Heute am 31.07.2010 war Noah am Morgen in der Gruppe und Sarah hat sich um Ihn gekümmert bis ich kam. Wir haben dann mit Hilfe von Ilse und Sarah gemeinsam versucht für Noah die Bauchlage hinzubekommen und zu optimieren. Es war schwierig und schien anstrengend, aber am Ende ein Erfolg für Uns und Noah hat es scheinbar gut getan, da er mit seinen Werten keinen Zentimeter gewackelt hat. Wieder im Bett gab es die Zwischenmahlzeit, sein Lieblingsessen, Pfannkuchen mit Apfelmus, frisch mitgebracht. Verdaut und entspannt habe ich Noah in seinem Bett festgeschnallt und das Stehbrett in Gang gesetzt, um so in die Vertikale zu kommen. Er hat es ganz gut vertragen, nur der Puls ging hoch, was aber sonst auch passierte, wenn er im Stehständer war. Am Nachmittag haben wir Noah dann in die Hängematte gelegt und Ihm noch eine Behandlung der Magnetfeldmatte gegönnt, bevor der Spätnachmittags besuch kam. Papa kam mit Ralf & Linus zu Besuch und sie haben wieder spannende Geschichten vorgelesen, aus dem Leben erzählt und Mut ausgesprochen.
Heute am 30.07.2010 war ganz früh schon Lilli aus der Näherrei bei Noah um nach Ihm zu schauen, die beiden haben eine ganz tiefe Verbindung. Um 10 Uhr war großes Therapeutentreffen, Frau Rein (Ergo), Frau Schmidt (Logopädin), Noahs Lehrerin und Frau Blass die mit einer ganz langen und sehr langsamen Behandlung ihn mobilisierte und zeigte wie eine neuer Weg möglich sein kann. Noah wurde im Bett aufsetzte, um mit Ihm gemeinsam einen Kassettenrekorder zu starten, mit seinen Fingern die CD anzumachen und ihn spüren und fühlen zu lassen, was passiert und das wirklich nach seiner Zeit. Danach gab es noch ein gemeinsames Gespräch mit vielen neuen Impulsen, es ist immer wieder gut, wenn jemand Neues aus einer anderen Sicht Input gibt. Wir sollen nun jeden Tag Bauchlage ermöglichen, das wird schon schwierig, da es wegen seines Tracheostoma seiner Magensonde und dem Blasenkatheter nicht ohne Probleme auf den Bauch geht. Noah soll fester auf härteren Unterlagen gelagert werden und im Stehständer soll er immer ganz nach oben gefahren werden in die volle Vertikale. Am Morgen war das Herz sehr hoch ohne Grund und über den Tag entwickelt sich dann tolle Werte. Am Nachmittag haben wir gemeinsam im Bett gekuschelt und durch einen großen geliehenen Körperspiegel konnte ich hinter Ihm sitzen und ihn sehen wie es ihm geht.
Heute am 29.07.2010 war Frau Rein am Morgen bei Noah und nach vielen Schweirigkeiten an das Haus St Martin zu kommen (wegen Straßenbau) gabe es zur Belohnung einen wundervollen Termin bei Noah, der super reagiert hat und sich ganz entspannt hat nach Ihrer Behandlung. Am Mittag haben wir lange zu zweit in der Hängematte gelegen und ich habe aus dem Leben erzählt. Dann kam überraschend Uschi Pfeifer vorbei und hat uns begleitet uns gestärkt und mir ein tolles Buch vorbei gebracht. Am Spätnachmittag hat Noah noch Zeit im Rolli verbracht und war mit Sarah im Gruppenraum. Bei uns Zuhause ist heute ein ganz liebes Päckchen von Noahs ehemaliger Klasse angekommen, was ich Ihm Morgen gleich mitbringen werde. Danke
Tote Hosen - Freunde
http://www.youtube.com/watch?v=9d0J_2fyiLE
Heute am 28.07.2010 hat es am Morgen wieder KG gegeben und Noah hat es toll mitgemacht. Er schien den Tag zu begrüßen, man kann es nicht an Äußerlichkeiten festmachen oder beschreiben, es sind oft nur Nuancen die uns ahnen lassen wie es Ihm geht. Almuth hat sich um Noah gekümmert und am Mittag Oma und Opa empfangen, die immer Kuchen, Kaffee oder etwas mitbringen um so von Uns Allen Danke zu sagen. Es ging ihm im im Bett nicht so gut, daher haben sie Drei beschlossen Noah in seinen Rolli zu setzten damit Oma und Opa einen Ausflug starten können. Die Werte wurden wieder gut und so ging es zum erleben in den tollen Snuzzelraum. Oma ist mit Noah an die Körperharfe gefahren und hat mit seiner Hand dort die Seiten gespielt, danch haben Noahs Finger gezittert erzählte sie und ich werde es die Tage auch auf jeden Fall probieren. Das wäre wieder eine kleiner Schritt oder eine Weg. Am Nachmittag kam Frau Schmidt die Logopädin zu Noah und es war wiedermal eine Erfahrung, eine Stimulation die so unendlich wichtig für Noah ist. Morgen früh weitergeführt von Frau Rein erreichen wir vielleicht irgendwann den Mundschluss und danach ein Schlucken. Das sind unsere Ziele, denn dann erst kann das Tracheostoma entfernt werden, da er eigenständig Schlucken könnte.
