Heute am 30.09.2010 war relativ früh Frau Rein bei Noah, um Ihn erst über die Schultern dann über die Arme in die Entspannung zu bringen. Er kann sich immer wieder schön auf Ihr Behandlung und Stimulation einlassen. Die KG danach war für Noah kein Problem und er hat wieder mal gezeigt, das er mit seinen Beinen bewußt arbeiten kann. Es ist immer noch genug Zeit um zwischen den Behandlungen und Therapien auch auszuruhen. Mann muss sich das als ganzes Tagesprogramm klarmachen, hier hört sich das oft nach Stress für Noah an, was es wirklich nicht ist. Die Schule war heute für Noah eine tolle Abwechslung, die hoffen läßt, das wir auf dem richtigen Weg für Noah sind. Am Nachmittag war noch mal Zeit für eine halbe Stunde motomed, das wie ich meine dazu führt, das er viel öfter warme Waden hat, vielleicht folgen die warmen Füße irgendwann auch noch.
Heute am 29.09.2010 war Sarah am Morgen bei Noah und hat Ihn für seine Termine vorbereitet und Ihm geholfen in den Tag zu kommen. Er hatte heute 2x KG da die Schülerin noch Zeit hatte, wundervoll. Die Lehrerin war heute sehr zufrieden und glücklich über die wachen Reaktionen von Ihm und die vieleicht möglichen Fortschritte. Am Mittag, als Oma und Opa zu Besuch kamen sind sie mit Noah ein wenig draußem spazieren gegangen und waren noch eine gute Zeit mit ihm im Snuzelraum. Sie waren sehr zufrieden mit Noah und seinen Reaktionen, er hat seinen Kopf gedreht, um so auf Fragen von Oma und Opa zu antworten. Frau Schmidt, die Logopädin, hat Noah ganz wundervoll behandelt und Ihm wiedermal die Möglichkeit geboten sich zu erinnern. Am späten Nachmittag war sogar noch Zeit und Ruhe, um Noah eine halbe Stunde mit dem motomed zu gönnen. Ein Abend auf dem Schloß Freudenberg mit einem wundervollen Vortrag von Isolde Schließer hat neue Energie gegeben. Es war ein guter Tag, der hoffen läßt.
Heute am 28.09.2010 hat Anja gepflegt und geholfen das Noah den Morgen gut hinbekommt. Es gab eine lange Schulstunde, denn es gibt Dienstags eine langes Farbangebot zur Stimulation. Er hatte schon 2 mal Magnetfeldmatte als ich kam und er schien völlig entspannt aber wach. Wir wollten es uns gerade gemütlich machen, da kam die KG Schülerin und hatte Zeit für Noah, so hatte ich mal wieder Zeit mich auch auf die Matte zu legen und kurz zu entspannen, es war wunderschön. Wieder von der KG zurück konnte Noah wieder in die Hängematte und ich habe weiter aus dem Buch “Bis auf den Grund des Ozeans” vorgelesen. Dann fing ich an mit Noah etwas Neues zu üben. Ich sagte er solle mir zeigen, was er für einen Weg möchte, wie wir kommunizieren, darauf hin nach 30 sek bewegte er seinen Kopf und drehte ihn nach rechts. Gut dachte ich, das Zeichen nehm ich und begann Ihn zu Fragen über Dinge die er kannte und bat Ihn mit einer Kopfdrehung zu antworten Für ja mit der Kopf auf die rechte Seite drehen und für nein bleibt er wo er ist. Von 19 Fragen waren 17 richtig beantwortet und bei zwei war ich mir nicht sicher oder eher falsch. Ich darf mich nicht zu früh freuen, aber heute war ein toller Tag.
Samuel Harfst - Das Privileg zu sein
http://www.youtube.com/watch?v=4yjfgL04nfc
Heute am 27.09.2010 begann es mit einer tollen Behandlung von Frau Rein, die heute ganz zufrieden mit Noahs Reaktionen war und sich immer wieder aufs Neue einstellt und Gedanken macht. Die KG am Morgen mit Laura war auch gut und Noah schien es genießen. Die Schule ist Montags immer in der Mittagspause, also findet sie auch in seinem Zimmer am Bett statt. Sie sind seit einiger Zeit das Thema Fußball am besprechen und es gibt Ergebnisse und Tabellen, die gerade am Montag neu vorgelesen werden müssen. Ich bin ganz zuversichtlich, das bei dem Unterricht bald ein Weg gefunden wird, obwohl es dort wie bei meinen Übungen mit Noah, gute Tage gibt und Tage an denen man nichts sagen kann. Heute habe ich für Noah etwas Neues zu hören mitgebracht, lauter Comedian von Mario Bath oder Michael Mittermeyer oder Kaya Yanar etc.. Da er das früher auch nur zu gerne gehört hat und Otto mitsprechen konnte, dachte ich endlich mal etwas lustiges zum hören. Ich kann nicht sagen, das ich beim hören direkt ein Reaktion bekommen habe, aber es schien als würde er genau zuhören und ich hoffe das er innerlich gelacht hat.
