Heute am 31.05.2011 ging es Noah ganz gut und er hat an seinem Tag viele positive Erfahrungen gemacht und gezeigt. Am Mittag kamen Opa und Oma aus Windecken zu Besuch und haben ihm erzählt und aus dem Buch weiter vorgelesen. Er ist immer zu Oma auf die Seite gekommen und hat sich von seiner aufmerksamen Seite gezeigt. Die nette Ergo kam zu ihm und hat ihn in einem Lifter mobilisiert um so seinen Rücken zu entlasten und ihm ein neues Gefühl für seinen Körper zu bieten. Noah konnte auch nach dem ersten Schreck gut entspannen und loslassen. Oma und Opa haben die Therapie ein Stück begleitet und waren später Kaffee trinken, damit er sich auf die Behandlung einlassen konnte. Sie haben Noah später noch kurz besucht, um dann Zeit für die KG zu lassen, die sich ebenfalls positiv geäußert hat, das Noah etwas zeigen konnte und Entspannung möglich war. Am Abend durften Marvin und er noch ein wenig Fernsehen und nun hoffe ich das er tief und schmerzfrei schläft. Euch auch ein gute und schöne Nacht, mit einem tiefen Schlaf.
Frida Gold - Wovon sollen wir träumen
http://www.youtube.com/watch?v=ZbsqG_R3ySE
Heute am 30.05.2011 war wieder normales Wochenprogramm und leider kein langes Ausschlafen, damit er fertig ist bis die Visite am Montag Morgen kommt. Die Augenärztin war heute ebenfalls bei ihm, hat aber kein andere Anordnung gegeben, außer weiter viel feucht halten. Die Augen sind mal ein stück besser aber waren seit wir angekommen sind noch nicht einmal klar. So ist es für uns schwierig zu beurteilen wie es Noah geht, da wir sonst viel an den Augen ablesen konnten. Am Nachmittag hat Noah bei dem tollen Wetter die Zeit auf dem Balkon in der Hängematte verbringen können. Er hat dabei selbstständig mit feuchter Nase geatmet und war ganz gut mit seinen Werten, sodass er bis 18:30 dort bleiben durfte. Am Abend durften die beiden Jungs noch zur Entspannung ein wenig Fernsehen schauen und nun hoffe ich das Sie gut schlafen. Euch auch ein tolle erholsame Nacht.
Heute am 29.05.2011 hatte Noah Zeit zum ausschlafen und wurde ganz in Ruhe gewaschen und gepflegt. Er hat ab der Mittagszeit die Zeit gemütlich auf dem Balkon verbracht und sich auf einer weichen Matte mit einem tollen Hörspiel die Zeit bei dem schönen Wetter vertrieben. Als ich später bei ihm war, haben wir gemeinsam Zeit auf dem Balkon verbracht. Danach kamen Papa und Cara zu ihm, er war dann wieder in seinem Bett und Cara hat von ihrem tollen Bauernhofpraktikum erzählt. Er kam gleich mit den Augen zu ihr auf die Seite, doch aufgrund seiner Entzündung dort, konnte er nicht so gut mit den Augen dort bleiben. Er ist auch zwei mal mit der Sättigung runter gerauscht, als Papa ihm aus seinem Leben erzählte, doch es hatte weniger mit der Erzählung zu tun als mit seinem Schleim. Nun bleibt mir nur Euch und Noah eine gute Nacht zu wünschen.
Heute am 28.05.2011 hat Noah nicht ganz so lange geschlafen und konnte frisch und gewaschen seinen Besuch von Onkel Dirk empfangen. Er war in seinem Bett und hat von Dirk weiter aus dem Buch Trix Solier vorgelesen bekommen. Die Augen sind leider immer noch sehr rot und auch das Abkleben macht es leider nicht besser. Am Nachmittag, als ich bei Noah war, haben wir ihn erneut ein Auge abgeklebt doch nach einer Stunde verband mit Bepanthen war es genauso rot. Ich habe ihm die Kopfhörer aufgezogen und hoffentlich gemütlich gelagert, damit er sich entspannen kann. Das Hörspiel Tintenherz hat ihn hoffentlich durch phantasievolle Gedanken getragen und vergessen lassen. Er kommt irgendwie nicht so richtig zu seiner alten Konstitution und kämpft tapfer um jede Bewegung. Am Abend durften Marvin und er noch ein wenig Fernsehen. Nun hoffe ich, das Noah einen tiefen und heilsamen Schlaf hat und Euch eine wundervolle Nacht.
