Noahs Blog

Mark Schulz - 1000 Miles

http://www.youtube.com/watch?v=wfR9VUz2BxE

Heute am 01.08.2010 war es ein kleiner Post-it Einkaufszettel, den ich in einer Jacke gefunden habe, die ich scheinbar seit Noahs Unfall nicht mehr anhatte. Von 6 Sachen die dort standen, waren 4 speziell für Noah, da Cara und ich das nicht essen. Ein Post-it hat meinen Tag verändert und berührt. Am Mittag bei Noah haben wir im Bett gelesen, gekuschelt und das Mittagessen sondiert. Noah konnte sich nicht entscheiden zu schlafen, zu dösen oder wach zu sein. Sarah und Ilse meinen das Noah auf den Stand-Spiegel reagiert, den wir von der Lehrerin ausgeliehen haben, das kann ich leider noch nicht bestätigen. Als Noah definitiv wach war haben wir die Steh-Funktion des Bettes wieder eingesetzt und Noah stand 5 min ganz vertikal, zum spüren seiner Füße. Danach gab es Entspannung in der Hängematte mit einer Magnetfeld Behandlung und ein wenig später auf dem kleinen Monitor von Papa das Spiel Eintracht gegen Chelsea. Ilse hat Noah noch eine Dusche versprochen und nun hoffe ich das er wundervolle Träume hat.

Heute am 31.07.2010 war Noah am Morgen in der Gruppe und Sarah hat sich um Ihn gekümmert bis ich kam. Wir haben dann mit Hilfe von Ilse und Sarah gemeinsam versucht für Noah die Bauchlage hinzubekommen und zu optimieren. Es war schwierig und schien anstrengend, aber am Ende ein Erfolg für Uns und Noah hat es scheinbar gut getan, da er mit seinen Werten keinen Zentimeter gewackelt hat. Wieder im Bett gab es die Zwischenmahlzeit, sein Lieblingsessen, Pfannkuchen mit Apfelmus, frisch mitgebracht. Verdaut und entspannt habe ich Noah in seinem Bett festgeschnallt und das Stehbrett in Gang gesetzt, um so in die Vertikale zu kommen. Er hat es ganz gut vertragen, nur der Puls ging hoch, was aber sonst auch passierte, wenn er im Stehständer war. Am Nachmittag haben wir Noah dann in die Hängematte gelegt und Ihm noch eine Behandlung der Magnetfeldmatte gegönnt, bevor der Spätnachmittags besuch kam. Papa kam mit Ralf & Linus zu Besuch und sie haben wieder spannende Geschichten vorgelesen, aus dem Leben erzählt und Mut ausgesprochen.

Heute am 30.07.2010 war ganz früh schon Lilli aus der Näherrei bei Noah um nach Ihm zu schauen, die beiden haben eine ganz tiefe Verbindung. Um 10 Uhr war großes Therapeutentreffen, Frau Rein (Ergo), Frau Schmidt (Logopädin), Noahs Lehrerin und Frau Blass die mit einer ganz langen und sehr langsamen Behandlung ihn mobilisierte und zeigte wie eine neuer Weg möglich sein kann. Noah wurde im Bett aufsetzte, um mit Ihm gemeinsam einen Kassettenrekorder zu starten, mit seinen Fingern die CD anzumachen und ihn spüren und fühlen zu lassen, was passiert und das wirklich nach seiner Zeit. Danach gab es noch ein gemeinsames Gespräch mit vielen neuen Impulsen, es ist immer wieder gut, wenn jemand Neues aus einer anderen Sicht Input gibt. Wir sollen nun jeden Tag Bauchlage ermöglichen, das wird schon schwierig, da es wegen seines Tracheostoma seiner Magensonde und dem Blasenkatheter nicht ohne Probleme auf den Bauch geht. Noah soll fester auf härteren Unterlagen gelagert werden und im Stehständer soll er immer ganz nach oben gefahren werden in die volle Vertikale. Am Morgen war das Herz sehr hoch ohne Grund und über den Tag entwickelt sich dann tolle Werte. Am Nachmittag haben wir gemeinsam im Bett gekuschelt und durch einen großen geliehenen Körperspiegel konnte ich hinter Ihm sitzen und ihn sehen wie es ihm geht.

Heute am 29.07.2010 war Frau Rein am Morgen bei Noah und nach vielen Schweirigkeiten an das Haus St Martin zu kommen (wegen Straßenbau) gabe es zur Belohnung einen wundervollen Termin bei Noah, der super reagiert hat und sich ganz entspannt hat nach Ihrer Behandlung. Am Mittag haben wir lange zu zweit in der Hängematte gelegen und ich habe aus dem Leben erzählt. Dann kam überraschend Uschi Pfeifer vorbei und hat uns begleitet uns gestärkt und mir ein tolles Buch vorbei gebracht. Am Spätnachmittag hat Noah noch Zeit im Rolli verbracht und war mit Sarah im Gruppenraum. Bei uns Zuhause ist heute ein ganz liebes Päckchen von Noahs ehemaliger Klasse angekommen, was ich Ihm Morgen gleich mitbringen werde. Danke

Tote Hosen - Freunde
http://www.youtube.com/watch?v=9d0J_2fyiLE

Heute am 28.07.2010 hat es am Morgen wieder KG gegeben und Noah hat es toll mitgemacht. Er schien den Tag zu begrüßen, man kann es nicht an Äußerlichkeiten festmachen oder beschreiben, es sind oft nur Nuancen die uns ahnen lassen wie es Ihm geht. Almuth hat sich um Noah gekümmert und am Mittag Oma und Opa empfangen, die immer Kuchen, Kaffee oder etwas mitbringen um so von Uns Allen Danke zu sagen. Es ging ihm im im Bett nicht so gut, daher haben sie Drei beschlossen Noah in seinen Rolli zu setzten damit Oma und Opa einen Ausflug starten können. Die Werte wurden wieder gut und so ging es zum erleben in den tollen Snuzzelraum. Oma ist mit Noah an die Körperharfe gefahren und hat mit seiner Hand dort die Seiten gespielt, danch haben Noahs Finger gezittert erzählte sie und ich werde es die Tage auch auf jeden Fall probieren. Das wäre wieder eine kleiner Schritt oder eine Weg. Am Nachmittag kam Frau Schmidt die Logopädin zu Noah und es war wiedermal eine Erfahrung, eine Stimulation die so unendlich wichtig für Noah ist. Morgen früh weitergeführt von Frau Rein erreichen wir vielleicht irgendwann den Mundschluss und danach ein Schlucken. Das sind unsere Ziele, denn dann erst kann das Tracheostoma entfernt werden, da er eigenständig Schlucken könnte.

Heute am 27.07.2010 gab es eine entspannende Dusche für Noah bei der Sarah Ihn sehr wach und Aufmerksam fand. Danach gab es eine  lange Versorgung und sie hat seine Beine und Arme eingecremt. Dienstag ist leider keine KG und da Ferien sind fällt die Stunde Schule aus, also ein echt langweiliger Tag. Als ich kam war Noah mit dem Rolli in der Gruppe, zwar hatte er eine Stunde vorher einen Sättigungsabfall, der so nicht zu erklären war, aber er schien fit, bis auf sein gerötetes Gesicht, als wenn er eine Stunde in der Sonne gewesen wäre. Keine hektischen Flecken die wir sonst kennen, sondern eher gesamt ein wenig gerötet, so haben wir beschlossen Ihm Entspannung in der Hängematte mit der Magnetfeldmatte zu gönnen. Er ist dabei sogar fast eingeschlafen, aber nur fast. Die Hand und Fußschienen ziehen wir nun mehr und öfter an was zur Folge hat das seine dadurch resultierenden Druckstellen deutlicher werden.

Heute am 26.07.2010 hatte Almuth am Morgen Dienst und hat sich um Noah gekümmert. Er war da schon wach klar und bereit alles wahrzunehmen was man Ihm bot. Die Waden sind seit 2 Tagen schon warm und nicht eiskalt wie sonst und das ist fast bis zu den Füßen spürbar die nur kühl und nicht eiskalt sind. Am Mittag kam Papa zu Noah und er fand Ihn heute auch sehr wach. Ein kleiner Hund war heute zu Besuch (von einer Mitarbeiterin), Noah hat mit dem Kopf reagiert und der Puls ging runter. Kann Zufall sein oder eine Reaktion, weil der Hund auf seinem Schoß saß. Später am Nachmittag ging zu der Abschiedsfeier von Christiane aus der Gruppe die Poldies. Alle Geräusche und die vielen Kinder haben Noah gar nicht irritiert, was sonst eher der Fall ist und wir daher viel Menschen und große Gruppen vermeiden. Sarah war ganz überrascht, zufrieden und glücklich mit Noah´s Reaktionen bei dem Fest. Nach der tollen und intensiven Behandlung Gestern von Astrid und Bernd wäre das mal ein sichtlicher Fortschritt und ein Ergebnis der Behandlung. Noah weiter so.

Heute am 25.07.2010 war Almuth am Morgen für Noah zuständig und hat mit Noah den Vormittag verbracht und Ihn gepflegt. Karin kam am Mittag, um Noah weiter aus Herr der Diebe vorzulesen, Sie hatte Ihr Hündin Gil dabei, doch wir meinen es gab keine direkte Reaktion auf Gil, obwohl Noah sie von klein an kennt. Noah hat es genossen und Karin hat ganz liebevoll und tapfer 5 Kapitel geschafft. Sie wurde von Bernd und Astrid abgelöst die beide ganz wundervoll und still und leise eine Doppelbehandlung Noah schenkten, Astrid als Kinderosteopathin und Bernd als Reiki und Quantenheiler. Es war ganz ruhig, ganz selig im Raum und Naoh hat sichtlich gut und entspannt auf seine Behandlung reagiert. Wir haben später für Noah eine Behandlung in der Hängematte ermöglicht. Cara fehlt uns und kommt Morgen früh wieder.

Heute am 24.07.2010 war es mit seinem Puls viel besser, alles eher wieder bei den Werten, die er sonst auch hat. Ich bin froh das nichts im Anmrsch war und wir den guten Tagen entgegenblicken können. Das rechte Auge ist auch wieder gut, vielleicht oder eher wahrscheinlich, ist es auch die regelmäßige Behandlung auf der Magnetfeldmatte die wir immer noch nutzen dürfen. Am Nachmittag habe ich mich mit Noah zusammen in die Hängematte gelegt (ein schwieriges Unterfangen ganz alleine) Ihm von Dingen erzählt die mich bewegen, etwas vorgelsen und versucht Ihm so viel kuscheln und Körperwäreme zu geben wie es in dem Zustand von Noah möglich ist. Das Kuscheln ist leider nicht wie früher, da sein Körper eher schwer zu bewegen ist und sich nicht anpasst, sondern eher versteift. Ich hoffe und meine, das er es trotzdem genossen hat. Der Tag war gut aber eher schwer von seinem Gemüt.

Herman Van Veen - Kleiner Tip
http://www.youtube.com/watch?v=qWUh7Nyx1h8

Heute am 23.07.2010 war es am Morgen eine wenig anstrengend, da Noahs Verdauung schon seit längerem eher still steh und uns Kummer bereitet. Weiter für ich das für Noah Intimsphäre hier nicht aus. Seine rechtes Auge ist immer noch leicht entzündet doch auf dem Weg der Heilung. Um 11 Uhr haben wir Noah für den Besuch in die Hängematte gelegt und die Magnetfeldmatte laufen lassen. Luca, sein bester Freund schon aus Grundschulzeiten konnte leider doch nicht kommen, da er am Morgen gebrochen hat. Seine Mama Steffie kam alleine und hat Noah von Luca und seinem Leben ganz wundervoll erzählt. Es war bewegend traurig und ganz nah für Noah, Steffie und Mich. Noah hat ein paar Tränen gezeigt und sich aufmerksam Steffie zugerichtet, wenn es um Luca ging. Als wir Noah sagten, das wir noch in den Teeladen gehen, ging sein Puls hoch. Nach einem tollen Gespräch mit Steffie, wieder zurück bei Noah, gab es die Mittags Inhalation, die Fuß und Handschiene und eine Runde Kekse mit Joghurt. Nach Entspannen und Ausruhen kam Noahs Patentante Jutta um Noah und dann auch mich liebevoll zu begleiten. Es gab eine großes Kapitel aus Herr der Diebe und ich konnte in der Zeit für Noah etwas für seine Verdauung einkaufen. Wieder zurück hatte Jutta kaum noch Stimme und Noah eine tolle Sättigung. Der Tag, tat Ihm und mir gut.

Marlon - Was immer du willst
http://www.youtube.com/watch?v=H1BXlYnrDCI

Heute am 22.07.2010 war Frau Rein netterweise um 9 Uhr  zu Noah, um Ihn zu behandeln, damit er um 10 Uhr seinen Termin im Kinderneurologischen Zentrum Mainz wahrnehmen konnte. Nach der tollen Stimulation von Frau Rein in Noah Gesicht sah er ziemlich fertig aus. Die Fahrt nach Mainz war gut und dort gab es eine eingehende Untersuchung der KG mit Videoaufnahmen, um so später einen Fortschritt dokumentieren zu können. Nach der nächsten Botox Behandlung gibt es wieder eine Videodokumentation. Direkt nach der KG ging es im Neurologischen Zentrum zwei Zimmer weiter zum SAP und zum EEP Test der Nervenstimulation mit Licht Strom und Geräuschen. Noah hat die 3 Stunden Test und Behandlungsphase sehr gut mitgemacht und Sarah und ich sind mit Ihm um 4 Uhr wieder in Ingelheim gewesen.

Heute am 21.07.2010 war das Aufwachen eher anstrengend und seine Augen waren ziemlich rot, so berichtet Sarah die sich um Ihn gekümmert hat. 3 mal Magnetfeld-Matte war auch möglich und KG ist ebenfalls heute nicht ausgefallen sondern konnte ganz regulär stattfinden. Am Morgen sah Noah ziemlich fertig aus als wäre die Nacht sehr anstrengend gewesen und er war teilweise nicht richtig da. Das ganze hat sich im laufe des Tages gegeben und gegen Mittag kamen heute nicht Oma und Opa, sondern seine Cousine Davina und Onkel Dirk,  die Ihm in der Hängematte wärend der Behandlung der Matte, aus Herr der Diebe vorgelesen haben. Nach dem Besuch  kam die Logopädin Frau Schnmidt zu Ihm, um weiter an dem Mundschluss und seiner Wahrnehmung zu arbeiten. Mit dem Vibrationsgerät hat sie an den Händen angefangen, was Noah überrascht wahrnahm, aber auch gefiehl. Die Stimulation im Gesicht hat Noah gut toleriert und Frau Schmidt war ganz zufrieden mit seinen Reaktionen und Beide kommen sich immer näher. Heute Abend hat Helena Ihm noch eine tolle Dusche gegönnt und ich habe ihm per Telefon, eine wundervolle Nacht gewünscht. Euch Allen natürlich auch.

Juli - Dieses Leben - da wär ich gerne mit Noah und Cara
http://www.youtube.com/watch?v=t6cSQu5cl7k&feature=related

Heute am 20.07.2010 war es für Noah eher gut bis normal, doch für mich eher ein schwarzer Tag. Es hat sich rausgestellt das ich mir 1 Jahr lang  völlig falsche Kaufobjekte angeschaut habe und ich von den 100 Kaufbesichtigungen die ich angeschaut hatte nicht eine passend war. Viel Zeit viel Hoffnung von mir, die fehl geleitet und falsch gesehen wurde. Um Noah mit meinem emotionalen Durcheinander nicht zu belasten, bin ich dann nicht zu Ihm gefahren. So konnte er den Nachmittag mit einem großen Abschiedsfest von Nabila aus seiner Grupe in Ruhe erleben. Almuth hat sich liebevoll um Ihn gekümmert und mir so ein sicheres Gefühl gegeben, das er gut aufgehoben ist. Ich wünsche Ihm und Euch und Allen Anderen eine wundervolle Zeit, mit viel Zeit für Nähe miteinander, denn darauf kommt es am Ende an.

Diane - Von hier ins Jetzt
http://www.youtube.com/watch?v=M7vIIGgf3OM

Heute am 19.07.2010 war es ein guter Anfang mit guten Werten. Das Tracheostoma wurde heute gewechselt und das neue von vor zwei Wochen wieder eingesetzt. Manche der Tracheostomas kann man reinigen und wieder einsetzen. Es ist nun die Woche zu beobachten ob Noah gut damit zurecht kommt. Es wird auch ausgetestet, ob es sich mit einem Röhrchen in dem Tracheostoma gut absaugen lässt oder ob die Sättigung bei Noah weniger ist. Heute ging es Ihm mit dem Neuen gut und die Sättigung war auch klasse, trotz Röhrchen in dem Eingang. Die Matte war heute auch drei mal möglich und ein tolles Hörspiel von der Triologie die Magierin haben wir gemeinsam gehört. In der Hängematte entspannen und eine wenig die Füße massieren war heute auch drin und später hat Almut sich ganz wundervoll um Noah gekümmert und alles für die Nacht möglich gemacht.

Heute am 18.07.2010 war Almut am Morgen bei Noah und es war von beginn an gut. Dann kam Papa zu Besuch, die Beiden waren draußen unterwegs mit dem Rolli, haben Dinge besprochen und Papa hat Ihn auf den Beifahrersitz seines Autos gesetzt. So haben die beiden 1 Stunde dort Musik gehört, es sich im Schatten gut gehen lassen, er erschien Papa nicht so wach wie sonst. Sarah hatte die Mittagschicht und hat ihn am Nachmittag noch ein wenig ausruhen lassen, da er ein wenig geschafft wirkte.  Alle Kinder aus der Gruppe waren später auf dem Balkon und von da an war er wieder sehr wach und klar und seine Reaktionen relativ schnell. Gleich bringt Sarah Noah ins Bett und es gibt noch ein tolles Hörspiel.

Keinohrhase  - Just hold me now
http://www.youtube.com/watch?v=meh9b3huVKY&feature=related

Heute am 17.07.2010 ist es ganz gemütlich in den Tag geflossen, es gab zwei mal die Magnetfeldmatte und seine Werte haben uns nur zum staunen gebracht. Die Verschleimung war dicker und das Absaugen mühseliger sagte Sarah aber die werte toll. Bei dem Wetter verzichten wir auch mal auf die Hand und Fußschienen um Ihn nicht noch mehr zu quälen. Die Abkühlung heute hat geholfen ist aber leider schon wieder verflogen, deshalb gab es für Ihn heute Abend auch eine Dusche, die er sichtlich genossen hat. Danach haben wir Noah ein letztes mal in die Hängematte gelegt um dort seine Behandlung der Magnetfeldmatte zu genießen. Dabei gab es das Abendbrot von mir sondiert und eine Inhalation. Noah dachte wohl es wäre fertig aber nein, wieder im Bett kam noch das Zähneputzen von Sarah. Jetzt hört er in Ruhe sein Hörspiel und schläft hoffentlich toll, mit wundervollen Träumen.