Heute am 27.07.2010 gab es eine entspannende Dusche für Noah bei der Sarah Ihn sehr wach und Aufmerksam fand. Danach gab es eine lange Versorgung und sie hat seine Beine und Arme eingecremt. Dienstag ist leider keine KG und da Ferien sind fällt die Stunde Schule aus, also ein echt langweiliger Tag. Als ich kam war Noah mit dem Rolli in der Gruppe, zwar hatte er eine Stunde vorher einen Sättigungsabfall, der so nicht zu erklären war, aber er schien fit, bis auf sein gerötetes Gesicht, als wenn er eine Stunde in der Sonne gewesen wäre. Keine hektischen Flecken die wir sonst kennen, sondern eher gesamt ein wenig gerötet, so haben wir beschlossen Ihm Entspannung in der Hängematte mit der Magnetfeldmatte zu gönnen. Er ist dabei sogar fast eingeschlafen, aber nur fast. Die Hand und Fußschienen ziehen wir nun mehr und öfter an was zur Folge hat das seine dadurch resultierenden Druckstellen deutlicher werden.
Heute am 26.07.2010 hatte Almuth am Morgen Dienst und hat sich um Noah gekümmert. Er war da schon wach klar und bereit alles wahrzunehmen was man Ihm bot. Die Waden sind seit 2 Tagen schon warm und nicht eiskalt wie sonst und das ist fast bis zu den Füßen spürbar die nur kühl und nicht eiskalt sind. Am Mittag kam Papa zu Noah und er fand Ihn heute auch sehr wach. Ein kleiner Hund war heute zu Besuch (von einer Mitarbeiterin), Noah hat mit dem Kopf reagiert und der Puls ging runter. Kann Zufall sein oder eine Reaktion, weil der Hund auf seinem Schoß saß. Später am Nachmittag ging zu der Abschiedsfeier von Christiane aus der Gruppe die Poldies. Alle Geräusche und die vielen Kinder haben Noah gar nicht irritiert, was sonst eher der Fall ist und wir daher viel Menschen und große Gruppen vermeiden. Sarah war ganz überrascht, zufrieden und glücklich mit Noah´s Reaktionen bei dem Fest. Nach der tollen und intensiven Behandlung Gestern von Astrid und Bernd wäre das mal ein sichtlicher Fortschritt und ein Ergebnis der Behandlung. Noah weiter so.
Heute am 25.07.2010 war Almuth am Morgen für Noah zuständig und hat mit Noah den Vormittag verbracht und Ihn gepflegt. Karin kam am Mittag, um Noah weiter aus Herr der Diebe vorzulesen, Sie hatte Ihr Hündin Gil dabei, doch wir meinen es gab keine direkte Reaktion auf Gil, obwohl Noah sie von klein an kennt. Noah hat es genossen und Karin hat ganz liebevoll und tapfer 5 Kapitel geschafft. Sie wurde von Bernd und Astrid abgelöst die beide ganz wundervoll und still und leise eine Doppelbehandlung Noah schenkten, Astrid als Kinderosteopathin und Bernd als Reiki und Quantenheiler. Es war ganz ruhig, ganz selig im Raum und Naoh hat sichtlich gut und entspannt auf seine Behandlung reagiert. Wir haben später für Noah eine Behandlung in der Hängematte ermöglicht. Cara fehlt uns und kommt Morgen früh wieder.
Heute am 24.07.2010 war es mit seinem Puls viel besser, alles eher wieder bei den Werten, die er sonst auch hat. Ich bin froh das nichts im Anmrsch war und wir den guten Tagen entgegenblicken können. Das rechte Auge ist auch wieder gut, vielleicht oder eher wahrscheinlich, ist es auch die regelmäßige Behandlung auf der Magnetfeldmatte die wir immer noch nutzen dürfen. Am Nachmittag habe ich mich mit Noah zusammen in die Hängematte gelegt (ein schwieriges Unterfangen ganz alleine) Ihm von Dingen erzählt die mich bewegen, etwas vorgelsen und versucht Ihm so viel kuscheln und Körperwäreme zu geben wie es in dem Zustand von Noah möglich ist. Das Kuscheln ist leider nicht wie früher, da sein Körper eher schwer zu bewegen ist und sich nicht anpasst, sondern eher versteift. Ich hoffe und meine, das er es trotzdem genossen hat. Der Tag war gut aber eher schwer von seinem Gemüt.
