Noahs Tage - Januar 2011

Heute am 31.01.2011 war Frau Rein am Morgen wieder bei Noah und hat mit ihm im Bett seine Schultern entspannt und ihn in die optimale Lage für seine Schultern gebracht. Nicht alles findet Noah toll aber am Ende zählt das Ergebnis, das er sich entspannen kann, trotz der Spastik die einschießt. Später gab es den montaglichen Kanülenwechsel mit Ilse und Olga, der zwar für ihn Streß bedeutet aber eine neue Kanüle ist sauber und gibt freiem Atem. Die KG bei Carmen war anstrengend aber hilft auf jeden Fall und wenn wir ihn nur schonen würden und im Bett gemütlich lagern, würden die Versteifungen und Verspannungen drastisch zunehmen. Ich hatte heute sehr viel zu tun (die vielen Rechnungen von Noahs Versorgung waren nur ein Teil davon) so bin ich erst am späten Nachmittag bei ihm gewesen. Er war gerade fertig mit einer großen Runde am motomed, so habe ich die Chance genutzt und ihn in seinem Bett zum Stehen gebracht. Er hat es heute viel länger als sonst geschafft seinen Kopf zu halten, doch seine Arme wollten nicht wirklich locker lassen. Danach gab es eine gemütliche Lagerung im Bett, mit einer Behandlung der Magnetfeldmatte. Nun bleibt mir nur zu hoffen und zu wünschen, das es für Ihn und Euch eine gute Nacht wird.

Sido - Der Himmel soll warten
http://www.dailymotion.com/video/xcz3ll_sido-der-himmel-soll-warten-video_musi
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Heute am 30.01.2011 konnte Noah wieder in ruhe ausschlafen und den Sonntag Morgen mit einem tollen Hörspiel genießen. Die Magnetfeldmatte war auch möglich und ein wenig Entspannung in der Hängematte. Seine Werte sind wieder bei normal, der Schleim der die Tage gelb war, ist durch den tollen Tee aus der Apotheke auch besser und leicht lösbar für ihn. Ab Mittag hat Anja sich um ihn gekümmert und für ihn eine Mahlzeit püriert aus der Kuchencreme vom Nachmittag. Ich hab eine wenig mit ihm im Bett die Lagerung die ihn so stört ausprobiert und versucht es so angenehm wie möglich für ihn zu gestalten. Er ist erst nach 12 Minuten langsam mit dem Puls hochgegangen und wir müssen den Nutzen mit den Schmerzen abwägen. Zur Wiedergutmachung haben wir ihn in die Hängematte gelegt und ich habe ihm eine ganze Weile vorgelesen. Der Puls war diesmal relativ schnell wieder bei normal und Noah schien es zu genießen, bei offenem Fenster gut eingepackt zu schaukeln. Nun bleibt es mir nur noch weiter auf unser Wunder zu hoffen und das endlich endlich etwas voran geht, in jeglicher Beziehung.

Herbert Grönemeyer - Der Weg
http://www.youtube.com/watch?v=MH-R3UYtpig

Heute m 29.01.2011 konnte Noah in Ruhe ausschlafen und dem Samstag entspannt entgegensehen. In der Nacht gab es kein Sauerstoffproblem, so konnte er am Morgen ohne Probleme eine große Runde mit dem motomed fahren und seine Beine trainieren. Anett hatte heute 12 stunden Dienst bei Nah und hat es versucht so angenehm wie möglich für ihn zu gestalten. Die Lagerung die für seine Skoliose gut ist macht ihm Probleme, irgendetwas scheint ihm dabei weh zu tun, da sein Puls immer um 20 Punkte hochgeht und auch lange braucht, um wieder im richtigen Wert zu sein. Es sind bestimmt 2 Stunden danach die er immer noch einen höheren Puls hat, wir wissen leider noch nicht warum oder was dabei diesen Wert produziert. Am Nachmittag war so schönes Wetter, das alle Kinder der Gruppe auf den Balkon konnten, um die Sonne zu genießen. Zeit für die Magnetfeldmatte war auch und Anett hat ihn dann ganz in Ruhe, für die Nacht fertig gemacht, die hoffentlich für ihn und Euch eine gute Nacht wird.

Heute am 28.01.2011 war es früh am Morgen ein wenig knapp mit dem Sauerstoff aber es hat sich im Laufe des frühen Vormittags gegeben und er hat sich mit der Sättigung gefangen. Frau Weber hat sich um Ihn gekümmert und ihn bereit gemacht für die KG bei Carmen und den Stehständer bei dem Praktikanten der KG. Im Stehständer steht Noah leider sehr schlecht für seinen Rücken. Am Mittag hat Anja Noah übernommen und ihn in die Hängematte gelagert, damit er sich auf der Magnetfeldmatte entspannen konnte. Zum Glück war sein Puls wieder gut, bei seinen alten Werten. Als ich kam, saß er im Rolli im Gruppenraum, um von dem Leben vorne ein wenig mitzubekommen. Wir sind dann zurück in sein Zimmer, um mit dem Power Link (der Knopf zum Aktivieren von dem Kassettenrekorder) weiter zu üben, welche die richtige Einstellung ist. Diesmal habe ich den Gelenkarm am Bett befestigt und Noah hat tapfer mit der Kopfdrehung geübt. Wir haben die neue Kassette von Martina gehört (3 Fragezeichen Pokern), die Sie ihm gestern geschenkt hat. Es war ein ruhiger Nachmittag der durch eine Handmassage und eine gemütliche Lagerung abgerundet wurde. Die abendrunde stand schon langsam an und Anja hat ihn übernommen, um alles für die Nacht fertig zu machen. Ich wünsche ihm und Euch eine tief schlafende Nacht mit heilsamen Träumen.