Heute am 16.07.2010 war Almut am Morgen für Noah zuständig und hat Ihn gepflegt und begleitet bis zu dem Zeitpunkt als Rainer Noah besuchte und für Ihn und seine Zimmergenossin Simna Gitarre gespielt und sang. Noah fand es wie immer wundervoll da bin ich mir sicher und Simna war ganz begeistert von der Music im Zimmer. Die Zeit verflog und war zu schnell vorbei. Am Mittag hatte ich ein ganz tolles Gespräch mit Frau Dr. Wesmer aus dem Kinderneurologischen Zentrum in Mainz, was das EEG ergab und wie wir weiter vorgehen. Es ist immer wieder wundervoll Menschen zu treffen die sich mit Noah und der Situation wirklich und tief auseinandersetzen. Noah war später noch auf der Magnetfeldmatte und hatte am Nachmittag einen Sättigungsabfall der nicht zu erklären war, doch nach 2 Minuten wieder im Griff. Später auf dem Balkon war es wie für alle extrem heiß aber auszuhalten und Sarah war so lieb und hat Noah für die  Nacht vorbereitet da ich einen ganz tollen Haus Besichtigungstermin hatte. Ich kann noch nichts sagen, aber  ich bin guter Dinge.

Heute am 15.07.2010 war am Morgen Frau Rein wieder bei Noah und schrieb mir in sein Therapeutenbuch, das er gut und schnell reagiert hat. Der Logopäden Termin mit Frau Schmidt gestern und heute Morgen der Termin mit Frau Rein lassen danach immer Noahs Mundbereich mobiler und geschlossener erscheinen. Frau Schmidt hat auch einige Handgriffe und Stimulation Möglichkeiten für uns niedergeschrieben um Noah dies öfter zu ermöglichen. Am Mittag hat Noah dann ein wenig im Bett mit mir gechillt und dann kam unverhofft die neue Praktikantin der KG und hat noah abgeholt um Ihm 45 min KG zu schenken. Durch die Ferien läuft alles eher auf Sparflamme und wir sind dankbar über jegliche Massage, KG, Stimulation oder Besuch. Nach der KG ging es zu einer Behandlung der Magnetfeldmatte in seine Hängematte und Oli kam zu Besuch. Wir wollten lesen oder Noah begleiten und erzählen, doch seit langem fing Noah langsam an zu schlafen und wir ließen Ihm die Ruhe. Sarah hat sich dann den Spätnachmittag ganz herzlich um Ihn gekümmert.

Heute am 14.07.2010 war es heiß und ganz ohne Stress. Die Sättigung war gut aber das Herz ging immer mal wieder hoch auf 130. Heute Morgen bei der Visite von Dr. Menger war alles ok, auch das Verdauungsproblem der letzten Tage war nicht so schlimm wie manchmal angenommen. Oma und Opa aus Windecken kamen wie jeden Mittwoch zu Noah um mich zu entlasten. Oma hat Herr der Diebe vorgelesen und später sind sie zu dritt in den Snuzelraum gefahren um schöne Zeit zu verbringen. Am Nachmittag kam Frau Schmidt die Logopädin wieder bei Noah vorbei, um Ihm neue Impulse im Gesicht zu geben und Ihn so gut wie möglich zu unterstützen seine Gesichtsmuskeln wieder zu spüren. Helena hat es für Noah heute Nachmittag versucht so angenehm wie möglich zu gestalten.

The Fray - Never say never
http://www.youtube.com/watch?v=v3ZQz7jjTdc&feature=related

Heute am 13.07.2010 habe ich mich mit Almut und Noah in Mainz an dem Kinder Neurologischen Zentrum getroffen, damit wir den Termin um 9:30 zum kennen lernen und EEG gemeinsam meistern. Es begann damit, das wir auf dem ausgeschilderte Parkplatz um die Ecke parkten und Noah schon abgeschnallt (c.a. 10 min handling) hatten, doch dann klar wurde (durch eine Baustelle) es wäre ein Weg von 10 min in der Sonne, also Noah wieder anschnallen und direkt zum Eingang fahren, der so vorher nicht zu erkennen war. Das hört sich alles einfach an, doch wenn man im Rollstuhl sitzt und sich nicht bewegen kann, ist eine Fahrt in der Sonne über Baustellen Bordsteine eine echte Tortur. Frau Dr. Wesmer und Herr Dr. Peters haben Noah angeschaut und einen weiteren Termin vorgeschlagen, um die Gehirnströme unter Licht und Akustikreizen zu messen. Das EEG selber hat zwar klar dokumentiert das Noah auf Ansprache seinen Kopf wenden kann aber durch die vorhandene Spastik waren keine verwendbaren Daten zu erfassen, da zu viel Anspannung angezeigt wurde. So haben wir Noah doch Tropfen gegeben zum sondieren und erreichten so, das er während des EEGs in sein Ereignis rutschte. Das wollten wir immer schon erreichen da der Verdacht bestand das es ein Krampfleiden ist. Dr. Peters sagte dies sei ein Anfallsleiden, was er von Säuglingen kennt. Dr. Peters sagt, medikamentös kann man und muss man nichts machen. Komisch ist nur, das man Noah durch Ansprache und Anfassen aus seinem Ereignis herausholen kann und sonst Krampf oder Anfallsleiden nicht von Außen aufzulösen sind. Wieder in St. Martin angekommen war Noah wieder wach und und Rosa kam zu Besuch um Ihm eine wundervolle Massage an den Beinen und den Füßen zu schenken.

Heute am 12.07.2010 war es Morgens bei der KG und in der Gruppe keine Thema, trotz Hitze hat Noah alles gut vertragen und mitgemacht. Seine Werte waren heute wieder sehr gut aber der Schleim läuft in einer Tour aus dem Tracheostoma und wir müssen öfter am Tag das T- Shirt wechseln. Am Mittag kam ich mit Cara zu Besuch und es war so heiß das Cara sich fast nur in der Hängematte aufgehalten hat. Wir haben alle drei das Hörspiel “die Kinder der Tsching” gehört und versucht es so angenehm wie möglich zu machen bei der Hitze. Am Abend gab es nach dem Wiegen eine erfrischende Dusche, damit Noah Morgen früh bei dem Termin im Kinderneurologischen Zentrum Mainz auch frisch ist. Dort wird seit langem wieder ein EEG gemacht.

Heute am 11.07.2010 war es nicht nur für Noah sehr heiß, trotz alledem ist er am Morgen schon eine Runde mit dem motomed gefahren. Die Werte waren gut bis sehr gut und Helena hat versucht es so angenehm wie möglich für Noah zu gestalten. Zur Mittagszeit, nach der zweiten Behandlung mit der Matte, kam Bernd zu Noah und hat Ihm wieder mal eine energetisch wundervolle Behandlung geschenkt. Noah war aufmerksam, wach und Bernd hat durch das intensive Arbeiten mit Noah noch mehr geschwitzt als sonst. Es war eine wunderschöne Stimmung und Energie im Raum. Danach haben wir im Bett ein wenig rumgelümmelt, gelesen, inhaliert und die Füße ein wenig massiert. Wir haben gemeinsam das neue Hörspiel weiter gehört und Noah ist später noch in die Hängematte zur Behandlung mit der Matte gewesen. Heute können wir alle eine Abkühlung, Kraft und Energie gebrauchen, unsere Energie und Kraft schicken wir unserem Opa.

Heute am 10.07.2010 war es nicht nur für Noah sehr heiß. Barbara hatte am Morgen dienst und hat versucht es Noah so angenehm wie möglich zu gestalten. Er war in der Hängematte, bekam zwei Behandlungen mit der Magnetfeldmatte und war eine Weile in der Gruppe vorne. Zur Mittagszeit kam ich und Ilse hat dann die Schicht für Noah übernommen. Wir waren nur im Zimmer im Bett, haben gelesen Musik gehört und Fruchtsmothies sondiert und versucht mit guter Lagerung es so angenehm wie möglich für Ihn zu machen. Am Abend gab es noch mal die Magnetfeldmatte in der Hängematte und dazu das Hörspiel Herr der Ringe. Jetzt ist er gerade beim Waschen und ich hoffe die Nacht bringt nicht nur für Noah ein wenig Abkühlung, sondern für uns Alle.

Heute am 09.07.2010 war auf jeden Fall ein guter Tag. Gestern habe ich Noah von seinem Konstitutionsmittel (rausgefunden von Dr. Danninger) nochmals eine Gabe gegeben. Als ich kam war Noah mit dem Rolli in der Gruppe und war super wach und klar mit seinen Augen. Wir sind dann ins Zimmer und haben in ruhe Mittaggessen, seine Füße waren heute durchgängig warm. Ich habe mit dem Stift der Magnetfeldmatte seine Stelle der Brandblase bearbeitet und nach ein bis zweimaliger Anwendung finde ich die Stelle besser. Mit Sarah zusammen haben wir Noah heute in sein Bett an die Kante gesetzt, einmal ich hinter Noah und einmal Sarah. Die Therapeuten aus dem Clemmi haben das öfter mit Ihm gemacht, heute hat es Ihm sehr gut getan und für Momente konnte er seinen Kopf eigeneständig halten. Wieder im Bett zum Ausruhen kam Papa zu Ihm, um Zeit zu verbringen, Ihn zu mobilisieren, seinen Mut zu stärken und eine Runde raus in den Garten zu gehen. Ilse hat Noah eben geduscht und er fand es richtig klasse. Es war ein präsenter Tag, der verspricht das Entwicklung kommen darf, schickt alle ganz viel Energie. Danke..

Dokumentarfilm - Falsche Diagnose Koma
http://www.youtube.com/watch?v=_RKilJUHlmI

Heute am 08.07.2010 hatte Almut Dienst am Morgen und hat Noah begleitet und gewaschen nachdem der Frisör bei Ihm war. Es sieht toll aus, die Haare ganz cool und ein wenig kürzer wegen dem Schwitzen. Die Kanüle im Hals ist gewechselt und die alte Sorte ist wieder eingesetzt um den Unterschied in der kommenden Woche zu beobachten. Gegen Mittag haben wir die Hängematte und die Magnetfeldmatte für Noah klar gemacht, er war gut drauf und ich denke oft wir sind kurz davor das etwas passiert, im positiven. Am Nachmittag gab es ein großes Fest im Garten für den Abschied von Renè der nach 18 Jahren das Haus St. Martin verlässt. Es war sehr heiß und alle Kinder waren mit Ihren Rollis und Wagen draußen im Schatte, es gab Würstchen und Salate für uns. Die meisten Kinder können nur püriert essen oder werden sondiert, dafür gab es auch einige Schüsseln. Ein großer Haufen von ganz unterschiedlichen Menschen die alle gemeinsam leben und lieben und es so gut wie Möglich mit Ihrem Handicap meistern. Ich wünsche Allen Kindern im Haus St. Martin eine gute Nacht und wunderschöne Träume.

Heute am 07.07.2010 war ein schöner und ruhiger. Die Werte waren gut bis toll und am Mitttag, wie jeden Mittwoch, wenn ich arbeite, kommen Oma und Opa aus Windecken zu besuch. Sie sind mit Noah in den Garten gefahren, haben dort weiter vorgelesen und viel Zeit verbracht. Das Essen wurde dann auch in den Garten gebracht, um es Noah zu sondieren. Das reparierte Absauggerät ist auch zurück gekommen und wir sind gespannt wie lange es hält. Nach dem Besuch von Oma und Opa ging es ins Bett zum ausruhen, um dann später Frau Schmidt, die Logopädin zu erwarten. Sie hat den Mund und Kiefer massiert den Innenbereich stimuliert und Ihm die Möglichkeit offenbart seinen Mund zu schliessen. Ihm ging es sehr gut und den Spätnachmittag hat Ilse mit Ihm in der Gruppe verbracht. Das Fußballspiel hat Noah im Radio mitgehört und ist hoffentlich gut eingeschlafen. Euch Allen eine gute Zeit.

Heute am 06.07.2010 war Ilse am Morgen für Noah zuständig und es war mit der KG plus Stehbrett ein guter Morgen. Motomed fahren war auch drin und es schien wieder in Momenten als wäre Noah wirklich gleich da. Heute Morgen kam bei uns Zuhause ein wundervoller Brief von Noahs ehemaliger Musiklehrerin (Frau Weber ) an, der mich tief berührt hat und ich kaum in der Lage war Ihn Noah ohne zu weinen vorzulesen. Eine Lehrerin die Ihn im letzten Schuljahr hatte, Ihn sah wie er wirklich ist, sein Potential erkannte und noch an Ihn denkt. Wieder zum Tagesgeschehen St. Martin. Um 14 Uhr kam die Neurologin aus dem Kinderneurologischen Zentrum Mainz Frau Dr Messmer ins Haus und wir haben Ihr Noah vorgesetellt. Es war eine ganze Stunde um zu finden zu helfen oder zu enntscheiden wie es weitergeht. Ein Lichtblick zur Diagnostik, da wir auf jeden Fall ein EEG Termin machen und Frau Messmer den Fall Dr. Peters der Leiter des Zentrums  vorstellen will (habe ihn letztes Jahr bei einem Vortrag im Walhalla gesehen, zur Biografie, Dokumentation über Eric Kandel “Auf der Suche nach dem Gedächtnis”). Am Nachmittag hat sich Helena ganz liebvoll um Noah gekümmert und es gab später noch eine Dusche zur Erfrischung.

http://www.youtube.com/watch?v=aTTAW2UBtw8

Falco - Rock me Amadeus
Ein Lied aus dem Musicunterricht was Noah nicht nur dort zum besten gab sondern auch Zuhause
http://www.youtube.com/watch?v=JTxNe_ipDz0&feature=related

Heute am 05.07.2010 war es für Noah ruhig bis zu dem Urologen Termin am mittag. Erst mal Anziehen, Essen sondieren und Flüssigkeit damit die die Blase für den Katheter Wechsel gefüllt ist, dann in den Rolli und runter ins Auto zur Anschnallarie. Nach 10 Minuten (immer noch ohne das Thema Kraftknoten geklärt zu haben) anschnallen ist Sarah gefahren und ich habe hinten bei Noah gesessen um nach Ihm zu schauen. Dr. Chovic  hatte  sich schon gewundert, das er nichts mehr von uns gehört hatte, seit dem Abgesagten Termin in der Uni. Der Wechsel war komisch für Noah da es wohl innen verkrustet war und die Bloggung war auch kaputt, was eigentlich bedeutet das der Katheter jederzeit rausrutschen kann. So haben wir nun einen Wechsel von alle 6 Wochen ausgemacht um das zu vermeiden. Eine Blasendynamik in der Mainzer Uni für 3 Tage, steht auf jeden Fall noch an, um rauszubekommen ob Noah in der Blase eine Spastik hat oder nicht. Ihm bleibt auch nichts erspart. Wieder zurück haben wir Noah erst mal die Hängematte und die Magnetfeldmatte gegönnt. Währendessen kamen überraschend Uschi Pfeifer und eine Freundin und Heilpraktikerin Doris vorbei, die Noah nur kurz besuchen wollten. Noah hat das alles sehr gut überstanden und Morgen der Neurologen Termin, ist zum Glück im Haus und wir müssen nicht wieder fahren und alles packen.

Heute am 04.07.2010 war es heiß und Sarah hatte 12 Stunden dienst und hat sich um Noah gekümmert. Das Herz ist wegen der Temperatur höher, was bei uns wahrscheinlich allen der Fall ist. Heute war es viel Schleim im Mund aber wie die Tage zuvor durch das Tracheostoma nichts abzusaugen bestätigte Sarah, Morgen oder Übermorgen wird wieder das Alte gelegt, da werden wir dann im direkten Vergleich entscheiden müssen, welches nun das bessere ist. Noah kann uns da leider immer noch keine Auskunft geben. Ich war heute spät bei Ihm und länger, so das ich als letzter das Haus verlassen habe (die Mitarbeiter der Gruppe und vom Haus waren schon alle weg) und nur der Nachtdienst von 2 Personen war irgendwo im Haus. Ich weiß das es Ihm gut geht und trotzdem hätte ich Ihn gerne mit Heimgenommen.

Glashaus - Trost  (Es tut weh)
http://www.youtube.com/watch?v=HO-Hde_DBRg&feature=channel

Heute am 03.07.2010 gab es von Helena eine Dusche am Morgen, da die Nächte, wie nicht anders bei uns, mit ganz viel Schwitzen verbunden sind. Die Werte sind ok bis super, doch der fast nicht mehr vorhanden Scleim macht mir eher Sorge, als Freude. Warum sollte sich sein Speichelverhalten innerhalb von 4 Tagen ändern, nein es liegt an dem neuen Traeostoma. Nun muss man sehen, ob es Folgen hat oder ob es nicht sogar positiver ist und das alte die Schleimproduktion aus irgeneinem Grund gefördert hat. Zur Mittagszeit haben wir gelesen ein wenig gekuschelt im Bett und dann  das Hörspiel gemeinsam weiter gehört. Ich hatte keine Zeit mehr und musste gehn, das ist mir heute besonders schwer gefallen und wären wir schon in einem Zuhause hätten wir gemeinsam Fußball geschaut (gehört) und Familien Zeit erlebt. Es ist ja nicht so das, wenn wir eine Wohnung gefunden haben und es  gleich mit Noah Nachhause geht, nein, dann müssen wir erst mal Personal finden um Noah zu pflegen (das kann erst wirklich starten wenn wir die Wohnugn haben, da die Leute ja nicht auf uns warten können.) Ich hoffe die 2 super netten Krankenpfleger und eine Schwester für die 400Euro Jobs von letzten Jahr, haben noch keinen Neuen und kommen zu uns. Ich wünsch Euch eine wundervolle Nacht.

Söhne Mannheims - Und wenn ein Lied - von Micha für Noah
http://www.youtube.com/watch?v=RtuW08ZIgvg

Heute am 02.07.2010 war Noah, wie wahrscheinlich viel von Euch, am Morgen nass geschwitzt und hat erst mal eine dusche bekommen zum abkühlen und zum Entsapnnen. Die Werte sind wieder gut und wir wissen nicht wirklich was es war. Wir haben am Dienstag ein neues Tracheostoma bei Noah gewechselt, um auszuprobieren ob es dort besser  geht, da wir ja immer wieder Probleme mit dem kleinen Ballon im Hals hatten und die Spucke in die Lunge lief. Man kann im Moment sehr wenig Schleim aus dem Mund absaugen, was leider nicht für das neue Tracheostoma spricht. Zur Mittagszeit haben wir ein wenig im Bett geredet (nur ich, versteht sich) die Behandlung der Matte genossen und Joghurt mit Banane sondiert.

