Heute am 31.03.2010 war Ilse am Morgen für Noah zuständig und das Sättigungs Problem ist noch nicht besser geworden, er fällt immer mal wieder ab. Sarah geht im Moment mit Ihm auf den Balkon, ein wenig motomed fahren um so vielleicht auch etwas tiefere Atmung und bessere Werte zu erreichen. Der Nachmittag war ruhih aber die Sättigung wurde auch nicht wieder so gut wie die Tage. Ich denke Noah hat sich erkältet. Der Urologe hat auch Urin eingeschickt, davon werden wir heute das Ergebnis erfahren, ob wir reagieren müssen.
Heute am 30.03.2010 kann ich nicht viel schreiben, das hole ich Morgen nach, da ich heute nur in Sachen Keller ausräumen, Deponie fahren, Altkleidersammlung wegbringen etc. unterwegs war und mir am Abend auch noch mein Händy geklaut wurde. Ein sehr anstrengender Tag, trotzallem erfolgreich wir haben viel gschafft. Das Ende mit dann dem Besuch bei der Polizei, wegen der Anzeige hätte ich gerne ausgelassen. Gestern hatte Noah um 11.15 eigentlich Schule, aber es sind ja Ferein, auch für Noah. Sarah hat Gestern mit Ihm einen “Fröhlich Bogen Test” gemacht, der für alle Kinder dort ist, um Reaktionen und basale Resonanzen zu erkennen. Noah schien gelangweilt und nur bedingt bei der Sache. Die Lichtrektion war eindeutig, aber das Verfolgen mit den Augen geht nicht. Hören kann er das ist ja bekannt und der Rest war eher ohne Reaktion. Am Abend war der Puls ohne sichtlichen Grund auf 120 und auch ein Umlagern hat es nicht viel besser gemacht. Am Abend hat Sarah versucht ihm Ruhe zu gönnen, da er mit der Sättigung immer wieder abgefallen ist und Sie dachet, er wäre vom Tag müde, aber wie so oft, hat Noah nicht über schlafen nachgedacht.
Heute am 29.03.2010 war alles ein wenig schneller streßiger und man denkt auch Außen sind alle in Eile. Ich bin mit Karin und Hündin Gil zu Noah gefahren. Es war wunderschön gemeinsam Zeit zu verbringen und Noah hat auch gezeigt, das er präsent ist und seine Beine nach 15 sek auf Ansprache bewegen kann. Ich war mit vielen Dingen so beschäftigt, das ich leider nicht ganz und gar bei Ihm war, so war Karin und Gil zum Glück eine gute Vertretung. Heute Nachnittag um 16 Uhr war ein Termin beim Urologen, um den Blasenkatheter erneut zu wechseln. Der Zivi hat mich und Noah dort hinggefahren und wir sind auch nach langem Angurten dort sicher angekommen. Die Kraftknoten für Noahs Rollstuhl (feste Anschnaller) um solche Fahrten sicher zu erleben, bezahlt die Krankenkasse auch nicht, den Brief bekam ich heute. Wieder zurück zum Urologen, der Katheterwechsel war in Ordnung und nur kurz schmerzhaft für Noah. Er hat es gut überstanden. Wieder zurück in St. Martin hat Sarah Noah dann für die Nacht fertig gemacht und ich wünsche Noah wundervolle Träume, Euch Allen auch.
Johannes Oerding - Februar
http://www.youtube.com/watch?v=5aqboixuct4
Heute am 28.03.2010 hat der Morgen für Noah mit einer wundervollen Ostheopatischen Behandlung angefangen, dann Astrid war seid langem wieder bei Noah und fand Ihn viel wacher und klarer als noch vor 3 Monaten. Noah hat Ihr gezeigt welche Bewegungen der Beine von seiner Seite möglich sind und wleche eher schwer fallen und Astrid hat liebevoll versucht Ihm Energie und Kraft zugeben. Es war sehr entspannend allein das Zusehen. Dann kamen Balduin und Rainer die sich mit Gitarre und Gesang in Noahs Herz gesungen haben und er hat es Ihnen mit wachen klaren Augen einigen Bewegungen gedankt. Die Sättigung machte Balduin und mir ein wenig Sorgen, da immer wieder viel Schleim zu hören war, selbst der Sensor war es nicht es war so plötzlich kaum zu erklären. Zur Mittagszeit hin hat sich das wieder gelegt und die Werte waren wieder super. Am Nachmittag kam Papa zu Noah und es wurde ein wenig mobilisiert, durchbewegt und Männersachen besprochen.
Ich könnte Hilfe gebrauchen, um am Dienstag meinen Keller auszuräumen. Da wir ab 1. April Stück für Stück umziehen und dort keinen Keller haben. Dort sind sehr viele Sachen für den Flohmarkt, es wäre toll wenn sich jemand findet der die Sachen Lagern kann und nach und nach auf einem Flohmarkt verkauft. Beim Gewinn wird dann halbe halbe gemacht oder anders. Ich muss die Woche meinen Keller leer bekommen. Rosa kommt Morgens, Sonja am Nachmittag und Cara und eine Freundin sind auch dabei. Der oder die Flohmarkt Verkäufer können dann am Nachmittag kommen, wenn wir die Sachen in Gut und schlecht sortiert haben. Bei vielem wäre es echt zu Schade für den Spermüll. Ich weiß viele von Euch sind in Urlaub, aber vielleicht hat ja noch jemand Zeit, zum Helfen oder für die Flohmarkt Aktion.