Kaya Yanar - Programm made in Germany - heute Mittag mit Noah gehört
http://www.youtube.com/watch?v=U1V0YC3tajg&feature=related
Heute am 26.09.2009 hatte Noah Morgens genug Zeit und Ruhe, um seine Behandlungen mit der Matte wahrzunehmen. Er war heute wieder aktiver mit dem Augenschlusss und wir konnten üben. Am Nachmittag ging es zum Rotweinfest in Ingelheim, mit fast der ganzen Gruppe Spatzennest. Es war eine ganzes Stück zu laufen oder besser gesagt zu schieben, aber wir haben alle munter mit guten Werten das Fest erreicht. Viele Weinstände, ein großer Straßenflohmarkt und eine Kirmes bei der wir am Ende ankamen. Die anderen Kinder und Betreuer sind mit dem kleinen Riesenrad gefahren, doch ich wollte das mit Noah nicht. Aber toll das es für die Betreuer ganz normal ist, solche schwierigen Situationen mit einer Leichtigkeit anzugehen und die Kinder einfach zum Riesenrad zu tragen. Es waren viele neue oder besser gesagt alt bekannte Geräusche für Noah und ich kann nicht sagen, ob er es gut fand oder ob sich geschämt und geärgert hat, das er es nicht mehr so erleben kann wie früher. Die Menschen schauen immer noch ganz viel, aber auch daran gewöhne ich mich nach und nach. Ist die Frage ob Noah sich an seine Situation gewöhnt?
Heute am 25.09.2010 hatte Rasimer am Morgen Dienst und war wirklich zufrieden mit Noah und seinen Werten. Es war genug Zeit und Muse für eine lange Fahrt mit dem motomed im Gruppenraum. Heute gab es seit langem mal wieder Noahs Lieblingsessen, Pfannekuchen mit Apfelmus püriert durch die Magensonde und wir hoffen das er sich innerlich sehr darüber gefreut hat. Am Mittag ist Sarah und mir aufgefallen, das Noahs Waden und Füße ganz warm waren. So kennen wir es gar nicht, sonst sind sie kalt und wir müssen mit Wärmekissen uns kümmern, das es für Noah warm und erträglich ist. Wir vermuten, das es von dem Training am motomed so warm an seinenBeinen war und hoffen, das er es Morgen wieder so erleben darf. Am Spätnachmittag konnte er in seinem Rollstuhl Zeit im Gruppenraum verbringen. Heute ging das Versuchen des Augenschlusses weiter und es war besser als die zwei Tage zuvor, aber immer noch nicht so gut wie er es eigentlich könnte oder vor einer Woche konnte. Ich wünsche euch und Allen eine gute Nacht und wundervolle Träume für Cara (ist gerade bei Papa) und Noah.
Heute am 25.09.2010 hatte Rasimer am Morgen Dienst und war wirklich zufrieden mit Noah und seinen Werten. Es war genug Zeit und Muse für eine lange Fahrt mit dem motomed im Gruppenraum. Heute gab es seit langem mal wieder Noahs Lieblingsessen, Pfannekuchen mit Apfelmus püriert durch die Magensonde und wir hoffen das er sich innerlich sehr darüber gefreut hat. Am Mittag ist Sarah und mir aufgefallen, das Noahs Waden und Füße ganz warm waren. So kennen wir es gar nicht, sonst sind sie kalt und wir müssen mit Wärmekissen uns kümmern, das es für Noah warm und erträglich ist. Wir vermuten das es von dem Training am motomed so war und hoffen das er es Morgen wieder so erleben darf.
Heute am 24.09.2010 hat Helena am Morgen Noah geholfen seine Termine wahrzunehmen und alles in ruhe zu meistern. Es war auch nur KG, da Freitags leider keine Schule ist, so konnte er ganz in Ruhe seine Behandlungen auf der Magentfeldmatte bekommen. Er schien sehr wach und klar, aber das blinzeln üben oder der Augenschluss ging heute fast gar nicht, obwohl man sah, das er es gerne schaffen würde. Er erscheint wach und doch kann es solche Tage geben wie heute, das er alles versteht, aber leider kein Zeichen geben kann, daher ist der Weg der Kommunikation so schwierig zu finden. Am Nachmittag kam mein Bruder Dirk zu Noah, um mich abzulösen beim lesen. Der Besuch wurde dann noch komplettiert, von Ines und dem kleinen Markus, während Noah in der Hängematte weiter vorgelesen bekam. Dirk hat von einem Kollegen und seiner Frau ein wunderschönes selbstgenähtes Wärmekissen für Noah mitgebracht, das wir gleich für Noah erwärmt haben. Danke. Es war ein guter Tag, der noch besser sein darf, mit vielen Reaktionen und Möglichkeiten für Noah, sich zu zeigen.