H1- immer schon groß sein
http://www.youtube.com/watch?v=jxJEUEzqCto&feature=related
Heute am 27.05.2011 hat Noah ganz lange ausgeschlafen, sodass er zu seinem tollen Besuch von der Lehrerin aus Ingelheim noch im Schlafi war. Das hat dem Besuch keinen Abbruch getan und Noah hat sich gleich zu ihr gedreht und war, so bin ich mit sicher auch gefreut ihre Stimme wieder zu hören. Es konnte auch ein ganz toller Austausch zwischen der Lehrerin von Zwerg Nase stattfinden, sodass Noahs Unterricht die nächste Zeit auf die erlebten Stunden aus Ingelheim aufbauen kann. Es gab schöne Gespräche, viele Infos zu Noah und am Ende noch aus dem neuen Fußballbuch ein Kapitel vorgelesen. Er war währenddessen an der Beatmung und hatte tolle Werte. Zur Mittagszeit haben wir ihn auf die Magnetfeldmatte gelagert und die Morgenpflege wurde ganz in Ruhe dann gestartet. Noah hat am Nachmittag noch ein wenig Atemtraining mit feuchter Nase machen können und hat sich mit Marvin beim Fernsehen entspannt. Nun bleibt mir Euch und Noah eine tolle Nacht zu wünschen mit phantasievollen schönen Träumen.
Heute am 26.05.2011 war am Morgen die Augenärztin aus der HSK wieder bei Noah und hat nun angeordnet, das ihm tagsüber im Wechsel ein Auge zugeklebt wird, damit es sich erholen kann. Leider hält das Augenpflaster nicht so wie gedacht und sein Auge sollte eigentlich dabei geschlossen sein, aber das funktioniert so noch nicht. Wir werden die nächsten Tage daran arbeiten für Noah ein gute Lösung zu finden. Ihr wisst das ich eigentlich eher die Homöopathie bevorzuge, doch für die Augen hätte ich Noah schon Kortison Augentropfen gegeben, da diese sonst bei den entzündeten Augen geholfen haben. Die Lehrerin war heute auch wieder bei Noah und hat ihm Zeit und Aufmerksamkeit geschenkt. So langsam kennt Noah alle dort und der Tagesablauf bekommt Bewegung. Die KG war sogar zu zweit bei ihm und hat ihn mobilisiert und bewegt. Am Nachmittag haben wir ihn in seinen Rolli gesetzt und sind ein wenig durch die Gruppe. Ich wollte kurz mit ihm vor die Tür und an den Briefkasten, doch sobald wir aus der Tür waren ging der Alarm immer los. So hab ich den Rückzug gewählt und Innen war alles wieder kein Problem. Am Abend durfte Noah ”Eragon”, einen seiner Lieblingsfilme schauen und ich hoffe das es ihm gefallen hat. Nun Noah und Euch schöne Träume und eine geruhsame Nacht.
Eragon - keep holding on
http://www.youtube.com/watch?v=_YlVtcKf3No&feature=related
Heute am 25.05.2011 war Noah am Morgen im Rolli unterwegs und ist sogar ein große Runde mit dem motomed gefahren. Die Tage gab es für Noah auch ein Geschmacksangebot, was ich erst heute gehört habe, doch eine direkte Reaktion konnte nicht festgemacht werden, doch wir werden es die Tage erneut mit seinem Lieblingseis versuchen. Papa kam ab Mittag zu Besuch und hat ihn aus dem motomed zurück ins Bett gebracht, damit er sich Entsapnnen kann. Er hat ihn durchbewegt und aus seinem Leben erzählt. Es gab immer mal wieder genau passende Schnaufer, zu bestimmten Erzählungen, doch dann konnte er das Schnaufen, leider nicht wiederholen. Man hat oft das Gefühl, als wäre es eine Antwort, aber es ist einfach nicht auf Aufforderung für ihn möglich die Schnaufer zu erzeugen. Am Nachmittag konnte Noah noch Zeit im Snuzelraum der Gruppe verbringen und hat sich gut immer wieder ohne Beatmung gehalten. Die Augen sind einen Tick besser doch es schwankt immer noch am Tag. Euch und Noah wunderschöne Träume.
Heute am 24.05.2011 hatte Noah am Morgen ein tolles Bad zum Entspannen und hat es schienbar genossen. Er konnte den Morgen gut ohne Beatmung auskommen und hatte auch die Physiotherapeuten zu Besuch. Am Nachmittag war er in seinem Rolli in der Gruppe unterwegs und hat die Staion weiter kennengelernt. Sie hatten ihn extra in der 90Grad Stellung in seinem Rolli und er hat es eine halbe Stunde ganz gut vertragen. Für den neuen Rolli wird von Noahs Haltung ein Vakuumabdruck angefertigt und danach die Sitzschale geformt, damit seine Skuliose vielleicht ein wenig aufgehalten wird. Am Abend hat er mit Marvin den Film König der Artiks geschaut und war wieder ganz Aufmerksam in Richtung des Fernsehers. Euch einen schönen Abend und für Noah und Euch einen geruhsamen Schlaf.