Heute am 27.03.2010 hat sich das Suchen und das Warten und das Hoffen gelohnt. Cara & Ich haben heute Morgen um 11 Uhr den Zuschlag für eine wunderschöne Wohnung bekommen, in der Hammermühle Wiesbaden. Der Mietvertrag ist unterschrieben und wir haben einen sehr netten Vermieter der Aufgrund der Lage von Noah, uns den Zuschlag gegeben hat, obwohl sehr viele Andere Bewerber für die Wohnung zur Auswahl standen. Ich bin danach gelich zu Noah gefahren um Ihm von der Neuigkeit zu erzählen, denn es ist die perfekte Noah Wohnung mit einer Lagerfeuerstelle. Jeder der Noah kennt, weiß von seiner Vorliebe um das Lagerfeuer machen. Ich kann nicht von einer direkten Reajktion sprechen, aber Bettina hat mir wieder Mut gemacht gerade die kleinen Zeichen auch zu akzeptieren und zu feiern. Eine lange Massage an beiden Armen zu mobilisation hat geholfen und mir Zeit gegeben Ihm von der Wohnung zu erzählen. Später gab es dann noch die neuen Handschienen die man nun ohne Probleme anziehen kann. Anja hat sich dann netterweise wieder um Noah gekümmert, denn am Spätnachmittag sind wir zu IKEA gefahren, um unsere ersten Terrakottablumentöpfe plus Buchsbaum, für die neue riesige Terrasse zu kaufen. Das Universum hat ab jetzt ein Auge auf uns und es geht Bergauf. Der Umzug geht ab 1. April, wir haben nun viel zu tun. Jetzt ist das wichtigste das Pflegepersonal zu finden, damit Noah bald zu uns in die Wohnung kommen kann.
Heute am 26.03.2010 hat Almut sich am Morgen wieder ganz wundervoll um Noah gekümmert. Er war ohne sichtlichen Grund müde und es schien, als würde er dauernd einschlafen. Wahrscheinlich hatte er nicht so eine ruhige Nacht. Die Werte waren gut und auch ein wenig motomed fahren hat Ihn nicht dazu gebracht wacher und klarer hier zu sein. Die KG hat Ihn sanft mobilisiert und war ganz zufrieden. Zur Mittagszeit dann das typische hellwache Erscheinungsbild was ich so gut kenne. Eine Massage mit den neuen Ölen an den Armen und Wärmekissen für die Füße, und irgendwie schien es mir als würde die Kommunikation zwischen uns einfach ohne das alles gehen. Am Nachmittag kamen Oma und Opa aus Raunheim um Noah zu besuchen und mir ein wenig freie Zeit zu verschaffen. Oma war mit Ihrer sehr pregnanten Stimme ganz nah bei Noah, um Ihn Mut zuzusprechen und bei Ihm zu sein. Opa hat auf seine Weise den Schmerz um seinen Enkel heruntergeschluckt und versucht so positiv wie möglich zu sein. Er war wach und klar und gewillt Oma und Opa immer wieder zu beweisen, daß Sie nicht nur einen Jungen im Wachkoma vor sich haben, sondern Ihren Noah.
Johannes Oerding - Engel
http://www.youtube.com/watch?v=l65sfpT73Z0
Heute am 25.03.2010 gab es für Noah am Morgen eine schöne dusche und Almut hat sich liebevoll um Ihn gekümmert und Noah ermöglicht, geruhsam den Tag zu beginnen. Heute kam eine wundervolles Päckchen zu Noah, es kommt von Roma eine liebe alte Freundin aus der Zeit als Cara und noah noch klein waren, kuschelweiche Osterhasen ein weicher Elch für Noah Schoko für mich und Weleda Öle für ein halbes Jahr und noch einiges mehr. Zur Mittagszeit habe ich mit einer Massage Noahs Arme mobilisienrt. Das ging links auch sehr gut, doch rechts wo es eh schon schwieriger ist, wurden wir unterbrochen, um in die KG zu kommen die geänderten Handschienen anzuprobieren. Es ist kein Vergleich zu seinen ersten Handschienen die eine echte Folter für Ihn waren, den durch das wachsen und das erhöte Spastikaufkommen, war er nur mit Kraft in die Schienen zu bekommen. Das konnte nicht länger so weiter gehen. Die hier werden mitwachsen. Später wieder oben in der Gruppe waren alle Kinder auf dem Balkon, und Noah ist dort seine 6km mit dem motomed gefahren. Zum Abend hin wurden seine Augen wieder rot, das werden wir beobachten und Morgen sehen ob es sich verbessert hat. Es gab heute viele Reaktionen und ich meine wieder kurz vor dem Durchbruch zu sein. Wünscht uns Glück.
Paul Potts - Nessun Dorma - unerwartet außergewöhnliche Menschen
http://www.youtube.com/watch?v=-2oQYrgI6Bo
Heute am 24.03.2010 hatte Noah das reguläre Morgen Programnm mit KG und Schule, alle waren ganz zufrieden, denn die Werte waren toll. Es wird sich doch bald auch eine Entspannung oder Entwicklung einstellen, wenn Ihr Alle mir und Noah helft daran zu glauben. Es war mal wieder eine schlaflose Nacht für mich mit viel Hoffnung auf die Wohnung und Gedanken, das kann doch nur zu etwas wundervollem führen. Oma und Opa aus Windecken waren heute wieder bei Noah, da ich wieder arbeiten war, sie unterstützen mich und Noah nach all Ihren Kräften, vielen Dank das Ihr da seid. Sie waren mit Noah draußen spazieren und allen Dreien hat es sichtlich gut getan. Es ist so unglaublich und meistens wie ein falscher Film. 1. Phase der Verarbeitung Verweigerung. So bleibt man am leben, wenn es so weh tut daß man keine Luft mehr bekommt, lernt man zu überleben. Man überlebt, indem man sich daran erinnert, das es eines Tages, auch wenn es unvorstelbar ist, nicht mehr so weh tun wird. Jeden überfällt die Traue zu einem anderen Zeitpunkt, auf seine eigene Art und Weise. Trauer um den gesunden Sohn um den liebenswerten Bruder um den dünnhäutigen Enkel um den lebenslustigen Freund, der nicht mehr so ist wie er war. Heute haben wieder 3 Stiftungen abgesagt zur Unterstützung für ein Auto. Bald kann es nur noch Bergauf gehen. Am besten ab Morgen.