Ich wollte noch mal sagen, das ich mich über jeden Eintrag und jeden Besucher der Seite von Noah sehr freue und es mir ganz oft weiter Halt und Hoffnung gibt. Danke. Also traut Euch, schreibt ins Gästebuch oder einen Kommentar, wenn Euch danach ist oder gebt die Seite weiter, vielleicht finden wir auch über das weitergeben der Seite, endlich eine Wohnung oder Haus oder es weiß jemand etwas um Noah zu fördern.

Heute am 01.07.2010 hatte Noah eine Dusche und trotz das Frau Rein zu früh bwi Noah war hat es gepasst und Noah war fertig. Sie hat weiter seine Gesichtspartie stimuliert und Ihm Impulse gegeben zur Schluckanbahnung, dafür hat Sie ein kleine Fingerzahnbürste. Nach einer kleinen Pause gab es das letzte mal Schule für Noah und wie schon erwähnt, für uns ist es eher schlecht so lange keinen Unterricht zu bekommen, das sieht Noah bestimmt genauso. Zur Mittagszeit gab es eine lange Behandlung auf der Matte im Bett und von mir eine lange Masage der Füße, dazu haben wir weiter das neu Hörspiel gehört. Am Nachmittag musste ich leider weg, aber Sarah war für Noah zuständig und die ganze Gruppe ist dann zu einem Musical, aufgeführt von Schulkindern , hoch in den Feierrraum gegangen. Jetzt schläft Noah hoffentich gut trotz der Temperaturen, aber es ist kein Vergleich zu der Klinik in Frankfurt, dagegen ist es bei Noah im Zimmer eher kalt.

Heute am 30.06.2010 war am Morgen Schule und KG und beides lief wirklich gut. Helena  war am Morgen für Ihn zuständig  und alles lief  ohne Probleme, der Puls kommt langsam ein wenig runter, ist aber noch nicht wieder in seinem alten Werten angekommen. Da ich Mittwochs immer arbeite, kommen Oma und Opa vorbei, um mich da zu vertreten und zu entlasten. Sie waren sehr zufrieden mit Noah und sagen, er war sehr präsent, sehr wach und die Augen waren klar und offen. Oma hat dann den spannenden Teil des Harry Potters vorgelesen, in dem es um die Kammer des Schreckens geht. Noah lag in der Hängematte und ich bin mir sicher, er hat es genossen seine Lieblingsgeschicht wieder neu zu erleben. Später am Nachmittag hat Noah noch Zeit in der Gruppe verbracht.

Heute am 29.06.2010 hatte Noah wieder hohen Puls ohne das es Anzeichen auf eine Entzündung gab. Wir haben in der Mittagszeit in der Hängematte gechillt, es gab eine lange Behandlung mit der Matte und ein ganzes Kapitel aus Harry Potter (es wird gerade spannend). Da Noah´s Beine wieder sehr kalt waren, gab es dann von mir im Bett eine lange Massage und Stimulation der Beine und Unterschenkel. Es gab auch ein wenig Lieblingsessen, Stracciatella-Joghurt und zum Nachmittag Bananen Obst Shake. Wir versuchen die Sondennahrung zu mischen mit frischem und alten Lieblingsgerichten von Noah. Am Nachmittag haben wir dann ein neues Hörspiel angefangen, was sich ziemlich spannend und gut anhörte und es spielt in Irland, wo wir vor 4 Jahren einen wunderschönen Urlaub verlebt haben, so kann Noah sich bestimmt einige Orte besser ausmahlen.

Blumentopf - RAPortage WM
http://www.youtube.com/watch?v=q-1u1bNtuzg&feature=related

Heute am 28.06.2010 musste Almut Noah wecken damit  er um 9 Uhr für Frau Rein fertig war. Sie wußte leider nicht, das er seit drei Tagen schon einen hohen Puls hatte und dachte er wäre aufgeregt, dabei ist es eher Körperbedingt. Er hat nach der Behandlung wieder verstärkt mit der Zunge reagiert. Zur Mittagszeit in der Hängematte gab es noch eine Behandlung der Magentfeldmatte, dort ist mir aufgefallen das sein Puls nur nach einem tiefen Schnaufer hochgeht auf 130, sonst eher bei 120. Es kann die Lunge sein oder ein Nerv ist verklemmt und drückt auf die Atmung. Zum Nachmittagsunterricht um 15 Uhr haben wir ihn dann in den Rolli mobilisiert und die Lehrerin hat Ihn mitgenommen in den Schulraum. Wir haben leider nur noch die Woche Schule und dann sind Ferien, was für uns nicht gerade ein Highlight ist, sondern eher kontraproduktiv. Die Stunde tut Noah wirklich gut und hilft uns immer wieder näher an die Kommunikation zu bringen. Schade.

Heute am 27.06.2010 hatte Noahs Gruppe (Spatzennest) um 10 Uhr zum Elternfrühstück eingeladen. Noah war im Rolli dabei und so gab es mit allen Kindern und den Eltern die kamen ein leckeres Frühstück. Noahs Herz war wieder höher las Tags zuvor und so haben wir nach einer Stunde Rolli beschlossen Ihn wieder ins Bett zu bringen und ihm Ruhe zu gönnen. Es ist leider nicht ersichtlich, was zu den erhöhten Herzwerten führt. Die Eltern haben dann noch für Ihre Kinder, einen Bilderrahmen bebastelt und bemalt, was sehr viel Spaß gemacht hat. Als die Eltern wieder weg waren haben Noah und ich im Zimmer noch ein wenig gelesen und Magnetfeldmatte genossen, was aber nichts an den hohen Herzwerten geändert hat. Dann kam meine Ablösung, Papa, Cara, Ralf und Linus haben Noah vorgelesen die letzten Paninibilder getauscht natürlich den Bildschirm für das Deutschlandspiel eingestellt. Cara erzählte, das es eine ganz wunderschöne Stimmung bei Noah im Zimmer war.

Sportfreunde Stiller - Lass mich nie mehr los
http://www.youtube.com/watch?v=E97m_IcB_oY

Heute am 26.06.2010 war es ruhig und beschaulich, keine KG, keine Schule nur eine entspannte Behandlung am Morgen in der Hängematte mit der Magentfeldmatte. Zur Mittagszeit hat Ilse dann Noah in den Rolli getan um so auch wieder eine Abwechlung und eine Umlagerung zu schaffen. Das Herz von Noah war heute ein wenig mehr als sonst aber der Rest, die Sättgung und die Augen waren super. Er schien im Rolli, als wenn alles ganz normel wäre, wie früher nur er träumt eine wenig in die Luft. Es gab von mir ein großes Glas Cola (sein Lieblingsgetränk, da er es  früher kaum trinken durfte) und zwei Kapitel Harry Potter. Wir haben auch die Fuß- und Handschienen wieder vermehrt an und eine Gesichtsmassage gibt es auch auf jeden Fall täglich, zur Stimulation der Gesichtpatie zum Schluck anbahnen. Am Spätnachmittag, als ich gehen musste, lag Noah in der Hängematte mit dem letzten Magnetfeld für den Tag und Ilse wollte Ihn noch Duschen. Der Tag war gut, beschaulich und ruhig, Euch Allen eine gute Nacht mit schönen Träumen die alle in Erfüllung gehen.

Heute am 25.06.2010 begann es für Noah mit einer Dusche von Sarah und er konnte es mal wieder genießen. Die KG ist leider ausgefallen, so war es ein ruhiger Vormittag, den Freitags ist auch keine Schule. Er hatte auch schon zum zweiten mal Magentfeldmatte als ich um 12 Uhr kam. Er war wach klar und hat auf Ansprache reagiert. Da wir nun Zeit hatten und Noah eh kein Mittagsschlaf halten wollte, massierte ich seine Waden und Füße gekoppelt mit einer Fußreflexzonen Massage. Es gab ganz klare Bewegungen mit den Zehen und dem Fuß auf Aufforderung, so wollen wir die kommenden Tage versuchen über die Beinbewegung auf eine Kommunikation zu kommen. Ilse Noahs 2.te Bezugsperson in der Gruppe hat es auch klar gesehen und mit Noah zusammen den Nachmittag in der Gruppe verbracht. Motomed ist er auch noch gefahren (um seine neuen Turnschuhe ein zu weihen) und im Radio gab es später noch das Fußballspiel Spanien - Chile. Jetzt schläft er hoffentlich und träumt von weiteren Bewegungen, die wieder gehen.

Heute am 24.06.2010 sah Noah von Anbeginn wieder ein wenig krank oder geschwächt aus. Frau Rein war mit Noah im Bett am arbeiten und hat Ihm am Ende die Schultern und Hände so mobilisiert, das sie in die Entspannung kommen dürfen. Danach erschien er zwar immer noch geschwächt aber Schulpflicht ist trotzdem. Er kam auch nach der Stunde viel fitter und klarer zurück, scheinbar hat die Schule Spaß gemacht. Danach haben wir ihn in die Hängematte gelegt und es gab eine Behandlung mit der Matte. Wir haben eine neue und unerwünschte Wassereinlagerung am Hinterkopf von Noah entdeckt, wir zeigen es der Neurologin, die zum Glück, in zwei Wochen ins Haus kommt. Papa kam am Nachmittag und hat mit Noah Zeit verbracht, die letzten Fußballergebnisse besprochen und ein wenig mobilisiert, Training muss sein.

Fanta Vier - Gebt uns ruhig die Schuld
wär auf  jeden Fall ein Lieblingssong von Noah
http://www.myvideo.de/watch/7453271/Die_Fantastischen_Vier_Gebt_uns_ruhig_die_Schuld_den_Rest_koennt_ihr_behalten

Heute am 23.06.2010 begann es gut und die KG konnt gut starten und war echt zufrieden mit Noah und seinem mitwirken. Die Lehrerin ist auch wieder gesund und hat mit Noah eine tolle Stunde in Ihrem Raum erlebt, es gab eine Geschichte und wieder die Übungen mit den kleinen Luftballons. Zur Mittagszeit kamen, wie jeden Mittwoch, Oma und Opa aus Windecken und es gab ein weiteres Kpitel Harry Potter und so wie ich gehört habe, eine riesen Papfußballfigur fürs Zimmer. Noah war mit den Werten gut über die ganze Zeit hinweg und konnte so am Nachmittag zur Logopädie mit Frau Schmidt gleich gut mitmachen und die Behandlung so aufnehmen wie er sollte. Heute Abend konnte Noah dann das Spiel auf seinem kleinen Fernseher hören und schläft nun hoffentlich gut und hat wundersame Träume.

Heute am 22.06.2010 hat es alles nach Plan begonnen und Noah hatte keinen Stress, nur ein wenig KG und eine Behandlung mit der Magnetfeldmatte. Als ich zur Mittagszeit kam, lag er schon fertig für die Mittagsruhe im Bett und sollte schlafen, die Betonung liegt auf sollte, denn die Augen waren weit auf und er schien nicht müden zu sein. Selbst den Raum abdunkeln mit den Vorhängen hat es nicht unterstützt, so habe ich Noah das Hörspiel “Die Reise zum Mittelpunkt der Erde” angemacht, da ich zu einem Gespräch mit Sarah und Frau Emisch in das Erdgeschoß musste. Hier haben wir die weiteren Therapien und die Entwicklung von Noah besprochen und an was wir alles noch zu denken haben. Es ist so schön zu spüren, das liebe Menschen sich dort um Noah Gedanken machen. Nach dem Gespräch gab es entspannte Zeit in der Hängematte, mit einer weiteren Behandlung der Matte. Seine Werte waren gut und er schien wach und klar, dem was sein Umfeld Ihm bot zu folgen. Am Nachmittag ist er mit dem Rolli in den Gruppenraum und Sarah hat sich den Rest des Tages um Ihn bemüht und gekümmert.

Heute am 21.06.2010 bekam Noah am Morgen eine Dusche und eine tolle Behandlung von Frau Rein. Nach Ihrer Behandlung kam ich mit Michaela aus Salzburg zu Noah und seine Zunge hat sich bewegt und gezittert, was ganz klar auf die Behandlung zurückzuführen ist. Michaela hat mich und Noah den ganzen Vormittag begleitet und wundervolle Zeit mit uns verbracht. Es ging Noah so la|la wie schon die Tage zuvor, doch nach der Kontrolle der Blockung die leer war, wurde es nach und nach besser mit seinen Werten. Am Mittag haben wir dann weiter Harry Potter gelesen, die Magnetfeldmatte in der Hängematte angemacht  und  entspannt so gut es ging. Es wurde dann nach einstellen des Ballons im Tracheostoma von Minute zu Minute besser, manchmal übersieht man eben das Offensichtlichste. Der Unterricht ist heute leider ausgefallen und so ist Noah dann am Spätnachmittag in der Gruppe noch ein wenig motomed gefahren.

Jamie Cullum - Gran Torino
http://www.youtube.com/watch?v=NoLc43YuuTw&feature=channel

Heute am 20.06.2010 begann der Tag so la|la. Die Ruhepausen auf der Magnetfeldmatte und die Zeit im Zimmer waren wirklich gut, doch später mit dem Rolli in der Gruppe während dem motomed fahren, erschien er wirklich schlapp und leicht getresst. Oma und Opa aus Windecken kamen vorbei und haben mit Noah entspannte Zeit im Zimmer und im Bett verbracht. Cara und ich waren den auf einem Klassenausflug, mit anschließender Feier im Hühnerstall in Aulhausen (super zu empfehlen). Die lieben Besitzer Anja & Andreas haben die Einahmen vom Essen für Noah gespendet. Das kam für mich total aus dem OFF, dadurch das Spendenkonto eigentlich versiegt ist, (nur die Daueraufträge der Freunde kommen rein) war das so eine herzliche Hilfe, die mich wiedermal total berührt hat. Ich musste heute lernen, das ich nie Alleine bin, Ihr seid Alle immer da. Cara und Ich kamen am Nachmittag zu Noah um mit Ihm Fußball zu schauen und in der Hängematte Zeit zu erleben. Cara hat für Noah auch mal die Lieblingssendungen außer Fußball eingestellt und es war fast ein Gefühl wie früher im Wohnzimmer. Es wird Zeit das wir eine Wohnung finden und Noah nach Hause holen.

Milow - Landslide
http://www.youtube.com/watch?v=RSaktp3Aqi8

Heute am 19.06.2010 wiederholte sich das Geschehen von Gestern, Noah war schon wach und hatte super Werte als Anett zu Ihm am Morgen ins Zimmer kam. Der Vormittag brachte eine Behandlung mit der Matte und mit dem Rolli ging es in der Gruppe, bis dahin war alles ok und gegen Mittag wieder der Sättigungsabfall ohne ersichtlichen Grund. Anett hat Ihn dann gleich ins Bett gebracht und es so bequem wie möglich für Ihn gestaltet. Nach einer kurzen Erholungspause im Bett und ein wenig Sauerstoff, ging es ihm dann auch wieder besser. Er hat auf dem mini Fernseher Laptop von Papa die beiden Fußballspiele verfolgt und bei dem Tor von Holland gab es hektisch Flecken in seinem Gesicht, Zufall? Später noch in der Gruppe ging es Ihm wieder klasse und Anett hat Ihn zugedeckt im Rolli auch ein wenig an die Luft gebracht. Es ist nicht zu erkennen was die einzelnen Sättigungsabfälle auslöst aber insgesamt sieht Noah nicht so aus, als würde er einen Infekt ausbrühten oder mit etwas kämpfen.

Heute am 18.06.2010 hat es super angefangen die Werte waren gut und zur KG ging es mit dem Rolli runter in den 1. Stock. Schon während der KG wurde es schlechter, bis dazu, das Sie abgebrochen haben, damit Noah zurück ins Zimmer konnte zum absaugen und ausruhen. Er bekam dann auch wieder Sauerstoff da seine Sättigung schwer zu wünschen übrig lies. Irgendetwas taucht für Noah seit Tagen unvermittelt immer wieder auf, die Lunge oder Schmerzen von denen wir noch nichts ahnen. Ich habe dann nach einer Besserung Ihn von dem Sauerstoff abgemacht und den Sensor an seinem Finger noch mal umgeklebt (muss mehrmals am Tag gemacht werden). Es war kurz vor dem desaströsen Deutschlandspiel, das wir gemeinsam schauen wollten. Wir haben Noah in seine Hängematte gelegt, wo er gleichzeitig Magnetfeldmatte bekommen und das Deutschlandspiel anhören konnte. Die Werte wurden im 10 Minuten Takt besser und vor der zweiten Halbzeit war es, als wäre nie etwas gewesen. Jutta kam und hat mit uns geschaut und das Drama verfolgt. Da ich heute Nachmittag noch zu einem Seminar musste ist Sie dann bei Noah geblieben und hat Ihm weiter aus Harry Potter vorgelesen. Sie war ganz begeistert als Noah seine Beinbewegungen gezeigt hat, die waren Ihr bis zu diesem Zeitpunkt so bewußt nicht aufgefallen. Ich hoffe besonders für Noah und Euch das die Nacht und der nächste Tag wundervoll werden darf.

David Cook -Permanent
http://www.youtube.com/watch?v=lFbhth1QcCc&feature=related

Heute am 17.06.2010 war es in der Nacht nur mit Sauerstoff für Noah zu schaffen und der gestrige Tag hat das auch vermuten lassen, aber ab heute Morgen alles wie weg. Nur super Werte und er war wach und klar dabei den Tag zu erleben. Frau Rein war am Morgen bei Ihm und hat sich wiedermal einfühlsam mit Noah der Gesichts Stimulation genähert. Noah hat mit entspanntem Puls auf Ihr Massagen geantwortet. Zur Mittagszeit kam ich und fand Noah in seinem Bett mit seinem Ereignis, was wir tagsüber schon lange nicht mehr bei Ihm gesehen haben. Es ist immer mal Morgens zu sehen. Zur Erklärung: Wir nennen es Ereignis da es keine medizinische Erklärung dafür gibt auch Neurologisch war es nicht zu erklären oder bekannt. Noah sieht dann aus als würde er schlafen, aber wenn man die Augenlieder hochzieht, hat er Stecknadel kleine Pupillen und seine Arme kann man ganz locker durch bewegen, was im wachen oder schlafenden Zustand durch seine vorhandene Spastik nicht möglich wäre. Am Nachmittag in der Hängematte beim Vorlesen ist er wieder in sein Ereignis gekommen und sein Puls war eher höher als in totaler Entspannung. An seinen Werten kann man es nicht ablesen, es ist eine rein neurologische Reaktion. Papa kam zum Spätnachmittag und hat dann mit Noah Zeit verbracht, er hat sich dann auch bei der Pflege um den Blasenkatheter gekümmert der sich nicht drehen lässt. Ich hoffe das es eine Sauerstoff freie Nacht für Noah gibt und wünsche Ihm das alles sich verbessern darf.