Heute am 23.05.2011 war die Visite recht früh bei Noah und es wurde ein weiteres mal über die nicht besser werdenden Augen gesprochen. Das Antibiotikum wird weiter gegeben und die Augenärzte werden noch mal gerufen. Seit zwei Tagen atmet Noah ganz gut unter der feuchten Nase und ich habe das Gefühl das CO2 steigt nicht mehr so schnell. Mit der KG und der Ergo habe ich heute lange Gespräche geführt, um viel Entscheidungen für Hilfsmittel und das weitere Vorgehen festzulegen. Es gibt immer noch sehr viel zu regeln und zu organisieren. Noah war in seinem Bett und hat Harry Potter die Heiligtümer des Todes gehört, ich freu mich schon darauf wenn wir ihm den Film als DVD vorspielen können. Wenn der Fernseher läuft geht die Aufmerksamkeit klar in die Richtung. Die nicht so geliebten Hand und Fußschienen habe ich ihm angezogen und hoffe, das es ihn nicht zu sehr ärgert sie zu tragen. Der Nachmittag verlief ruhig und Noah durfte am Abend mit Marvin wieder eine Runde Fernsehen. Euch und Noah eine geruhsame Nacht.
Heute am 22.05.2011 ging es Noah schon ein wenig besser, er hat am Morgen gut bei feuchter Nase geatmet und das CO2 ist relativ im Lot geblieben. Die Augen waren heute weniger rot und ich hoffe, das es Morgen noch besser wird. Heute konnten Marvin (sein Zimmergenosse) und Noah, die DVD Harry Potter Stein der Weisen schauen und es schien als würde Noah versuchen den Fernseher zu fokussieren. Da er diesen Teil eigentlich auch mitsprechen könnte, war es bestimmt eine schöne Erinnerung und ein Gehirntraining. Am Nachmittag als ich zu Noah kam haben wir die Hängematte auf dem Balkon aufgebaut und Noah dort gelagert. Währenddessen lief die Magnetfeldmatte und ich habe weiter aus dem Buch TRIX SOLIER vorgelesen. Leider zogen relativ schnell dunkle Wolken auf und wir mussten in einer schnellen Aktion alles wieder rein räumen und Noah in sein Bett neu Lagern. Die Geräte und Kabel haben sich mehr als verdoppelt im Vergleich zu der Zeit ohne Beatmung und es ist jedes mal ein kleiner Umzug, bis alles wieder richtig angeschlossen und zurückgebracht ist. Da auf der Station Rotkelchen im Moment viel zu tun ist, habe ich den Teil der Mundpflege von Noah schon vor der Abendpflege übernommen. Bestimmt nicht zur großen Freude von Noah, den ich habe das Gefühl, das er gar nicht darauf steht, wenn ich die Mundpflege übernehme. Nun bleibt mir Euch und Ihm eine gute Nacht zu wünschen mit Träumen die hoffen lassen.
Söhne Mannheims - Geh davon aus
http://www.youtube.com/watch?v=oIQtiIzQlIs
Heute am 21.05.2011 war es mit Noahs Augen leider noch nicht besser. Es ist zwischendurch kurz ein wenig besser aber ganz klar waren die Augen schon lange nicht mehr. Auf der Intensivstation dachten wir die Klimaanlage wäre der Grund, aber da haben wir uns schwer getäuscht. Er kommt immer noch nicht so zurück, wie vor der CO2 Narkose und wir können im Moment nicht viel machen außer ihm Zeit geben. Am Nachmittag habe ich ihm die Magentfeldmatte wieder angemacht und die Wärmekissen für die kalten Füße vorbereitet. Sein Puls und die Sättigung sind weiterhin gut, doch das schnelle Atmen ohne Beatmung bleibt weiterhin. Ich habe die ganze Zeit das Gefühl etwas zu übersehen.Ich wünsche Noah einen heilsamen Schlaf der Ihn in wundervolle Träume trägt und Euch eine ebenso gute Nacht.
Heute am 20.05.2011 hatte Noah am Morgen keine Anwendungen und Therapien, da auf Station viel los war, denn RTL hat aufgrund des Spendenmarathons von RTL über das Haus Zwerg Nase gedreht. Irgendwie war viel los und alles aus dem Konzept. Noahs Augen sind immer noch nicht besser trotz Antibiotikum Salbe, wer weiß was da nun wieder mit ihm kämpft. Am Nachmittag kam Dirk mit mir zu Noah und wir haben nach Absprache Noah in den Rolli gesetzte und mit ihm Zeit auf dem Balkon verbracht. Dirk hat aus dem Buch Trix weiter vorgelesen und ich habe Noah die Hände massiert. Er hatte seine Elise (die Beatmungsmaschine) dabei gehabt und seine CO2 ging auch ohne Beatmung nicht oft auf Alarm. So haben wir 1 Stunde in der Nachmittagssonne auf dem Balkon verbracht und dem spannenden Buch zugehört. Wieder zurück im Bett war es Zeit für die Abendpflege und Noah konnte mit einer guten Lagerung entspannt dem Abend entgegensehen. Euch und Noah eine gute Nacht und wundervolle Träume.
Anne Murray - Broken hearted me
http://www.youtube.com/watch?v=Paup4TZXW-I
Heute am 19.05.2011 bekam Noah am Morgen ein tolles Bad und später konnte er mit KG und Ergo an der Bettkante sitzen üben. Die Augenärztin aus der HSK war auch bei ihm um einen Blick auf die roten Augen zu werfen. Der Abstrich der vor 2 Tagen abgenommen wurde hat keine Auffälligkeiten oder Viren gezeigt. Daher bleibt nun, weiter und öfter die Augen befeuchten so viel wie möglich. Am Nachmittag haben wir gemeinsam im Bett eine qwenig gekuschelt und das Hörspiel Mieses Karma gehört. Die Beatmung war wieder aktiv, doch er kann nun auch bei der Einstellung zum eigenen Mitatmen sein CO2 abbauen. Er ist noch nicht wieder auf dem Damm und seine Konstitution ist nicht mehr so wie vor der CO2 Nakose, doch wir hoffen und geben ihm Zeit zum erholen. Euch und Ihm eine wundervolle Nacht.
