind gut, doch leider hat er doch etwas von dem Grippevirus abbekommen, da er rund um das Trachestoma gelben Schleime zeigt, der bis jetzt zum Glück noch nicht in die Lunge gelangt ist, da ein Blog dies im Hals so gut es geht verhindert. Nun versuche ich homöopathisch das schlimmste (eine Lungenentzündung) zu verhindern und wir beobachten die nächsten Tage genau, was Noah uns zeigt. Am Nachmittag hat mich die KG abgelöst und nach Begutachtung der Füße sich ihnen angenommen und viel gedehnt. Er konnte am Morgen und während der KG gut ohne Beatmung auskommen, was ein gutes Zeichen dafür ist, das die Lunge noch frei ist. Heute waren viel Zugriffe auf der Seite, was mich sehr gefreut hat, aber für mich nicht zu erklären ist. Gab es vielleicht einen Artikel oder eine Aktion von der ich nichts weiß oder Sie vergessen habe, sorry. Euch Allen und Noah eine wundervolle Nacht mit erfüllenden Träumen und einem tiefen und heilsamen Schlaf.

Damien Rice - 9 Crimes
http://www.tape.tv/musikvideos/Damien-Rice/Crimes

Heute am 02.01.2012 konnte Noah lang ausschlafen und die Logopädie um 9.45 war die erste Aktion am Morgen, bei der er sich auch wach und Aufmerksam zeigte. Die Morgenpflege hat erst um 11 Uhr begonnen und alles war ganz gemütlich. Prof. Knut war heute Morgen da zur Visite und fand die Narbe auch sehr gut, sodass Morgen schon die Fäden gezogen werden. Die Magnetfeldmatte wurde auch für ihn klar gemacht und später kam Benny zu Besuch und hat die Jungs voll gequatscht, während die drei “Madagaska” und “Ice Age 3″ geschaut haben. Seine Augen sind immer noch super seit wir auf die alten Neuen Augentropfen umgestellt haben. Ich hoffe, das für Euch der Wochen- und Jahresanfang gut war und wünsche Euch und Noah eine tolle Nacht.

Tim Bendzko - Wenn Wort meine Sprache wären
http://www.youtube.com/watch?v=RsZvjqG2lec

Heute am 01.01.2012 ist Noah in einem Jahr mit Neuen Hoffnungen aufgewacht und war fit und ohne Entzündungszeichen. Die Doman Therapie die ich mit ihm durchführen will, muss noch einige Tage warten, da er noch nicht im Einzelzimmer ist. So hat das Bein auch noch einige Tage Zeit zum Abschwellen. Bei der Pflege hat er heute eine Öl Massage bekommen, die er bestimmt genossen hat. Am späten Nachmittag bin ich mit Anette noch zu Noah gefahren und ich hab mir einen Munschutz angezogen, falls doch noch Viren in meinen Atemwegen sind. Anette hat ihm Mut zugesprochen und ihm aus dem Leben und den Wünschen für das Jahr erzählt, während ich mich mehr um die Lagerung und sein Bein gekümmert habe. Im Fernseher lief “Wickie” für Marvin und ich glaube, Noah fand es zwischendurch auch nicht schlecht. Seine Werte sind gut und ab Morgen gibt es vielleicht auch wieder eine wenig Wochenprogramm außer Schule versteht sich, da noch Ferien sind. Ich wünsche Euch und Noah ein Jahr mit viel Hoffnung, Liebe, Gesundheit und Wundern.

Kristian Leoentiou - Story of my Life
http://www.tape.tv/musikvideos/Kristian-Leontiou/Story-of-My-Life

Gestern am 31.12.2011 wäre eigentlich noah Nationaler Superfeiertag gewesen und er wäre ab 8 Uhr morgens auf der Straße, um Kracher loszulassen, was nicht immer ohne Verletzungen abging und sein heimlicher Familienspitzname war “Pyromane”. Er konnte Ausschlafen und hat auch über den Tag gut mit feuchter Nase atmen können. Von der Grippe ist nichts zu sehen und ich halte mich immer noch fern. Am Nachmittag kamen stattdessen Anette und Guido aus Halle zu ihm und haben ihm Zeit Aufmerksamkeit und eine Behandlung geschenkt. Er war Aufmerksam und zeigte sich mit seinen Augenbewegungen. Guido (Heilpraktiker) hat auch Noahs Blutwerte kontrolliert und war ganz zufrieden und wieder bei mir angekommen haben wir eine Therapie zusammengestellt, um der Osteoporose entgegenzuwirken. Ich hoffe Ihr hattet alle eine wundervollen Abend mit vielen Freunden und schönen Momenten. Für Noah wünsch ich eine Jahr mit ganz viel Entwicklung und Fortschritt.

Abba - Happy New Year
http://www.tape.tv/musikvideos/Abba/Happy-New-Year

Heute am 30.12.2011 war es für Noah von Anfang an gut und er zeigte sich nach dem Ausschlafen Aufmerksam und wach. Sein Knie ist noch dick und nach dem Telefonat mit Zwerg Nase haben wir uns geeinigt, das wir es mehr bewegen müssen, um die Schwellung zu verringern. Er bekommt noch Schmerzmittel, damit es für ihn auch gut verläuft. Die Augen sind immer noch gut nachdem wir auf die Neuen Tropfen umgestellt haben. Er hat den Tag auch ohne mich gut verlebt und zum Glück noch keine Anzeichen von gelben Schleim gezeigt. Am Nachmittag haben Noah und Ali den ersten Teil Harry Potter geschaut und Noah hat ihn aufmerksam mit geschaut und den Kopf in die Richtung gedreht obwohl er den Film schon mitsprechen kann und echt auswendig kennt. am Abend habe ich mit Noah noch lange telefoniert und ihm aus meinem Leben und dem Tag erzählt. Ich wünsche ihm und Euch eine wundervolle Nacht mit Träumen die Hoffnung machen.

Heute am 29.12.2011 konnte Noah wieder ausschlafen und nach der Morgenpflege wurde auch der Verband oder besser das Pflaster gewechselt. Die Narbe verheilt sehr gut und Noah hat zum Glück alles gut überstanden. Ich hoffe sehr, das Noah sich vor Tagen nicht bei mir angesteckt hat und die Erkältung ihn nicht erreicht. Das Knie ist noch dick und muss sich langsam wieder zurückbilden. Nach der Mittagspause kamen Cara und Nils zu Noah und haben ihm Zeit geschenkt. Es gab noch Weihnachtsgeschenke und Cara hat Noah ein wenig vorgelesen. Er hat gut reagiert und ist sogar auf die schlechte Seite oft mit dem Kopf gekommen. Später durfte er noch Sherlock Holmes schauen und am Abend gab es für ihn noch die Magnetfeldmatte mit einem schönen Hörspiel. Ich wünsche Noah und Euch eine wundervolle Nacht mit einem tiefen schönen Schlaf.

Lisa Hannigan & Ray LaMontagne - O Sleep
http://www.youtube.com/watch?v=rKCB0TSBOFc&feature=related

Heute am 28.12.2011 ging es Noah immer noch gut und nach dem ausschlafen hat er in seinem Bett ein schönes Hörspiel gehört und auf den lieben Besuch von Oma und Opa gewartet. Er wurde für den Besuch in den Gruppenraum gebracht und in seine Hängematte gelagert. Oma und Opa waren ganz zufrieden mit Noah und seiner Aufmerksamkeit und er hat auch immer wieder den Kopf zu ihnen gedreht, obwohl es seine schlechte Seite ist, die er in den letzten Tagen kaum ansteuern konnte. Sie haben von Weihnachten erzählt und Noah die Zeit bestimmt leichter gemacht. Die Augen sind in den letzten Tagen auch recht gut, da wir auf neue Augentropfen umgestellt haben, die wir schon aus der Zeit in Ingelheim und vom Clemmi kennen. Am Abend gab es noch einen schönen Film und ich hoffe, das es für Euch und Noah eine geruhsame Nacht wird mit tollen Träumen. Da ich im Moment selber krank bin werde ich Noah die nächsten Tage nicht besuchen, damit er die Keime nicht auch noch bekommt.

Gestern am 27.12.2011 konnte Noah in Ruhe ausschlafen, da Alle Therapeuten und Lehrerinnen in Urlaub sind. Er zeigt sich immer noch sehr gut und konnte lange über den Tag wieder gut ohne Beatmung auskommen. Sein Knie ist immer noch sehr dick aber das ist so kurz nach der OP auch normal und macht uns keine Sorgen. Am Mittag ist Noah rüber in die Kinderklinik gefahren worden, um eine Röntgenbild vom Bein machen zu lassen. Die zuständige Oberärztin hat die Bilder später bekommen, doch wir haben sie selber noch nicht gesprochen, ob aus Ihrer Sicht alles gut verläuft. Am Nachmittag haben wir die Magnetfeldmatte für Noah untergelegt und seine Lagerung erneut verändert. Sein Blutdruck ist immer mal wieder recht hoch, was wir auf doch vorhandene Schmerzen zurückführen. Er bekommt noch Schmerzmittel und wir hoffen, das es für ihn damit erträglich ist. Ich wünsche Noah und Euch einen guten Tag mit vielen netten Menschen, die es gut meinen.

Heute am 26.12.2011 ging es Noah immer noch gut und die Narbe an seinem Bein heilt. Es ist nur noch eine großes Pflaster das alle zwei Tage gewechselt werden muss. Das Bein kann schon wieder bewegt werden und die Chirurgin sagte auch viel bewegen wäre genau das richtige um der Osterposse entgegenzuwirken. Er hat heute lange mit feuchter Nase atmen können und erst am Nachmittag war wieder Zeit für die Beatmung damit er sich Erholen konnte. Ich habe mit Noah noch das Ende von Ocean Eleven geschaut und ihm die Magnetfgeldmatte klar gemacht, damit die Heilung auch unterstützt wird. Seine Augen sind auch schon viel besser und ab Morgen fangen wir an wieder gut und viel zu bewegen. Euch und Noah eine wundervolle Nacht mit erfüllenden Träumen.

Heute am 25.12.2011 hat Noah am Morgen schon viel besser ausgesehen und bekam erst mal die Haare im Bett gewaschen, damit er wieder frisch aussieht. Seine Augen waren  auch viel besser als am Vortag und es scheint als hätte er die Nachwirkungen der OP und der Narkose ganz gut verarbeitet, da er aufmerksam und wach reagiert hat. Am Nachmittag kam Papa zu ihm um das Weihnachtsfest zu feiern. sie haben Noah samt seinem Bett in den Snuzelraum geschoben, damit die zwei Männer dort eine schöne Zeit erleben konnten. Seine Narbe am Bein sieht den Umständen entsprechend gut aus und auch das Durchbewegen hat schon wieder funktioniert. Noah zeigt sich aufmerksam und es scheint als würde er noch klarer sein als sonst. Mit Papa zusammen gab es auch noch eine Bescherung und die Zeit im Snuzelraum verging wie im Flug. Am Abend gab es noch einen schönen Film und ich hoffe, das es für Euch wie für Noah eine schöner 1. Weihnachtstag war.

Die Kinder des Monsieur Mathieu - Der Hauptsolist ist Noah wie aus dem Gesicht geschnitten und nicht nur das Aussehen sondern auch die Rolle ist Noah wie er lebte
http://www.youtube.com/watch?v=AZdEgZmbCYs

Heute am 24.12.2011 konnte Noah schon am Morgen wieder zurück in sein Zimmer von Zwerg Nase. Er war und ist noch ziemlich mitgenommen von dem Tag zuvor und wurde heute auch nicht aus dem Bett geholt, um ihn die Erholung zu lassen. Am frühen Nachmittag war für die Kinder im großen Gruppenraum die Bescherung und die Weihnachtsfeier die ich leider verpasst habe, da ich nichts davon wußte. Doch da Noah eh nicht aus dem Bett kam war es nicht so schlimm, sodass ich später mit Rosa zusammen in seinem Zimmer die kleine Weihnachtsfeier machen konnte. Wir haben die Neue Lampe gleich über seinem Bett aufgehängt und das Geschenk von seiner ehemaligen Musiklehrerin (das Hörspiel Zauberer von OZ) ausgepackt. Es gab auch Neue Schlafanzüge und Kopfhörer, doch Noah war echt fertig und wir haben versucht, die Zeit für ihn, ganz leise und sanft zu gestalten. Ich hoffe für Euch Alle war es ein wunderschöner Heiliger Abend und es hat sich Liebe gezeigt. Für Noah wünsche ich eine wundervoll heilsame Nacht.

Robert Downey Jr. plays Joni Mitchell´s River
http://www.youtube.com/watch?v=AhR1JHc7WxI&feature=related

Heute am 23.12.2011 war für 9:30 der OP Termin angesetzt und Noah war schon fertig als in Zwerg Nase ankam. Es hat sich ein wenig nach hinten verschoben doch dann sind wir mit Noah in seinem Bett (um ihn nicht mehr umlagern zu müssen) zum OP gefahren. Dort wurde er in der Schleuse auf den OP Wagen vorsichtig umgelagert und ich musste mich verabschieden. Die OP selber ist gut verlaufen und die operierende Oberärztin hatte Zeit für mich um davon zu erzählen. Sie meinte der Bruch wäre auf jeden Fall schon älter c.a. 4 Wochen und wir sollten auf jeden Fall weiter und viel mehr bewegen, um der Osteoporose entgegenzuwirken. Es dauerte 3 Stunden bis er wieder raus kam und wir auf die Kinderintensivstation fahren konnten. Er war relativ schnell wieder wach und zeigte mit seiner Augenbewegung nach Aufforderung, das er wieder bei uns ist. Am Nachmittag kam Papa zu Noah und hat sich sein Bein genau angeschaut. Er war auch ganz zufrieden mit Ihm und dem Verlauf doch uns ist aufgefallen das die andere Baustelle, der Blasenkartheter, nicht fördert. Später kamen noch die Urologen vorbei, um einen neuen zu legen, was aber ohne Komplikationen ging. Vielleicht besteht eine kleine Chance, das Noah Morgen schon wieder zurück ins Zwerg Nase Haus kommt und dort Nachversorgt wird. Dann wäre Weihnachten in seinem eigenen Zimmer doch ein wenig gemütlicher für ihn. So hoffe ich auf eine gute und heilsame Nacht für Noah und für Euch eine die Alle Wünsche erfüllen läßt.

Heute am 22.12.2011 war alles für Noah so ausgelegt, das er an seinem gebrochenen Bein so wenig wie möglich bewegt wird. Er wurde ganz vorsichtig umgelagert und angezogen und das Scherzmittel tut hoffentlich einen Teil dazu, das Noah bis Morgen schmerzfrei schlafen kann. Das Paracetamol bring auf jeden Fall seinen Puls so runter das man meinen könnte er schläft wenn er nicht die Augen geöffnet hätte. Ich habe ihm mit Vorlesen die Zeit zu vertreiben und versucht Mut zu spenden. Danach musste mit der Anästhesie und der Chirurgie in der HSK der Papierkram für Morgen geklärt werden und ich war sehr dankbar, das mein Bruder Dirk zu Noah kam und ihn vielleicht ein wenig abgelenkt hat. Erst hat ihm aus dem Leben der Stromberger erzählt und dann noch lange weiter aus dem Buch vorgelesen. Am Abend war ich noch mal bei ihm, um die Tasche für Morgen vorbei zu bringen und ich hoffe, das es für Noah und Euch eine Gute Nacht wird.

Heute am 21.12.2011 war es von Morgen an alles auf den Röntgentermin, um 2 Uhr ausgelegt und Noah wurde so wenig wie möglich bewegt. Er bekam seit Gestern Abend Schmerzmittel und das Knie wurde gekühlt. Alles eingepackt und Noah vorsichtig in die Wanne für den Transport gelegt ging es rüber in die Kinderklinik zum Röntgen und zum erschrecken Aller hat sich das schlimmste gezeigt. Noah hat erneut eine Oberschenkelfraktur direkt über dem Knie, nur dieses mal an dem anderen Bein. Es ist uns ein Rätsel und ein Schock, sind Noahs Knochen wirklich so porös. Die Osteoporose ist schon so weit fortgeschritten wegen der wenigen Bewegung. Am Nachmittag wieder zurück im Haus Zwerg Nase kam dann die Info, das der OP Termin für Freitag geplant ist und bis dahin weiter Schmerzmittel und Kühlung Noah helfen sollen. Es ist fast so als würde Noah es nicht spüren, er zeigt keinen hohen Puls und seine Atmung ist auch normal. Unfassbar und hoffentlich war, denn wenn nicht ist es für uns kaum tragbar. Er hat bei solch einem Bruch Höllen Schmerzen die er nicht über seinen Puls anzeigt. Sein Schleim war heute zäher als sonst, was für mich noch nicht zu erklären ist. Ich wünsche und hoffe, das Noah keine Schmerzen hat und eine Nacht die ihn vergessen und süß Träumen läßt. Euch auch eine gesegnete Nacht, Danke das Ihr bei uns seid.

Heute am 20.12.2011 hatte er früh am morgen Ergo und zeigte sich dabei ganz gut. Danach gab es noch die Schule die heute wieder mit dem Power link tolle Erolge erlebt hat denn Noah hat immer mal wieder das angeschlossenen Radio über den Knopf des Power links angemacht. Am Nachmittag wäre eigentlich KG gewesen aber die haben wir ausfallen lassen da Noah wieder ein wenig gestresst aussah. Wir haben ihm Schnee in die Hand gegeben und dann wollte ich ihm mal Schnee auf die Beine oder Knie legen da habe ich gesehen, das sein rechtes Knie viel dicker als sonst ist. Zum Glück waren die Mädels von der KG noch da und nach abtasten und anschauen wurde ein Arzt aus der HSK gerufen, um alles in die Wege zu leiten. Er hat Noah Blut abgenommen und Morgen geht es dann zum Röntgen und bitte drückt alle die Daumen, das nicht wieder etwas gebrochen ist, nur diesmal am anderen Bein. Es könnte auch nur eine Entzündung im Knie sein. Für Noah wird nun mit Schmerzmittel und viel Kühlung die Nacht hoffentlich gut und für Euch wünsche ich tiefen Schlaf.

Gestern am 19.12.2011 hat Noah ein wenig länger geschlafen, um dann die tolle Logopädie Behandlung zu bekommen. Er war wach und klar und zeigte keine Zeichen von Anstrengung oder Fieber. Später am Vormittag haben die KGs und seine Pflegeschwester ihn in seine Bauchliegeschale mobilisiert und Noah fand es wohl recht gut und zeigte gute Werte. Das Absaugen in der Schale ist noch ein Problem was zu lösen gilt aber so langsam nimmt sie Form an und kann bald fertig gestellt werden. Die Schulstunden waren für ihn wieder eine Abwechslung und er konnte gut mitmachen und zeigen was in seinen Möglichkeiten liegt. Am Nachmittag habe ich weiter aus dem Buch vorgelesen und versucht, es durch neue Lagerungen so angenehme wie möglich für ihn zu gestalten. Er sah ein wenig gestresst oder fertig aus aber von den Werten war nichts zu erkennen. Die Wärmekissen sind alle im Einsatz gewesen, um die Füße zu wärmen und die Schultern zu lockern. Ich wünsche Noah und Euch einen tollen Dienstag.

Heute am 18.12.2011 war Noah schon um 8 Uhr wach, sodass die Morgenpflege ganz in ruhe starten konnte ohne Noah aus dem Schlaf zu holen. Das Fieber war nicht mehr da aber er sah noch ein wenig blas aus. Nach einem tollen langem Bad wurde Noah im großen Gruppenraum in die Hängematte gelegt, um dort den lieben Besuch von Jutta und Karin zu empfangen. Sie haben ihm aus dem neuen Buch abwechselnd vorgelesen und Noah zeigte sich aufmerksam und klar und manchmal schien es als würde er sogar mit den Augen Jutta oder Karin fokussieren. Sie haben noch aus dem Leben erzählt und Noah hat bestimmt gerne zugehört, da er vor seinem Unfall auch gerne dabei war wenn Sie bei uns zu Besuch waren. Am späten Nachmittag habe ich mit Ihm gemütliche Zeit verbracht und er schien nun leider nicht mehr so wach sondern eher gestresst. Das Fieber wurde später auch noch einmal gemessen und war leicht erhöht. Ich habe versucht mit weiteren Globulie und einer langen Behandlung der Magnetfeldmatte wieder der Entzündung entgegenzuwirken und hoffe, das es geholfen hat. Ich wünsche Euch und Noah eine geruhsame Nacht mit heilender Energie für die Woche.

Heute am 17.12.2011 konnte Noah in Ruhe ausschlafen, doch irgendwie scheint es als brüte er etwas aus. Seine Temperatur ist leicht erhöht, doch die Atmung und der Schleim sind nicht das Problem. Wir wissen noch nicht was es sein könnte, da es keine deutlichen Zeichen gibt. Ein Urinabstrich wurde heute Abend gemacht und zeigt vielleicht am Montag mehr doch bis dahin gebe ich Globulie und hoffe, das die Magnetfeldmatte wieder mal Ihre Kraft zeigt. Am späten Nachmittag habe wir  im Bett gekuschelt und dabei ein schönes Hörspiel gehört. Die Beatmung war heute die ganze Zeit an damit er sich nicht zu überanstrengt beim eigenständigen Atmen. Ein tolles Päckchen von seinem Freund Luca kam heute zu ihm mit einer eigen für Noah zusammengestellten CD, die ich im Moment gerade auf seine IPod spiele. Ich wünsche Noah und Euch eine heilsame Nacht und einen wunderschönen 4. Advent.

Hassan Annouri - Hoffnung
http://www.youtube.com/watch?v=2bQOCqXPmnE

Gestern am 16.12.2011 war es für Noah schon ein wenig besser und er erschien schon um einiges erholter als Tags zuvor. Mit der Schulstunde am Morgen hatte er auch wieder einen Grund sich aufmerksam dem zuzuwenden, was ihm erzählt und geboten wurde. Noah beobachtet nun oft seinen Neuen Weihnachtsstern über seinem Bett, den er von Zwerg Nase bekommen hat. Am Nachmittag kamen Onkel Dirk mit Frau Ines und seinem Cousin Markus vorbei, um noch Geburtstagsgrüße zu bringen. Sie fanden ihn ganz aufmerksam und klar und Noah zeigte auch Augenbewegungen zu den Gesprächen hin. Am Abend gab es noch einen schönen film für Noah und die Nacht verlief für ihn ganz gut. Ich wünsche Noah und Euch eine wunderschönen vorweihnachtlichen Samstag, ohne Stress.

Heute am 15.12.2011 war schon bei der Morgenpflege zu sehen das Noah nicht so ganz auf der Höhe war, seine Augen waren Rot und wach werden wollte er auch nicht so richtig. Wir vermuten, das der gestrige Tag vielleicht doch zu viel für ihn war und er heute einfach mal einen Tag Ruhe brauchte. Die Ergo am Morgen hat ihn in den Lifter mobilisiert und ihn in einer sonst gemütlichen Haltung Sitzend über dem Bett behandelt. Hier war auch schon zu erkennen, das er heute auch das nicht für besonders toll hält und daher hat die Ergo mit der KG besprochen das Noah heute einen Ruhetag bekommt ohne weitere Behandlungen. Ich habe ihm die Magnetfeldmatte klargemacht und eine gemütlich Lagerung für ihn geschaffen. Michaela aus Salzburg war kurz zu Besuch, hat ihn von den Lieben dort erzählt und gegrüßt. Nach einer halben Stunde haben wir ihn in Ruhe seinen Tag entspannen lassen und ich hoffe, das er und Ihr eine erholsame Nacht habt mit heilsamen Träumen, auf das der nächste Tag ein guter Tag werden darf.

Heute am 14.12.2011 war Noahs großer Tag und um 9.15 gab es eine Geburtstagsschulstunde für ihn mit herzlichen Wünschen. Danach fertig gemacht und eine schönes Hemd an war Noah bereit für den Besuch von Oma und Opa aus Windecken, die ihn ihn liebevoll begleitet haben und zwei tolle Kuchen mitbrachten. Zur Mittagszeit kam Helena aus dem Haus St. Martin und hat Noah ganz viel liebe Grüße aus seiner ehemaligen Gruppe Spatzennest mitgebracht. Es ist so schön wie die Ingelheimer aus dem Haus St. Martin noch an Noah denken und für ihn da sind, lieben Dank an Euch Alle. Helena hat mir geholfen Noah in den Rolli zu mobilisieren und wir sind mit Oma und Opa in die Küche von Zwerg Nase umgezogen, um dort den Geburtstagskuchen zu essen und die Geschenk auszupacken. Es gab ein Neues Tempur Kissen, tolles Dusch und Waschgel Neue Duftöle für seine Lampe und eine Wellentrommel, die sich anhört wie Meeresrauschen beim bewegen. Am Nachmittag kam Sarah aus Ingelheim zu Noah und kurz darauf auch Oma und Opa aus Raunheim mit Cara. Wir haben viel erzählt, gesungen, Wunderkerzen für Noah brennen lassen und den Kuchen gegessen. Am späten Nachmittag kam auch Papa, der Noah später ins Bett zu brachte und ihm mit Cara einen schönen Ausklang von seinem Tag zu bescheren. Über seinem Bett hängt nun auch ein wunderschöner Weihnachtsstern, den Zwerg Nase geschenkt hat und ich hoffe, das der Tag für Noah ein guter war. Für Noah und Euch ein gesegnete Nacht mit phantasievollen Träumen die Hoffnung machen.

Heute am 13.12.2011 war für Noah die Nacht schon früh zu Ende und es fing früh an mit einer dusche damit er pünktlich um 8.45 fertig für die Ergo war. Sie haben im Bett zusammen gearbeitet und der Spiegel vor dem Bett hat Noah wieder die Möglichkeit geboten sich dabei zu beobachten. Nach der Ergo kam schöner Besuche von Rosa und Knut und ich habe es auch knapp nach Ihrem Eintreffen geschafft. Sie haben Noah Aufmerksamkeit Zeit geschenkt und von Rosa gab es noch eine tolle Fußmassage. Dafür das an dem Morgen schon viel los war, zeigte sich Noah erst müde, doch dann aufmerksam und klar und ich bin davon überzeugt, das ihm jede Abwechslung gefällt und gut tut. Nach unserem Besuch war Zeit für die Schule und mit dem Korsett bewaffnet ging es im Rolli in die Besucherküche, da dort viel Ruhe und Raum für eine schöne Stunde Unterricht ist ohne die Geräte die dauernd piepsen. Nach der Mittagspause im Bett bekam er noch die Physiotherapie am Nachmittag und nun hoffe ich das er eine ruhige und tolle Nacht hat damit er für seinen Geburtstag frisch und gesund ist. Euch ebenfalls eine wunderschöne Nacht.

Heute am 12.12.2011 war es am Logopädie und die Morgenpflege war gerade fertig zur Therapie, sodass Noah sich gut darauf einlassen konnte. Sie haben weiter an der Gesichtsstimulation gearbeitet und Noah daran erinnert dort Dinge zu spüren oder zu fühlen. Nach eine Pause hatte Noah wieder das Glück, eine Doppelstunde Schule zu haben, die durch die zwei verschiedenen Lehrerinnen für Noah immer eine Bereicherung darstellt und viel Eindrücke und Ablenkung bietet. Am Nachmittag haben wir weiter aus dem Neuen Buch vorgelesen und nach einer Inhalation, war es für Noah auch kein Problem ohne Beatmung den Nachmittag zu meistern. Die Füße bedürfen im Moment viel Wärmekissen, da sie Dauerkalt sind. Am Abend gab es noch einen Film für Noah und Marvin und ich hoffe, das beide eine gute Nacht haben. Euch wünsche ich ebenfalls eine gute Nacht mit schönen Träumen.

Gestern am 11.12.2011 war ich schon um 10 Uhr in Zwerg Nase, da die Sozialpädagogen und die Akik Frauen (Aktionskomitee Kind im Krankenhaus) eine Bastelfrühstück organisiert haben. Nach einem netten beisammen sein haben wir für die Kinder Neue Mobiles gebastelt, die dann über die Betten der Kinder gehängt werden. Die Akik Damen arbeiten alle ehrenamtlich und kommen in regelmäßigen Abständen, um den Kindern Zeit zu schenken. Noah habe ich zwischendurch immer mal wieder besucht und nach ihm geschaut. Die Roten Augen und das Gefühl es würde ihn etwas stören vom Vortag war nicht mehr zu sehen. Nach  der Bastelaktion habe ich mit einem tollen Neuen Buch angefangen “Die Geheimnisse des Nicholas Flamel - Der unsterbliche Alchemyst” ein Buch ganz nach Noahs Geschmack da bin ich mir sicher. Ich bin selber gerade bei Teil 3 und freue mich über jede Minute die Zeit zum lesen ist. Für Euch hat hoffentlich die Woche gut angefangen und Noah hatte eine gute Nacht mit tiefem ruhigen Schlaf (trotz Vollmond).

Snow Patrol - Called out in the Dark
http://www.myvideo.de/watch/8239540/Snow_Patrol_Called_Out_In_The_Dark

Vorgestern am 10.12.2011 ging der Server leider nicht, mehr aber wir sind auf dem Weg bald eine Lösung zu finden. Am Sonntag Morgen kam Onkel Dirk zu besuch und hat mit Ihm schöne Zeit verbracht. Noah war wach und klar und hat aufmerksam zugehört wenn Dirk ihm aus dem Leben erzählt hat. Seine Aufmerksamkeit ging immer auf die Seite auf der Dirk mit ihm gesprochen hat und die Augen haben versucht ihn zwischendurch direkt anzuschauen. Am späten Nachmittag habe ich mit Noah Zeit verbracht und er schien eher gestresst, denn die Augen waren strak gerötet und die Spastik in den Armen war stärker als sonst. Wir haben ihm das Korsett ausgezogen um dort ein wenig Erleichterung zu schaffen und so nach und nach bekamen wir den Eindruck das es für ihn besser wird. Ich hoffe das der Samstag Abend für Euch schön war.

Heute am 09.12.2011 hatte Noah wieder seine frühe Doppelstunde Schule und Sie haben versucht mit Hilfe von einem Computer für Noah einen Weg zu finden in die Kommunikation zu kommen. Ich weiß nicht genau wie es funktioniert aber werde es die Tage noch versuchen es zu erfahren. Später kurz vor der Mittagspause hatte er Ergo im Bett die Noah wieder nach bobath behandelt hat und er sich auch ganz darauf einlassen konnte. Danach wurde er ganz steil auf seine linke Seite gelagert und fand es gar nicht gut, doch aufgrund der Skoliose soll er einmal am Tag so liegen. Wieder in einer normalen Lagerung wurde es dann auch schnell wieder besser und die Augen waren nur noch leicht gerötet. Später haben die Jung ICE AGE 2 geschaut und Noah bekommt im Moment gerade seine Abendpflege, damit es eine gute Nacht für ihn wird. Euch wünsche ich ebenfalls einen schönen Abend und eine Nacht mit schönen Träumen.

Am Sonntag hat Round Table für Noah einen Stand neben der Eislaufbahn Wiesbaden organisiert und verkauft dort Leuchtstäbe und Bänder zu Gunsten von Noah. Es wäre toll wenn Ihr es weitererzählt und vielleicht auch dort mal vorbei schaut und Bänder kauft. Der Stand ist von 15 bis 21 Uhr bei der Eisbahn neben dem Theater Wiesbaden zu finden.

Gestern am 08.12.2011 habe ich es leider nicht geschafft reinzuschreiben. Noah ging es gut und am Morgen war noch mal die Bauchlagerungsschale Thema, denn hier wurde wieder angepasst und geschaut ob es Noah gut geht und ob sich Druckstellen bei ihm zeigen. Es ist nicht einfach ihn dort zu lagern aber das Ergebnis für seine Lunge und den ganzen Körper ist auf jeden Fall gut, da Noah sonst nie die Chance hat auf dem Bauch zu liegen und seine Lunge zu belüften. Am Nachmittag haben wir gemeinsam im Bett Zeit verbracht und er konnte gut ohne Beatmung den späten Nachmittag verbringen. Noah hat von Bernd eine große Kiste mit DVDs geliehen bekommen die ich ihm alle gezeigt und vorgelesen habe, so ist für die nächste Zeit Noahs Film Geschmack auf jeden Fall getroffen. Euch eine schönen Tag mit vielen lieben Menschen.

Heute am 07.12.2011 war es wieder Zeit für die Schule und die Morgenpflege musste sich beeilen, damit sie bis dahin Noah ganz sauber und frisch hatten. Die Schule hat er gut mitgemacht und wieder versucht, sich so gut wie es für ihn möglich ist zu zeigen. Es war nun ein ruhiger Vormittag und Noah konnte sich entspannt auf Oma und Opa aus Windecken freuen die ihn jeden Mittwoch besuchen. Angeregt von Isabelles Behandlung, wollen Oma und Opa ihn in Ihrer Besuchszeit bewegen und waren heute mehr als begeistert wie weich Noahs Arme waren. Er hat sich auf alles eingelassen und gezeigt, das er gezielt die Arme lockern kann. Sei waren so glücklich über die Erfahrung, das Sie nun immer wieder versuchen werden Noah in seiner Bewegung zu fördern. Ich wünsche Euch und Noah eine Nacht die Hoffnung schenkt.

Bruno Mars - Sever say you cant
http://www.youtube.com/watch?v=zu-4XJ62XBg&feature=related

Heute am 06.12.2011 fiel die Ergo aus Krankheitsgründen aus, sodass Noah in Ruhe ausschlafen konnte, um dann später seine Stunde Schulunterricht wahrzunehmen. Er zeigte sich aufmerksam uns wach und konnte gut auch ohne Beatmung den Vormittag überstehen. Dann sah es so aus als würde es ihn anstrengen und die Beatmung wurde wieder für ihn angemacht damit er sich erholen konnte. Als ich am Nachmittag zu ihm kam haben die Jungs gerade Madagaska geschaut und Noah schien nicht so interessiert und hörte mehr oder weniger nur zu. Vielleicht war es auch zu anstrengend die ganze Zeit auf seine schlechte Seite zu drehen, das können wir noch nicht bei ihm abfragen. Die Betonung liegt auf “noch nicht” denn ich bin zuversichtlich, das wir bald einen Weg finden Noah in solchen Fällen zu fragen was ihm lieb wäre oder nicht. Nach ein wenig notwendiger Pflege und einer guten Lagerung haben wir noch gekuschelt und er hat aus dem Leben von Cara und mit erfahren was alles so passiert. Seine Werte waren gut doch die Beatmung war die ganze Zeit an, da nicht sicher war wie er sich ohne hält. Nun wünsche ich Euch und Noah eine erholsame Nacht die Kraft für den Neuen Tag spendet.

Gestern am 05.12.2011 hatte Noah genug Zeit zum wachwerden, um dann die tolle Logopädie Behandlung zu bekommen. Er zeigte wieder gute Reaktionen und ließ sich auf die Stimulationen im Mund ein. Die Doppelstunde Schule mit den zwei Lehrerinnen hat in den Morgen versüßt und die Zeit vergeht dann wie im Flug. Er macht im Moment kleine Fortschritte und läßt hoffen das wir bald in eine Kommunikation kommen. Den Morgen über hat er ohne Beatmung gut vertragen und die Mittagspause war mit einem Hörspiel zum entspannen. Am Nachmittag haben wir ihn mit seinem Bett in die Besucherküche gebracht und es war eine Wohltat mal in einem Raum zu sein ohne die ganzen Geäusche der vielen Geräte im Zimmer. Wir haben im Bett gekuschelt und Noah konnte draußen die Autos und Menschen beobachten. Er zeiget zwischendurch gute Bewegungen mit Beinen und Schulter und ich hoffe das wir das wiederholen können. Euch eine erfolgreichen Tag mit vielen netten Menschen.

Heute am 04.12.2011 war wieder ausschlafen möglich. Er hat am Morgen gut mit feuchter Nase geatmet und sich auch bis zum Mittag mit guten Werten gezeigt. Er hat sein Korsett anbekommen und war mit seinem Rolli in der Gruppe unterwegs, sodass er in die Mobilisation kommt, da am Wochenende keine Therapien sind. Heute konnte Noah in der Mittagspause seinen geliebten Eragon weiter hören und die Magnetfeldmatte genießen. Dank der guten Pflege sind seine Augen jetzt schon länger Keimfrei und nicht Rot entzündet. Am Nachmittag haben Marvin und Noah einen Neuen Film geschaut “Da wo die wilden kerle wohnen” und Noah hat sich am Anfang auch dafür interessiert und seinen Kopf auf seine schlechte Seite gedreht, obwohl es ihn anstrengt ihn dort zu halten. Später war es entweder zu anstrengend oder nicht sein Fall das können wir so noch nicht abschätzen. Ich wünsche Noah und Euch eine wundervolle Nacht mit wunderschönen Träumen.

Die Firma - Stille
http://www.youtube.com/watch?v=LmKGCFG3cnI&feature=related

Am Samstag den 03.12.2011 konnte Noah mal wieder ausschlafen und bekam dann eine tolle Dusche, bei der er sich sichtlich entspannte. Am Mittag hat er sein Lieblingshörspiel Eragon Teil 4 weiter gehört und war als ich zu ihm kam sehr verspannt doch zeigte gute Werte. Nach dem eine Neue Lagerung und alles frisch gemacht war, konnte er auch wieder loslassen und sich entspannen. Er hat am Morgen und am Nachmittag wieder gut mit feuchter Nase atmen können (ohne Beatmung). Seine Füße sind nun im Winter weiter kalt und freuen sich immer wieder über die Wärmekissen aus Dinkel. Der Abend war für Noah ganz entspannt und ein Film war für ihn auch noch möglich. Ich hoffe Ihr hattet alle einen schönen Samstag Abend mit vielen schönen Eindrücken.

Am Freitag den 02.12.2011 konnte ich nicht mehr reinschreiben, da der Server 3 Tage Probleme hatte wie Ihr bestimmt festgestellt habt. Dank Micha aus Halle geht alles wieder und die Daten sind gerettet. Am Morgen hatte Noah wieder sein 2 Stunden hintereinander Schule und zeigte sich trotz der frühen Stunde gut und aufmerksam. Die Magnetfeldmatte läuft nun wieder regelmäßig für ihn und die Atmung etc. sind weiterhin Entzündungsfrei. Am Nachmittag war die große Weihnachtsfeier für die Kinder aus dem Zwerg Nase Haus und mit toller Musik und vielen Liedern zum mitsingen wurde im großen Gruppenraum tolle Weihnachtsstimmung gezaubert. Es gab für alle Kinder Geschenke vom Weihnachtsmann und für mich ein wunderschönen Strauß Blumen. Mit Papierschnipsel wurde auch der Schnee ins Haus gebracht und Noah zeigte sich gut bis unbeeindruckt, aber war im Rolli ganz zufrieden dabei zu sein. Die Nacht war für ihn ganz gut und ich hoffe für Euch auch mit heilsamen Schlaf.

Heute am 01.12.2011 ist Winteranfang und hat es bis jetzt super ohne Infekt geschafft und der gelbe Schleim von den Tagen zuvor ist auch nicht mehr da. Heute konnte die Morgenpflege in Ruhe stattfinden da die KG Stunde erst später war. Direkt darauf folgte die Ergo mit einer sanften Behandlung, bei der sich Noah wieder gut zeigte. Nach der Mittagsruhe habe ich mit Noah weiter an den Bewegungsübungen gearbeitet und dabei den Power link wieder für ihn klargemacht. Er konnte mit einer Kopfbewegung auf seine schlechte Seite den Knopf des Power links aktivieren, damit das IPod an oder aus ging. Es war für ihn nicht immer einfach ganz auf die rechte Seite zu drehen aber er hat es immer wieder aktiviert und ich glaube mit eine wenig Übung kann das ein guter Weg werden. Am Abend konnte er noch in ruhe alleine weiter üben und entscheiden ob er hören möchte oder nicht. Ich hoffe das er nun gut schläft und wünsche Euch auch eine gesegnete Nacht.

Heute  am 30.11.2011 durfte Noah während seiner Schulstunde, mit der Lehrerin, Plätzchen backen und auf der ganzen Station duftet es nach frisch Gebackenem. Oma und Oma waren ganz erfüllt von der Atmosphäre und dem Engagement für die Kinder. Noah durfte mit seinen Händen den Teig mit bearbeiten und hat später an seinem Bett direkt neben seinem Kopf ein Schälchen mit den Plätzchen zum riechen bekommen. Ein kleines Stück bekam er auch in seine Backe, um so vielleicht sich wieder zu erinnern wie Plätzchen schmecken. Oma erzählte, das seine Füße heute Ausnahmsweise warm waren und er sich die ganze Zeit wach und aufmerksam zeigte. Heute hatte sein Zimmergenosse Marvin Geburtstag und Oma berichtet, das es im Zimmer wunderschön geschmückt war. Am späten Nachmittag hatte Noah noch Logopädie und ich bin gespannt, ob das Geschmacksangebot von Heute Morgen Noah vielleicht zu mehr Bewegungen im Mund inspiriert hat. Für Noah und Euch eine wundersame Nacht mit phantastischen Träumen.

Heute am 29.11.2011 hatte Noah eine frühe Ergo Therapie, die er trotz der frühen Stunde gut und aufmerksam miterleben konnte. Sie haben wieder nach Bobath gearbeitet und diesmal von der Seite im Bett. Nach einer Stunde Pause war Zeit für die Schule und heute wurde wieder der Power Link (Kommunikationsknopf) ausprobiert und Noah sollte mit dem Kopf den Button aktivieren, sodass er das Radio neben sich damit An- und Ausschalten konnte. Er hat es gut hinbekommen, doch wir müssen noch testen und beweisen, das es keine willkürlichen Kopfbewegungen sind und Noah das Gerät bewusst ansteuert. Wenn er es bewusst ansteuern kann, wird es zu der direkten Kommunikation mit Noah eine große Hilfe sein, hier heißt es wieder dran bleiben und üben. Am Nachmittag war noch Zeit für die KG im Bett und er zeigt auch hier das er mitmachen möchte aber noch nicht so kann wie er will. Noah Schleim war heute leider Gelb, daher wünschen und hoffen wir, das es nicht zu einer Infektion der Lunge führt. Euch und Noah eine geruhsame Nacht.