Oraine - Nothing Left
http://www.youtube.com/watch?v=fCpTBL9UtGI&feature=topvideos

Heute am 16.06.2010 fing es alles nicht so gut an, er war einfach schlapp und erschien sehr müde für Alle. Die KG war ganz OK und die Schule hat dann umentschieden und es gab eine Klangschalen Stunde, da Noah sehr müde und schlapp ausah. Oma und Opa aus Windecken waren wie jeden Mittwoch da und Noah war beim lesen fast am einschlafen, Oma hat seine Hand gestreichelt und viele Schöne  Dinge erzählt. Die Werte waren heute nicht gut und auch die Kopftieflage hat kaum abhilfe geschaffen. Er musste viel abgesaugt werden und es war auch eher gelb, was auf eine anfangende Entzündung der Lunge wieder hinweist. Es kann doch mal einfach gut oder besser werden und nicht dauern wieder die Rückschläge für Noah. Heute haben wir ein wundervolles Haus gesehen doch leider zu spät, die Verkäufer sind schon fast beim Notar. Bald muss alles wundervoll werden, es kann nur so kommen.

Heute am 15.06.2010 hat es normal bis gut angefangen. Die KG hat Noah gut mitgemacht und Morgens gab es dann noch Zeit für eine Behandlung auf der Magnetfeldmatte. Die Schule ist immer wieder das Rad am neu Erfinden und sie probieren immer wieder neue dinge aus, im Moment hat Noah kleine Luftballons in der Hand zum spüren und für Geräusche. Hat nicht einer von Euch noch Ideen? Gegen Mittag haben wir dann im Bett ein wenig ausgeruht, Magnetfeldmatte genossen und die Arme weiter mobilisiert. Später am Nachmittag kam die Logopädin Frau Schmidt vorbei damit wir uns auch ein wenig kennenlernen und damit wir Ihre Therapie unterstützen und an den anderen Tagen fortführen kann. Es hat neue Impulse gegeben und wenn wir regelmäßig Noahs Muskeln im Gesicht stimulieren kann er sich wieder ans Schlucken oder den Mundschluss erinnern.

Heute am 14.06.2010 war für Noah ein Besuchertag. Am Morgen kam Papa mit Linus und Ralf vorbei und Sie haben für die WM alles vorbereitet, damit Noah die Spiele mit verfolgen kann. Linus hat den kleinen Computer richtig eingestellt und am Fenster bekommt Noah dann auch Empfang. Es war mit den vielen Jungs ein wenig aufregend im Zimmer. Danach kam Rosa vorbei und hat Ihn massiert, wahrgenommen und viel erzählt und Hoffnung gemacht. Sie sagt so präsent war noch kein Besuch bei Noah. Sein Puls wurde auch immer ruhiger und man sah die Entspannung regelrecht. Danach kamen Bernd und Susanne zu Noah und Bernd hat Noah wieder ein tolle Energie Behandlung gegeben. Susanne hat Noah die Arme ein wenig mobilisiert. Noah hat den vielen lieben Besuch super aufgenommen und wirken lassen. Die Präsenz und die Werte waren heute super. Jetzt kann der super WM Start in einem tosenden Fest in Deutschland und einem Sieg für Alle enden.

Heute am 13.06.2010 war es eine entspannter Vormittag und Almut war wieder bei Noah und hat Ihn durch den Morgen begleitet. Er hatte gegen Mittag dann auch eine Behandlung auf der Magnetfeldmatte in seiner Hängematte. Es ging Ihm sehr gut und die Werte ließen keinen Zweifel daran. Oli kam am Ende der Behandlung vorbei und hat für Noah gelesen und mit Ihm zwei Stunden tolle Zeit verbracht. Am Nachmittag hat Almut Ihm noch eine Behandlung zukommen lassen und es für Noah ganz gemütlich gemacht. Ich wünsche Noah und Euch wieder wundervolle Träume und das die schönen Wünsche alle in Erfüllung gehen.

Pink - Dear Mr. President
http://www.youtube.com/watch?v=rNGt8Z42nXI

Heute am 12.06.2010 war es für Noah eher ruhig am Morgen, da Freitags keine Schule ist. Es ging Ihm sehr gut und um 12 Uhr, zur Mittagsruhe, kamen Oma und Opa aus Windecken, da ich nicht da bin. Er kam gerade aus der KG und hatte einen Moment auch Stehständer gehabt. Sie sind dann mit Noah raus in den Garten und haben sic h ein schattiges Plätzchen nahe der Kapelle gesucht. Sie haben Noah viel erzählt über Michael (Noahs Cousin) und Cara was so in deren Leben alles passiert, das hat Ihm wohl nicht so gut gefallen oder aufgeregt, sodas er mit Sauerstoffabfall reagiert hat. Sie haben dann sofort das Thema gewechselt und es wurde bald wieder besser. Opa hatte dann keine Ruhe mehr zu sitzen und ist mit Noah zu dem Rollstuhlkarusell das im Garten steht. Schade das Noah kein Foto dabei hatte, denn Beide wirkten sehr zufrieden als es dann endlich ging. Wieder zurück im Zimmer ging es ins Bett zum entspannen und es gab noch eine tolle Behandlung auf der Magnetfeldmatte. Ich wünsche Euch und Noah wundervolle Träume.

Heute am 11.06.2010 hatte Noah am morgen eine dusche und großes Programm. Um 10 kam die Ergo Frau Rein und hat Ihn ganz beruhigend massiert und stimuliert, so das er nach der Therapie ganz entspannt mit seinem Puls unten war. Die Schule danach war auch wie am Vortag ganz toll und wir haben wiedermal das Gefühl kurz vor dem Durchbruch zu sein das wir endlich mit Noah kommunizieren können. Wer helfen kann, wer Rat weiß, wer mithelfen will, meldet Euch, vielleicht übersehen wir seit langem was, da wir zu nah dran sind. Am Mittag haben wir dann cool entspannt im Bett und gelesen und dann gab es noch eine KG außer der Reihe bei der Praktikantin. Von dort zurück haben wir Noah dann gemeinsam in die Hängematte gelegt und die Magnetfeldmatte für Ihn noch mal laufen lassen. Wir haben weiter gelesen wir haben weiter entspannt und massiert und später ging es noch in die Gruppe mit dem Rolli und Sarah hat sich ganz liebevoll um Noah gekümmert.

Heute am 10.06.2010 war es für Noah von Anfang an gut. Die KG und die Schule am Morgen hat er super gemeistert und gezeigt das er ganz da ist. Sarah hat Ihm auch bei allem Stress noch eine Behandlung auf der Magnetfeldmatte gegönnt. Am Nachmittag kam die Logopädin Frau Schmidt die mit ausstreichen an Beinen und Armen angefangen hat und dann für Noah die stimmulation am Mund gezeigt, erlebt und behandelt. Noah hat alles gut und wach miterlebt und erst recht gut vertragen. Er hat dann noch seine Behandlungen auf der Magnetfeldmatte bekommen und zum einschlafen ein tolles Hörspiel gehört.

Melanie C - The Moment you belive
http://www.youtube.com/watch?v=4AwdOFO7dqI

Heute am 09.06.2010 bekam Noah eine tolle Dusche und Sahrah hat erzählt das er mit seiner Aufmerksamkeit beim Duschen ganz dabei war und sein Kopf auch dort auf seiner schlechten Seite öfter war. Ich habe Noah Gestern eine neue Homeopatische Hochpotenz gegeben und heute das Gefühl gehabt, er wäre präsenter und würde sogar fokussieren. Sarah und Ilse hatte auch das Gefühl er wäre heute präsenter und mehr bei uns. Am Nachmittag kamen Oma und Opa aus Raunheim zu besuch und sind mit Noah durch das Haus, raus in den Garten und haben die Zeit gemeinsam genossen. Es ging Noah sehr gut und Oma hat Ihn mit Ihrer Stimme und Art versucht Ihn zu überreden, das er weiter kämpft und sich Mühe gibt zu lernen.

Heute am 08.06.2010 gab es am Morgen leider keine Ergo, daher hatte sich Sarah umsonst Stress gemacht, um Noah so früh fertig zu machen. Die KG um 11 war ganz zufrieden und danach hat er noch im Stehständer dort gestanden und ich habe Ihm die Arme weiter mobilisiert. Begeisterung sieht bei Ihm anders aus aber Dehnung muss sein und soo schlimm fand er es auch nicht. Wieder im Zimmer ging es ins Bett, da er heute Morgen schon mal die Hängematte genießen durfte. Die Werte waren wieder ok und irgendwie zeigen die zwei Geräte von Ihm zwei Verschieden Daten an, bei einem hat er eine 94er Sättigung und bei dem kleinen Mobilen eine 98er Sättigung, 20 Sek später. Die Geräte sind kein Jahr alt. Wir haben heute nicht gelesen sondern gemeinsam Eragon gehört und um Essen und Massage gekümmert während der Matte. Um 15 Uhr war die späte Schule Montags, die Noah mit Rolli in dem Unterrichtsraum besucht hat. Er war wach und klar und ich hoffe das wir bald einen Weg finden mit Noah zu sprechen.Ilse war bei Noah und hat Ihm später noch mal die Hängematte mit Magnetfeld gegönnt.

Heute am 07.06.2010 war der wunderbare Rainer am Morgen für Noah da. Er hat stundenlang für Ihn gesungen und Gitarre gespielt. Noah ging es immer noch nicht  besser als Tags zuvor und er hat auch einige Male Alarm geschlagen, da die Sättigung herunter ging auf 88% Sauerstoff im Blut. Nach dem Absaugen von Sarah hat sich Rainer nicht beirren lassen und war weiter ganz wach und klar bei Ihm um Noah zu begleiten. Rainer fand Ihn sehr präsent und immer wieder hat Noah so eine Andeutung von Aufbäumen gezeigt, die Rainer so interpretiert als wollte Noah etwas sagen. Am Späten Nachmittag kamen Papa und Cara zu Noah und es gab neue Bilder für Noahs Panini Album. Papa hat Noahs Arme durch bewegt und Noah fand es nicht so klasse, erzählte Cara, aber Mobilisation muss sein. Ich wünsche Noah und Euch wundervolle Träume.

Heute am 06.06.2010 gab es keinen für uns erklärbaren Grund, doch Noah ging es schlecht. Die Augen viel auf Halbmast, die Sättigung war schlecht aber alles noch kein Grund genug um sich Sorgen zu machen, sein Puls war ebenfalls höher als sonst. Es ist zum verzweifeln, wenn wir nicht wissen was Noah fehlt oder wo er Schmerzen hat. Die Gruppe hat nach der Mittagsruhe beschlossen, mit allen Kinder runter in den Garten zu gehen. Das ist viel Organisation und eine große Karawane, da Noah ja nicht der Einzige ist der mit gesamter Gerätschafft gehen muss. Auch im Garten im Rolli ging es nicht besser, also haben wir beschlossen Ihn auf den Rasen zu legen, zum Fühlen, zum Spüren (alles natürlich im Schatten) doch auch dies hat nur kurzweilig eine Besserung der Werte gebracht. Schon auf dem Weg nach oben ins Zimmer, wurden die Werte gut und dort angelangt und in die Hängematte gelegt, für eine Behandlung der Matte, war alles klasse. Ich habe ein wenig weitergelesen, mit Ihm in der Hängematte gechillt, aber nach all der Zeit muss ich sagen, Noah war heute nicht da, er war weg, auf Tour in sich vergraben.

Jack Jonson - You and Your Heart - Noah wäre der geborene Surfer gewesen
http://www.youtube.com/watch?v=BWVnZAJaq4Q

Heute am 04.06.2010 war am Morgen KG mit Stehständer die er gut mitgemacht hat. Wieder im Bett gab es eine Behandlung auf der Magnetfeldmatte. Es war als würde er nicht schlafen aber fertig war er schon und sein linkes Auge ist wieder ein wenig entzündet. Die Werte stimmten und das Wetter schien immer besser zu werden. Nach der Mittagszeit konnte Noah im Rolli auf den Balkon und ist dort 3,5km motomed gefahren. Sarah war für Ihn zuständig und hat es geschafft Ihm zwischendurch noch 2 Behandlungen auf dem Magnetfeld zu gönnen. Am Abend gab es noch ein tolles Hörspiel für Noah und eine ruhige und intensive Pflege.

Heute am 03.06.2010 war es am Morgen ruhig und entspannt, da Feiertag war sind alle Anwendungen ausgefallen und es war Zeit zum relaxen auf der Magnetfeldmatte und ein tolles Hörspiel hören. Anja hat sich am Morgen um Noah gekümmert, die Werte haben auch nicht mehr an letzte Woche erinnert, alles ist wieder gut. Gegen Mittag als ich kam, schien sein Mund auf der rechten Seitenlage viel mehr geschlossen als sonst. Sollte die Logopädie von Gestern schon Wirkung tragen oder ist das wieder nur Wunschdenken von Mir? Zur Mittagsruhe haben wir Noah in die Hängematte gelegt, ich habe ien wenig weiter gelesen und es gab sein Lieblingsmüsli passiert zum Nachtisch. Er war ein wenig abwesend, was die Kommunikation anging. Am Nachmittag haben wir Noah auf dem Balkon noch ein wenig motomed  (sein Reha Fahrrad) fahren lassen um seine Beine wieder in die Mobilisation zu bringen.

Heute am 02.06.2010 hat es gut angefangen, die Werte sind gut und wir haben es überstanden. Anja hat erzählt das Frau Rein heute ausnahmsweise Morgens da war, da Morgen Feiertag ist, total nett. Er hat eine gute KG gehabt und die Schule war ebenfalls sehr zufrieden und konnte wieder im Raum der Lehrerin stattfinden. Am Mittag kamen Oma und Opa aus Windecken wie jeden Mittwoch und Sie haben wundervolle Zeit gemeinsam im Snuzelraum mit Noah verbracht. Nach Oma und Opa kam die Logopädin die Noah heute neu kennengelernt hat. Sie hat Ihn ausgestrichen an den Armen und mit Ihm Übungen gemacht die sein Gefühl im Gesicht fördern.

Heute am 01.06.2010 war es für Noah am Morgen viel besser als die Tage zuvor. Die Praktikantin der KG kam zu Ihm ans Bett um seine Arme ein wenig in die Mobilisation zu bringen. Nach einer Pause und ein wenig Zeit mit Hörspielen kam die Lehrerin auch ans Bett und Noah hat eine tolle Geschichte vorgelesen bekommen und weiter mit Ihm versucht über verschiedene Wege eine Kommunikation aufzubauen. Luftballons in Noahs Händen sind ein neuer Versuch. Am Mittag haben wir Noah in die Hängematte gelegt und Ihm eine Behandlung der Matte gegönnt, dabei habe ich zwei Kapitel Harry Potter vorgelesen und noch ein wenig gemeinsam in der Hängematte gekuschelt. Am Nachmittag gab es außer der Regel noch eine Chance auf KG, um Noah ein weiters mal zu mobilisieren. Danach kam Papa zu besuch der mit Noah viel Zeit verbracht hat mit Reden spazieren gehen und Vorlesen. Die Werte waren heute fast durchweg gut.

Nick Cave - Into my Arms
http://www.youtube.com/watch?v=FG0-cncMpt8&feature=related

Heute am 31.05.2010 hat sich am Morgen Frau Rein wieder um Noahs Stimmunlation des Mundbereichs gekümmert. Er war wohl zu Anfang sehr verspannt und hat sich dann, unter der Behandlung entspannt und beruhigt. Seine Werte waren Heute nahezu gut und zu kurzen Momenten hatte Noah eine 98er Sättigung. Wir haben im Bett weiter gelesen und später in der Hängematte die Magnetfeldmatte und ein weiteres Kapitel Harry Potter. Das Tracheostoma wurde heute Morgen gewechselt und es funktioniert wieder mit der Blockung. Die KG Praktikantin war gegen Mittag bei Noah und hat statt Atemtherapie ein wenig die Arme mobilisiert, da sie wegen der vielen Tage krank wirklich sehr verspannt sind. Am Spätnachmittag hat sich Noah sehr wohl gefühlt und wir haben in der Hängematte den Tag ein wenig ausklingen lassen.

Heute am 30.05.2010 hat Noah am Morgen eine Dusche bekommen, da es Ihm schon ein wenig besser geht als die Tage zuvor. Sahra war ganz zuversichtlich und hat Ihn auch im Rolli raus auf den Balkon mitgenommen. Die Magnetfeldmatte gab zur Behandlung seines Wohlbefindens und dabei Noahs Füße massiert. Zur Mittagszeit kam ich mit Cara und wir haben erzählt (ich noch mit Mundschutz) Fußballbilder eingeklebt, die Hände massiert, den Armen und der Schulter noch eine Spezialbehandlung der Matte gegönnt und weiter aus Harry Potter vorgelesen. Wir haben Ihn nach einer Stunde in die Hängematte umgelagert und dort weiter gelesen und den Nachmittag auf uns zukommen lassen. Das Panini Album ist schon gut gefüllt, wir haben schon 3 Mannschaften komplett, dank einem riesen Sticker-Päckchen von Papa. Nach uns kamen Papa mit Linus und Ralf um Noah weiter vorzulesen, ihm die neusten Fußballergebnisse zu berichten und aus dem spannenden Buch von Ralf und Linus weiterzulesen. Sticker getauscht wurde natürlich auch und wer weiß noch was für ein Männerkram geredet. Noah ging es von den Werten heute fast durchgängig besser und kein Sauerstoff war nötig und so hoffen wir das es sich für die Nacht auch so hält.

Heute am 29.05.2010 hat für Noah eher anstrengengend angefangen und entspannt geendet. Am Morgen war Ilse bei Noah und hat Ihn mit viel Kopftieflage versucht aus dem Sauerstoff gebenden Wert zu bekommen. Sitzen im Rolli war gar nicht möglich, selbst auf der Matte hatte er nach kurzer Zeit wieder  Sätttigungs Abfälle. Es sitzt fest in den Bronchien und kann nur durch die Kopf runter Lagerung gelöst werden. Am Nachmittag wurde es eim wenig besser und er konnte dann auch im den Rolli und auf den Balkon der Gruppe, mit den anderen Kindern. Nicht lange aber dann wieder zurück ins Bett damit sich alles nicht verschlimmert. Der Nachmittag ansich war echt besser und dann kam auch sein Onkel Dirk & Ines aus Stromberg die mit Liebe und Einfühlungsvermögen ihm weiter aus dem Harry Potter vorgelesen haben.