Heute am 27.01.2011 hatte Noah um 11 Uhr einen Termin zu Katheterwechsel den Frau Weber, Noah und ich auch pünktlich geschafft haben, doch dort wurde es dann ein wenig kompliziert beim Wechsel. Erst wollte der Katheter eine Nummer größer sich nicht wechseln lassen, dann auch mit Drahtführung in die Blase nicht. So sind wir dann wieder auf die vorherige Katheter Größe gegangen, doch einfach einführen ließ er sich auch nicht. Es war auf jeden Fall schwierig und dann hat er leider nichts gefördert, da die Blase total leer war und sich auch nach dem Füllen nicht über den Katheter entleeren wollte. Dr. Codovic verzweifelt noch am Noah, warum es gerade bei ihm öfter zu solchen Schwierigkeiten kommt. Wir waren 2 Stunden dort und Noah hat es den Umständen nach ganz gut mit gemacht. Wieder zurück hatte ich langes Gespräch mit Carmen aus der KG die uns eine neue Lagerung für Noah gezeigt hat, da sich die Skoliose in seinem Rücken verstärkt. Wir können das alles nicht aufhalten, aber die Geschwindigkeit der Verkrümmungen ein wenig drosseln. Leider ging es Noah von nun an nicht mehr so gut, sein Puls war höher als sonst und seine eines Auge war sehr Rot. Anett hat ihn dann noch kurz mit vor in den Gruppenraum genommen und nach dem Waschen kam Jutta kurz vorbei und hat ihm etwas aus ihrem Leben erzählt. Ich hoffe nun das sich alles für Noah wieder beruhigt und es ihm Morgen schon wieder besser geht.

Philip Poisel - Froh dabei zu sein
Für Euch, Genießt jeden Tag

http://www.youtube.com/watch?v=bG4CI-xKZ-Y

Heute am 26.01.2011 bekam Noah am morgen eine schöne Dusche damit er dann frisch zu dem Termin in Mainz ins Kinz fahren konnte. Dort habe ich Frau Weber und Olga vor dem Eingang getroffen, damit wir geminsam zu Frau Schmidt von der KG gehen konnten. Noah war ganz fit und hat die Behandlung zum Nachschauen ob das Botox seine Wirkung hatte gut mitgemacht. Nur das Bewegen an den Füßen hat ihn am Ende ein wenig geschmerzt, was darauf deutet, das wir ihn dort zu wenig bewegen. Wieder zurück im Haus St. Martin war Noah erst mal müde und ich hab es ihm, auf der Magnetfeldmatte, im Bett gemütlich gemacht. Ich hab mich in die Hängematte gelegt und bin promt auch eingeschlafen. Anja hat sich am Nachmittag um ihn gekümmert und ihn für Frau Schmidt (die Logopädin) vorbereitet, die ihn wieder wundervoll daran erinnert hat zu Schlucken. Ich wünsche euch und Noah das alles wieder Hoffnung bekommt und sich Seine und Eure Wünsche erfüllen.

Alin Coen - Wolken -
Heute Abend auf einem Konzert gesehen - sehr bewegend
http://www.youtube.com/watch?v=r6VWDqA9rq8&feature=channel

Heute am 25.01.2011 hatte Noah am Morgen KG und Schule die er wach und klar mitgemacht hat. Seine Werte waren gut und die Müdigkeit von Gestern war nicht zu sehen. Helena hat sich um ihn gekümmert und ihn vorbereitet auf tollen Besuch von Rosa, die heute als Ersatz für Oma und Opa spontan zu ihm gefahren ist. Es gab eine tolle Fußmassage von ihr und  danach hat Sie lange den Nacken die Schultern den  Kopf und den Kiefer massiert. Noah ist dabei fast weggeschlafen, was scheinbar zu einer tiefen Entspannung bei ihm geführt hat. Rosa fand den Kiefer heute fester. Da ein Mundschluss, durch die Backenzähne,  schon länger nicht mehr möglich ist müssen wir auch auf die Verkrampfung im Kiefermuskel achten. Stellt Euch vor einfach immer den Mund offen zu haben, ich habe es nur knapp zwei Stunden ausgehalten. Am Nachmittag konnte er noch die Hängematte und die Magnetfeldmatte genießen und Olag hat ihn dann ins Bett gebracht. Euch und ihm eine wundervolle Nacht.

Philip Poisel - Als gäbs kein Morgen mehr
http://www.youtube.com/watch?v=_uTRRNq6ftI&feature=related

Heute am 24.01.2011 war wieder der frühe Termin mit Frau Rein und ausschlafen war ncht drin. Sie hat versucht ihn so gut wie möglich zu entspannen und ihm Neue Impulse zu geben. Nach einer kurzen Pause hatte er KG bei Carmen unten im Physioraum. Danach kam unerwartet Papa zu Besuch und Noah musste sich ein wenig durchbewegen lassen aber er erschien schlapp und müde. Papa hat vom tollen Familienfest am Wochenende in Erfurt erzählt und die vielen Grüße und Wünsche für Ihn weitergegeben. Der Besuch von Oma und Opa schloss gleich an Papa an und da er so müde war, hat Oma ihm im Bett ein wenig vorgelesen und ihm die Hände massiert. Am frühen Nachmittag kam die Lehrerin und es gab mit Klangschalen eine entspannte Doppelstunde Schule mit Vorlesen und Erzählen. Die Werte waren durchgehend gut aber irgendwie waren seine Augen müde. Der späte Nachmittag war dann mit Magnetfeldmatte und Hängematte nur noch zum Ausruhen da und nun hoffe ich das er ohne Schmerzen schlafen kann.