Herman Van Veen - Kleiner Tip
http://www.youtube.com/watch?v=qWUh7Nyx1h8
Heute am 23.07.2010 war es am Morgen eine wenig anstrengend, da Noahs Verdauung schon seit längerem eher still steh und uns Kummer bereitet. Weiter für ich das für Noah Intimsphäre hier nicht aus. Seine rechtes Auge ist immer noch leicht entzündet doch auf dem Weg der Heilung. Um 11 Uhr haben wir Noah für den Besuch in die Hängematte gelegt und die Magnetfeldmatte laufen lassen. Luca, sein bester Freund schon aus Grundschulzeiten konnte leider doch nicht kommen, da er am Morgen gebrochen hat. Seine Mama Steffie kam alleine und hat Noah von Luca und seinem Leben ganz wundervoll erzählt. Es war bewegend traurig und ganz nah für Noah, Steffie und Mich. Noah hat ein paar Tränen gezeigt und sich aufmerksam Steffie zugerichtet, wenn es um Luca ging. Als wir Noah sagten, das wir noch in den Teeladen gehen, ging sein Puls hoch. Nach einem tollen Gespräch mit Steffie, wieder zurück bei Noah, gab es die Mittags Inhalation, die Fuß und Handschiene und eine Runde Kekse mit Joghurt. Nach Entspannen und Ausruhen kam Noahs Patentante Jutta um Noah und dann auch mich liebevoll zu begleiten. Es gab eine großes Kapitel aus Herr der Diebe und ich konnte in der Zeit für Noah etwas für seine Verdauung einkaufen. Wieder zurück hatte Jutta kaum noch Stimme und Noah eine tolle Sättigung. Der Tag, tat Ihm und mir gut.
Marlon - Was immer du willst
http://www.youtube.com/watch?v=H1BXlYnrDCI
Heute am 22.07.2010 war Frau Rein netterweise um 9 Uhr zu Noah, um Ihn zu behandeln, damit er um 10 Uhr seinen Termin im Kinderneurologischen Zentrum Mainz wahrnehmen konnte. Nach der tollen Stimulation von Frau Rein in Noah Gesicht sah er ziemlich fertig aus. Die Fahrt nach Mainz war gut und dort gab es eine eingehende Untersuchung der KG mit Videoaufnahmen, um so später einen Fortschritt dokumentieren zu können. Nach der nächsten Botox Behandlung gibt es wieder eine Videodokumentation. Direkt nach der KG ging es im Neurologischen Zentrum zwei Zimmer weiter zum SAP und zum EEP Test der Nervenstimulation mit Licht Strom und Geräuschen. Noah hat die 3 Stunden Test und Behandlungsphase sehr gut mitgemacht und Sarah und ich sind mit Ihm um 4 Uhr wieder in Ingelheim gewesen.
Heute am 21.07.2010 war das Aufwachen eher anstrengend und seine Augen waren ziemlich rot, so berichtet Sarah die sich um Ihn gekümmert hat. 3 mal Magnetfeld-Matte war auch möglich und KG ist ebenfalls heute nicht ausgefallen sondern konnte ganz regulär stattfinden. Am Morgen sah Noah ziemlich fertig aus als wäre die Nacht sehr anstrengend gewesen und er war teilweise nicht richtig da. Das ganze hat sich im laufe des Tages gegeben und gegen Mittag kamen heute nicht Oma und Opa, sondern seine Cousine Davina und Onkel Dirk, die Ihm in der Hängematte wärend der Behandlung der Matte, aus Herr der Diebe vorgelesen haben. Nach dem Besuch kam die Logopädin Frau Schnmidt zu Ihm, um weiter an dem Mundschluss und seiner Wahrnehmung zu arbeiten. Mit dem Vibrationsgerät hat sie an den Händen angefangen, was Noah überrascht wahrnahm, aber auch gefiehl. Die Stimulation im Gesicht hat Noah gut toleriert und Frau Schmidt war ganz zufrieden mit seinen Reaktionen und Beide kommen sich immer näher. Heute Abend hat Helena Ihm noch eine tolle Dusche gegönnt und ich habe ihm per Telefon, eine wundervolle Nacht gewünscht. Euch Allen natürlich auch.
Juli - Dieses Leben - da wär ich gerne mit Noah und Cara
http://www.youtube.com/watch?v=t6cSQu5cl7k&feature=related
Heute am 20.07.2010 war es für Noah eher gut bis normal, doch für mich eher ein schwarzer Tag. Es hat sich rausgestellt das ich mir 1 Jahr lang völlig falsche Kaufobjekte angeschaut habe und ich von den 100 Kaufbesichtigungen die ich angeschaut hatte nicht eine passend war. Viel Zeit viel Hoffnung von mir, die fehl geleitet und falsch gesehen wurde. Um Noah mit meinem emotionalen Durcheinander nicht zu belasten, bin ich dann nicht zu Ihm gefahren. So konnte er den Nachmittag mit einem großen Abschiedsfest von Nabila aus seiner Grupe in Ruhe erleben. Almuth hat sich liebevoll um Ihn gekümmert und mir so ein sicheres Gefühl gegeben, das er gut aufgehoben ist. Ich wünsche Ihm und Euch und Allen Anderen eine wundervolle Zeit, mit viel Zeit für Nähe miteinander, denn darauf kommt es am Ende an.