Johannes Oerding - Für die Welt
http://www.myvideo.de/watch/5801851/Johannes_Oerding_Fuer_die_Welt

Gestern am 28.05.2010 sorry, habe ich es nicht geschafft reinzuschreiben. Noah geht es immer noch nicht besser. Dr Menger war extra bei Ihm, kann aber nichts anderes veststellen, als das Problem in den Bronchien. Noah braucht immer wieder Sauerstoff und sitzend im Rolli geht im Moment gar nicht. Die einzige Lage die Linderung verschafft ist die Kopftieflage, nur möglich durch sein verstellbares Stehbett (Danke). Er kommt zwischendurch immer wieder ins Wasserbett und in die Hängematte, um Ihm dort ein wenig Abwechslung zu bieten. Die Magnetfeldmatte wird auch, wenn möglich, 3 mal am Tag für Noah fertig gemacht. Er hätte eigentlich keine KG bekommen, wegen Urlaub oder krank, doch durch die Verschleimung hat die Praktikantin Ihn im Bett abgeklopft, was zu einer kurzen Linderung führte.

Heute am 27.04.2010 ging es Noah am Morgen eigentlich ganz gut. Ich dagegen habe wahrscheinlich den Virus von Noah und kann nicht zu Ihm, um es für Ihn nicht schlimmer zu machen. Die Ergo am Morgen hat Ihn sehr verspannt angetroffen, doch unter den heilenden Händen von Frau Rein wurde es zunehmend besser und der Puls ging soagr runter auf Normalwert 107. Gegen Mittag hat er dann leider wieder 2Liter Sauerstoff gebraucht und das nicht zu knapp. Da Alle nicht wußten was er haben  könnte, haben sie Dr. Menger angerufen, der schon die Ergebnisse der Blutabnahme von Gestern hatte, dort war nichts zu erkennen. Die Magnetfeldmatte hat er heute auch genossen, doch bei Virus, Erkältung oder Lungenentzündung können wir nur unterstützen und Ihn so nach und nach wieder aufpeppeln. Schickt Alle gute und heilende Gedanken. Tiefen Dank an Euch für Eure Anteilnahme und Hilfe. Ich freu mich jeden Tag über jeden Einzelnen, der uns auf diesem schweren Weg begleitet.

Milow , Marit Larsen - Out of my hands
http://www.youtube.com/watch?v=XxuqbP48wrw

Heute am 26.05.2010 hat Noah am Morgen wieder ein wenig zu kämpfen gehabt und eine Stunde Sauerstoff hat Ihm geholfen in den Tag zu starten. Nach der KG am Morgen im Bett, kam lieber Besuch, denn Rosa hat sich Zeit und Muße genommen, um Noah liebevoll zu begleiten. Sie hat Noah auch bei den 45min Unterricht begleitet und dort hat er am Ende ebenfalls Atemnot gezeigt, die zu einem vorzeitigen Ende der Schule führte und er wurde wieder ins Bett gebracht. am mittag kamen dann Oma und Opa aus Windecken die sogar mit dem Rolli und Noah unterwegs war, das heißt es ging ihm dann schon um einiges besser. Sie waren im Snuzzelraum und im Haus unterwegs, es wurde vorgelesen und erzählt was so über die Feiertage alles passiert ist. Am späten Nachmittag kam dann die Frisöse und es gab einen neuen Haarschnitt für Noah. Es war am Ende sehr anstrengend so lange im Rolli zu sitzen und Noah war froh, als er seine Hörspiel wieder in Ruhe im Bett hören konnte.

Simon & Garfunkel - Kathys Song
http://www.youtube.com/watch?v=EoDmVkA35fc

Heute am 25.05.2010 hat es für Noah mit KG angefangen, die aus zeitgründen nicht mit dem Stehständer endete, da Noah zum Hausunterricht musste. Am Mittag als ich kam hat er erst mal eine lange Behandlung mit der Matte bekommen und dann noch jeweils die Arme 24 Minuten in der Hängematte. Dabei haben wir den ersten Teil Harry Potter fertig gelesen. Es geht Ihm schon viel besser und wir hatten sogar für einen kleinen Moment die Sättigung auf 98. Die Logopädin die für 16 Uhr eingeplant war hat leider abgesagt, so hat er seinen Nachmittag ruhig auf der Terasse verbracht. Ich wünsche Euch und Noah das Alles besser werden darf.

Heute am 24.05.2010 war es schon viel besser, das Fieber war kaum erfassabar und der Puls geht so langsam wieder Richtung Normalwert. Am Morgen hat er auch mal im Rolli gesessen und es einigermaßen vertragen. Er bekommt seit 3 Tagen mit Antibiotikum 3 mal am Tag eine Inhalation um die Lungenentzündung gleich in den Griff zu bekommen. Das Traeostoma wurde schon Gestern gewechselt, da der Blog nicht ging und der Schleim somit immer wieder runter in die entzündete Lunge gleaufen ist. Am Nachmittag als Oli und Ich kamen war es schon besser, sagte Sahra und er schien wach und aufmerksam auf uns zu warten. Es gab erst mal eine lange Behandlung der Magnetgfeldmatte in der der Hängematte und dazu das spannende vorletzte Kapitel von Harry Potter.

James Blunt - on of the brightest stars
http://www.youtube.com/watch?v=bPO7oGgj788

Heute am 23.05.2010 hat es ein wenig besser angefangen als Tags zuvor, aber Sauerstoff gab es immer noch zur Unterstützung. Am Vormittag kamen Rainer und Janina vorbei und es gab wieder wundervolle Musik von Rainer speziell nur für Noah und Janina hat währenddessen Noah die Arme und Beine wundervoll massiert. Noah bekam zwar immer noch Sauerstoff aber er ist auf dem Weg der Besserung, er sieht auch ein wenig müde aus, aber Puls und Temperatur werden wieder in Richtung normal. Am Nachmittag kamen Oma & Opa aus Raunheim und sie haben erzählt, gelesen, Hoffnung gemacht und Noah wieder in Ihrer so tollen Art und Weise geholfen an sich zu Glauben. Sie waren ganz zuversichtlich, das er seine Infektion bald überstanden hat.

Heute am 22.o5.2010 war Noahs Nacht zuvor nicht gut. Sein Schleim war gelb und die Herz-Werte waren bei 170, was auf jeden Fall auf  Schmerzen hinweist. Die Nacht hat ihre Spuren bei Noah hinterlassen mit dunklen Ringen unter den Augen und erhöter Temperatur mit 38,5.  Abklopfen der Lunge von Frau Schatull am Morgen hat gut geholfen und es wurde nach einer Inhalation mit dem Antibiotikum schon wieder ein Stück besser. Er hat immer mal wieder zwischendurch Sauerstoff bekommen aber es wurde von Stunde zu Stunde besser. Um die Mittagszeit kam Oliver zu Besuch und hat Noah weiter aus dem Stein der Weisen vorgelsen und Noah schien es zu genießen. Er hat auch ein wenig versucht zu Oli zu schauen und er war von seinem Eindruck gar nicht mehr so schlecht wie am Morgen. Hoffen wir das die Nacht besser wird als die Letzte und wünschen Ihm alle Kraft die vorhandene Infektion zu überwinden.

Heute am 21.05.2010 habe ich zum 2. mal diese Woche von 8.05 Uhr an bis nun um 11.20 nur Anträge und Bewilligungen für Noah ausgefüllt. Aber Geld von Stadt und Land ist seit dem Unfall noch keines geflossen, nur Anträge und Nachreichungen seit Monaten. Schuldigung, das musste hier mal raus. Dann endlich bei Noah, war er gerade am chillen auf der Matte, die Augen sahen schon viel besser aus und wenn er nicht Kopf-tieflage gelegen hätte, wäre auch der Eindruck toll gewesen. Ein Schleimproblem gekoppelt mit dem Ballon im Tracheostoma hat den Schleim aus dem Mund immer wieder runter laufen lassen und so ein ständiges Brodeln verursacht. Die Blockung im Tracheostoma ist irgendwie kaputt. Sahra hat sich am Nachmittag um Noah gekümmert und es für Ihn so angenehem wie möglich gemacht, später vor der Abendrunde gab es auch noch eine weitere Behandlung auf der Magnetfeldmatte. Das Blasenkatheter Thema ist immer noch da und wir hatten einen Termin zum wechseln, den wir nach Papas wundersamen drehen wieder abgesagt hatten und nun wo er wieder nicht zu drehen ist, wird es langsam unglaubwürdig.

Heute am 20.05.2010 war am Morgen Frau Reim da und hat mit Noah wieder nach Castillo Morales geabeitet. Noahs Augen waren sehr rot und sie hatte das Gefühl das er etwas ausbrütet. Den ganzen Vormittag hatte man eher das Gefühl, das er schlafern wollte, aber wir richten uns nach den Augen da keine Mimik da ist und wenn die entzündet sind hat er nun mal vermehrt die Augen zu. Die Freude von Gestern, das der Katheter sich drehen läßt ist vorbei, es geht wieder nicht zu drehen. Zur Mittagszeit gab es eine Behandlung auf der Matte und dancah wurde die ganze Gruppe auch schon fertig gemacht zum rausgehen. Heute war nämlich die Konfirmation von Mathias und Eric aus der Gruppe, in der ev. Kirche von Ingelheim (10 min mit dem Rolli). Kurz vor der Kirche haben wir dann alle noch einen Regenguß abbekommen und beim Gottesdienst hat Noah zwischendurch ganz wach geschaut, zugehört und wahrgenommen. Opa aus Windecken kam dann dazu und hat mich abglöst, da ich einen Termin in WI hatte. Wieder in St Martin kamen auch Dirk, Ines und Markus aus Stromberg kurz zu Besuch. Die Konfirmation wurde oben im großen Saal mit viel Kuchen und Tee gefeiert und Opa Windecken war life dabei.

Luxuslärm - Leb Deine Träume
http://www.youtube.com/watch?v=rmVFMSFq0BY&annotation_id=annotation_153184&feature=iv

Heute am 19.05.2010 hat Noah am Morgen Besuch von Papa bekommen. Noah war gerade  bei der KG und sollte dann in den Stehständer. Da war heute deutlich zu sehen das Ihm es nicht gut ging oder das er einfach nicht wollte. So sind die beiden Jungs hoch ins Zimmer, ein wenig versorgen ein wenig erzählen und Musik hören. Papa hat sich auch um das drehen des Blasenkatheters gekümmert, mit ein wenig mehr Druck ging es dann endlich zu drehen. So müssen wir nicht zum Urologen, danke. Zum Mittag kam Jutta und hat Noah weiter aus dem Harry Potter vorgelsen. Jedesmal wenn sie Ihn fragte, ob sie aufhören soll zu lesen, hat Noah einen tiefen Schnaufer gemacht. Normal sind die tiefen Schnaufer nicht wiederholbar oder an etwas festzumachen, das wäre das erste mal. Die Matte kam heute ein wenig zu kurz aber dafür gab es tollen Besuch und der Schleim war auch nicht da. Also keine Erkältung, yeah.

Heute am 18.05.2010 hatte Noah am Morgen eine wundervolle Dusche, danach wieder im Bett war er ohne Grund total verspannt und dann  später im Rolli wieder so locker, das es schon komisch war, erzählte Sarah. Der Blasenkatherter läßt isch immer noch nicht drehen, auch nicht nach dem entleeren der Blockung. Wir haben den Urologen nicht erreicht, das steht für Morgen früh mal wieder auf dem Plan. Morgens und Mittags hatte er die Matte was nicht so direkten Zeichen oder Reaktionen führt, aber er ist sichtlich besser drauf. Der Schleim bei Noah ist eine wenig mehr als die Tage, wahrscheinlich eine leichte Erkältung. Heute Mittag hab ich noch ein Kapitel bei Harry Potter geschafft. Den Nachmittag hat er mit Anett in der Gruppe verbracht. Ich wünsche Ihm und Euch einen schönen Abend und wundervolle Träume.

Clueso - vergessen ist so leicht
http://www.youtube.com/watch?v=Rk3AktZh-gM&feature=related

Heute am 17.05.2010 gab es Magnetfeldmatte nach dem Waschen, dann Ergo mit Frau Reim, die Ihn so beruhigt hat, das er danach gleich eine 3/4 Stunde geschlafen hat, dann KG mit Stehständer. Heute ist meine Freundin Anette aus Halle mit mir zu Noah gefahren. Als wir kamen  hatte er schon viel erlebt, aber war wach und klar. Wir haben Ihm dann ein wenig Ruhe auf der Matte gegönnt und erzählt wie es am Vortag so war. Später hat Noah Schule die er im Rolli gut und mit tollen Werten erlebt hat. Ich bin am Spätnachmittag mit Roy von den Philippinen zu Noah gefahren. Er ist ein Philippinischer Massageheiler und hat Noah schon letztes Jahr in Frankfurt kennengelernt. Er war kurz aber intensiv mit Noah zusammen und ich hoffe es hat für Noah etwas ergeben was Ihm hilft wieder kleine Schritte zu tun. Ellen aus Wackernheim die Roy immer fährt und unterbringt wenn er hier in der Gegend ist, war ebenfalls mit Ihrem Sohn dabei. Es war wieder eine Bereicherung fürs Leben, neue tolle Menschen zu treffen, mit solch liebevollen Herzen.

Gestern am 16.05.2010 ging es hier nicht reinzuschreiben, ein Fatal Error hat mir Probleme bereitet. Micha, der Blog-System Chef aus Halle hat schnell und wunderbar geholfen, rießen Dank. Wir hatten ebenfalls Gestern, Konfirmation von Noahs Schwester, daher hat Noah den Tag in der Gruppe Spatzennest verbracht. er hat seine drei Behandlungen auf der Magnetfeldmatte bekommen und Ilse hat sich ganz liebevoll um Ihn gekümmert. Die Werte waren toll und seine Präsenz läßt nicht nach.

Heute am 15.05.2010 hatte Noah am Morgen eine tolle Dusche mit Ilse, die gerade fertig war als Tante Anette und Opa Werner kamen. Die drei sind mit dem Rolli durch das Haus und oben im Saal hat Anette Noah weiter aus dem von Ihr mitgebrachten Buch vorgelesen. Er erschien ein wenig müde, erzählte Opa. Danach bekam die Mittags-Behandlung mit dem Magnetfeld in seiner Hängematte. Als Tante Sabine und ich kamen lag Noah auf seiner ungeliebten Seite und sah ganz entspannt aus.

Heute am 14.05.2010 kam die Nachricht vom Nachtdienst das er in der Nacht immer wieder Sättigungsabfälle hatte. Almut hat Ihn am Morgen versorgt und er hatte super Werte und die KG war ebenfalls klasse, daher vermuten wir, das es eher der Sensor am Finger war, Noah verschleißt die Dinger das ist unfassbar obwohl er sich nicht bewegt. Die kosten ein kleines Vermögen, das hätte ich vorher nicht geahnt. Zum Nachmittag kam Ilse und hat Ihm eine tolle Behandlung auf der Matte gegönnt, dann später war Noah vorne mit in der Gruppe und hat sich weiter sehr wach und klar gezeigt. Am Abend gab es noch eine Behandlung auf eder Matte und ein tolles Hörspiel, und den Wunsch das alle bösen Träume weit weg fliegen. Euch Allen eine wundervolle Nacht.

Bosse - Liebe ist leise
http://www.youtube.com/watch?v=00R4K-dg60c&feature=related

Heute am 13.05.2010 gab es für Noah am Morgen eine Dusche mit Sahrah und danach eine Behandlung auf der Magnetfeldmatte. Seine Werte waren durchweg klasse und die Nacht war, nach Aussage des Nachdienstes, ebenfalls super gewesen zu sein, er hat komplett durchgeschlafen. Am Mittag kam Karin mit Hündin Gil zu Besuch und Gill durft gleich ins Bett zu Noah und auch wenn sie kein Fliegengewicht ist, hat es sich gelohnt Noah so zu belasten. Er hat dann auch gut mit Kopfdrehen und Blinzeln reagiert und Gill ist immer wieder gerne ins Bett zu Noah gekommen. Am Nachmittag gab es dann noch das Hörspiel Herr der Ringe und Ilse hat sich liebevoll um Noah gekümmert und Ihn bis zum Nachtdienst begleitet. Die Abendbehandlung von der Matte hat Noah dann noch die gewünscht Entspannung geboten.

Heute am 12.05.2010 war am Morgen KG mit Stehbrett und danach noch Schule. Das hat Ihn alles ziemlich müde gemacht, doch als Frau Rein kam und mit Noah nach Castillio Morales gearbeitet hatte war er total entspannt. Oma und Opa kamen zum Mittag, Als Oma und Opa da waren, hat Noah mehrfach seinen Kopf gedreht und wirklich schnell reagiert, doch am Ende des Kapitels von Harry Potter ist Noah eingeschlafen. Seine Augen hat er vorher im wachen Zustand, ganz zu geblinzelt, sagte Oma, irgendwie war es ganz anders. Sie waren heute wieder ganz angetan von Noah und seinen Reaktionen. Heute kam tolle Post von seinem Klassenkamerad Davide, neue Paninisticker fürs Album. Sahra hatte am Nachmittag das Gefühl, das er fertig vom Tag ist, die Werte stimmten, aber seine Augen schienen zu sagen, ich brauche Ruhe oder ich kämpfe mit etwas.

Andrew Bird - Cataracts
http://www.youtube.com/watch?v=eNp24XznD4Q

Heute am 11.05.2010 war Sahra am Morgen mit Noah ein wenig im Stress KG Schule etc., doch Noah hat das nicht beunruhigt den die Werte waren weiterhin super. Zum Mittag gab es dann wundervollen Besuch von Floh und Rosa, die uns 2 Stunden begleitet haben und Rosa hat eine von Ihren tollen Massagen für Noah gespendet. Es war ein wunderbare Stimmung im Raum, auf dem I Pod liefen die Klänge der Heilung, die  uns Allen Ruhe und Gelassenheit spendeten. Danach gab es eine Magnetfeld Behandlung mit Matte und zweimal 24 Minuten extra für die Arme, wir müssen die Zeit wirklich nutzen solange Sie noch da ist. Wir können immer noch nicht sagen, das nach den Behandlungen etwas passiert ist, aber sicher ist, das er seit dem mit einer Sättgung von 100, 99, oder 98 glänzt. Dann  gab es noch eine neues Kapitel Harry Potter und Wärmekissen für die Füße. Als ich gerade gehen wollte, ist mir aufgefallen das, das mobilen Absauggerät nicht mehr läd. Das hieß  schnell  mit der zuständigen Firma telfonieren und hoffen das wir das noch vor dem Feiertag geregelt bekommen, sonst kann Noah kaum aus dem Zimmer die nächsten Tage. Jetzt hört noah gerade sein Hörspiel weiter und bekommt noch eine Behandlung auf der Matte. Ich wünsche Ihm und Euch einen wundervollen Abend und eine Nacht in der wir Alle durchschlafen.