Gentleman - to the Top
http://www.youtube.com/watch?v=QBPFpW4nBjE&feature=related
Heute am 23.09.2010 begann der Morgen mit einer Behandlung von Frau Rein. Noah war leider gerade im motomed, als Frau Rein kam, da die Gruppe dachte das sie auf Fortbildung wäre. Nach ein wenig hin und her und ab ins Bett, ging es dann auch los und er konnte sich relativ schnell entspannen. Die Botoxbehandlung ist zu merken in seinen Schultern und hilft bei der Ergo Behandlung, die den Schulter und Kopfbereich noch mehr entspannen soll. Am Mittag habe ich in Ruhe weiter gelesen, die Übungen mit dem Augenschluss weiter versucht und Ihm erzählt was sich in unserem Leben so alles ereignet. Er war sehr wach konnte aber kaum seine Augen schließen, er hat kleine Beinbewegungen gezeigt, konnte aber nicht gezielt, das rechte oder das linke Bein ansteuern. Später, als ich wieder zu Cara fuhr, hatte Sarah Dienst , sie hat Noah die letzten Sonnenstrahlen auf dem Balkon gegönnt und Ihn für die Nacht in Ruhe fertig gemacht. Ein tolles Hörspiel, einen friedvollen Schlaf und liebe Wünsche an Euch und Noah.
Pohlmann - Ich will das Du mitgehst
http://www.youtube.com/watch?v=_oId5Wg-9pA
Heute am 22.09.2010 war Helena am Morgen für Noah da, um ihm es so angenehm wie möglich zu machen. Die KG wurde auf Nachmittags verlegt, aber die Schule war wie immer und er konnte wach und klar mitmachen und es scheint immer weiter in Richtung antworten zu gehen. Opa kam heute alleine zu Noah, um Ihm aus dem Buch weiter vorzulesen oder Ihn zu der KG von Laura, zu begleiten. Opa war zum ersten mal während der KG dabei und war ganz begeistert über die Beinbewegungen die Noah zeigte, nach dem Laura ihn aufforderte sein Bein zu strecken. Den Spätnachmittag konnte sich Noah dann entspannen auf der Magnetfeldmatte und seine Werte waren toll. Am Abend gab es noch ein Hörspiel und nun hoffe ich das Noahs Träume ebenso tolle Geschichten erzählen.
Heute am 21.09.2010 war es am Morgen ein wenig schwierig für die Gruppenleitung, da Sie Noah, zum Ersten mal versorgen musste, ohne Hilfe oder Erfahrung von Leuten die Noah schon versorgt haben. Es lief aber alles sehr gut und Noah hat ohne Probleme und relativ entspannt alles mitgemacht und erlebt. Es ist für alle die Ihn noch nicht versorgt haben, immer schwer zu erkennen was wann zu tun ist oder wie er auf bestimmte Dinge reagiert. Als ich am Mittag kam, lag er toll eingepackt, ziemlich entspannt in der Hängematte und genoss seine Behandlung der Magnetfeldmatte. In der Mittagspause kam ganz unerwartet die KG Schülerin vorbei, um ihm eine KG außer der Regel zu spenden. Danach gab es noch eine Pause im Bett die zu super Werten bei Noah führte. Wir haben heute erneut den Augenschluss, zum Ja oder Nein sagen geübt. Ich kann nicht von dem durchschlagenden Durchbruch sprechen, aber von dem Gefühl, das es von Tag zu Tag besser wird. Ich wünsche Noah und Euch eine wundervolle Nacht mit phantastischen Träumen.
Sexion Dássaut -Desole - Liedtip von Cara
http://www.youtube.com/watch?v=0WfUypIMYZA
Heute am 20.09.2010 war Anja für Noah zuständig und hat Ihn pünktlich zu dem frühen Termin mit Frau Rein fertig gemacht. Anja hatte heute Morgen das Gefühl ,ein Lächeln bei Noah gesehen zu haben. Er war zu beginn der Behandlung von Frau Rein unglaublich verspannt und überstreckt. Seine Auflagepunkte waren der Kopf und der Po, das Kreuz war völlig in der Überstreckung. Frau Rein hat es mit Stimulation und umlagern geschafft, das sich Noah relativ schnell entspannen konnte. Die darauf folgende KG hat ohne Verspannung gut geklappt. Dann gab es eine längere Ruhepause bis zum Unterricht am Mittag, er hat wach und klar zugehört und mit seinen Augen und Kopf mitgearbeitet. Danach wieder im Zimmer, haben wir gemeinsam gekuschelt, etwas gelesen und gemeinsam Tintenblut weiter gehört. Er hatte zu Beginn einen sehr hohen Puls, der sich aber durch umlagern und kuscheln schnell beruhigte. Es war ein sehr entspannter naher Nachmittag.