Heute am 28.11.2011 hatte Noah am Morgen die Logotherapie mit Neuen Impulsen nach dem Wochenende, um seinen Mund und sein Gesciht wieder zu spüren. Nach der Logo hat Noah das Glück zwei mal Schule mit zwei verschiedenen Lehrerinnen zu bekommen. 2 Stunden lang einfülsame Zeit die Noah dort abholen wo er steht. Nach der Mittagspause hatte ich Zeit für Noah und nach dem ersten Ankommen und Noah Einschätzen hab ich darum gebeten die Beatmung abzumachen, da er schon den ganzen Tag am Gerät war aber eine tolle Sättigung zeigte. Er hatte wohl gegen Mittag gelben Schleim und es war die Angst, das er mit einer Infektion anfängt, was sich zum Glück über den Nachmittag nicht bestätigt hat. Ich habe die Übungen von Isabelle weiter fortgeführt und Noah an den Armen lange bewegt und gedehnt. Zum Abend konnte er in Ruhe das Hörspiel Drifthaus weiter hören und nun hoffe ich, das es eine gute Nacht für ihn und Euch wird.

Gestern am 27.11.2011 lies es sich leider nicht reinschreiben, so hole ich es nun erst nach. Noah hatte Gestern eine Tag mit durchgängig Besuch, er war keine Minute alleine, was ich für einen Sonntag der eh langweilig ist mal was ganz besonderes bedeutet. Am Morgen war sein Onkel Dirk bei Ihm und hat aus dem Leben von Stromberg erzählt und ein weiter vorgelsesen. Danach kam Isabelle und behandelte Noah zum letzten mal fast 4 Stunden. Sie war nun eine Woche für Noah da und hat ihn energtisch behandelt und Physiotherapeutisch gefördert. So schnell lassen sich noch keine Ergebnisse zeigen, aber ich bin sicher, das es Noah weiter gebracht hat. Am Nachmittag kam ich dazu und wir haben gemeinsam Noah bewegt und viele Übungen parallel gemacht. Abgelöst wurden wir von Noahs Papa, der für ihn noch Zeit gefunden hat und den Ausklang des Sonntag mit Noah erlebt hat.

Heute am 26.11.2011 war Zeit für Noah zum Ausschlafen und am Mittag konnte er wieder die tolle Behandlung von Isabelle genießen. Für die Schwestern war Noah heute ein wenig angeschlagen, da er immer mal wieder mit der Sättigung abgefallen ist und sein Augen zwischendurch wieder Rot waren. Isabelle fand das gar nicht und war ganz begeistert wie Noah bei den Bewegungsübungen mitmachen konnte und durch kleine Impulse zeigen kann, das er es können würde wenn wir mehr üben. Am Nachmittag habe ich noch mit beiden eine schöne Zeit verbracht, ein wenig bei Noahs Pflege geholfen und von Isabelle gelernt wie ich Noah demnächst selber Behandeln kann. Zum Abschied haben wir ihn noch gut gelagert und sein Lieblings Hörbuch Erogon Teil 4 angemacht, das er bestimmt mit großer Freude hören wird, da er schon lange darauf wartet wie die Geschichte weitergeht. Nun für Noah und Euch einen wunderschönen Abend und eine heilsame Nacht.

Heute am 25.11.2011 gab es früh schon zwei mal Schule, sodass Noah den Vormittag viele Neue Impulse mitnehmen konnte. Nach einer Ruhepause kam die Ergo gegen Mittag und hat wieder nach Bobath mit Noah im Bett gearbeitet. Sie sitzt dann hinter Noah und am Ende des Bettes steh ein Spiegel, sodass Sie die Therapie sehen kann und Noah zusehen kann was passiert. Isabelle hat sich die Ergo Therapie angeschaut und danach weiter Noah behandelt. Seine Augen waren wach und klar und es scheint ihn nicht zu stressen so viel Energie oder Behandlungen zu bekommen. Am Nachmittag kam ich dazu und Isabelle zeigte mir Bewegungsformen die Noah gut tun und täglich wiederholt werden sollen. Er kam dazu auch von der Beatmung ab, da er den ganzen Tag am Gerät war und gut auch ohne Beatmung auskommt. Zum Abschied am Abend haben wir ihm das Neue Hörspiel “Das Drifthaus” angemacht, das ich es selber ganz begeistert die Tage gehört habe. Für Noah und Euch eine wundervolle Nacht.

link zum Hörbuch Drifthaus
http://www.perlentaucher.de/buch/24818.html

Heute am 24.11.2011 war ein früher Termin für die Fertigstellung der Bauchliegeschale für Noah, die Noah eine Möglichkeit bieten soll auf dem Bauch zu liegen und seine Lunge mal anders zu belüften. Die beiden KGs waren heute auch mit dabei um bei der Anpassung die richtigen Hinweise und Angaben zu geben, damit es für Noah eine nützliches Hilfsmittel für den Alltag wird. Es war nicht nur einfach Noah in die richtige Position zu bekommen, doch er hat trotz der gedachten Anstrengung gute Werte gezeigt.  Nach der Bauchlagerung war richtig viel Abzusaugen, was über den Weg Rückenlage so nicht gelockert werden könnte. Nach der Mittagspause kam Isabelle zu Noah, um ihn weiter zu behandeln und energetisch zu fördern, damit sich die Kreise wieder schließen oder finden. Ich wünsche euch und Noah eine gesegnete Nacht mit einem tiefen und glücklichen Schlaf.

Heute am 23.11.2011 hatten Oma und Opa frei da Isabelle Noah die Woche mit guter Energie versorgt. Die Schulstunde war heute Morgen wieder früh und Noah hat es ohne Probleme geschafft seine Aufmerksamkeit zu zeigen. Danach kam Isabelle, um ihn weiter Tiefen energetisch zu behandeln. Sie spricht von Verbindungen auf verschiedenen Ebenen die wieder zusammengeführt werden müssen. Seine Augen gingen heute wieder gut der entsprechenden Aufmerksamkeit auf die Seite. Am späten Nachmittag kam die Stunde Logopädie mit vielen Neuen Impulsen für sein Gesicht und den Mund. Ich hoffe das Noah alle die positive Arbeit und Energie gut aufnehmen kann, eine ruhige und erholsame Nacht hat, mit Kraft für Neue Wege. Für Euch, die Ihr und so wundervoll begleitet auf diesem Weg, ebenfalls ein wundervolle Nacht.

Heute am 22.11.2011 hatte Noah wieder seine frühe Schulstunde, die er sehr genossen hat und sich aufmerksam und klar zeigte. Seine Augenbewegungen sind nun für die Therapeuten und Pfleger keine Zufälligkeit mehr sondern fester Bestandteil der Ansprache. Am Mittag kam Isabelle zu Noah und konnte in Ruhe Ihre wundersame Behandlung fortführen um dann um 15 Uhr für die kommende KG Zeit fertig zu sein. Diese hat sich verspätet und Isabelle gab Noah noch weitere Impulse zum eigenen Entdecken. Als die KG anfing kam ich mit Rosa dazu und der Raum war kurz echt überfüllt, sodass wir Isabelle in Ruhe die tolle KG Therapie beobachten ließen und uns zurückzogen. Später hat Rosa ihm eine wundervolle Gesichts Massage geschenkt und Isabelle hat ihn unterstützend an den Füßen weiter mit Energie versorgt und behandelt. Noahs Gesicht war am glühen und man sah die Durchblutung buchstäblich arbeiten. Es war für Noah ein energiereicher Tag, den er nun, in der hoffentlich guten Nacht, verarbeiten darf. Für Euch ebenfalls ein wundervolle Nacht mit heilsamen Träumen.

Noah hat heute selbstgestickte Stümpfe von Alex bekommen, für seine ewig kalten Füße. Lieben Dank

Gestern am 21.11.2011 hatte Noah am Morgen seine logopädische Behandlung und nach einer kurzen Pause dann zwei Stunden Aufmerksamkeit durch die Schule. Der Morgen war ganz bestimmt nicht langweilig. In der Mittagspause kam dann Isabelle zu Noah, um ihn weiter zu Behandeln. Am Nachmittag, als ich zu Noah kam, war Sie immer noch bei der Behandlung. Um ihn auch in die Aufrechte Position zu behandeln haben wir ihn in seinen Rolli mobilisiert und sind dann mit ihm auf den Balkon an die Frische Luft. Dort konnte ich mit Isabelle gemeinsam Noah Arme mobilisieren, sodass wir für Noah eine Kreuz Bewegung der Arme möglich machen konnten. An der frischen Luft kam auch die Lehrerin uns besuchen und wir haben ein tolles Gespräch über Noahs Behandlung und Ziele geführt. Es ist wundervoll zu spüren, das man mit einigen Ideen und Vorstellungen für Noah nicht alleine ist. Nach einer Stunde sind wir zurück ins Zimmer, um das Korsett auszuziehen und ihn gemütlich in seinem Bett zu lagern. Isabelle hat in weiter behandelt, sodass Noah Gestern 5, 5 Stunden Aufmerksamkeit und heilende Energie von Ihr bekommen hat. Ich wollte noch auf den Professor warten, da er einen Blasenkatheter wechseln bei Noah machen wollte, doch durch einen Ruf der HSK Klinik kam er erst viel später zu dem geplanten Wechsel. Ich wünsche Euch und Noah einen erfüllenden Tag.

Heute am 20.11.2011 konnte nach dem Ausschlafen und der Morgenpflege sich Noah auf den Besuch von Karin freuen. Sie hat Ihrem Leben erzählt und liebevolle Zeit mit Ihm verbracht. Leider haben wir Sie verpasst, als ich kurz danach mit Isabelle zu Noah kam. Nach einem kurzem kennenlernen hat Isabelles Behandlung für Noah schon angefangen und ging fast 3 Stunden. Sie arbeitet energetisch mit Noah, eine Art Kinesiologie die nicht auf Bewegungen des Patienten reagiert sondern auf Gespür des Therapeuten. Isabelle kommt ursprünglich aus der Physiotherapie und ist über die Arbeit mit anderen Wachkoma Patienten auf diese Therapie Form gekommen. Ich habe während der Behandlung mich weiter in das Doman Therapie Buch eingearbeitet und beiden die Zeit gegeben die sie brauchten. Noah konnte während der ganzen Zeit mit feuchter Nase atmen und zeigte wie auch die Tage zuvor gute Werte. Zum abschied haben wir Noah gemeinsam gut gelagert und ihm “Herr der Ringe” als Hörspiel angemacht. Da Marvin nicht im Zimmer war haben wir die Chance genutzt, das Noah auch diese Hörspiele (für Ältere Kinder) hören kann. Für Noah und Euch eine geruhsame Nacht mit tollen Träumen.

Heute am 19.11.2011 konnte Noah in Ruhe ausschlafen und sich gemütlich auf den Samstag einstellen. Seine Konstitution ist immer noch gut, obwohl sein Zimmerkollege Marvin schon seit mit einer Erkältung kämpft. Er hat heute relativ feste Arme gehabt, die ich kaum in eine annehmbare Streckung gebracht habe, da die Spastik es nicht mehr zuläßt. Wir haben im Bett gekuschelt und ich habe weiter aus dem jetzigen Buch vorgelesen, das wir bald fertig haben. Noahs Augen sind jetzt schon länger ganz gut und reagieren nur immer stundenweise mit Rot, was sich aber dann zum Glück wieder gibt. Heute Abend ist eine lieb Frau aus Freiburg (Isabelle) bei Uns angekommen, die Noah nun eine Woche begleiten und behandeln möchte, da Sie Ihre Erfahrungen mit anderen Wachkomapatienten an Noah weitergeben möchte. Ich wünsche euch und Noah eine wundervolle Nacht mit vielen schönen Träumen die Hoffnung spenden.

Death Cab for Cutie - A Lack of Color
http://www.youtube.com/watch?v=jduFDgIr598&feature=artistrec

Heute am 18.11.2011 war kein Ausschlafen für Noah drin, da der erste Schulunterricht schon um 9.15 gestartet hat. Trotz der frühen Zeit für Noah, hat er gut mitgemacht und sich angestrengt zu der Lehrerin durchzudringen. Wenn er körperlich nicht mit Infektionen oder anderem kämpft ist er in den Therapien darauf bedacht so viel wie möglich zu zeigen damit wir ihn verstehen. Seit es eine zweite Lehrerin in Zwerg Nase gibt, hat Noah sogar Freitags zwei mal Schule im Bett oder im Rolli. Die Pflege muss sich Freitags richtig beeilen, um eine  Platz zwischen oder vor den Therapien zu bekommen, denn um 12 hat er seine Ergo Therapie. In der Mittagspause war dann Zeit zum ausruhen, was Noah nicht wirklich genutzt hat, denn nun war er wach und hätte wahrscheinlich weiter machen können. Am Nachmittag habe ich mit Noah im Bett ein wenig Zeit mit lesen verbracht und seine Arme ein wenig mobilisiert. Zum Abend nach der Pflege bekam Noah einen Fernseher direkt über seinem Bett, damit er nicht immer auf die schlechte Seite drehen muss, um zu schauen. Es gab eine Film nur für Noah und nicht “Lars der Eisbär” den er schon mitsprechen kann (Lieblingsfilm von Marvin seinem Zimmergenossen). Nun ist es hoffentlich für Alle Kinder in Zwerg Nase und für Euch eine ruhige Nacht.

Heute am 17.11.2011 konnte Noah den Morgen ganz in Ruhe angehen lassen, um dann nach der Morgenpflege die Ergo Therapie zu bekommen. Es geht ihm schon wieder besser und am Dienstag war es wahrscheinlich das Korsett im Zusammenhang mit der Hängematte, was zu einer größeren Druckstelle am Rücken führte. Um diese verheilen zu lassen, trägt Noah das Korsett nicht mehr so lange und die Stelle wird gut gepflegt und zugeklebt. Mit Noahs Verdauung das ist heute auch schon besser geworden, sodass der befürchtete Einlauf nicht auf ihn zukommt. Die KG hat heute auch wieder mit ihm gearbeitet und Noah scheint immer mehr anzuzeigen, das er mitmachen möchte. Am Nachmittag habe ich mit Ihm gemütliche Zeit verbracht und ein wenig weiter an dem Blinzeln gearbeitet. Zum lesen kam ich nur kurz, da ich dafür heute nicht die richtige Ruhe hatte und mich ständig verhaspelt habe. Zum Abend gab es für die Jungs noch einen Film und nun wünsche ich Euch und Noah eine gesegnete Nacht.

Alexandre Desplat - The Wonder of the Life
http://www.youtube.com/watch?v=-JzYr1T-OoQ&feature=related

Heute am 16.11.2011 konnte Noah nach der Schulstunde am Morgen ein Bad genießen. Er hat immer noch gute Werte nur seine Verdauung scheint im Moment ein wenig träge und ist vielleicht der Grund für seinen gestressten Ausdruck zwischendurch. Vor der Mittagspause kamen Oma und Opa, wie jeden Mittwoch um mich zu entlasten. Sie haben Noah vorgelesen, von Opas Geburtstag erzählt und für Sie machte er nicht den Eindruck als würde er sich quälen oder nicht da sein. Noah zeigte mit den Augen immer wieder seine Aufmerksamkeit und schien in der aufrechten Position, im Bett, auch alles mitzubekommen. Am Nachmittag hatte er noch die Logopädie Stunde und die Magnetfeldmatte wurde für ihn angemacht. Vielleicht ist es auch die Erkältung mit der andere Kinder kämpfen und Noah zeigt einfach schon erste Anzeichen. Wir können es nicht fest machen aber so richtig fit wie die Tage zuvor ist er nicht. Ich bin immer noch am kämpfen mit der Krankenkasse wegen Noahs Korsett und bin langsam müde immer wieder Neue Erklärungen und ärztliche Schreiben anzufordern, damit Noahs Korsett bezahlt wird. Hätte Round Table mir dabei nicht geholfen und das Geld vorgelegt, wäre ich noch mehr mit meinem Latein am Ende. So nun genug von dem Papierkram und Euch eine schöne Nacht und für Noah heilsame Stunden und Träume.

Heute am 15.11.2011 war der Morgen ganz ruhig und Noah konnte gemütlich in den Tag kommen. Die Ergo hat später im Bett mit Noah gearbeitet und seine Tiefenmuskulatur angesprochen. Zur Mittagspause wurde er in die Hängematte gelegt damit er sich entspannen konnte, doch Noah sah nicht wirklich so aus. Die Werte waren gut doch er bekam immer wieder hektische Flecken im Gesicht und die Augen sahen sehr müde und angestrengt aus. Ich hab ihm vorgelesen, von Zuhause erzählt doch er zeigte immer wieder in seinem Gesicht durch die roten Flecken, das irgendetwas nicht so ist wie er es sich wünscht. Später wieder im Bett wurde das Korsett ausgezogen, die Magnetfeldmatte angemacht und es für Noah so angenehm wie möglich gemacht, doch der Eindruck das es ihm, trotz guter Werte, nicht gut ging blieb leider. Ich wünsche Noah eine heilsame Nacht und Euch erfüllende Träume.

Heute am 14.11.2011 war ein früher Termin mit der Logopädie bei Noah am Bett und trotz des frühen wachwerdens hat Noah gut reagiert und sich Neu gezeigt. Es ist nicht ein Aufwachen, wie sich es manche von Euch sich vorstellen, sondern kleine  Zeichen der Aufmerksamkeit die Noah zeigt. Die Schule ein wenig später hat heute keine besonderen Anzeichen erlebt bleibt aber ganz nah an Noah dran, um ihm die Hoffnung auf Kommunikation zu geben. In der Mittagspause durfte Noah ins Wasserbett des Snuzelraum und dort entspannen. Ich habe dort ein wenig mit Ihm gekuschelt und ihn lieber ausruhen lassen und nicht mit meinem Gewusel wieder wach gemacht. Am Nachmittag stand keine Therapie mehr an und Noah durfte sich dann wieder im Bett bei einem schönen Hörspiel auf den Abend vorbereiten der noch eine Runde Fernsehen erlaubte. Noah und Euch eine friedvolle Nacht, die Hoffnung schenkt.

By  Ryan Woodward - Thought of you
http://www.youtube.com/watch?v=OBk3ynRbtsw&feature=player_embedded#!

Heute am 13.11.2011 war es ein schönes langsames Aufwachen, so wie es Noah gefällt. Seine Werte waren gut und die Aufmerksamkeit war auch wieder gut. Papa war am späten Vormittag zu Besuch bei Noah und ich hoffe, das sie eine schöne und intensive Zeit hatten und das Papa Noahs Neue Aufmerksamkeit auch auffällt. Nach der Mittagsruhe hat er den großen Fernseher vor sich postiert bekommen, da er die letzten Tag bei dem Film Herr der Diebe starkes Interesse mit den Augen gezeigt hat, wurde heute der Film wieder für Ihn mit guten Blickwinkel gezeigt. Er hat wieder die Augen oft zu dem Film gewendet, obwohl wir noch nicht wissen was Noah von den Bildern verarbeiten kann, da an der Stelle im Gehirn zum verarbeiten der gesehen Bilder, auf jeden Fall ein Schaden im MRT zu sehen ist. Doch er versucht auf jeden Fall etwas zu finden und geht immer öfter in die Richtung des Fernsehers, wenn der Film gefällt. Für Noah und Euch eine Nacht mit tiefem Schlaf und schönen Traumbildern.

Heute am 12.11.2011 schlief Noah ganz in Ruhe aus und bekam dann ein tolles Bad, was er scheinbar genossen hat. Zwerg Nase hat eine Massagematte angeschafft auf der Noah heute ebenfalls eine Stunde liegen durfte. Seine Reaktionen sind in letzter Zeit viel besser und es fällt nicht nur den Therapeuten auf, sondern auch das Pflegepersonal bestätigt es.  Er hat heute wieder einige Zeit gut ohne die Beatmung auskommen können. Die Magnetfeldmatte war zeitlich auch möglich, damit Noah weiter so toll entzündungsfrei bleibt und den Winter ohne Erkältung übersteht. Das Korsett hilft Noah beim tragen seinen Kopf in der Mitte zu halten, da es die Skuliose ein wenig eindämmt. Am Abend haben die Jungs noch einen Film gesehen und später durfte Noah sein Hörspiel weiter hören. Nun für Euch und Noah ein Nacht die tiefen Schlaf und klärende Träume schenkt.

Heute am 11.11.2011 war ich früh bei Noah, da ein Termin mit der neuen Lehrerin anstand, um Ihr ein wenig durch Erzählungen und Wahrnehmungen Noah ein Stück näher zu bringen. Er hatte schon die Morgenpflege hinter sich, sein Korsett an und wirkte wach und aufmerksam. Seine Augen konnten auf Aufforderung gut auf die jeweilige Seite kommen. Ein wenig später durfte ich die tolle Ergo Therapie im Bett miterleben, die Ihn nach Bobath behandelt, dabei hinter Ihm im Bett sitzt und beide schauen in einen Spiegel am Bettende. Leider bedarf Noahs Korsett noch Nacharbeiten, da sein linker Arm immer wieder im sitzen Blau wird, aber das lässt sich ohne viel Aufwand bald lösen. Der Freitag Nachmittag war ruhig und Noah konnte in Ruhe seine Neuen Hörspiele genießen. Für Noah und Euch eine Nacht mit phantasievollen Träumen und schönen Bildern.

Die 13  1/2 Leben des Käpte´n Blaubär
nicht nur für Kleine, wie man erst denkt - echt toll
http://www.youtube.com/watch?v=7lBrb3BZG9M

Heute am 10.11.2011 war der schulfreie Tag und ein wenig ausschlafen möglich. Nach der Morgenpflege kam die Ergo, um mit Noah im Bett zu arbeiten und Noahs Aufmerksam bleibt immer noch so gut wie in den letzten Wochen. Es ist das Gefühl, das winzige Schritte gehen, sodass Noahs Leben an Zuversicht und Qualität gewinnt. Die KG hat sich heute erneut Noah im Neuen Rolli angeschaut  und einige Dinge die noch Veränderung bedürfen eingeleitet. Er konnte den Morgen auch gut mit feuchter Nase atmen und der Keim aus der Lunge ist kaum noch zu riechen. Am Nachmittag habe ich Noah einige neue Hörspiele vorbei gebracht, die Simone und Ihr Sohn Leon uns besorgt haben. Jetzt sind die nächsten Wochen mit Neuem Hörstoff gerettet. Am Abend durfte Noah ein wenig Fernseh schauen und ist nun hoffentlich tief am Schlafen. Euch ebenfalls ein wundervolle Nacht.

Klee - Erinner Dich
http://www.youtube.com/watch?v=2y_mmfxT6qI

Heute am 09.11.2011 hatte er am Morgen Schule und konnte wieder zeigen wie wach und aufmerksam er ist. Am späten Vormittag kamen Oma und Opa und haben mit Noah viel erzählt. Noah hat sehr gut reagiert und ist immer mit dem Kopf auf die Seite gekommen wenn entweder Oma oder Opa erzählt haben. Sie waren ganz glücklich mit Noahs Reaktionen. Noah saß mit seinem Korsett recht aufrecht im Bett und zeigte so wie sehr er alles mitbekommt. Nach einer Pause konnte Noah noch die Logopädie genießen und zeigen, das er sich Mühe gibt seine Sinne im Gesicht wider zu spüren. Er kann leider nicht Schlucken und muss an den Kiefermuskeln und am Zungengrund viel stimuliert werden. Ich wünsche Euch und Noah ein wundervolle Nacht mit erfüllenden Träumen.

Heute am 08.11.2011 war der Morgen relativ entspannt und die Schule hat Ihr bestes getan, um mit Noah in die Kommunikation zu kommen. Er hatte durchweg gute Werte und zeigte sich wach und klar. Am späten Vormittag hat er sein Korsett anbekommen und durfte wieder die Magnetfeldmatte genießen, auf deren Wirkung ich, wie schon oft erwähnt, schwöre. Am Nachmittag kam ich mit Rosa zu Noah und er bekam von Ihr ein wundervolle Gesichtsmassage, die ihn bestimmt gefallen hat und er durch tiefe Seufzer auch immer wieder dem Ausdruck verliehen hat. Noah hat, schon seit dem Krankenhausaufenthalt in Frankfurt, einen Keim (Pseudomonas) in der Lunge und dieser wird immer wieder nach langem nicht behandeln, sehr deutlich durch den Geruch aus der Atemkanüle (Tracheostoma). Im Moment inhaliert Noah dafür täglich drei mal und es ist schon viel besser geworden. Da dieser Keim resistent gegen Antibiotika ist wird er immer wieder zurückkehren und die Inhalationstherapie muss in regelmäßigen Abständen von Monaten wiederholt werden. Noah durfte am Abend noch ein Neues Hörspiel hören und konnte in Ruhe die Abendpflege auf sich zukommen lassen. Noah einen heilsamen Schlaf und Euch ein schöne Nacht, tiefen Dank das Ihr bei uns seid .

westlife - raise me up
http://www.youtube.com/watch?v=_1_MydgRFZw&feature=related

Heute am 07.11.2011 ging die Woche schon früh los mit Logopädie am Bett. Es wird immer wieder versucht Noahs Schluckreflex zu stimulieren und seine Gesichtsmuskeln zu entspannen. Später hatte er Schule, die heute leider von der Rollstuhl Anprobe unterbrochen wurde. Er ist grün schwarz und die nächsten Tage müssen wir schauen wie es Noah damit geht oder ob sich, nach langem sitzen, Druckstellen bilden. Nach der Mittagspause haben wir ein wenig im Bett gekuschelt und für das Blinzeln wieder mit der Taschenlampe gearbeitet. Wenn wir ihn auf seiner rechten Seite lagern geht seit einigen Tagen der Puls hoch und wenn er das Korsett dabei trägt ist der Puls noch höher. Wir haben noch kein Antwort und müssen es mit KG und Ärzten besprechen, ob Sie eine Antwort haben, was Noah stören könnte. Für Noah und Euch eine Nacht mit süßen Träumen.

Heute am 06.11.2011 war ausschlafen nicht möglich, da ein entspanntes Bad anstand, um sauber und frisch für den Besuch um 10:30 zu sein. Papa kam mit Freund Linus und Ralf zu ihm und Sie sind mit Noah lange auf dem Balkon gewesen. Sie haben bestimmt gemeinsam schöne Zeit verbracht und Noah hatte gleich 3 Männer für sich gehabt. Er konnte lange mit feuchter Nase atmen und bekam heute 3 mal die Magnetfeldmatte bereitgestellt. Am Nachmittag haben die beiden Jungs noch einen Film geschaut und den Abend gemütlich kommen lassen. Euch und Noah eine wundervolle Nacht mit tiefem Schlaf.

Heute am 05.11.2011 war wieder ausschlafen möglich, was Noah genießt. Um 11 kam mein Bruder Dirk zu Noah und hat ihm liebevolle Zeit geschenkt. Da Marvin gerade einen Film schaute, war es mit dem Vorlesen nicht ganz so passend, so hat Dirk Noah aus den letzten Wochen und dem Leben in Stromberg erzählt. Noah drehte seinen Kopf und seine Augen in Richtung von Dirk und zeigte sich klar und aufmerksam. Leider waren seine Augen ab Mittag wieder rot und es legte sich trotz Tropfen nicht bis zum Abend. Am Nachmittag bekam Noah eine Körpermassage Matte untergelegt und  sein Gesicht zeigte mit Durchblutung, das es wirkt und ankommt. Vor der Abendpflege hatte ich noch Zeit, um Noah eine Fußreflexzonen Massage zu schenken, von der ich nicht sagen kann ob er es gut fand oder nicht. Da ich hauptsächlich den Großen Zeh stimuliere, der für die Gehirnregion zuständig ist muss Noah da auch mal durch wenn es unangenehm ist, was ich eigentlich nicht glaube. Ein schöner Nebeneffekt sind die warmen Füße, da ich die Creme von Martina benutze die gleichzeitig wärmt. Nun bleibt mir noch eine gute Nacht zu wünschen und das Ihr alle friedlich schlaft.

Heute am 04.11.2011 war früh aufstehen angesagt, da Noah um 9.15 Schule hatte. Das Pulsproblem von Gestern war heute nicht mehr Thema und Noah zeigte sich Aufmerksam und klar im Unterricht. Ein wenig ausruhen und chillen, um dann die tolle Ergo Therapie zu erleben, die mit Noah im Bett sitzt und nach Bobath arbeitet. Er zeigt sich schon zum vermehren mal für diese Therapie empfänglich und gibt gute Reaktionen. Nach der Ergo hat er sein Korsett anbekommen und erst am Nachmittag hatten wir das Gefühl, es könnte nun ausgezogen werden. Während wir gemeinsam im Bett lagen, haben wir mit Marvin Madagaska geschaut und später hat Noah noch vor mir gesessen, damit er mit seinem Rücken meine Atmung spüren konnte. Zum Abschied habe ich ihm noch ein Hörspiel angemacht und ihm Mut zugesprochen. Nun für Noah und Euch ein wundervolle Nacht mit Träumen, die einem Mut und Liebe schenken.

Heute am 03.11.2011 war der Morgen für Noah recht ruhig und er konnte neben ausschlafen noch die Magnetfeldmatte und ein Hörspiel erleben. Die Ergo viel heute leider sehr kurz aus, da Hilfe auf der Station benötigt wurde. Nach der Mittagspause zeigte Noah einen erhöhten Puls an der für uns noch nicht erklärbar ist und auch die Hängematte hat ihn nicht wirklich nach unten gebracht. Nach einer gemeinsamen Zeit in der Hängematte und einer Fußreflexzonenmassage ging er nach und nach ein Stück runter Richtung Normalwert. Wieder im Bett haben wir ihn für die Pflege vorbereitet und der Puls war fast wieder normal. Nach Fieber wurde auch geschaut doch das war noch unauffällig. Nun hoffe ich, das es für Noah eine heilsame Nacht wird mit tiefem Schlaf und für Euch eine gute Nacht.

Heute am 02.11.2011 hatte Noah wieder seine frühe Schulstunde, in der im Moment einige Fortschritte gemacht werden, da sich Noah sehr aufmerksam zeigt. Einigen Therapeuten und Pflegerinnen ist aufgefallen, das Noah in letzter Zeit wacher ist und mehr mit Augen und Kopfbewegungen zeigt. Ich bin froh das ich mir das nicht nur eingebildet habe und glaube, das der Hoffnungsschimmer mit der geplanten Doman Therapie, Noah ein wenig Neue Kraft und Energie gibt. Ich hab ihm erklärt, das es anstrengend und vielleicht auch schmerzhaft für ihn wird und wir für jeden kleinen Weg dankbar sind. In der Mittagsruhe kamen Oma und Opa zu Noah und da Noah eh nicht schlafen wollte, konnten sie gemeinsam die Station mit dem Rolli besuchen. Im großen Spielzimmer haben sie mit Benny (ein Kind im Rolli mit Sprachanbahnung) und der Ergo Therapeutin tolle Zeit erlebt, in der Noah mit Kopf und Augenbewegungen (sehr langsam, für Alle die Noah nicht kennen) sein Interesse an der Umwelt gezeigt hat. Das hört sich hier alles nach großen Schritten an, doch es sind winzige Zeichen und winzige Bewegungen die uns hoffen lassen, die Kommunikation zu Noah zu finden. Am Abend hatte Noah noch seine Logopädie Therapie, der ich heute beiwohnen konnte und lernen durfte, wie ich Noahs Mundstimulation noch unterstützen kann. Vor der Abendpflege hatte wir noch ein wenig Zeit zum Erzählen und kuscheln. Ich wünsche Euch und Noah eine friedvolle Nacht mit schönen Träumen.

Wer noch Infos zu der Doman Thrapie haben möchte bitte melden, ich freue mich über jeden der Uns unterstützt und sich zeitlich einbringen kann. Es sind Reize wie Riehen Geräusche Spüren und Fühlen die wir Noah verstärkt geben müssen. Geplant habe ich die Therapie für Januar. Das Buch muss ich kopieren, da es vergriffen ist und ich es selber von den Eltern von Tobias als Kopirtes Script bekommen habe.

Heute am 01.11.2011 konnte ausschlafen und später seine Ergo genießen, die Ihn im Bett behandelt hat. Danach hat er ein tolles Bad bekommen, doch am Ende war er eine wenig gestresst und wurde deswegen wieder an die Beatmung angeschlossen. In der Mittagspause konnte er sich ausruhen, doch als eine Weile auf der rechten Seite lag ging sein Puls hoch und er zeigte an, das es ihm nicht so richtig gut ging. Wieder auf dem Rücken haben wir ihm das Korsett ausgezogen und der Puls ging gleich wieder runter, sodass wir vermuten irgendein Zusammenhang mit der rechts Lage und dem Korsett macht ihm Schmerzen. Die Magnetfeldmatte konnte auch wieder für ihn klar gemacht werden und nach kurzer Zeit war sein Puls wieder auf Normalwert. Die KG hatte heute später auch für ihn Zeit und es gab eine wundervolle tiefenwirksame Behandlung die Noahs Zellen Neu sortieren soll. Er braucht danach immer Ruhe und Zeit alles zu verarbeiten. Ich hoffe es ist für Noah und Euch nun eine Nacht mit tiefen erholsamen Schlaf.

Roger Cicero - In diesem Moment
http://www.youtube.com/watch?v=djsf5wnWliY

Heute am 31.10.2011 hatte Noah um 9.45 Logopädie und zeigte sich während der Therapie recht aufmerksam und bewegte seinen Kopf und seinen Augen immer nach Aufforderung auf die gewünschte Seite. Eine kurze Pause im Bett bis die Schulstunde anfing und auch hier zeigte er sich sehr klar und konnte gut reagieren. Er drehte immer wieder seinen Kopf auf die gewünschte Seite und zeigte mit der Augenbewegung auf die andere Seite auch an, das er alles mitbekommt. Beide Therapeuten gaben recht positives Feedback. Die Visite war kurz vor der Mittagsruhe und es gibt im Moment keine Probleme oder Entzündungen bei Noah. Am Nachmittag hat er dann in seinem Bett entspannt und später mit Marvin Monster AG geschaut. Nun für Noah und Euch eine gesegnete Nacht mit viel Entspannung.

Hier eine Abhandlung der Doman Therapie die ich für Noah anwenden möchte
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Gestern am 30.10.2011 war wieder ausschlafen angesagt und ein ruhiger Sonntag, da ich auf einem Seminar war, stand nun auch nichts für den Tag an und Noah hatte es ganz gemütlich. Nach der Mittagsruhe ist er mit seinem Korsett in den Rolli mobilisiert worden und hat das Leben auf der Station mitbekommen. Die Magnetfeldmatte war auch 2 mal am laufen und Noah hat den Tag auch zwischendurch ohne Beatmung gut erleben können. Am abend durften die Jungs noch Fernsehen und ich hoffe für Noah und Euch war es eine gute Nacht. Für Alle einen guten Wochenstart.

Heute am 29.10.2011 konnte Noah wieder in Ruhe ausschlafen da für den morgen nichts anstand und der erste Besuch erst für den Mittag angekündigt war. Nach der Mittagspause konnte Noah in den Snuzelraum auf das Wasserbett, um dann Papa zu erwarten der zu Besuch kam. er hat in wohl ein wenig durchbewegt und aus seinem Leben erzählt. Noah war danach in seinem Zimmer und hörte ein Hörspiel, sodass ich ihn bei meinem Besuch die Magentfeldmatte klar machen konnte und dem Gesicht ein Massage schenken konnte. Er hat sich aufmerksam gezeigt und später als wir ihm die Sportschau anmachten hat er auch immer wieder versucht auf die schlechte Seite, Richtung Fernseher zu schauen. Es bedarf für ihn Anstrengung den Kopf auf diese Seite zu drehen, da die Spastik ihn immer wieder auf die andere Seite zieht. Nun für Euch und Noah eine geruhsame Nacht mit erfüllenden Träumen, nur die guten versteht sich.

Adele - Hometown Glory
http://www.youtube.com/watch?v=nL49yZNE4yk

Heute am 28.10.2011 hatte Noah früh Schule und zeigte sich wieder aufmerksam mit Augen und Kopf. Die Lehrerin schreibt netterweise oft in Noahs gelbes Therapie Buch, sodass ich mitbekomme was in der Schulstunde passiert. Er kann uns ja hören und in letzter Zeit hat man das Gefühl, das er Zeichen setzen will, damit es endlich zu einer Kommunikation kommt. Die Ergo kam vor der Mittagspause zu ihm und hat ihn bestimmt wieder neue Impulse gegeben. Nach dem Entspannen hat er sein Korsett anbekommen und ist in seinem Rolli in der Gruppe unterwegs gewesen. Oli kam mit mir zu Noah und wir haben gemeinsam im Gruppenraum Zeit verbracht, während Oli aus dem Buch von Cara (Ralf Schmitz, Mama) lange vorgelesen hat. Zum Abend wieder im Bett haben wir ihn noch für die Abendpflege vorbereitet und die Magentfeldmatte gestartet, auf die ich echt schwöre. Nun hoffe ich für Euch und Noah, das es eine wundervolle Nacht wird mit tollen Träumen.

Heute am 27.10.2011 viel die KG am Morgen leider aus, doch die Ergo kurz vor der Mittagspause hat mit Noah dafür um so intensiver gearbeitet. Sie hat sich hinter Noah gesetzt und ihn selber mit den Armen Bewegungen geführte Bewegungen machen lassen. Er hat es gut mitgemacht und ist hoffentlich ein Stück näher an seine Empfindungen gekommen. Das Korsett wurde heute ausgelassen und noah konnte den Nachmittag ohne Beatmung im Bett entspannen. Irgendwann hat er ein ein wenig erhöhte Herzwerte gehabt und sein Gesicht hatte leicht Farbe, so das die Beatmung wieder angeschlossen wurde. Die Sättigung ist fast durchgängig gut, doch wir vermuten mit der Beatmung kann er sich besser erholen oder entspannen. Am späten Nachmittag habe ich für Noah Zeit gefunden, mich ein wenig zu ihm gelegt und Gedichte vorgelesen. Er hörte aufmerksam zu und es sieht oft danach aus, als würde man gleich Antwort oder ein Zeichen bekommen, was er bestimmt auch versucht und wir es nicht sehen. Morgen ist ein neuer Tag für Kontakt nun Euch und Noah eine gesegnete Nacht mit vielen Engeln.

Heute am 26.10.2011 hatte Noah früh schule und trotz des frühen Termin zeigte sich Noah sehr aufmerksam und klar, sodass seine Lehrerin schrieb “So aufmerksam habe ich Noah noch nicht erlebt”. Solche Ergebnisse freuen mich ungemein und schenken Kraft und Hoffnung für die Doman Therapie die ich plane. Da eine Helloween Fest für die großen Jungs anstand viel die Schulstunde ein wenig kürzer aus, damit Noah im großen Gruppenraum dabei sein konnte, während Kürbisse bearbeitet wurden und eine Theaterspiel für die Kinder zur Aufführung kam. Wieder im Bett und nach eine wenig Ruhe kamen, wie jeden Mittwoch, Oma und Opa aus Windecken zu Besuch, mit viel Zeit zum Erzählen, zum Vorlesen und einer Gesichtsmassage, mit dem neuen Handschuh von Sarah. Nach dem Besuch war Zeit zum Entspannen mit einem schönen Hörspiel, um dann spät am Nachmittag die logopädische Behandlung zu genießen. Noah ist immer noch gesund und zeigt zum Glück auch nach der Grippe Impfung keine Beschwerden. Nun bleibt mir noch für Noah und Euch alles nur erdenkliche gute für die Nacht zu Wünschen.

Heute am 25.10.2011 hatte Noah erst um kurz vor 12 die Ergo Therapie, daher konnte er gelassen den Tag angehen lassen. Seit Morgens hat er super mit feuchter Nase geatmet, obwohl immer wieder gelber Schleim zum Vorschein kommt (der gelbe Schleim ist ein Vorbote für eine Entzündung, wie bei uns Schnupfen). Die Druckstellen die das Korsett unter den Armen verursacht hat sind wieder weg, sodass er sein Korsett am Nachmittag tragen konnte. Er bekam heute die geplante Impfung gegen Grippe, die dort alle Kinder bekommen, um für den Winter vorzubeugen. Hoffen wir mal das Noah und die Kinder es alles gut vertragen. Heute konnte ich nur kurz zu Noah, da wir heute ein Pflegebett abholen konnten, welches wir von einer ganz reizenden Dame geschenkt bekommen. Balduin (Noahs Freund) war so lieb uns beim tragen und Abbauen zu helfen, um es dann in den Keller bei uns zu bringen. Nun hätten wir alles komplett, fehlt nur noch die Wohnung, dann kann Noah uns besuchen und bei Festen etc. am Familienleben teilhaben. Noah und Euch Allen, die Ihr uns so standhaft begleitet, eine wundervolle Nacht mit erfüllenden Träumen.

Gestern am 24.10.2011 war Ausschlafen nicht drin, da die Logopädie um 9.45 losging. Noah wurde wieder im Gesicht stimuliert und sich aufmerksam gezeigt. Seine Gesichtsmuskulatur hat vergessen wie es ist sich zu bewegen und muss erinnert werden. Da die Ferien nun vorbei sind gab es kurz vor der Mittagszeit auch wieder Schule und ich bin gespannt auf eine neue Lehrerin, die dort zur Unterstützung gekommen ist. Am Nachmittag bekam er sein Korsett an und die Magentfeldmatte wurde gestartet. Ich habe ihn mit dem neuen Massagehandschuh von Sarah sein Gesicht massiert, was danach komplett durchblutet war und Noah glühte. Durch das Doman Buch ist mir bewußter geworden, das wir Noah stärker stimulieren müssen als bis jetzt getan. Seine Werte und das CO2 waren toll, obwohl er mit feuchter Nase geatmet hat. Euch und Noah eine guten Dienstag.