Avril Lavigne - Alice
http://www.youtube.com/watch?v=G_ClxzAhvu4

Heute am 10.05.2010 hat Sahrah am Morgen, Noah  eine Dusche gegönnt und die Beiden konnten sich Zeit lassen, da die Ergo mit Frau Rein heute ausgefallen ist. Der Katheter sitzt nun zu fest und läßt ich nicht drehen, das klären wir aber bei der Pfege, ohne einen weiteren Besuch bei Uni oder Urollogen. Eine Behandung auf der Magnetfeld-Matte gab es auch, aber erst zum Mittag, die Arme waren fdann einzel auch noch jeweils 24 Minten dran.  Wir können nicht sagen, danach ist alles viel weicher oder er ist viel entspannter, aber seit der Matte sind die Werte auf jeden Fall in Höchstform und Noah erscheint wirklich prässenter. Das Hörspiel “die Rebellin” hörten wir über Mittag und zur Entspannung  gab es noch 1 Stunde Hängematte.  Die Schule (Montags am Nachmittag) war wieder ganz zufrieden mit Noah und sie haben neue Dinge gelernt ausprobiert und gelesen. Danach hat Ilse mit Noah den Nachmittag in der Gruppe verbracht und Ihn später mit nur einem kleinen waschen (ist ja geduscht) für die Nacht fertig gemacht.

Rheinhard Mey - Drachenblut
für seinen Sohn Max, der auch wie Noah seit letzten März im Wachkoma liegt
http://www.youtube.com/watch?v=u2ZkzgbigYE

Heute am 09.05.2010 war es ein ruhiger Sonntag Morgen mit einer entspannenden Behandlung auf der Magnet-Matte von Oma Erna. Es ist so ein Geschenk, das uns diese Möglichkeit zu Verfügung steht. Die Werte von Noah waren wieder gut und der Blasenkatheterwechsel von Gestern war zum Glück ohne Folgen. Am Nachmittag kamen ganz überraschend Oma und Opa aus Raunheim vorbei. Es gab ein wenig Aufregung weil das Sauerstoffgerät immer Alarm schlug, aber nach viel hin und her war es nur der Sensor am Finger, der nicht richtig klebte. Oma und Opa sind dann mit Noah raus in den Garten und haben dort die wenige Sonne genossen und Ihm gut zugeredent, Oma kann das sehr gut, da Ihre Stimme unverwechselbar ist. Alles in Allem war es ein guter Sonntag, für uns Beide, denn ich hatte heute eine Familienaufstellung für Noah, die anstrengend und wundervoll war und hoffen lässt das es ihm mit uns zusammen ganz gut geht.

Revolverheld - Mit dir chilln
Das würde ich heute gerne mit Noah tun
http://www.youtube.com/watch?v=GO4fbSxc0vI&feature=channel

Heute am 08.05.2010 wurde ich vom Telefon geweckt, das Spatzennest (Noahs Gruppe), der Blasenkatheter ist nun gerissen, also los nach Ingelheim damit wir in die Uni Mainz fahren können um wieder einen Wechsel zu veranlassen. Durch die nicht genehmigten Kraftknoten (Anschnaller 600 Euro) für den Rolli von Noah, brauchen wir immer sehr lange bis wir Noah in den Behindertenfahrzeugen fest gegurtet haben. Als wir dort ankamen hat es in der Ambulanz eine ganze Weile gedauert da der Diensthabende Arzt auf der Intensivstation war. Daher wollte erst die Ambulanzschwester den Katheter wechseln, doch da musste ich wieder mal erklären das es nur unter Ultraschall geht da dort immer wieder Verletzungen auftreten beim Wechsel. Ich erntete Abneigung und diesen Blick “Was soll das denn, die hat ja keine Ahnung”, egal, das kenne ich schon unhd ich bin im Vergleich zu vielen anderen Eltern, wirklich geduldig mit den Medizinern, die immer wieder einen für blöd halten. Wir haben gewartet, und so hat der Arzt auch mit diesem Blick aber nett, unter Ultraschall den Katheter ohne Probleme gewechselt. Wieder langes Anschnallen und ab nach Ingelheim zum Ausruhen. Dort habe ich Noah erst mal eine Weile Magnetfeldmatte gegönnt und dann noch mal Einzel jeweils die Arme. Harry Potter gingen auch noch 2 Kapitel und viel Tee zum durchspülen der Blase. Jetzt ist unser Limit was Katheterwechsel angeht erst mal voll, alles wird gut. Süße Träume an Euch Alle.

Heute am 07.05.2010 hat sich Noah gleich am Morgen mit Almut 24 Minuten Magnetfeldmatte gegönnt und es scheint Ihm sichtlich gut zu tun. Seine Werte bewegen sich im Super Bereich bis zu einer 100er Sättigung und seine Erscheinung weißt auch einfach auf mehr Präsens, obwohl wir noch nicht mit Beweisen aufwarten können. Am frühen Nachmittag kam ich mit Cara und wir haben uns weiter dem Thema Panini Bilder einkleben gewidmet, es scheint ja eine endlose Scharr von Fußballern zu geben, die bei der WM antreten dürfen. Cara hat Noah alle Namen vorgelesen und sie dann eingeklebt. Bei der Nachmittagsbehandlung der Matte habe ich dann beiden 2 weitere Kapitel Harry Potter vorgelesen. Noahs Augen waren heute toll und Sahra hatte sogar einmal das Gefühl das Noah wirklich schaut. Wir haben Ihm heute seine Lieblingskekse und seinen Lieblingsjoghurt mitgebracht, das bekommt er beides zusammen Morgen zum Nachtisch. Lasst unser Wunder kommen.

Heute am 06.05.2010 war am morgen Fraun Rein da und es schien als würde er wach und klar mitmachen aber Sie hatte den Eindruck das es Ihn anstrengen würde. Die Stimmulation  nach Castillo Morales tut Noah immer wieder gut und es schien  als würde er danach den Mundschluss ein wenig besser hinbekommen und Frau Rein hat Ihm zum Schluss die Kopfkinn Halterung angezogen um das muskuläre zu unterstützen. Am Morgen hat Noah wieder eine Behandlung auf der Magnetfeldmatte bekommen und zu Mittagszeit wieder. Dort hatte ich auch die Möglichkeit seine Arme noch mal Einzel mit dem Magnetfeld zu behandeln. Gemeinsam im Bett haben wir ein weiteres Stück Harry Potter gelesen und es uns beim kuscheln gut gehen lassen. Am Spätnachmittag kam Papa und die Beiden haben neue Panini Bilder eingeklebt die Petrus (von Round Table) Noah mit einem Brief geschickt hat. Morgen kleben wir den Rest mit Cara gemeinsam ein und besorgen bestimmt noch Neue.

Heute am 05.05.2010 hat Noah wirklich gute Werte und der Tag konnte mit einer Behandlung auf der Magnetfeldmatte beginnen. Almut hat dann N oah für die KG fertig gemacht und dort hingebracht. Danach war er eher ein wenig müde oder fertig. Das Hörspiel “Dienstags bei Morrie” lief als Oma und Opa kamen und Sie haben Noah im Bett begleitet und unterstützt, sie waren wirklich begeistert von Noahs Augen seinem Wach sein und seinem Algemeinbefinden. Es wurde erzählt, vorgelsen und über Dinge gesprochen die ich nie erfahren werde. Noah war klar dabei und für Leute die Ihn kennen, würde man sagen, er war präsent. Als der Besuch weg war, gab es noch eine Behandlung auf der Magnetfeldmatte und der Nachmittag ging in der Gruppe und mit Ilse als Betreuerin ruhig und leise zu Ende. Jetzt wünsche ich euch und Noah wundervolle Träume, das Alles mit Leichtigkeit passieren darf.

Heute am 04.05.2010 gab es am Morgen eine wundervolle Dusche mit Sahra und Noah war nicht nur mit den Werten gut dabei. Laura von der KG und die Schule waren sehr zufrieden, da er ganz da war und klar  auf Ansprache reagiert hat. Zur Mittagszeit kam ich um mit Noah die von Oma Erna geliehen und von Tati erklärt und gebrachte Magnetfeldmatte auszuprobieren. Es soll, wenn wir es schaffen, nun 3 mal pro Tag eine 24minutige Behandlung für Noah geben, die seine Zellstoffbildung seine Blutbildung und Reinigung anregen soll. Wir hoffen einfach auf alles was helfen kann und Noah ermöglicht sich weiter zu entwickeln. Danach war er wach und klar, aber die Blockung des Tracheostoma war wieder ein Problem, daher gab es ein Wechsel den er gut und problemlos überstanden hat. Er konnte dann in die Hängematte, damit ich weiter aus Harry Potter vorlesen konnte.

Heute am 03.05.2010 war Frau Rein am Morgen bei Noah und die Behandlung nach Castillo Morales hat immer wieder kleine Erfolge, so hat heute die Zunge ganz doll gezittert und es schien als würde er etwas erzählen wollen. Die KG war gut und es war sogar noch Zeit für den Stehständer. Wieder im Zimmer, gab es ein wenig Ruhe vor dem Ausflug zum Kardiologen. Die Fahrt dorthin war ein Abenteuer erst die lange Suche nach der Praxis dazu hat es in strömen geregnet und der Eingang zu der Praxis war an einem steilen Berg mit einem  echt starken Gefälle, so das der große Behindertenbus nicht dort herunterfahren konnte. So haben Sahra  der Zivi und ich, Noahs Rolli den Berg herrunter gerollt oder besser gesagt mit vollen bremsen herunter gestoppt. Total durchnäßt in der Praxis angekommen, war die Untersuchung, das EKG und der Ultraschall  alles unauffällig und ohne Befund. Für uns ganz normale Wege oder Dinge sind für Menschen im Rollstuhl, oft so unüberwindbar oder schwierig, das fällt mit bei jedem Bordstein oder Hügel auf. Wieder in St. Martin schien auf einmal die Sonne und Noahs Nachmittag konnte entspannt zu Ende gehen.

Fettes Brot - Automatikpistole
Noahs Lieblingsband, das Lied hat uns heute bewegt beim hören
http://www.youtube.com/watch?v=0RFM3Ee7oI4&feature=related

Heute am 02.05.2010 kamen Papa Ralf und Linus bei Noah zu besuch die Werte waren toll und alle drei fanden, das seine Reaktionen klar und zügig da waren. Das heißt auf Ansprache den Kopf drehen oder auf die andere Seite zu schauen. die augen waren zu Anfang sehr weit auf und es schien als würde Noah intensiv miterleben. Ralf und Linus haben weiter aus dem sopnnenden buch vorgelesen welches sie immer wieder mitbringen. Es ist so wundervoll das Sie immer wieder Noah zur Seite stehen und für ihn da sind. Dann kam das High Light Sie haben mit Noah und bei Noah auf dem Bett die neusten Panini Fußballbilder aufgeklebt, getauscht und besprochen, ein Lieblingsding von Noah vor jeder WM. Papa hat danach noch aus dem Harry Potter vorgelesen und so langsam wurde Noah dann müde und die Augen gingen langsam beim Kapitelende zu. Ilse hat dann den Nachmittag sich um Noah gekümmert und war auch nach dem Mittagsschlaf zufrieden mit den Werten von Noah.

Heute am 01.05.2010 hat Sahra am Morgen mit Noah etwas für Cara gebastelt. Sie haben Blumen und Kräuter in 3 Töpfe angepflanzt, damit Noah die Erde spüren kann. Der Morgen war gut und ruhig, die Werte toll und nach 1 Stunde Handschienen, waren seine Hände noch lange weich. Ilse hat Noah am Nachmittag betreut und beide waren ganz entspannt auf dem Balkon der Gruppe. Als ich kam, haben wir Noah in die Hängematte gelegt damit ich weiter aus Harry Potter vorlesen konnte. Er hat es genossen und mich mit einer 100%igen Sättigung belohnt. Beim Pflegen für die Nacht ist uns aufgefallen das ein kleines Loch im Schlauch des Blasenkatheters ist, das wir zum Glück kleben konnten. Als alles feritg war habe ich Ihm noch das Kapitel fertig glelesen und zum Abend ein Hörspiel angemacht. Er schien mir heute eine wenig abwesend, obwohl ich nicht sagen könnte woran ich das festmache, nur so ein Gefühl.

Heute am 30.04.2010 hat der Bauch von Noah immer noch Geräusche gezeigt, trotz Entleerung am Abend zuvor, daher hat die Pflegedienstleitung beschlossen Noah eine weitere Darmentleerung zu geben. Noah hat es ganz gut überstanden und die KG am Morgen ist ausgefallen, warum ist mir noch nicht klar. Für Noah gut, so konnte er sich ausruhen mit Almuth in der Gruppe. Zur Mittagszeit sind wir in die KG um die eine veränderte Handschiene anzuprobieren und abzuholen. zurück im Zimmer und im Bett, kam dann auch die Müdigkeit und die Entspannung. Selbst das nächste Kapitel Harry Potter war zu laut und so haben wir die Klänge der Heilung gehört und es  für Noah so gemütlich wie möglich gemacht. Ich wollte Euch noch erzählen das ich Gestern Frau Huber von der Lumia in Ffm getroffen habe. Es tat sehr gut mit jemanden zu sprechen der die ganzen  Hindernisse, Ängste und Probleme kennt, es war auch ernüchtern Wahrheiten und Fakten zu hören die kaum Hoffnung machen. Ich muss lernen im Jetzt und Hier es für Noah zu leben und so angenehm wie möglich zu machen und nicht die Gedanken in die Zukunft und die Hoffnung zu schicken.

Die Seite der Lumia Stiftung mit vielen Wahrheiten und Gefühlen die ich so gut kenne
http://www.lumiastiftung.de

Heute am 29.04.2010 gab es Besuche von der Frau zur Schuluntersuchung und von Frau Rein und alles zu Zeiten die anders geplant waren, daher wurde es für Sahra mit Noah echt stressig, damit das Waschen und Pflegen irgendwie in den Morgen passt. Nach der Schule haben wir Ihn nicht ins Bett sondern in die Hängematte gelegt, damit ich Ihm dort weiter aus dem Harry Potter vorlesen konnte. Dort ist uns schon aufgefallen das der Blasenkatheter Beutel leer war, so haben wir  für Ihn Tee gekocht und sondiert. Dann kam die Zeit für die süße Zwischenmahlzeit mit Flüssigkeit und trotzdem keine Flüssigkeit im Beutel. Da ging bei uns der Arlarm los, wie letzte Woche, es stimmt etwas nicht, denn auch mit anspülen kam kein Urin. Also sind Ilse und Ich mit Noah zum Urologen um einen neuen Katheter legen zu lassen. Es gab Aufregung für uns, ein intensives Gespräch mit dem Urologen und einen Wechsel der ein wenig länger dauerte, aber alles ging gut. Sein Bauch ist ein wenig hart und hat viel Luft, das ist aber eher vom Magen oder dem Darm vewrmuten wir. So ist zu hoffen das er eine ruhige und schmerzfreie Nacht hat.

Snow Patrol - Chasing Cars
http://www.youtube.com/watch?v=FfZUxPF7AMI&feature=fvw

Heute am 28.04.2010 war am Morgen Sahra mit Noah etwas am Vorbereiten für Cara, wieder eine Überraschung. Es war ein guter Morgen für Noah und seine Werte waren auch wieder gut. Es wird Zeit das wir alle gemeinsam wieder Familie leben dürfen, so anders wie auch sein wird, wir werden wieder zusammen sein. Am Mittag kamen Oma und Opa aus Windecken und Sie waren sehr zufrieden, und sind mit ihm in den Garten und haben dort weiter aus Harry Potter vorgelesen. Opa hat Zuhause auch eine neue Piratenfahne für Noah aufgehängt, da die alte kaputt war und schon geht es Noah wieder besser, sagt Opa. Am Nachmittag war Frau Huber von der Lumia Stiftung aus Berlin zu Besuch im Haus St. Martin und dabei hat Sie auch Noah auf dem Sonnebalkon der Gruppe besucht. Ilse war am Nachmittag Noahs Betreuerin und hat Ihn vor dem Abend noch 2 Stunden in das Wasserbett gelegt, es hat Ihm sichtlich gut getan, und als Musik lief ABBA das hat Ihm gefallen und hoffentlich erinnert. Ich wünsche Noah und Euch wunderschöne Träume.

Heute am 27.04.2010 war es am Morgen für Noah ganz gut und ein wenig Aufregend den er hat mit der Lehrerin etwas für mich vorbereitet. Sie hat mit Ihm ein Klangschalen Gedicht eingeübt, da war mehr Sie am führen und lesen und Noah hat mit Ihrer Hilfe die Klangschale geschlagen. Es war wunderschön und Einzigartig und Noah war so wie ich tief berührt, da Ihm eine Träne lief als sie fertig waren, wahrscheinlich hätte er so viel mehr sagen wollen. Im Zimmer war die Überraschung von Lilli und Noah, eine Karte, die Sie zusammen (Noahs Finger) gemalt hatten, auf der geschrieben steht, “Danke Mama von Noah” und in einer Vase ein wunderschöne Rose. Von der Gruppe gab e auch eine Überraschung, denn Noah hat mit Hilfe von Sahra, einen wunderschönen Blumentopf betupft mit einer gelb blühenden Pflanze. Noah war wach und klar auch wenn seine Augen wieder auf Halbmast standen und es den Anschein machen als wollte oder würde er schlafen. Nichtsdestotrotz habe ich mich zu Ihm ins Bett gesetzt, seine Füße an mich genommen und Ihm das erste Kapitel Harry Potter vorgelesen. Da er die Bücher fast mitsprechen kann, hoffe ich hier auch Reaktionen oder Details zu erkennen auf die er reagiert.