Andrew Belle - Open your eyes
http://www.youtube.com/watch?v=YU_QZB4rIVI
Heute am 19.09.2010 hatte Ilse genug Zeit um, Noah ein schöne Dusche am Morgen zu gönnen. Am späten Morgen kam Linus (sein bester Freund aus Frankfurt) mit seinem Papa Ralf und Noahs Papa zu Besuch. Sie haben weiter vorgelesen und eine tolle Männerzeit für Noah in seinem Zimmer veranstaltet, mit den neusten Fußball News und Geschichten von den Ferien. Noah war wach und klar und hat sich mit Sicherheit total gefreut. Nach zwei Stunden Ruhe und Pause kam Bernd mit Susanne vorbei, um Noah eine tolle energiereiche Behandlung zu schenken, die sichtlich viel bei Noah ankommen lies, er hat ständig mit den Augen gearbeitet und einfach wahrgenommen, so schien es. Susanne war leider leicht angeschlagen, deshalb sind wir in der Zeit im Garten von St. Martin gewesen, um Noah nicht anzustecken und nicht bei der Reiki Behandlung zu stören. Nach der Behandlung und dem Besuch habe ich Noah noch ein wenig vorgelesen und Ihn umgelagert, damit der Tag ganz in Frieden zu Ende gehen durfte.
Sportfreunde Stiller - Wie lange sollen wir noch warten
Für Vanessa - Tiefen Dank, das Du Ihn nicht vergisst
http://www.youtube.com/watch?v=nk0t246sg4k&feature=related
Heute am 18.09.2010 bekam Noah am Morgen eine tolle Dusche von Helena, die heute den ganzen Tag Noah betreute und pflegte. Er hat es genossen und danach seine erste Behandlung der Magnetfeldmatte bekommen. Samstag ist immer ein wenig ruhiger, da keine Schule und Therapie stattfinden, so kann Noah oft ausschlafen oder bekommt Zeit zum Entspannen am Vormittag. Er ist mit tollen Werten motomed gefahren und hat sich, von Helena die Hände massieren lassen. Am Nachmittag kam ich mit Oli zu Noah und wir sind mit der ganzen Gruppe Spatzennest in den Garten gegangen. Dort hab wir an einer Bank Noah weiter aus dem Buch vorgelesen und die Sonne genossen. Einige Kinder sind mit dem Rollstuhlkarusell gefahren und andere durften Schaukeln, der neue Garten vom Haus St.Martin ist wirklich wunderschön für die Kinder, nur die kleinen Bordsteine dorthin, sind für die Rollis immer wieder ein Problem. Für uns kleine Garten Randsteine, für einen Pflegerollstuhl eine schweres Hindernis. Er bekam, seine Abend Behandlung mit der Matte und ein schönes Hörspiel, zum schlafen und ich wünsche Ihm und Euch wundervolle Träume.
Heute am 17.09.2010 war es gut bis klasse und der Morgen mit KG war auch kein Problem. Zur Mittagszeit kam Rosa mit zu Noah, um mit Noah und mir ganz geruhsame schöne Zeit zu verbringen. Ich habe weiter aus dem Buch vorgelesen und Rosa hat Noahs Füße massiert, geölt und warm eingepackt. Nach der Mittagspause war Noah von Helena betreut im Gruppenraum am motomed fahren und es war Zeit für eine wundervolle Handmassage von Ihr. Heute war Wellnestag für Noah. Am Spätnachmittag habe ich mich mit Frau Rein in Ingelheim getroffen, da wir noch nie Zeit hatten, gemeinsam über Möglichkeiten und Gedanken zu reden, die Raum für Entwicklung geben. Durch Ihre frühen Termine mit Noah, sehen wir uns nicht und haben kaum Raum für Austausch über Gedanken, weiterführende Therapie und Ideen. Es war ein wunderschöner erfahrungsreicher Tag für mich. Danke. Zur gleichen Zeit kam Papa, um zwei tolle Stunden mit Noah zu verbringen, die Noah bestimmt sehr gut getan haben. Am Abend, zum Einschlafen, gab es das Hörbuch Tintenherz, welches wir im Clemmentinen Hospital schon vorgelesen haben, um so zu erinnern und zu verstärken.
Revolverhelden - Mit dir chilln
http://www.youtube.com/watch?v=GO4fbSxc0vI&feature=related
Heute am 16.09.2010 war Frau Rein am Morgen bei Noah, um Neues und Altes auszuprobieren, weiter zu stimulieren und Ihm zu zeigen wie es sein könnte. Sie hatte auch eine neue Theorie zu der Überstreckung die Noah immer wieder entwickelt. Sie vermutet das es seine art ist zu versuchen sich zu drehn und so werden wir Ihn nun immer auf die Seite umlagern, wenn es auftaucht. Sahrah hat ihn am Morgen betreut und begleitet, sie war wirklich zufrieden mit Ihm und seiner Aufmerksamkeit. Am Mittag haben wir gemeinsam weiter aus dem Buch vorgelsen und miterlebt und gehört wie es Ihr so erging, gefangen und gelähmt zu sein und keiner glaubte an Sie. Am Nachmittag kamen Laura zur Hilsmittelversorgung in die Gruppe, um die geänderten Fußschienen anzuprobieren. Ilse hat Noahganz liebevoll bis zum Abend begleitet und gepflegt und ganz am Ende gab es noch eine tolle Behandlung auf der Magnetfeldmatte. Danke.