Gestern am 23.10.2011 konnte ich Abends leider ich auf die Seite zugreifen, daher schreibe ich heute erst. Noah geht es gut, obwohl sich immer mal wieder zäher gelber Schleim findet, der aber nicht zu einem Abfall der Sättigung oder anderen Beschwerden führt. Er hatte den Morgen ganz gemütlich ausgeschlafen und die Magentfeldmatte genießen können. Das Korsett wurde heute ausgelassen, da sich eine rote Stelle unter seinem Arm erst völlig erholen soll. Nach der Mittagspause kamen Cara und ich zu ihm und er hat mit seiner Schwester allein im Zimmer tolle Zeit verbringen können. Sie hat ihm aus Ihrem Leben erzählt, aus dem Buch von Ralf Schmitz vorgelesen und ich bin mir sicher, das Noah sich total über ihren Besuch gefreut hat. Da Marvin im Snuzelraum war haben wir am ende des Besuches für Noah den anderen Teil von Fluch der Karibik eingelegt und hoffen, das Noah es genossen hat. Nun Euch Allen und Noah eine guten Wochenstart und das alle Wünsche für die Woche auch in Erfüllung gehen.

Erdmöbel - Krokusse
http://www.youtube.com/watch?v=nKIfq0R4a_g&feature=feedrec_grec_index

Heute am 22.10.2011 schlief Noah aus und bekam dann ein tolles Bad. Gerade nach dem Baden kamen Onkel Dirk und Cousin Markus zu Besuch. Sie haben beim Anziehen des Korsetts geholfen und einiges aus dem Leben der Familie aus Stromberg erzählt. Noah wirkte erst recht müden wegen dem Bad, doch beim Erzählen kam er immer wieder mit den Augen aufmerksam zu Dirk und Markus auf die Seite. Nach der Mittagsruhe kam noah in den Rolli und konnte später ganz exclusiv im großen Raum auf einem reingeschobenen Fernseher Fluch der Karibik 3 schauen, da Marvin in seinem Zimmer Lars der Eisberg schaute und es bestimmt viel zu aufregend für ihn gewesen wäre. Ich habe versucht ihm dabei ein wenig die Arme zu mobilisieren was ihn nicht besonders gefiel. Wieder im Bett wurde die Magnetfeldmatte gestartet und das Korsett was er sehr lange trug ausgezogen. Alles wieder gemütlich durfte Noah noch die Simpsons schauen. Für Noah und Euch eine tolle Nacht mit Träumen die keinen Wunsch vergessen.

Heute am 21.10.2011 war es am Morgen ganz gemütlich mit dem wach werden, da die Ergotherapie erst um 11 Uhr anstand. Er wurde gefördert stimuliert und hat aufmerksam versucht mitzumachen. Die Werte waren immer noch gut, sodass er heute auch wieder einige Stunden mit feuchter Nase atmen konnte. Die Magnetfeldmatte war wieder mehrmals für ihn da und hilft so wie ich meine jeden Tag aufs Neue die Entzündungen zu vermeiden. Der Nachmittag verlief ruhig und am Abend hat Noah noch ein tolles Hörspiel zum einschlafen genossen. Ich hoffe für Noah und für Euch das die Nacht Segen bringt und alle Ängste verjagt.

Heute am 20.10.2011 hatte Noah am Morgen KG die ihm sichtlich gut getan hat und eigentlich wäre dann auch noch die Ergo gekommen, doch der Röntgentermin in der HSK hat da einen strich durch den Termin gemacht. Wir haben Noah Vorbereitet, um nach drüber in die HSK zu fahren damit eine Kontrollröntgen Aufnahme gemacht wird, wie die Platte in seinem Bein angewachsen ist. Heute ging alles recht schnell und wir waren nach einer halben Stunde wieder zurück. Was die Röntgenbilder sagen kann ich nicht sehen und muss auf fachmännische Aussagen warten. Wieder im Bett haben wir es uns gemütlich gemacht und Noah bekam eine Behandlung mit der Magnetfeldmatte, während ich mich weiter durch das Doman Therapie Buch gelesen habe. Er hat während des Röntgen und noch am Nachmittag mit feuchter Nase geatmet und zum späten Nachmittag haben Sie dann die Beatmung wieder angeschlossen, da er eine wenig gestresst schien. Am Abend haben die Jungs noch einen film geschaut und ich hoffe nun schlafen alle Kinder in Zwerg Nase gut. Euch ebenfalls ein gute Nacht.

Beatles - Yesterday
http://www.youtube.com/watch?v=OxaXKJD9jso

Heute am 19.10.2011 war es ganz gut. Er hat am Morgen wieder ausschlafen können und ist von der Erkältungswelle noch verschont. Als Oma und Opa kamen lag Noah im Snuzelraum und so konnten sie ihn dort begleiten und alles erzählen was die letzten Tage so los war. Der große Geburtstag von Oma und Noah Bild wurde aufgestellt, sodass er dabei war. Er war erst ohne Beatmung und hat es mit guten Werten mitgemacht. Am Ende des Besuchs wurde die Beatmung wieder dran gemacht, aber nicht weil es ihm schlecht ging sondern eher zur Erholung. Später bekam Noah noch Logopädie die er gut und aufmerksam erleben konnte. Euch und Noah eine geruhsame Nacht.

Buffseeds - Strawberry
http://www.youtube.com/watch?v=Wbsr9W3dzew&feature=related

Heute am 18.10.2011 war der Morgen für Noah ruhig, da noch Ferien sind und dort auch ausschlafen unter der Woche möglich ist. Noah zeigte sich aufmerksam und klar obwohl es ein wenig gelben Schleim gab, der ihn aber noch nicht zu Sättigungsproblemen führt. Ich glaube, dank der Magnetfeldmatte und der Homöopathie ist Noah im Vergleich zu den anderen Kinder noch nicht krank und wird es hoffentlich nicht. Momentan sind viele Schwestern und Kinder angeschlagen. Am Nachmittag konnte Noah ein wundervolle Behandlung von der KG bekommen, die nicht nur KG einfließen lässt sondern tolle Übungen die einer Weiterbildung. Noah war danach ein wenig geschafft, da der Körper die Neuen Infos erst mal verarbeiten muss. Später kam noch ganz wundervoller Besuch aus Ingelheim, seine früherer Bezugsschwester Sarah hat ihm viel Aufmerksamkeit geschenkt und mit Uns lange Zeit am Bett verbracht. Sie war ganz positiv, im Vergleich zu Ihrem letzten Besuch empfand Sie Noah klar und Aufmerksam. Es war ein schöne Zeit und ich grüße hier auch alle Lieben in Ingelheim aus dem Haus St. Martin. Das Korsett hat Noah heute wieder lange getragen und es hat Sarah auch verwundert und gefreut, das er es so lange gut toleriert. Zur Entspannung gab es nach dem Besuch die Magnetfeldmatte und einen schönen Film. Euch und Noah eine Nacht die Wärme und Geborgenheit schenkt.

Heute am 17.10.2011 ging die Woche wieder normal los und Noah bekam eine tolle Logopädie Behandlung in seinem Bett. Danach war Zeit für die Pflege, sodass er ganz in Ruhe in den Tag starten konnte. Er hat am Morgen mit feuchter Nase geatmet und wieder gute Werte dabei gezeigt. Nach der Mittagspause ist er bewaffnet mit seinem Korsett im Rolli zu den anderen Kindern in den großen Gruppenraum geschoben worden. Erst schien er geschafft und müde und irgendwie gelangweilt, doch als er Benny beobachtet der mit seinem Kommunikationscomputer spielte schien es sein Interesse zu wecken und die Aufmerksam war ganz klar auf Benny gerichtet. Später wieder im Zimmer durfte er die Simpsons schauen und ist hoffentlich gut eingeschlafen. Das wünsch ich Euch auch und das die Nacht einen festen und tiefen Schlaf schenkt.

Heute am 16.10.2011 war wieder ausschlafen möglich und eine tolle Dusche am Morgen. Papa kam zu besuch und Noah ist mit dem Korsett in seinen Rolli mobilisiert worden, damit die Männer auf dem Balkon schöne Zeit verbringen konnten. Er hat ihm aus seinem Leben erzählt und Noah ist bestimmt super happy für die Zeit mit Papa gewesen. Wieder im Bett hat er Noah noch durchbewegt, sodass er danach ganz entspannt und weich sich ausruhen konnte. Am Morgen war Noah nur kurz von der Beatmung weg und am Nachmittag konnte er weiteres mal mit feuchter Nase atmen. Die Magnetfeldmatte kam mehrmals zum Einsatz und am Abend haben die Jungs noch einen Film schauen dürfen. Noah und Euch eine glückliche Nacht.

Heute am 15.10.2011 konnte Noah wegen Wochenende ausschlafen und sich ganz gemütlich auf den Besuch von Karin und Jutta in der Mittagspause freuen. Er lag auf der Seite und konnte den Schleim aus dem Mund durch absaugen in Griff bekommen, während Sie ihm weiter aus dem Buch vorgelesen haben und aus dem Leben erzählt haben. erst schien Noah noch recht müde doch nach einiger Aufmerksamkeit die ihm entgegengebracht wurde, war er aufmerksam und klar bei Jutta und Karin. Später am Nachmittag habe ich mit Noah weiter an dem Blinzeln geübt und er konnte währenddessen super mit feuchter Nase atmen. Sein CO2 wurde dabei gemessen und er blieb immer bei einem Wert, um die 30 was völlig normal ist. Yeah. Ich arbeite mich weiter durch das Buch der Doman Therapie und bin den Eltern von Tobias Weigand zu super dankbar für diesen Weg. Nun für Noah und Euch ein Nacht, die alles was Ihr Euch wünscht in sich hat.

Heute am 14.10.2011 ging es Noah von Beginn an gut und die Therapien die aufgrund der Ferien ausfallen geben ihm Zeit zum entspannen oder zum langweilen, wir wissen es nicht. Er hat wieder lange sein Korsett getragen und am Morgen auch eine lange Zeit mit feuchter Nase atmen konnte mit tollen Werten. Am Nachmittag haben wir ihn im großen Spielzimmer in seine Hängematte gelagert, sodass ich mich lesend dazu legen konnte, um ihm Körperwärme und Schaukelgenuss zu spenden. Ich lese gerade das Therapie Buch als kopiertes Exemplar in dem die Doman Therapie erklärt und beschrieben wird. Es ist fast nicht zu glauben welche Erfolge Sie damit aufzeigen, doch es ist ein hartes Stück Arbeit für Noah und Uns, die auf uns zukommt. Da kann ich jede Hilfe gebrauchen. Ich will auch nicht zu viel Hoffnung haben und verbreiten, aber wenn der Erfolg schon wäre, das wir danach in eine sicherer Kommunikation kommen, wäre es ein toller Schritt und alles was mehr kommen kann, wünschen wir uns für Noah. Noah hat mit feuchter Nase in der Hängematte durchgehen ein 100 prozentige Sauerstoffsättigung gehabt, er kann super auch ohne Beatmung. Zurück im Bett gab es die Abendpflege mit folgender Therapie der Magnetfeldmatte und einem Film für den Freitag Abend. Euch und Noah eine feenhafte Nacht mit wunderschönen Träumen.

Vivaldi - Four Seasons
http://www.youtube.com/watch?v=Qqe0GdUpJHs&feature=related

Heute am 13.10.2011 konnte Noah wieder ausschlafen um dann am späten Vormittag eine tolle KG Stunde genießen. Sie haben alle möglichen Zusatzausbildungen und schenken Noah eine Menge Übungen die ihn zum entspannen bringen. Er hat den Morgen über gut mit feuchter Nase geatmet (ohne Beatmung) und zeigte sich den ganzen Tag wach und klar. Am Nachmittag war er mit seinem Rolli und dem Korsett im großen Spielzimmer mit noch einigen anderen Kindern und im Moment liegt er im Snuzelraum auf dem Wasserbett und genießt die Lichtspiele. Später gibt es bestimmt noch einen Film und ich hoffe das es für ihn und Euch eine toller Abend und eine wunderschöne Nacht wird.

Garrett Hedlund - Timing is everything
http://www.youtube.com/watch?v=l1_zkZL5oh0&feature=related

Heute am 12.10.2011 war der Morgen ruhig und Noah durfte aufgrund der Ferien ausschlafen. Seine Werte waren gut sodass er wieder mit seinem Korsett eine lange Zeit liegen und sitzen konnte und die Beatmung konnte auch länger ausgelassen werden. In der Mittagspause lag Noah auf dem Wasserbett im Snuzelraum und empfing den lieben Besuch von Oma und Opa, die trotz gebrochenem Handgelenk von Oma, die lange Fahrt nach Wiesbaden wieder auf sich genommen haben. Opa hat sich zu Noah auf Wasserbett gelegt und aus seinem Leben erzählt und das Omas kaputtes Handgelenk für viel Wirbel in der letzten Zeit gesorgt hat. Er war aufmerksam und klar und hat genau zugehört, so schien es auch für Oma die auf einem Stuhl daneben alles beobachten konnte. am Nachmittag durfte Noah noch einen film schauen und ich hoffe das die Nacht für ihn und für Euch eine gute Nacht wird, die Kraft für den nächsten Tag schenkt. Danke Mariella fürs genaue lesen.

Heute am 11.10.2011 hatte Noah am Morgen Logopädie und hat sich gut gezeigt und ist so denke ich sehr dankbar über jede Berührung und Simulation im Gesicht. Am späten Morgen bekam er auch sein Korsett an, das er nun auch über den ganzen Tag getragen hat ohne starke Druckstellen zu entwickeln. Am Nachmittag schien er mir eher müde aber mit guten Werten. Das hat sich gleich geändert als die KG kam und ihn durchbewegt hat und dann über den Sitz an der Bettkante in den Rolli mobilisiert hat. Er war aufmerksam und klar und ich glaube er hat gerade einen Neuen Willen den man irgendwie spüren kann. Noah hat in seinem Rolli das große Spielzimmer aufgesucht und Benny aus einigen Zimmer weiter dort getroffen. In der Aufrechten Haltung kann er Neurologisch viel klarer regieren und schien an Benny auch interessiert. Wieder im Bett durften die Jungs noch Fernsehen und ich hoffe für Noah und Euch, das es eine gute erfüllende Nacht wird.

Heute am 10.10.2011 war die Nacht für Noah wieder Ok, es war zum Glück nur eine Ausnahmen vor 2 Tagen und nicht eine aufkeimende Entzündung. Die Logopädie lief wie geplant am frühen Morgen und es wurde weiter an der Gesichtsmuskulatur und den Sinnen gearbeitet. Da Ferien sind fällt die Schule momentan leider aus und der Tag konnte ganz in Ruhe seinen Lauf nehmen. Am Nachmittag hat Noah in seinem Rolli die Betül im anderen Zimmer besucht, da Sie Noah scheinbar besonders mag und selber nur über blinzeln sich verständigen kann. Noah hat heute ganz lange sein Korsett getragen und es gut vertragen. Am späten Nachmittag habe ich ihn gefragt, ob er noch im Rolli unterwegs sein möchte oder in sein Bett möchte und sein Korsett ausgezogen wird. Er hat über seine Augenbewegungen (die heute sehr langsam waren) uns gezeigt, das er nun in sein Bett möchte. Der Wunsch wurde dann auch erfüllt und wir haben gemeinsam im Bett gekuschelt und Marvin seinem Film mit zugehört. Am Abend gab es noch einen Film für Noah und ich hoffe, das er und Ihr trotz Vollmond gut schlaft.

Heute am 09.10.2011 hatte Noah die Nacht zuvor wieder eine gute Nacht. Am Morgen ist er immer mehr verspannt als am Nachmittag und wir vermuten alle das Ihn das Pflegen und Drehen meistens nervt. In der Mittagspause hat er das Hörspiel die Magierin gehört und danach mit seinem verschobenen Bett aus dem Fenster geschaut. Er hat lange mit feuchter Nase geatmet und gute Werte gezeigt, doch am Nachmittag wurden die Augen leider wieder Rot. Am Abend schauten die Jungs “Die Pinguine aus Madagaska” doch der Film schien Noah nicht sonderlich zu interessieren. Euch und Noah noch eine tollen Sonntag Abend mit einer wundervollen Nacht.

Heute am 08.10.2011 kam Noah nach einer schwierigen Nacht nicht so gut in den Tag. Er hat in der Nacht Atemprobleme bekommen und musste einige mal inhalieren, was ihn scheinbar zu einer unruhigen Nacht und schlaflosen Zeiten gebracht hat. So war er natürlich den Morgen über noch müde und geschafft. Am Nachmittag ging es Noah wieder gut und ich erlebte ihn aufmerksam und wach. Wir haben im Bett Zeit genossen und Noah bekam von mir eine Gesichtsmassage mit dem Massageball geschenkt. Marvin schaute einen seinen Lieblingsfilme und ich habe Noah aufgefordert mit Augen zum Fernseher zu gehen, wenn er es sehen kann und er tat es, doch kann er auf dieser Seite leider seinen Kopf nicht lange halten. Zum Abschied wurde die Magnetfeldmatte Neu gestartet und das Hörspiel von seiner Tante Anette ” Die Kinder des Dsching” angemacht und ich hoffe von ganzem Herzen das diese Nacht für Noah besser wird und für Euch ebenfalls einen geruhsamen Schlaf bringt.

Heute am 07.10.2011 hatte Noah am Morgen früh Schule und die Neue Lehrerin hat sich Noah vorgestellt die die Arbeit noch unterstützen wird die bisher schon mit Noah erlebt und erarbeitet wurde. Danach ging es zur Morgenpflege und Noah zeigte sich gut und aufmerksam, um dann die Ergo zu empfangen. Dort haben Sie weiter an der Körperkommunikation gearbeitet und sich vorläufig verabschiedet,  da nun auch mal Urlaub für die Therapeutin ansteht. Am Nachmittag haben wir Noah im großen Raum in seine Hängematte gelegt und die Magnetfeldmatte dabei möglich gemacht, damit die Entspannung noch mit Heilung unterstützt wird. Während dieser Zeit kam lieber Besuch aus Stromberg von seinem Onkel Dirk und seinem Cousin Markus, die Noah durch die Erzählungen an Ihrem Leben teilhaben lassen. Ich wünsche Noah und Euch eine himmlische Nacht mit erfüllenden Träumen.

Nora Jones - Wake me up
http://www.youtube.com/watch?v=dwtqvyMW-Po&feature=related

Heute am 06.10.2011 konnte Noah sich in Ruhe auf die Ergo um 11.45 freuen und zeigte sich dort wach und klar mit guten Reaktionen. Sie haben weiter mit dem Yelly Beam gearbeitet und es scheint ganz gut zu klappen. Noah wirkte aufmerksam und bemüht den Knopf mit den Beinen auszulösen. Nach der Mittagspause hatte er noch KG die Noah einmal komplett bewegt und gedehnt hat, was ihn dann am Ende auch ziemlich geschafft wirken hat lassen. Am späten Nachmittag habe ich für Noah die Magnetfeldmatte gestartet und ihm vom Tag erzählt. Cara (Noah Schwester) hat in der Projektgruppe Straßenmusik mit Ihrem Lehrer und vielen Klassenkameraden heute in der Fußgängerzone für Noah gesungen und sie haben unglaublich tolle Resonanz bekommen und eine große Summe zusammen bekommen. Super vielen Dank für diese tolle Aktion. Für Euch und Noah eine Nacht mit wundersamen Träumen.

Heute am 05.10.2011 konnte Noah nicht ausschlafen, doch er war schon wach als die Stunde Schule früh zu ihm kam. Sie haben weiter mit dem Kommunikationsarm (Yelly Beam) gearbeitet und Noah schien ganz aufmerksam und bei der Sache zu sein. Heute haben Sie mit Bewegungen seiner Hand und dem Yelly Beam gearbeitet und es schien zu funktionieren, obwohl es sehr schwierig ist die richtige Position zu finden, damit der Knopf sich aktiviert bei minimalen Bewegungen von Noah. Die Magnetfeldmatte war heute auch mehrfach für ihn möglich und am Nachmittag bekam er die Logopädie Therapie. Dort hat er verschiedene Geschmacksangebote erleben könne die er wach und klar mit guten Reaktionen belohnt hat. Am Abend durfte er noch sein geliebten Simpsons schauen und sich dann ganz gemütlich auf die Nacht einstimmen mit einem schönen Hörspiel. Euch und Noah eine Nacht die heilsam für Geist und Seele ist.

Heute am 04.10.2011 begann de Morgen mit der Stunde Schule und Noah konnte sich gut darauf einlassen. Er hat über den Tag immer wieder mit der feuchten Nase geatmet sodass die Beatmung ausgelassen werden konnte. Am Nachmittag hatte er Kg in seinem Bett und danach bewaffnet mit seinem neuen Korsett konnte er noch eine ganze Zeit in seinem Rolli die Gruppe erleben. Ich kam am frühen Abend zu ihm und habe eine wunderschöne Quilt Decke (Patchwork) gezeigt bekommen, die von Ulla nur für Noah genäht wurde. Sie ist aus wunderschönem Stoff und auf Ihr steht gestickt “Schritt für Schritt zurück ins Leben”. Es ist ein wahres Kunstwerk, das so unendlich viel Liebe ausdrückt. Ich habe Noah in seinem wunderschönen Quilt eingemummelt und das Gesicht massiert, was ihm sichtlich gefallen hat. Ich habe versucht ihm die verschiedenen Muster zu beschreiben und den Stoff konnte er fühlen. Es hat mich tief bewegt. Cara hat auch ein wunderschönes Mäppchen bekommen und sich riesig gefreut. Euch und Noah eine wundervolle Nacht mit Träumen die schweben lassen.

Ulla´s Handmade Blog - der wunderschönste Quilt der Erde für Noah auch in Ihrem Blog zu sehen
http://www.ullashandmade.blogspot.com/

Heute am 03.10.2011 hat Noah wieder ausschlafen können und war am Morgen in seinem Rolli in der Gruppe unterwegs. Seine Augen waren am Morgen noch ein wenig Rot, was sich aber über den Tag geben hat. Er hat den sonnigen Tag am Nachmittag auf der tollen Terrasse von Zwerg Nase genossen. Später hatte er noch die Möglichkeit im Snuzelraum der Gruppe Zeit zu verbringen und die Lichtspiele an der Decke haben auf jeden Fall seine Aufmerksamkeit erregt. Der Tag war scheinbar mit vielen Inspirationen und Ereignissen so voll, das Noah schon früh am Abend seinen Puls auf Schlafen eingestellt hat und friedlich eingeschlummert ist. Euch ebenfalls einen friedlichen Schlaf und eine guten Start in die Woche.

Peaceful warrior - Healing Touch - ein Film den ich auf jeden Fall empfehlen kann
http://www.youtube.com/watch?v=WcY4qggfBAo&feature=related

Heute am 02.10.2011 konnte Noah nach dem ausschlafen eine Dusche in der Wanne genießen, um dann später den tollen Besuch von seiner Schwester Cara und Papa mit seiner kleinen Tochter und seinem Freund Linus mit Papa Ralf empfangen. Es war bestimmt für Noah wieder toll all seine Lieben bei sich zu haben. Cara bekam auch eine halbe Stunde alleine bei Ihrem Bruder, während die anderen 4 Kaffeetrinken gegangen sind. Sie hat aus Ihrem Leben erzählt und Noah Mut gemacht. Ich kam am späten Nachmittag und habe mich mit Noah in die Hängematte auf den Balkon gelegt. Währenddessen habe ich das Script ” Koma Erweckung” gelesen welches die Mama von Tobias Wiegand mir zugesandt hat. Ein Hoffnungsschimmer, den ich auf jeden Fall angehe, aber dafür ganz viel Hilfe brauche, die ich noch organisieren muss. Wer das Script haben will schreibt mir bitte und ich drucke es gerne aus. Es ist ein Programm für übermäßige Reize zum stimulieren. Mehr dazu die Tage. Ich wünsche einen wundervollen Abend und für Noah und Euch ein traumhafte Nacht mit den schönsten Träumen der Welt.

Tim Bendzko - Ich hör einfach nicht auf
http://www.simfy.de/artists/950010-Tim-Bendzko/albums/963948-Wenn-Worte-meine-Sprache-waeren/tracks/19049125-Ich-hoer-nicht-auf?page=3

Heute am 01.10.2011 konnte Noah ausschlafen und ab 11 Uhr die Zeit in seiner Hängematte im großen Raum verbringen. Er hatte auch einige Zeit ohne Beatmung die er toll gemeistert hat. Nach der Mittagspause habe ich mich noch eine halbe Stunde zu ihm in die Hängematte gelegt und gelesen, damit er ein wenig Körperkontakt spüren kann. Er war wach und klar und konnte gut mit den Augen die Seite wechseln wenn ich ihn darum gebeten habe. Wieder zurück im Bett haben wir ihn frisch angezogen, da der Schleim bei ihm relativ schnell an der Brust alles Nass werden lässt. Im Bett hat er auch sein Korsett wieder anbekommen, um seine Skoliose zu stützen und vielleicht ein wenig aufzuhalten. Mit einem Hörspiel und später einem Film hat der Abend für Noah einen ruhigen ausklang gehabt und ist hoffentlich in einen tiefen schönen Schlaf übergegangen. Euch Allen eine wundervollen sonnigen Sonntag.

Heute am 30.09.2011 weiß ich nur das Noah Ergo und Schule hatte. Die Infos, was dort stattfindet gelangen leider nicht zu mir, da die Therapien am Morgen sind und ich die Therapeuten nicht treffe, wenn ich am Nachmittag komme. Am Nachmittag hatte er sein Korsett im Bett an um zu sehen wie lange er es ohne Probleme tragen kann.  Seine Augen sind wieder rot und er wirkte ein wenig angeschlagen. Er hat ohne Beatmung 3 Stunden atmen dürfen und es ohne Probleme mit toller Sättigung geschafft. Ich ärger Noah immer wieder mit der Taschenlampe, um sein Blinzelreflex Neu zu lernen und ich weiß das er es nicht besonders mag. Die Magnetfeldmatte lief wieder für ihn und ich hoffe das es ihn bei seinem Weg unterstützt. Ich habe im Moment einen wundervollen Kontakt mit der Mama von Tobias Weigand, der selber im Wachkoma lag und zusätzlich noch eine Bluterkrankung hat. Sie sendet mir ganz viel Tips und Unterlagen, die für Tobias wertvoll waren und uns helfen könnten. Es tut so gut mit Eltern zu sprechen, die eine ähnlichen Kampf für Ihr Kind führen, um es zum Guten zu wenden. Euch Allen und Noah eine traumhafte Nacht mit einem heilsamen Schlaf.

Tim Bendzko - Ich laufe
http://www.clipfish.de/musikvideos/video/3601453/tim-bendzko-ich-laufe-live/

Heute am 29.09.2011 konnte Noah in Ruhe den Morgen auf sich zukommen lassen, da die Ergo Therapie erst um 11.45 anstand. Er hatte danach lange sein Korsett an  und war damit auch einige Zeit im Rolli unterwegs, um das Leben von der Gruppe mitzubekommen. In der Mittagspause hatte ich Zeit für ihn und konnte die Magnetfeldmatte noch mal klarmachen um dann wieder die Kommunikation mit den Augen zu versuchen. Es war die erste viertel Stunde hoffnungsvoll und die Antworten stimmten doch dann nach 2 Gegenfragen war alles wieder in frage gestellt. Ich fordere Noah auf mit den Augen auf die Andere Seite zu kommen und wenn er die Frage verneint, dann soll er mit den Augen auf der Seite bleiben, die er gerade eingeschlagen hat. Es ist für für Noah ganz besonders schwer, zu merken, das wir da draußen, ihn nicht hören und verstehen, obwohl er doch meint uns ständig Zeichen zu senden. Oma und Opa aus Raunheim haben Noah heute Nachmittag besucht. Für Sie und Noah haben wir auf dem Balkon ein Plätzchen bereitet, damit Sie Noah, der in der Hängematte entspannte, bei dem wunderschönen Herbstnachmittag der wie ein Sommer war begleiten konnten. Er konnte locker ohne Beatmung auskommen und schien es in der Hängematte neben Oma und Opa zu genießen. Euch und Noah auch ein Nacht mit Genuß und tiefem Schlaf.

04 Rilke - In meinem wilden Herzen
http://www.youtube.com/watch?v=XgY210JPK7I&feature=related

Heute am 28.09.2011 bekam Noah schon früh seine Stunde Schule und nicht so wie mein Eindruck der letzten Tage zeigte er sich aufmerksam und wach. Mit dem Korsett konnte er in seinen Rolli und hat die Kinder der anderen Gruppe besucht. Seine Augen waren heute auch schon ein wenig besser. Er hat heute auch wieder einige Zeit mit der feuchten Nase geatmet und gute Werte dabei gezeigt. Wir sind schon glücklich wenn wir nicht gegen Entzündungen oder Schmerzen kämpfen müssen und Noah so gut es in seinem Leben geht den Tag erleben kann. Spät am Nachmittag hatte er noch die Stunde Logopädie Therapie und zeigte sich ebenfalls wach und klar. Für Noah und euch eine schöne Nacht mit erfüllenden Träumen.

Heute am 27.09.2011 konnte Noah fast ausschlafen und sich dann auf ein großes Fest für die großen der Gruppe freuen. Sven hatte heute sein Abschiedsfete und Noah durfte dabei sein und schien im Rolli auch ganz froh zu sein, das Leben mitzubekommen. Die Kinder wurden geschminkt und haben sich durch Musik durch den Tag tragen lassen. Ein Abschied hat auch immer etwas trauriges und ich hoffe, das es für Sven ein wundervolles Neues Zuhause gibt. Am späten Nachmittag kam ich zu Noah und er war noch wunderschön geschminkt, er schien doch von dem Tag müde und es war kaum durchzudringen zu ihm. So habe ich versucht ihn ein wenig zu begleiten, bei der Abendpflege so gut ich konnte mitzuhelfen und die Magnetfeldmatte für in noch mal klar zu machen. Zum Abend konnten die Jungs gemeinsam noch den Film die 7 Zwerge schauen und ich hoffe inständig, das sich Noah erinnert und irgendwie noch mitlachen kann. Euch Allen, die Ihr uns so liebevoll begleitet, eine wundervolle Nacht und Noah einen heilsamen erholsamen Schlaf.

Jose Gonzalez - Heartbeats
http://www.youtube.com/watch?v=s4_4abCWw-w

Heute am 26.09.2011 hatte Noah schon früh seine Logopädische Behandlung und nach ein wenig ausruhen kam dann die Stunde Schule auf ihn zu und hat weiter versucht ihn dort abzuholen und zu fördern wo er im Moment ist. Die Mittagsruhe war ruhig mit ein wenig Schlaf, um danach in seinem Korsett im Rolli die Gruppe zu erobern. Seien Bezugsschwester ist ganz begeistert wie Noah das Sitzen mit dem Korsett toleriert und verträgt. Sein linkes Auge ist seit heute wieder rot und entzündet trotz der antibiotischen Tropfen, Mist. Während wir Noah wieder zurück in sein Bett gebracht haben hat Marvin eine DVD der Pinguine von Madagaska geschaut und wir haben nach dem Ende das Original eingelegt, damit Marvin mal sieht, wie die Story begonnen hat. Noah war nicht sonderlich interessiert, obwohl es früher einer seiner Lieblingsfilme war. Ich habe für ihn die Magnetfeldmatte klar gemacht und hoffe es hilft ihm bei allen seinen Heilungen. Euch und Noah ein tolle Nacht mit Träumen die so fantasievoll sind, das man sie für immer bei sich tragen will.

Philipp Poisel - Eisener Steg
http://www.youtube.com/watch?v=Sq36ET70KjI&feature=relmfu

Gestern am 25.09.2011 konnte Noah ausschlafen und bekam dann später ein tolles Bad, was er sichtlich genossen hat. Seine Werte waren immer noch gut und zur Mittagszeit habe ich mit ihm im Bett ein wenig gekuschelt. Da Noah aber scheinbar müde war, habe ich ihm seine Ruhe gelassen und nicht mehr für ihn veranstaltet. Die Magnetfeldmatte lief zwei mal für Ihn und später hat er noch sein geliebten 4 Fragezeichen gehört. Die Augen sind nach den Antibiotischen Tropfen wieder gut. Ich hoffe Ihr hattet eine wundervollen Sonntag und wünsche Euch und Noah einen guten Start in die Woche. Tausend Dank an Micha aus Halle, der den Blog immer wieder rettet und sich liebvoll kümmert wenn Probleme auftauchen.

Ennio Morricone - Piano Solo from Love Affair - Das ist für mich der schönst Ort der Erde
http://www.youtube.com/watch?v=NDzWkrRDgNs&feature=related

Vorgestern am 24.09.2011 ging der Blog von Noah leider nicht, daher kommen jetzt erst die Infos zu seinem Tag. Er hat das schöne Wetter ausgenutzt und konnte in seiner Hängematte den ganzen Nachmittag auf dem Balkon verbringen. Er kann problemlos ein ganze Zeit ohne Beatmung auskommen und seine Werte zeigen sich gut. Die Magnetfeldmatte ist wieder aus der Reparatur und kann nun wieder regelmäßig für ihn angemacht werden. Am späten Nachmittag haben wir gemeinsam mit Marvin den Film Herr der Diebe geschaut. Ich hoffe Ihr hattet Alle eine n tollen Samstag und habt das wunderschöne Wetter genossen.

Heute am 23.09.2011 hatte Noah am morgen Schule und darauf folgende Ergotherapie. Er zeigte sich Aufmerksam und wach bei beiden Stunden und wurde an den Stellen gefördert die für ihn so wichtig sind. Nach der Mittagsruhe konnte Noah wegen dem schönen Wetter mit seinem Rolli auf dem Balkon die frische Luft genießen. Dort habe ich ihm aus dem Buch weiter vorgelesen und später geholfen in wieder in sein Bett zu bringen, damit die Abendpflege bald starten konnte. Seine Augen sind wieder gut, doch am Arm hat er einen Kratze mit roter Haut, den wir uns nicht erklären können. Dadurch das Noah uns nicht bescheid geben kann wenn wir etwas machen was ihm schmerzt ist es immer wieder möglich das Druckstellen oder Rote Stellen an der Haut auftreten. Es tut uns so leid Noah. Euch und Noah ein himmlische Nacht mit erfüllenden Träumen.

Heute am 22.09.2011 bekam Noah am Morgen eine tolle Dusche und zeigte sich bei der Ergo-Therapie wach und klar. Sie hat ihm basale Stimulation und Köperübungen geschenkt, auf die Noah auch mit guten Werten reagierte. Seine Augen sind schon wieder viel besser und er hat heute viel mit feuchter Nase geatmet (ohne das Beatmungsgerät). Am Morgen war er wieder in seinem Korsett und dem Rolli unterwegs und zeigte sich nicht gestresst oder müde. Der Nachmittag verlief relativ ruhig und Noah entspannte bei einem tollen Hörspiel. Wir haben gemeinsam noch innige Zeit im Bett verbracht, sodass er sich ganz in Ruhe auf den zweiten Teil von Fluch der Karibik freuen konnte den ich Gestern mitgebracht habe. Wenn einer von Euch noch den ersten Teil hat und ihn nicht mehr braucht, wäre das toll wenn wir den Noah zum anhören/anschauen mitbringen könnten. Die Filme gehörten zu ebenfalls zu seinen Lieblingsfilmen. Euch und Noah eine gesegnete Nacht, das sich alle Schatten des Tages auflösen und in Glück verwandeln.

Heute am 21.09.2011 bekam Noah schon vor der Morgenpflege die Stunde Unterricht mit vielen Neuen Stimulationen. Noah hatte gute Werte und zeigte sich bei der Morgenpflege auch wach und aufmerksam. Oma und Opa kamen am Mittag  nach der Mittagsruhe zu Noah und haben aus den letzten Tagen von Ihrem Urlaub erzählt, was ihn zu einigen Reaktionen  und Bewegungen bewegt hat. Die Werte und die Augen waren heute wieder gut, sodass er wach und klar der Logopädie am Nachmittag entgegensehen konnte. Dort wurde wieder für seinen Schluckreflex und die Stimulation im Gesicht viel getan. Es war ein ausgefüllter Tag später mit einem Film zum entspannen und Noah zeigte sich offen für die Dinge die ihn so begegnen. Ich wünsche Noah und Euch eine wundervolle Nacht mit Träumen die hoffen lassen.

Ich möchte an dieser Stelle noch mal auf die Jazz Veranstaltung von Round Table 18 Morgen hinweisen,
vielleicht ist es ja für den ein oder anderen Interresant.
rt_flyer_2011_02

Heute am 20.09.2011 bekam Noah am Morgen ein Bad was ihn entspannt hat. Es ist zwar kein richtiges Bad, da es eine große Duschwanne ist, doch ich glaube fest das es Noah gefällt. Die Ergotherapie hat ihn wieder in den Lifter über seinem Bett behandelt und Noah konnte noch einige Zeit nach der Therapie in dieser Haltung bleiben, um für ihn andere Lagerungen und Positionen zum Erleben möglich zu machen. Am Nachmittag hat er mit seinem Korsett 2 Stunden im Rolli gesessen und konnte das Leben auf der Station aus einer anderen Position beobachten. Die Druckstellen vom Korsett tragen verschwinden relativ schnell, sodass wir uns dort keine Gedanken über eine Änderung machen müssen. Am späten Nachmittag habe ich Noah noch seine Lieblings DVDs vorbei gebracht die Ihm bestimmt helfen sich abzulenken und zu erinnern. Euch und Noah eine wundervolle Nacht mit fantastischen Träumen.

Jackson Brown - Too many Angels
http://www.youtube.com/watch?v=TWIj1y-q5Ms

Heute am 19.09.2011 ging der Montag schon mit vollem Programm los. Noah hatte am Morgen Logopädie und Schule und ausnahmsweise auch KG, da diese Morgen nicht kann. Bei der KG wurde seit langem wieder das Korsett angezogen um die neuen Unterhemden, die speziell dafür sind, auszuprobieren. Seine Haltung ist mit dem Korsett um Welten besser und er kann dann auch ohne Schwierigkeiten seinen Kopf in der Mitte halten. Für seine Augen wurde die Tage schon ein Abstrich gemacht, der leider einen Keim zeigte, sodass er nun Antibiotisch mit Tropfen behandelt wird, was zum Glück schon Wirkung zeigt. Am Nachmittag lag Noah in seiner tollen Hängematte im Flur und konnte so, das ganze Geschehen der Station beobachten oder mitbekommen. Wir wissen leider nicht ob Noah etwas sieht außer hell und dunkel. Ich habe mich eine Zeit zu ihm in die Matte gelegt , um Körperwärme zu schenken und von den letzten Tagen erzählt. Er wollte am Abend noch in der Hängematte bleiben, so wie ich ihn verstanden habe, und kam als letzter zur Abendpflege in sein Bett zurück. Ich wünsche Noah und Euch eine gesegnete Nacht und einen erholsamen Schlaf.

Heute, am Sonntag den 18.09.2011 begann der Tag ruhig und entspannt. Im Laufe des Vormittags kam Papa zu Besuch. Noah wurde liebevoll durchbewegt und machte einen wachen Eindruck. Die Augen waren auch wieder ausgesprochen gut. Am Nachmittag hat Noah seine Schienen getragen und diese gut vertragen. Mit Marvin gemeinsam wurde dann Ferngesehen. Insgesamt endete der Tag mit einem über weite Strecken aufmerksamen und wachen Noah.

Der Samstag 17.09.2011 begann für Noah mit einem Bad, das er jedoch nicht so richtig zu genießen schien. Später kam Onkel Dirk zu Besuch. Noah lag bereits im Snoezelraum auf dem Wasserbett, hörte entspannende Musik und beobachtet immer mal wieder die rotierenden Bilder von Unterwasserlandschaften an der Wand. Die Augen sahen heute annähernd gesund aus. Noah bekam die Hände und Handgelenke massiert, die Füße nur ganz behutsam mit Rücksicht auf den Beinbruch und den Sauerstoffsensor. Gegen Mittag wurde er langsam müde und die halb geöffneten Augen waren eine Winzigkeit mehr gerötet. Noah verbrachte den weiteren Tag im Snoezelraum bei zunächst etwas wilderer Musik und später wieder etwas ruhiger. Um 17 Uhr war Noah wieder in seinem Zimmer und entspannte sich noch ein wenig beim mp3-Hören.

Am Freitag, 16.09.11 begann Noah den Tag um 9.15 Uhr mit etwas Unterricht. Die Ergotherapie am späten Vormittag tat ihm gut. Am Nachmittag bekam Noah durch Rosa zunächst intensiv die Füße massiert und anschließend eine ganze Stunde lang sein Gesicht. Noah fand dies sehr stimulierend und zeigte dies durch anhaltende Gänsehaut während der Massage. Rosa verabschiedete sich wegen der erfolgreichen Stimulation, von einem ermüdeten Noah, überglücklich. Die Augen waren heute nicht besser wie gestern, man könnte sagen, das Niveau wurde ganz knapp gehalten.

Heute am 15.09.2011 begann der Tag mit Ergotherapie und später folgte noch eine Physiotherapiebehandlung. Bei beiden Behandlungen hat Noah gut mitgearbeitet. Das gerötete Auge hat das Niveau von gestern gehalten. Tagsüber hat Noah einige Zeit die Arm-und Beinschienen getragen. Er zeigte sich am Nachmittag wach und lässt den Tag mit einem Hörspiel ausklingen.

Mi 14.09.2011: Heute Morgen war schon früh Schule im Schlafanzug und danach ging es dann gleich in die Morgenpflege und zum Anziehen für den Tag. Dabei habe ich geholfen und Noah aus unserem Leben erzählt. Im Laufe des Tages machte Noah den Eindruck, dass er etwas Stress hätte, doch am späteren Nachmittag war er wieder echt gut drauf. Vielleicht hat den Aufschwung die Logopädie Therapie durch Frank bewirkt. Das rechte Auge sieht im Vergleich zu gestern schon besser. Nun lassen wir den Tag noch mit der englischen Hörversion von Harry Potter ausklingen.