Harry Potter - Der Stein der Weisen - Kapitel 1
http://www.youtube.com/watch?v=ivM9I6v1b7E&feature=related

Heute am 26.04.2010 war am Morgen wieder Ergo Therapie mit Frau Rein und Sie war ganz zufrieden den noah hat mit seiner Zunge reagiert. Die KG war auch gut und es wurde vorsichtig mobilisiert und er hat Alles gut mitgemacht. Dei Werte waren heute super und teilweise die Sättigung höher als der Puls, das heißt das Antibiotikum hat angeschlagen. Papa hatte heute Zeit vorbei zu kommen und er hat mit Noah geturnt. Noah hat auf Aufforderung Bein bewegungen gezeigt und Papa war ganz erstaunt, doch leider nach 3 Bewegungen konnte es noah nicht mehr, so ist es leider nicht reproduzierbar. Noah braucht einfach immer wieder Entspannung nach den Aufforderungen. Die wundervolle Lilli aus der Näherrei  hat mit Noah etwas zusammen für mich gebastelt, da bin ich total gespannt und freu mich auf die Überraschung Morgen.

James Blunt - high
http://www.youtube.com/watch?v=D9LopyqdzIw

Heute am 25.04.2010 war Bernd heute bei Noah und hat Ihm eine wundervolle Behandlung in Reiki & Quantenheilung gegönnt. Ich habe Bernd leider  noch nicht gesprochen, aber ich werde es Euch nachreichen. Cara und Ich kamen später und Noah war total am Schwitzen und in der Überstreckung. Komplett neu angezogen, sind wir dann mit dem Rolli raus in den Garten, um die Spielgeräte auf dem Spielplatz auszuprobieren. Noah schien bei dem Rollstuhlkarusell nicht wirklich angetan, so haben wir es nach 3 min gelassen und angehalten. Ruhig im Garten an einer Bank, hat er sehr gut reagiert und konnte den Kopf immer wieder nach Aufforderung auf die andere Seite drehen. Er war präsent und schien als würde er uns so gerne erzählen wie es Ihm geht. Wir hoffen die Kommunikation wird bald möglich.

Nadia Benaissa - Alte Wunden / Immer noch
http://www.youtube.com/watch?v=woZGnBier4A&feature=related

Heute am 24.04.2010 hat Sahra mit Noah Morgens geduscht, sie hat lange und vorsichtig Ihm die Pflege zukommen lassen, damit er nicht wieder bei schnellem Umlagern und Betten mit Schmerzen rechnen muss. Papa kam um 11 und Noah sah ziemlich fertig aus, die Augen fast geschlossen, es schien als würde er gleich ganz einschlafen. Das Antibiotikum müsste schon längst greifen und das Schmerzmittel ebenfalls. Nach 2 Stunden wurde Noah dann wach und klar und Papa war sehr zufrieden und hat Ihn dann auch vom Becken an durch bewegt. Später hat er Ihm per Kopfhörer Yo-Gi -Ho vorgespielt, einen Film den er sehr gerne hatte. Die Werte waren super, und seine Reaktionen kamen auch fast direkt. Als ich am Nachmittag kam, um die tolle Konstitution von Noah zu erleben, war er sehr in seiner Überstreckung und seine Puls war wieder am steigen bei 125 und ging noch höher. Die Sättigung war Ok deshalb ging der Alarm nicht los, aber es war ganz offensichtlich das es Ihm nicht gut ging. Nach dem Wickeln und dem Umlagern ging es ihm dann auch wieder besser und er Puls ging Gott sei Dank runter. Oli war mit zu Besuch und wir sind dann mit Noah raus in den Garten gefahren um mit Ihm das tolle Wetter zu genießen und die Fußballergebnisse zu besprechen.

Owl City - fireles
http://www.youtube.com/watch?v=qDyegT1wawU&feature=related

Heute am 23.04.2010 hat Noah schon am Abend zuvor Anitibiotikum bekommen, da seine Blutwerte spät reinkamen und man sehr schnell reagieren muste, da die Entzündungszeichen im Blut total hoch sind. Keiner weiß ob es durch den Blasenkatheterwechsel kam ob es schon vorher da war oder ob es etwas ist, von dem wir noch gar nichts ahnen, es ist so schlimm das Noah uns nicht sagen kann was Ihm Schmerzen bereitet. Am Mittag haben wir gemeinsam das Hörspiel die Novizin weitergehört und Noahs Werte waren super, aber seine Augen sahen aus als wäre er wirklich fertig und müde. Noah kämpft und ist hoffentlich schon auf dem Weg der Heilung und der Regeneration.

Heute am 22.04.2010 war es am morgen noch schwierig und nach der Pflege und dem waschen war Noah wieder hoch am Pulsen aber alles noch unter 140 nicht mehr die Werte von Gestern. Er hat bei der Ergo mit Frau Rein heute Morgen, seine Hände massiert und stimmuliert bekommen, da diese ja direkt mit dem Mund verbunden sind und Sie Noah nicht übermäßig stressen wollte. Noah hat später bei der Stunde Schule im Bett gut und schnell reagiert, trotz dem Eindruck das es Ihm irgendwo schmerzt. Er hat sich über die Augen Reaktion klar dafür ausgesprochen, das er etwas vorgelsen haben möchte. Die Mittagszeit war kurz unterbrochen von einem Vertreter wegen dem Fingersensoren, die nach 3 Monaten darauf warten, dann doch die Falschen waren. Wir haben dann gemeinsam das Hörspiel die Novizin gehört und die Werte von Noah hielten sich in der Waage, aber er war auch noch unter Schmerzmittel, die das Bild ja verschwimmen lassen. Sein Puls ist immer noch erhöt, aber im vertretbaren Berreich und seine Sättigung war heute gar kein Thema mehr, die war durchweg gut. Wir hoffen und wünschen Ihm das die Nacht Heilung und Besserung bringt und das Morgen wieder alles gut sein darf.

Xavier Naidoo - Gib Dich nicht auf
immer wieder das Lied was mich zu Noah führt
http://www.youtube.com/watch?v=6rBtO0i-aIU

Heute am 21.04.2010 hat es schon nicht gut angefangen. Der Blasenkatheter hat über Nacht nichts transportiert, das heißt einen Termin beim Urologen machen und einen Wechsel vollziehen. Um 10.30 war der Termin Allmut ist mit Noah dort hingelaufen (ist von St. Martin nicht weit weg), und ich war am Arbeiten und dachte zum ersten mal loslassen das bekommet noah auch ohne mich heute hin. Da wir schon öfter diesen Eingriff hatten, und der Urologe die Situation mit Noahs Blase kannte. Weit gefeht, erst ist bei ersten Katheter legen der Ballon (eine Sperre/Ballon zum rausrutschen am Katheter) geplatz und es musste ein neuer gelegt werden, dann hat der Urologe beim erneuten legen ein Blutgefäß verletzt und es hat sehr viel geblutet. Wieder zurück in St. Martin (zu Fuß Almut und Noah im Rollstuhl) hat Almut Noah ins Bett gelgt und da ging sein Puls von einer Sekunde auf die andere auf 195 hoch. Das kenne ich noch nicht mal, also bin ich dann von der Arbeit sofort losgefahren um Noah Beistand zu leisten. Oma und Opa waren auch schon da und haben Noah bei der Verspannung und dem super hohen Puls gut zugeredet. Dr. Menger und Frau Schatull von Haus waren auch bei Noah um Ihm zu helfen, aber keiner konnnte den Schmerzherd ausmachen, außer der Wechsel des Katheters aus dem immer wieder Blut kam. Auch als ich kam wurde der Puls nur in halben Stunden Takt um 10 Prozent weniger, erst am Abend war er dann bei 130 was für Noahs Verhältnisse immer noch hoch ist, aber akzeptabel. Wir haben Ihm ein Schmerzmittel gegeben und den Bauch immer wieder abgetastet, es ist solch ein Pech von dem Noah verfolgt ist, wann hat das eine Ende.

Supertramp - Dreamer
http://www.youtube.com/watch?v=yvVz5AUzM1k

Heute am 20.04.2010 war es am Morgen ein wenig besser mit dem Schleim nicht mehr so viel aber nun ist er gelb das heißt er ist entzündet. Die Nacht war auch nur mit Sauerstoffzugabe zu schaffen und es war leicht erhöte Temperatur. Den Tag über hatte er kein Fieber mehr und der Unterricht war heute wieder im Bett. Die Werte waren heute besser und nach der Kopftieflage am Mittag wurden sie sogar super, aber der Schleim ist trotzdem gelb. Am Abend kam dann nach Absprache und keinem Fieber, endlich Dr. Vetter  für die seit Monaten gewünschte Botox Behandlung. Noah hat das alles super mitgemacht und es sah von Außen schlimmer aus als es scheinbar für Noah war. Seine Puls blieb bei der Behandlung fast konstant und die Sättigung war gar nicht am wackeln. Der Blasenkatheter macht satttdessen wieder Probleme und transportiert nicht, das Problem lösen wir Morgen. Für heute war es genug Aufregung und ich hab Noah das Hörspiel die Novizin zum Einschlafen angemacht. Ihm und Euch erholsame Träume.

Auf der Ersten Seite “Noahs Geschicht” sind unten 4 neue Videos von Noah zu sehen, die ein Freund (Benny) von Ihm zusammengeschnitten hat.

Heute am 19.04.2010 war es von Beginn an schwierig für Noah, da er unendlich viel Schleim produziert und somit immer wieder mit der Sättigung runtergerauscht ist. Es ist nicht zu erkennen aus welchem Grund, ich vermute es ist eine Erkältung in Form von Schnupfen, nicht aus der Nase läuft sondern aus dem Hals und  somit aus dem Tracheostoma. Die KG mit Laura wurde auch früher beendet, da er so verschleimt war, das es ohne Absaugen nicht ging. Zurück im Zimmer hat Almut Ihn in der Kopftieflage gelagert (möglich durch sein Stehbrett und Eurer Spenden-Hilfe) und hier blieb die Sättigung stabil und wurde sogar richtig gut. Die Lehrerin kam heute auch ans Bett für den Unterricht und die erste Zeit blieb Noah auch in der Tieflage,  doch zum Ende der Stunde, haben wir ihn dann wieder waagerecht gelagert, damit er seine Reaktionen auch mit voller Konzentration auf die Schule richten kann. Gegen 3 Uhr sind wir dann zur Hilfsmittelversorgung in die KG gerufen worden um dort den veränderten Rolli von Noah abzuholen. Wieder oben in der Gruppe ging es mit dem vielen Schleim weiter und der Nachmittag war mit hohem Puls und viel Absaugen keine wirkliche Entspannung für Noah, hoffen wir auf eine geruhsame Nacht für Ihn und das alles besser werden darf.

John Hiatt - have a little faith in me
http://www.youtube.com/watch?v=8UkKTlzyLhQ

Heute am 18.04.2010 hat der Morgen ganz ruhig begonnen und Noahs Augen waren wieder gelativ klar. Er hat eine tolle Dusche bekommen und seine arme reagieren sher gut auf das Medikament. Nicht ganz weich, aber man kann seine Arme fast ganz in die Streckung mobilisieren. Zur Mittagszeit haben wir viel erzählt, viel Tee mit Honig sondiert und wiedermal das heilende Bewußtsein als Hörspiel gehört. Die Gruppe war mit den Kindern in Ingelheim auf dem Mittelalter Markt, so war viel Ruhe und wir konnten den Balkon ganz in Ruhe genießen und weiter aus Narnia vorlesen. Noah war heute klar und wach und seine Reaktionen hatten eine Verzögerungszeit von c.a. 6 sek, er hat auf Aufforderung seinen Kopf bewegt, seine Augen auf die andere Seite gedreht und eine Beinbewegung gezeigt, das Hand zusammendrücken ging heute gar nicht. Am Abend kurz vor dem Waschen hat er das heilende Bewußtsein weiter gehört, und nun hoffe ich das er wundervoll heilende Träume hat, die uns Entwicklung bringen.

Heute am 17.04.2010 war es am Morgen eher ruhig für Noah und er hat sich in der Sonne auf dem Balkon entspannen können. Zur Mittagzeit wieder im Bett, gab es dann ein tolles Hörspiel und er müsste seine Augen schließen, da sie wieder leicht entzündet sind. Sein Onkel Dirk kam in der Mittagszeit und hat Ihm weiter aus dem Narnja vorgelesen und erzählt was bei Ihnen Zuhause und im Ski-Urlaub alles passiert ist. Nach einer Weile im Zimmer, kam Dirk dann die Idee mit Noah raus in den schönen Garten zu gehen, dort waren eh schon ganz viel Kinder aus dem Haus um an den behinderten gerechten Spielgeräten neue Dinge zu erleben. Noah ist zum ersten mal mit einer Rollstuhlschaukel geschaukelt und Dirk hat versucht aufmerksam zu beobachten, wie es Noah gefällt. Es schien Ok bis gut für Ihn zu sein, aber wir werden es weiter ausprobieren. Wieder oben in der Gruppe ist Noah noch ein wenig auf dem Balkon gewesen, um das wunderschöne Wetter unter der Markise dort zu genießen. Seine Patentante Jutta kam dann vorbei um Ihm weiter etwas vorzulesen und später im Zimmer mit Ihm liebevoll Zeit zu verbringen und zu erleben. Es war fast zu lange die Zeit im Rolli, aber dann wieder im Bett hat Noah sich entspannt und alle Druckstellen konnten sich wieder durchbluten und entspannen.

Tracy Chapman - The Promise
http://www.youtube.com/watch?v=crTc1V34m8g&feature=related

Gebt Noahs Blog - www.noahriediger.de - weiter in Wiesbaden rum, mit der Bitte und der Suche nach einer Wohnung oder Haus ab 4 Zimmer über 100 qm, Erdgeschoss oder Haus zum Lifta einbauen, kaufen oder mieten. Es geht nur über Euch, da hab ich was gehört oder die ziehen doch aus. Tausend Dank das Ihr immer noch und immer wieder hier seid und uns begleitet.

Heute am 16.04.2010 hatte Noah seit langem wieder KG genossen und es war viel leichter als gedacht, da das Medikament Dantamakrin es einfacher macht die Schultern und die Arme in die Entspannung zu bringen. Am Morgen gab es Aufregung wegen des Blasenkatheters da er mit seiner Bloggung Probleme bereitet, das würde jetzt hier zu weit führen und Euch verwirren. Dann den Urologen angerufen eine Meinung den Haus-Arzt im Büro bei der Pflegeleitung getroffen zweite Meinung. Wir werden nun erst mal hoffen und abwarten und die Bloggung in Ruhe lassen, bis zum nächsten Katheterwechsel am 5 Mai. Noah war ganz da obwohl er durch seine roten Augen schien als würde er eher müde sein, aber ich wußte das es nur an den Augen lag. Am Nachmittag waren die Augen auch wieder besser und Oma und Opa aus Raunhei waren zu Besuch und sind mit Noah in den Garten gegangen, oder besser gesagt gefahren und haben den schönen Tag genossen. Ilse hat sich dann, nachdem Noah wieder alleine war, ganz lieb um Ihn gekümmert und zum Einschlafen hat er sein Hörspiel die Rebellin weitergehört. Schlaf gut und Ihr Alle auch.

Heute am 15.04.2010 hatte Papa frei und konnte früh zu Noah fahren. Die beiden haben gemeinsam den Morgen erlebt und Papa hat wieder ein wenig geholfen zu mobilsieren, da heute keine KG stattfand. Die Stunde Schule hat Papa auch mit Noah erlebt und war zwischendurch sehr beindruckt, da das Kommunizieren mit dem Buzzer scheinbar immer besser wird und er konnte es erst gar nicht glauben, beindruckt und positiv gestärkt sind sie zurück ins Zimmer. Später jedoch, nach der Stunde Schule, hat Noah nicht, wie vorher, auf Aufforderung die Bewegungen wiederholt und war auch nicht zu bewegen den Kopf in die geforderte Richtung zu drehen. Es ist mal so, mal so, das macht es wirklich schwierig diesen Weg der Sprache von Noah zu finden. Am Nachmittag hat sich Sahrah ganz liebevoll um Noah gekümmert und Ihn am Abend für die Nacht gewaschen und gepflegt. Die Sättigung war heute kein Thema und blieb stabil.

Silbermond - Krieger des Lichts
http://www.youtube.com/watch?v=bP9_bcDPW28&feature=channel

Heute am 14.04.2010 waren Noahs Werte am Morgen super sogar ganz oft bei 100% Sättigung. Die Stunde Schule war wieder toll und die Lehrerin hat weiter versucht Noah einen Weg zu bieten, mit dem Buzzer uns eine  mögliche Kommunikation zu zeigen. Sie war trotz der Medikamentengabe zuversichtlich und zufrieden. Sarah hat Noah am Nachmittag betreut und Oma und Opa aus Windecken geholfen Ihn in den Rolli zu  mobilisieren.  Mit dem Rolli im Haus unterwegs ist er immer wieder mit der Sättigung abgefallen, ohne ersichtlichen Grund, so sind Oma und Opa wieder hoch zu Sarah zum Absaugen und um schlimmeres zu vermeiden. Die Reaktion bei Noah ist da, sagt Oma, er reagiert und geht sogar mit kleinen Reaktion mit der klassischen Musik, die auf seinem I Pod für Ihn ist. Das sind Klassikstücke die er von der Zeit vor dem Unfall kennt. Oma und Opa sind später mit Noah in den Snuzelraum gefahren, um dort entspannte Zeiten zu erleben, leider konnte Sie die Körperhafe mit Noahs Händen nicht spielen, so musste es Oma es für Noah  klingen lassen. Opa hat Noah gut zugeredet und seinen Mund ein wenig mobilisiert, es ist gerade für die Omas und Opas schwer, den Enkel immer wieder so zu sehen und zu begreifen das er dort liegt und alles versteht. Wie furchtbar für Noah, da er sonst auch nicht eine Minute ruhig sitzen konnte und nun in sich selbst gefesselt ist.

Fanta 4 - Sommerregen - eine Lieblingsband von Noahs
http://www.youtube.com/watch?v=N3yuoN9zix4

Heute am 13.04.2010 war ich um 10 schon bei Noah, da die Gruppe so eine Art Konzeptionstag hatte. Er war im Rolli und hatte auch schon geduscht, seine Augen schon Rot aber noch nicht entzündet. Wir sind beide zurück ins Zimmer und mit einer Stufenlagerung ins Bett um Noahs Wirbelsäule zu entlasten.  Um 11.15 war wieder Schule und Noah hat sich gut gezeigt und war mit dem Buzzer und der Lehrerin wieder am üben oder am lernen. Wieder im Zimmer haben wir weiter das Hörspiel der Schwarm gehört und ein wenig die Arme mobilisiert. Noah hat immer noch müde Augen obwohl das Dantamakrin erst in der Anfangsphase klein dosiert ist, man muss die Einschleichphase abwarten. Die Arme sind auf jeden Fall deutlich leichter zu mobilisieren. Trotz der schönen Zeit mit Noah war der Tag beherscht von den Verhandlungen mit dem Vermieter, den ich Morgens leider falsch vertstanden habe. Am Nachmittag hat sich alles geklärt und wir sind gütlich auseinandergegangen.