Heute am 23.01.2011 konnte Noah ausschlafen und sich ganz in Ruhe auf den Sonntag freuen. Er war gleich wach und hat wieder ein Neues Geschmacksangebot bekommen mit Nutella, das muss ein Geschmacksfest gewesen sein. Es ist wundervoll das die Gruppe nicht aufgibt es zu versuchen, die Erinnerungen und Sinne von Noah zu wecken. Er lag zur Mittagspause lange in der Hängematte und genoss dabei ebenfalls die Magnetfeldmatte, um die Infektionen erst gar nicht an ihn rankommen zu lassen. Man glaubt es kaum, aber Sie hilft auf jeden Fall und ich kann Sie Euch allen nur empfehlen. Im vergleich zum Vorjahr ohne Magnetfeldatte haben wir nur einen Bruchteil an Infektionen wie Lungenentzündung oder Blasenentzündungen. Am Nachmittag habe ich mit ihm weiter versucht eine tolle Einstellung für den Power Link (das neue teure Kommunikationsgerät) zu finden. Eigentlich ist es nur ein großer Knopf, ein Gelenkarm wie aus dem Fotobedarf und ein Gerät das den Strom für den Kassettenrekorder beim betätigen anschaltet. Noah macht mit, ist aber natürlich nicht sehr glücklich, wenn er seinen Kopf dreht und der Knopf Millimeter zu weit weg ist und nichts passiert. Wir üben und versuchen es auf jeden Fall weiter. Zum Abendbrot gab es von der Gruppe selbstgekochten Nudelauflauf für die Kinder. Ich wünsche Noah und Euch eine phantasievolle Nacht, die nur wundervolle Bilder schenkt.

Heute am 22.01.2011 hatte Noah am Morgen ein tolles Bad das Frau Weber für ih möglich gemacht hat. Da er vor seinem Unfall dauernd und ausgiebig gebadet hat bin ich mir sicher, das er es genießt. Frau Weber hatte auch den Eindruck das er ganz toll locker lassen konnte. Wir brauchen daher auf jeden Fall eine Badewanne in der, hoffentlich bald kommenden tollen Wohnung. Am späten Vormittag kam dann toller Besuch von Onkel Dirk der ihm ganz einfühlsam aus dem Leben erzählt hat und mit ihm mutmachende Zeit verbracht hat. Es wurde auch weiter vorgelesen und Noah schien ganz aufmerksam Dirk zu folgen. Am Nachmittag hat Frau Weber noch ein Geschmacksangebot mit Mettwurst gemacht und erst gab es ganz große Augen von Noah doch dann schien er den Geschmack zu erkennen. Es ging ihm heute durchgehend gut mit tollen Werten und der vermehrte Speichelfluss im Mund scheint auch besser geworden zu sein. Nun bleibt mir nur Euch und Ihm eine geruhsame heilsame Nacht zu wünschen mit Träumen die Mut machen. Heute kamen ganz viel tolle Kassetten und ein neuer Kalender für Noah bei uns an, von Keno und seiner Familie, ganz lieben Dank.

Marius Westernhagen - Versuch dich zu erinnern
http://www.youtube.com/watch?v=vrTixWc67gU

Gestern am 21.01.2011 habe ich es leider nicht geschafft rein zuschreiben, Sorry, aber keine Sorge es geh ihm gut. Er hatte am Morgen KG bei Carmen und leider keine Schule am Freitag, doch so konnte er die Magnetfeldmatte und das motomed nutzen. Die Mittagsruhe hat er diesmal genutzt und ein wenig vor sich hin gedöst. Am Nachmittag habe ich mit ihm in der Hängematte aus meinem Leben erzählt und versucht ihm weiter Mut zu machen. Auch ich habe manchmal das Gefühl gegen Windmühlen zu kämpfen doch wir dürfen nicht aufgeben ihm Hoffnung zu schenken, gerade mit dem Hintergrund, das er uns genau hört. Er war wach dabei und hat manchmal sogar fast sofort mit seiner Kopfdrehung reagiert. Er hat seit einigen Tagen viel mehr Speichel im Mund als sonst, was dazu führt das wir ihn am Tag zwischendurch umziehen müssen da es an der Seite des Tracheostomas herausläuft. Ich wünsche Euch und Ihm die wundervollste Nacht der Welt.

Sorry für den Nachtrag, hier waren Rechnerschwierigkeiten, ich konnte nicht speichern.

Heute am 20.01.2011 ging es Noah ganz gut und Ilse hat sich ganz doll um Ihn gekümmert. Die KG war ganz zufrieden findet aber auch das sich die Kontrakturen an den Beine verstärken. Die Schule hat weiter an der Kommunikation gearbeitet und es scheint als wären wir auf dem richtigen Weg. Am Nachmittag haben wir Noah in die Hängematte gelegt und die Magnetfeldmatte angemacht. Ich habe weiter versucht mit dem neuen Kommunikationsgerät ihm eine Möglichkeit zu bieten zu antworten. Es klappt eher mäßig, aber das liegt an mir da ich noch nicht die richtige Stellung für den Knopf gefunden habe. Am Abend habe ich ihn für die Nachtwäsche vorbereitet und Ilse hat den Rest gemacht. Nun hoffe ich das er tolle Träume hat.