Heute am 13.09.2011 konnte Noah nicht ganz ausschlafen, da es am Morgen die Ergotherapie gab. Er wurde den ganzen Tag nicht so richtig wach. Die Fäden wurden Gestern gezogen und es ging alles gut und verheilt auch gut. Ich kam am Nachmittag kurz vor der KG und hatte noch Zeit mit Ihr einige Dinge zu besprechen und Noah dabei zu begleiten. Sein rechtes Auge war wieder entzündet, aber ich hoffe das ist nichts schlimmeres und vergeht. Marvin war nicht im Zimmer, so konnte Noah in Ruhe hören was er wollte und keine Geräusche außer seine waren am piepsen. Das Knie ist immer noch ein wenig dick, doch das ist nach solch einer Operation denke ich normal. Euch Allen einen Tollen Tag noch.

Gestern am 12.09.2011 konnte ich nicht reinschreiben, da ich selber flach lag und mich auskurieren musste. Er hatte am Morgen Visite und später Schule und scheinbar sind alle ganz zufrieden mit seiner Heilung. Ich bringe zusätzlich zu seiner Nahrung immer Snothies (frische Obstsäfte) mit und habe doch tatsächlich welche mit Kokosflocken erwischt und sein Sondiergerät konnte nicht mehr. Es sind die Details die immer mal wieder eine wachrütteln. Sein Rolli läßt sich nicht so umbauen wie geplant und nun muss doch die rießen Investition angegangen werden für ein Neues Untergestell. Noah selber ging es gut und hat sich auch nicht gelangweilt, da im Zimmer immer was los war. Ich hoffe Euere Tag war besser als Meiner und wünsche Euch eine tolle Woche.

Heute am 11.09.2011 konnte Noah ausschlafen und den Sonntag ganz in Ruhe angehen lassen. Ich kam zur Mittagszeit und keiner der beiden Jungs dachte an schlafen. Wir haben gemeinsam im Bett gekuschelt geredet geschwiegen und ein wenig Pflege geleistet, damit die lieben Zwerg Nase Schwestern nicht noch mehr zu tun haben. Nach meinem Besuch bekam Noah ein Dusche, die schon überfällig war und wegen seinem Bein doch heute ohne bedenken möglich war. Gerade fertig mit dem Fönen im Bett kam Karin zu Noah, um ihm Zeit und Aufmerksamkeit zu schenken. Sie hat ihn begleitet, vorgelesen, erzählt und Nähe geschenkt. Karin fand ihn heute Aufmerksam und klar mit einer tollen Gesichtsfarbe (die wahrscheinlich vom Duschen kam). Marvin hatte heute nicht so einen guten Tag und machte sich immer wieder bemerkbar, was ein wenig Hektik und Geräuschkulisse ins Zimmer brachte. Für die Nacht hoffe und Wünsche ich, einen tiefen Schlaf für die Jungs und Euch, sodass die Woche gut starten kann.

Heute am 10.09.2011 konnte Noah in ruhe ausschlafen und dann mit einem Hörspiel der Morgenpflege entgegensehen. seine Werte waren gut doch er bleibt im Moment an de Beatmung um ihn zu schonen und das er sich erholen kann. Nach der Mittagspause haben die beiden Jungs im Zimmer die Monster AG schauen dürfen und Marvin hatte sich den Film sogar ausgesucht. Endlich mal ein Film der beiden Jungs gefällt. Ich kam am Nachmittag und habe mit Noah weiter versucht an der Kommunikation zu arbeiten und durch blenden mit der Taschenlampe seine Blinsel Reflex stimuliert. Später haben wir noch gemeinsam den letzten Teil von Harry Potter (die Heiligtümer des Todes) erneut gehört. Sein Schleim ist zum Glück weiterhin nicht gelblich und seine Bein wir immer wieder mit Kühlung zum abschwellen gebracht. Für Noah und Euch eine tolle Nacht mit sommerlichen Träumen und einem heilsamen Schlaf.

Heute am 09.09.2011 ging es Noah am Morgen gut, sodass seine Therapien gut für ihn da sein konnten. Die Schule und die Logopädie war bei Noah, um ihn dort abzuholen wo er ist und zu fördern in den Kleinigkeiten die Hoffnung spenden. Seine Augen waren heute wieder leicht Rot, doch nach vielen Tropfen wurde es bald besser. Anette kam nach mir ebenfalls zu Noah. Wir haben ihn begleitet und aus den letzten Tagen erzählt, weiter aus dem Buch von Ihm vorgelesen, das immer spannender wird. Ein wenig umlagern, ein wenig pflegen, um es für Noah den Umständen entsprechend gemütlich zu machen. Am Abend gab es noch einen Film zum ablenken und nun hoffe ich, das Noah und Ihr eine gute  Nacht habt mit erfüllenden Träumen.

Heute am 08.09.2011 hatte Noah am Morgen Ergo Therapie, die für Noah Geschmacksangebote vorbereitet hat. Auf die scharfen oder sauren Sachen regiert Noah gar nicht, doch schon zum vermehrten mal auf süß. Nutella bringt Noah immer wieder zu einer Reaktion mit den Augen oder der Zunge. Nach der Mittagspause wurden Noah im Bett die Haare gewaschen und er fand es nicht so klasse und schien danach sichtlich müde. Anette kam mit mir am späten Nachmittag zu ihm und er war noch von dem Haare waschen fertig. Für die Jungs lief gerade Tintenherz und Marvin fand es einfach nur blöd und drehte immer wieder seinen Kopf weg, doch nach einiger Zeit hat es ihn dann scheinbar doch interessiert. Noah war natürlich von unserem Besuch abgelenkt und Anettes Hündin Lulu hat sich später sogar zu Noah ins Bett getraut, um ihn zu beschnuppern. Der Schleim ist nicht zu einem Problem geworden und zeigte sich heute wieder klar. Nun für Noah und Euch eine erfüllende Nacht mit einem erholsamen heilsamen Schlaf.

Placebo - Sweet Prince
http://www.youtube.com/watch?v=3_NME1Iu79U&feature=player_embedded

Heute am 07.09.2011 konnte Noah in Ruhe dem Morgen entgegensehen, da früh keine Therapien waren. Sein Schleim ist immer noch gelb und viel aber er hält sich tapfer und zeigt keine weiteren Entzündungszeichen. Am Mittag kam als Ersatz für Oma und Opa meine liebe Freundin Anette zu Noah, um ihm Zeit und Aufmerksamkeit zu schenken. Als Anette kam hörte er gerade Harry Potter und war beatmet, er war noch aus seiner Mittagspause halb am schlafen und wurde langsam wach. Sie hat ihm aus dem Leben erzählt und Lulu ihr hund den Noah auch kennt hat Sie bei dem Besuch begleitet. Lulu hatte aufgrund der ganzen Geräusche und dem vielen Piepsen Angst und konnte sich  nicht richtig entspannen und zu Noah ins Bett kommen. Anette hatte das Gefühl, das Noah nicht richtig da war und sich eigentlich eher ausruhen wollte. Nach dem Besuch bekam Noah noch die Logopädie Therapie mit Stimulation der Sinne, die bestimmt für Noah angenehm und belebend war. Ich wünsche Euch und Noah eine wundervolle Nacht mit schönen Träumen und das alles was Ihr Euch wünscht in Erfüllung gehen soll.

Heute am 06.09.2011 hatte Noah am Morgen Therapie und hat sich wach und klar gezeigt. Sein Schleim wird nicht weniger und zeigt sich stellenweise auch schon gelb, was kein gutes Zeichen ist. Nach der Mittagsruhe kam ich zu ihm, um Zeit zu schenken. Nach dem Frischmachen und Umziehen haben wir gemeinsam ein schönes Hörbuch gehört um dann mit Marvin den Film von seinem Freund Luca zu schauen (das Rennschwein Rudi). Noah versuchte oft die Augen in Richtung Fernseher zu bringen doch schien er die Kopfstellung nicht so lange halten zu können um durchgehen zu schauen. Beim Gehen hab ich die KG getroffen und wir haben noch mal über den Tag des Stehständer geredet. Uns Beiden ist es nicht klar wie es dabei passiert sein kann und irgendwie auch immer noch komisch das Noah nie mit dem Puls hochgegangen. Auch auf Intensivstation hat er keinen erhöhten Puls für Schmerzen angezeigt. Die KG hatte später auch zeit für Noah, um ihn so gut wie möglich wieder zu mobilisieren. Nun hoffen wir das sich nichts in der Lunge entwickelt und Noah und Ihr eine wundervolle Nacht habt.

Heute am 05.09.2011 hatte Noah am Morgen Logopädie und danach Schule. Die Schule hatte heute mehr Zeit für Noah, da Alis Stunde ausfiel und Sie hat wieder mit dem Power Link (automatischer Knopf zum aktivieren) gearbeitet. Die linke Hand und der rechte Fuß von Noah haben versucht zu reagieren auf Ansprache und es hat mal geklappt und mal nicht, aber sie war ganz zuversichtlich. Am Nachmittag als ich zu Noah kam saß er indem Lifter über seinem Bett um mal in einer anderen Haltung seinen Körper zu spüren. An seinem gesunden Bein war ein Band mit einem Großen Klangspiel verbunden, das bei jeder kleinen Bewegung von Noah reagierte, sodass er hört was er bewegen kann. Ich habe ihn ermutigt und aufgefordert, das zu spüren und zu hören. Er war aufmerksam und klar dabei, wodurch das Fragen und üben der Kommunikation ganz zuversichtlich für uns Beide war, doch immer noch nicht genau. Er hat im Moment unheimlich viel Schleim und muss bis zu 4 mal am Tag umgezogen werden, was so für uns noch nicht zu erklären ist. Euch und Noah eine wundervolle Nacht mit Träumen die Hoffnung machen auf Glück.

Heute am 04.09.2011 konnte Noah lange ausschlafen und die Pflege war ganz in Ruhe später. Marvin schaute am Morgen einen seiner Filme, die Noah nicht so besonders interessieren aber ich denke er kann da mit leben, denn am Nachmittag kam für ihn die Chroniken von Narnia, die Marvin gar nicht mochte, da dort kein Eisbär mitspielt. Er hat gute Werte und die Narbe bleibt nun offen und wird nicht jeden Tag mit einem großen Verband versehen. Sein Schleim ist immer noch sehr viel und heute auch ein wenig zäher, sodass es noch eine Inhalation mit Kochsalz gab, um ihn zu lösen. Er war heute wieder sehr aufmerksam und wach und ich hoffe das es die nächsten Tage so weiter geht, um vielleicht ein gute Lösung für unserer Kommunikation zu finden. Am Nachmittag bekam er ein tolles Fußbad in Linsen und durfte nach der Abendpflege noch einen seiner Lieblingsfilme Ice Age schauen. Für Noah und Euch ein Nacht mit tiefem friedlichem Schlaf.

Ich möchte auf eine tolle Veranstaltung von dem zweiten Round Table Tisch in Wiesbaden hinweisen
rt_plakat_2011_021

Heute am 03.09.2011 konnte Noah ausschlafen und bekam dann tollen Besuch von seinem Onkel Dirk. Es  war für Dirk heute viel klarer und deutlicher als sonst mit Noahs Aufmerksamkeit und seinen Reaktionen. Es war ganz feinstofflich und Dirk konnte viele kleine Emotionen in Noah spüren und an seinem Körperreaktionen sehen.Er hat erst von dem Leben Daheim erzählt und dann aus dem Buch weiter vorgelesen. Noah Schleim war heute wieder mehr als sonst und musste oft abgesaugt werden, doch zum Glück ist er klar und zeigt keine Anzeichen von Entzündung. Papa hat ihn dann abgelöst und Noah erst mal abgesaugt und untersucht, wie die Narbe der Operation verheilt ist. Er war ganz zuversichtlich und hat ein Go gegeben, das wir Noah wieder normal lagern und durch bewegen können. Seine Narbe verheilt gut und für Papa erschien Noah heute auch sehr klar und Aufmerksam. am Nachmittag war es dann für Noah ganz entspannt und er hat bei einem schönen Hörspiel den Sonntag vorbei ziehen lassen. Für Noah und Euch eine tolle Nacht mit erfüllenden Träumen die Lust auf das Leben machen.

Marlon Roudette - New Age
http://www.youtube.com/watch?v=Ot0blJaTAUA&feature=relmfu

Heute am 02.09.2011 gab es am Morgen Ergo, die Noah unterstützt in seiner Heilung mit all den Mittel die sich bieten und er ist danach entspannt und bereit für den Tag. Die Schule musste heute leider ausfallen, da es ein pädagogisches Gespräch für ein anderes Kind gab, doch Noah langweilte sich nicht und hört ein Hörbuch. Nach der Mittagsruhe kam ich zu Besuch und konnte zum Glück beim Verbandwechsel dabei sein, der sich als viel besser entpuppte als erwartet. Seine Wunde von der Operation sieht gut aus und es scheint, als könnten die vielen Fäden bald gezogen werden. Er produziert im Moment eine Menge Schleim, der immer wieder abgesaugt werden muss und für uns in der Menge eigentlich nicht zu erklären ist. Seine Werte sind gut und stabil und er zeigt sich aufmerksam. Sein linkes Auge war heute teilweise wieder sehr rot, doch das gab sich oft nach den Augentropfen, daher ist es keine Entzündung. Am Nachmittag gab es noch einen Trachesostomawechsel (seine Atemkanüle im Hals) den er nicht genießt, aber gut überstanden hat. euch und Noah eine tolle Nacht, mit einem erholsamen Schlaf und einem tollen Samstag Morgen.

Heute am 01.09.2011 konnte Noah ein wenig ausschlafen den die Therapien waren erst später, um die Mittagszeit. Die Ergotherapie versucht vorsichtig Noah bei der Heilung zu unterstützen und es scheint als würde Noah es begrüßen und genießen. Ich kam zur gleichen Zeit mit tollem Besuch vorbei. Tina Kiegele hat erst mich besucht und begleitet und dann Noah Zeit geschenkt. Wir sind in der Zeit der Therapien noch eine runde spazieren gegangen, um Noah nicht zu sehr abzulenken. Nach der Ergo kam die KG und gemeinsam mit Noahs Bezugsschwester haben wir überlegt, wie es am günstigsten wäre, Noah zu lagern. Sein Knie zeigte heute deutlich eine Abnahme der Schwellung, sodass der Weg der Heilung voran geht. Tina und ich haben noch durch unserer Gespräche und Erzählungen Noah ein wenig abgelenkt und ihn an unseren Gedanken teilhaben lassen. Er wirkt immer noch blass, doch die Werte von Ihm sind gut. Ich wünsche für Noah und Euch eine fantastische Nacht mit erfüllenden Träumen. Danke das Ihr da seid.

Heute am 31.08.2011 ging es Noah besser und es scheint als würde sich am Knie etwas tun und die Schwellung wird weniger. Da er über den Puls keine Schmerzzeichen zeigt wird der Blutdruck in regelmäßigen Abständen überprüft und gegebenenfalls bei erhöhten Werten etwas gegen die Schmerzen gegeben. Oma und Opa kamen am mittag und war ganz zufrieden mit Noah und seinem Erscheinungsbild. Wenn Opa etwas erzählt hat kam er mit dem Kopf und den Augen auf seine Seite und für die kalten Füße gab es eine tolle Massage. Oma und Opa wurden von Ralf und Linus abgelöst, die extra mit dem Fahrrad aus Frankfurt zu Noah gekommen sind, um ihn wertvolle Zeit zu schenken und zu zeigen, das er nicht aufgeben soll. Es war für Noah bestimmt ein guter Tag mit vielen lieben Menschen die ihn schon lange begleiten, was ihm auf jeden Fall hilft die Tage zu meistern. Euch und Noah eine gute Nacht mit erfüllenden Träumen die Mut machen.

Heute am 30.08.2011 hatte Noah am morgen Ergo, die Noahs Schmerzempfinden spürte und ganz vorsichtig mit ihm arbeitete, sodass er in seiner Heilung nicht noch extra Dinge spüren muss die nicht sein müssen. Am Mittag war ein Röntgentermin, um zu sehen wie die Platte in seinem Knie geworden ist. Es war zwischendurch nicht einfach für Noah, denn er zeigte hektische Flecken im Gesicht obwohl sein Pulswerte gleich blieb. Wieder zurück im Zimmer haben wir versucht es so gemütlich wie nur möglich für ihn zu gestalten und ihm den verdienten Mittagsschlaf gegönnt. Am Abend bin ich erneut zu Noah gefahren, da eine Meditationszirkel aus Berlin um 19 Uhr mit ihm aus der Ferne gearbeitet hat und ich ihn in der Zeit begleiten wollte. Es hat sich nichts auffälliges gezeigt doch ich hoffe auf Heilung in seiner Seele, egal wohin sie möchte. Nun Noah und Euch eine geruhsame Nacht mit so schönen Träumen, das man es gar nicht am nächsten Tag glauben möchte.

Keimzeit - So
http://www.youtube.com/watch?v=S1KmDYDeu-I

Heute am 29.08.2011 hatte Noah am Morgen am Bett Logopädie und danach seine Stunde Schule die Noah bestimmt von seinem Schmerz und der Langeweile abgelenkt hat. Er kann nicht wirklich viel umgelagert werden, da sein Bein geschont werden muss. Bei der Visite von Dr. Knuf kam weiterhin die Ansage, das Noah die Woche ganz ruhig gelagert werden soll und keine Massagen etc. Thema sind, da im Knie noch eine große Entzündung ist. Sein Antibiotikum wird noch mal umgestellt, da ein Keim gefunden wurde der mit dem alten Mittel nicht bekämpft werden kann. Noah sah heute ein wenig müde und fertig aus und braucht einfach noch Zeit bis die Heilung richtig losgehen kann. Ich hab ihm Bartholomäus als Hörspiel angemacht und eine wenig Zeit mit ihm im Bett verbracht. Nun bleibt wieder zu wünschen und zu hoffen das es für Noah schmerzfrei bald zur Heilung kommt und er und Ihr eine tolle Nacht habt mit Träumen die Hoffnung wecken.

Heute am 28.08.2011 war Noah am morgen bestimmt froh wieder in seiner gewohnten Umgebung aufzuwachen und zeigte gute Werte. Die Beatmung braucht er im Moment noch, um sich zu erholen und es scheint als hätte er die Intensivstation mit der Klimaanlage in den Zimmern gut überstanden. Denn sonst waren seine Augen immer sehr entzündet in den klimatisierten Räumen und brauchten lange sich zu erholen, was diesmal zu Glück nicht der Fall ist. Am Nachmittag war im Zwerg Nase Haus das große Sommerfest und viele Besucher haben sich die Einrichtung bei Musik und Kuchen angeschaut. Noah blieb in seinem Zimmer, da er wegen des dicken Knies nicht in den Rolli kann. Da heute eine gute Besetzung vorhanden war, gab es trotz des Fest viel Zeit für Noah. Er hat für sein Bein Kühlung bekommen und konnte sich bei einem schönen Hörspiel entspannen. Ich hoffe sehr das er keine oder kaum Schmerzen hat, was die Pulswerte auch zeigen, da sie konstant bleiben. Am späten Nachmittag kam Noahs Lehrerin noch vorbei und hat uns beiden Ihr Zeit und Aufmerksamkeit geschenkt. Es war eine schönen Stimmung in den Räumen und ich denke die Kinder fanden diesen Tag auch besonders. Euch Allen und Noah eine geruhsame Nacht mit erfüllenden Träumen.

Heute am 27.08.2011 ging es Noah den Umständen entsprechend gut und die K14 (Kinderintensivstation HSK) hat für ihn schon heute die Verlegung in seine Zuhause Zwerg Nase veranlasst. Dort angekommen hat sich seine Bezugsschwester um ihn gekümmert und Noah konnte sich in seinem Bett mit guter Kühlung für sein Knie erholen. Da er sein Antibiotikum nicht mehr intravenös bekommen muss, kann sein Knie auch in Zwerg Nase ausheilen und abschwellen. Dort in seiner gewohnten Umgebung gab es auch wieder die normalen Geräusche und tolle Pflege und Ansprache. Ich wünsche Noah und Euch eine Gute Nacht mit wunderschönen Träumen. Tausend Dank noch an die vielen tollen Helfer heute bei dem Diesterwegschulfest mit dem wundervollen Ballonverkaufsstand zu Gunsten von Noah, es war erfüllend so viele Menschen zu sehen die uns helfen wollen. Tiefen Dank.

Wir sind Helden - Ein Elephant für Dich
Noah Du hast heute Abend gefehlt, wir hätten das Konzert gerne mit Dir zusammen erlebt
http://www.youtube.com/watch?v=S8l7nbZPfEs&feature=related

Heute am 26.08.2011 kann man nicht sagen sagen das es Noah viel besser ging, sagen wir mal er ist auf dem Weg der Heilung. Leider ist sein Knie immer noch sehr angeschwollen und wir d gekühlt. Da der Stoffwechsel von Noah viel langsamer ist als bei Uns, wird es wohl auch viel länger dauern bis der Körper die Flüssigkeit abtransportiert. Er war am Morgen und Nachmittag sehr verschleimt der selbst durch Absaugen nicht weniger wurde. Es war eine Überlegung Noah ein Sekret verringerndes Medikament zu geben, was aber noch mit den Ärzten abgeklärt werden muss. Wir haben gemeinsam den letzten Teil von Harry Potter gehört und Noah schien sich zu entspannen, sodass er fast einschlief. Er wird im Moment nur minimalst gelagert, um dem Bein nicht zu viel zuzumuten. Es bleibt mir zu wünschen und zu hoffen das es für Noah und ebenso für euch eine gute Nacht wird mit fantastischen Träumen.

Morgen am Samstag den 27.08.2011 findet in Noahs Grundschule das alljährliche Schulfest statt, das zu Noahs Gunsten einen Ballonverkauf veranstaltet. In der  Diesterwegschule hatte Noah seine schönste Schulzeit, von der er immer wieder gerne erzählte und seine Freunde von dort später oft vermisste.

Heute am 25.08.2011 war am Morgen der Chirurg bei Noah, um die Drainage (zum ablaufen von Wundflüssigkeit) aus seinem Knie zu entfernen. Ich fand das Knie immer noch sehr dick, doch nach solch einer Operation brauch es einfach Zeit. Seine Werte waren gut und er bekommt noch weiter ein Schmerzmittel, um die Heilung für Ihn so angenehm wie möglich zu gestalten. Am Nachmittag hat er wieder mit feuchter Nase (ohne Beatmung) geatmet und weiter tolle Werte gezeigt. Wir haben gemeinsam das Hörspiel “die Hütte” fertig gehört und ich weiter versucht über die Augenbewegung von Noah Kommunikation aufzubauen. Später kam Papa vorbei und hat mich abgelöst, um Noah Männerzeit und Mut zu schenken. Nun für Noah und Euch eine Nacht mit tiefem und geruhsamen Schlaf.

Heute am 24.08.2011 liefen am Morgen Telefonate mit der Chirurgie und Noahs Papa, um sich für die Operationsmethode zu entscheiden. Es ist ein Bruch oberhalb vom Knie der mit einer Platte geschient wurde. Es ging dann schneller als geplant, denn ein OP Platz wurde unerwartet frei. Ich kam auf die K14 und Noah war schon fertig für den Weg, sodass wir gleich los konnten. Bis zum OP hat Noah wieder seine schnelle Atmung gezeigt, doch wir haben vermutet, das es die Schmerzen und die Aufregung ist. Leider war es ein Problem mit der Beatmung von der Nacht zuvor, die Noah keine Feuchtigkeit dabei zugeführt hat, sodass sein Schleim sehr sehr dick und zäh wurde. Trotzdem hat er die OP von 2 Stunden gut überstanden und wieder zurück auf Station haben wir endlich das Problem mit der Beatmung erkannt und durch einen Trachesotomawechsel gelöst. Seine Werte wurden besser und am Nachmittag hat er sich aufmerksam gezeigt und die Werte waren ganz Ok. Jeder von uns bräuchte auch Zeit nach solch einem Eingriff, um sich zu erholen. Die Platte muss irgendwann wieder entfernt werden, doch das hat noch Wochen Zeit und seine Knochen sind scheinbar nicht so porös wie wir befürchtet, sodass er seine Beine und seine Knochen bestimmt wieder belasten werden können. Den Nachmittag haben wir ganz ruhig mit seinem Lieblingshörspiel Eragon verbracht. Ich wünsche Noah eine sehr heilsame Nacht und Euch einen ruhigen Schlaf.

Heute am 23.08.2011 war kein guter Tag für Noah. Am Morgen fiel auf das sein linkes Knie angeschwollen war und die Nacht zuvor hatte er auch noch mal Fieber. Das Thema Fieber konnte man über den Tag vernachlässigen, da es nun primär um sein Knie ging das immer dicker wurde. Am Nachmittag kam Prof. Knuf zu Noah und hat ihm Blut abgenommen und veranlasst, das er wegen seinem Knie zum Ultraschall und zum Röntgen kommt und danach auf die K14 Kinderintensivstation um über die Vene Schmerzmittel Etc. zu verabreichen. Das beim Röntgen dann rauskam das Noah Oberschenkel gebrochen ist war ein Schock. Es steht noch die Frage im Raum ob der Bruch sogar schon älter ist und durch das stehen Gestern ist es zu einem Hämatom gekommen. Aber das konnte heute noch nicht geklärt werden und Morgen früh entscheiden die Chirurgen, ob es zur Operation kommt oder mit einem Gips behandelt werden kann. Noah kennt die K14 schon und wurde ganz lieb von einer bekannten Schwester aufgenommen. Sie hatte selber schon mal solch einen Bruch und hat zum Glück gleich veranlasst das Noah ein Schmerzmittel bekommt. Jetzt wird gegen das Fieber das wahrscheinlich von einem Harnwegsinfekt herrührt und gegen die Schmerzen gekämpft. Durch das lange viel liegen werden Noahs Knochen porös, daher heißt es auch das Wachkomapatienten jeden Tag in einem Stehständer mobilisiert werden sollen, um so den Knochen Druck zu geben. Durch den Druck und die Durchblutung beim Stehen werden die Knochen versorgt. Nun hat Noah aufgrund seiner Skoliose im Rücken schon seit Monaten nicht mehr gestanden, das es dann nun beim ersten Versuch gleich so schlimm wird, war Gestern in keinster weise beim Stehen zu beobachten. Ich wünsche Noah und Euch eine heilsame kühle Nacht immer wieder Danke das Ihr uns begleitet, an solchen Tage ist es schön zu wissen Euch dabei zu haben.

Heute am 22.08.2011 war das Fieber in der Nacht leider wieder aufgeflammt und er bekam etwas zum senken. Am Morgen war er  Fieberfrei und alles schien auch nach den Werten wieder im Lot. So haben wir den Termin zu der Stehständer Anpassung beibehalten. Er hat ohne Beatmung die Anpassung super mitgemacht. Er hat seit langem wieder im Stehständer gestanden, was unheimlich wichtig ist für Patienten im Wachkoma, um die Knochen und die Muskulatur zu fordern. Neurologisch ist es ebenso wichtig, da die Aufmerksamkeit und die Aufnahmefähigkeit im Stehen viel größer ist als im liegen. Nach der Anpassung haben wir ihn in seinem Bett gemütlich gelagert und geschaut ob es Druckstellen gab. Alles war gut und Noah schien nicht geschwächt oder gestresst, doch leider hat sich am Nachmittag das Fieber wieder gezeigt und Noah sah mitgenommen aus. Es gab Kühlpacks, ein homöopathisches Mittel gegen Fieber später auch ein schulmedizinisches Mittel gegen Fieber und nach einiger Zeit senkte es sich. Ich hoffe die Nacht ist für Noah Fieberfrei und für Euch beseelt von einem tiefem Schlaf.

Heute am 21.08.2011 war es schon in der Nacht nicht so einfach für Noah und er entwickeltet wieder Fieber. Heute Morgen gab es dann wohl noch einen Riss am Blasenkatheter und er musste in der Urologie in der HSK gewechselt werden. Der Wechsel selber war wohl kein Problem und ging ganz schnell. Wo das Fieber herkommt wissen wir noch nicht und der Schleim von Noah sieht auch nicht entzündlich aus, daher bekommt er im Moment fiebersenkende Mittel. Am Nachmittag hab ich Noah weiter aus dem Buch vorgelesen und ihm Mut zugesprochen. Durch das Fiebermittel wurde es besser, der Puls blieb zwar weiter um einiges höher als sonst, aber das Fieber war gesenkt. Wir müssen abwarten und vielleicht zeigt sich Morgen bei der Visite etwas, das einen Hinweis gibt wo das Fieber herkommt. Für Noah eine heilsame Nacht und für Euch eine ruhigen Schlaf.

Heute am 20.08.2011 konnte Noah am Morgen ausschlafen und bekam dann tollen Besuch von seinem Onkel Dirk, der ihm lange aus dem neuen Buch vorgelesen hat. Später war er mit dem alten Rolli auf dem Balkon und hat im Schatten das schöne Wetter genossen. Seit Mittag war er ohne Beatmung und hat es gut gemacht, ohne das die Werte schlecht wurden. Die Abendpflege war heute wieder wie gewohnt später und dann gab es noch einen schönen Film für Noah und Marvin. Im Zwerg Nase ist es schön kühl und die Hitze kommt nicht so in die Zimmer was es für die Kinder angenehm macht. Nun bleibt mir noch zu wünschen das es für Noah und Euch einen tollen Sommerabend gibt und eine geruhsame Nacht mit schönen Träumen.

Tina Dico - Count to ten
http://www.youtube.com/watch?v=xMat6dqM298

Heute am 19.08.2011 begann es schon recht früh mit Schule, doch dazu kann ich leider noch nichts erzählen, da ich und die Lehrerin uns noch nicht austauschen konnten. Danach kam die Hilfsmittel Firma für die Bauchliegeschale vorbei, die wir schon aus Ingelheim kennen um Maß zu nehmen. Es war nicht ganz einfach Noah in der Bauchlage auf dem Rohling zu postieren, da es noch keine Aussparungen für Arme und Magensonde gibt. Noah hat es aber toll gemeistert, wir hätten erwartet, das es für ihn viel schlimmer wird und er früh anzeigt, das es für ihn nicht geht. Eine weitere Anpassung ist nächsten Freitag und wird für Noah einfacher, da dann schon der Kubus Platz für Noahs Körperform bietet. Danach kam die verspätetet Morgenpflege mit einer Dusche, sodass er sich zur Mittagszeit und am Nachmittag nur noch im Bett bei einem tollen Hörspiel entspannen konnte. Für den Abend ist noch ein Film für die Jungs geplant und ich hoffe, das es dann eine gute Nacht für Noah und Euch wird.

Heute am 18.08.2011 begann der Tag für Noah ganz ruhig. Er hat sich von den ganzen letzten Wochen gut erholt und ist immer noch auf dem Weg der Heilung. Im Bett hat er sich zur Mittagspause ganz dem Zuhören der Geschichten von Mario Bath gewidmet und ich hoffe, das er in seinem Geiste immer noch lachen kann auch wenn wir es an der Mimik nicht erkennen können. Danach wurde Noah sein Korsett angezogen und in die Sitzschale des neuen Rollis gelagert, da wir nun eine Woche beobachten müssen, ob die Sitzschale und das Korsett Druckstellen bei Noah zeigt. Während der Zeit im Rolli habe ich Noah weiter aus dem neuen Buch vorgelesen. Abgelöst wurde ich von Oma und Opa aus Raunheim, die lebendig und liebevoll Zeit schenkten, um Noah am Leben teilhaben zu lassen. Leider musste während der Besuchszeit die Abendpflege fertig werden, da der Dienstplan der Schwester keine Verschiebung zuließ, doch Oma und Opa konnten bleiben und Noah auch dabei begleiten. Später so hoffe ich, gab es bestimmt noch einen Film für die Jungs. Nun noch die Wünsche für Noah und Euch, das es eine wundervolle Nacht werden darf.

Pink Floyd - Another Brick in the wall
http://www.youtube.com/watch?v=YR5ApYxkU-U&feature=related

Heute am 17.08.2011 hatte Noah einen ruhigeren Tag mit ausschlafen und der Schule die ihn bestimmt nicht angestrengt hat. Er atmet immer wieder länger mit feuchter Nase ohne Beatmung und sammelt dabei kein CO2 an. In der Mittagspause, die Noah heute nicht zum schlafen nutzte, kamen Oma und Opa aus Windecken zu besuch und Oma hat das neu Buch angefangen vorzulesen und war schon ganz angetan vom Anfang der Geschichte. City of Bones ist die neue Lektüre und Noah war wach und hat mit klaren Augen aufmerksam zugehört. Sie waren heute ganz zufrieden und zuversichtlich für Noah. Die Logopädie hatte heute Nachmittag wieder Therapie Zeit für Noah und hat die Gesichtsmuskulatur stimuliert und erinnert sich zu bewegen. Am Abend konnte Noah noch Fernsehen und den Tag auslaufen lassen ohne Stress. Euch und Noah eine tolle Nacht in der sich nur die schönsten Träume zeigen.

sting - shape of my heart
http://www.youtube.com/watch?v=locIxsfpgp4&feature=related

Heute am 16.08.2011 war ein Tag mit vollem Programm und der Start mit einer Dusche für Noah begann noch ruhig und entspannt. Dann kam die Ergo Therapie mit einer tollen Lagerung im großen Gruppenraum und einem gemeinsamen Sitzen mit Stimulation für seine Sinne. Er durfte seine Mittagspause in der tollen Lagerung verbringen und hat es ohne Beatmung gut gemeistert. Der Termin zur Anpassung des Korsetts und des Rollis stand an und zwei Schwestern trugen Noah zurück in sein Bett. Dort wurde eine gute Methode gesucht, um ihm das Korsett so einfach wie möglich anzuziehen, was unerwartet schnell und gut klappte. Mit dem Korsett kann Noah nun sitzen ohne seine Skoliose (Verkrümmung an der Wirbelsäule) noch weiter so schnell zu verschlimmern. Mit dem Korsett ging es dann in den Rolli, um seine Haltung zu prüfen. Der Rolli bleibt nun eine Woche zum testen, damit er dann bezogen werden kann und zur Fertigstellung zurück zum Hilfsmittel Lieferanten geht. Noah wurde dann noch in den Stehständer mobilisiert, der leider zu kurz war, sodass ein neuer Hersteller gesucht werden muss für einen größeren Stehständer. Wir haben dann noch die Variante mit seinem Stehbett ausprobiert und feststellen müssen, das er dort überhaupt keinen Halt hat ohne spezielle Piloten oder Lagerungshilfen die angefertigt werden müssten. Nach der Hilfsmittelversorgung ging es schon bald zur frühen Abendpflege die mit einer überraschenden Stippvisite von Dr. Knuf, Dr. Peters aus dem Kinz und weiteren zwei Kollegen beendet wurde. Es war nur ein kurzes Hallo, denn der Besuch in Zwerg Nase war nur für ein kennenlernen des Hauses gedacht. Danach war der Tag nun endlich vorüber und Noah konnte sich in seinem Bett entspannen. Für Noah und Euch eine Nacht die nur wunderschöne Träume reinlässt.

Heute am 15.08.2011 ging der Morgen mit der Logopädie los und Noahs Gesichtsnerven wurden wieder erinnert sich zu rühren. Das Stammhirn hatte alle Informationen zu Muskelbewegungen in sich und muss es wenn möglich Neu entdecken und lernen. Noah war ohne Beatmung gut drauf und hat sein CO2 gut abgeatmet. Später gab es wieder Schule, die für 45 Minuten Zeit Noah viel Aufmerksamkeit schenkt und ebenfalls versucht eine Kommunikation mit ihm aufzubauen. Am Mittag hat Noah sich dann ausgeruht und es scheint das er sich an den Rhythmus gewöhnt und Mittgas nun oft schläft. Der Nachmittag war ruhig und am Abend konnten Noah und Marvin noch den Film “Rennschwein Rudi Rüssel” schauen den sein Freund Luca für Noah mitgegeben hat. Ich wünsche Noah und Euch noch einen schönen Abend und einen tiefen erholsamen Schlaf.

Heute am 14.08.2011 schlief Noah aus und durfte nach der Morgenpflege 2 Stunden in seinem Rolli die Station erkunden und die anderen Kinder besuchen. Zur Mittagszeit gab es einen Film für Marvin und Noah, der Noah jedoch mehr zum schlafen inspirierte als zur Aufmerksamkeit. Nach dem Mittagsschlaf kam toller Besuch von Papa mit der ganzen Familie. Seine beiden Schwestern haben ihn bestimmt an sein altes Leben erinnert und Hoffnung gespendet. Sie waren mit Noah alle gemeinsam unten im Garten und haben dort auf dem Spielplatz viel Zeit verbracht. Noah hat auf Aufforderung mal gleich reagiert und dann wieder gar nicht, so wie es sich schon lange zeigt und leider zu keiner genauen wiederholbaren Antwort führt. Am späten Nachmittag gab es für Noah noch einen Film, der nach seinem Geschmack war, da Mittags Marvin den Film aussuchen durfte. Die Werte waren heute durchgehend gut und ich hoffe nun für Euch und Noah auf eine ruhige und erholsame Nacht.

Heute am 13.08.2011 war es ein guter Samstag Morgen für Noah, mit auschlafen und einer gemütlichen Morgenpflege. Am Mittag nach der Mittagsruhe kam toller Besuch von Martina mit ihren Sohn Tobi. Er wollte schon lange mal mit zu Noah und hat von Noahs ehemaliger Schule erzählt, die er nun auch besucht. Noah hat aufmerksam zugehört und saß aufrecht im Bett, damit er gleichzeitig sein Essen über die Magensonde bekommen konnte. Wir haben 2 Stunden bei Noah geplaudert, erzählt und Noah an unserem Leben teilhaben lassen. Der späte Nachmittag war mit einem Hörspiel und danach noch Fernsehen entspannend und Noah zeigte sich mit guten Werten. Er hat heute lange mit feuchter Nase geatmet (ohne Beatmung) und es gut gemeistert. Noah und Euch eine wunderolle Nacht.

Heute am 12.08.2011 ging es Noah am Morgen recht gut und die Ergo hat versucht ihn daran zu erinnern, zu spüren und zu bewegen. Später war noch Schule möglich, die nun 3 mal die Woche Noah Zeit schenkt und ihn versucht zu fördern. Er war wach und klar und wir hoffen, das die Schwierigkeiten mit dem Katheter nun ein Ende haben. Das Problem mit dem Essen, durch eine Reflux, der dazu führt das immer mal wieder Nahrung am Tracheostoma zu finden ist, lässt sich im Moment damit beheben, das Noah beim Essen aufrecht im Bett sitzt. Es bleibt zu beobachten. Am späten Nachmittag hatte ich Zeit für ihn und konnte Noah ein wenig Pflegen, ein schönes Hörspiel dabei hören und ihm die neusten Dinge von Zuhause erzählen. Verwunderlicher Weise waren seine Füße echt warm, sodass die geplante Fußmassage ausfiel und seine Gesicht stattdessen eine Massage bekam. Nach mir ging kam gleich die Abendpflege und die Vorbereitung für die Nacht. Euch und Noah eine ruhige Nacht mit schönen Träumen.

Heute am 11.08.2011 hat Noah lange geschlafen, da für Morgens keine frühe Therapie anstand. Die Schwestern in Zwerg Nase haben schon bemerkt das Noah ein Langschläfer ist und versuchen Ihm das, wenn es geht, zu gönnen. Später am Morgen ist er in den Rolli mobilisiert worden und hat sein motomed für eine Strecke von 5 km nutzen können. Das Ergebnis seiner Urinuntersuchung ist da und zeigte Pilze, die nun behandelt werden und zum Glück keine weiteren Keime, die ein Neues Antibiotikum erfordert hätten. Am Nachmittag war Logopädie und ich hatte die Möglichkeit ein langes Gespräch mit dem Logopäden über die Untersuchung der Zahnärzte von Gestern zu führen und bekam tolle Tips, wie ich Noah logopädisch unterstützen kann. Wir haben weiter an der Kommunikation mittels Beinbewegung gearbeitet und ich finde es mach Fortschritte. Später nach der Abendpflege durften Marin und Noah noch den Walt Disney Film Herkules schauen, der nach viel Fragen an Noah, aufgrund seiner Beinbewegungen von ihm gewünscht wurde. Nun hoffe ich, das beide gut Schlafen und das Eure Nacht ebenfalls gut wird.

Heute am 10.08.2011 hatte Noah wieder Schule am Bett, die für ihn nicht wie eine normale Schule Anstrengung bedeutet, sondern Förderung und Stimulation an den Stellen die für Noah so wichtig sind. Er zeiget sich heute wach und klar und hat den Besuch von Oma und Opa aus Windecken bestimmt genossen. Am Nachmittag kamen die Zahnärzte aus der HSK zu ihm und haben ihn untersucht und Begutachtet, um eine Entscheidung für seinen Kiefer zu finden. Während der Untersuchung, die nicht so ohne war, hat er nicht mit den Werten gezuckt und blieb ruhig, doch leider wurden alle Gespräche bezüglich eines schweren Eingriffes und der vielleicht schwierigen OP wurden bei ihm am Bett geführt. Noah zeigte sich nach dem Besuch der Zahnärzte sichtlich gestresst und müde und seine Atemfrequenz war nicht mehr so gut. Selbst wenn er nicht mit dem Puls Schmerzen anzeigt dürfen wir nicht vergessen, das er Angst haben kann, sich Sorgen macht und hören kann. Am Abend hat er eine Hörspiel angemacht bekommen um ganz entspannt in die Nacht zu gehen und ich hoffe von Herzen, das er und Ihr einen ruhigen Schlaf habt.