Cat Stevens - Wild World
http://www.youtube.com/watch?v=y8pvXLVu8Yk
Heute am 23.03.2010 war ein guter und schöner Tag un ich hoffe für Euch Alle auch. Ich hatte eine tolle Besichtigung die uns erneut träumen und hoffen läßt. Ich habe ganz lieb alte Freunde getroffen die dann vielleichrt sogar meine Nachbarn wären. Noah hatte am Morgen eine tolle Dusche und um 11.45 wiedert ein super liebe, einfühlsame Stunde Unterricht. Am Nachmittag auf dem Balkon ist er 5 km motomed gefahren, das ganze ist mit super Werten und schönem Wetter wunderbar für uns Beide gewesen. Die Handmobilisiserung im motomed geht noch nicht da die Arme noch zu fest sind. Die Botox Behandlung ist leider wieder wegen Krankheit des Arztes ausgefallen, so konnte wenigstens früher am Abend zu Cara fahren. Vor der Abendrunde im Bett war Noah ganz wach und hat von mir noch eine Mundstimmulation mit Cola Eis bekommen. Er reagiert mehr will ich erst mal nicht sagen und danach hat er ein schon gesehenes Hand/Arm wackeln gezeigt und es war für uns nicht zu klären, ob er dies gezielt macht oder ob es eine Muskelreaktion ist. Die Muskelreaktion gezielt waäre ein Traum und die Zusage für die Wohnung wäre wie ein 6er im Lotto.
Heute am 22.03.2010 fing der morgen schon früh an den um 9 kam Frau Rein schon zu Noah um mit Ihm zu arbeiten, also musste Sarah Ihn wecken und vorher fertig machen was in der Regel eine Stunde dauert. die Ergotherapeutin Frau Rein war ganz zufrieden und sie sagt der Lippenschluss funktioniert noch wenn man Ihn dort mobilsiert und Ihm die Bewegung abnimmt. Der Gaumen ist schon verformt, da Noah den Mund immer offen hat, so ensteht leider ein Gotischer Gaumen. Laura von der KG war auch ganz zufrieden aber ist gespannt auf die morgige Botoxbehandlung, was sich dadurch in den Armen verändert. Zu Mittagszeit haben wir es uns im Zimmer wieder gemütlich gemacht und wieder schlich sich bei mir die Müdigkeit ein und nichts davon bei Noah. Ein Hörspiel ein wenig Inhalieren und der Mittagsnachtisch und schon war die Mittagspause vorbei. Die KG rief an das wir zur weiteren Rollstuhlanpassung runter kommen könnten. So viel Fachwissen über die Geräte Fehlhaltungen und Verformungen gegen die man arbeiten kann, ich bin sehr dankbar, das wir diese Zeit in Ingelheim verbringen dürfen. Ach ja der Blasen-Katheter (siehe Gestern) hält und ist dicht, die Klebevorrichtung von uns sollten wir zu Patent anmelden. Wieder zurück im 2 Stock hab ich Noah dann zum Unterricht gebracht um dort weiter an der Kommunikation mit Noah zu pfeilen.
Heute am 21.03.2010 war Noah am Morgen schon draußen auf dem Balkon in der Sonne, er hat die Sonne in den Augen mit Zusammenkneifen (erwünschter Reflex) begrüßt. Zur Mittagszeit haben wir es uns im Bett gemütlich gemacht zum kuscheln. Die Einzige die müde wurde war ich und Noah hat wieder nicht an schlafen gedacht. Die Werte immer wieder super, denn das Schleimproblem ist seit Ingelheim besser, wahrscheinlich weil die Ansteckungsgefahr viel geringer ist und der Winter ist vorüber. Am Nachmittag sind wir zusammen in den Gruppenraum um dort motomed zu fahren und gerade als ich die Armmobilisation des Gerätes mit Noah ausprobieren wollte, haben wir bemerkt das der Blasenkatheter ein Loch hat und ausläuft. Also sind wir schnell wieder ins Bett um Noah umzuziehen und den Blasenkathter Schlauch zu kleben. Es hielt und wir hoffen das es noch länger hält, bis wir den Katheter beim Urologen in Ingelheim wechseln können. So blieb uns die Fahrt in die Uniklinik und die Aufregung für Noah erspart. Vor dem abendbrot gab es für Noah noch einen Teil von Eragon zu hören und ich hoffe aus ganzem Herzen das er wunderschöne Träume hat.