Diane - Von hier ins Jetzt
http://www.youtube.com/watch?v=M7vIIGgf3OM
Heute am 19.07.2010 war es ein guter Anfang mit guten Werten. Das Tracheostoma wurde heute gewechselt und das neue von vor zwei Wochen wieder eingesetzt. Manche der Tracheostomas kann man reinigen und wieder einsetzen. Es ist nun die Woche zu beobachten ob Noah gut damit zurecht kommt. Es wird auch ausgetestet, ob es sich mit einem Röhrchen in dem Tracheostoma gut absaugen lässt oder ob die Sättigung bei Noah weniger ist. Heute ging es Ihm mit dem Neuen gut und die Sättigung war auch klasse, trotz Röhrchen in dem Eingang. Die Matte war heute auch drei mal möglich und ein tolles Hörspiel von der Triologie die Magierin haben wir gemeinsam gehört. In der Hängematte entspannen und eine wenig die Füße massieren war heute auch drin und später hat Almut sich ganz wundervoll um Noah gekümmert und alles für die Nacht möglich gemacht.
Heute am 18.07.2010 war Almut am Morgen bei Noah und es war von beginn an gut. Dann kam Papa zu Besuch, die Beiden waren draußen unterwegs mit dem Rolli, haben Dinge besprochen und Papa hat Ihn auf den Beifahrersitz seines Autos gesetzt. So haben die beiden 1 Stunde dort Musik gehört, es sich im Schatten gut gehen lassen, er erschien Papa nicht so wach wie sonst. Sarah hatte die Mittagschicht und hat ihn am Nachmittag noch ein wenig ausruhen lassen, da er ein wenig geschafft wirkte. Alle Kinder aus der Gruppe waren später auf dem Balkon und von da an war er wieder sehr wach und klar und seine Reaktionen relativ schnell. Gleich bringt Sarah Noah ins Bett und es gibt noch ein tolles Hörspiel.
Keinohrhase - Just hold me now
http://www.youtube.com/watch?v=meh9b3huVKY&feature=related
Heute am 17.07.2010 ist es ganz gemütlich in den Tag geflossen, es gab zwei mal die Magnetfeldmatte und seine Werte haben uns nur zum staunen gebracht. Die Verschleimung war dicker und das Absaugen mühseliger sagte Sarah aber die werte toll. Bei dem Wetter verzichten wir auch mal auf die Hand und Fußschienen um Ihn nicht noch mehr zu quälen. Die Abkühlung heute hat geholfen ist aber leider schon wieder verflogen, deshalb gab es für Ihn heute Abend auch eine Dusche, die er sichtlich genossen hat. Danach haben wir Noah ein letztes mal in die Hängematte gelegt um dort seine Behandlung der Magnetfeldmatte zu genießen. Dabei gab es das Abendbrot von mir sondiert und eine Inhalation. Noah dachte wohl es wäre fertig aber nein, wieder im Bett kam noch das Zähneputzen von Sarah. Jetzt hört er in Ruhe sein Hörspiel und schläft hoffentlich toll, mit wundervollen Träumen.
Heute am 16.07.2010 war Almut am Morgen für Noah zuständig und hat Ihn gepflegt und begleitet bis zu dem Zeitpunkt als Rainer Noah besuchte und für Ihn und seine Zimmergenossin Simna Gitarre gespielt und sang. Noah fand es wie immer wundervoll da bin ich mir sicher und Simna war ganz begeistert von der Music im Zimmer. Die Zeit verflog und war zu schnell vorbei. Am Mittag hatte ich ein ganz tolles Gespräch mit Frau Dr. Wesmer aus dem Kinderneurologischen Zentrum in Mainz, was das EEG ergab und wie wir weiter vorgehen. Es ist immer wieder wundervoll Menschen zu treffen die sich mit Noah und der Situation wirklich und tief auseinandersetzen. Noah war später noch auf der Magnetfeldmatte und hatte am Nachmittag einen Sättigungsabfall der nicht zu erklären war, doch nach 2 Minuten wieder im Griff. Später auf dem Balkon war es wie für alle extrem heiß aber auszuhalten und Sarah war so lieb und hat Noah für die Nacht vorbereitet da ich einen ganz tollen Haus Besichtigungstermin hatte. Ich kann noch nichts sagen, aber ich bin guter Dinge.