Heute am 09.08.2011 konnte Noah wieder ausschlafen, da die Ergo heute nicht kam und so der Vormittag ohne Therapien ganz in Ruhe starten konnte. Ob die Medikamente für seine Blasenspastik nun Wirkung zeigen ist nicht so recht abzuschätzen, dafür müssen wir es noch ein wenig länger beobachten. die Werte der Urinuntersuchung kommen morgen, um dann gegebenenfalls das Antibiotikum zu wechseln. Hoffen wir mal mal das es nicht so ist und die vielen Antibiotikum Gaben bald wieder ein ende haben. Am Nachmittag war ein wenig KG mit durchbewegen, um dann die Versorgungsfirma zu empfangen, zum Anpassen des Korsetts für den Rolli und den Stehständer. Es war ein echt schwieriges Unterfangen bis alles richtig saß und ich hoffe wenn es fertig ist, wird es im Alltag leichter werden ihm diese Stütze anzuziehen. Sein Puls blieb immer ruhig und es schien sogar als würde er jedes Gezuppel, Gehebe und Gedrehe genießen. Die Augen waren das einzige was reagierte und wurden sofort rot, doch kurz nach der Anpassung ging es wieder und sie wurden klar. Am Abend durfte er noch die Simpsons schauen und danach Gallieo. Ich wünsche Euch und Noah einen tollen Abend und später einen tiefen erholsamen Schlaf.

Heute am 08.08.2011 ging es wieder im normalen Therapie Leben weiter, die Ferien sind vorbei und die Schule ist wieder 3 mal pro Woche für Noah da. Es war auch Logopädie in seinem Bett, die nach seinen Schluckreflexen schaut und mit uns das Thema seines Kiefers angeht. Noah hat das ganze durcheinander mit dem Katheter gut überstanden und zeigte sich wach und klar. Der Nachmittag war ruhig und Noah durfte mit Marvin noch einen Film schauen, zu dem er schon öfter seinen Kopf auf die schlechte Seite drehte. Am Abend ist er relativ früh bei einem Hörspiel eingeschlafen. Euch und Noah einen himmlischen Schlaf.

Howard Shore - Concerning Hobbits
http://www.youtube.com/watch?v=sAb-fqBrUsY

Heute am 07.08.2011 war es ein ruhiger Sonntag Morgen, der durch den Besuch von Papa erfüllt wurde. Er hat Noah wieder durchbewegt und sich den Unterbauch um seinen Katheter angeschaut. Heute war alles wieder weich am Unterbauch und den Katheter Wechsel hat Noah gut verkraftet. Er bekommt ja nun Buscopan gegen die Blasenspstik und ich bin mal gespannt ob sich eine Wirkung zeigt und es sich auch bei abgeklemmten Katheter entspannt zeigt. Nach der Mittagsruhe wurde er in den Lifter mobilisiert , um ein wenig in einer anderen Haltung zu entspannen und den Wind von seiner Terrassentür zu genießen. Am Abend haben Noah und ich gemütliche Zeit im Bett verbracht mit einer langen Massage für die Füße und ein weiteres üben der Kommunikation mittels Fußbewegung als Zeichen. Es funktionierte wieder mal gut mal gar nicht aber es ist außer Frage, das er uns hört und es dann versucht doch sein Gehirn lässt einfach nicht jede Bewegung, die er möchte, zu. Später durften die beiden Jungs im Zimmer noch “Charlie und die Schokoladenfabrik” schauen, auch ein Film den Noah gern sah und hoffentlich Erinnerungen weckt. Nun für Noah und Euch eine tolle Nacht und einen guten Wochenstart.

Charlie und die Schokladenfabrik
http://www.youtube.com/watch?v=kQ0j14I_xgA

Heute am 06.08.2011 hat Noah ausgeschlafen, um dann lieben Besuch von seinem Onkel Dirk zu empfangen. Er hat ihm aus dem Zauberlehrings Buch Trix Solier weiter vorgelesen und Noah hat wach und klar Augen und Kopf gedreht. Nach der Mittagspause ist Noah noch 8 km motomed gefahren und alle Werte waren gut. Der Blasenkatheter lief am Morgen noch gut, doch ab Nachmittag war er wieder kaum noch am fördern. Ich kam heute erst am Abend zu ihm, sodass schon Telefonate in die HSK und das bestellen der Kinderärztin schon im Gange war. Es hätte gleich per Termin zu den Urologen gehen sollen, denn als die Kinderärztin von der Station K14 kam, nichts entschieden werden konnte, sodass dann ein Termin bei den Urologen gemacht wurde, da Noahs Unterbauch wieder  an der Blase hart war. Der Katheter lief zwar wieder aber der Unterbauch wurde leider nicht besser.  Um 9.15 musste ich fahren da Cara nach 3,5 Wochen Zelten abgeholt werden musste. So ist Noah mit seiner Bezugsschwetser (die zum Glück Nachtdienst hat) um 10.15 rüber zu den Urologen gefahren. Dort hat er einen neuen Katheter, ein Medikament gegen seine Blasenspastik und ein Antibiotikum bekommen. Er hat die Fahrt rüber und den Eingriff gut überstanden und schläft nun mit normalen Werten. Euch und Noah eine heilsame Nacht.

Glashaus - Ich bring dich durch die Nacht
http://www.youtube.com/watch?v=yBAKoR0usQw&feature=related

Heute am 05.08.2011 durfte Noah am Morgen Baden und hat es wohl genossen. Er war auch am Morgen ein wenig von der Beatmung ab und zeigte sich wie die Tage zuvor ohne CO2 Ansammlung wirklich gut. Die liebe Ergo hat heute wieder mit dem Jelly Beam (der Knopf zur Kommunikation) gearbeitet, doch heute war es nur einmal das Noah richtig und klar reagiert hat und bei weiteren Aufforderung scheinbar nicht. Am Nachmittag habe ich ihm eine wenig die Füße massiert und Noah hat wieder ohne die Beatmung ohne Probleme sich zeigen können. Leider ist ein Auge wieder rot und entzündet. Wir haben gemeinsam das Hörspiel “die Säulen der Erde” gehört und es uns im Bett ein wenig gemütlich gemacht. Für Noah und Euch eine gute Nacht mit erfüllenden Träumen und einem tiefen Schlaf.

Heute am 04.08.2011 mußte Noah schon früh aufwachen, da ein Termin für die KG im Kinderneurologischen Zentrum Mainz anstand. Der Transport (diesmal ein anderer) war schon vor Tagen bestellt mit genauen Angaben zum Ziel und zum Transport mit Rolli und zwei Begleitpersonen. Sie kamen viel früher mit einem kleinen Auto und haben nach Begutachtung vom Rolli ein großes Auto bestellt. Dies war dann auch zum geplanten Zeitpunkt da doch das Rolli Anschnallen hatte nun seine eigene Dynamik. Ich habe darauf hingewiesen das Kraftknoten (Anschanller) am Rolli sind und doch wurden die Gurte um die Räder gewickelt, was Sicherheitstechnisch nicht ok ist. Es gab noch andere Details die echt schlimm waren, aber das würde jetzt zu weit führen. Ich bin mit meinem Auto vorgefahren, da die Fahrer von Ihrer Zentrale nur die Info hatten Klinik Mainz. Im Kinz hat Frau Schmidt Noah durchbewegt und mit dem Zustand vor der letzten Botox Behandlung verglichen. 20 min vor Ende der Behandlung haben wir (wie mit dem Fahrdienst besprochen) den Transport für den Heimweg bestellt. Es gab auch eine Zusage, doch das Resultat waren 1 Stunde und 5 min, die wir auf der Straße mit Noah gewartet haben. Wieder in Zwerg Nase hat Noah den Rest des Tages mit guten Werten ausgeruht und schläft hoffentlich nun selig. Euch ebenfalls eine Nacht mit tiefem erholsamen Schlaf.

Philipp Poisel - Wie soll ein Mensch das ertragen
http://www.youtube.com/watch?v=MnNZNfixTOw&feature=related

Heute am 03.08.2011 war es für Noah viel ruhiger und er konnte sich von dem aufregenden Tag zuvor erholen. Heute gab es keine Therapien, sodass er sich im Bett ganz in Ruhe seine Hörspiel anhören konnte. Er zeigte tolle Werte und den Eingriff von Gestern hat er unbeschadet überstanden denn die Blase war wieder weich zu tasten. Zur Mittagspause wurde Noah auf dem Wasserbett im Snuzelraum gelagert und die schönen Lichtspiele haben ihm bestimmt gefallen. Oma und Opa kamen zu besuch und haben ihn im Snuzelraum begleitet und Mut geschenkt. Seine Augen und seine Aufmerksamkeit waren nach dem Eindruck von Oma und Opa recht gut und sie waren ganz zufrieden und zuversichtlich. Am Nachmittag hatte er noch Logopädie im Bett, die keine große Anstrengung für ihn war. Nun bleibt mir für Noah und Euch eine wundervolle Nacht zu wünschen und das Alles für jeden besser werden darf.

Heute am 02.08.2011 war es für Noah ein Tag mit viel Trubel und Anregungen. Die liebe Ergo hat ihm am Morgen mit neuen Geschmacksangeboten verschiedenster Art überrascht und gefordert. Danach ist Noah ganze 11 km motomed gefahren um wieder danach immer noch nicht auszuruhen sondern Rosa und mich zu empfangen, zum Haare schneiden. Wieder im Bett ist das Thema Blasenkatheter wieder aufgekommen, da er gar nicht mehr gefördert hat und der Unterbauch um die Blase sehr fest war. So wurde in der HSK angerufen, um einen Arzt zu konsultieren damit schnellstmöglich eine Wechsel oder eine Lösung gefunden werden konnte. Die KG am Nachmittag wurde von Papas besuch abgelöst, der nach betasten der Blase ebenfalls für einen schnellen Wechsel des Katheters war und in der HSK erneut Vorsprach, um eine schnelle Lösung für Noah zu finden. Dann ging alles schnell und sie haben in der Ambulanz Noah den verstopften Katheter gewechselt. Noah war nun wirklich von dem Tag geschafft und durfte sich in seinem Bett ausruhen und mit einem schönen Hörspiel hoffentlich in Frieden einschlafen. Euch auch eine friedliche Nacht.

Heute am 01.08.2011 war am Morgen die Viste und der Logopäde hat nach seiner Behandlung von Noah, ebenfalls die Bestellung der Zahnäzte unterstützt und sich dafür eingesetzt, das es zu dem Thema Kiefer für Noah voran geht. Er hat am Morgen gut mit feuchter Nase geatmet (ohne Beatmung) und sich wach und klar gezeigt. Die Therapien fallen größtenteils aus, da Urlaubszeit ist, sodass Noah einen ruhigen Montag vor sich hatte. Er hat seinen Infekt gut überstanden und alles scheint wieder im Lot. Zwei Dinge machen mir im Moment Sorgen: Der Blasenkatheter der nicht wirklich durchlässig ist und sein Puls, der durchgängig Werte zeigt als würde er schlafen. Die Nacht zuvor hat er kaum geschlafen, das hat mit Zwerg Nase erzählt, doch einTag zuvor war er auch schon so niedrig. Wir werden es beobachten und dann versuchen unsere Schlüsse daraus zu ziehen und handeln. Da ich viel zu tun hatte konnte ich Noah erst am Abend besuchen und er schien so halb am schlafen und hatte gerötete Backen, als wäre er in der Sonne gewesen (was nicht der Fall war). Ich hoffe es ist positiv und vielleicht als einen Entwicklungsschub, der oft bei Kindern einsetzet nach einem schweren Infekt. Er konnte auf Ansprache Beinbewegungen zeigen und auf Aufforderung Pinkeln. Mal sehen was uns die nächsten Tage zeigen. Euch und Noah ein geruhsame Nacht.

Heute am 31.07.2011 durfte Noah ganz in Ruhe ausschlafen und war dann ohne Beatmung im Rolli und ist danach (zwar mit Beatmung) eine große Strecke mit dem motomed gefahren. Seine Augen sind wieder klar und am Mittag waren sie weit geöffnet, mir schon zu weit, doch nach der Gabe der Augentropfen und eine Umlagerung, hat er sich entspannt und die Augen sahen aus wie bei jedem von uns.Er war leider eine wenig verspannt in den Armen und mit seinem Kopf in der Überstreckung, was ebenfalls durch Umlagern besser wurde. Ich habe ihm von dem Urlaub erzählt und ihm die Postkarte von Tobi vorgelesen und er schien mit der Aufmerksamkeit ganz da zu sein. Das Thema der Zähne haben wir heute erneut besprochen und es kommt Morgen bei Visite zur Sprache. Seine oberen Backenzähne haben keinen Platz und stoßen schon zur Seite raus, doch auch hier muß man Gefahr des Eingriffs mit dem Nutzen für den Patienten abwegen. Doch im Moment hätte Noah gar keine Möglichkeit den Mund zu schließen, da die Zähne so im Weg sind und aufeinander stoßen. Nun genug medizinisches und für Noah und Euch eine wundervolle Nacht und vielen Dank das Ihr uns begleitet.

Heute am 30.07.2011 ging es Noah den Tag über sehr gut, er hat tapfer seine Hand und Fußschienen getragen und war am Morgen und am Nachmittag ohne Beatmung. Seine Werte glänzen im Moment und er scheint wach und aufmerksam obwohl sein Puls sehr niedrig ist. Das kann ein gutes Zeichen sein, aber wir müssen es die Tage weiter beobachten. Die Stelle, um sein Tracheostoma ist wieder gut und man kann nur noch einen Hauch rote Haut erahnen. Er hat es sich in der Hängematte gut gehen lassen und konnte am Abend noch mit einem spannenden Hörspiel die Nacht auf sich zukommen lassen. Ich hoffe Ihr hattet auch eine gute Nacht.

Heute am 29.07.2011 hat Noah ausgeschlafen und nach der Ankündigung, das Rainer später zu Besuch kommt, sind alle Kinder die wollten und konnten mit Noah im großen Gruppenraum gelagert worden um der tollen Musik von Rainer zu lauschen. Es war ein tolle Stimmung, so wie mir berichtet wurde und die Kinder und Noah haben es genossen, ihre persönliche Musik von Rainer geschenkt zu bekommen. Noah lag währenddessen in seiner Hängematte und zeigte sich klar und Aufmerksam für Rainer. Am Nachmittag kamen noch eine  Kommunionsgruppe ins Haus Zwerg Nase, um die Kinder und ihr Leben kennenzulernen. Der Tag hat viele Eindrücke geliefert, sodass Noah mit seinem Hörspiel schon um 19 Uhr am Einschlafen war. Euch und Noah einen schönen Abend und eine wundervoll gesegnete Nacht.

Heute am 28.07.2011 ist Noah gut in den Tag gestartet und die Entzündung am Tracheostoma ist nun auch schon viel besser, so das es fast schon wieder normal wirkt. Seine Augen sind kaum noch rot und haben sich wach und klar gezeigt. Am Mittag kam sein Onkel Dirk und hat aus den letzten Wochen erzählt, wie der Urlaub war, wie es seinem Cousin Michael geht und was in Stromberg so vorgeht. Während dem Besuch wurden Noah die Handschienen entfernt, sodass Dirk ihm dann die Handgelenke massieren konnte. Er wirkte heute wach und klar und zeigte seine Aufmerksamkeit mit Kopfdrehen und Blinzeln. Am Abend konnte er wieder seine Simpsons schauen (in Erinnerung an Robert, der sie Noah zeigte und immer erlaubte zu schauen) und danach noch ein wenig gemischtes Fernsehen damit Marvin auch mitschauen konnte. Nun für Euch und Noah eine wundervolle Nacht und vom letzten Abend in Italien liebevolle Grüße.

Heute am 27.07.2011 hat Noah den ganzen Morgen ohne Beatmung gute Werte gezeigt und ist sogar im Rolli motomed gefahren. Seine Augen werden langsam besser, doch zwischendurch am Tag werden sind sie immer wieder sehr Rot. Der Vormittag hat ihn wohl ein wenig angestrengt, sodass er ausnahmsweise seine Mittagspause nun wirklich zum schlafen genutzt hat. Leider war das genau zu der Zeit, als Oma und Opa extra aus Windecken zu ihm gekommen sind. Sie haben Noah schlafen lassen und einfach bei Ihm Zeit verbracht, da er auch so spürt, das Sie da sind. Am Nachmittag hat er weiter mit feuchter Nase geatmet und seine Zeit im Bett verbracht, nachdem er mit den Augen auf die Frage, ob Bett oder Rolli, mit auf für im Bett bleiben beantwortet hat. Wir sind leider immer noch am suchen, den Weg der deutlichen Kommunikation zu finden. Am Abend durfte Noah noch die Simsons schauen, doch heute war er mit dem Kopf nicht so deutlich aufmerksam wie am Montag. Noah und Euch eine tolle Nacht mit fantastischen Träumen.

Tim Bendzko - nur noch schnell die Welt retten
http://www.youtube.com/watch?v=4BAKb2p450Q

Heute am 26.07.2011 bekam Noah am Morgen ein ausgiebiges Bad, was er bestimmt genossen hat, doch später wieder zu den geröteten Augen führte. Bis zu dem lieben Besuch von Jutta am Mittag hat es sich die Rötung aber wieder gelegt und er erschien wach und klar. Nach dem er Gestern so gut ohne Beatmung zurecht kam, wurde heute sanftes Programm gefahren mit Beatmung zur Mittagspause, damit man ihn nicht überfordert. Heute wurde auch eine neue Pflegekraft bei Noah eingeführt, da muss es erst mal alles ganz sicher laufen mit der Beatmung zum kennen lernen. Jutta erzählte auch das eine Hände heute ganz weich und beweglich waren und er kaum mit seiner Spastik dagegen arbeitete. Der Nachmittag verlief auch gut und nun wünsche ich Noah und Euch eine gesegnete Nacht und das alle Eure schönen Träume auch in Erfüllung gehen.

Heute am 25.07.2011 konnte Noah wieder ausschlafen, da die liebe Ergo in Urlaub ist. Er hat vom Morgen an mit feuchter Nase (ohne Beatmung Atmen können ) gute Werte gezeigt und sich wach und aufmerksam gezeigt. Die Augen sind auch schon um einiges besser und nur noch sein linkes ist ein wenig Rot. Ab dem späten Vormittag wurde er in seiner Hängematte im großen Spielzimmer gelagert und hat es toll gemacht ohne Beatmung auszukommen. Ich bin so stolz auf ihn (wie Nachbars Lumpie sagt man doch). Im Urlaub so tolle Nachrichten zu hören macht mich glücklich. Am Abend durfte er die Simpsons schauen und er hat seinen Kopf, trotz schlechter Seite die meiste Zeit zum Fernseher gehalten, so wie mir berichtet wurde. Seine Haut, um das Tracheostoma (die Atemkanüle an seinem Hals) ist immer noch sehr entzündet und wurde ab heute Nachmittag ebenfalls mit Pilzsalbe behandelt und hat nach 2 Stunden zum Glück seine Wirkung schon gezeigt. Am Abend hat er dann noch mit Marvin etwas über Pinguine geschaut aber er ist nun mal zu zweit und wird es verkraften. Euch und Noah sende ich wundervolle Grüße aus einem kleinem Haus in Italien und wünsche Allen eine wundervolle Nacht mit erfüllenden Träumen.

Heute am 24.07.2011 konnte Noah wieder ausschlafen und hat den Vormittag mit feuchter Nase (ohne Beatmungsgerät) gute Werte gezeigt. Am Mittag kam Papa zu ihm und hat weiter aus dem Buch Trix Solier vorgelesen. Sie haben gemeinsam tolle Papa und Sohn Zeit verbracht und die Reaktionen von Noah waren langsamer, doch Papa meinte, sie waren trotzdem nicht schlecht. Die Augen sind immer noch leicht Rot, doch mit den nächsten Tagen und dem Ausschwemmen des restlichen Antibiotikum aus dem Körper, werden Sie bestimmt wieder gut. Euch und Noah eine tolle und gersegnete Nacht mit schönen Träumen.

Heute am 23.07.2011 hat Noah ausschlafen können und seine Werte sind auch bei all dem Schleim immer noch gut. Die Augen sind leider immer noch Rot, trotz der tollen Tropfen und Globulie von Steffie. Ich denke das Gestern erst abgesetzte Antibiotikum hat da seinen Anteil daran. Heute war auch wieder Kanülenwechsel (das einsetzten seines Tracheostomas im Hals) der im wöchentlichen Rhythmus stattfindet und es war für Noah kein Problem. Am Nachmittag war ich kurz bei ihm und er war gerade frisch umgezogen, neu gelagert und hatte seine Hand und Fußschienen an. So war es nichts mit Hände oder Füße massieren, daher hab ich ihm ein wenig aus meinem Leben erzählt und wer die nächsten Tage alles nach ihm schaut, da ich für einige Tage weg bin. Euch Allen und Noah eine tolle Nacht mir erfüllenden Träumen.

Heute am 22.07.2011 hat Noah am Morgen ein tolles Bad bekommen und es genossen. Seine Werte sind gut, doch er entwicklt immer noch viel Schleim der abgesaugt werden muss. Nach der Mittagspause konnte er dann in den Snuzelraum und wurde bei tollem Lichspiel und dem Hörspiel dort auf dem Wasserbett gelagert. Rosa kam mit mir zu Noah und wir Drei haben schöne Zeit im Snuzelraum verbracht. Rosa hat Noah den Nacken die Schultern und die obere Brust ganz liebevoll masiert, während ich die Füße eingeölt und gepflegt habe. Noah hat es bestimmt genossen und es mit tollen Werten auf dem Monitor gezeigt. Am Nachmittag kam er wieder in sein Bett und durfte am Abend auch noch eine wenig Fernsehen schauen. Für Noah und Euch eine wundervolle Nacht mit schönen Träumen.

Heute am 21.07.2011 hat Noah am Morgen mit feuchter Nase (ohne Beatmung) geatmet und bekam es gut hin. Als die KG mit ihm dann großes Sportprogramm im Bett gemacht hat, wurde die Beatmung zur Unterstützung wieder angemacht. Sie hat erzählt, das Noah ganz gut seinen Kopf in der Mitte halten konnte, trotz der Spastik. Die Therapeuten und Schwestern lernen ihn immer besser kennen und sehen die kleinen Zeichen die er sendet und spüren seine Präsenz. Am Nachmittag war ich zwar bei Noah, aber mit so vielen Dingen um ihn beschäftigt, das ich doch gar nicht richtig da war. Solche Tage gibt es auch und um so mehr freut es mich, wenn ich höre wie er in den Therapien sich zeigen kann und es liebevolle Menschen gibt die Noah dort begleiten. Euch Allen die Ihr uns ebenfalls so liebevoll begleitet eine erfüllende Nacht.

Gispert zu Knyphausen - Seltsames Licht
http://www.dailymotion.com/video/xd5kwo_tvnoir-de-gisbert-zu-knyphausen-sel_music

Gestern am 20.07.2011 ging es Noah ganz gut und der Morgen wurde nach der ausgiebigen Pflege, von dem Besuch von Oma und Opa noch verschönert. Sie haben mit ihm am Bett gesessen und aus Ihrem Leben erzählt. Nebenan bei Marvin war die liebe Ergotherapeutin von Noah und hat ihnen erzählt das Sie einen Tag vorher mit dem Jelly Button (der Knopf mit Schwenkarm zum aktivieren von Musik) und Noahs Knien tolle Erfolge gesehen hat. Es kann immer noch Zufall sein, doch echt klasse, das dort auch die Möglichkeiten wieder genutz werden, die wir vom Spendenkonto für Noah angeschafft haben. Oma und Opa waren ganz zufrieden und sind am ende der Mittagspause wieder nach Windecken gefahren. Steffie (Mama von Noahs besten freund Luca) war wohl kurz bei Noah und hat eine tolle DVD für ihn mitgebracht und homeopatische Augentropfen, über die wir einen Tag vorher gesprochen hatten. Die Nacht war gut für Noah und er schleimt immer noch super ab, sodass die Lunge bald wieder ganz frei ist.

Heute am 19.07.2011 hat Noah am Morgen ein tolles Bad bekommen und immer noch kein Neues Fieber. Seine Augen waren nach dem Baden wieder sehr Rot und haben sich leider nicht erholt. Das Antibiotikum macht das nicht, doch die Abwehr ist immer noch geschwächt. Am Mittag kam ich mit Steffie zu Noah und Sie hat von Ihrem Sohn Luca seinem besten Freund erzählt  und ihn an das Leben erinnert, das es Wert ist die Hoffnung nicht aufzugeben und das Luca hofft und immer bei ihm ist. Die Beatmung wird ganz langsam herunter gesetzt, denn der Versuch ihn alleine Atmen zu lassen hat noch nicht funktioniert. Er hat sich scheinbar sehr schnell an die Beatmung gewöhnt und darauf verlassen, jetzt muss er ganz langsam wieder entwöhnt werden. Seine Werte waren gut und er ist auf einem gutem Weg. Nun wünsche und hoffe ich auf eine gute Nacht für Euch und Noah.

Greys Anatomy - Grace - Callie
http://www.youtube.com/watch?v=Lb1JfVyXxTM

Heute am 18.07.2011 hatte Noah am Morgen wieder seinen normalen Therapieplan, außer die Stunde Schule. Die Ergo kam zuerst und hat Noah wieder stimuliert massiert und weiter kennengelernt. Noah war sogar in seinem Rolli unterwegs, damit er endlich mal wieder aus dem Bett konnte. Die Logopädie war auch für ihn möglich und hat ihn sanft daran erinnert das sein Mund mehr kann als er denkt. Später, am Nachmittag, hat er auch ein wenig Atemtraining mit verringerter Beatmung gemeistert. Für die Jungs gab es heute wieder Harry Potter Teil 1 zu sehen und dann sogar noch den zweiten Teil, sodass Noah bald für den letzten Teil bereit ist, wenn er auf DVD kommt. Ali, aus dem anderen Zimmer, war mit seinem Rolli dabei und Noah hat so gut es ging, dem Fernseher den Kopf zugedreht. Er hatte wieder leicht rote Augen doch die Werte waren super. Ich hoffe er freut sich über die bekannten Filme und sieht etwas. Noah und Euch eine Nacht mit tiefem Schlaf.

Maya Saban - Das alles ändert nichts daran
http://www.youtube.com/watch?v=LY38R6×0w7I&feature=related

Heute am 17.07.2011 konnte Noah in Ruhe ausschlafen und er schleimt gut ab, sodass die Lunge nun alles los lässt zum Absaugen.  Er hat sich gut erholt und zeigt gute Werte, doch wie Gestern schon erwähnt sind seine Reaktionen langsamer. Die Arme sind trotz Botoxbehandlung verspannt und lassen sich nur ganz langsam dehnen und einigermaßen in die Streckung bringen. Wir haben am Nachmittag gemeinsam erneut die Biografie von Steve Jobs gehört und es uns im Bett gemütlich gemacht. Mir ist heute aufgefallen, das ich neue Hörspiele besorgen muss, da er schon alles oft gehört hat. Am späten Nachmittag hab ich für Noah den Fernseher angemacht, was ihn nur am Anfang interessiert hat, denn später hat er den Kopf nur noch zum Fenster gedreht. Die Seite auf dem Noah den Fernseher  sehen kann ist seine schlechte Seite auf die er nur schwierig seinen Kopf halten kann, da die Spastik ihn immer nach rechts dreht. Nun hört er Eragon und ich hoffe für ihn und Euch, das es eine gute Nacht wird mit Träumen die glücklich machen.

Aerosmith - Dream on
http://www.youtube.com/watch?v=6ynrSEjHyRI&feature=related

Heute am 16.07.2011 ging es Noah nach dem Aufwachen immer noch gut und er konnte Magnetfeldmatte und ein tolles Hörspiel in Ruhe genießen. Am Mittag kam unerwartet toller Besuch von Karin, die Zeit für Noah hatte und es über eine Stunde geschafft hat ihm aus dem Buch vorzulesen, bis die Stimme langsam versagt hat. Ich kam am Ende dazu und wir haben noch ein wenig Zeit zu dritt verbracht und Noah über die neusten Dinge in unserem Leben erzählt. Später habe ich Noah noch weiter aus dem Buch vorgelesen und seine Hände massiert. Die Atmung ist wieder ruhig und der Schleim aus der Lunge ist kaum noch in der Lunge zu spüren, da er ihn durch sein tiefes Schnaufen gut löst. Am späten Nachmittag hab ich den Fernseher für ihn angemacht, da Marvin noch in einem anderen Zimmer unterwegs war. Die Reaktionen von Noah sind wieder zurückgegangen, da die 2 Wochen krank im Bett ihn wieder zurückgeworfen haben, doch wir werden weiter üben und Noah Mut und Hoffnung aufzeigen. Euch und Noah eine wundervolle Nacht.

Heute am 15.07.2011 war Noah in der Nacht und am Morgen immer noch fieberfrei, yeah. Er hatte wieder Ergo Therapie in der Sitzhaltung im Bade-Lifter über seinem Bett, doch die richtige Position war nicht so einfach zu finden und Noah schien ein wenig fertig. Seine Augen waren wieder rot doch er hat die Hände mit Balsam massiert bekommen, was er bestimmt trotzdem genossen hat. Danach habe ich es ihm im Bett gemütlich gemacht und die Magnetfeldmatte klar gemacht. Die Mittagspause war zum Ausruhen und um 15 Uhr kamen Musiker in das Haus Zwerg Nase, um allen Kindern mit Ihrer Musik eine Freude zu machen. Er hat es, so glaube ich überstanden und hoffentlich eine ruhige und fieberfreie Nacht. Euch ebenfalls eine gute und schöne Nacht.

Heute am 14.07.2011 ist noah aus einer guten Nacht in den Morgen gestartet. Wir haben den Termin um 11 Uhr zum Gipsabruck für ein Korsett gelassen, da er nicht mehr fiebert und ganz gute Werte hatte. Das Antibiotikum schlägt nun an und Noah ist fast schon wieder auf dem Damm. Er hat den Gipsabdruck in der Badewanne bekommen und gut vertragen. Danach gab es eine lange Dusche die schon überfällig war und Noah hat es bestimmt genossen. Zur Mittagspause hat er das Hörspiel “Eine kurze Geschichte von fast Allem” gehört und sah schon viel besser aus wenn nicht schon wieder so gut wie sonst. Ich habe mich ein wenig zu ihm gelegt, um ihm ein wenig Körperwärme zu schenken und wir haben einen schön chilligen Nachmittag verbracht. Nun wünsche ich Noah und Euch noch einen tollen Abend mit wundervollen Menschen und eine gesegnete Nacht.

Christina Stürmer - Bleib hier
http://www.myvideo.de/watch/6293650/Christina_Stuermer_Bleib_hier

Heute am 13.07.2011 standen die Zeichen vom Morgen an gut und die Antibiotikums scheinen anzuschlagen. Doch so sah es schon einige Tage vorher aus. Oma und Opa kamen am Mittag zu ihm und haben aus Ihrem Leben erzählt, ihm die Hände und Füße massiert und Mut gespendet, das er es bald geschafft hat. Am Nachmittag war die große Frage ob wieder das Fieber aufkommt und wir neu reagieren müssen, doch zum Glück blieb es aus und Noah konnte entspannt mit guten Werten dem Abend entgegensehen. Er durfte Harry Potter Teil 4 schauen und am Abend war immer noch kein Fieber aufgekommen. Nun hoffen und wünschen wir wieder das es nun geschafft ist und Noah zu seiner Kraft zurückkehren kann. Für Noah und Euch eine gute Nacht mit sanften Träumen.

Heute am 12.07.2011 hatte Noah ein ganz gute Nacht hinter sich und der Morgen verlief zwar noch voll beatmet ganz Ok. Leider hat es dann ab Mittag bis Nachmittag wieder ganz schön abgebaut. Er entwickeltet wieder hohes Fieber und seine bevorzugte Lage ist auf dem Rücken, alle anderen Lagerungen kann er kaum vertragen. Das Fieber ging trotz Fiebermittel eine Stunde vorher wieder auf 39,3 hoch und er quälte sich. Heute wurde ein neues Antibiotikum angesetzt, das alle drei gefundenen Keime bekämpfen kann und ab heute Abend gegeben wird. Ich vermute noch etwas anderes, da ich keine Erklärung dafür bekomme, das sein Fieber immer wieder so extrem aufflammt. Mit der Lunge hatte Noah schon öfter Probleme, doch dieses aufpoppen des hohen Fiebers und dann wieder 1 Tag gut ist für mich ein neues Entzündungsbild, welches sonst bei einer Lungenentzündung nicht vorkam. Doch leider tappen wir im dunkeln und hoffen nun das die neue Medikamentengabe Wirkung zeigt. An Krankengymnastik oder sonstige Therapien ist nicht zu denken, da es für Noah im Moment alles zu viel wäre. Ein Tag sieht es gut aus und ich kann hoffnungsvoll schreiben und der nächste Tag zeigt wieder das hohe Fieber mit Atemproblemen. Für Noah und Euch eine heilsame Nacht.

Heute am 11.10.2011 ging es Noah schon besser, das letzte Fiebermittel hat er in der Nacht bekommen und seit dem keines mehr entwickelt. Er ist noch an der vollen Beatmung und bekomt ein wenig Sauerstoff zusätzlich, doch er sieht schon viel besser aus als die Tage zuvor. Mit dem Antibiotikum wird gerade noch überlegt, ob man es wechselt, damit der gefundene Keim auf jeden Fall beseitigt wird. Am Morgen hatte er Logopädie und die Magnetfeldmatte läuft so oft es geht für ihn, um die Heilung zu unterstützen. Am Mittag kam ich mit Michaela aus Salzburg zu Noah und wir haben gemeinsam liebevolle schöne Zeit bei ihm verbracht. Er konnte auch wieder mit den Augen auf die geforderte Seite kommen und zeigte sich wirklich gut. Am Nachmittag habe ich noch eine lange Fußmassage für ihn möglich gemacht und später durfte er Fernsehen. Da Marvin nicht im Zimmer war, konnten wir auch sein Programm auswählen. Marvin ist ein wenig jünger und nicht von seinem Lars der Eisbär wegzukriegen, daher ist die Filmauswahl oft nicht Noahs Geschmack. Ich wünsche Euch und Noah eine gute Nacht mit erfüllten Träumen.

Heute am 10.07.2011 hat Noah den Berg noch nicht geschafft, doch seine Fieber blieb fast unten, nur sein Herz und seine Atmung ist noch nicht so wie es normal bei ihm wäre. Es gab die Magnetfeldmatte zur Heilung viele Inhalationen und Wärmekissen für die kalten Füße. Da die Sättigung nicht immer gut war, bekam er zu seiner Beatmung noch ein wenig Sauerstoff zusätzlich. Leider schlägt das Antibiotikum nicht so schnell an wie ich dachte, denn am Nachmittag hat er ein weiters mal mit seiner schnellen Atmung und den hohen Herzwerten gezeigt, das er noch nicht über den Berg ist. Wir haben versucht, es für ihn so gemütlich und angenehm wie möglich zu gestalten und sein geliebtes Hörsopiel Eragon laufen lassen. Das Fieber ist nicht wieder gekommen und ich hoffe nun auf eine Nacht die Heilung bringt, damit er bald wieder von der Beatmung kann. Euch ebenfalls eine wundervolle Nacht.

Heute am 09.07.2011 hat Noah den Morgen ganz gut gestartet und in der Nacht das letzte Fiebermittel bekommen. Er hat mit ganz guten Werten den Morgen gemeistert. Am Nachmittag als ich kam sah noch alles nach Besserung auf, doch kurz darauf kam das Fieber wieder und lies sich auch mit einem Fiebermittel nicht senken. Die Werte aus dem Abstrich kamen und zeigten Streptokokken in der Lunge. Daraufhin kam auch eine Ärztin aus der HSK nebenan, um Noah Blut abzunehmen, damit die Entzündungswerte angezeigt werden. Nach zwei Stunden kam das Ergebnis und es zeigt hohe Entzündungswerte, sodass ein Antibiotikum bestimmt werden konnte, was gleich gegeben wurde, da es Zwerg Nase vorrätig hatte. Von dem ersten Fiebermittel ging das Fieber leider nicht runter und um 19 Uhr wurde ein anderes Mittel gegeben das dann zum Glück Wirkung zeigte. Sein Puls wurde wieder normal und sein Fieber ging auf Normaltemperatur. Nun schläft er ganz ruhig und ich wünsche ihm und Euch eine heilsame Nacht mit sanften Träumen.

Adele - Hometown Glory
http://www.dailymotion.com/video/xjt5a9_adele-hometown-glory_music

Heute am 08.07.2011 hat Noah in der Nacht noch ein Fiebermittel bekommen und gut geschlafen. Am Morgen hat er lange ohne Fieber so ausgesehen als wäre es eine Tick besser. Die Urologen kamen aus der HSK und haben den Blasenkatheter gewechselt, um so auszuschließen, das sich dort eine Entzündung manifestiert. Kurz nach 12 hat er wieder Fieber entwickelt und bekam etwas dagegen, doch es war nicht so hoch wie die Tage zuvor.  Er konnte ruhig atmen doch der Schleim in der Lunge sitzt sehr fest und lässt sich kaum absaugen. Er bekommt Thymiantee zum Schleim lösen und Inhaliert sehr viel. Ich denke es wird ganz leicht besser, doch verwunderlich oder besser gesagt für mich noch nicht erklärbar, ist das immer wieder aufkeimende Fieber. Da aus dem Labor die Untersuchung des Abstrichs noch nicht zurück ist, kann noch kein Antibiotikum angeordnet werden. Eine lange Massage an den Füßen hat ihm hoffentlich geholfen und nun hoffe ich auf viel Heilung und einen gesunden Schlaf. Euch allen, die Ihr uns so liebevoll begleitet, ebenfalls ein gesunde ruhige Nacht.

Heute am 07.07.2011 hat sich Noah Zustand nicht verbessert und es wurde ganz gelber grüner Schleim aus seiner Lunge beim Absaugen geholt. Die Nacht war unter Ibuprofen ganz Ok und dadurch war sein Fieber gesengt und seine Werte ganz OK. Doch er kämpft ganz tapfer und man sieht ihm an das er sich quält. Die Ergo war heute bei ihm am Bett ganz sanft ohne viel Stress für ihn. Am späten Nachmittag habe ich es zu ihm geschafft und genau in dem Moment ging es ihm besonders schlecht. Er hat kaum Luft bekommen selbst mit Beatmung und versucht durch Schnappatmung mehr zu bekommen. Das Fieber schoss auf 39,5, sodass er im Gesicht am Glühen war. Die Gabe von Fiebermittel, Globulie und eine Fußreflexzonenmassage für die Lunge hat es langsam für ihn besser werden lassen. Da die Laboruntersuchung von seinem Sekret noch nicht da ist kann man noch kein Antibiotikum geben und nur mit Fiebermittel und sehr viel Inhalieren helfen. Die Pflegerinnen von Zwerg Nase vermuten das es Keime von andern Kindern sind, da im Regelfall alle Neuen Kinder erst mal richtig krank werden, doch bei uns kam das nun viel später, ich bin mir noch nicht sicher was es ist oder wo es herkommt, doch ich hoffe er kämpft tapfer weiter. Für Noah eine ruhige und heilsame Nacht und für Euch einen geruhsamen Schlaf.

fussreflexzonen
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Glashaus - in mir
http://www.youtube.com/watch?v=RIQ40SkG9H8

Heute am 06.07.2011 war der Morgen noch ganz Ok doch relativ schnell ging es Noah wieder schlechter. Als Oma und Opa am Mittag kamen hatte Noah 38,8 Fieber und sah ziemlich geschafft aus, doch er schien für seine Verfassung noch ganz OK. Der Puls und Sättigung waren unter der Beatmung einigermaßen gut und Oma und Opa waren ganz zuversichtlich das er es bald überstanden hat, da er ganz gut aussah. Doch heute kam zusätzlich ein Schleim Problem. Hier wurde dann auch ein Abstrich gemacht, damit wir die Keime erkennen können die Noahs Atmung behindern. Für das Fieber hat er Ibuprofen bekommen und natürlich Aconitum seit heute Morgen. Wir wissen die Ursache doch nicht wirklich, warum das Fieber kommt und geht. Cara ist am Nachmittag zu Noah gekommen und hat mit ihm tolle Zeit verbracht. Er hat es sichtlich genossen, gerade an so einem schlechten Tag, Sie um sich zu haben. Da ich ein wenig beunruhigt war, bin ich nach der Arbeit noch kurz bei ihm vorbei gefahren und er hatte trotz Beatmung in dem Moment wirkliche Probleme mit dem Schleim gehabt. Nach einer halben Stunde kümmern umlagern, absaugen etc. wurde es besser und die Atmung wurde wieder ruhig. Es sitzt ziemlich fest in seiner Lunge und ist schwer lösbar, doch das Team Zwerg Nase hat ein wachsames Auge für Noah und seine Probleme, so glaube ich, das die Nacht für ihn fieberfrei und heilsam wird. Euch auch alles gute und einen ruhigen, tiefen Schlaf.

Heute am 05.07.2011 war alles wieder gut und die Nacht war auch für Noah ohne Fieber und hohen Puls. Komisch wo kam nur der Fieberschub her? Am Morgen hatte Noah wieder Ergo im großen Raum. Er wird dann immer auf Matten und Kissen gelagert und dort behandelt und stimuliert. Heute gab es dabei auch ein Geschmacksangebot mit Aprikosenmarmelade und Noah hat Aufmerksam das Ganze mitgemacht. Man kann nicht sagen das er auf die Marmelade eine direkte Reaktion gezeigt aber wir hoffen trotzdem das ein Geschmack bei ihm angekommen ist. Am Nachmittag habe ich mich mit ihm dort auf der Matte eine wenig um seine Füße gekümmert und später noch hinter ihm gesessen um mehr Körperkontakt zu geben. Seine Werte waren gut, doch die Beatmung blieb heute dran, da noch nicht sicher ist wo der Fieberschub Gestern her kam. Wieder zurück in seinem Bett gab es noch ein Behandlung der Magnetfeldmatte und ein tolles Hörbuch über Quantenheilung. Euch und Noah einen tollen Sommerabend und einen heilsamen Schlaf.