Glashaus - Haltet die Welt an
http://www.youtube.com/watch?v=HNpYY-7J_g0&feature=related
Heute am 20.03.2010 war es für Noah am Morgen sehr schön weil Rainer für Ihn über 2 Stunden gesungen und Gitarre gespielt hat. Sarah hat erzählt das Noah am Ende sogar so entspannt war, das er ganz leicht eingenickte. Es war eine wunderschöne Stimmung im Raum und alle waren ganz begesitert und ganz beeindruckt wie Rainer so lange so singen und spielen kann. Es kam die Frage auf, ob er auch Konzerte gibt. Die Mittagszeit im Bett war dann heute wirklich zum ausruhen und schlafen von Noah gedacht. Am Nachmittag sind wir dann mit 3 Anderen aus der Gruppe und noch 3 Erziehern zum Ostermarkt nach Ingelheim gelaufen (im Rolli). Dort angekommen war es viel zu voll und Noah hat mit ganz großen Augen auf die vielen Geräusche der Menschen sofort reagiert. Wir sind dann lieber draußen eine Runde spazieren gegangen, auf dem Ostermarkt wäre kein Durchkommen gewesen. Wieder im Haus St. Martin sind wir noch in den Snuzelraum und Sarah hat uns geholfen Noah in die Hängeschaukel zu legen, obwohl sie eigentlich gar keinen Dienst hatte. Es war eine schöne Stunde im Snuzelraum und Sarah hat uns ganz empatisch begleitet. Das war für den heutigen Tag wirklich wichtig und tat gut. Cara und ich haben heute emotional viel zu Noahs Gschichte und dem Unfall aufgearbeitet. Warum musste das Uns passieren. Schwer den immer wiederkehrenden Schmerz zu beschreiben. Mit Noah wieder im Zimmer hab ich Ihm im Bett mobilisiert und die Füße warm gehalten, durch die neuen Dinkelkissen von Sabine. Noah war heute sehr schnell mit der Kopfbewegung und mit der Aufforderung rüber auf die andere Seite zu kommen, soviel zu der Aussage “Noah bekommt ja nichts mit” unfassbar, das kann man nicht verstehen wenn man sich mit Ihm auseinandersetzt.
Rennifer Rostock - Es tut wieder weh
http://www.youtube.com/watch?v=CqEHWJUFu1Y
Heute am 19.03.2010 war am Morgen unerwartet KG um 11 Uhr, da beide Damen der KG wieder erholt und genesen zurück sind. Nach seiner Behandlung, habe ich Ihn noch im Stehständer begleitet und versucht seine Ellenbogen und die Schultern in die Entspannung zu bringen. Es wird Zeit das wir am kommenden Dienstag die Botox Behandlung für die Arme bekommen, um dann zu sehen wieviel Wirkung wir damit erziehlen können, ohne die standard Muskelrelexane Mittel. Zur Mittagszeit im Bett konnte Noah sich wieder nicht für Schlafen entscheiden und wir haben ein wenig 3??? gehört und uns um die Kleinigkeiten gekümmert, die alle zur Pflege gehören. Zur Kaffezeit gab es Griesbrei mit Aplemus von Zuhause (eines seiner Lieblingsgerichte) und er ist dann mit dem Rolli in die Gruppe, um dort dann noch vor dem offenen Fenster motomed zu fahren.
Heute am 18.03.2010 war heute schon um 9 Uhr unerwartet KG Vertretungsplan mit Stehständer und dann direkt darauf folgend kam Frau Rein um mit Noah wieder an seiner Kieferstimmulation zu arbeiten. Sie war ganz zufrieden und die Schulterpartier war unerwartet entspannt. Alles aber immer in Relation zu sehen da Noah sonst sehr verspannte Schultern hat. Die Schule dann kurz vor Mittag hat etwas ganz neues ausprobiert, so eine Art großer Buzzer den Noah drücken kann um zu antworten. Wir sind großer Hoffnung. Nach ein wenig Pause im Bett und so eine Art Mittagsdösung rief die KG an, das wir kommen könnten um die neuen Handschienen korrigieren zu lassen. Das ging gut den wir hatten die Handschienen sowieso schon an, so konnten wir über Druckstellen und Veränderung etc. gut reden. Wieder oben in der Gruppe kam der nette Herr vom motomed der uns eine Verkürzung für die Armrotation vorbeigebracht hat. Die Montage und das Ausprobieren hat auch noch eine Weile gedauert und Noah ist danach noch ganz in Ruhe ein wenig motomed gefahren. Der Spätnachmittag war dann ohne Termine und Streß zum ausklingen des Tages eher ruhig im Bett. Für mich gab es heute Nachmittag noch ein vielversprechenden Besichtigungs Termin und später ein gar nicht vielversprechendes Telefonat.
Pohlmann - wenn es scheint das nichts gelingt
http://www.youtube.com/watch?v=w7m9Hkck8Pw
Heute am 17.03.2010 war am Morgen um 10 KG, die ganz zufrieden mit Ihm war und er sich auch ein in die Entspannung hat bewegen lassen. Die Schule heute, war wieder sehr zufrieden mit Noah, da er klar und wach die Dinge wahrnahm und es scheint als würde sich etwas tun. Zur Mittagszeit kamen Oma und Opa aus Windecken und Sahrah hat Noah warm eingepackt, damit Oma und Opa mit Ihm einen langen Spaziergang machen konnten. Es war wunderschönes Wetter und die Drei waren lange in Ingelheim unterwegs. Sie haben einen wunderschönen Spaziergang gemacht und Noah hatte zwischendurch die Augen zu um zu entspannen und mal die Augen auf um zu erleben. Wieder in der Gruppe hat er dann einen ruhigen Nachmittag erlebt und die Werte blieben toll. Ich bin heute gefragt worden wie es mir wirklich geht, ich sagte: “Eigentlich gut, aber die Bilder und der Schmerz bleiben, sie kommen und gehen von Tag zu Tag.” Mit Euch Allen kann ich das schaffen und Noah spürt die Kraft die Ihr Alle schickt, Danke.