Heute am 15.07.2010 war am Morgen Frau Rein wieder bei Noah und schrieb mir in sein Therapeutenbuch, das er gut und schnell reagiert hat. Der Logopäden Termin mit Frau Schmidt gestern und heute Morgen der Termin mit Frau Rein lassen danach immer Noahs Mundbereich mobiler und geschlossener erscheinen. Frau Schmidt hat auch einige Handgriffe und Stimulation Möglichkeiten für uns niedergeschrieben um Noah dies öfter zu ermöglichen. Am Mittag hat Noah dann ein wenig im Bett mit mir gechillt und dann kam unverhofft die neue Praktikantin der KG und hat Noah abgeholt um Ihm 45 min KG zu schenken. Durch die Ferien läuft alles eher auf Sparflamme und wir sind dankbar über jegliche Massage, KG, Stimulation oder Besuch. Nach der KG ging es zu einer Behandlung der Magnetfeldmatte in seine Hängematte und Oli kam zu Besuch. Wir wollten lesen oder Noah begleiten und erzählen, doch seit langem fing Noah langsam an zu schlafen und wir ließen Ihm die Ruhe. Sarah hat sich dann den Spätnachmittag ganz herzlich um Ihn gekümmert.
Heute am 14.07.2010 war es heiß und ganz ohne Stress. Die Sättigung war gut aber das Herz ging immer mal wieder hoch auf 130. Heute Morgen bei der Visite von Dr. Menger war alles ok, auch das Verdauungsproblem der letzten Tage war nicht so schlimm wie manchmal angenommen. Oma und Opa aus Windecken kamen wie jeden Mittwoch zu Noah um mich zu entlasten. Oma hat Herr der Diebe vorgelesen und später sind sie zu dritt in den Snuzelraum gefahren um schöne Zeit zu verbringen. Am Nachmittag kam Frau Schmidt die Logopädin wieder bei Noah vorbei, um Ihm neue Impulse im Gesicht zu geben und Ihn so gut wie möglich zu unterstützen seine Gesichtsmuskeln wieder zu spüren. Helena hat es für Noah heute Nachmittag versucht so angenehm wie möglich zu gestalten.
The Fray - Never say never
http://www.youtube.com/watch?v=v3ZQz7jjTdc&feature=related
Heute am 13.07.2010 habe ich mich mit Almut und Noah in Mainz an dem Kinder Neurologischen Zentrum getroffen, damit wir den Termin um 9:30 zum kennen lernen und EEG gemeinsam meistern. Es begann damit, das wir auf dem ausgeschilderte Parkplatz um die Ecke parkten und Noah schon abgeschnallt (c.a. 10 min handling) hatten, doch dann klar wurde (durch eine Baustelle) es wäre ein Weg von 10 min in der Sonne, also Noah wieder anschnallen und direkt zum Eingang fahren, der so vorher nicht zu erkennen war. Das hört sich alles einfach an, doch wenn man im Rollstuhl sitzt und sich nicht bewegen kann, ist eine Fahrt in der Sonne über Baustellen Bordsteine eine echte Tortur. Frau Dr. Wesmer und Herr Dr. Peters haben Noah angeschaut und einen weiteren Termin vorgeschlagen, um die Gehirnströme unter Licht und Akustikreizen zu messen. Das EEG selber hat zwar klar dokumentiert das Noah auf Ansprache seinen Kopf wenden kann aber durch die vorhandene Spastik waren keine verwendbaren Daten zu erfassen, da zu viel Anspannung angezeigt wurde. So haben wir Noah doch Tropfen gegeben zum sondieren und erreichten so, das er während des EEGs in sein Ereignis rutschte. Das wollten wir immer schon erreichen da der Verdacht bestand das es ein Krampfleiden ist. Dr. Peters sagte dies sei ein Anfallsleiden, was er von Säuglingen kennt. Dr. Peters sagt, medikamentös kann man und muss man nichts machen. Komisch ist nur, das man Noah durch Ansprache und Anfassen aus seinem Ereignis herausholen kann und sonst Krampf oder Anfallsleiden nicht von Außen aufzulösen sind. Wieder in St. Martin angekommen war Noah wieder wach und und Rosa kam zu Besuch um Ihm eine wundervolle Massage an den Beinen und den Füßen zu schenken.
Heute am 12.07.2010 war es Morgens bei der KG und in der Gruppe keine Thema, trotz Hitze hat Noah alles gut vertragen und mitgemacht. Seine Werte waren heute wieder sehr gut aber der Schleim läuft in einer Tour aus dem Tracheostoma und wir müssen öfter am Tag das T- Shirt wechseln. Am Mittag kam ich mit Cara zu Besuch und es war so heiß das Cara sich fast nur in der Hängematte aufgehalten hat. Wir haben alle drei das Hörspiel “die Kinder der Tsching” gehört und versucht es so angenehm wie möglich zu machen bei der Hitze. Am Abend gab es nach dem Wiegen eine erfrischende Dusche, damit Noah Morgen früh bei dem Termin im Kinderneurologischen Zentrum Mainz auch frisch ist. Dort wird seit langem wieder ein EEG gemacht.