Heute am 18.05.2011 hatten wir um 11.30 ausgemacht das motomed erneut auszuprobieren, um eine Entscheidung für den neuen Rolli zu finden. Es geht um die Sitzhaltung des Rollis und ob dann noch Dinge wie motomed ohne Probleme möglich sind. Wir haben im Zimmer auch noch einige Dinge mit der Ergo absprechen können, damit die Therapie bald starten kann. Zur Mittagszeit kam der Besuch aus Ingelheim, um Noah in seinem neuen Zuhause zu erleben. Momo und Eva, zwei Kinder aus der Gruppe Spatzennest, waren auch dabei. Noah lag in seiner Hängematte im Gruppenraum als Helena, Anja, Frau Weber und Lily kamen. Seine Augen werden zwar seit Gestern mit Antibiotischen Augentropfen behandelt, doch eine Verbesserung ist leider noch nicht zu sehen. So schien Noah für den Besuch leider sehr schlapp. Er konnte währenddessen ohne Beatmung auskommen, doch es war mit der schnellen Atmung wieder schwierig. Die lieben aus dem Spatzennest haben Noah ein tolles Bild gemalt mit allen Namen der Kinder und Pfleger, das wir gleich über seinem Bett aufgehängt haben. Nachdem wieder Ruhe eingekehrt war, hat sich Noah noch in seiner Hängematte unter der Beatmung entspannt. Ich wünsche Noah eine heilsame Nacht für die Augen und die Atmung und Euch wunderschöne Träume.
Heute am 17.05.2011 ist Noah am Morgen schon ein Rinde motomed gefahren und hat es gut vertragen. Am Mittag kamen Oma und Opa aus Windecken um Noah zu begleiten. Er schien sehr matt zu sein, so wie Oma es beschrieben hat. Die Ergo Therapeuten haben versucht Noah noch ein mal an das motomed zu setzten, damit er ein weiteres mal mobilisiert wird, doch nach 10 Minuten hatten Oma und Opa das Gefühl, das es ihm nicht gut geht und Tränen waren auch zu sehen. Zurück im Bett nach einer guten Lagerung und Schleim Absaugen schien er zufriedener. Oma und Opa haben ihn dann im Bett Mut zugesprochen und begleitet, sodass er sich dabei entspannen und erholen konnte. Ganz unverhofft kamen am Nachmittag Papa mit Opa aus Raunheim vorbei und Noah schien es schon besser zu gehen als Mittags. Sie haben ihm ein wenig aus dem Leben erzählt und Opa hat ganz interessiert die Station kennengelernt. Es war wieder ein Tag mit auf und ab aber ganz viel lieben Besuch. Euch und Noah eine wundervolle Nacht mit Träumen die Hoffnung und Heilung geben.
Heute am 16.05.2011 war früh bei Noah schon einiges los, da die Physiotherapeuten mit dem Hilfsmittelversorger (Rolli etc.) bei den Kindern Anproben und Vermessungen machten. Durch Noahs Skoliose gab es einige Fragen für den neuen Rolli und wieder ganz andere Meinungen zu der Sitzhaltung und Lagerung. Da uns all diese Hilfsmittel immer ein Heiden Geld kosten, muss ich da sicher sein, nicht den falschen Rolli anfertigen zu lassen. Das ist wie bei den Ärzten, dort sind es auch oft nicht die gleichen Meinungen zu einem Krankheitsbild, immer wieder schwierig für mich, da die richtige Entscheidung zu treffen. Die Visite mit Prof. Knuf war ebenfalls und für die immer roten Augen wurde gleich ein Abstrich genommen (Fiese Angelegenheit). Die zu schnelle Atemproblematik war ebenfalls Thema, doch da es auf der Intensivstation auch oft so war, ist hier keine Therapie möglich, sondern wird eher als zentrale Verschlechterung gesehen. Geben wir Noah Zeit sich zu gewöhnen und zu fangen. Spatzennest (seine alte Station in Ingelheim) hat heute Angerufen und die halbe Abteilung kommt am Mittwoch um Noah in seinem Neuen Zuhause zu besuchen. Da freut sich Noah bestimmt und ich sowieso, all die lieben Menschen, die Noah und Uns so lange begleitet haben. Nun Euch und Noah ein tolle Nacht mit schönen Träumen.