Xavier Neidoo - Kleines Lied
http://www.youtube.com/watch?v=dQhKjrlx0jI&feature=related
Heute am 16.03.2010 gab es für Noah am Morgen eine Dusche die er sichtlich gesnossen hat. Heute Morgen hat Sarah an Noahs Schulter eine große Rote Stelle gesehen, die keine bewußte Ursache hat aber wir müssen handeln und Ihm eine Verbesserung herbeiheilen. Es kam heute liebe Post von Ursula aus Wiesbaden (Fußfachfrau -von Ihr waren die Wärmeschuhe) die uns ein Schaum auf Microsilber Basis geschickt hat, der vielleicht die Blase am Fuß von Noah nun endlich zu einer Heilung bringen kann. Ein kurzen Moment motomed gefahren, denn dann war Schule, die wieder sehr einfühlsam auf Noah einging und viel Hoffnung gibt. Zur Mittagsruhe gab es wieder keinen Schlafimpuls von Noah, wir haben eine neue Folge Drei ??? gehört und waren danach wieder an der Bettkante Sitzen üben. Es scheint als wäre es für Ihn furchtbar, die Kontrolle zu verlieren aber irgendwie hab ich das Gefühl durch die Sättigung und die von mir geübte Kommunikation, das er ganz gerne trainiert. Almut hat sich dann am Nachmittag um Noah gekümmert und ihm noch eine Gute Stunde in der Hängematte ermöglicht.
One Republic - Wake up
http://www.youtube.com/watch?v=OyEJ2Xc4IC0&feature=related
Heute am 15.03.2010 hatte Papa frei und konnte Noah besuchen. und mit Ihm den Tag verbringen. Am Morgen gab es wieder Stimmulation von Frau Rein nach Castillo Morales. Die Rollstuhlpolster wurde heute verbessert und neu angebracht, die anderen Zubauten wie Kraftknoten und Schutz für die Speichen kommen auch bald. Papa ist mit Noah ein wenig rausgefahren und beide haben das bessere Wetter genutz, um die Zeit draußen zu genießen. Noah war heute sehr verschleimt, was aber nicht zu schlechten Werten geführt hat. Am Nachmittag gab es wieder den einfühlsamen Haus-Unterricht, mit Klangschalen und einer Geschichte zum Vorlesen. Das Schleimproblem hat sich zum Nachmittag hin ein wenig geggeben und die Werte blieben auch gut. Ich wünsche Noah wundersame Träume und viel Kraft für neue Entwicklung.
Heute wurden wir wieder für eine mögliche Wohnung abgelehnt, da die Vermieter dachten, wir schaffen das nicht, mit dem Kind, dem Pflegedienst und der Miete und der Garten etc. Es waren sogar Leute, die selbst seit 10 Jahren Pflegen und sich mit der Gesamtsituation ein wenig auskennen. Trotz Beteuerungen, das die Miete langfristig gesichert ist und einer Bürgschaft zur Sicherheit, war die Entscheidung gefallen.
Heute am 14.03.2010 war Almut für Noah zuständig und so bekam er am Morgen ein entspannendes tolles Bad gemacht. Er hat es sichtlich genossen, erzählte Almut, denn wie einige von Euch noch wissen. Der Morgen in der Gruppe verlief mit guten Werten und eine Runde im Wasserbett sehr gut. Heute hat er die Mittagszeit auch wirklich zum Schlafen genutzt. Die Ruhepause hat Ihm eine weitere Entspannung geschenkt. Die Handschienen machen leider immer wieder Druckstellen, die zwar nach einer halben Stunde wieder weg sind aber wenn wir die Schienen jeden Tag anziehen, dann können die Stellen sich nicht dauerhaft erholen. Am Nachmittag ist es für Noah ruhig und entspannt weitergegangen, denn es gab ruhige Musik und eine Runde Hängematte. Nach der Abendrunde ging es ruhig in den Abend und Almut hat Noah noch ein Hörspiel angemacht, welches er sonst auch immer zum Einschlafen hört. Ich wünsche Ihm schöne Träume, Euch Allen auch.
Clueso - Winter Sommer
http://www.youtube.com/watch?v=MFbqBEcS9sA&feature=related
Heute am 13.03.2010 war am Morgen Noahs Patentante Jutta bei Ihm um mir ein Ausschlafen zu gönnen und um Noah das Buch von Steven Hawkins fertig vorzulesen. Sie hat leider gerade verpasst, wie Noah mit dem motomed gefahren ist und war als unser Fahrradprofie leicht enttäuscht, das Ihr diese Erfahrung mit Noah entgangen ist. Die Werte waren als ich kam eher im Mittel und er war wohl zu Juttas Besuch auch eher am chillen als wach. Als dann zur Mittagszeit kein Schlafen von Noah geplant war, habe ich mit ihm Mobilisierung im Sitzen geübt. An der Bettkante und mit mir davor, war es für Ihn zwar sicher aber sehr instabil und ich habe ihn immer wieder hingesetzt und für eine kleine Pause hingelgt. Die Sättigung wurde super und es schien als würde es Noah trotz aller Anstrengung auch gefallen. Das Herz war zwischenzeitlich sehr hoch, fast für eine Stunde war es zwische 125 und 115, das sind Werte die schon seit Dezember nicht mehr Thema sind. Später waren die Werte wieder regulär zwischen 90 und 100 auch im sitzen an der Bettkante. Wir haben gemeinsam Clueso gehört und uns darin erinnert wie es war zu tanzen, Noah war nie still und bestimmte Songs waren für Ihn sehr wichtig. Leider kann ich Morgen nicht zu Ihm, da ich ein wundervolles Seminar (Heilung für das Innere Kind) von Gerd und Conny geschenkt bekommen habe. Es hat sich auch sonst kein Besuch angekündigt und so hoffe ich das sein Tag erfüllt und entspannt wird.