Pohlmann - Glück
http://www.youtube.com/watch?v=OL_nIdwa-VM&feature=related

Heute am 04.07.2011 ging es Noah am Morgen ganz gut und er konnte die Logopädie gut mitmachen, doch schon währenddessen baute er ab. Er wirkte danach schon kaputt und sein Puls ging immer höher, doch auch das viele Umlagern und Absaugen hat nichts geholfen. Am Nachmittag als ich zu ihm kam entwickelte er Fieber und sah aus als hätte er 3 Tage nicht geschlafen. Ich gab ihm gleich die Globulie Aconitum, aufgrund des Fiebers und der wahrscheinlich vorhandenen Entzündung. Es wirkte prompt und der Puls ging langsam runter. Die zuständige Pflegerin hat für ihn Paracetamol geholt und zusätzlich gegeben, da wir noch nicht wissen wo die Ursache wirklich liegt. Bei der Abendpflege wurde noch ein Urinstick gemacht und gut beobachtet ob seine Werte sich nun halten. Die Nacht wird zeigen ob die erste Gabe von Globulie und Medikament schon geholfen hat. Wünschen und Hoffen ist nun angesagt das es nur eine kurze Schwäche mit Fieber war. Euch eine gute Nacht mit schönen Träumen.

Heute am 03.07.2011 konnte Ausschlafen und Baden, was er immer wieder genießt. Es ist zwar kein richtiges Bad, da das Wasser nur halb eingelassen werden kann, aber es ähnelt dem Baden mehr als Duschen. Da Wasser sein Medium war und immer seine erste Wahl war wenn er mal nicht so gut drauf war zu baden, hoffe ich, das wir Noah so ein wenig von dem sicheren Gefühl zurück geben können. Am späten Vormittag kam Ppa zu Besuch und hat Noah, nicht zu seiner Freude, durchbewegt. Die Verdrehung im Knie fängt langsam an schlimmer zu werden. Am Nachmittag kamen Bernd und Susanne zu Noah und beide haben Ihm mit einer tollen Energie Behandlung und Aufmerksamkeit Liebe und Zuversicht geschenkt. Er war aufmerksam und wach und zeigt tolle Werte, sodass er den Tag wieder ohne die Beatmung meistern konnte. Am Abend konnte er bei einem Hörspiel entspannen und schläft hoffentlich nun tief und fest. Euch ebenfalls eine geruhsame Nacht.

Heute am 02.07.2011 bekam Noah nach einer Nacht mit gutem Schlaf am Morgen ein ausgiebiges Bad. Danach war er im Rolli auf der Gruppe unterwegs und hat bei den Mädels vorne im Zimmer ganz aufmerksam zugehört und mit großen Augen auf die Neuen Eindrücke reagiert. Heute wurde die Beatmung vom Morgen ab ausgelassen und er hat sein CO2 sehr gut abgeatmet, sodass er am Nachmittag als ich kam, immer noch bei einem CO2 Wert von 42 hatte. Das ist fast normal Wert und es heißt, das er im Moment tiefer und fester atmet, als zu den Zeiten der Intensivstation. Die Magnetfeldmatte war heute auch wieder möglich und während der Behandlung haben Marvin und Noah den Film Ratatui geschaut. Nach den guten Werten bin ich mir sicher, das es eine gute Nacht für Noah wird und für Euch wünsche ich eine tolle Nacht mit dem was sich jeder von Euch wünscht.

Heute am 01.06.2011 hatte Noah am Morgen erneut Ergotherapie mit tollen Stimulationen für seine Sinne. Währenddessen ist er mit dem Lifter angehoben (dort sitzt er wie in einer Sitzhängematte) und dort behandelt worden. Es schien ihm so gut in dieser Haltung zu gefallen, das nach der Ergo noch dort sitzen blieb und den lieben Besuch von seiner Patentante Jutta empfangen hat. Für Sie bestimmt im ersten Moment befremdlich, doch da es Noah gut ging und Sie die Werte auch schon abschätzen kann, war es für die Besuchszeit OK. Sie hat Noah so lange vorgelesen, bis Ihre Stimme anfing zu versagen und Noah seine Mittagspause bekommen sollte. Er hat den ganzen Morgen gut mit feuchter Nase, ohne Beatmung gute bis tolle Werte gezeigt. Seine Augen sind wieder besser, sodass er nicht mit einer Antibiotischen Salbe dort behandelt werden muss. Nach der Mittagspause hatte ich Zeit für Noah, so konnte ich ihm aus meinem Leben erzählen ein wenig mit ihm Tintendod hören, mit dem zuständigen Pfleger Dinge für die nächsten Tage klar machen und die lästige Mundpflege ihn erdulden lassen, da die Zunge extrem stark belegt war. Wir haben besprochen Noah die nächste Woche über mehrere Tage, bei guten Werten, Tagsüber ohne die Beatmung zu lassen und am Abend das CO2 wieder zu kontrollieren, um zu sehen ob es immer noch so stark ansteigt wie zu den Zeiten der Intensivstation. Nun Euch und Noah ein schöne und ruhige Nacht mit Träumen die hoffen lassen.

Heute am 30.06.2011 hatte Noah in der Nacht wieder sein Ereignis (ganz weiche Extremitäten, keine Spannung oder Spastik und Stecknadel kleine Pupillen). Für mich ein Reaktion auf die Botoxbehandlung der letzten Woche. Meine Vermutung ist schon lange, das es dort einen Zusammenhang gibt. Da dieser Zustand oder das Ereignis in Zwerg Nase noch nicht bekannt ist,war es im ersten Moment für die Diensthabende Pflelgerin befremdlich, doch das Ereignis war nach 5min vorüber. Am Morgen konnte Noah ausschlafen, um später die tolle Ergotherapie zu genießen. Er wird dazu auf einer bequemen Matte im Großen Raum gelagert, damit die Ergotherapeutin ihn in verschiedenen Lagerungen stimulieren und fördern kann. Er hat sich aufmerksam und wach gezeigt. Sein linkes Augen ist leider wieder entzündet, doch das tolle Zwerg Nase Team wird es die nächsten Tage gut pflegen und beobachten. Am Abend haben die beiden Jungs im Zimmer noch eine Runde Fernsehen geschaut und nun für die beiden Jungs und Euch ein tolle Nacht mit heilsamen Träumen.

Beethoven - Mondschein Sonate
http://www.youtube.com/watch?v=nT7_IZPHHb0&feature=related

Heute am 29.06.2011 konnte Noah in Ruhe den Morgen mit der Pflege auf sich zukommen lassen, da keine Therapie anstand. Doch es war schöner Besuch angekündigt. Onkel Dirk mit seinem Sohn Markus kamen zu Besuch und haben Ihm Zeit geschenkt. Oma und Opa kamen auch wie geplant zu Besuch und Sie haben Alle gemeinsam für Noah Familienzeit geschenkt. Es gab Erzählungen von Früher und von dem Leben Jetzt. Noah war wach und Aufmerksam mit guten Werten die Oma und Opa ganz positiv bewertet haben. Es war heute auch viel Zeit für die Magnetfeldmatte, die mehrfach für ihn klargemacht werden konnten. Am Abend hat er das Hörspiel Magie gehört und schien ganz zufrieden und schmerzfrei. Euch und Noah eine wundervolle Nacht mit phantastischen Träumen.

Heute am 28.06.2011 bekam Noah am Morgen wieder ein tolles Bad und die Ergo hat Ihn währenddessen sogar stimuliert und therapiert. Es gab Sinnes Wahrnehmungen mir Kopfmassage und  Rasierschaum zum spüren. Ganz viel damit Noah wieder ins spüren kommt. Zur Erholung kam er dann im großen Raum in die Hängematte und hat sich ausgeruht. Ich war nur kurz da, um mit Ihm dort ein wenig in der Matte zu chillen. Am Nachmittag war KG für Noah im Bett und danach war er fix und fertig, so wie es erzählt wurde. Der Tag war wohl auch sehr anstrengend. Nun liegt er im Bett und kann in Ruhe den Abend auf sich zukommen lassen und hat hoffentlich einen guten tiefen Schlaf. Euch ebenfalls einen schönen Abend und eine gute Nacht.

Heute am 27.06.2011 war ich ganz früh bei Noah, da ich einen Termin mit dem Logopäden der Gruppe hatte, um die Behandlung für Noah zu besprechen. Es war so früh, das Noah noch schlief und ich so zum ersten mal bei der Morgenpflege dabie sein konnte. Es war Zeit für ein Bad, das ich begleiten durfte. Die Wanne ist eigentlich zum Duschen und kann leider nicht ganz gefüllt werden, doch wir werden uns darum kümmern, das Noah mal mit in das Schwimmbad der HSK darf. Dort gehen einige Kinder der Gruppe immer mal Dienstags ins Wasser. Es müssen dafür genug Leute und KG Dienst haben, damit dies mit den Kindern zu leisten ist. Die Schule ist leider ausgefallen, da Ferien sind doch dafür hab ich mit ihm Zeit verbracht und Ihn die Magnetfeldmatte klar gemacht. Den Nachmittag hat er ruhig und entspannt verbracht mit guten Werten. Nun Euch und Noah ein geruhsame Nacht mit schönen Träumen.

Heute am 26.06.2011 war es am Morgen ganz gemütlich und er konnte sich ganz entsapnnt auf den Besuch von Karin freuen. Sie hat Noah vorgelesen bis Sie heiser war und aus dem Leben erzählt. Sie fand Noah ganz aufmerksam und wach und es schien als würde er Krain genau zuhören. Karin ist aufgefallen, das seine Sättigung zwar ok war, aber lange nicht so gut wie sonst. Ich hab Karin leider knapp verpasst und dann mit Noah im Bett gemütlich Zeit verbracht. Später habe ich im Bett hinter ihm gesessen, sodass er meine Atmung am Körper spüren konnte. Die Beatmung war heute leider durchgängig dran, aber ich gönne Noah den Tag der Erholung. Am Abend durfte er noch einen Film schauen und nun hoffe ich, das er und Ihr gut schlaft.

Heute am 25.06.2011 hat Noah in der Nacht gut geschlafen, nur um 6:30 Uhr ist er kurz wach gewesen. Ein tolles Bad hat er auch am Morgen bekommen und es bestimmt genossen, Wasser ist sein Element. Da vor zwei Tagen sein Schleim leicht gelblich war haben wir Ihm Acontium (Homeopatische Globulie) gegeben und es scheint zu wirken, da der Schleim beim Absaugen wieder klar ist. Heute hat er gut mit feuchter Nase geatmet und entspannt den Freitag genossen. Die Magnetfeldmatte war heute auch mit im Programm und auf dem Fernseher haben die beiden Jungs Wickie geschaut. Es war ein fauler Tag mit Fernsehn und Zeit um Lichtinstallationen die über ihm angebracht wurden zu genießen. Der tolle Spiegel von Frau Rein aus Ingelheim ist heute auch für Noah ans Bett gestellt worden und es schien als würde er sich selber beobachten. Am Abend schien es, als würden die beiden Jungs schon um 8 Uhr einschlafen wollen, doch ich vermute das wird sich noch ändern. Für später wünsch ich Noah und Euch ein wunderbare Nacht.

Heute am 24.06.2011 war die Nacht zuvor wieder mit wenig Schlaf, da Noah bis 1.00 Uhr wach war. Claudia Struwe, die mit ihm im Moment aus der Ferne arbeitet hat mir heute Nachmittag berichtet, das Noah heute Nacht ziemlich präsent und aktiv bei Ihr war, ohne das ich Ihr erzählte, das Noah so lange wach war. Am Morgen wollte seine Pflegerin eigentlich für Noah ein tolles Bad klar machen und hatte alles schon geplant, doch die anderen Kinder hatten das gleiche Bedürfnis und so gab es ein Stau an der Bademöglichkeit. So hat er heute Morgen im Bett die Haare gewaschen bekommen, was für Noah auch eine neue Erfahrung war. Anziehtraining wurde gemacht und es gab minimale Bewegungen, die wir erst mal positiv deuten, doch der Zufall ist auch möglich. Heute Nachmittag war er in der Hängematte und konnte Mikel Jackson dabei hören. Er schien wach und aufmerksam der Musik zuzuhören und hat im Vergleich zu heute Morgen auch mit den Augen reagieren können. Bei den Versorgungen und in der Hängematte konnte er gut ohne Beatmung mit feuchte Nase atmen. Am Abend durfte er seine Lieblingsserie die Simpsons schauen und zeigte sich wieder ganz aufmerksam und wach. Nun bleibt mir für Euch und ihn zu wünschen, das es eine geruhsame Nacht mit schönen Träumen wird.

Heute am 23.06.2011 ist Noah am Morgen im Großen Raum auf einer Matte gelagert worden und konnte so den Besuch von Papa empfangen. Papa hat sich neben ihn gelegt und aus seinem Leben erzählt, später gab es noch das Durchbewegen von Papa, damit Noahs Muskeln nicht zu sehr vergessen zu arbeiten. Zur Mittagszeit wurde Noah mit dem Lifter in die Hängematte gelagert zum Ausruhen und um dort später Oma und Opa aus Windecken zu empfangen. Sie haben Ihn begleitet an den Füßen massiert und ebenfalls aus Ihrem Leben erzählt. Er war bei Ihnen nicht so aufmerksam wie Tage zuvor und die Augen konnten auch nicht auf Fragen die Seite wechseln. Es gibt solche und solche Tage bei Noah, wie bei Uns. Ich war heute auf einer Geomantischen Wanderung, habe einen schönen Tag in der Natur verbracht und bin sehr dankbar das Noah Abwechslung und lieben Besuch hatte. Nun für Euch und Noah ein heilsame Nacht.

Ganz schön Feist - Warum sind wir hier
http://www.youtube.com/watch?v=gxS50-GbBMw&feature=related

Heute am 22.06.2011 mußte Noah leider geweckt werden, da er um 9 Uhr immer noch schlief. Die beiden letzten Tage haben ihn wohl einiges an Kraft gekostet obwohl er sich von seinen Werten gut zeigte, oder der Langschläfer den ich ihm vererbt habe war einfach im Spiel. Mittwoch ist ein Tag ohne Schule und Therapien und er konnte ganz in Ruhe sich dem Tag hingeben. Ab Mittag lag er im Snuzelraum und hat bei schöner Musik und tollen Lichtspielen aufmerksam den Dingen seinen Lauf gelassen. Seine Beatmung kann immer wieder reduziert werden, da er scheinbar auch sein CO2 ein wenig besser abbauen kann, doch das muß über einen längeren Zeitraum noch beobachtet werden und Nachts ist die Beatmung auf jeden Fall nötig, damit er sich erholt. Im Moment ist Noah aufmerksam und klar und versucht so gut es geht seiner Umwelt Zeichen zu geben. Nun ist es unsere Aufgabe, genauer hinzuschauen, damit wir endlich in eine gute Kommunikation kommen können. Ich wünsche Noah und Euch eine wundervolle Nacht mit Träumen die beflügeln.

Gestern am 21.06.2011 hatte ich leider keine Zeit zum schreiben. Noah hatte einen vollen Tag mit vielen Eindrücken und Erfahrungen. Am Morgen war wie jeden Dienstag die Ergo mit ihm auf der Matte am arbeiten, ich glaube nach Bobath. Am Mittag kam toller Besuch von seiner alten Gruppe Spatzennest. Es waren seine Betreuer aus Ingelheim bei ihm und wir haben Noah auf den Balkon gebracht und dort mit Ihm schöne Zeit verbracht. Sie haben ihm eine tolles Fotoalbum mitgebracht mit Erinnerungen an die Zeit in Ingelheim. Er hat locker den Vormitttag mit feuchter Nase ohne Beatmung mitgemacht und ich bin  mir sicher, das er sich gefreut hat, die vertrauten Stimmen bei sich zu haben. Nach dem Besuch ging es gleich weiter zum Vakuum Abdruck für seine neue Rolli Sitzschale. Wir kamen alle ganz schön ins Schwitzen bis Noah richtig positioniert war für den Abdruck, doch Noah hat alles echt locker mitgemacht mit guten Werten. Danach gab es endlich Entspannung im Bett und der normale Nachmittag konnte seinen Lauf nehmen. Er war dann schon ein wenig geschafft von dem Tag oder auch noch von der Botox Behandlung Tags zuvor. Euch einen erfolgreichen Tag.

Heute am 20.06.2011 war alles schon auf den Termin in Mainz beim Kinz ausgelgt und geplant. Zum Glück hat sich der Termin vor Tagen schon nach hinten verschoben und alles konnte in Ruhe vorbereitet werden. Als ich kurz vor 13 Uhr kam war schon alles gepackt und super im Lot. Noah saß im Rollstuhl und alles war klar, doch dann kam der verdammte Transport nicht. Es dauerte 40 min bis sie endlich auftauchten. Es ist ärgerlich, da so viele Menschen an solchen Terminen beteiligt sind, die dann alles verschieben müssen, nur weil der Transport 40 min auf sich warten läßt. Endlich im Kinz angekommen sind wir erst zu der KG vor der Boroxbehandlung, um seine Gelenke und seine Muskeln zu begutachten. Noah war heute sehr weich und hatte tolle Werte. Frau Schmidt die ihn schon öfter vorher und nachher behandelt und begutachtet hat war auch ganz angetan von seiner Konstitution. Unten im Ultraschalraum haben wir dann Dr. Peters getroffen und die Behandlung abgesprochen. Es waren heute zum Glück nur zwei Spritzen Botox für seine Schultern und Noah hat es gut mitgemacht. Die Abholung vom Fahrdienst lief wieder nicht problemlos und wir mussten die Fahrer erst am neuen Eingang finden und abholen. Noah und seine beiden Bezugspflegerinen sind zurück zum Haus Zwerg Nase gefahren und ich bin nach Hause zum arbeiten. Noah hat den Ausflug super überstanden und toll mitgemacht. Nun Euch und Noah eine traumhafte Nacht mit erholsamen Träumen.

Chris Botti in Boston - Shape of my Heart Sting & J. Groban
http://www.youtube.com/watch?v=DpYYJgvgDmo&feature=lhpa

Heute am 19.06.2011 konnte Noah in Ruhe ausschlafen und den Tag gemütlich auf ihn zukommen lassen. Nach der Mittagsruhe war er mit seinem Rolli im Snuzelraum und hat bei toller klassischer Musik und Lichtspielen den Moment genossen. Leider geht sein Puls im Rolli immer ein wenig hoch sodass er wieder an die Beatmung kam, um zu entspannen. Ich vermute, das es mit seiner Skoliose zu tun hat  und die Haltung ihm ein wenig Mühe und schmerzen verursacht und das der Grund für den Pulsanstieg ist. Wir haben ihn danach noch 5 km mit dem motomed fahren lassen und es tat ihm sichtlich gut. Die Augenreaktion war heute gut, sodass ich ihn fragen konnte, ob er weiter fahren möchte oder wieder in sein Bett. Er wollte wieder ins Zimmer und wir haben es ihm mit Wärmekissen und der Magnetfeldmatte ganz gemütlich gemacht. Zum Abschied gab es noch ein schönes Hörspiel das den Abend einnehmen kann und die liebsten Wünsche für die Nacht. Euch ebenfalls ein wundervolle Nacht. Danke das Ihr da seid.

Heute am 18.06.2011 bekam Noah am Morgen ein tolles Bad und hat danach gut ohne Beatmung den Morgen erlebt. Um die Mittagszeit ist er ganz gemütlich in der Hängematte im großen Gruppenraum gewesen. Um sich zu Erholen hatte er die Beatmung an und entspannte bei schöner Musik nach seinem Geschmack. Ich habe mich zu ihm in die Hängematte gelegt und es war so gemütlich, das ich trotz ausschlafen fast eingeschlafen bin. Um 15 Uhr sind wir zurück ins Zimmer, um den tollen Besuch von Oma und Opa aus Raunheim vorzubereiten. Wir haben Noah einmal ganz frisch gemacht und ihn gemütlich auf der Magnetfeldmatte gelagert. Oma und Opa kamen wie versprochen und haben mit Noah ganz liebevoll Zeit verbracht, um ihm weiter Mut zuzusprechen. Oma war ganz begeistert und glücklich endlich wieder bei Ihrem kleinen Mann Zeit zu verbringen. Zum Abend durften die Jungs noch Fernsehen und nun hoffe ich, das Sie beide gut schlafen. Euch ebenfalls ein erholsame Nacht mit sanften Träumen.

Heute am 17.06.2011 war es nicht so viel Programm am Morgen und Noah konnte in Ruhe den Tag auf sich zukommen lassen. Die Mittagsruhe war mit Beatmung und einem tollen Hörspiel zum erholen. Ausgeruht konnte Noah am Nachmittag motomed fahren und hat es gut mitgemacht. Ich konnte erst am späten Nachmittag zu ihm kommen und habe ihn im großen Raum im Rolli angetroffen. Er war aufmerksam und klar, so konnte ich von dem neuen Kontakt mit einer Frau erzählen die geistig mit Patienten arbeitet. Der Kontakt kam über Freundinnen von Cara. Sie hat als ersten Impuls von seinem Oberkiefer erzählt, das es Noah schmerzt und nervt. Ich habe Noah davon erzählt und gefragt ob das stimmt. Er sollte mit den Augen auf die andere Seite kommen, um dies zu bestätigen. Er kam gleich auf die andere Seite und nach der Wiederholung Frage ist er wieder auf die andere Seite mit den Augen gekommen. Spukie. So klar hat er schon lange nicht mehr gezeigt, das er antworten kann. Der Zahnarzt ist sowieso schon auf dem Plan und kommt hoffentlich bald. Wieder im Bett haben wir die Abendpflege für Noah gemacht und ihn danach gemütlich auf der Magnetfeldmatte gelagert. Zum Entspannen habe ich ihm noch Krieg der Sterne als Hörspiel angemacht und die Wärmekissen um ihn herum gelagert. Euch und Noah ein tolle Nacht mit allem was sich jeder von Euch wünscht.

Fettes Brot - Fußball ist immer noch wichtig
http://www.youtube.com/watch?v=-eJcnuztiZM&feature=related

Heute am 16.06.2011 war es für Noah am Morgen wieder möglich seine beiden Therapien, KG und Ergo gut mitzumachen. Er hat ohne Beatmung am Morgen gute Werte gezeigt. Nach der Mittagspause mit der Beatmung zur Erholung hatte er in den Werten einige Wackler, daher wurde er weiter Beatmet. Nach einigem Umlagern kam aber heraus, das es wahrscheinlich der Sensor war und nicht seine Konstitution. Am späten Nachmittag bekamen Noah und Marvin Harry Potter in den DVD Spieler eingelegt. Da ich den Film nicht stören wollte setzte ich mich hinter Noah ins Bett und lagerte ihn auf meinem Bauch, damit er trotz Besuch den Film genießen konnte. Noah war heute scheinbar nicht so an dem Fernsehen interessiert, da er eigentlich zum Fenster geschaut hat. Er kann aber auch Harry Potter Teil 1 schon seit Jahren mitsprechen. Nun bleibt mir nur Euch und Noah eine wundervolle Nacht zu wünschen.

Heute am 15.06.2011 konnte Noah in Ruhe ausschlafen, sodass seine Pflegerin ihn noch nicht fertig machen konnte bevor ich mit Rosa am Morgen zu Besuch kam. So haben wir ganz gemütlich den Morgen mit Ihm im Bett verbracht. Rosa hat ihn ganz liebevoll die Füße und Hände massiert und er zeigte sich ohne Beatmung ganz entspannt. Zur Mittagszeit wird immer die Beatmung wieder angestellt damit sich Noah erholen und entspannen kann. Am Nachmittag war er in seinem Rolli unterwegs und konnte mit einem tollen Hörspiel im Ohr die Autos draußen beobachten. Wenn das gewollt für ihn möglich ist, was wir nicht wissen. Später ist er noch mit dem motomed gefahren, um seine Beine zu trainieren. Am Abend gab es für die Jungs noch ein wenig Fernsehen und nun hoffe ich das Noah und Ihr gut schlaft mit wundervollen Träumen die Mut machen für den Tag.

Heute am 14.06.2011 hatte Noah am Morgen schon seine Therapien, die auf dem neuen Stundenplan angegeben sind. Er hat es gut und mit guten Werten mitgemacht und es hat ihn scheinbar nicht gestresst oder ermüdet. Ab Mittag war Noah im Großen Aufenthaltsraum als Oma und Opa kamen, auf weichen Matten am Boden gelagert. Er war wach und fit und Oma und Opa waren ganz beeindruckt von kleinen Bewegungen an den Füßen und sogar an seinen Händen. Heute hab ich erfahren, das jeden Dienstag ein Hund (Swifty) auf Station kommt und Oma und Opa ihn schon kennen. Opa spielt jedes mal mit ihm und es ist, so wie Sie erzählen, ein ganz liebevolles Wesen, was den Kindern viel Freude schenkt. Opa hat Noah noch seine Füße massiert und sich zu ihm auf die Matte gesellt. Es war ein ereignisreicher Tag für Noah und er hat es hoffentlich als Ablenkung und Bereicherung erlebt. Euch Allen, die Ihr uns so liebevoll begleitet und Noah eine wundervolle Nacht.

Heute am 13.06.2011 konnte Noah ausschlafen und hat den morgen gut ohne Beatmung mitgemacht. zur Mittagspause wird er immer zur Erholung wieder an die Beatmung angeschlossen. Karin kam heute mit mir zu Noah und fand es in seinem neuen Zimmer und Zuhause ganz heimelig und schön. Es ist zwar viel kleiner, im Vergleich zu unserem geliebten Ingelheim, aber die Atmosphäre erinnert nun mehr an ein Zuhause und es sind alle ganz liebevoll Noah am eingewöhnen. Als wir zu ihm kamen war sein Puls um einiges höher als sonst und wir mussten erst 4 oder 5 Lagerungen ausprobieren bis wir den Punkt gefunden hatten, damit Noahs Puls wieder normal wurde. Karin hat Noah aus Ihrem Leben erzählt und Ihn kuschelig in seinem Bett begleitet. Später hat Sie noch aus dem tollen Buch von Tilo (Die Kuh, die weinte) einige kurze Geschichten vorgelesen. Den Nachmittag haben wir es noch ermöglicht, das er motomed fahren konnte, wofür ich sehr dankbar bin. Ich hoffe er und Ihr seid gut in die Nacht gekommen und habt einen seligen Schlaf.

Heute am 12.06.2011 war ein schöner Tag für Noah mit tollen Besuchen. Am Morgen kam Rainer und hat ihm ganz liebevoll und lange vorgesungen und Gitarre gespielt. Er war ganz angetan von der Energie zwischen Noah ihm und der Musik und war sich sicher das Noah es genossen hat. Es ist so schön zu hören wie viel Zugang auch für andere Möglich ist, trotz Noahs Zustand, der auf den ersten Blick wenig zeigt. Marvin hat es scheinbar auch genossen und Rainer meint, das er sogar versucht hat mit zu summen. Nach einer Mittagspause und der entspannenden Magnetfeldmatte kam der zweite tolle Besuch, von Ralf, seinem Freund Linus und Papa. Es war ein toller Männertag für Noah. Ralf und Linus haben Noah aus dem Buch Vollidiot vorgelesen und war tolle Stimmung im Zimmer mit viel Lachen und positiver Energie. Papa hat ihn währenddessen Durch bewegt und die Neusten Geschichten aus dem Leben und Sport zum besten gegeben. Papa fand Noah ganz aufmerksam und als Sie gingen, wurde der Fernseher für ihn eingeschaltet und Noah hat sich gleich dort mit dem Kopf hinbewegt. Ich hoffe auf positive Gedanken und Erinnerungen die Noah füllen und eine gute Nacht für ihn und Euch mit wundervollen Träumen.

Fard - Peter Pan - ein Lied ganz nach Noahs Musikgeschmack
http://www.youtube.com/watch?v=p26_lE6GbzU

Heute am 11.06.2011 bekam Noah am späten Vormittag lieben Besuch von seinem Onkel Dirk aus Stromberg. Er hat ihm die Füße massiert und aus dem wilden Leben von seinen lieben aus Stromberg erzählt. Dirk fand Noah heute sehr wach und aufmerksam, es wird besser. Er hat den Morgen gut mit feuchter Nase atmen können und zeigte gute Werte. Am Nachmittag hab ich ein wenig Zeit mit Noah verbracht, in der wir gemeinsam kuschelten und das laufende Hörspiel weitergehört haben. Die Magnetfeldmatte war heute 3 mal möglich, sodass dem Entspannen nichts mehr im Weg stand. Als ich ging hat er noch eine neue Lagerung bekommen und sein Nachmittagsessen. Ich hoffe das Noah gut in den Abend kam und eine schmerzfrei Nacht hat mit schönen Träumen. Euch ebenfalls eine wundervolle Nacht.

Herbert Grönemeyer - Der Weg
http://www.youtube.com/watch?v=MH-R3UYtpig

Heute am 10.06.2011 hatte Noah am Morgen gute Werte und konnte so gut 4 Stunden mit feuchter Nase atmen. Die Schule hatte heute wieder Zeit für ihn und sie haben weiter an dem Kennenlernen und der Kommunikation miteinander gearbeitet. In der Mittagszeit hat er 3 Stunden unter Beatmung entspannen können, sodass er ein wenig dösen konnte. Am Nachmittag hatte ich endlich Zeit, um Noah Zeit zu schenken, damit wir gemeinsam weiter an der Kommunikation arbeiten konnten. Er kann auf Aufforderung seine Augen gleich auf die gewünschte Seite drehen, leider geht die Beinbewegung nicht mehr so klar, doch das führe ich auf das wenige arbeiten am motomed zurück. Seine Muskeln bauen sich schnell ab, ohne Training. Wir haben zum Abend den zweiten Teil von Harry Potter in den DVD Spieler eingelegt. Leider war Marvin von dem Programm nicht so begeistert, doch für Noah muss er da durch. Er hat bis jetzt nur Lars der Eisbär als Favorit und will sich schwer auf etwas anderes einlassen. Ich hoffe wir finden einen guten Weg für beide, gute gemeinsame Zeit im Zimmer zu verbringen. Für beide Jungs und für Euch eine ruhige und selige Nacht.

Beatles - Lucy in the Sky with diamonds
http://www.youtube.com/watch?v=A7F2X3rSSCU

Heute am 09.06.2011 war wieder einiges los. Er bekam ein tolles Bad am Morgen und gleich darauf kamen die KG Therapeutinnen zu Noah, da sie unerwartet Zeit hatten. Seine Augen waren wieder total rot, doch das hat sich nach der dann folgenden Ergo Therapie gegeben und wurde innerhalb von einer halben Stunde besser. Ich habe mich zur Mittagszeit mit Noah gemeinsam ins Bett gekuschelt, um mal wieder Körperwärme zu senden. Die Magnetfeldmatte ist heute schon zweimal im Einsatz gewesen und hat ihren wundervollen Beitrag geleistet, das Noah keinen Entzündungen bekommt. Wir haben gemeinsam das Hörspiel die Hütte gehört und es uns ganz gemütlich gemacht. Er konnte auch gut mit feuchter Nase atmen und zeigte tolle Werte. Euch noch einen wundervollen Abend und Noah und Euch einen seeligen Schlaf.

Gestern am 08.06.2011 hatte ich zu viel zu tun und konnte Noah nicht besuchen, daher heute der Nachtrag. Er ein wenig länger geschlafen da gerade Mittwoch keine Therapien für ihn anstehen. Die Erzieherin der Gruppe hatte aber Zeit für Noah und hat Noah Zeit und Aufmerksamkeit geschenkt. Er hat gut reagiert und zeigte, das er es sehr entspannend findet. Mittwochs ist der Tag an dem gar keine Schule und keine Therapie stattfindet, da es zeitlich nicht anders ging. Seine Augen sind immer noch auf dem Weg der Besserung, doch wir sind zuversichtlich das es bald gut wird. Die Magnetfeldmatte konnte Gestern 2 mal für ihn angemacht werden und am Abend durften Noah und Marvin noch ein wenig Fernsehen. Euch noch einen erfolgreichen Tag.

Heute am 07.06.2011 ging es Noah ganz gut und am Morgen bekam er auch eine tolles Bad von seiner zuständigen Pflelgerin. Magnetfeldmatte war auch im Zeitplan drin und Noah zeigte sich entspannt. Er hat am Morgen gut ohne Beatmung mitmachen können und hatte gute Werte. Die Ergotehrapeutin hat seine Hände behandelt und Oma erzählte, das Sie sehr entspannt und weich danach waren. Der Besuch von Oma und Opa, um mich zu vertreten war für alle Drei ein schönes Erlebnis. Noah wurde aufrecht sitzend in seinem Bett gelagert und zeigte sich Aufmerksam und klar. Sie erzählten, das er sich fast so wach zeigte, wie zu den Zeiten in Ingelheim. Optimus, die Firma für den neuen Rolli war heute zur Begutachtung da, hat aber noch keine Vermessung mit Noah gemacht. Die Augen sind immer noch ganz gut, nur noch ein Tick dann sind sie wieder normal. Euch einen tollen Abend und für Noah und Euch eine heilsame Nacht.

Heute am 06.06.2011 hat Noah ein weinig länger geschlafen, sodass die Morgenpflege leider genau zu der Zeit stattfand in der die Lehrerin Zeit für dazwischen geschoben hat. Nun hat sie aufgeschrieben das Montags um 9.15 Unterricht möglich wäre und ich glaube noch Donnerstags um 11 Uhr. Die Visite kam so um 12 Uhr und ich war mit Noah gerade am üben. Er hat das Geräusch, wie ein leises Schnalzen wieder gemacht, doch leider ging es nicht auf Ansprache zu wiederholen. Die Augen sind nun schon besser und kaum noch rot, doch leider ist seine PEG (der Schlauch der Magensonde) am Bauch ein wenig entzündet. Ich hab Ihm die ungeliebten Hand und Fuß-Schienen angezogen und Zeit mit ihm am und im Bett verbracht. Die Zunge ist wieder sehr belegt und bedarf Salbe und Pflege, auf die Noah nicht so sonderlich steht. Am Nachmittag gab es noch eine Behandlung von der Magnetfeldmatt und zum Abend noch eine Runde Fernsehen für die Jungs. Nun wünsche ich Noah und Euch ein gesegnete Nacht. Danke das Ihr uns begleitet.

The Fountain Soundtrack - Together we will live together
http://www.youtube.com/watch?v=jbjSqsdcCio&feature=related

Heute am 05.06.2011 war Papa mit seiner Familie am Morgen bei Noah. Noahs kleine Stiefschwestern waren mit und haben die vielen neuen Eindrücke in Zwerg Nase im Spielzimmer erlebt. Im Vergleich zu Papas letztem Besuch erschien Noah aufmerksamer, bestimmt auch inspiriert von seinen Stiefschwestern. Sie waren auf Terrasse mit ihm und haben versucht es für alle Beteiligten so normal wie möglich zu gestalten. Er konnte wieder gut mit feuchter Nase atmen und hat sich tapfer eine ganze Zeit im Rolli gehalten. Es ist nicht nur für die Mobilität gut im Rolli zu sein, sondern besonders wichtig für seine Wahrnehmung. Neurologisch ist es erwiesen, das liegende Patienten immer mehr abschalten und die Aufmerksamkeit im Sitzen um ein vielfaches höher ist. Seit Freitag bekommt Noah ein neues Augengel mit anderen Inhaltsstoffen und es scheint damit ein wenig besser zu werden. Am Nachmittag hat er sich noch in der Hängematte entspannt und nun hoffe ich, das er gut schläft und Euch einen schönen Abend und eine gute Nacht.

Gestern am 04.06.2011 waren am Morgen Jutta und Martina bei Noah und haben netterweise die Obst Smoothies mitgebracht, für seinen täglichen Vitaminbedarf. Sie waren auf dem Balkon der Gruppe, um abwechselnd für ihn vorzulesen. Er hat 3,5 Stunden mit feuchter Nase geatmet und zeigte gute Werte. Nach dem tollen Besuch hat sich Noah mit einer Behandlung der Magnetfeldmatte entspannt und ausgeruht. Das sitzen im Rolli strengt ihn doch auf die Dauer an und geht extrem auf die Skoliose. Am Nachmittag bekam er für seine Hände und Füße ein gemütliches Lindenbad, das noch durch eine sanfte Massage der Füße getoppt wurde. Ich hoffe Ihr hattet einen tollen sonnigen Samstag mit schönen Momenten.

Heute am 03.06.2011 bekam Noah nach dem ausschlafen eine tolle Dusche bei der er sich entspannen konnte. Er genießt es richtig. Danach war er in seinem Rolli ohne Beatmung unterwegs und stand im Stationszimmer beim Frühstück des Teams. Er konnte gut mit feuchter Nase atmen und hatte gute Werte. Im Rollstuhl sind wir noch ein wenig über die  Station und haben die Wärmekissen für ihn warm gemacht. In seinem Rollstuhl sitzt er immer schiefer, es wird Zeit, das die Planung für den neuen Rollstuhl losgeht, ich glaube nächste Woche ist ein Termin. Ich konnte heute nur kurz bei Noah sein und hoffe, das er einen tollen Nachmittag erlebt hat und nun tief schläft und schöne Träume hat. Euch ebenso eine tolle Nacht mit tollen Träumen.

Heute am 02.06.2011 konnte Noah ganz in Ruhe am Morgen ausschlafen und sich auf den tollen Besuch von Rainer vorbereiten. Wir waren für 13 Uhr angekündigt und die Station hatte eine Menge zu tun, um alle Kinder in den Gruppenraum zu lagern. Dort begann pünktlich das Gitarrenspiel von Rainer mit tollem Gesang und einige von den Kindern konnten Freude zeigen und sich ganz auf die Musik einlassen. Noah lag in seiner Hängematte und hat es bestimmt genossen Rainer wieder um sich zu haben. Die Augen sind immer noch Rot doch das werden wir bestimmt bald in den Griff bekommen. Am Nachmittag hat sich Noah im Zimmer entspannt und durfte später noch Fernsehen. Nun eine wunderschöne Nacht für Euch und Noah.

Glashaus - Trost (es tut weh)
http://www.youtube.com/watch?v=HO-Hde_DBRg

Heute am 01.06.2011 konnte Noah mal wieder ausschlafen und hat am Mittag ein tolles Bad bekommen, bei dem er sich sichtlich entspannen konnte und sichtlich ins genießen kam. als ich kurz danach zu ihm kam war er so müde und entspannt, das er gar nicht auf Besuch aus war. Ich hab einige Dinge für ihn geregelt und in mit einem tollen Hörspiel auf den Kopfhörern gelassen, damit er sich ganz in dem Entspannen gehen lassen konnte. Später wurde er sitzend in seinem Bett mobilisiert und hat sich wach und aufmerksam der Welt wieder gezeigt. Er ist auf dem Weg der Besserung, zwar langsam, aber er kommt mit seiner Aufmerksamkeit zurück. Die Augen werden scheinbar besser, wenn wir nichts tun, aber noch lange nicht gut. Heute habe ich Marvins Mama kennengelernt, die auch einen langen schweren Weg hinter sich hat, um Marvin die best mögliche Pflege von Geburt an zu bieten. Die Prognosen für ihn waren nicht mehr als 3 Jahre und nun ist Marvin 12 Jahre alt und kann seiner Umwelt zeigen was er gut findet und nicht. Ich bin nicht in der Hoffnung das wir unseren alten Noah zurückbekommen, doch solange er noch auf uns reagiert und zeigt das er weiß, werden wir versuchen es so gut wie möglich für ihn lebenswert machen. Eine Studie von Wachkomapatienten, die Antwort und Zeichen geben können über ihre Lebensqualität ist extrem verwunderlich, da 95% angaben, ihre Lebensqualität wäre bei 80% trotz ihrer Lage. Das ist für uns von Außen kaum zu glauben, aber der Impuls das Leben zu haben, ist sehr stark. Nun bleibt mir wieder zu wünschen und zu hoffen, das Noah auch schöne Momente hat und einen tiefen Schlaf mit tollen Träumen. Euch eine wundervolle Nacht und einen sehr schönen Feiertag.

Max Herre - Blick nach vorn
http://www.youtube.com/watch?v=7KyOyAPYSlk

Heute am 31.05.2011 ging es Noah ganz gut und er hat an seinem Tag viele positive Erfahrungen gemacht und gezeigt. Am Mittag kamen Opa und Oma aus Windecken zu Besuch und haben ihm erzählt und aus dem Buch weiter vorgelesen. Er ist immer zu Oma auf die Seite gekommen und hat sich von seiner aufmerksamen Seite gezeigt. Die nette Ergo kam zu ihm und hat ihn in einem Lifter mobilisiert um so seinen Rücken zu entlasten und ihm ein neues Gefühl für seinen Körper zu bieten. Noah konnte auch nach dem ersten Schreck gut entspannen und loslassen. Oma und Opa haben die Therapie ein Stück begleitet und waren später Kaffee trinken, damit er sich auf die Behandlung einlassen konnte. Sie haben Noah später noch kurz besucht, um dann Zeit für die KG zu lassen, die sich ebenfalls positiv geäußert hat, das Noah etwas zeigen konnte und Entspannung möglich war. Am Abend durften Marvin und er noch ein wenig Fernsehen und nun hoffe ich das er tief und schmerzfrei schläft. Euch auch ein gute und schöne Nacht, mit einem tiefen Schlaf.

Frida Gold - Wovon sollen wir träumen
http://www.youtube.com/watch?v=ZbsqG_R3ySE

Heute am 30.05.2011 war wieder normales Wochenprogramm und leider kein langes Ausschlafen, damit er fertig ist bis die Visite am Montag Morgen kommt. Die Augenärztin war heute ebenfalls bei ihm, hat aber kein andere Anordnung gegeben, außer weiter viel feucht halten. Die Augen sind mal ein stück besser aber waren seit wir angekommen sind noch nicht einmal klar. So ist es für uns schwierig zu beurteilen wie es Noah geht, da wir sonst viel an den Augen ablesen konnten. Am Nachmittag hat Noah bei dem tollen Wetter die Zeit auf dem Balkon in der Hängematte verbringen können. Er hat dabei selbstständig mit feuchter Nase geatmet und war ganz gut mit seinen Werten, sodass er bis 18:30 dort bleiben durfte. Am Abend durften die beiden Jungs noch zur Entspannung ein wenig Fernsehen schauen und nun hoffe ich das Sie gut schlafen. Euch auch ein tolle erholsame Nacht.