Anett Louisan - Chancenlos
http://www.youtube.com/watch?v=WyGF7QtPr9E

Heute am 19.01.2011 war es für Noah von Beginn an gut mit den Werten. Frau Weber hat ihn begleitet und für die Termine KG und Schule in den Rolli gesetzt und vorbereitet. Sein Kommunikationsarm mit dem Knopf zum aktivieren ist heute angekommen und ich habe versucht es zusammenzubauen und war sehr dankbar, das Opa schon vor langer Zeit den Kassettenrekorder mitgebracht hat, der am Ende des Gerätes angeschlossen werden muss. Noah lag in der Hängematte und genoss seine Behandlung der Magnetfeldmatte, während ich versuchte alles in der richtigen Reihenfolge anzuschließen. Es hat auf Anhieb funktioniert und Noah konnte mit einer Kopfbewegung den Knopf aktivieren, der dann den Kassettenrekorder anschaltet. Es braucht noch Übung von mir und Ihm, denn manchmal fehlen nur Millimeter und er kommt nicht weiter mit dem Kopf rüber obwohl es so aussieht als wäre er direkt an dem Knopf mit seiner Backe. Ich habe es dann mit der Seite der Stirn ausprobiert, doch auch dort haben immer mal wieder Zentimeter gefehlt zur Aktivierung. Es muss sich erst einspielen und es muss für Noah leichter sein und mit einem positiven Effekt enden, da es ihn viel Kraft kostet. Am Nachmittag kam Frau Schmidt zu Noah, um mit ihm an der Schluckanbahnung zu arbeiten. Ilse hat ihn dann für die Nacht gewaschen und gepflegt, damit er nun hoffentlich, ohne Schmerzen und schönen Träumen schläft.

Wer hat noch tolle Hörspielkasetten die für Jugendliche oder für Erwachsenen sind. Die 3 Fragezeichen oder Findet Nemo oder oder.
Da heutzutage alles auf MP§ oder CD ist haben wir nur ganz alte Kinderkasetten gefunden.

Heute am 18.01.2011 war Olga (mit Hilfe von Anett) am Morgen bei ihm und hat ihn versorgt und weiter kennengelernt. Die Magnetfeldmatte ist drei mal möglich gewesen und das motomed war ebenfalls zeitlich drin. Ein neuer KG Praktikant kam ebenfalls heute zu Noah, um ihn zu bewegen und die Muskeln zu stimulieren. Er hat mit ihm im Bett gearbeitet und wurde von dem lieben Besuch von Oma und Opa abgelöst.  Er war ein wenig müde am Anfang, doch wenn Sie ihn ansprachen kam gleich eine Reaktion der Augen, so als wollte er zeigen, das er doch wach ist, um zuzuhören. Oma hat weiter vorgelesen und Opa hat sich um die Alltäglichen Erzählungen gekümmert, um ihn auf dem laufenden zu halten. Helena war am Nachmittag bei ihm und hat beim Absaugen auch diese Anbahnen von Schlucken erkannt, zwar nicht so klar wie am Sonntag, aber es war zu erkennen. Helena macht ihn gerade für die Nacht fertig und hat hoffentlich, so wie Noah und Ihr einen schönen Abend und eine gute Nacht.

Glee Cast - Dont Stop Believin´- ein Tipp von Cara für Noah
http://www.youtube.com/watch?v=s9XEnkAEMRE

Heute am 17.01.2011 war Frau Rein wieder am Morgen bei Noah. Sie hat ihn durch bewegt ihn an seinen verkrampften Stellen Lockerung verschafft und am Ende ihm ganz sanft geholfen, seine Augen zu schließen, was ihm sichtlich gut tat. Wie jeden Montag wurde heute von Anett das Tracheostoma gewechselt, da es immer nur eine Woche im Hals liegen soll. Durch die Pilzsalbe im Mund und Rachenbereich, ist der Geruch aus dem Mund oder der Kanüle schon viel besser geworden. Zum Glück zeigt es Wirkung und wir müssen nicht mit härteren Medikamenten arbeiten. Die Schule am Mittag mit den nicht so tollen Fußballergebnissen und eine beruhigenden Klangschalenmassage hat ihm gut getan, den seine Werte waren toll. Zur Entspannung war danach Zeit für die Magnetfeldmatte und einem tollen Lichtangebot in der Hängematte. Ich habe ihm eine wenig aus meinem Leben erzählt und weiter Mut zugesprochen, zu üben und nicht die Hoffnung aufzugeben. Helena hat ihn für die Nacht fertig gemacht und Harry Potter wieder angemacht. Die ganzen Bände als Hörspiel kann er eigentlich mitsprechen und so hoffen wir, das er auch dadrüber ins Erinnern kommt.

IMAGIN John Lennon - Tucson Tribute
http://www.youtube.com/watch?v=8QqAVFwGwaI&feature=topvideos

Heute am 16.01.2011 konnte Noah in Ruhe ausschlafen, um sich entspannt auf den tollen Besuch von Rainer vorzubereiten. Rainer kam mit seiner Gitarre und hat nicht nur das Zimmer mit seiner Stimme erfüllt. Noah und Rainer haben immer ganz intensiven Kontakt, bei der Musik. Rainer hat Noah auch vor dem Unfall immer wirklich gesehen. Zur Mittagsschlafenszeit konnte Noah entspannen und eine wenig Ausruhen. Danach kamen Papa und Cara zu ihm, um eine große Runde draußen mit dem Rolli zu drehen, um ihm aus dem Leben der Beiden zu berichten und um ihm das Gefühl der Nähe zu geben. Papa hat Cara auch eine Zeit alleine bei Noah gelassen, damit Sie die Gespräche wie früher führen können, oder besser gesagt nur Cara ihm Dinge erzählen kann die nur er hören soll. Es war auch etwas ganz einzigartiges heute zu sehen. Noah hat während des Absaugen Geschluckt und den Mund fast zugemacht dabei, so beschrieb es Cara und Papa war wohl sehr begeistert. Ich bitte alle Energie die kommen kann oder alle Engel und wer sonst noch helfen kann, das er das nun öfter macht. So könnten wir das Thema Schluckanbahnung deutlicher bearbeiten. Olga war heute Nachmittag für ihn zuständig und hat nach dem tollen Besuch ihn für die Nacht fertig gemacht. Euch und Noah eine traumhafte Nacht.