Nena & Heppner - Haus der 3 Sonnen
http://www.youtube.com/watch?v=aJxN76ECaR0
Heute am 15.05.2011 bekam Noah schon früh Besuch von Papa, Ralf und Linus. Die Pflege war noch am Duschen mit Noah, da sie später mit den Jungs gerechnet haben. So sind die Männer erst noch einen Kaffee trinken gegangen und haben Noah seine Dusche in Ruhe beenden lassen. Dann gab es die katastrophalen Fußballergebnisse als Live Bericht von seiner Eintracht. Ralf und Linus haben aus ihrem Leben erzählt und während des Besuchs wurden Noahs Augen besser bis ganz gut, so wie Papa berichtete. Den Mittag konnte Noah entspannen und am Nachmittag kamen Susanne und Bernd mit mir zu Noah, um Ihm eine tolle Reiki Behandlung von Bernd zu schenken und eine großen Teil aus dem spannenden Buch weiter vorzulesen. Ich wollte in gerne von der Beatmung wegnehmen, da ich die Magnetfeldmatte und die Behandlung von Bernd als Beruhigung sehen wollte. Leider war seine schnelle Atmung immer noch da, sodass die Beatmung wieder angestellt werden musste. Die sonstigen Werte waren toll, doch das flache schnelle Atmen blieb. Noah und Euch einen beruhigenden Schlaf.
Milow - Out of my hands
http://www.youtube.com/watch?v=2tdmpTwzHng
Heute am 14.05.2011 hat Noah ab dem späten Morgen, gemütlich in einem schiebbaren Bett, mit den anderen Kindern die Zeit am Ende des großen Flures verbracht. So bekam er andere Kinder und das Leben auf der Station mit. Die schnelle Atmung ist immer noch Thema, aber die Lunge ist frei und der Schleim sieht auch nicht nach einer Entzündung aus. Wir wissen es leider nicht, die Vermutung war auch das neu gelegte Tracheostoma, doch es ist die gleiche Größe und dürfte nicht für die schnellere Atmung der Grund sein. Die Augen sind ein wenig besser aber immer noch entzündet. Am Nachmittag haben wir ihn in die Hängematte gelagert und ich konnte weiter aus dem Buch von Papa vorlesen. Später kam Kerstin uns spontan besuchen und hat sich gefreut Noah so gut aufgehoben zu sehen. Sie blieb bis zur Abendpflege und gemeinsam mit mir Noah verabschiedet. Heute Abend war der Plan das Noah die Simpsons schauen durfte, ein echtes Update für Ihn, das er nun Fernsehen im Zimmer schauen kann. Euch und Noah eine geruhsame Nacht mit phantastischen Träumen.
Heute am 13.05.2011 konnte Noah am Morgen gut ohne Beatmung auskommen und hat eine lange Zeit im großen Raum entspannend in seiner Hängematte verbracht. Nach der Morgenpflege waren die Augen wieder rot haben sich aber schnell erholt und waren einigermaßen klar. Am Mittag als ich zu ihm kam waren sie leider wieder sehr rot und er schien irgendwie mit etwas zu kämpfen oder die Augen taten ihm weh und brannten. Wir schließen oft aufgrund seiner Augen auf seine Konstitution, da uns nicht viel andere Zeichen von ihm bleiben, außer die Werte vom Monitor. Er war bis jetzt so gut auf dem Weg zurück zu uns sich zu zeigen, doch heute Nachmittag viel es ihm auch sehr schwer mit den Augen auf die anderen Seite zu kommen und wir gönnten ihm weiter Ruhe und eine Behandlung der Magnetfeldmatte. Die schnellen flachen Atemzüge waren heute wieder da und sind erst unter der vollen Beatmung gut geworden. Irgendetwas kämpft mit ihm. Wir haben es ihm so angenehm wie möglich gemacht und hoffen, das er sich aufrappelt und zeigen kann. Euch einen wundervollen Abend und eine heilsame Nacht für Noah.
Laith Al-Deen - Gib dich frei
http://www.youtube.com/user/Laithaldeen?blend=1&ob=5
Heute am 12.05.2011 konnte Noah am Morgen ohne Beatmung gut in den Morgen starten. Er hat noch nicht viel Programm, da die Therapeuten Noah noch nicht im Tagesplan integriert haben, dafür müssen einige Stunden der Anderen Kinder erst umgestellt werden. Das mit der Schule muss auch noch anlaufen, doch am wichtigsten ist das Noah wieder in die Bewegung kommt. So habe ich Mittags das motomed mit Noah vorgeführt, damit es in seinen Alltag integriert werden kann. Leider ging es Noah heute nicht so gut wie die Tage zuvor, sodass er während der Fahrt mit dem motomed immer wieder mit der Sättigung Alarm schlug. Wieder im Bett wurde es ein wenig besser, doch seine Atmung war sehr flach und schnell. Die zuständige nette Pflegerin hat ihm ganz niedrig an die Beatmung angeschlossen und ihn eine Weile beobachtet. Leider wurde es erst unter der vollen Beatmung besser. Wir wissen noch nicht was Noah heute geärgert hat und hoffen, das es nur eine kurze Schwäche war, die Morgen wieder vergessen ist. Einen heilsamen Schlaf für Noah und Euch.