Heute am 29.05.2011 hatte Noah Zeit zum ausschlafen und wurde ganz in Ruhe gewaschen und gepflegt. Er hat ab der Mittagszeit die Zeit gemütlich auf dem Balkon verbracht und sich auf einer weichen Matte mit einem tollen Hörspiel die Zeit bei dem schönen Wetter vertrieben. Als ich später bei ihm war, haben wir gemeinsam Zeit auf dem Balkon verbracht. Danach kamen Papa und Cara zu ihm, er war dann wieder in seinem Bett und Cara hat von ihrem tollen Bauernhofpraktikum erzählt. Er kam gleich mit den Augen zu ihr auf die Seite, doch aufgrund seiner Entzündung dort, konnte er nicht so gut mit den Augen dort bleiben. Er ist auch zwei mal mit der Sättigung runter gerauscht, als Papa ihm aus seinem Leben erzählte, doch es hatte weniger mit der Erzählung zu tun als mit seinem Schleim. Nun bleibt mir nur Euch und Noah eine gute Nacht zu wünschen.

Heute am 28.05.2011 hat Noah nicht ganz so lange geschlafen und konnte frisch und gewaschen seinen Besuch von Onkel Dirk empfangen. Er war in seinem Bett und hat von Dirk weiter aus dem Buch Trix Solier vorgelesen bekommen. Die Augen sind leider immer noch sehr rot und auch das Abkleben macht es leider nicht besser. Am Nachmittag, als ich bei Noah war, haben wir ihn erneut ein Auge abgeklebt doch nach einer Stunde verband mit Bepanthen war es genauso rot. Ich habe ihm die Kopfhörer aufgezogen und hoffentlich gemütlich gelagert, damit er sich entspannen kann. Das Hörspiel Tintenherz hat ihn hoffentlich durch phantasievolle Gedanken getragen und vergessen lassen. Er kommt irgendwie nicht so richtig zu seiner alten Konstitution und kämpft tapfer um jede Bewegung. Am Abend durften Marvin und er noch ein wenig Fernsehen. Nun hoffe ich, das Noah einen tiefen und heilsamen Schlaf hat und Euch eine wundervolle Nacht.

H1- immer schon groß sein
http://www.youtube.com/watch?v=jxJEUEzqCto&feature=related

Heute am 27.05.2011 hat Noah ganz lange ausgeschlafen, sodass er zu seinem tollen Besuch von der Lehrerin aus Ingelheim noch im Schlafi war. Das hat dem Besuch keinen Abbruch getan und Noah hat sich gleich zu ihr gedreht und war, so bin ich mit sicher auch gefreut ihre Stimme wieder zu hören. Es konnte auch ein ganz toller Austausch zwischen der Lehrerin von Zwerg Nase stattfinden, sodass Noahs Unterricht die nächste Zeit auf die erlebten Stunden aus Ingelheim aufbauen kann. Es gab schöne Gespräche, viele Infos zu Noah und am Ende noch aus dem neuen Fußballbuch ein Kapitel vorgelesen. Er war währenddessen an der Beatmung und hatte tolle Werte. Zur Mittagszeit haben wir ihn auf die Magnetfeldmatte gelagert und die Morgenpflege wurde ganz in Ruhe dann gestartet. Noah hat am Nachmittag noch ein wenig Atemtraining mit feuchter Nase machen können und hat sich mit Marvin beim Fernsehen entspannt. Nun bleibt mir Euch und Noah eine tolle Nacht zu wünschen mit phantasievollen schönen Träumen.

Heute am 26.05.2011 war am Morgen die Augenärztin aus der HSK wieder bei Noah und hat nun angeordnet, das ihm tagsüber im Wechsel ein Auge zugeklebt wird, damit es sich erholen kann. Leider hält das Augenpflaster nicht so wie gedacht und sein Auge sollte eigentlich dabei geschlossen sein, aber das funktioniert so noch nicht. Wir werden die nächsten Tage daran arbeiten für Noah ein gute Lösung zu finden. Ihr wisst das ich eigentlich eher die Homöopathie bevorzuge, doch für die Augen hätte ich Noah schon Kortison Augentropfen gegeben, da diese sonst bei den entzündeten Augen geholfen haben. Die Lehrerin war heute auch wieder bei Noah und hat ihm Zeit und Aufmerksamkeit geschenkt. So langsam kennt Noah alle dort und der Tagesablauf bekommt Bewegung. Die KG war sogar zu zweit bei ihm und hat ihn mobilisiert und bewegt. Am Nachmittag haben wir ihn in seinen Rolli gesetzt und sind ein wenig durch die Gruppe. Ich wollte kurz mit ihm vor die Tür und an den Briefkasten, doch sobald wir aus der Tür waren ging der Alarm immer los. So hab ich den Rückzug gewählt und Innen war alles wieder kein Problem. Am Abend durfte Noah ”Eragon”, einen seiner Lieblingsfilme  schauen und ich hoffe das es ihm gefallen hat. Nun Noah und Euch schöne Träume und eine geruhsame Nacht.

Eragon - keep holding on
http://www.youtube.com/watch?v=_YlVtcKf3No&feature=related

Heute am 25.05.2011 war Noah am Morgen im Rolli unterwegs und ist sogar ein große Runde mit dem motomed gefahren. Die Tage gab es für Noah auch ein Geschmacksangebot, was ich erst heute gehört habe, doch eine direkte Reaktion konnte nicht festgemacht werden, doch wir werden es die Tage erneut mit seinem Lieblingseis versuchen.  Papa kam ab Mittag zu Besuch und hat ihn aus dem motomed zurück ins Bett gebracht, damit er sich Entsapnnen kann. Er hat ihn durchbewegt und aus seinem Leben erzählt. Es gab immer mal wieder genau passende Schnaufer, zu bestimmten Erzählungen, doch dann konnte er das Schnaufen, leider nicht wiederholen. Man hat oft das Gefühl, als wäre es eine Antwort, aber es ist einfach nicht auf Aufforderung für ihn möglich die Schnaufer zu erzeugen. Am Nachmittag konnte Noah noch Zeit im Snuzelraum der Gruppe verbringen und hat sich gut immer wieder ohne Beatmung gehalten. Die Augen sind einen Tick besser doch es schwankt immer noch am Tag. Euch und Noah wunderschöne Träume.

Heute am 24.05.2011 hatte Noah am  Morgen ein tolles Bad zum Entspannen und hat es schienbar genossen. Er konnte den Morgen gut ohne Beatmung auskommen und hatte auch die Physiotherapeuten zu Besuch. Am Nachmittag war er in seinem Rolli in der Gruppe unterwegs und hat die Staion weiter kennengelernt. Sie hatten ihn extra in der 90Grad Stellung in seinem Rolli und er hat es eine halbe Stunde ganz gut vertragen. Für den neuen Rolli wird von Noahs Haltung ein Vakuumabdruck angefertigt und danach die Sitzschale geformt, damit seine Skuliose vielleicht ein wenig aufgehalten wird. Am Abend hat er mit Marvin den Film König der Artiks geschaut und war wieder ganz Aufmerksam in Richtung des Fernsehers. Euch einen schönen Abend und für Noah und Euch einen geruhsamen Schlaf.

Heute am 23.05.2011 war die Visite recht früh bei Noah und es wurde ein weiteres mal über die nicht besser werdenden Augen gesprochen. Das Antibiotikum wird weiter gegeben und die Augenärzte werden noch mal gerufen. Seit zwei Tagen atmet Noah ganz gut unter der feuchten Nase und ich habe das Gefühl das CO2 steigt nicht mehr so schnell. Mit der KG und der Ergo habe ich heute lange Gespräche geführt, um viel Entscheidungen für Hilfsmittel und das weitere Vorgehen festzulegen. Es gibt immer noch sehr viel zu regeln und zu organisieren. Noah war in seinem Bett und hat Harry Potter die Heiligtümer des Todes gehört, ich freu mich schon darauf wenn wir ihm den Film als DVD vorspielen können. Wenn der Fernseher läuft geht die Aufmerksamkeit klar in die Richtung. Die nicht so geliebten Hand und Fußschienen habe ich ihm angezogen und hoffe, das es ihn nicht zu sehr ärgert sie zu tragen. Der Nachmittag verlief ruhig und Noah durfte am Abend mit Marvin wieder eine Runde Fernsehen. Euch und Noah eine geruhsame Nacht.

Heute am 22.05.2011 ging es Noah schon ein wenig besser, er hat am Morgen gut bei feuchter Nase geatmet und das CO2 ist relativ im Lot geblieben. Die Augen waren heute weniger rot und ich hoffe, das es Morgen noch besser wird. Heute konnten Marvin (sein Zimmergenosse) und Noah, die DVD Harry Potter Stein der Weisen schauen und es schien als würde Noah versuchen den Fernseher zu fokussieren. Da er diesen Teil eigentlich auch mitsprechen könnte, war es bestimmt eine schöne Erinnerung und ein Gehirntraining. Am Nachmittag als ich zu Noah kam haben wir die Hängematte auf dem Balkon aufgebaut und Noah dort gelagert. Währenddessen lief die Magnetfeldmatte und ich habe weiter aus dem Buch TRIX SOLIER vorgelesen. Leider zogen relativ schnell dunkle Wolken auf und wir mussten in einer schnellen Aktion alles wieder rein räumen und Noah in sein Bett neu Lagern. Die Geräte und Kabel haben sich mehr als verdoppelt im Vergleich zu der Zeit ohne Beatmung und es ist jedes mal ein kleiner Umzug, bis alles wieder richtig angeschlossen und zurückgebracht ist. Da auf der Station Rotkelchen im Moment viel zu tun ist, habe ich den Teil der Mundpflege von Noah schon vor der Abendpflege übernommen. Bestimmt nicht zur großen Freude von Noah, den ich habe das Gefühl, das er gar nicht darauf steht, wenn ich die Mundpflege übernehme. Nun bleibt mir Euch und Ihm eine gute Nacht zu wünschen mit Träumen die hoffen lassen.

Söhne Mannheims - Geh davon aus
http://www.youtube.com/watch?v=oIQtiIzQlIs

Heute am 21.05.2011 war es mit Noahs Augen leider noch nicht besser. Es ist zwischendurch kurz ein wenig besser aber ganz klar waren die Augen schon lange nicht mehr. Auf der Intensivstation dachten wir die Klimaanlage wäre der Grund, aber da haben wir uns schwer getäuscht. Er kommt immer noch nicht so zurück, wie vor der CO2 Narkose und wir können im Moment nicht viel machen außer ihm Zeit geben. Am Nachmittag habe ich ihm die Magentfeldmatte wieder angemacht und die Wärmekissen für die kalten Füße vorbereitet. Sein Puls und die Sättigung sind weiterhin gut, doch das schnelle Atmen ohne Beatmung bleibt weiterhin. Ich habe die ganze Zeit das Gefühl etwas zu übersehen.Ich wünsche Noah einen heilsamen Schlaf der Ihn in wundervolle Träume trägt und Euch eine ebenso gute Nacht.

Heute am 20.05.2011 hatte Noah am Morgen keine Anwendungen und Therapien, da auf Station viel los war, denn RTL hat aufgrund des Spendenmarathons von RTL über das Haus Zwerg Nase gedreht. Irgendwie war viel los und alles aus dem Konzept. Noahs Augen sind immer noch nicht besser trotz Antibiotikum Salbe, wer weiß was da nun wieder mit ihm kämpft. Am Nachmittag kam Dirk mit mir zu Noah und wir haben nach Absprache Noah in den Rolli gesetzte und mit ihm Zeit auf dem Balkon verbracht. Dirk hat aus dem Buch Trix weiter vorgelesen und ich habe Noah die Hände massiert. Er hatte seine Elise (die Beatmungsmaschine) dabei gehabt und seine CO2 ging auch ohne Beatmung nicht oft auf Alarm. So haben wir 1 Stunde in der Nachmittagssonne auf dem Balkon verbracht und dem spannenden Buch zugehört. Wieder zurück im Bett war es Zeit für die Abendpflege und Noah konnte  mit einer guten Lagerung entspannt dem Abend entgegensehen. Euch und Noah eine gute Nacht und wundervolle Träume.

Anne Murray - Broken hearted me
http://www.youtube.com/watch?v=Paup4TZXW-I

Heute am 19.05.2011 bekam Noah am Morgen ein tolles Bad und später konnte er mit KG und Ergo an der Bettkante sitzen üben. Die Augenärztin aus der HSK war auch bei ihm um einen Blick auf die roten Augen zu werfen. Der Abstrich der vor 2 Tagen abgenommen wurde hat keine Auffälligkeiten oder Viren gezeigt. Daher bleibt nun, weiter und öfter die Augen befeuchten so viel wie möglich. Am Nachmittag haben wir gemeinsam im Bett eine qwenig gekuschelt und das Hörspiel Mieses Karma gehört. Die Beatmung war wieder aktiv, doch er kann nun auch bei der Einstellung zum eigenen Mitatmen sein CO2 abbauen. Er ist noch nicht wieder auf dem Damm und seine Konstitution ist nicht mehr so wie vor der CO2 Nakose, doch wir hoffen und geben ihm Zeit zum erholen. Euch und Ihm eine wundervolle Nacht.

Heute am 18.05.2011 hatten wir um 11.30 ausgemacht das motomed erneut auszuprobieren, um eine Entscheidung für den neuen Rolli zu finden. Es geht um die Sitzhaltung des Rollis und ob dann noch Dinge wie motomed ohne Probleme möglich sind. Wir haben im Zimmer auch noch einige Dinge mit der Ergo absprechen können, damit die Therapie bald starten kann. Zur Mittagszeit kam der Besuch aus Ingelheim, um Noah in seinem neuen Zuhause zu erleben. Momo und Eva, zwei Kinder aus der Gruppe Spatzennest, waren auch dabei. Noah lag in seiner Hängematte im  Gruppenraum als Helena, Anja, Frau Weber und Lily kamen. Seine Augen werden zwar seit Gestern mit Antibiotischen Augentropfen behandelt, doch eine Verbesserung ist leider noch nicht zu sehen. So schien Noah für den Besuch leider sehr schlapp. Er konnte währenddessen ohne Beatmung auskommen, doch es war mit der schnellen Atmung wieder schwierig. Die lieben aus dem Spatzennest haben Noah ein tolles Bild gemalt mit allen Namen der Kinder und Pfleger, das wir gleich über seinem Bett aufgehängt haben. Nachdem wieder Ruhe eingekehrt war, hat sich Noah noch in seiner Hängematte unter der Beatmung entspannt. Ich wünsche Noah eine heilsame Nacht für die Augen und die Atmung und Euch wunderschöne Träume.

Heute am 17.05.2011 ist Noah am Morgen schon ein Rinde motomed gefahren und hat es gut vertragen. Am Mittag kamen Oma und Opa aus Windecken um Noah zu begleiten. Er schien sehr matt zu sein, so wie Oma es beschrieben hat. Die Ergo Therapeuten haben versucht Noah noch ein mal an das motomed zu setzten, damit er ein weiteres mal mobilisiert wird, doch nach 10 Minuten hatten Oma und Opa das Gefühl, das es ihm nicht gut geht und Tränen waren auch zu sehen. Zurück im Bett nach einer guten Lagerung und Schleim Absaugen schien er zufriedener. Oma und Opa haben ihn dann im Bett Mut zugesprochen und begleitet, sodass er sich dabei entspannen und erholen konnte. Ganz unverhofft kamen am Nachmittag Papa mit Opa aus Raunheim vorbei und Noah schien es schon besser zu gehen als Mittags. Sie haben ihm ein wenig aus dem Leben erzählt und Opa hat ganz interessiert die Station kennengelernt. Es war wieder ein Tag mit auf und ab aber ganz viel lieben Besuch. Euch und Noah eine wundervolle Nacht mit Träumen die Hoffnung und Heilung geben.

Heute am 16.05.2011 war früh bei Noah schon einiges los, da die Physiotherapeuten mit dem Hilfsmittelversorger (Rolli etc.) bei den Kindern Anproben und Vermessungen machten. Durch Noahs Skoliose gab es einige Fragen für den neuen Rolli und wieder ganz andere Meinungen zu der Sitzhaltung und Lagerung. Da uns all diese Hilfsmittel immer ein Heiden Geld kosten, muss ich da sicher sein, nicht den falschen Rolli anfertigen zu lassen. Das ist wie bei den Ärzten, dort sind es auch oft nicht die gleichen Meinungen zu einem Krankheitsbild, immer wieder schwierig für mich, da die richtige Entscheidung zu treffen. Die Visite mit Prof. Knuf war ebenfalls und für die immer roten Augen wurde gleich ein Abstrich genommen (Fiese Angelegenheit). Die zu schnelle Atemproblematik war ebenfalls Thema, doch da es auf der Intensivstation auch oft so war, ist hier keine Therapie möglich, sondern wird eher als zentrale Verschlechterung gesehen. Geben wir Noah Zeit sich zu gewöhnen und zu fangen. Spatzennest (seine alte Station in Ingelheim) hat heute Angerufen und die halbe Abteilung kommt am Mittwoch um Noah in seinem Neuen Zuhause zu besuchen. Da freut sich Noah bestimmt und ich sowieso, all die lieben Menschen, die Noah und Uns so lange begleitet haben. Nun Euch und Noah ein tolle Nacht mit schönen Träumen.

Nena & Heppner - Haus der 3 Sonnen
http://www.youtube.com/watch?v=aJxN76ECaR0

Heute am 15.05.2011 bekam Noah schon früh Besuch von Papa, Ralf und Linus. Die Pflege war noch am Duschen mit Noah, da sie später mit den Jungs gerechnet haben. So sind die Männer erst noch einen Kaffee trinken gegangen und haben Noah seine Dusche in Ruhe beenden lassen. Dann gab es die katastrophalen Fußballergebnisse als Live Bericht von seiner Eintracht. Ralf und Linus haben aus ihrem Leben erzählt und während des Besuchs wurden Noahs Augen besser bis ganz gut, so wie Papa berichtete. Den Mittag konnte Noah entspannen und am Nachmittag kamen Susanne und Bernd mit mir zu Noah, um Ihm eine tolle Reiki Behandlung von Bernd zu schenken und eine großen Teil aus dem spannenden Buch weiter vorzulesen. Ich wollte in gerne von der Beatmung wegnehmen, da ich die Magnetfeldmatte und die Behandlung von Bernd als Beruhigung sehen wollte. Leider war seine schnelle Atmung immer noch da, sodass die Beatmung wieder angestellt werden musste. Die sonstigen Werte waren toll, doch das flache schnelle Atmen blieb. Noah und Euch einen beruhigenden Schlaf.

Milow - Out of my hands
http://www.youtube.com/watch?v=2tdmpTwzHng

Heute am 14.05.2011 hat Noah ab dem späten Morgen, gemütlich in einem schiebbaren Bett, mit den anderen Kindern die Zeit am Ende des großen Flures verbracht. So bekam er andere Kinder und das Leben auf der Station mit. Die schnelle Atmung ist immer noch Thema, aber die Lunge ist frei und der Schleim sieht auch nicht nach einer Entzündung aus. Wir wissen es leider nicht, die Vermutung war auch das neu gelegte Tracheostoma, doch es ist die gleiche Größe und dürfte nicht für die schnellere Atmung der Grund sein. Die Augen sind ein wenig besser aber immer noch entzündet. Am Nachmittag haben wir ihn in die Hängematte gelagert und ich konnte weiter aus dem Buch von Papa vorlesen. Später kam Kerstin uns spontan besuchen und hat sich gefreut Noah so gut aufgehoben zu sehen. Sie blieb bis zur Abendpflege und gemeinsam mit mir Noah verabschiedet. Heute Abend war der Plan das Noah die Simpsons schauen durfte, ein echtes Update für Ihn, das er nun Fernsehen im Zimmer schauen kann. Euch und Noah eine geruhsame Nacht mit phantastischen Träumen.

Heute am 13.05.2011 konnte Noah am Morgen gut ohne Beatmung auskommen und hat eine lange Zeit im großen Raum entspannend in seiner Hängematte verbracht. Nach der Morgenpflege waren die Augen wieder rot haben sich aber schnell erholt und waren einigermaßen klar. Am Mittag als ich zu ihm kam waren sie leider wieder sehr rot und er schien irgendwie mit etwas zu kämpfen oder die Augen taten ihm weh und brannten. Wir schließen oft aufgrund seiner Augen auf seine Konstitution, da uns nicht viel andere Zeichen von ihm bleiben, außer die Werte vom Monitor. Er war bis jetzt so gut auf dem Weg zurück zu uns sich zu zeigen, doch heute Nachmittag viel es ihm auch sehr schwer mit den Augen auf die anderen Seite zu kommen und wir gönnten ihm weiter Ruhe und eine Behandlung der Magnetfeldmatte. Die schnellen flachen Atemzüge waren heute wieder da und sind erst unter der vollen Beatmung gut geworden. Irgendetwas kämpft mit ihm. Wir haben es ihm so angenehm wie möglich gemacht und hoffen, das er sich aufrappelt und zeigen kann. Euch einen wundervollen Abend und eine heilsame Nacht für Noah.

Laith Al-Deen - Gib dich frei
http://www.youtube.com/user/Laithaldeen?blend=1&ob=5

Heute am 12.05.2011 konnte Noah am Morgen ohne Beatmung gut in den Morgen starten. Er hat noch nicht viel Programm, da die Therapeuten Noah noch nicht im Tagesplan integriert haben, dafür müssen einige Stunden der Anderen Kinder erst umgestellt werden. Das mit der Schule muss auch noch anlaufen, doch am wichtigsten ist das Noah wieder in die Bewegung kommt. So habe ich Mittags das motomed mit Noah vorgeführt, damit es in seinen Alltag integriert werden kann. Leider ging es Noah heute nicht so gut wie die Tage zuvor, sodass er während der Fahrt mit dem motomed immer wieder mit der Sättigung Alarm schlug. Wieder im Bett wurde es ein wenig besser, doch seine Atmung war sehr flach und schnell. Die zuständige nette Pflegerin hat ihm ganz niedrig an die Beatmung angeschlossen und ihn eine Weile beobachtet. Leider wurde es erst unter der vollen Beatmung besser. Wir wissen noch nicht was Noah heute geärgert hat und hoffen, das es nur eine kurze Schwäche war, die Morgen wieder vergessen ist. Einen heilsamen Schlaf für Noah und Euch.

Heute am 11.05.2011 bekam Noah am Morgen ein tolle Dusche oder fast ein Bad, was er bestimmt genossen hat.  Seine Werte sind immer noch toll und faszinieren mich jeden Tag aufs Neue. Seine Bezugsschwester spricht sogar davon, das es eine sehr gute Eingewöhnung ist, denn bei anderen Kindern waren die Werte etc. nicht so gut zu Anfang. Die Hängematte wurde vom Balkon geholt und in dem großen Gruppenraum aufgebaut, damit Noah dort von 11 Uhr an entspannen und Hörspiel hören konnte. Leider konnte ich erst gegen Nachmittag zu ihm, sodass ich die Zeit in der Hängematte verpasst habe, doch er fühlt sich dort wohl und genießt die Lagerung und das Schaukeln. Wieder im Bett haben wir gemeinsam Noah für die Nacht fertig gemacht und ihm danach die Behandlung der Superwaffe Magnetfeldmatte gegönnt. Marvin hat auf dem Zimmerfernseher Madagaska geschaut und Noah konnte sich hoffentlich noch erinnern, wie gerne er diesen Film gesehen hat. Jetzt können wir auch wieder die Wärmekissen für die Füße für Noah klarmachen und das Thema kalte Füße ist zum Glück passé. Die nette Nachtschicht habe ich auch kennengelernt und ich mir sicher er ist in guten Händen. Noah und Euch eine wundervolle Nacht mit einem tiefen erholsamen Schlaf.

Heute am 10.05.2011 ging es Noah ganz gut und der Tag konnte für ihn im neuen Umfeld starten. Er lernt so nach und nach die ganze Mannschaft der Station Rotkehlchen kennen und zeigt sich so gut es ihm im Moment möglich ist. Oma und Opa kamen wie jeden Dienstag am Mittag zu Besuch und waren ganz angetan von den netten Pflegern. Noah war zu der Zeit im Snuzelraum, um bei einem Lichtangebot und einem Hörspiel zu entspannen. Er konnte die ganze Zeit mit feuchter Nase atmen und Oma und Opa haben ihn liebevoll begleitet. Wieder im Bett hat er die Beatmung angestellt bekommen, sodass er ausruhen konnte, um das CO2 wieder ins Gleichgewicht zu bekommen. Oma und Opa waren so nett die Bilder von Noah abzuhängen, da Morgen seine Wand einen neuen Anstrich bekommt. Ich wünsche Euch und Noah eine heilsame Nacht und wunderschöne Träume. Allen aus Ingelheim tausend Grüße und liebe Gedanken.

Gisbert zu Knyphausen - Sommertag
http://www.youtube.com/watch?v=py7PhN9be9w

Heute am 09.05.2011 habe ich zu Beginn die KGs kennen gelernt die sich gerade Noah vorstellten. Wir haben viele Dinge schon auf den Weg bringen können die für Noah die nächste Zeit anstehen. Die Werte von Noah waren wieder super und meine Vermutung, das die Magnetfeldmatte irgendetwas damit zu tun hat bestätigt sich für mich, denn sonst ist an den Parametern nichts anders geworden. Am Morgen war Visite von Prof. Dr. Knuf der jeden Montag vorbei kommt. Da Noah sich gut zeigte und mit der Beatmung in der Nacht gut das CO2 abatmet, haben wir nur besprochen das ACC abzusetzen, damit vielleicht weniger Schleim entsteht. Die Lehrerinnen kamen auch kurz zu Noah um sich Vorzustellen und werden ihn die nächste Zeit in die freien Lücken der anderen Kinder unterbringen, da das Schuljahr läuft und alles schon geplant ist. Es gab immer noch viel zu organisieren und zu besprechen, da Noah ja der NEUE ist. Am Nachmittag kam Papa vorbei und hat ihn fast 2 Stunden durch bewegt, da wir leider noch nicht dazu gekommen sind das motomed für Noah in Aktion zu setzten. Euch allen eine wunderschöne Nacht.

Heute am 08.05.2011 war es für Noah schon fast wie Zuhause, sein Zimmer sieht schon nach ihm aus und seine Sättigung und der Puls Werte waren schon seit langem nicht mehr so toll. Am Morgen bekam Noah ein tolles Bad und eine lange Massage, die er sichtlich genossen hat, so wie seine Bezugspflegerin erzählte. Das CO2 Problem bleibt nach wie vor bei der eigenen Atmung, sodass die Pflegekräfte ihn nun oft an die Beatmung nehmen und sehr engmaschig die CO2 Werte überprüfen. So wird es bald ein Gefühl für seine Werte geben und wie oft Noah alleine Atmen kann ohne das die Werte zu hoch gehen. Da auf der Station Rotkelchen 12 Kinder mit ähnlichen Problematiken leben sind wir in den besten Händen, auch beim Thema Tracheostoma und Pflege. Am Nachmittag kamen spontan Oma und Opa aus Windecken zu Besuch, um Noah in seinem Neuen Zuhause zu besuchen. Sie waren auch ganz angetan von den Räumlichkeiten und haben Noah kurz in den Nachmittag begleitet. Eigentlich hat sich von der Medikation und der Beatmung zu der Intensivstation nichts geändert und doch sind seine Werte so viel besser. Ich könnte ja da eine Vermutung aussprechen, die ich leider nicht beweisen kann. Seit Freitag bekommt Noah wieder regelmäßig die Behandlung der Magnetfeldmatte, auf die er so lange verzichten musste. Euch und Noah ein tolle Nacht mit heilsamen Träumen.

Heute am 07.05.2011 ist Noah aufgewacht und die erste Nacht im Zwerg Nase Haus war sehr gut. Unter der Beatmung mit seiner Elisee (Name der Beatmungsmaschine) hat er gute bis tolle Werte gezeigt. Am späten Morgen ist er gut von der Beatmung weggekommen und hat mit der feuchten Nase geatmet. Zwerg Nase hat ein Gerät, das auch ohne Beatmung den CO2 während der eigenen Atmung ungefähr messen kann. Natürlich bleibt als genaue Kontrolle nur der Picks mit der Blutuntersuchungen. Am Nachnmittag kamen Oli und Cara mit mir zusammen zu Noah. Er hat mit super Sättigungs- und Puls-werten geglänzt, die er schon seit Wochen nicht mehr zeigte. Leider erhöht sich weiterhin während der eigenen Atmung das CO2. Die Pflegekräfte dort sind ganz liebevoll und herzlich und versuchen Noah zu gut wie möglich an sein Neues Zuhause zu gewöhnen. Später habe ich mit Noah noch ein wenig gekuschelt und ihn den Körperkontakt spüren lassen. Gegen Abend konnte ich mit gutem Gewissen nach Hause fahren, da er dort gut aufgehoben ist und gesehen wird. Euch und Noah eine wundervolle Nacht mit schönen Träumen.

Heute am 06.05.2011 ging es am Morgen schon mit den Vorbereitungen für den Umzug los. Der Hausmeister von St. Martin und sein Lehrling waren so lieb und haben die ganzen Kartons, das motomed, die Hängematte und die vielen Kartons zu uns nach Wiesbaden gebracht. Alles ausgeladen, ging es ans Auspacken und das Zimmer einrichten. Noahs Zimmergenossen heiß Marvin, der schon ganz gespannt auf seinen neuen Genossen war. Um 13 Uhr war ich soweit fertig und Noah konnte von der Intensivstation ins Haus Zwerg Nase fahren. Dort angekommen haben wir ihn in seinem Bett gelagert, Noah hat an der Feuchten Nase alleine geatmet und ist ganz langsam angekommen. Eine langes Einführungsgespräch mit der zuständigen netten Pflege hat hoffentlich geholfen, das Sie Noah bald gut kennenlernen und er sich wie Zuhause fühlen kann. Natürlich ist so ein Umzug für Noah auch stressig und aufregend mit einigen Unsicherheiten, die wir die nächsten Tage ihm hoffentlich nehmen können. Seine Werte waren nicht super und man sah ihm auch an, das er nicht alles so locker wegsteckt wie sonst. Es war ganz herzlich und heimelig, doch unser ganzer Kram für Noah, brachte das Zimmer und die Schränke auch knapp an seine Grenzen. Am Abend kam er zur Erholung und Gewöhnung an sein Beatmungsgerät und nun hoffe ich, das es für Noah eine gute und heilsame Nacht wird. Euch ebenfalls eine heilsame gute Nacht.

Heute am 05.05.2011 hat Noah in der Nacht 3 Stunden an seiner eigenen Beatmungsmaschine geatmet, es war scheinbar kein Problem und er hat sein CO2 gut abgeatmet. Der Umzug ins Zwerg Nase Haus rückt immer näher und ist auf morgen Freitag angesetzt. Das Haus St. Martin ist so nett und bringt Morgen die Sachen von Noah und das große Bett aus Ingelheim ins Haus St. Martin. Das nimmt mir eine große Last und ich bin ihnen sehr dankbar für die Hilfe. Am Nachmittag war ich bei Noah, doch er schien ein wenig geschafft oder fertig zu sein, vielleicht wollte er einfach nur seine Ruhe. Nach verschiedenen Möglichkeiten der Lagerung konnte ich ausschließen, das es ein Lagerungsproblem ist und habe ihn einfach in Ruhe entspannen lassen. am abend hatte ich ein Gespräch was mich bewegte und beschäftigte. Es macht hier bei meinen Einträgen scheinbar den Eindruck, das ich nicht sehr Realitätsnah bin, was Noahs Zustand angeht und ich zu Hoffnungsvoll schreibe, das wir unseren alten Noah wieder bekommen. Ich weiß um die schwere der Schädigung und um den Werdegang von Wachkomakindern, möchte aber hier einzelne schwere Details nicht kommunizieren, da ich so Noahs und unsere persönlcihen Gefühle verletzten würde. Wir möchten Noah so gut es geht begleiten und wissen, das wir nun einen Schritt gehen, der in der Krankengeschichte von Wachkoma Patienten oft nicht zurück in das eigene Atmen führt. Euch Allen und Noah eine heilsame Nacht mit wundervollen Träumen.

Heute am 04.05.2011 war es am Morgen ganz gut und Noah konnte ohne Maschine atmen. Sein neues Beatmungsgerät ist leider noch nicht eingestellt, es verschiebt sich wohl noch. Das Tracheostoma macht immer mal wieder Probleme, da es nicht tief genug sitzt und der Block (ein kleiner Ballon) den Hals nicht abdichtet. Die Einstellung ist scheinbar immer wieder fraglich, da man die Länge manuell einstellen kann Er hat nun auch ein kleineres, was dazu führt das er schneller atmet, so wie ich das Gefühl habe, kann mich aber auch täuschen und es war nur heute so. Sein Puls war ein wenig höher und ich konnte nicht rausbekommen woran es lag. Er hat versucht sich zu zeigen, doch auch heute war es schwierig für ihn, da er mit Schleim und irgendwelchen leichten Schmerzen zu tun hatte. Wir haben gemeinsam “die Drei Fragezeichen” gehört, dabei eine gemütliche Umlagerung veranstaltet und die Handschienen angezogen, was Noah bestimmt nicht so toll fand. Komisch ist das er auffällig weicher in den Armen ist, schon seit einigen Tagen habe ich das Gefühl und heute beim anziehen der Schienen war ich mir dann sicher. Ich deute das als ein gutes Zeichen, obwohl es wieder alles und nichts bedeuten kann. Nun hoffe ich das sein Beatmungsgerät bald eingestellt wird und er damit atmen üben kann. Euch Allen eine gute Nacht.

Ganz schön Fesit- Warum sind wir hier
http://www.youtube.com/watch?v=gxS50-GbBMw

Heute am 03.05.2011 ist Noah am Morgen im Rolli gewesen und hat es gut vertragen. Am Ende der Rolli Zeit kam Papa zu Besuch, um weiter aus dem spannenden Buch vorzulesen und die Fußballergebnisse vom Wochenende mit Ihm zu besprechen. Noah war dabei wieder im Bett, um eine wenig zu entspannen. Die Reaktionen gegenüber Papa waren wieder sehr gering, wie bei dem letzten Besuch ist Papa ein wenig besorgt, da Noah so wenig Reaktionen zeigt. Ich habe auch oft das Gefühl, das es weniger geworden ist, vielleicht aufgrund der höheren CO2 Werte. Es kann auch sein, das wir uns täuschen und nicht genau schauen. Am Nachmittag kamen Oma und Opa aus Windecken und haben Noah aus ihrem Leben erzählt. Erst hatte er eine Sättigungsproblem, doch nach einiger Zeit hat sich das wieder gegeben. Die neue Beatmungsmaschine war noch nicht angeschlossen, da die Station noch zu viel zu tun hatte, vielleicht klappte es heute Abend. Euch und Noah eine wundervolle Nacht.

Heute am 02.05.2011 kam am Morgen die Firma Börgel vorbei um das neue mobile Beatmungsgerät für Noah zu bringen. Da heute sehr viel auf Station los war konnte es noch nicht eingestellt und angeschlossen werden, das geht vielleicht im Nachdienst oder Morgen. Dann muss Noah sich 3 Tage an das Gerät gewöhnen und die Werte des Gerätes müssen eingestellt und an Noah angeglichen werden. Am Nachmittag musste ich leider mit Cara in die Notaufnahme der HSK, da Cara sich beim Sport in der Schule die Bänder angerissen hat. So konnte Cara danach mit zu Noah und dort ihren Fuß bei Noah hochlegen, um ihm zu erzählen, was ihr heute so alles passiert ist. Am Mittag gab es einen tiefen Sättigungsabfall bei Noah, sodass die Beatmung für ihn wieder angeschlossen wurde. Er war nicht ganz da, konnte zwar mit Augenbewegung reagieren, doch irgendwie war er nicht so präsent wie die Tage zuvor. Nach der abendpflege sind Cara uund ich nach Hause, um Ihren fuß zu kühlen. Für Noah gab es ein spannendes Hörspiel und eine neue Lagerung. Ich wünsche Noah und Euch eine gesegnete Nacht, mit einem erholsamen Schlaf.

Gestern am 01.05.2011 konnte Noah vom Morgen an ohne Beatmung den Tag erleben. Seine C02 ist immer noch um einiges höher als unsere Normalwert, aber für seine Verhältnisse hat er ihn gut abgeatmet und war am Abend bei einem Wert von 52. Der Umzug nach Zwerg Nase rückt immer näher und am Montag (heute) kommt das Neue mobile Beatmungsgerät. Seine Augen sind nicht mehr so rot und seine Verspannung war auch besser als die Tage zuvor. Er konnte gut mit den Augen reagieren und hat sich immer gezeigt wenn jemand in seine Zimmer kam. Alle Zeichen sind zwar in Minimalform, doch für uns, die wir ihn nun zwei Jahre begleiten gut zu sehen. Am Abend hat er ein schönes Hörspiel gehört und ist hoffentlich gut in die Nacht gekommen. Euch einen wunderschönen Tag.

Laith Al-Deen - Es wird nicht leicht sein
http://www.youtube.com/watch?v=o3sL1SZHyrE&feature=related

Heute am 30.04.2011 ist Noah ganz gut auch vom Morgen an ohne Sauerstoff ausgekommen. Das alles muss ich aber mit Vorbehalt schreiben, da sich Noahs CO2 Werte immer noch, auch wenn er sich gut hält, in einem viel zu hohen Bereich befindet. Nur Nachts, wenn er ganz an der Beatmung ist, hat er c.a. nach 4 Stunden den Normalwert, den wir auch alle haben. Heute war leider zeitlich kein Ausflug nach draußen drin und am Nachmittag hat es dann geregnet. So haben wir es uns im Bett ein wenig kuschelig gestaltet, natürlich mit einer langen Massage für die Füße, da sie Eisklumpen immer ähnlicher werden. Er hat relativ viel Schleim gehabt, doch zum Glück nichts entzündliches und er konnte ihn gut hochatmen. Die Fußschienen, die nun da sind, habe ich ihm angezogen, was bestimmt nicht auf ein Jubel gestoßen ist, aber der Puls blieb ruhig und eine Handmassage hat es vielleicht wieder ein wenig gut gemacht. Am Abend habe ich ihm eine spannendes Hörspiel angemacht und hoffe das er gut schläft. Da ich heute in den frühen Morgenstunden erst reinschreibe und die Nacht schon rum ist, wünsche ich Euch einen swunderschönen 1. Mai.

Heute am 29.04.2011 hat Noah den Vormittag ohne die Maschine geatmet, doch am Nachmittag hatte er bei einer kurzen Pflege eine ganz schnelle Atmung. Um ihm Ruhe und Entspannung zu geben hat er wieder die Beatmung angeschlossen bekommen. Das CO2 war bei 60 und ist unter der Beatmung nach 2 Stunden ganz langsam runter gegangen. Jutta kam Noah besuchen, um ihm ihre Zeit und Aufmerksamkeit zu schenken und seine Füße zu massieren, die wieder eiskalt waren. Es war trotz der vielen Monitore und der kühlen Atmosphäre eine schöne Besuchszeit. Jutta ging als die Urologen kamen, um den Blasenkatheter zu wechseln. Es war ein wenig schwierig ihn zu lösen da er am Ende schon zugesetzt war mit Ablagerungen, doch der neue Katheter ging ganz schnell rein und hat gut gefördert. Die Urologen werden Noah bei den nächsten Wechseln auch Noah betreuen und das Ziel ist einen größeren Katheter einzusetzen, damit es auf die Dauer nicht wieder zu Verkrustungen kommt. Noah hat den Wechsel gut überstanden und danach zur Entspannung eine Lagerung auf seiner guten Seite bekommen. Ein schönes Hörspiel hat ihn hoffentlich gut in die Nacht getragen. Euch wünsche ich ebenfalls eine gute Nacht mit einem tiefen geruhsamen Schlaf.

Heute am 28.04.2011 hatten wir am Morgen das Vorstellungsgespräch im Haus Zwerg Nase neben der HSK Wiesbaden. Es ist entschieden, Noah zieht um, in das Haus Zwerg Nase, auf die Station Rotkelchen mit 11 weiteren beatmeten Kindern. Das Universum hat es gut mit Noah gemeint, in all seiner schweren Zeit. Ein riesen Glück dort einen Platz zu bekommen. Es ist aber auch sehr traurig all die wundervollen Menschen in Ingelheim nicht mehr um uns zu haben. Papa hatte nach dem Gespräch noch Zeit für Noah und beim durch bewegen war Noah um einiges weicher als die Tage zuvor. Er hat weiter aus dem spannenden Buch vorgelesen und Noah von dem Gespräch am Morgen berichtet. Am Nachmittag kam toller Besuch aus Ingelheim, Sarah und Olha haben Noah ganz viel Zeit und Herzlichkeit geschenkt. Es gab gleich die Idee mit Noah raus zu gehen und dabei haben wir drüben das Haus Zwerg Nase besucht. Dort wurden wir ganz herzlich empfangen und die Kinder wußten schon das Noah bald kommen wird und waren ganz neugierig auf den neuen Bewohner. Nach dem Besuch sind wir mit dem Rolli noch um die Klinik und auf die Terrasse gefahren, doch nach den vielen neuen Eindrücken und dem langen sitzen im Rolli wollten wir Noah lieber wieder ins Bett bringen, um ihn nicht zu überfordern. Die Werte waren durchgängig ganz OK und als wir wieder im Bett waren kamen die geliebten Clown Doktoren und haben für Noah wunderschön gerappt. Es war ein Tag mit vielen Eindrücken, vielen guten und positiven Zeichen und traurige Abschiede, doch der Weg ist nun beschritten und vorgegeben. Ich wünsche Noah und Euch eine wundervolle Nacht mit kraftvollen und wärme schenkenden Träumen.