Heute am 15.01.2011 war Noah am Morgen immer mal wieder müde, doch so nach und nach wurde er klar und wach, um den gemütlichen Samstag zu erleben. Ich weiß gar nicht ob Onkel Dirk bei Noah war, da Anja vom Spätdienst nichts darüber wußte. Ich trag es nach. Am Nachmittag habe ich mit Anjas Hilfe Noah in sein Bett gebracht, damit wir dort die Stehfunktion wieder in gang bringen konnten. Der Pulswert blieb die ganze Zeit gut und es schien als würde er immer wieder wirklich versuchen seinen Kopf alleine zu halten und zu drehen. Wieder im Liegen habe ich seine Knie noch bearbeitet und mit Lagerungskissen beschwert, damit dort im liegen eine Dehnung stattfinden kann. Vor der Pflegerunde war noch Zeit für den 3. Teil von Narnia und Noah war ganz entspannt im Bett. Anja hat ihn dann für die Nacht gewaschen, versorgt und ich hoffe von ganzem Herzen das es für Ihn und Euch eine gute Nacht wird.

Heute am 14.01.2011 hat Helena Noah am Morgen lange geduscht und ihn bereit gemacht für den Tag. Die KG bei Carmen war gut und danach konnte er auf der Magnetfeldmatte entspannen. Leider sind die Augen heute wieder ein wenig entzündet, aber noch nicht so schlimm, das es die schweren Cortison Augentropfen sein müssen. Am Mittag nach dem Ausruhen, kam toller Besuch von Oma und Opa aus Raunheim, um mit Noah in seinem Rolli erst mal eine Runde im Haus spazieren zu gehen. Oma hat Ihm aus Ihrem Leben erzählt und Noah durch Ihre Stimme und Liebkosungen wieder neuen Mut zu spenden. Opa nimmt es immer wieder mit seinen Enkel so zu sehen und nicht wirklich helfen zu können. Am Nachmittag war noch Zeit für eine große Runde mit dem motomed, um die Beinmuskulatur so viel wie möglich zu mobilisieren. Die Abendpflege von Olga wurde noch von Anett unterstütz und zum Einschlafen gab es dann ein schönes Hörspiel zum Wegträumen. Euch und ihm eine wundervolle Nacht und ein tolles Wochenende.

Hurts - Stay
http://www.youtube.com/watch?v=15uFb2wjxjg

Heute am 13.01.2011 ist der Termin am Morgen mit Frau Rein noch mal ausgefallen und so konnte er ganz gemächlich in den Tag starten. Die KG ist seit Januar bei Carmen aus dem Haus, sie kennt Noah schon lange und versucht ebenfalls ihn dort zu fördern, wo es ihn unterstützt und fördert. Die Schule am Mittag hat weiter an der Kommunikation gearbeitet und versucht Noah zu erreichen. Sein Schleim ist im Moment ein wenig zäh daher versuchen wir mit Tee das ganze zu lösen, um so die Atmung für ihn angenehmer zu machen. Nach der Mittagspause haben wir im Bett gekuschelt und es so gemütlich wie möglich gemacht, damit er keine Schmerzen erlebt und sich auch über den Körperkontakt freuen kann. Anett hatte Dienst und hat Olga die bald für Noah zuständig ist in seinen Pflege eingeführt. Nach dem Bett haben wir ihn in seine Hängematte gelegt, damit er dort die Magnetfeldmatte genießen konnte. Er war am Ende des Tages ganz aufmerksam und konnte in der Gruppe noch eine große Runde motomed fahren, bevor es zur Abendpflege ins Zimmer ging. Ich hoffe er hat wundersame heilsame Träume, damit der Tag Morgen vielleicht kleinen Entwicklungen zeigen kann.

Heute am 12.01.2011 heute ist er etwas wacher als Gestern und die KG und Schule war für Ihn kein Problem. Bei der Visite am Morgen wurde versucht eine Lösung für seine Verschleimung zu finden. Dr. Menger und Frau Schatull haben von einem Tee aus der Apotheke gesprochen, der einem anderen Kind sehr geholfen hat. Der Geruch aus seiner Atemkanüle (Tracheostoma), aufgrund der Bakterien in der Lunge, war ebenfalls Thema und es wird erst mal versucht mit einer Salbe im Mund dem Herr zu werden.  Am Nachmittag ist er mit Hilfe von Rasime eine große Runde motomed gefahren und hat darauf folgend zur Entspannung die Magnetfeldmatte genossen. Frau Schmidt die Logopädin hat mit Ihm erst im Rollstuhl gearbeitet, da er dort gerade war um dann seine Mund und Gesichtspartien zu stimulieren. Ihm und Euch eine gute Nacht.