Clueso - Wart mal
Ein sehr emotionaler Nachmittag das war unsere Gemeinsamkeit,
Musik die etwas sagt uns bewegt
http://www.youtube.com/watch?v=7XrxeZPcacs
Heute am 12.03.2010 bin ich früh zu Noah, da Sabine mit mir dort verabredet war, um Noah bei der KG zu begleiten und zu behandeln. Noah war erst im Stehständer, um seine neuen Fußschienen auszuprobieren und nach Druckstellen zu schauen. Die Ellenbogen sind sehr verhärtet und der Stehständer hätte länger gehen müssen um die erwünschte Entspannung zu erreichen. Nach dem Stehständer wurde Noah auf der KG Bank liebevoll behandelt und von Sabine mit Reiki entspannt und von mir unterstützt. 3 Frauen die mit Herz und Seele für Ihn da waren. Zur Mittagszeit gab es Ruhe im Bett, die Noah aber wieder mal nicht zum Schlafen nutzen wollte. Wir haben Herr der Ringe fertig gehört und die Handschienen angezogen, die leider Druckstellen verursachen. Ein wenig später haben wir im Bett geturnt und dem Hohlkreuz und der Überstreckung gegen gearbeitet. Die Werte von Noah waren heute sehr gut, um dann am Nachmittag noch ohne Probleme eine Runde Fahrrad zu fahren.
Revolverheld - Ich werd die Welt verändern
Ein Lieblingslied von Noah und Mir, das haben wir ganz laut gehört
http://www.youtube.com/watch?v=_tZbN6q4jO8&feature=related
Heute am 11.03.2010 war es am Morgen mit Frau Rein wieder toll und Noah konnte es gut zulassen sich im und am Mund stimmulieren zu lassen. Es gab außer der Reihe heute Morgen auch KG und sie war ganz begeistert, wie weich Noahs Schultern waren. Die Schule heute war auch ein schönes Erlebnis für Noah denn die wachen Augen und die klaren Reaktionen machen wieder Hoffnung. Zur Mittagszeit war kein Schlafen möglich, obwohl alles im Bett auf Schlafen angelegt war. Selbst das Tuch über den Augen hat keinen Schlaf bei Noah ausgelöst. Nagut, dann sind wir wach runter in die KG, um die neuen Fuß und Handschienen anzuprobieren. Super welche Erleichterung, sie lassen sich ganz einfach und ohne Gewalt anziehen, so kann gute Orthopädie sein. Am Nachmittag hat sich Sarah ganz liebvoll um Noah gekümmert da ich zu Cara wollte um Ihr zu helfen. Ich hoffe, das Noah genauso viel Hoffnung in sich trägt, wie wir es tun.
Jan Delay - Hoffnung
http://www.youtube.com/watch?v=Npfy0OjeJX0
Heute am 10.03.2010 war am Morgen Programm mit KG und Schule. In der Schule war Noah heute super und die Lehrerin war ganz begeistert. Es waren ganz klare und starke Reaktion von Ihm und es war gefühlsmäßig so nah an dem was er uns sagen will. Als Oma und Opa aus Windecken zu Besuch kamen, hat er sich besonders gut gezeigt und jedes mal, wenn er seinen Kopf drehen sollten, hat er das zwar mit einer Verzögerung gemacht, aber Oma und Opa waren ganz begeistert von der wiederkehrenden Reaktion. Seine Augen waren heute ganz klar und Oma hatte das Gefühl, das er heute einen glücklichen Tag hatte. Sie haben vorgelesen und Ihn gestreichelt, viel geredet und Ihm Mut zugesprochen. Es war als würde Noah sich heute überlegen wie es weiter gehen soll, Almut und Sarah seine liebevollen Bezugspersonen waren auch ganz zufrieden mit Ihm. Wir warten die Blugtwerte von heute Morgen ab und hoffen weiter auf unser persönliches Wunder.
Heute am 09.03.2010 hatte ich das Vergnügen mit Rosa ganz früh zu Noah zu fahren. Im Vergleich zu Gestern und Vorgestern war es heute von dem Schleim und der Sättigung super. Die Anspannung am Bauch ist immer noch da, aber Rosa hat Noahs Hände so wundervoll massiert und geölt bis Noah nur noch entspannen konnte. Es gab ganz schnellen Kontakt und er drehte ohne Verzögerung seinen Kopf auf die geforderte Seite. Beim Massieren der Schultern kam eine große Vorwärts-Bewegung die echt nicht zu erklären ist. Es war ein wundervoller Morgen und Rosa hat uns liebevoll begleitet. Zur Mittagszeit gab es Schule die wieder mit Klangschalen und Kommunikationsangeboten für Noah da war. Am frühen Nachmittag gab es eine große Runde auf dem motomed und es ging früh zum waschen, da Dr. Vetter aus der Uni Mainz, der zuständige Orthopäde am Abend ins Haus kam. Es ging um eine Botox Behandlung für Noahs verkrampfte Arme. Ja, Ihr habt richtig gehört, das ist bei vielen Kindern mit Spastiken die übliche Behandlung um der Verkrampfung Herr zu werden. Heute wurde nur die Dosis und die Stellen entschieden. Die Behandlung ist in 2 Wochen angesetzt.
Jason Mraz - God Resets in Reason
http://www.youtube.com/watch?v=4jhopfabQ6o&feature=fvst
Heute am 08.03.2010 war wieder ein Morgen, an dem Noah die wundervolle Behandlung von Frau Rein erfahren durfte. Die Stimmulation am Mund tut auf jeden Fall gut. Die KG ein wenig später, war auch gut und Noah war wach und klar dabei. Die rechte Seite ist immer noch verspannter als die linke aber das war auch unter den Medikamenten so. Als ich zur Mittagszeit kam war es nicht ganz klar ob es Noah gut geht oder ob er Schmerzen hat. Die Werte der Sättigung waren eher schlecht aber es war kein Schleim abzusaugen. Die Herzwerte waren gut und es schien Noah 20 Minuten gut zu gehen und er entspannte sich und dann waren wieder 5 min wo es nicht klar war und es schien als würde Ihn etwas stören. Zum Unterricht am Nachmittag kam die Lehrerin ans Bett weil uns nicht klar war ob es Noah super oder schlecht geht, manchmal ist es wirklich nicht zu erkennen. Der Nachmittagsunterricht war wieder mit Klangschalen und viel Gefühl für Noah ein Segen.