Heute am 11.05.2011 bekam Noah am Morgen ein tolle Dusche oder fast ein Bad, was er bestimmt genossen hat. Seine Werte sind immer noch toll und faszinieren mich jeden Tag aufs Neue. Seine Bezugsschwester spricht sogar davon, das es eine sehr gute Eingewöhnung ist, denn bei anderen Kindern waren die Werte etc. nicht so gut zu Anfang. Die Hängematte wurde vom Balkon geholt und in dem großen Gruppenraum aufgebaut, damit Noah dort von 11 Uhr an entspannen und Hörspiel hören konnte. Leider konnte ich erst gegen Nachmittag zu ihm, sodass ich die Zeit in der Hängematte verpasst habe, doch er fühlt sich dort wohl und genießt die Lagerung und das Schaukeln. Wieder im Bett haben wir gemeinsam Noah für die Nacht fertig gemacht und ihm danach die Behandlung der Superwaffe Magnetfeldmatte gegönnt. Marvin hat auf dem Zimmerfernseher Madagaska geschaut und Noah konnte sich hoffentlich noch erinnern, wie gerne er diesen Film gesehen hat. Jetzt können wir auch wieder die Wärmekissen für die Füße für Noah klarmachen und das Thema kalte Füße ist zum Glück passé. Die nette Nachtschicht habe ich auch kennengelernt und ich mir sicher er ist in guten Händen. Noah und Euch eine wundervolle Nacht mit einem tiefen erholsamen Schlaf.
Heute am 10.05.2011 ging es Noah ganz gut und der Tag konnte für ihn im neuen Umfeld starten. Er lernt so nach und nach die ganze Mannschaft der Station Rotkehlchen kennen und zeigt sich so gut es ihm im Moment möglich ist. Oma und Opa kamen wie jeden Dienstag am Mittag zu Besuch und waren ganz angetan von den netten Pflegern. Noah war zu der Zeit im Snuzelraum, um bei einem Lichtangebot und einem Hörspiel zu entspannen. Er konnte die ganze Zeit mit feuchter Nase atmen und Oma und Opa haben ihn liebevoll begleitet. Wieder im Bett hat er die Beatmung angestellt bekommen, sodass er ausruhen konnte, um das CO2 wieder ins Gleichgewicht zu bekommen. Oma und Opa waren so nett die Bilder von Noah abzuhängen, da Morgen seine Wand einen neuen Anstrich bekommt. Ich wünsche Euch und Noah eine heilsame Nacht und wunderschöne Träume. Allen aus Ingelheim tausend Grüße und liebe Gedanken.
Gisbert zu Knyphausen - Sommertag
http://www.youtube.com/watch?v=py7PhN9be9w
Heute am 09.05.2011 habe ich zu Beginn die KGs kennen gelernt die sich gerade Noah vorstellten. Wir haben viele Dinge schon auf den Weg bringen können die für Noah die nächste Zeit anstehen. Die Werte von Noah waren wieder super und meine Vermutung, das die Magnetfeldmatte irgendetwas damit zu tun hat bestätigt sich für mich, denn sonst ist an den Parametern nichts anders geworden. Am Morgen war Visite von Prof. Dr. Knuf der jeden Montag vorbei kommt. Da Noah sich gut zeigte und mit der Beatmung in der Nacht gut das CO2 abatmet, haben wir nur besprochen das ACC abzusetzen, damit vielleicht weniger Schleim entsteht. Die Lehrerinnen kamen auch kurz zu Noah um sich Vorzustellen und werden ihn die nächste Zeit in die freien Lücken der anderen Kinder unterbringen, da das Schuljahr läuft und alles schon geplant ist. Es gab immer noch viel zu organisieren und zu besprechen, da Noah ja der NEUE ist. Am Nachmittag kam Papa vorbei und hat ihn fast 2 Stunden durch bewegt, da wir leider noch nicht dazu gekommen sind das motomed für Noah in Aktion zu setzten. Euch allen eine wunderschöne Nacht.
Heute am 08.05.2011 war es für Noah schon fast wie Zuhause, sein Zimmer sieht schon nach ihm aus und seine Sättigung und der Puls Werte waren schon seit langem nicht mehr so toll. Am Morgen bekam Noah ein tolles Bad und eine lange Massage, die er sichtlich genossen hat, so wie seine Bezugspflegerin erzählte. Das CO2 Problem bleibt nach wie vor bei der eigenen Atmung, sodass die Pflegekräfte ihn nun oft an die Beatmung nehmen und sehr engmaschig die CO2 Werte überprüfen. So wird es bald ein Gefühl für seine Werte geben und wie oft Noah alleine Atmen kann ohne das die Werte zu hoch gehen. Da auf der Station Rotkelchen 12 Kinder mit ähnlichen Problematiken leben sind wir in den besten Händen, auch beim Thema Tracheostoma und Pflege. Am Nachmittag kamen spontan Oma und Opa aus Windecken zu Besuch, um Noah in seinem Neuen Zuhause zu besuchen. Sie waren auch ganz angetan von den Räumlichkeiten und haben Noah kurz in den Nachmittag begleitet. Eigentlich hat sich von der Medikation und der Beatmung zu der Intensivstation nichts geändert und doch sind seine Werte so viel besser. Ich könnte ja da eine Vermutung aussprechen, die ich leider nicht beweisen kann. Seit Freitag bekommt Noah wieder regelmäßig die Behandlung der Magnetfeldmatte, auf die er so lange verzichten musste. Euch und Noah ein tolle Nacht mit heilsamen Träumen.