Heute am 15.09.2010 war Noah schon am Morgen fit und die KG hat er wach und klar mitgemacht. Vom Tag zuvor, den vielen Test´s, dem Urologenbesuch, den roten Augen oder der nachwirkenden Sedierung, keine Spur. Das ist echt ein Phänomen, wie unterschiedlich seine Konstitution von Tag zu Tag scheint. Die Schule war heute ein wenig länger, da Noah Gestern leider keine Schule bekam, hier ist Schule toll, eine Klangschalenmassage oder eine Geschichte vorgelesen, Noah genießt es offensichtlich. Am Mittag kamen, wie jeden Mittwoch, Oma und Opa aus Windecken und haben liebevolle Zeit mit Ihm verbracht. Danach kam, wie ebenfalls jeden Mittwoch, die Logopädin Frau Schmidt und hat Noah weiter geholfen sich an seine Mundpatie zu erinnern. Sie waren ganz begeistert von seinen Werten und den wachen Augen. Der Tag Gestern war für Noah anstrengend und für mich nicht sehr hoffnungsvoll, aber heute kam von einer Freundin ein link, der wieder ein wenig Hoffnung sendet. Wir wissen das Noah für immer behindert bleiben wird, aber die kleinen Entwicklungen, auf die wir hoffen dürfen kommen, sei es durch Zeit und Übung, durch Liebe oder durch ein Wunder. Das Wunder aus dem Beitrag unten können wir nicht erwarten, das sollte man wissen bevor man es sich anschaut.
Link über eine Wachkomapatientin von Martina Gally geschickt. Danke.
http://www.wdr.de/tv/tag7/sendungsbeitraege/2010/0228/ich_war_im_wachkoma.jsp
Heute am 14.09.2010 war für 10.30 ein Termin im Kinz Mainz und ich habe Sahrah und Noah dort vor der Tür getroffen, um so gemeinsam den Termin wahrzunehmen. Zu Beginn gab es in aller Kürze die beiden Spritzen Botox in die Schultermuskulatur von Noah, um so der Spastik in seinen Armen entgegenzuwirken. Jetzt muss man abwarten und sehen ob es wirkt und seine Verspannung sich verbessert. Dann waren weitere Test geplant für die Noah eine Sedierung brauchte, die mit 10 Tropfen relativ leicht war und eine Einwirkzeit von 20min hatte. In dieser Zeit hatte ich ein Aufklärungsgespräch der letzten Untersuchungen aus dem Juli mit Frau Dr. Wesmer (behandelnde Neurologin), welches ganz klar nicht sehr hoffnungsvoll klang, sondern eher, “Schauen sie bitte den Tatsachen ins Auge”. Sie war sehr empathisch und würde, wenn sie könnte auch mehr helfen, aber die Aussichten sehen schlecht aus. Wieder oben bei Noah, fing Frau Volkmer gerade an, die erste Untersuchung (SEP) vorzubereiten. Noah sah entspannt, aber wie weggeschaltet aus und wieder komisch, sein Puls wurde höher, nicht ruhiger. Das SEP, das AEG und NLG hat Noah gut überstanden und im Raum war es ganz angenehm ruhig über Stunden. Beim wieder Anziehen für die Fahrt, hatten wir wieder ein Problem mit dem Blasenkatheter, was sich so nicht lösen lies. So haben wir kurzer Hand auf dem Heimweg, noch einen Besuch beim Urologen in Ingelheim dazwischengeschoben, um das abzuklären, zum Glück ohne Befund. Wieder in St. Martin, hat Ilse Noah übernommen und Ihm einen ruhigen Nachmittag gegönnt, um sich von dem Tag auszuruhen.
Heute am 13.09.2010 hatte Noah am Morgen wieder eine tolle Behandlung von Frau Rein die Ihn kurz nach der der Magnetfeldmatte traf. Er war zu beginn sehr in seiner Überstreckung aber lies sich gut bis toll auf die Stimulationen und Hilfen von Frau Rein ein. Später gab es KG und dann in der Mittagspause wieder die späte Montagsschule. Er war ganz entspannt als ich danach zu Ihm kam und hat während der Behandlung der Matte, den Schwarm als Hörspiel gerade fertig gehört. Gemeinsam haben wir den Nachmittag ganz geruhsam auf uns zukommen lassen und sind mit Ilse zusammen runter in das Kellergeschoss gefahren, um Noah dort auf einer Rollstuhlwage zu wiegen. Ich wünsche Noah und Euch allen wundervolle Träume und wünscht Noah Glück den er bekommt Morgen seine Botox Behandlung für die Arme im Kinderneurologischen Zentrum Mainz.