Coldplay - Gravity - ein wundervoller Song von Simone für uns
http://www.youtube.com/watch?v=wB_I1qK2CO8
Heute am 07.03.2010 war ein besucherreicher Tag. Am Morgen ist Noah motomed gefahren und danch kamen Ralf und Linus zu Noah um Ihn zu begleiten, Mut zu machen und weiter aus dem spannenden Buch vorzulesen. Zu beginn war er noch ein wenig schläfrig vom Fahrrad fahren aber dann wurde er wach und klar und Ralf war ganz begesitert von seinen lockeren Fingern. Danach kamen Rainer und Balduin, das taumhafte Wetter kam durch das offene Fenster ins Zimmer und Rainer hat wundervoll Gitarre gespielt. Balduin war ganz nah bei Noah und gab Ihm viel Kontakt und Mut. Wieder ein wenig später, kam ich mit Karin zu Besuch, um Noah ein wenig Entsapnnung zu gönnen sind wir mit Ihm in den Snuzelraum gegangen. Entspannungmusik und die Hängeschaukel waren für den Moment genau das richtige. Karin konnte Noah begleiten während ich die Dinge wie Essen, Trinken und Wäremkissen am besorgen war. Nach uns ist Noah gleich mit Almuth ins Bad und so war er um 5 schon fertig für die Nacht, um entspannt seinen Onkel zu empfangen, der Ihm am Bett vorgelsen hat und so den Abend geruhsam einleiten konnte. Dirk fand das Noah sehr gesund aussah, immer noch ohne Medikamente.
Livingston - Broken
http://www.youtube.com/watch?v=epCnQjZfxIg
Heute am 06.03.2010 war es für Noah am Morgen ruhig bis Papa um 11 Uhr kam, den dann wurde geturnt und durchbewegt. Die Werte waren gut und die Augen klar, Noah war zwar in den Armen verspannt aber es gab keine hektischen Flecken oder Anzeichen für akute Schmerzen. Papa fand Noah verspannter als letztes Wochenende. Die beiden waren im Haus mit dem Rolli unterwegs da es heute draußen zu kalt war. Am Nachmittag als ich mit Oli kam war Noah schon gewaschen und fertig für den Abend, den Almut hatte Ihm versprochen noch ein wenig Entspannung in der Hängematte. Wir haben Ihm in der Hängematte gelassen und die Arme noch ein wenig mobilisiert. Er hat wieder auf Aufforderung die augen und den kopf bewegt und nach langsamen mobisieren wurden die Arme auch entspannter und kamen fast in die Streckung. Wir haben Noah noch eine Stunde Hängematte gegönnt und danach wieder im Bett gab es Herr der Ringe die zwei Türme, Noahs Lieblingsfilm als Hörspiel. Ich wünsche Noah wundervolle Träume.
Heute am 05.03.2010 hat sich Noahs Unfall gejährt. Ich habe es Noah nicht gesagt und habe versucht den Tag so normal wie möglich zu gestalten. Am Morgen war es ruhig und die Schule und KG ist ausgefallen. Um 12 kam ich mit Anette zu Noah und wir haben es ruhig angehen lassen, wir haben Ihn das Mittagessen sondiert und Anette hat sich dabei mit Noah unterhalten. Später hat Anette aus seinem Buch von Stephen Hawking sehr lange vorgelesen und ich habe dazu Noah eine Fußmassage mit Entsapnnungsöl gegeben und eine Rflexzonenstimmulation seiner Punkte am Fuß. Es war für Noah und für uns sehr entspannt und seine Werte waren zu jeder Zeit super. Am frühen Nachmittag haben wir dann beschlossen einen großen Ausflug zu machen in meinen Lieblingstee-Laden am Bahnhof. Noah warm eingepackt ging es schon los und Anette und Noah waren kaum zu bremsen. Im Teeladen hat Noah schneller als sonst geatmet aber der Puls und die Sättigung haben sich keinen Zentimeter bewegt. Es war wohl wegen der warm kalt Umstellung von draußen und drinnen. Der Rückweg durch Ingelheim bergauf war ein wenig anstrengender aber ging viel besser als gedacht. Wieder im Zimmer gab es dann entspannung für Noah und Sahrah seine Bezugsperson war auch ganz glücklich das Noah so wach und klar wieder zurück war. Anette war ganz berührt von Noah und seiner Entwicklung und seinen Bewegungen und Zeichen und der Mühe die er sich gibt mit uns in Verbindung zu treten und seinem Willen zu zeigen das er wirklich will. Es ist so wundervoll das Ihr Alle bei uns seid, tiefen Danke ich wüßte nicht wie ich das Ohne Euch Alle schaffen könnte.