Heute am 11.01.2011 hatte Sarah m Morgen Dienst bei Noah, um dabei Olga einzuarbeiten, damit die Pflege von Noah gesichert ist. Er war am Morgen relativ müde und seine Augen waren sehr rot, doch das hat sich über den Tag wieder gelegt. Am Mittag kamen Oma und Opa wie jeden Dienstag, um gleich mit Noah in den Snuzelraum zu gehen, scheinbar der Lieblingsraum von den Dreien. Er erschien am Anfang immer noch sehr müde, hat sich aber dann wach gezeigt, als Oma anfing vorzulesen. Am Nachmittag war noch Zeit für eine Runde mit dem motomed, doch auch danach hat er wieder sehr müde ausgesehen und Rasime hat Ihn in sein Zimmer gebracht. Es war dann ganz zufrieden und seine Augen wurden auch wieder klar, es sieht aus als brütet er etwas aus. Hoffen wir alle mal das es nur ein Tag war an dem er mit seiner Abwehrkraft am kämpfen war. Ein wundersame Nacht für ihn und für Euch Alle.

Diane Weigmann - Weil du Freunde hast
http://www.myspace.com/video/vid/2028535084

Heute am 10.01.2011 hatte Rasime am Morgen Dienst und konnte Noah für den frühen Termin mit Frau Rein vorbereiten. Doch Rasime und Noah haben sich umsonst beeilt, da der Termin erst nächste Woche startet. Am Mittag gab es auch wieder Schule mit Erzählungen von den Erlebnissen aus den Ferien und den Fußballergebnissen. Zum Ende der Stunde gab es noch eine tolle Klangschalenmassage. Am Mittag hat Sarah den Dienst bei Noah übernommen und Ihre neue Vertretung einarbeitet, da Sarah, zu unserer großen Trauer uns bald verlässt, doch zu Ihrem Glück in einer anderen Gruppe die Leitung übernimmt. Ich weiß es schon länger aber Noah habe ich es noch nicht erzählt, es wird hoffentlich zum Guten Aller glücklich werden. Am Nachmittag kam Papa vorbei und hat nun die Kracher mit Noah draußen loslassen können. Es war bitter kalt und die Kracher waren gar nicht laut, wie Papa es sich eigentlich für Noah wünschte. Wieder oben im Zimmer hat er Noah in seinem Bett durchbewegt. Da die Kontrakturen an den Beinen zunehmen hat Noah das gar nicht gerne gehabt und mit hektischen Flecken im Gesicht geantwortet. Ich hoffe das er nicht sauer ist, aber es muss sein, gerade jetzt in der starken Wachstumsphase. Ich wünsche ihm heilsame schöne Träume in denen alles wieder gut ist.

Thomas D - Millionen Legionen
Das wäre 100% eines von Noahs Lieblingsliedern geworden

http://www.myvideo.de/watch/2889235/Thomas_D_Millionen_Legionen

Heute am 09.01.2011 hat Noah ausgeschlafen und gegen Mittag tollen Besuch von Ralf und Linus bekommen die immer wieder aus Frankfurt kommen, um Noah zu erinnern ein Stück zurück zu kommen. Sie haben ihm vorgelesen und die Fußballereignisse ausführlich besprochen und Mut gemacht es weiter zu versuchen. Die Werte waren gut und am Nachmittag habe ich ihn im Wasserbett der Gruppe angetroffen. Frau Weber half mir Noah nach hinten in sein Zimmer zu bringen, damit ich dort mit ihm die Stehbett Funktion seines Bettes wieder in Gang setzten konnte. Er wird von mir auf seinem Bett fest angeschnallt, um dann das Bett hochzufahren bis er aufrecht im Bett steht. Sein Puls geht immer um 20 Punkte hoch da der Kreislauf es nicht gewöhnt ist aufrecht zu stehen. Noah hat es geschafft 50 min zu stehen ohne sichtlichen Stress. Danach konnte er in der Hängematte ausruhen und sich von der Anstrengung erholen. Ich wünsche ihm und Euch eine tolle Woche in der alles wundervoll wird. Die Hoffnung nie aufgeben.

Tom Dice - Me and may Guitar
http://www.youtube.com/watch?v=zcwr9s1Wce4

Heute am 08.01.2011 heute bekam Noah eine tolle Dusche am Morgen von Ilse, damit er frisch und sauber seinen Besuch von Onkel Dirk am Samstag empfangen konnte. Als Dirk kam war er mit seinem Rolli vorne und hat dem Gruppengeschehen gelauscht. Sie sind ins Zimmer gefahren, Dirk hat aus seinem Leben erzählt, aus dem Buch weiter vorgelesen und versucht einen Stecker zu reparieren. Bei der Reparatur hat er Noah so hingestellt, das er gegebenenfalls etwas sehen kann und er hat ihm beschrieben was er nun lötet oder auseinander schraubt, damit er über das hören erleben kann. Frau Weber war am Nachmittag für Ihn zuständig und hat Ihm ermöglicht motomed gefahren, ein tolles Lichtangebot zu erleben und später noch ein Geschmacksangebot mit Mandarine. Heute haben Cara und ich in Ihr Schule am renoviert, so hat er durch Dirk und die Angebote der Gruppe eine gute Vertretung gehabt. Die Abendrunde war heute schon früh so liegt er nun in seinem Bett mit einem neuen Lichtangebot und hört ein Hörspiel. Der höhere Puls von Gestern im Rolli war heute zum Glück kein Thema mehr. Ich wünsche ihm und Euch einen wundervollen Abend.