Hier ist ein link zu einer Versteigerung zu gunsten von Noah. Es wäre schön, wenn Ihr Allen die vielleicht interesse haben könnten den link weitersenden könntet. Vielen, lieben Dank Tilo aus Leipzig.
Heute am 12.09.2010 war am Morgen Rasimier für Noah zuständig und hatte zum Glück genug Zeit, um keinen Stress für Noah aufkommen zu lassen und Ihm weiter aus dem kleinen Prinzen vorzulesen. Die Werte waren gut und er konnte ohne Probleme den Morgen gemütlich erleben. Der Schleim ist heute sehr zäh gewesen, hat aber nicht zu weiterführenden Problermen geführt. Am Nachmittag bin ich mit Anette aus Halle zu Noah gefahren und wir haben ganz leise und gemütlich eine schöne Zeit mit noah erlebt. Er hat es genossen, als wir Ihm die neusten Dinge aus unserem Leben erzählten. Später am Nachmittag war er mit seinem Rolli noch in der Gruppe und auf dem Balkon, um noch ein wenig das tolle Wetter zu genießen.
Heute am 11.09.2010 durft Noah ausschlafen um dann ganz ohne Stress den Tag mit einer Behandlung auf der Magnetfeldmatte zu beginnen. Seine Werte waren gut und es gab keinen Grund sich Sorgen zu machen, so ist er 4km motomed (sein Bewegungsfahrrad) gefahren, mit tollen Werten. Zur Mittagsruhe im Bett, konnte er während der zweiten Behandlung der Matte sein Hörspiel weiterhören. Ich werde immer wieder gefragt was Noah mitbekommt, und kann es natürlich nicht beweisen, aber Noahs Großhirn hat nichts abbekommen von dem Sauerstoffmangel, sondern hauptsächlich sein Stammhirn, so schließe ich aus den Erfahrungen und Reaktionen, das er alles mitbekommt, alles Denkt was wir denken nur nicht darauf reagieren kann. Es kann aber auch sein das ich mich irre und er nur Phasenweise so bewußt bei uns ist. Dies versuchen wir immer wieder und unermüdlich herraus zu bekommen, durch die Wege der unterstützten Kommunikation besteht bald mehr Hoffnung.
Thomas D - Vergebung hier ist sie
http://www.youtube.com/watch?v=TbBSldM1IXA&feature=related
Heute am 10.09.2010 war es am Morgen gut und alles lief ruhig für seinen Lauf. Schule ist Freitags frei, dafür gab es aber KG mit Stehständer. Ihm ging es gut und die Werte waren klasse. Rasimier (ich hoffe ich habe es richtig geschrieben) war für Noah zuständig und fand sogar Zeit Ihm eine wenig aus dem kleine Prinzen vorzulesen. Am Nachmittag kamen Anette und Oli aus Frankfurt mit zu Besuch. Wir haben alle abwechselnd ausgeruht, vorgelesen und Noah so oft es ging umgelagert. Der Schleim ist durch die neue Kanüle scheinbar viel schwieriger zu bekommen und er kann sich dies nicht so gut, durch selber räuspern, hoch transportieren. Am Abend wurde dann ganz ohne Stress für Noah, die Abenpflege gemacht und er hörte zum Einschlafen noch weiter Herr der Ringe Teil 2.
Melody Gardot - Our love is easy
http://www.youtube.com/watch?v=lLSjZHshqj0
Heute am 09.09.2010 war es für Noah am Morgen wirklich gut, denn er hat mit guten Werten und wachem Erscheinen die KG und Schule toll mitgemacht. Er konnte vor der Mittagspause noch motomed fahren um dann seine Mittagsruhe auf der Magnetfeldmatte wirklich zu genießen. Ich konnte ihm ein wenig vorlesen, aus einem Buch “Bis auf den Grund des Ozeans” das nur ich ihm vorlese werde. Dort schreibt eine Frau die lange 6 Jahre als Hirntod behandelt wurde, wie es Ihr dabei ging. Vieles wird sich für Noah ähnlich anfühlen und ich möchte Ihm klar machen, das wir versuchen zu verstehen wie es Ihm geht und nicht aufgeben. Am Spätnachmittag kam Papa zu Besuch und sie waren mit dem Rolli gemeinsam eine Stunde im Garten. Wieder oben im Bett hat Papa Noah einmal durch bewegt, er war heute ganz zuversichtlich mit Noahs Aufmerksamkeit und seinen Reaktionen.