Jan Sievers - 20.000 Mann
http://www.youtube.com/watch?v=Tp9hZJAxPxw&feature=related
Heute am 04.03.2010 war Frau Rein am Morgen, wieder bei Noah und hat Ihn im Mund und Gesichtsbereicht stimmuliert und unterstützt zu fühlen was dort sich wieder bewegen soll. Er tolleriert das alles sehr gut und es scheint danach, das Noah seinen Mund weiter schließen kann. Sie hat eine neue Fingerzahnbürste mitgebracht, mit der wir im Mundraum Noah Reize geben können. Später beim Unterricht war Noah wach und klar und die Kommunikation war wieder möglich. Auf die Klangschalen reagiert Noah immer schneller mit klarer Bewegung. Zur Mittagzeit wieder im Bett, hat er von mir eine neue Gabe, seines homeopatischen Mittels bekommen, diesmal in einer 200er Hochpotenz. Kurz danach sind wir zur Fußschienenanpassung in die KG gefahren, die ohne Probleme und Ohne Werte Schwankungen geschah. Wieder im Rollstuhl sah Noah dann auf einen Schlag ganz müde und geschafft aus, es gab keinen erklärbaren Grund. Um Ihm seine gewünschte Ruhe zu bieten, haben wir Ihn wieder ins Bett gelegt und er hat dann auch ganz leicht vor sich hin geschlummert. Ich vermute ja, das es die Reaktion auf die homeopatische Gabe war. Am Nachmittag wurden allen Kindern und Noah die Haare geschnitten, er hat es super tolleriert und sieht jetzt ganz cool aus. Danach ging es gleich in die Dusche, um die juckenden Haare alle zu beseitigen. Wieder im Bett gab es das Hörspiel Herr der Ringe und sanftes Licht zum entspannen.
Tele - Ein Leben ohne Dich
http://www.youtube.com/watch?v=N4nwCVjGkeI&feature=related
Heute am 03.03.2010 hatte Noah am Morgen KG und Schule und er war wach und nicht verspannter als sonst. Es ist für uns unvorstellbar wie gefangen sich Noah fühlt, doch wir versuchen Ihm die Situation so erträglich wie möglich zu machen. Nach dem Mittagschlaf kam der Opa aus Raunheim vorbei um mit Noah den Nachmittag zu verbringen. Die beiden sind mit dem Rolli wieder durchs ganze Haus gefahren und dann oben im Saal ihre Runden gefahren. Noahs Sättigung ging dann auch kurz runter auf 87 und Opa ist sofort runter in die Gruppe, aber unten angekommen war wieder alles stabil. Die Oma konnte leider nicht mitkommen, da es Ihr nicht gut ging, aber als Opa sie angerufen hat und das Telefon an Noahs Ohr gehalten hat, wurden Noahs Augen ganz groß und der Kopf drehte sich zum Telefon. Opa war ganz begeistert und ein wenig traurig, weil er bei Ihm nicht so viel Reaktionen gezeigt hat. Ich wünschte es würde sich etwas verbessern für Noah.
Heute am 02.03.2010 konnte Noah am Morgen zum ersten mal in Ingelheim baden. Es hat Ihm sichtlich gefallen und den Unterricht danach, hat Noah komplett verschlafen. Er war zwar dabei aber es war keine Kommunikation oder Reaktion möglich. Danach wieder im Bett wurde Noah so langsam wach und die Mittagsschlafzeit hat er klar und mit offenen Augen erlebt. In der Gruppe war heute viel los, da es eine Abschiedsparty für Mario (seinem Zimmergenossen) gab, er war 18 Jahre im Haus St. Martin. Am Nachmittag kamen dann Kolin und Monika vorbei und wir haben im Zimmer Zeit miteinander verbracht. Wir haben dann mit dem Rolli die beiden noch bis zum Auto begleitet und verabschiedet. Wieder oben im Saal bei der Abschiedfeier, hab ich Noah zu der Discokugel mit den Lichtreflexen gefahren, mit der Musik zum tanzen und vielen Gesprächen neben uns herum. Ich habe Ihn bewußt aus einem halben Meter Entfernung angesprochen, ob er seinen Kopf und seine Augen zu der anderen Seite wenden kann und nach 8sec Verzögerung, hat er es trotz der Reflexe, trotz der Nebengeräusche den Kopf gedreht. Dies habe ich bewußt heute so getestet, da mir heute Morgen gesagt wurde, das Besucher von Sonntag meinen, das Noah nichts mitbekommt. Ich will das nicht werten, aber die Aussage vom Morgen hatte mich in meinem Bild über Noah und der Hoffnung auf ein Wunder extrem zurückgeworfen. Am späten Nachmittag kam Tilo ein ganz alter lieber Freund von uns zu Besuch und hat sich mit viel Mitgefühl Noah geöffnet und uns begleitet.
Demi Lovato - Believe in me
http://www.youtube.com/watch?v=FM4s56-ChoY
Heute am 01.03.20 hatte Noah das Glück, das Frau Rein (Ergo Therapeutin von Außerhalb) am Morgen einen Termin für Ihn ermöglichen konnte. Sie war ganz glücklich, denn die Mundstimmulation hat er gut tolleriert (man muss bedenken wie unangenehm es ist wenn andere Menschen im Mund hantieren). Die KG war ebenfalls ganz zufrieden, denn er war so fit, das er noch in den Stehständer konnte um sich dort seine Stimmulation für die Muskeln zu holen. Wir sind nun 3 Wochen ganz ohne Medikamente. Heute über den Mittag hatte er einen höheren Puls ohne ersichtlichen Grund, es war ruhig, es gab keine Gespräche, es war keine Darmtätigkeit und es war kein Umlagern. Wir werden es genau beobachten müssen. Nach der Essengabe war der Bauch eher fest, aber auch alles noch in Maßen und so wie wir es schon öfter kennen. Es könnten Bauchschmerzen sein, aber das kann man noch nicht von einem Mittag ableiten. Montag hat Noah immer Nachmittags Schule und wir sind im Rolli zum Schulraum gerfahren, wo er wieder herzlich begrüßt wurde und die Klangschalen schon auf Ihn warteten. Ich habe heute viel über Noah und sein truriges Gemüt und sein instintives Temperament und seine Lebensfreude nachgedacht. Es muss doch möglich sein, Ihn daran zu erinnern, damit es wieder neu aufleben kann.
America - Horse with no name
http://www.youtube.com/watch?v=jFhTVrqdosw&feature=related