Heute am 11.07.2010 war es nicht nur für Noah sehr heiß, trotz alledem ist er am Morgen schon eine Runde mit dem motomed gefahren. Die Werte waren gut bis sehr gut und Helena hat versucht es so angenehm wie möglich für Noah zu gestalten. Zur Mittagszeit, nach der zweiten Behandlung mit der Matte, kam Bernd zu Noah und hat Ihm wieder mal eine energetisch wundervolle Behandlung geschenkt. Noah war aufmerksam, wach und Bernd hat durch das intensive Arbeiten mit Noah noch mehr geschwitzt als sonst. Es war eine wunderschöne Stimmung und Energie im Raum. Danach haben wir im Bett ein wenig rumgelümmelt, gelesen, inhaliert und die Füße ein wenig massiert. Wir haben gemeinsam das neue Hörspiel weiter gehört und Noah ist später noch in die Hängematte zur Behandlung mit der Matte gewesen. Heute können wir alle eine Abkühlung, Kraft und Energie gebrauchen, unsere Energie und Kraft schicken wir unserem Opa.
Heute am 10.07.2010 war es nicht nur für Noah sehr heiß. Barbara hatte am Morgen dienst und hat versucht es Noah so angenehm wie möglich zu gestalten. Er war in der Hängematte, bekam zwei Behandlungen mit der Magnetfeldmatte und war eine Weile in der Gruppe vorne. Zur Mittagszeit kam ich und Ilse hat dann die Schicht für Noah übernommen. Wir waren nur im Zimmer im Bett, haben gelesen Musik gehört und Fruchtsmothies sondiert und versucht mit guter Lagerung es so angenehm wie möglich für Ihn zu machen. Am Abend gab es noch mal die Magnetfeldmatte in der Hängematte und dazu das Hörspiel Herr der Ringe. Jetzt ist er gerade beim Waschen und ich hoffe die Nacht bringt nicht nur für Noah ein wenig Abkühlung, sondern für uns Alle.
Heute am 09.07.2010 war auf jeden Fall ein guter Tag. Gestern habe ich Noah von seinem Konstitutionsmittel (rausgefunden von Dr. Danninger) nochmals eine Gabe gegeben. Als ich kam war Noah mit dem Rolli in der Gruppe und war super wach und klar mit seinen Augen. Wir sind dann ins Zimmer und haben in ruhe Mittaggessen, seine Füße waren heute durchgängig warm. Ich habe mit dem Stift der Magnetfeldmatte seine Stelle der Brandblase bearbeitet und nach ein bis zweimaliger Anwendung finde ich die Stelle besser. Mit Sarah zusammen haben wir Noah heute in sein Bett an die Kante gesetzt, einmal ich hinter Noah und einmal Sarah. Die Therapeuten aus dem Clemmi haben das öfter mit Ihm gemacht, heute hat es Ihm sehr gut getan und für Momente konnte er seinen Kopf eigeneständig halten. Wieder im Bett zum Ausruhen kam Papa zu Ihm, um Zeit zu verbringen, Ihn zu mobilisieren, seinen Mut zu stärken und eine Runde raus in den Garten zu gehen. Ilse hat Noah eben geduscht und er fand es richtig klasse. Es war ein präsenter Tag, der verspricht das Entwicklung kommen darf, schickt alle ganz viel Energie. Danke.
Dokumentarfilm - Falsche Diagnose Koma
http://www.youtube.com/watch?v=_RKilJUHlmI
Heute am 08.07.2010 hatte Almut Dienst am Morgen und hat Noah begleitet und gewaschen nachdem der Frisör bei Ihm war. Es sieht toll aus, die Haare ganz cool und ein wenig kürzer wegen dem Schwitzen. Die Kanüle im Hals ist gewechselt und die alte Sorte ist wieder eingesetzt um den Unterschied in der kommenden Woche zu beobachten. Gegen Mittag haben wir die Hängematte und die Magnetfeldmatte für Noah klar gemacht, er war gut drauf und ich denke oft wir sind kurz davor das etwas passiert, im positiven. Am Nachmittag gab es ein großes Fest im Garten für den Abschied von Renè der nach 18 Jahren das Haus St. Martin verlässt. Es war sehr heiß und alle Kinder waren mit Ihren Rollis und Wagen draußen im Schatte, es gab Würstchen und Salate für uns. Die meisten Kinder können nur püriert essen oder werden sondiert, dafür gab es auch einige Schüsseln. Ein großer Haufen von ganz unterschiedlichen Menschen die alle gemeinsam leben und lieben und es so gut wie Möglich mit Ihrem Handicap meistern. Ich wünsche Allen Kindern im Haus St. Martin eine gute Nacht und wunderschöne Träume.