Heute am 08.09.2010 hatte Noah am Morgen wieder oder immer noch ein Schleimproblem. Er bekam Sauerstoff am Morgen, da er sich nicht so richtig stabilisierte, doch dann von einer Minute zur anderen waren die Werte gut. Lily aus der Näherrei, hat für Noah neue Sandkissen für seine Hände genäht und sie persönlich vorbei gebracht, die kann er in die Finger nehmen, um so die Spastik nicht zu verstärken. Er hatte Schule und KG und danach seine Mittagspause wirklich verdient. Die Werte waren bei Oma und Opa fast durchweg gut, nur für ganz kurz ging drei mal der Monitor beim Herzwert ganz hoch, doch wir vermuten, das es nur der Monitor war, der verrückt gespielt hat. Oma hat wieder tolle Muffins gebacken und für die Gruppe mitgebracht. Danke. Sie waren beide sehr zufrieden mit Noah und er schien wach und aufmerksam zu sein, auch beim vorlesen von Oma. Am Nachmittag nach einer Pause ist er noch eine halbe Stunde motomed gefahren, was seinen Werten kein Problem bereitet hat. Die neue Kanüle ist auch eine Umstellung, für Noah und für uns, wir werden entscheiden müssen, welche Kanüle Ihre Vor- und Nachteile hat. Ich wünsche Euch und Noah eine gute Nacht.
Heute am 07.09.2010 bin ich direkt in die Uni Mainz gefahren und Hellena kam aus Ingelheim mit Noah, sodas wir uns um punkt 11 Uhr vor der Urologie getroffen haben. Wir haben auf der Station im Aufenthaltsraum gewartet, doch dann hieß es bitte erst zur Anmeldung hier im Gebäude und dann noch in der Verwaltung. Die Anmeldung hat mit hin und her und viel warten 1,5 Stunden gedauert, zum Glück war Hellena noch da, um sich um Noah zu kümmern. Wieder auf Station hab ich gebeten, ob für Noah nicht ein Bett möglich wäre, da er nun schon 3 Stunden im Rolli saß. Dies war nach einer weiteren Nachfrage 45min später möglich. Mit viel Lärm und Tische verrücken bekamen wir ein Bett in den Aufenthaltsraum da wir wegen Noahs Keim in kein Zimmer konnten. Eine Weile später kam Frau Dr. Schröder und hat sich lange und intensiv mit uns und dem Fall beschäftigt, um alle Möglichkeiten und Eventualitäten der Blase und des Katheters zu besprechen. Es war aufschlussreich und hat einem das Gefühl gegeben, doch im Moment an der richtigen Stelle zu sein. Noah war heute durchweg nicht da, er hat kaum reagiert, er hatte rote Augen und hohen Puls mit zunehmenden Schleimproblem. Gestern Abend bekam Noah eine neue Trachenalkanüle zum ausprobieren, bis zum Wechsel nächste Woche, was heute dazu führte, das der Schleim zäh und wie Kaugummi in der Kanüle hing. Am Nachmittag wurde Noah im Bett runter ins Erdgeschoss zu der eigentlichen Untersuchung gefahren. Die hat nach einer halben Stunde leider ergeben das er wie vermutet eine Spastik in der Blase hat. Das heißt, das sich die Blase nach einer Füllung mit 100 ml über eine Spastik (unwillkürliche Muskelkontraktion) mit hohem Druck entleert, was zur Folge hat, das der Katheter eine Dauerlösung sein muss. Anett kam aus Ingelheim und hat Noah am Abend wieder ins Haus St. Martin gefahren und ich wünsche Noah beruhigende Träume und das er Morgen wieder wach und klar ist.
Heute am 06.09.2010 war es ein normaler Montag, leider ohne Frau Rein die in Urlaub ist, aber mit KG und Schule um die Mittagszeit im Bett. Noah war wieder ganz aufmerksam und es scheint in manchen Momenten als würde er jetzt endlich was sagen, er schreit innerlich bestimmt schon lange und kann nicht verstehen, warum wir nicht zu ihm durchdringen. Am Nachmittag war noch ein Geburtstag aus der Gruppe von Niklas und es gab passierte Geburtstagstorte für Noah als Nachmittagssnack. Wir haben Ihm noch einmal die Magnetfeldmatte gegönnt und er hat dabei in der Hängematte entspannt. Wir haben gemeinsam ein Hörspiel gehört und es ganz ruhig ausklingen lassen, da wir Morgen den Besuch in der Uni Mainz haben, um eine Blasendynamik machen zu lassen. So soll festgestellt werden ob Noah ein Spastik in der Blase hat und danach geht es n die Diskussion was wir dauerhaft für eine Lösung mit dem Katheter finden.