Heute am 07.05.2011 ist Noah aufgewacht und die erste Nacht im Zwerg Nase Haus war sehr gut. Unter der Beatmung mit seiner Elisee (Name der Beatmungsmaschine) hat er gute bis tolle Werte gezeigt. Am späten Morgen ist er gut von der Beatmung weggekommen und hat mit der feuchten Nase geatmet. Zwerg Nase hat ein Gerät, das auch ohne Beatmung den CO2 während der eigenen Atmung ungefähr messen kann. Natürlich bleibt als genaue Kontrolle nur der Picks mit der Blutuntersuchungen. Am Nachnmittag kamen Oli und Cara mit mir zusammen zu Noah. Er hat mit super Sättigungs- und Puls-werten geglänzt, die er schon seit Wochen nicht mehr zeigte. Leider erhöht sich weiterhin während der eigenen Atmung das CO2. Die Pflegekräfte dort sind ganz liebevoll und herzlich und versuchen Noah zu gut wie möglich an sein Neues Zuhause zu gewöhnen. Später habe ich mit Noah noch ein wenig gekuschelt und ihn den Körperkontakt spüren lassen. Gegen Abend konnte ich mit gutem Gewissen nach Hause fahren, da er dort gut aufgehoben ist und gesehen wird. Euch und Noah eine wundervolle Nacht mit schönen Träumen.
Heute am 06.05.2011 ging es am Morgen schon mit den Vorbereitungen für den Umzug los. Der Hausmeister von St. Martin und sein Lehrling waren so lieb und haben die ganzen Kartons, das motomed, die Hängematte und die vielen Kartons zu uns nach Wiesbaden gebracht. Alles ausgeladen, ging es ans Auspacken und das Zimmer einrichten. Noahs Zimmergenossen heiß Marvin, der schon ganz gespannt auf seinen neuen Genossen war. Um 13 Uhr war ich soweit fertig und Noah konnte von der Intensivstation ins Haus Zwerg Nase fahren. Dort angekommen haben wir ihn in seinem Bett gelagert, Noah hat an der Feuchten Nase alleine geatmet und ist ganz langsam angekommen. Eine langes Einführungsgespräch mit der zuständigen netten Pflege hat hoffentlich geholfen, das Sie Noah bald gut kennenlernen und er sich wie Zuhause fühlen kann. Natürlich ist so ein Umzug für Noah auch stressig und aufregend mit einigen Unsicherheiten, die wir die nächsten Tage ihm hoffentlich nehmen können. Seine Werte waren nicht super und man sah ihm auch an, das er nicht alles so locker wegsteckt wie sonst. Es war ganz herzlich und heimelig, doch unser ganzer Kram für Noah, brachte das Zimmer und die Schränke auch knapp an seine Grenzen. Am Abend kam er zur Erholung und Gewöhnung an sein Beatmungsgerät und nun hoffe ich, das es für Noah eine gute und heilsame Nacht wird. Euch ebenfalls eine heilsame gute Nacht.
Heute am 05.05.2011 hat Noah in der Nacht 3 Stunden an seiner eigenen Beatmungsmaschine geatmet, es war scheinbar kein Problem und er hat sein CO2 gut abgeatmet. Der Umzug ins Zwerg Nase Haus rückt immer näher und ist auf morgen Freitag angesetzt. Das Haus St. Martin ist so nett und bringt Morgen die Sachen von Noah und das große Bett aus Ingelheim ins Haus St. Martin. Das nimmt mir eine große Last und ich bin ihnen sehr dankbar für die Hilfe. Am Nachmittag war ich bei Noah, doch er schien ein wenig geschafft oder fertig zu sein, vielleicht wollte er einfach nur seine Ruhe. Nach verschiedenen Möglichkeiten der Lagerung konnte ich ausschließen, das es ein Lagerungsproblem ist und habe ihn einfach in Ruhe entspannen lassen. am abend hatte ich ein Gespräch was mich bewegte und beschäftigte. Es macht hier bei meinen Einträgen scheinbar den Eindruck, das ich nicht sehr Realitätsnah bin, was Noahs Zustand angeht und ich zu Hoffnungsvoll schreibe, das wir unseren alten Noah wieder bekommen. Ich weiß um die schwere der Schädigung und um den Werdegang von Wachkomakindern, möchte aber hier einzelne schwere Details nicht kommunizieren, da ich so Noahs und unsere persönlcihen Gefühle verletzten würde. Wir möchten Noah so gut es geht begleiten und wissen, das wir nun einen Schritt gehen, der in der Krankengeschichte von Wachkoma Patienten oft nicht zurück in das eigene Atmen führt. Euch Allen und Noah eine heilsame Nacht mit wundervollen Träumen.