Heute am 07.01.2011 hatte Noah die Nacht zuvor zwei mal Sauerstoff nötig, doch Morgens konnte er gleich wieder weggelassen werden und es ging Ihm gut. Die KG hat er gut mitgemacht und sich mit den Werten und dem Schleim verbessert. Die Mittagsruhe hat er diesmal wirklich genutzt und ausgeruht doch nach der Pause zurück im Rolli hatte er einen höheren Puls gezeigt. Das hieß, das ihm etwas im Sitzen Beschwerden macht oder Wehtut. Nachdem Ilse mir half Noah in die Hängematte zu legen, wurde es gleich besser und der Puls war wieder bei um die 100. Es gab Cola für Ihn, die Noah früher immer gerne trank und nie bekam. Als die Hängematte leicht schaukelte und wir Biss zum Abendrot als Hörspiel hörten, ist er mit seinen Werten in die totale Entspannung gekommen. Nach dem Abendbrot in der Hängematte war es langsam Zeit für die Pflegerunde für die Nacht. Ilse half mir Noah ins Bett zu heben und ich habe die neue elektrische Zahnbürste getestet, die leider nicht gut für Noahs Mund ist, da die Bürste relativ groß immer wieder an die Rückwärtigen Zähne kommt. Durch die Verformung des Gaumens ist leider nicht mehr so viel freier Raum im Mund zum Putzen. Ilse hat dann den Rest der Pflege übernommen, da ich zu Cara wollte und nun hoffe und wünsche ich das es eine gute Nacht für Noah und Euch wird.

Heute am 06.01.2011 konnte Noah ausschlafen und sich von den Strapazen der Nacht in der Uni erholen. Am Morgen schien er trotz alledem noch schlapp und Sarah hat versucht so angenehm wie möglich für ihn zu gestalten. Die KG am Morgen hat er zwar mitgemacht aber gut und wach ist anders. Als Helena am Mittag übernahm, hat sie Noah länge im Bett gelassen, damit er noch Schlaf und Ruhe nachzuholen konnte. Dann am Nachmittag war er wieder in der alten Form, konnte bei toller Musik eine große Runde mit dem motomed fahren und mit den anderen Zeit in der Gruppe verbringen. Der Blasenkatheter läuft und macht, wie es aussieht, ihm keine Schwierigkeiten. Ich wünsche ihm und Euch wundervolle Träume.

Snow Patrol - Run
http://www.youtube.com/watch?v=qiz3qcX53ts&feature=related

Heute am 05.01.2011 hatte Sarah am Morgen Dienst und Noah ging es auch nach der frühen Visite ganz gut. Er hatte auch am Morgen wieder KG die gut mitgemacht hat was Ihm auf jeden Fall gut tut, wenn er durchbewegt wird und auf Aufforderung reagieren kann, da er sich dann auch gesehen fühlt. Am Nachmittag war auch wieder Frau Schmidt die Logopädin bei Noah, um ihn mit Äpfeln ein Geschmacksangebot zu machen. Wir haben danach noch ein Gespräch über den Mundschluss und das Schlucken geführt, was im Moment unser Ziel ist aber anatomisch durch seine Backenzähne nicht möglich ist. Eine Gaumenspange wäre auch ein Ziel, doch dafür müssen wir einen mutigen und erfahrenen Kieferorthopäden finden der sich traut und Ideenreich ist, um Noah zu helfen. Am späten Nachmittag ist er noch eine halbe Stunde motomed gefahren, um danach im Bett zu entspannen und der Abendpflege entgegen zu sehen. Wir haben gemeinsam Tintenherz gehört und es uns im Bett richtig gemütlich gemacht. Frau Weber hat nach dem Zähneputzen Noah für die Nacht fertig gemacht und dabei leider entdeckt das der Blasenkatheter wieder raus war. So hat Helena netterweise Ihr Kinder schnell fertig gemacht und ist mit Noah nach Mainz in die Urologie gefahren, wo ich beide traf. Dort haben wir sehr lange gewartet, um nach 2 Stunden den neuen Katheter zu bekommen. Es war nicht ganz so einfach, aber Noah hat es toll mitgemacht und ist mit dann mit Helena zurück ins Haus St. Martin gefahren. Ich hoffe und wünsche Noah entspannende Träume.

Heute am 04.01.2011 hatte Noah noch keine Schule, konnte aber trotzdem an dem Farbangebot am Morgen teilnehmen, was für Momo und Noah im Snuzelraum stattfand. Sarah hat ihn vorbereitet und begleitet, es ging ihm heute viel besser als Tags zuvor, so konnte er wach und klar sein Farbangebot genießen. Am Mittag kamen Oma und Opa aus Windecken zu ihm und waren ganz glücklich, daß es ihm so gut ging. Oma hat ihm weiter vorgelesen und Opa ist überzeugt davon, das er ihm die Hand gedrückt hat. Als sie gingen hat Noah einen tiefen Schnaufer getan und man hat dann immer das Gefühl als ob er damit etwas sagen wollte. Ich bin sehr dankbar das es für Noah heute ein guter Tag, denn für mich war es eher schwierig. Ich musste heute in der Asservatenkammer der Polizei die Beweisstücke von Noahs Unfall abholen. Die Polizei ging am  Tag des Unfalls davon aus, das es Selbstmord von Noah war, und hat dies in Ihren Akten so niedergeschrieben. Es steht ebenso immer noch überall auf den Rezepten und Arztbriefen, das es ein Strangulationsunfall war, was auch nicht der Wahrheit entspricht. Auch wurde vom Notarzt ein Zettel mitgenommen, der im durcheinander nach dem Unfall in Noahs Zimmer auf dem Boden lag. Der Notarzt erklärte der Polizei, das es ein Abschiedsbrief sei, was auch nicht stimmt, denn es war ein Liedtext den Noah selber Tage zuvor geschrieben hat. Den großen Beutel mit den Sachen die ich abgeholt habe, kann ich noch nicht anschauen, da muss ich auf einen guten Tag warten. Ich wünsche Noah, Euch und mir eine gute Nacht.