Aura Dione - Song for Sophie
http://www.youtube.com/watch?v=WcLRD9g2Yrg
Heute am 05.09.2010 hatte Noah am Morgen wieder die Möglichkeit, in der Gruppe, motomed zu fahren. Die Werte waren gut und es gab keinen Grund zur Beunruhigung. Zur Mittagszeit als ich zu Noah kam hatte er in seinem Bett einen Puls von 145, viel höher als am Morgen und sonst. Das lies Schmerzen vermuten, die irgendwie so nicht ersichtlich waren. Nachdem umlagern, frischmachen, absaugen oder dem Handschienen abnehmen hat sich der Wert leider nicht beruhigt. Im Rolli in der Gruppe sondierte ich ihm seine Obstsonde und währenddessen viel auf, das viel Druck und Geräusche im Bauch sind. Dies bestätigte sich auch kurze Zeit später, als wir beim frischmachen feststellten, das Noah Durchfall hat, wahrscheinlich aufgrund seines neuen Antibiotikums, das er als Maßnahme für den Uni Termin am nächsten Dienstag bekommt. Am Spätnachmittag kam Papa und hat Ihn begleitet, gepflegt, bewegt und Mut gemacht.
Heute am 04.09.2010 war es ruhiger durch das Wochenende und Noah durfte ausschlafen, ist in seinen Genen verankert, Langschläfer und spät ins Bettgeher. Am Morgen eine Runde mit dem motomed und dann kam am Mittag, lieber Besuch von seiner Patentante Jutta, die ihm etwas vorgelesen hat. Es ist eine wundervoll liebevolle Entlastung, wenn sie Noah alleine besucht und mich dafür ersetzt. Später bin ich mit Katharina zu Noah gefahren und wir haben zu dritt einen wundersamen heilsames Nachmittag verbracht, mit einer Schulter Entspannungsbehandlung für Noah von Katharina und einer Behandlung auf der Magentfeldmatte für mich, die ich mir in der Zeit auch mal gegönnt habe. Es war eine tolle Stimmung im Raum, die ganz viel Ruhe und Hoffnung erlaubt hat.
Wir sind Helden - Alles
http://www.youtube.com/watch?v=K_g3rrVLeRc
Heute am 03.09.2010 war leider keine Schule aber KG und Laura hat sich die Druckstellen der neuen Fußschienen angeschaut, damit sie bevor sie fertig gemacht werden, noch verbessert werden können. Die Sättigung war heute wieder gut bis klasse und am Nachmittag konnte Noah noch eine große Runde motomed fahren. Am Spätnachmittag haben wir Ihn dann für eine Behandlung der Matte in seine Hängematte gelegt und wir haben gemeinsam Herr der Ringe weiter gehört. Er hat seit Tagen wieder ein wenig mehr mit seiner Überstreckung am Kopf zu tun, ich habe das Gefühl das es die Tage mehr geworden ist. Wir haben keine Medikamente mehr oder weniger geändert, ich habe ja immer wieder die Angst das Noah Kopfdruck hat und Kopfschmerzen, aber das kann man nicht begründen.
Melody Gardot - Goodnite
http://www.youtube.com/watch?v=YRyR-UvXjmM&feature=related
Heute am 02.09.2010 gab es nach dem frisch machen am Morgen wieder die Ergotherapie nach Castillo Morales von Frau Rein. Das Sättigungsproblem vom Vortag war wie weggepustet, die Werte waren toll. Es geht weiter um die Stimulation des Mundes und um aktivieren und erinnern. Frau Rein setzt sich mit Noah ins Bett und arbeitet über den großen Spiegel von der Schule, damit sie Noah sehen kann, da sie ja hinter Ihm sitzt. In der Schule um 11 Uhr wurde das Angebot der möglichen Kommunikation erweitert mit kleinen Knöpfen zum drücken die ausprobiert wurden. Am Nachmittag ist Noah dann ganze 8,5 Kilometer motormed gefahren. Seine neuen Fußschienen, gegen einen Spitzfuß, konnten heute nach der Anprobe mit hoch genommen werden, um die Woche zu sehen, ob es Druckstellen gibt. Zum Ausruhen gab es am Abend noch die Magnetfeldmatte in der Hängematte und dazu das Hörspiel Herr der Ringe.
Edwina Hayes - Fells like home
http://www.youtube.com/watch?v=OqnuZLhR2vM&feature=related
Heute am 01.09.2010 hat es am Morgen gut angefangen und Noah konnte alle Termine wie KG und Schule gut mitmachen. Gegen Mittag wurde dann seine Sättigung viel schlechter, das ist der Wert der den Sauerstoff gehaltes im Blutt mißt, wir haben in der Regel eine 95% bis 99% Sättigung. Noah schlägt mit seinem Monitor Alarm, wenn die Sättigung auf 88 herunter fällt. Das war ab Mittag mehrfach der Fall und Ilse hat Ihn, selbst mit Absaugen, nicht helfen können und man sah das es Ihm schlecht ging, auch der Puls war höher als sonst. Er bekam fast eine Stunde Sauerstoff dazu damit die Sättigung besser wird. Umlagern half auch nicht, aber dann die Kopftieflage, in seinem Stehbett half und die Sättigung wurde ein wenig besser bis gut. Am Abend war es sogar so ok, das Ilse Noah Duschen konnte. Nun hoffen wir alle, das es für Noah eine Nacht mit guter Sättigung wird.