Heute am 04.05.2011 war es am Morgen ganz gut und Noah konnte ohne Maschine atmen. Sein neues Beatmungsgerät ist leider noch nicht eingestellt, es verschiebt sich wohl noch. Das Tracheostoma macht immer mal wieder Probleme, da es nicht tief genug sitzt und der Block (ein kleiner Ballon) den Hals nicht abdichtet. Die Einstellung ist scheinbar immer wieder fraglich, da man die Länge manuell einstellen kann Er hat nun auch ein kleineres, was dazu führt das er schneller atmet, so wie ich das Gefühl habe, kann mich aber auch täuschen und es war nur heute so. Sein Puls war ein wenig höher und ich konnte nicht rausbekommen woran es lag. Er hat versucht sich zu zeigen, doch auch heute war es schwierig für ihn, da er mit Schleim und irgendwelchen leichten Schmerzen zu tun hatte. Wir haben gemeinsam “die Drei Fragezeichen” gehört, dabei eine gemütliche Umlagerung veranstaltet und die Handschienen angezogen, was Noah bestimmt nicht so toll fand. Komisch ist das er auffällig weicher in den Armen ist, schon seit einigen Tagen habe ich das Gefühl und heute beim anziehen der Schienen war ich mir dann sicher. Ich deute das als ein gutes Zeichen, obwohl es wieder alles und nichts bedeuten kann. Nun hoffe ich das sein Beatmungsgerät bald eingestellt wird und er damit atmen üben kann. Euch Allen eine gute Nacht.
Ganz schön Fesit- Warum sind wir hier
http://www.youtube.com/watch?v=gxS50-GbBMw
Heute am 03.05.2011 ist Noah am Morgen im Rolli gewesen und hat es gut vertragen. Am Ende der Rolli Zeit kam Papa zu Besuch, um weiter aus dem spannenden Buch vorzulesen und die Fußballergebnisse vom Wochenende mit Ihm zu besprechen. Noah war dabei wieder im Bett, um eine wenig zu entspannen. Die Reaktionen gegenüber Papa waren wieder sehr gering, wie bei dem letzten Besuch ist Papa ein wenig besorgt, da Noah so wenig Reaktionen zeigt. Ich habe auch oft das Gefühl, das es weniger geworden ist, vielleicht aufgrund der höheren CO2 Werte. Es kann auch sein, das wir uns täuschen und nicht genau schauen. Am Nachmittag kamen Oma und Opa aus Windecken und haben Noah aus ihrem Leben erzählt. Erst hatte er eine Sättigungsproblem, doch nach einiger Zeit hat sich das wieder gegeben. Die neue Beatmungsmaschine war noch nicht angeschlossen, da die Station noch zu viel zu tun hatte, vielleicht klappte es heute Abend. Euch und Noah eine wundervolle Nacht.
Heute am 02.05.2011 kam am Morgen die Firma Börgel vorbei um das neue mobile Beatmungsgerät für Noah zu bringen. Da heute sehr viel auf Station los war konnte es noch nicht eingestellt und angeschlossen werden, das geht vielleicht im Nachdienst oder Morgen. Dann muss Noah sich 3 Tage an das Gerät gewöhnen und die Werte des Gerätes müssen eingestellt und an Noah angeglichen werden. Am Nachmittag musste ich leider mit Cara in die Notaufnahme der HSK, da Cara sich beim Sport in der Schule die Bänder angerissen hat. So konnte Cara danach mit zu Noah und dort ihren Fuß bei Noah hochlegen, um ihm zu erzählen, was ihr heute so alles passiert ist. Am Mittag gab es einen tiefen Sättigungsabfall bei Noah, sodass die Beatmung für ihn wieder angeschlossen wurde. Er war nicht ganz da, konnte zwar mit Augenbewegung reagieren, doch irgendwie war er nicht so präsent wie die Tage zuvor. Nach der abendpflege sind Cara uund ich nach Hause, um Ihren fuß zu kühlen. Für Noah gab es ein spannendes Hörspiel und eine neue Lagerung. Ich wünsche Noah und Euch eine gesegnete Nacht, mit einem erholsamen Schlaf.
Gestern am 01.05.2011 konnte Noah vom Morgen an ohne Beatmung den Tag erleben. Seine C02 ist immer noch um einiges höher als unsere Normalwert, aber für seine Verhältnisse hat er ihn gut abgeatmet und war am Abend bei einem Wert von 52. Der Umzug nach Zwerg Nase rückt immer näher und am Montag (heute) kommt das Neue mobile Beatmungsgerät. Seine Augen sind nicht mehr so rot und seine Verspannung war auch besser als die Tage zuvor. Er konnte gut mit den Augen reagieren und hat sich immer gezeigt wenn jemand in seine Zimmer kam. Alle Zeichen sind zwar in Minimalform, doch für uns, die wir ihn nun zwei Jahre begleiten gut zu sehen. Am Abend hat er ein schönes Hörspiel gehört und ist hoffentlich gut in die Nacht gekommen. Euch einen wunderschönen Tag.
Laith Al-Deen - Es wird nicht leicht sein
http://www.youtube.com/watch?v=o3sL1SZHyrE&feature=related