Heute am 07.07.2010 war ein schöner und ruhiger. Die Werte waren gut bis toll und am Mitttag, wie jeden Mittwoch, wenn ich arbeite, kommen Oma und Opa aus Windecken zu besuch. Sie sind mit Noah in den Garten gefahren, haben dort weiter vorgelesen und viel Zeit verbracht. Das Essen wurde dann auch in den Garten gebracht, um es Noah zu sondieren. Das reparierte Absauggerät ist auch zurück gekommen und wir sind gespannt wie lange es hält. Nach dem Besuch von Oma und Opa ging es ins Bett zum ausruhen, um dann später Frau Schmidt, die Logopädin zu erwarten. Sie hat den Mund und Kiefer massiert den Innenbereich stimuliert und Ihm die Möglichkeit offenbart seinen Mund zu schliessen. Ihm ging es sehr gut und den Spätnachmittag hat Ilse mit Ihm in der Gruppe verbracht. Das Fußballspiel hat Noah im Radio mitgehört und ist hoffentlich gut eingeschlafen. Euch Allen eine gute Zeit.
Heute am 06.07.2010 war Ilse am Morgen für Noah zuständig und es war mit der KG plus Stehbrett ein guter Morgen. Motomed fahren war auch drin und es schien wieder in Momenten als wäre Noah wirklich gleich da. Heute Morgen kam bei uns Zuhause ein wundervoller Brief von Noahs ehemaliger Musiklehrerin (Frau Weber ) an, der mich tief berührt hat und ich kaum in der Lage war Ihn Noah ohne zu weinen vorzulesen. Eine Lehrerin die Ihn im letzten Schuljahr hatte, Ihn sah wie er wirklich ist, sein Potential erkannte und noch an Ihn denkt. Wieder zum Tagesgeschehen St. Martin. Um 14 Uhr kam die Neurologin aus dem Kinderneurologischen Zentrum Mainz Frau Dr Messmer ins Haus und wir haben Ihr Noah vorgesetellt. Es war eine ganze Stunde um zu finden zu helfen oder zu enntscheiden wie es weitergeht. Ein Lichtblick zur Diagnostik, da wir auf jeden Fall ein EEG Termin machen und Frau Messmer den Fall Dr. Peters der Leiter des Zentrums vorstellen will (habe ihn letztes Jahr bei einem Vortrag im Walhalla gesehen, zur Biografie, Dokumentation über Eric Kandel “Auf der Suche nach dem Gedächtnis”). Am Nachmittag hat sich Helena ganz liebvoll um Noah gekümmert und es gab später noch eine Dusche zur Erfrischung.
http://www.youtube.com/watch?v=aTTAW2UBtw8
Falco - Rock me Amadeus
Ein Lied aus dem Musikunterricht was Noah nicht nur dort zum besten gab sondern auch Zuhause
http://www.youtube.com/watch?v=JTxNe_ipDz0&feature=related
Heute am 05.07.2010 war es für Noah ruhig bis zu dem Urologen Termin am mittag. Erst mal Anziehen, Essen sondieren und Flüssigkeit damit die die Blase für den Katheter Wechsel gefüllt ist, dann in den Rolli und runter ins Auto zur Anschnallarie. Nach 10 Minuten (immer noch ohne das Thema Kraftknoten geklärt zu haben) anschnallen ist Sarah gefahren und ich habe hinten bei Noah gesessen um nach Ihm zu schauen. Dr. Chovic hatte sich schon gewundert, das er nichts mehr von uns gehört hatte, seit dem Abgesagten Termin in der Uni. Der Wechsel war komisch für Noah da es wohl innen verkrustet war und die Bloggung war auch kaputt, was eigentlich bedeutet das der Katheter jederzeit rausrutschen kann. So haben wir nun einen Wechsel von alle 6 Wochen ausgemacht um das zu vermeiden. Eine Blasendynamik in der Mainzer Uni für 3 Tage, steht auf jeden Fall noch an, um rauszubekommen ob Noah in der Blase eine Spastik hat oder nicht. Ihm bleibt auch nichts erspart. Wieder zurück haben wir Noah erst mal die Hängematte und die Magnetfeldmatte gegönnt. Währendessen kamen überraschend Uschi Pfeifer und eine Freundin und Heilpraktikerin Doris vorbei, die Noah nur kurz besuchen wollten. Noah hat das alles sehr gut überstanden und Morgen der Neurologen Termin, ist zum Glück im Haus und wir müssen nicht wieder fahren und alles packen.