Juli - Geile Zeit
http://www.youtube.com/watch?v=UoIQJOohLEc

Heute am 03.02.2011 ging es Noah aus irgendwelchen Gründen am Morgen nicht besonders gut. Er hatte zwischendurch einen hohen Puls und zwei mal Sättigungsabfall, der aber nicht auf Schleim oder Fehler des Sensors zurückzuführen war. Sarah konnte ich auch keinen Reim darauf machen und hat versucht es für Noah so angenehme wie möglich zu gestalten, da er immer wieder durch seine Augen sehr schlapp wirkte. am frühen Nachmittag bin ich mit Cara bei Noah gewesen und er schien immer noch müde aber die Werte waren einigermaßen ok. Wir haben ihm im Bett umgelagert und weiter ein wenig Ruhe gegönnt, damit er sich erholen kann von was auch immer. Ilse hat sich dann den späten Nachmittag um ihn gekümmert und ich hoffe, daß es nur ein schlechter Tag war und er nichts ausbrütet. Ich wünsche ihm und Euch ein heilsame Nacht mit schönen Träumen. Danke das Ihr uns auf dem Weg begleitet.

Gregor Meyle - Finde Dein Glück
http://www.youtube.com/watch?v=w-WRBAjwFwU

Heute am 02.01.2011 hat Noah ganz gemächlich ausgeschlafen, sein Frühstück im Bett bekommen und mit einem Hörspiel gemütlich den Tag begonnen. Anja hat Ihn gepflegt und mit in den Gruppenraum genommen, damit er am Tagesgeschehen teilhaben kann. Am Nachmittag lag es lange gemeinsam mit Eva aus der Gruppe im Wasserbett. Es sah total süß aus (bitte nicht Noah erzählen, süß ist nicht cool) und hat beiden sichtlich gefallen den Körperkontakt des anderen zu spüren und das Wasserbett zu genießen. Die Augen sind zum Glück wieder gut und klar, also war es keine Erstverschlimmerung sondern nur eine Reizung. Sarah half mir Noah in die Hängematte zu legen, damit ich mit Ihm dort ein wenig kuscheln und aus seinem Buch vorlesen konnte. Bei Noahs Abendpflege konnte ich Sarah helfen und wir haben versucht es so angenehm wie möglich für ihn zu gestalten. Ich wünsche ihm und Euch eine selige Nacht.

Fettes Brot - Flasche Entscheidung
http://www.youtube.com/watch?v=9G1v0zmZ7bY

Heute am 01.01.2011 beginnen wir ein Jahr voller Hoffnung auf Entwicklung. Er war den Vormittag immer wieder schlapp und müde und schien das neue Jahr nicht mit aller Kraft zu empfangen. Anja die für Ihn  zuständig war, konnte auch keinen ersichtlichen Grund finden, aber gut und fit ist anders bei Noah. Sarah war ab Mittag bei Ihm und auch eine  lange entspannte Mittagsruhe hat seine Konstitution leider nicht verbessert. Seine Augen waren sehr rot als ich zu Ihm kam und ich habe Angst, das es ihm sehr schmerzt. Die laufende neue Behandlung mit einem Konstitutionsmittel zeigt leider noch nicht Zeichen oder vielleicht die entzündeten Augen als Erstverschlimmerung, aber ich bin zuversichtlich. Nachdem sein Puls im Rolli immer wieder hoch ging hat Sarah mir geholfen Noah in die Hängematte zu legen, um es Ihm angenehmer zu machen. Es war ein wenig besser mit dem Puls, doch die Augen blieben leider rot, ich hoffe, das die Zeit in der Hängematte für Ihn wirkliche Entspannung bedeutet. Sarah und ich haben Ihn gemeinsam für die Nacht fertig gemacht und nach einer hoffentlich gemütlichen Lagerung hat er mit einem Hörspiel die Nacht bestimmt gut begonnen. Das wünsch ich Euch auch und auf das es nun nur noch Bergauf geht.

Oleta Adams - Get Here
http://www.youtube.com/watch?v=ieCVWY7CUXQ&feature=related

2 Antworten zu “Noahs Tage - Januar 2011”

  1. Marion Bienefeld sagt:

    Die Fotos von Noah sind wunderschön und gehen ans Herz. Es ist toll, dass ihr sie auf die Seite gestellt habt. Wir sind in Gedanken bei euch, auch jetzt im neuen Jahr. Hat sich irgendetwas mit der Wohnungssuche getan? Alles Liebe und viele Grüße an Noah von Marion und David.

  2. Sabine sagt:

    Ihr Lieben.
    Mit Herz und Gedanken bin ich sehr oft bei Euch! Für 2011 wünsche ich Frieden und Freiheit, Wachstum und Wohlstand, Licht und Liebe - und möchte Euch einige Zeilen von Rainer Maria Rilke schenken:

    Man muss Geduld haben gegen das Ungelöste im Herzen, und versuchen, die Fragen selber lieb zu haben, wie verschlossene Stuben, und wie Bücher, die in einer sehr fremden Sprache geschrieben sind.
    Es handelt sich darum, alles zu leben. Wenn man die Fragen lebt, lebt man vielleicht allmählich, ohne es zu merken, eines fremden Tages in die Antwort hinein.

    HERZensgrüße von Sabine