Frank Sinatra - Summer Wind
http://www.youtube.com/watch?v=mhhXEuxhpG4

Heute am 27.04.2011 konnte Noah den ganzen Tag ohne die Beatmungsmaschine atmen. Am Morgen waren Papa, Ralf und Linus bei ihm und haben über Fußball, ihr Leben und den Urlauben erzählt. Er hat sich sicher gefreut seinen Freund wieder zu hören. Es sind lange Tage auf der Intensivstation mit wenig Abwechslung. Er brauchte heute auch keinen Sauerstoff zwischendurch. Am Nachmittag haben wir gemeinsam das Hörspiel seiner Klasse gehört und dabei gab es eine wärmende Fußmassage. Noah hat mit Augenbewegungen reagiert und mir Zeichen gegeben was ihm recht war oder nicht, das geht nicht an allen Tagen. Die nächsten Tage steht der Blasenkatheterwechsel an und wir hoffen auf einen einfachen guten Verlauf beim Wechsel. Am Abend nach der Pflege konnte er sein Hörspiel weiter hören und nun hoffe ich das er schöne Träume hat. Euch ebenfalls eine gute Nacht mit schönen Träumen.

Gestern am 26.04.2011 konnte ich aufgrund von Rechnerschwierigkeiten nicht schreiben. Ab Morgen war Noah ohne Beatmung und konnte mit guten Werten aufwarten. Heute kam Besuch von dem Haus Zwerg Nase, um Noah kennenzulernen und mehr über ihn zu erfahren. Zwerg Nase ist das kleine Wohnheim neben der HSK für beatmete Kinder. Die Plätze sind dort sehr rar und vielleicht besteht ein Chance für uns dort mit Noah einzuziehen. Morgen haben wir gemeinsam ein Vorstellungsgespräch mit der Leiterin der Einrichtung. Haus St. Martin fehlt uns  ganz doll und wir dachten alle nicht daran, das wir vielleicht nicht mehr zurückkehren, doch die Beatmungssituation von Noah zeigt nicht auf, das es ohne Beatmung geht. Die Augen sind immer mal wieder besser und nicht mehr so rot, wie in den Tagen am Anfang der Intensivstation. Am Mittag kamen Oma und Opa aus Windecken zu Noah und haben ihn abgelenkt, aus ihrem Leben erzählt und ihn begleitet. Sie waren mit seiner Konstitution ganz zufrieden und er konnte auf sie reagieren. Die Sättigung war zwischendurch immer ein wenig wackelig daher bekam er eine wenig Sauerstoff zur Hilfe, aber ohne das Beatmungsgerät.

Simple Plan - Save You
http://www.youtube.com/watch?v=B5JXktq8G40

Heute am 25.04.2011 ist Noah am Morgen von der Beatmung gekommen und hat den ganzen Tag gut alleine atmen können. Papa war bei ihm und hat weiter aus dem spannenden Buch vorgelesen, das er mitgebracht hat. Noahs Werte waren gut doch Papa und Noah haben heute Morgen keinen Zugang zueinander gefunden. Es gibt Stunden und Tage, da hat jeder von uns das Gefühl nicht durchzudringen, doch ich bin mir sicher wir sind die Blinden, die einfach nicht die Zeichen richtig deuten. Papa ist auch aufgefallen das Noahs Kontrakturen immer stärker werden, da er kaum aus seinem bett kommt. Am Nachmittag war er immer noch von der Beatmung und er schien mir wach und klar, er konnte auf Aufforderung mit einer Beinbewegungen antworten. Wir hatten auch kurz die Idee, ihn in seinen Rolli zu setzten und an die frische Luft zu fahren, doch leider war dafür die Zeit zu knapp. Ich habe lange mit der zuständigen Schwester an Noahs Bett gesprochen über Noah und Dinge die scheinbar immer bei ihm anders sind und keine Antwort aufzeigen. Es war ein guter Tag für Noah so möchte ich es hier interpretieren. Nun belibt mir ihm und Euch eine wundervolle Nacht zu wünschen mit einem beseelten Schalf.

Heute am 24.04.2011 hat Noah am Morgen noch ohne Beatmung geatmet was aber leider wieder zu erhöhtem CO2 führte, sodass er ab Mittag die Beatmung wieder angeschlossen bekam. Der Werte sollte erst wieder unter 60 sein um wieder alleine zu atmen, was leider über den Nachmittag nicht geschah. Seine Füße waren wieder eiskalt, sodass er von mir eine lange Massage bekam bis sie wieder annähernde Körpertemperatur hatten.  Er erschien wach und konnte gut mit den Augen reagieren. Es wurde leider nicht besser mit der CO2 Anreicherung. Zum Abschied habe ich ihm Krieg der Sterne angemacht, damit er auch den langen langweiligen Abend bis zum Einschlafen seine Lieblingsgeschichte hören kann. Nun bleibt wieder nur das wünschen und hoffen, das es eine gute Nacht für Noah wird. Für Euch ebenfalls ein gesegnete Nacht.

Adele - Make you feel my love
http://www.youtube.com/watch?v=M7Elp07LckM

Heute am 23.04.2011 war Noah von 7 Uhr Morgens an ohne Beatmung, zwar brauchte er immer mal wieder einen kleinen Stups an Sauerstoff, aber wirklich nur minimal 0,2 Liter in der Stunde. Er bekam am Morgen eine Dusche im Bett und die komplette Pflege mit Haare waschen etc.. Dabei wird das gesamte Bett echt unter Wasser gesetzt. Die Füße bleiben immer noch kalt, da wir die Wärmekissen nicht auf der Station erwärmen können. Die Massage mit der wärmenden Fußcreme von Weihnachten hilft leider nur kurz. Kuschelsocken und Wollsocken sind auch nur eine geringe Hilfe. Er kommt zu wenig in die Mobilität, wie sonst durch seinem motomed oder den anderen Bewegungs Angeboten in St. Martin. Während das Bett gemacht werden mußte haben wir Noah in seinen Rolli gesetzt, um das Bett machen zu vereinfachen und um ihm eine andere Position zu bieten. Er war mit seiner Sättigung immer noch ein wenig knapp, doch der Puls und das CO2 waren OK. Ich wünsche Euch und Noah eine wundervolle Osternacht mit schönen Träumen und einem geruhsamen Schlaf.

Heute am 22.04.2011 konnte Noah am Morgen ausschlafen und den Feiertag ganz in Ruhe auf sich zukommen lassen. Die Beatmung war am Morgen für einige Stunden ab und er hat auch gut sein CO2 abgeatmet. In der Nacht schafft er es einfach nicht regelmäßig und kräftig durchzuatmen um genug CO2 aus seinem Körper abzubauen. Die Bergsteiger kennen das in großen Höhen, dort tritt das gleiche Problem der CO2 Anreicherung auf. am Nachmittag haben wir versucht das Bett in eine Sitzposition zu bringen, da Noah von seinen Pulswerten immer ein wenig höher war als sonst und es für uns nicht ersichtlich war warum. Nach vieln Versuchen habe ich mich dann im Rücken von Noah mit ins Bett gesetzt und er konnte seine Beine auf einem Schemel vor dem Bett abstellen. Auf einmal wurde sein Puls ganz ruhig und normal, obwohl diese Position ihn eigentlich mehr anstrengen müsste und aufgrund der Skoliose im Rücken auch Schmerzen erzeugt. Wieder in der waggerechten bin ich endlich darauf gekommen seine Hüfte zu entlasten, die Beine im Bett höher zu lagern und der Puls wurde wieder gut. Scheinbar hat er Schmerzen in der Hüfte oder Rücken beim geraden liegen, da hätte ich wirklich früher schalten können. Die Sättigung war  heute ein wenig schwach und manchmal brauchte Noah einen Hauch Sauerstoff, um wieder super Werte zu zeigen. Am Abend konnte Noah sich mit Beatmung und einem tollen Hörspiel geruhsam in den Schlaf wiegen lassen. Euch und Noah ein heilsame Nacht.

Heute am 21.04.2011 war Noah am Morgen noch ein wenig an der Beatmung und konnte dann wach und klar ab Mittag alleine Atmen. Er hatte zwischendurch wieder sehr rote Augen und musste sie wegen der Rötung immer wieder versuchen zu schließen. Ab Mittag kam Papa zu Besuch und hat mit Noah wertvolle Zeit verbracht bis ich kam, um das gemeinsame Gespräch mit den Ärzten zu führen. Es war unerwartet gut und emotionsfrei mit vielen sachlichen Antworten für mich und der Prognose, das Noah leider im Moment und wahrscheinlich noch länger die Beatmung mindestens Nachts braucht. Was zu dem akut Ereignis der CO2 Narkose geführt hat ist nicht zu klären und läßt sich leider auch nicht herleiten. Erst war die Vermutung, das Noah sich schon über einen langen Zeitraum an die höheren CO2 Werte gewöhnt hat. Das schließen die Ärzte nun aus, da seine Werte der letzten zwei Wochen, nicht auf eine Gewöhnung hindeuten, sondern auf einem akuten Anstieg. Das Ziel ist immer noch die Entwöhnung von der Beatmung, doch der Verlauf von Kindern in Noahs Fall läßt nicht sehr darauf hoffen. Nach dem Gespräch haben wir Noah von dem Gespräch erzählt und ihm weiter Mut und Hoffnung gegeben, das er egal welchen Weg, nicht alleine gehen muß und weiter an sich glauben soll. Ich wünsche Euch und Noah eine wundervolle Nacht mit Träumen die Mut machen.

Heute am 20.04.2011 musste Noah am Morgen noch beatmet werden, doch leider weiß ich nicht welche Werte dazu geführt haben, das er nicht alleine atmen konnte. Am Nachmittag erschien er ohne Beatmung wach und klar und seine Reaktionen war auch wie sonst. Die Augen sind nur noch ein wenig gerötet, er hat sich scheinbar an die Klimaanlage der Station gewöhnt. Wir haben gemeinsam “Eine kurze Geschichte von fast allem” gehört. Es war genau Noahs Geschmack viel Wissen über die Erde, die Elemente das Leben und wie alles zusammenhängt, alles ganz einfach und gut als Erzählung aufbereitet. Als ich ihm die Füße massierte zum wärmen und fragte ob er noch weiter hören wollte, hat er wie gefordert für ja die Augen auf die andere Seite gedreht. Es gab einen Obstsnoozie zum Nachmittag und eine neue Lagerung, damit die Arme mehr in die Streckung kommen. Um 19 Uhr bin ich dann schweren Herzens gegangen und habe ihm den zweiten Teil des Hörspiels angemacht. Nun wünsche ich ihm und Euch ein gute wundervolle Nacht mit phantasievollen Träumen.

Bill Bryson - Eine kurze Geschichte von fast allem
http://www.youtube.com/watch?v=IggTmdx3s0Q

Heute am 19.04.2011 war es ein guter Tag für Noah, mit tollem Besuch und Ablenkung. Am Morgen war Papa bei ihm  und hat aus seinem Buch weiter vorgelesen. Noah war die ganze Zeit ohne Beatmung und hat sich wach und klar gezeigt, wie sonst im Haus St. Martin. Es gab ein Gespräch mit den Ärzten und einen Termin für Donnerstag, für ein gemeinsames Gespräch. Dort wird das weiter Fortgehen (sprichwörtlich) besprochen. Papa konnte Noah den ganzen Vormittag Zeit schnenken mit Erzählungen aus seinem Leben und gemeinsamer Zeit. Es ist auf Intensivstation für Noah viel langweiliger als im Haus St. Martin, da er die ganze Zeit im Bett liegt. Das Wochenprogramm im Pflegeheim mit Schule, KG, Zeit vorne in der Gruppe oder seiner Hängematte bringt ihn einfach viel mehr in die Bewegung und Erinnerung. Die KG war heute zu zweit bei Noah, um ihn  weiter zu mobilisieren. Am Nachmittag kamen, wie jeden Dienstag, Oma und Opa aus Windecken, um Noah weiter abzulenken und ihm zu zeigen, das wir alle noch bei ihm sind. Sie waren ganz zufersichtlich, da Noahs Rektionen mit Kopf und Augen auf Ansprache recht gut waren. Seine Werte waren wohl auch ganz gut, sodass er weiter ohne Beatmung den Nachmittag alleine atmen konnte. Euch und Noah nun eine geruhsame Nacht mit schönen Träumen.

Heute am 18.04.2011 konnte die Beatmung am morgen ausgelassen werden und das CO2 hat sich gut abgebaut. In der Mittagszeit hat Noah dann bei der Blutprobe für den CO2 Werte schlechte PH Werte gezeigt, die als Abhilfe und Verbesserung der Werte wieder zu einer Beatmung führten. Das die PH und CO2 Werte gemeinsam ermittelt werden habe ich schon verstanden aber warum der CO2 Wert ganz gut ist und der PH Wert schlecht, obwohl sie voneinander abhängig sind, habe ich noch nicht verstanden. Die Tracheostoma Sorte von der Intensivstation (sein sonstiges war nicht zu bekommen) macht leider am Hals Druckstellen auf die ich achten muss. Zum Glück gibt es die tollen Halstücher von Lilli  aus dem Haus St. Martin für Noah, sodass wir hier gut Abhilfe schaffen können. Am Nachmittag hat Noah wieder eigenständig geatmet und sein CO2 hoffentlich gut abgebaut, das weiß ich noch nicht. Euch und Ihm eine gesegnete Nacht mit wunderschönen Träumen.

Heute am 17.04.2011 wurde die Beatmung vom Morgen an abgestellt und Noah konnte sein CO2 gut abatmen. Er bekam von Frau Weber Besuch aus dem Haus St. Martin. Sie hat ihm seinen Rolli mitgebracht und einige Anziehsachen die noch fehlten. Er hatte zwar immer noch die Roten Augen von der Klimaanlage der Intensivstation, hat aber auf Ansprache den Kopf gedreht und ist mit den Augen auf die richtige Seite gekommen. Den weiteren Tag konnte er auch ohne Beatmung auskommen mit C=2 Werten die ganz OK waren. Am späten Nachmittag hatte er dann ein wenig mit der Sättigung zu kämpfen, daher wurde die Beatmung für Noah wieder angemacht, damit er sich einige Zeit erholen kann. Nach 2 Stunden und während der Abendpflege konnte er wieder ohne Beatmungsmaschine Atmen. Ich konnte erst heute Abend zu Noah, da ich den ganzen Tag auf einem Seminar war. Er schlief fast, doch mit einer neuen Lagerung der Arme, der Versorgung um das Tracheostoma und einem schönen Hörspiel, konnte ich die Nacht für ihn vielleicht ein wenig angenehmer gestalten. Er war immer noch von der Maschine ab und ich hoffe, das er noch ein wenig durchgehalten hat, selbstständig sein CO2 abzubauen. Euch Allen und Noah eine geruhsame Nacht mit wundersamen Träumen.

Edge of Night (Pippins song) Herr der Ringe
http://www.youtube.com/watch?v=WskRAEggqkQ&feature=related

Heute am 16.04.2011 konnte Noah am morgen 3 Stunden ohne Beatmung auskommen, doch so um 10 haben Sie ihn wieder an die Beatmung angeschlossen, damit er sich erholt. Am Mittag kam ich zu ihm und seine Werte waren Ok so konnte ich entscheiden die Beatmung wieder aus zu machen. Alle Werte blieben gut, nicht super aber OK nur seine Augen waren die meiste Zeit sehr müde. Entweder wegen einer weiteren Entzündung der Augen (aufgrund der Klimaanlage in der Intensivstation) oder weil er wirklich geschafft war. Es gab noch eine lange Fußmassage um die Füße zu wärmen und zu aktivieren. Leider können wir in der Intensivstation ihm nicht seine Wärmekissen an die Füße legen, da es aufgrund der Keime von Noah nicht in der Mikrowelle zu erwärmen ist. Katrin kam Noah besuchen und hat im eine Behandlung geschenkt, damit er sein Atmen verstärken kann. Als Papa zu Besuch kam waren Noahs Augen weiter sehr müde und rot, doch vorgelesen hat er trotzdem bekommen und bestimmt genossen. Da er sich ganz gut hielt mit den CO2 Werten, hat Dennis ihn noch länger an der Feuchten Nase (der Verschluss des Tracheostomas zum Atmen) gelassen. Erst ab 21 Uhr fing Noah an mit der Sättigung an die Grenzen zu gehen, sodass die Beatmung wieder angeschlossen wurde. Eben, nach einem Telefonat mit der Station  schläft Noah und hält sich ganz gut unter der Beatmung. Euch und Noah eine wundervolle Nacht mit heilsamen Träumen.

Another Sad Song
http://www.youtube.com/watch?v=4gbuA38_2mo&feature=related

Heute am 15.04.2011 war der Morgen nicht so einfach für ihn. Er kam nicht so richtig in die Atmung und hatte immer mal wieder Sättigungsabfälle. Die Schwestern Intensiv Prüfung mit Noah als Patient lief wohl ganz gut. Am Mittag war er zur Erholung wieder an der Beatmung doch nach enem gemeinsamen Gespräch, haben wir ihn wieder von der Beatmung weggenommen. Leider hatte ich ein wenig Probleme das richtige Tracheostoma Band (ein Band um den Hals um das Tracheostoma gut in Position zu halten) für ihn zu bekommen. Das  Band das er an hatte, war zu klein und macht Druckstellen am Hals, ein Neues war zu groß und so ist das Tracheostoma (sein Beatmungseingang in der Luftröhre) ein wenig herausgerutscht und die Spucke ist in die Lunge gelaufen. Die Sättigung von Noah war immer leicht an der Grenze ohne das ich es mir erklären konnte, bis ich endlich auf das zu große Hals Band kam. Das alles muß entdeckt werden und es sind Details, die wieder zu Neuen Schwierigkeiten führen. Das dritte Band war dann die richtige Größe für Noah und alles wurde wieder gut, die Sättigung ging ohne Beatmung auf 95-97 und sein Puls war gut. Nun hoffen wir, das der CO2 auch gut nach dem eigenen Atmen war und er noch einige Zeit es alleine üben konnte. Eine schöne erholsame Nacht für Noah und Euch.

Cool Change - Little River Band
http://www.youtube.com/watch?v=9bKwRW0l-Qk&feature=related

Heute am 14.04.2011 bekam Noah am Morgn eine große Pflege und zwei Schwestern hatten Dienst bei Ihm, da Morgen ein Teil einer Schwestern Prüfung ist und Noah wir dabei behandelt. Er konnte den ganzen Morgen ohne die Beatmung auskommen und erst gegen Nachmittag wurde sie wieder angestellt, da das CO2 wieder auf 67 angestiegen war. Die Sätigung von Noah war ohne Beatmung immer um die 90 oder tiefer, daher wollten wir ihm ein wenig Erholung gönnen. Noah erschien wach und klar und hat aufmerksam der Geschichte aus dem Buch zugehört. Am Abend konnte er ein weiteres mal von der Beatmung genommen werden, um den CO2 Abbau zu trainieren. Es geht in winzigen Schritten voran und doch geht es irgendwie nicht richtig vorwärts. Die Sorge was werden soll oder wie es weiter geht haben die Ärzte schon mit uns angesprochen und Entscheidungen rücken immer näher. Ich wünsche Euch und Noah eine geruhsame Nacht mit wundervollen Träumen.

Heute am 13.04.2011 war es für Noah am Morgen ganz gut und er konnte ohne Beatmung den Vormittag gut überstehen. Er war ganz wach und mit ein wenig Sauerstoff Zugabe hatte er gute Werte. Während ich bei ihm war haben wir den Sauerstoff ausgemacht und Noah konnte gut die Zeit durchstehen. Ich hatte auch ein Gespräch mit den Ärzten, wegen der Entscheidungen die wir treffen müssen, wenn Noah nicht von der Beatmung weg kommt. Danach habe ich versucht mit Noah eine ernste Kommunikation aufzubauen, doch leider waren die Augenbewegungen so wenig genau, das ich die Fragen über seine Meinung der Beatmung leider nicht wirklich werten könnte. Am Nachmittag war Papa bei Noah und die Beatmung konnte weiter ausgesetzt werden, er erschien wie sonst in Ingelheim und hat Hoffnung ausgestrahlt. Das CO2 hat er über den Tag gut abgebaut. Nun bleibt wieder zu wünschen und zu hoffen das es eine gute Nacht für Ihn wird. Euch auch eine gute Nacht.

Heute am 12.04.2011 ging es für Noah am Morgen nicht so leicht und die Beatmung konnte nicht abgestellt werden. Wahrscheinlich haben wir ihm Gestern zu viel zugemutet mit der langen Beatmungspause. Die Sättigung ging immer wieder an und die Ärzte beschlossen Noah noch eine Zeit an die Beatmung zu nehmen damit er sich erholen kann. Am Nachmittag ging es ganz gut und der CO2 Werte war nur gering höher als die Tage. Kurz nach der Abendpflege habe ich es noch geschafft bei Noah vorbei zu fahren, da ich auch sehen wollte ob ich heute wieder keinen Zugang zu ihm finde  Er gab sich mit Beinbewegungen auf Aufforderung alle erdenkliche Mühe mir, oder uns, zu beweisen das er da ist. Vielleicht übersehen wir etwas, doch im Moment weiß ich nicht so recht warum er nicht auf die Beine kommt und immer wieder diesen schlechten CO2 Abbau hat. Bevor ich gegangen bin gab es noch das Hörspiel Eragon für die Nacht und hoffentlich Mut schenkende Worte. Euch allen eine gesegnete Nacht.

Heute am 11.04.2011 wurde die Beatmung über den ganzen Tag ausgelassen und das CO2 hat sich gut abgebaut. Oma und Opa aus Windecken waren am Mittag bei Noah, um ihm weiter vorzulesen Mut zuzusprechen und ihn zu begleiten. Ich konnte erst am Nachmittag zu ihm und das CO2 und die Werte war immer noch gut, doch irgendetwas war nicht so wie sonst. Er schien wach und da und doch bekam ich keinen Zugang, auch nicht über  das öffnen und schließen der Augen  oder über eine Beinbewegung. Ich gönne ihm ja seine Auszeiten, die man ihm auch ansieht, aber die Werte und sein Ausdruck sahen nicht nach Ausruhen aus. Ich denk mir mal nichts und verlasse mich auf die Werte. Nach der Abendpflege haben wir ihn gemütlich gelagert und ein neues Hörspiel angemacht. Sie wollten die Beatmung noch bis zur späten Nacht aussetzen und erst heute Nacht wieder anmachen. Nun bleibt wieder das Wünschen, Beten und Hoffen. Euch Allen eine geruhsame schöne Nacht.

Heute am 10.04.2011 konnte Noah den Morgen ohne Beatmung wieder gut vertragen und seine CO2 Werte war nach den 4 Stunden gut. Am Mittag kam Sabine Hochmuth (Reiki Meisterin) mit zu Noah, um ihm eine wundervolle Behandlung zu schenken. Sie hatte ihn schon lange nicht mehr gesehen und rechnete nun in der Klinik auch mit einem schlimmeren Eindruck. Sie war ganz positiv überrascht von Noahs Konstitution und seine Offenheit die Energie die kommt anzunehmen. Der CO2 Werte war am späten Mittag wieder abgenommen und gut. Wie es immer wieder, ohne sichtlich schlechtere Atmung, zu dem CO2 Anstieg führt ist mir noch nicht klar. Am Nachmittag kamen Papa und Cara zu Noah, um mich abzulösen. Wir ließen Cara mit Noah eine Zeit alleine, da er für Sie und ihn noch mal eine viel tiefere Ebene gibt, die wir mit unserem Beisein nicht stören wollen. Noah und Euch eine gute und geruhsame Nacht.

Heute am 09.04.2011 ging es Noah immer noch gut und die Beatmung konnte am Morgen wieder ausgesetzt werden. Tante Anette aus München kam zu Besuch und hat Noah mit Körperkontakt und Zuwendung Ihre Präsens ihn spüren lassen. Im Vergleich zu ihrem letzten Besuch in St. Martin, war Sie ganz positiv überrascht, das Noah ganz wach und klar mit Augenbewegungen reagiert hat. Sie hat ihm weiter vorgelesen und hatte viel schlimmere Erwartungen , doch Noah zeigte sich empfänglich und aufmerksam auf Ansprache. Am Nachmittag wurde die Beatmung wieder angemacht, da er sein CO2 nicht gut abgeatmet hat. Der Werte war leider auf 70 CO2 geklettert und er hatte wieder kalten Schweiß gezeigt. Wenn die Beatmung über Nacht nötig bleibt müssen wir uns leider eine Neue Bleibe suchen, da im Haus St. Martin keine Beatmung möglich ist. Noah erscheint in diesen Tagen auf der Intensivstation, zeitweise aufmerksamer als sonst. Euch Allen eine wundervolle Nacht.

Gestern am 08.04.2011 gab es Schwierigkeiten mit dem Server auf dem der Blog läuft, daher kommt der Eintrag erst jetzt, sorry. Noah ging es Gestern gut, er hat lange Zeiten ohne Beatmung durchgehalten und sein CO2 gut abgebaut. Papa war am Morgen bei Ihm und hat weiter aus dem neuen Buch vorgelesen. Noah hatte eine Zeit am Morgen in der er sich sehr verspannt zeigt und sehr in einer Übersteckung verharrte, doch zur Mittagszeit als Ilse aus St. Martin Noah besuchte war er schon wieder so wie wir ihn kennen. Es wurde auch eine neue Röntgenaufnahme gemacht, da die Vermutung bestand, das seine Schulter gebrochen oder luxiert wäre, doch das hat sich zum Glück nicht bestätigt. Seine Lehrerein aus St. Martin kam auch lange zu Besuch und hat Noah mit den neusten Fußballergebnissen versorgt, ihm Bälle für die Hände mitgebracht und aus dem Buch vorgelesen, das Sie immer im Unterricht lesen. Noahs Werte waren durchgängig gut, sodass wir ihn am Nachmittag keine Beatmung anschlossen. Er zeigte sich wach und konnte mit den Augen, in seiner üblichen Art und Weise, kommunizieren. Nun hoffen wir, das er weiterhin das CO2 gut abbaut, dann ist Noah auf einem guten Weg, bald von der Intensivstation zurück ins Haus St. Martin zu gehen. Euch Allen einen sonnigen schönen Tag.

Heute am 07.04.2011 konnte Noah am Morgen 4 Stunden ohne Beatmung gut sein CO2 abbauen. Ostheopathin und KG der Kinderintensivstation hat Noah wieder ganz sanft behandelt und versucht seine festen Arme und Gelenke zu lösen. Das hat er alles gut, ohne Beatmung mitgemacht. In der Mittagzeit wurde die Beatmung wieder angemacht, damit er sich eine wenig erholen konnte. Ich habe weiter aus dem neuen Buch vorgelesen, während Noah aufmerksam und wach zugehört hat. Seine Werte waren toll und zeitweise sogar im Pulsbereich von Tiefschlaf obwohl er wach war. Er findet jeden Tag etwas Neues zum Nachdenken.  Wir beschlossen gemeinsam Noah auch am  Nachmittag von der Beatmung zu nehmen und zu beobachten wie er es tolleriert. Am Abend wurde dann wieder das kleine Röhrchen Blut abgenommen, um den CO2 zu überprüfen und er zeigte sich gut, sodass Noah noch 2 Stunden länger von der Beatmung bleiben konnte. Heute war ein guter Tag der Hoffnung spendet. Euch Allen eine wundervolle Nacht.

Erdmöbel - Nah bei Dir
http://www.youtube.com/watch?v=ww853WZMiVU&feature=related

Heute am 06.04.2011 wurde es besser für Noah und er konnte am Morgen von der Beatmung genommen werden. Die zuständige Schwester  hat sich um Noah gekümmert und bei dem EEG am Bett begleitet. Das wurde gemacht, um Krampfen auszuschließen und vielleicht Veränderungen zu sehen. Das CO2 wird nach der Beatmungspause immer mit einer Blutprobe gemessen und heute war es einigermaßen Ok und viel besser als Gestern, dort hat er sogar unter Beatmung das CO2 nicht abgebaut. Er zeigte sich relativ aufmerksam und wach. Seine Augen sind sehr Rot, doch das läßt sich leider nicht ändern da dort auf der Intensivstation die Klimaanlage immer an ist. Viel Tropfen und Nachts Creme in die Augen, mehr ist da leider für Noah nicht zu machen. Aus dem neuen buch von Papa habe ich ihm ich lange vorgelesen, um ihn abzulenken und auf andere Gedanken zu bringen. Er wirkte zwar müde und schlapp, doch während meines Besuchs ist er zum Glück nicht in seine Ereignis gefallen. Am Abend kam Helena aus dem Haus St. Martin zu Noah, um nach ihm zu schauen. Es ist so schön zu sehen wie Noah ihnen am Herzen liegt. Während Ihrer Besuchzeit hatte er auch nicht sein Ereignis und so bin ich auf jeden Fall viel beruhigter. Wenn er es im Schlaf hat, ist es nun mal nicht zu ändern. Nun hoffen wir auf den morgigen Tag und eine weitere Besserung bei dem Abbauen des CO2. Euch, die Ihr mit wünscht, lest und hofft eine gesegnete Nacht.

Anne Haigis - Gute Nacht
Ein Lieblingslied von mir aus Jugendtagen
08-gute-nacht

Heute am 05.04.2011 ging es im Vergleich zum Vortag nicht besonders gut und Noah musste den ganzen Tag am Sauerstoff bleiben. Papa konnte am Mittag zu Noah und hatte Zeit für ihn zu beobachten, ein langes Gespräch mit dem Chef zu führen und ihm in diesen Stunde beiseite zu stehen. Die CO2 Werte sind leider auch unter der Beatmung angestiegen und er kam den ganzen Tag nicht wirklich in seine Kraft. Diese Auf und Ab kennen wir schon von den letzten 2 Monaten und ich weiß nicht mehr nach was wir schauen sollen. Am Nachmittag kamen, wie jeden Dienstag, Oma und Opa aus Windecken, um Noah Trost zu spenden. Ich war arbeiten und schon über den Tag hatte ich ein komisches Gefühl, das sich dann leider nach den Anrufen von Noahs Papa und Oma und Opa bestätigt hat. So bin ich früher aus dem Büro und in die HSK zu Noah, wo ich ihn in seinem Ereignis vorfand und geschlagene 1,5 Stunde brauchte, um ihn aus diesem Zustand zu holen. Währenddessen waren die Clowndoktoren bei ihm und haben durch zwei Lieder mitgeholfen Noah wieder zu uns zurück zu holen, doch auch das ging nur für Sekunden und er rutschte gleich wieder in diesen Zustand der Erschlaffung und den winzigen Pupillen. Die Clowndoktoren kannten uns noch aus dem Clemmi und es war schön zu hören, das Noah ihnen dort sehr am Herzen lag. Jede Seele die uns sieht begleitet und hilft ist so tröstlich in dieser unfassbar schweren Zeit, tiefen Dank. Als Noah wieder bei uns war, haben wir Fettes Brot gehört und es für ihn so gemütlich wie möglich gemacht. Der Schleim der aus dem Tracheostoma abgesaugt wird ist nun leider Gelb, was klar auf einen Infekt hinweist und die Sache noch schwerer für Ihn macht. Es war  für mich ein sehr emotionaler Tag und Abend, was hoffentlich hilft Kraft zu sammeln für den Weg der noch vor uns liegt. Noah nimm all die Energie die für Dich bereitsteht und geh Deinen Weg, wo immer er auch hinführt, wir sind bei dir. Euch und Noah eine gute und heilsame Nacht, mit wunderschönen Träumen.

Fettes Brot - Ich lass dich nicht los - Noahs Lieblingsband
http://www.youtube.com/watch?v=dB9jHVib9nQ&feature=related

Heute am 04.04.2011 hatte die tolle KG am Morgen, um ihn zu mobilisieren und bei der Atmung zu unterstützen. Er war am Morgen 4 Stunden ohne Beatmung und die Sättigung und der Puls waren gut, doch nach der Blutabnahme für den CO2 Wert war er wieder angestiegen. Das heißt Noah atmet zu flach und baut das CO2 nicht ab. Die Ärztin ist immer noch ganz zuversichtlich, das es sich die Tage noch bessert. Am Mittag hat er zum erholen wieder die Beatmung bekommen, damit er das CO2 abatmen kann. Bei dem Entspannen und Schlafen ist Noah wieder in sein Ereignis gekommen, das wir schon von der Zeit aus Frankfurt und Ingelheim kennen. Seine Pupillen werden dann ganz klein und seine Arme relativ weich  als wäre die Spastik dort fast weg. Für mich ist es im direkten Zusammenhang mit den Botox Behandlungen zu bringen, doch das wird mir nicht bestätigt, wir sind hier immer in Vermutungen unterwegs. Nach dem Mittagsschlaf von Noah hat er die Beatmung wieder abgestellt bekommen und sich dann auf die zweite KG und den Besuch von Papa freuen können. Die Reaktionen mit seinen Augen sind langsamer, aber wir müssen Ihm einfach zugestehen, das Alles ihn immer noch schafft. Leider ist der Wert des CO2 am Abend wieder höher gewesen, da er scheinbar nicht tief genug atmet. Danke für die Wünsche von Euch und der gesendeten Energie, so wird es bestimmt eine gute Nacht für Noah. Euch einen gesegneten Schlaf.

Ein Spot gewidmet an Noah, das hätte er sein können
http://www.youtube.com/watch?v=_Ut1Ak7zOeE

Revolverheld feat Marta Jandova - Halt dich an mir fest
http://www.youtube.com/watch?v=wCcJuN47UcY&feature=related

Heute am 03.04.2011 war es am Morgen für Noah schon um einiges besser. Die Beatmung wurde immer mal wieder abgestellt und Noah hat ganz gut selbstständig geatmet und sein CO2 gut abgebaut. Er sieht aber noch total geschafft aus und schläft für seine Verhältnisse sehr viel, was mich ein wenig mit Sorge auf ihn schauen läßt. Die alten und die neuen Röntgenaufnahmen werden erst Morgen ausgewertet, um den Fleck in der Lunge zu deuten. Ein Pfleger den wir schon aus der Zeit vor zwei Jahren kennen hat mit Noah, in alter Tradition, die 3 Fragezeichen gehört. Rosa kam gemeinsam mit mir zu Besuch und hat Noah lange massiert und beigestanden. Eigentlich dürfen nur Familienangehörige auf die Station, Sie haben netterweise für uns hier eine Ausnahme gemacht. Später wurde noch das Tracheostoma gewechselt, da der Block (kleiner Ballon der die Luftröhre verschließt) des alten defekt war und der Schleim wieder in die Lunge lief. Zum Abend haben wir Noah in eine fast Bauchlage gelagert und die Beatmung wieder angemacht, damit sich die Lunge wieder weiten und öffnen kann. Nun bleibt weiter zu wünschen und zu hoffen, das alles wieder gut werden darf, danke das Ihr uns begleitet und Euch eine wundervolle Nacht.

Schiller - Die Nacht….. Du bist nicht allein
http://www.youtube.com/watch?v=nXq3h-WX90E&feature=related

Heute am 02.04.2011 kam ich auf die K14 und Noah hatte zu meiner Freude einen bekannten Pfleger zu seiner Seite, der ihn schon gut in den Morgen gebracht hatte. Es war schon großes Programm mit Pflege und Atemtherapie vorangegangen, welches Noah gut mitgemacht hat und der Schleim löste sich. Nach dem betrachten der neuen Röntgenaufnahmen und der alten aus Mainz vor zwei Wochen, konnte man deutlich sehen, das der Lungenfleck sich vergrößert hat. Da die Entzündungszeichen aber von Mittwoch und von Gestern keine Anzeichen zeigen muss man erst mal sehen, was dieser Fleck bedeutet oder verbirgt. Die Beatmung konnte heute schon immer mehr runtergesetzt werden und zeitweise bei Pflege oder Lagerungen bekam Noah die feuchte Nase an sein Tracheostoma wie es auch sonst üblich war. ohne Beatmung. Nun bleibt zu beobachten und zu messen, ob er sein CO2 abbauen kann und regelmäßige Atemzüge zeigt. Papa kam gegen Mittag und hat versucht Noah so gut es ging Mut zuzusprechen, das er das schaffen kann. Es ist für ihn wie für mich immer wieder ein Herausforderung, Noah in diesen Momenten beizustehen ohne den eigenen Mut zu verlieren. Dann kam ganz lieber Besuch aus Ingelheim, Sarah seine ehemalige Bezugspflegerin hatte sich angemeldet und viel Zeit mitgebracht, um Noah zu begleiten. Wir sahen, das Noah noch sehr geschwächt von den Ereignissen war, aber auf Ansprache sich klarer und wach zeigt. Um Papa nicht alle Zeit mit Noah zu nehmen, sind wir auf dem Schloss Freudenberg einen Kaffee trinken gewesen und haben währenddessen leider Ilse´s Besuch verpasst. Ilse betreut Noah ebenfalls in St Martin und war an dem Abend, als es zu der CO2 Narkose kam bei ihm, um irgendwie ihm eine Hilfe zu bieten. Der Schock sitzt Ihr bestimmt genauso noch in den Knochen wie uns. Am Nachmittag war eine Schwester für Noah da, die Ihn ebenfalls noch ganz intensiv in Erinnerung hatte, da Sie selber einen Sohn in dem Alter hat. Es ist trotz der Umstände sehr heilsam auf Menschen zu treffen, die Noah kennen und sehen und bei seinem schweren Weg ganz einfühlsam begleiten. Nach der Abendpflege sah Noah zeimlich fertig aus und ich hoffe das es für Ihn und Euch eine heilsame Nacht mit guten Träumen wird.

Ich weiß, das ich einige Titel hier wiederhole, aber sie sind einfach meine Begleiter und Stützen. Ich habe auch schon versucht mit Rheinhard Mey in Verbindung zu treten, da Familien, die es so aus dem Leben herraus erwischt hat schwer zu finden sind und Maxililian (sein Sohn) ist fast zur gleichen Zeit ins Wachkoma gefallen wie Noah. Leider gab die Plattenfirma die Email von uns nicht weiter.

Reinhard Mey - Drachenblut
http://www.youtube.com/watch?v=u2ZkzgbigYE

Heute am 01.04.2011 wäre eigentlich Noahs Tag, der 1. April war einer seiner Lieblingstage, wegen dem Schabernack den er treiben konnte. Als ich heute Morgen in die Station kam, ging es Noah unter der Beatmung seinen Werten nach sehr gut, doch man sah die Anstrengung und die verlorene Kraft von dem Kampf der Nacht. Mir ist heute erst durch Gespräche mit der Ärztin und Gedanken klar geworden, wie knapp es Gestern Abend war. Ohne die Beatmung und die Entscheidung den Notarzt zu holen wäre Noah gestorben. Er hatte eine CO2 Vergiftung, die das angereicherte CO2 durch flaches Atmen nicht mehr abbaut und den Körper in eine Art Narkose versetzt, die dann zu dem kompletten Abschalten aller Funktionen führt. Was zu diesem akutem Abfall und CO2 Anstieg geführt hat wurde nicht geklärt und bleibt wie so oft bei uns im Unklaren. Es war keine Aspiration, die oft bei Wachkoma Patienten vorkommt (das heißt es kommt Flüssigkeit oder Essen in die Lunge), das konnte durch das gemachte Röntgenbild ausgeschlossen werden. Den Tag über wurde er immer klarer und die Pupillen wurden zum Glück wieder normal, doch die Beatmung durch das Gerät ist noch wichtig. Ab Morgen werden Sie versuchen diese so nach und nach runterzustellen und ihn schon eine Zeit alleine Atmen zu lassen. Die Ärztin war ganz zuversichtlich, das es klappt und ich hoffe einfach auf die Erfahrung und Noahs Lebenswillen. Ab der Mittagschicht hatte Noah, einen unserer Lieblingspfleger aus der Zeit nach dem Unfall, das hat mir viel Zuversicht und Kraft gegeben, da er wirklich für Noah und mich da war und mit viel Einfühlungsvermögen und Erfahrung den Tag begleitet hat. Er hat auch am Tracheostoma die offene Stelle gesehen, die Noah schon sehr lange hat und schlug vor einen HNO Arzt hinzuzuziehen, um dort eine Lösung anzustreben. Um 18 uhr kam der HNO Arzt und schaute sich die offene Stelle an, ich dachte  ganz zuversichtlich, man findet dann die Tage eine Lösung für das Problem. Weit gefehlt, die Stationsäztin und der HNO Arzt beschlossen, es gleich und hier zu nähen, da es eh nur ein lokaler Eingriff wäre. Gesagt getan, so schnell konnte ich gar nicht schauen und Noah wurde am Hals lokal betäubt und genäht. Es war scheinbar für Noah nicht schmerzhaft, da seine Puls Werte trotz des blutigen Eingriffs nicht hochschnellten. Der nette Pfleger, warf immer wieder ein Auge auf mich, ob ich die Sache auch ohne eine Ohmacht überstehe, was allein schon half und ich konzentrierte mich einfach auf Noahs Werte und seinen Fuß, den ich die ganze Zeit gehalten habe (wahrscheinlich mehr für mich als für Noah). Da ich heute zu einem wundervollen Essen eingeladen war und ich wußte, das Noah bis 9 Uhr gut versorgt ist hat und dann vielleicht der zweite tolle Pfelger der Station kommt, bin ich um 19 Uhr gangangen. Noahs Werte waren immer noch gut, auch nach dem Eingriff und nun bleibt es weiter zu wünschen und zu hoffen, das der morgige Tag ein guter Tag wird, mit einer kräftigen Atmung von Noah. Danke für die wundervollen Einträge im Gästebuch, es hilft ungemein in solchen Momenten zu spüren, das Ihr bei uns seid. Euch und Noah eine kraftvolle heilsame Nacht, mit Träumen die so schön sind, das Ihr noch den ganzen Tag davon zehren könnt.

Xavier Neidoo - Gib dich nicht auf
http://www.youtube.com/watch?v=6rBtO0i-aIU&feature=related