Heute am 04.07.2010 war es heiß und Sarah hatte 12 Stunden dienst und hat sich um Noah gekümmert. Das Herz ist wegen der Temperatur höher, was bei uns wahrscheinlich allen der Fall ist. Heute war es viel Schleim im Mund aber wie die Tage zuvor durch das Tracheostoma nichts abzusaugen bestätigte Sarah, Morgen oder Übermorgen wird wieder das Alte gelegt, da werden wir dann im direkten Vergleich entscheiden müssen, welches nun das bessere ist. Noah kann uns da leider immer noch keine Auskunft geben. Ich war heute spät bei Ihm und länger, so das ich als letzter das Haus verlassen habe (die Mitarbeiter der Gruppe und vom Haus waren schon alle weg) und nur der Nachtdienst von 2 Personen war irgendwo im Haus. Ich weiß das es Ihm gut geht und trotzdem hätte ich Ihn gerne mit Heimgenommen.
Glashaus - Trost (Es tut weh)
http://www.youtube.com/watch?v=HO-Hde_DBRg&feature=channel
Heute am 03.07.2010 gab es von Helena eine Dusche am Morgen, da die Nächte, wie nicht anders bei uns, mit ganz viel Schwitzen verbunden sind. Die Werte sind ok bis super, doch der fast nicht mehr vorhanden Scleim macht mir eher Sorge, als Freude. Warum sollte sich sein Speichelverhalten innerhalb von 4 Tagen ändern, nein es liegt an dem neuen Traeostoma. Nun muss man sehen, ob es Folgen hat oder ob es nicht sogar positiver ist und das alte die Schleimproduktion aus irgeneinem Grund gefördert hat. Zur Mittagszeit haben wir gelesen ein wenig gekuschelt im Bett und dann das Hörspiel gemeinsam weiter gehört. Ich hatte keine Zeit mehr und musste gehn, das ist mir heute besonders schwer gefallen und wären wir schon in einem Zuhause hätten wir gemeinsam Fußball geschaut (gehört) und Familien Zeit erlebt. Es ist ja nicht so das, wenn wir eine Wohnung gefunden haben und es gleich mit Noah Nachhause geht, nein, dann müssen wir erst mal Personal finden um Noah zu pflegen (das kann erst wirklich starten wenn wir die Wohnugn haben, da die Leute ja nicht auf uns warten können.) Ich hoffe die 2 super netten Krankenpfleger und eine Schwester für die 400Euro Jobs von letzten Jahr, haben noch keinen Neuen und kommen zu uns. Ich wünsch Euch eine wundervolle Nacht.
Söhne Mannheims - Und wenn ein Lied -
von Micha für Noah
http://www.youtube.com/watch?v=RtuW08ZIgvg
Heute am 02.07.2010 war Noah, wie wahrscheinlich viel von Euch, am Morgen nass geschwitzt und hat erst mal eine dusche bekommen zum abkühlen und zum Entsapnnen. Die Werte sind wieder gut und wir wissen nicht wirklich was es war. Wir haben am Dienstag ein neues Tracheostoma bei Noah gewechselt, um auszuprobieren ob es dort besser geht, da wir ja immer wieder Probleme mit dem kleinen Ballon im Hals hatten und die Spucke in die Lunge lief. Man kann im Moment sehr wenig Schleim aus dem Mund absaugen, was leider nicht für das neue Tracheostoma spricht. Zur Mittagszeit haben wir ein wenig im Bett geredet (nur ich, versteht sich) die Behandlung der Matte genossen und Joghurt mit Banane sondiert.
Ich wollte noch mal sagen, das ich mich über jeden Eintrag und jeden Besucher der Seite von Noah sehr freue und es mir ganz oft weiter Halt und Hoffnung gibt. Danke. Also traut Euch, schreibt ins Gästebuch oder einen Kommentar, wenn Euch danach ist oder gebt die Seite weiter, vielleicht finden wir auch über das weitergeben der Seite, endlich eine Wohnung oder Haus oder es weiß jemand etwas um Noah zu fördern.
Heute am 01.07.2010 hatte Noah eine Dusche und trotz das Frau Rein zu früh bwi Noah war hat es gepasst und Noah war fertig. Sie hat weiter seine Gesichtspartie stimuliert und Ihm Impulse gegeben zur Schluckanbahnung, dafür hat Sie ein kleine Fingerzahnbürste. Nach einer kleinen Pause gab es das letzte mal Schule für Noah und wie schon erwähnt, für uns ist es eher schlecht so lange keinen Unterricht zu bekommen, das sieht Noah bestimmt genauso. Zur Mittagszeit gab es eine lange Behandlung auf der Matte im Bett und von mir eine lange Masage der Füße, dazu haben wir weiter das neu Hörspiel gehört. Am Nachmittag musste ich leider weg, aber Sarah war für Noah zuständig und die ganze Gruppe ist dann zu einem Musical, aufgeführt von Schulkindern , hoch in den Feierrraum gegangen. Jetzt schläft Noah hoffentich gut trotz der Temperaturen, aber es ist kein Vergleich zu der Klinik in Frankfurt, dagegen ist es bei Noah im Zimmer eher kalt.