Heute am 12.04.2010 ist alles ein Neubeginn und Abschied. Neubeginn mit dem Medikament und Abschied von der Traumwohnung und von einer lieben Person die uns bis hier unterstützt hat. Noahs Zustand ist neu, da wir genau beobachten was das Dantamacrin (muskelrelaxane) mit Ihm macht. Die Kraft und Liebe der Renovierung und das reingetseckte Geld tut weh und nimmt Kraft weg.  Als ich am Mittag zu Noah kam (vorher gab es ganz viel Papierkram) lag er auf der rechten Seite und kam aus seiner Überstreckung kaum herraus, erst als wir Ihn in eine Stufenlagerung auf den Rücken gedreht haben wurde er entspannter. Die KG rief am Nachmittag an damit wir den Rollstuhl abgeben zum Umbau, so haben wir für eine Woche einen Ersatz bekommen und dann passt hoffentlich alles. Das Sättigungsproblem ist nicht mehr da und der Hauptaugenmerk liegt nun auf Noahs Verspannung (Spastik) und dem neuen Medikament. Am Nachmittag gab es dann seit langem wieder eine Stunde Schule und Noah war klar und wach dabei.

Heute war kein Tag an dem ich meine Energie und Kraften halten konnte, ich kann nun wieder Eure Hilfe gebrauchen. Sucht unser Wohnung, gebt Noahs Blog weiter, denn ich glaube so langsam, das es nur jermand sein kann, der es gut mit uns meint und die Situation kennt. Irgendjemand hört dann von einer großen Erdgeschosswohnung einem Haus oder einer Halle zum Umbauen. Durch einen Investor wäre auch kaufen möglich. Ich danke euch Allen.

Ennio MOrricone - Love Affairs - Mein Lieblingsfilm & Lieblingspianostück
http://www.youtube.com/watch?v=6zLbERglDjA&feature=related

Heute am 11.04.2010 war Papa Tag denn er war ab Morgens bei Noah und Sie haben viel erlebt Papa hat erzählt gewünscht und  Mut zugeredet, es wurde wieder geübt und mobilisiert. Noah war leider immer wieder leicht am einschlafe, nicht von den Werten aber von den Augen sah es immer wieder so aus als würde er einschlafen. Es liegt wohl an dem muskellösenden Medikament das er seit Freitag wieder bekommt, da uns das Risiko langsam zu groß wurde, das wir mit der vorhandenen Spastik etwas nicht wieder gutzumachendes Anrichten. Die Röntgenaufnahmen von Mittwoch haben unsere Entscheidung noch verstärkt. Man muss warten bis das Medikament ganz eingeschlichen ist und dann entscheiden ob es hilfreich oder kontraproduktiv ist. Am Nachmittag kam ich mit Katharina zu Noah und wir haben ebenfalls mobilisiert Ihm warme Kissen für die Füße gemacht. Er war immer noch ein wenig müde in seinem Augenaufschlag, aber seine Reaktionszeit auf Aufforderung war klasse, oft nur wenige Sekunden und er hat reagiert. Wir werden die Woche abwarten und hoffen das es besser wird mit der Müdigkeit.

Heute am 10.04.2010 hat Noahs Onkel mein Bruder Dirk Geburtstag. Am Morgen hat Noah lang und ausgiebib mit Almut geduscht. Das Sättigungsproblem ist vorüber und es scheint als würde alles wieder sich einschwingen. Der Urin am Morgen ist sehr trüb gewesen, aber die viele Flüssigkeit hat hoffentlich wieder die Bakterien raus gespült. Am Nachmittag auf dem Balkon habe ich Noahs Hände massiert, Almut hat aus dem fliegenden Klassenzimmer vorgelesen und die Sonne hat den Rest Wärme gespendet, um es angenehm warm zu halten. die Handschienen machen an einigen Stellen noch Abdrücke, die wir noch ändern müssen, aber sonst ist es echt ein Quantensprung zu den ersten Handschienen. Noah war ganz schnell in manchen Reaktionen und andere wiederum waren sehr lang. Das Handdrücken ging 5 mal aber dann gar nicht mehr. So ist es schwierig auf eine geeignete Kommunikation zu kommen, ich nehme alles an und ich versteh ich auch oft ohne Händedrücken, aber es muss ja auch für Aussenstehende, oder Betreuer  anwendbar sein. Noah bekommt seit Gestern wieder Muskelrelaxan Medikamente, die nun langsam eingeschlichen werden, da die Botoxbehandlung nun schon über Wochen ausfällt und die Verspannung auf die Wirbelsäule geht.

Heute am 09.04.2010 hat Noahs Patentante Jutta Geburtstag und Noah hatte am Morgen wieder KG und den letzten freien Schultag. Am Mittag kamen Oma und Opa aus Windecken und haben mit Noah Zeit verbracht. Das Sättigungsproblem war nicht mehr so ein Thema und es schien. Birgin hat sich heute um Noah gekümmert, sie ist oft nur halbe Tage da, aber hat trotzallem viel nahen Kontakt zu den Kindern. Noah hat ein Hörspiel gehört während Oma und Opa da waren. Am Nachmittag ist Noah zu der Gruppe auf dem Balkon in der Sonne. Sein eines Auge war wieder leicht rot aber nicht sehr beunruhigend und am Abend war es wieder gut. Die Wohnung ist nun wieder ausgeräumt und die neuen Mieter bekommen sie frisch gestrichen und mit neu lackierter Badezimmerdecke. Es wird sich hoffentlich etwas Neues so wunderschönes für uns auftun, mit besseren Voraussetzungen für Noah. Es könnt mal alles gut werden für Uns.

Heute am 08.04.2010 hatte Noah am Morgen besuch von Papa Ralf und Linus die Ihm wieder mal aus dem spannenden Buch vorgeslesen haben. Sie sind ja nun schon beim zweiten Teil und die Geschichte bewegt alle drei. Ralf und Linus waren ganz positiv als Sie mir Noah beschrieben haben. Die Sättigung war heute wieder gut aber Papa fand Ihn nicht so wach. Als er Ihn eine Stunde durchbewegt hat, war bei Noah keine Begeisterung zu spüren, versteht sich, da er bestimmt immer wieder Schmerzen beim Dehnen hat. So nun kommt die schlechte Nachricht des Tages. Wir werden nicht umziehen und treten von dem Mietvertrag zurück da es nach Beratung von Fachleuten, begründeter Verdacht auf Schimmel besteht und dieser für die nächsten Jahre auch nicht auszuschließen ist. Da wir durch Badumbau etc. eine Menge Geld in die Wohnung investiert hätten, muss es eine langfristige Lösung sein und eine die Noah nicht noch mehr in die Gefahr bringt an einer Lungernentzündung zu erkranken. Wir haben die Traum Wohnung fast fertig renoviert nur noch ein Zimmer war zu streichen, es tut echt weh nun mit Vernunft zu handeln und wieder von vorne anzufangen. Ausräumen und weiter suchen.

Charlotte Gainsbourg - Heaven can wait
http://www.youtube.com/watch?v=YA1CY95mjyU

Heute am 07.04.2010 war ein sehr bewegter Tag. Der Röntgentermin von Noah war mir nicht bekannt und in der Gruppe auch nicht auf dem Plan, bis die Rezeption anrief wer denn fahren würde. Rosa und Lukas waren in dem Moment bei Noah und er war heute nicht so gut drauf und Lukas meinte sogar traurig. Die drei waren kurz draußen spazieren dann kam schon die Nachricht vom Röntgen. Rosa rief mich gleich an und ich fuhr so schnell es ging nach Ingelheim um Noah zu begleiten. Er war gerade mit Anja angekommen, als ich in die Praxis kam, so konnte auch eine von uns erwünschte weitere Aufnahme der Wirbelsäule stattfinden. Die Schulter um die es uns eigentlich ging, das wollte er nicht machen immerhin die Hüfte ist nicht luxiert. Viel Aufregung viel Stress, den keiner von uns brauchte, denn zur Mittagszeit war Noah immer noch total angespannt und hatte die Augen weit auf.

Heute am 06.04.2010 war Baustopp wegen Unklarheiten in der Wohnung und am Morgen musste ich eh viele, viele Rechnungen von Noah an die Krankenkasse einreichen. Am Samstag waren sage und schreibe 18 Umschläge Rechnungen für Noah im Briefkasten, so viel an einem Tag waren es noch nie. Die Buchhaltung ist unfassbar viel, die Kraftknoten für den Rollstuhl von noah will die Krankenkasse nun auch nicht bezahlen. Das ist eine Klicksystem  am Rolli zum Transportieren in einem Behindertenbus, ähnlich wie unsere Anschnaller im Auto 480 Euro. Heute Mittag als ich mit Sanne zu Noah kam, war er gerade bei der Hilfmittelversorgung in der KG. Die Sättigung war ein wenig besser und nach der Lagerung im Bett ein wenig kümmern und einer Gabe Aconitum, wurde es auch wieder besser. Wir haben gemeinsam Zeit verbracht, aber die Ruhe fehlt mir im Moment, da die Gedanken auf 3 anderen Baustellen kreisen. Ich habs Noah auch erklärt und als Ergebniss bekommt er ja seine Feuerstelle am Haus. Um 18 hatte ich mit Richard (Baubiologe), Rosa, Knut (super kompetenter Innearchitekt) und Lukas (der wundervolle Klavierspieler) einen Baustellentermin in der Wohnung, alles darf gut werden. Morgen früh noch einen Termin, der hoffentlich die Ergebnisse von heute Abend bestätigt, dann kann es Donnerstag weiter gehen.

Frankie goes to Hollywood - The Power of Love
http://www.youtube.com/watch?v=ShN8UIk5-mw&feature=related

Heute am 05.04.2010 war es für Noah immer noch schwierig mit der Saätigung aber die Ursache ist unklar, er sieht aus als würde es Ihm gut gehen. Als wenn die Geräte lügen. Da ich im Moment kaum präsent bin, bin ich unendlich dankbar, das Susanne und Bernd heute bei Noah waren. Bernd hat sogar gleich beim betreten von Noahs Zimmer eine Reaktion erkannt. Es sah so aus als würde Noah sich freuen. Bernd hat mit viel Reiki und Qantenheilung Noah eine Stunde behandelt und Noah hat nach Aufforderung alles bewegt was er sollte und reagiert. Bernd war sehr positiv und hat Hoffnung weitergegeben. Susanne hat danach mit Shiatzu und mobilisation Noah durchbewegt und ebenfalls aufgefordert seine Beine oder Arme zu strecken oder zu bewegen und er hat mit einer kleinen Verzögerung reagiert. Hat auf Anweisungen dirket die angeforderten Musklepartien versucht zu bewegen. Sie waren beide ganz Zufrieden und fanden Ihn wach klar wie fast noch nie. Die Sättigung war zu dem Zeitpunkt als Susanne und Bernd gingen bei  95 und hat sich den Nachmittag über auch noch gut gehalten.

Heute am 04.04.2010 an Ostersonntag gab es am Morgen, ein großes Osterfrühstück in der Gruppe (Spatzennest), Noah war im Rolli aber seine Sättigung ist ständig runter gerauscht und erst als er wieder in seinem Bett war und er die Kopf tief Lagerung bekommen hat, gingen die Werte wieder hoch. Es ist nicht zu erklären warum es Noah so geht und warum wir keine Wirkliche Ursache für seinen ständigen Sättigungsabfall finden. Es hat vielleicht auch damit zu tun das ich kaum noch Zeit habe, da wir so viel am Renovieren sind, aber es muss auch ein tatsächliches klinisches Problem vorhanden sein. Am Nachmittag lag Noah im Wasserbett der Gruppe und hat dort lange Zeit gute Werte gezeigt, da es Ihm scheinbar gut tat. am abend hat Ilse Ihm noch ein Hörspiel angemacht und wir wünschen Noah eine Nacht ohne Sauerstoff Zugabe.

Heute am 03.04.2010 kam Papa am Morgen zu Noah und beide haben viel Zeit miteinander verbracht und er fand Noah so wach und klar wie noch nie. Das Sättigungsproblem ist immer noch da und das gemeinsame Oster Mittagessen im Weinkeller hat leider ohne Noah stattgefunden. Das Risiko das er ständig Arlarm schlägt war viel zu groß, obwohl es direkt um die Ecke von Haus St. Martin war. Nach dem Essen waren wir noch mit Cara, Oma und Ines eine Stunde bei Noah. Die Blase am Fuß ist bald verheilt (endlich). Als wir gingen hat Cara noch eine Geschichte von den Drei Fragezeichen rausgesucht und er war mit der Sättigung ganz OK. Wir sind dann zurück zur Wohnung Hammermühle und Oli, Cara und ich haben bis spät noch einiges gestrichen und Tapeten abgelöst. Euch ein wundervolles Osterfest und das alles so schön wird wie Ihr es Euch wünscht. Kein Family Streit, die Zeit ist zu schade und es kann jede Sekunde anders sein (ist ja manchmal wie Weihnachten).

Tote Hosen - Auflösen
http://www.youtube.com/watch?v=FHY5ss2LOV8&feature=related

Heute am  02.04.2010 bekam Noah am Morgen eine tolle Dusche von Anja und danach wurde er von Rosa und Lukas besucht. Er hat viele wundervolle Massagen bekommen und Lukas ist eine wundervoller Klavierspieler, der für Noah und Rosa im Musikzimmer ein Konzert gegeben hat. Als er aufhörte gab es von Noah eine klare Reaktion, die meiner Meinung nach zu deuten ist, das er gerne weiter Klavier gehört hätte. Rosa fand Noah ganz wach und klar, Sie und Lukas haben Mut ausgesprochen und glauben an Noah. Als ich kam war Noah im Rolli und er sah aus als wäre er weit weg. Wir sind dann in sein Zimmer um ein wenig Ruhe zu haben. Wieder im Bett habe ich von der neuen Wohnung erzählt mit Farbe im Haar. Als ich zu der Lagerfeuerstelle im Garten kam, gab es eine klare Reaktion. Ich wünschte Noah könnte dabei sein, er hat immer super gerne renoviert und die Möbel mit mir umgestellt. Das Wohnzimmer ist doch noch nicht fertig und die Tapete im Schlafzimmer geht nicht runter. Es gibt viel zu tun, packen wir´s an. Auf dem Hofgut leben unwahrscheinlich viele Katzen, unser Macho Kater Harry Potter wird´s da schwer haben. Für Noah wäre es das Paradies, zum rumstreunern, werklen und Lagerfeuer machen, wenn er fit wäre.

Simons Cat TV Dinner - Tipp kam Tichy aus Berlin mal was witziges
http://www.youtube.com/watch?v=s13dLaTIHSg&feature=related

Heute am 01.04.2010 war eigentlich einer von Noahs Lieblingstagen im Jahr, denn die Leute in den April schicken, war für Ihn so spannend, so aufregend und lustig, sodaß man meistens vorher schon merkte, das er einen auf den Arm nehmen will. Morgens hat Sarah Ihn gepflegt und das Sättigungsproblem fängt an uns Sorgen zu machen. Zudem ist Ihr aufgefallen, das Noah wenn er auf der rechten Seite liegt, immer wieder mit dem Puls hoch geht. Nach einem Gespräch mit Carmen von der KG und einigen Bewegungsversuchen in der Hüfte tauchte die Vermutung auf, das Noahs Hüfte luxiert ist. Da man nur durch bewegen nicht sicher sein kann, haben Sie einen Röntgen Termin vereinbart, um das zu abzuklären. Das Sättigungsproblem wurde auch am Nachmittag, als Anja Ihn betreut hat nicht besser. In der letzten Nacht musste er immer wieder Sauerstoff bekommen, doch tagsüber teu teu teu nicht. Wir hoffen auf eine kurze Erkältung und eine schnelle Besserung. Wir sind seit heute um 12 Uhr Mieter im Hofgut Hammermühle (da war die Schlüsselübergabe). Wir müssen nun zwar diesen Monat doppelt bezahlen, aber den sauren Apfel mussten wir in Kauf nehmen. Das Wohnzimmer haben wir Gestern Abend  fast fertig gestrichen.

Luxuslärm - Leb´deine Träume
http://www.youtube.com/watch?v=k6E4eUKSwNE

Heute am 31.03.2010 war Ilse am Morgen für Noah zuständig und das Sättigungs Problem ist noch nicht besser geworden, er fällt immer mal wieder ab. Sarah geht im Moment mit Ihm auf den Balkon, ein wenig motomed fahren um so vielleicht auch etwas tiefere Atmung und bessere Werte zu erreichen. Der Nachmittag war ruhih aber die Sättigung wurde auch nicht wieder so gut wie die Tage. Ich denke Noah hat sich erkältet. Der Urologe hat auch Urin eingeschickt, davon werden wir heute das Ergebnis erfahren, ob wir reagieren müssen.

Heute am 30.03.2010 kann ich nicht viel schreiben, das hole ich Morgen nach, da ich heute nur in Sachen Keller ausräumen, Deponie fahren, Altkleidersammlung wegbringen etc. unterwegs war und mir am Abend auch noch mein Händy geklaut wurde. Ein sehr anstrengender Tag, trotzallem erfolgreich wir haben viel gschafft. Das Ende mit dann dem Besuch bei der Polizei, wegen der Anzeige hätte ich gerne ausgelassen. Gestern hatte Noah um 11.15 eigentlich Schule, aber es sind ja Ferein, auch für Noah. Sarah hat Gestern mit Ihm einen “Fröhlich Bogen Test” gemacht, der für alle Kinder dort ist, um Reaktionen und basale Resonanzen zu erkennen. Noah schien gelangweilt und nur bedingt bei der Sache. Die Lichtrektion war eindeutig, aber das Verfolgen mit den Augen geht nicht. Hören kann er das ist ja bekannt und der Rest war eher ohne Reaktion. Am Abend war der Puls ohne sichtlichen Grund auf 120 und auch ein Umlagern hat es nicht viel besser gemacht. Am Abend hat Sarah versucht ihm Ruhe zu gönnen, da er mit der Sättigung immer wieder abgefallen ist und Sie dachet, er wäre vom Tag müde, aber wie so oft, hat Noah nicht über schlafen nachgedacht.

Heute am 29.03.2010 war alles ein wenig schneller streßiger und man denkt auch Außen sind alle in Eile. Ich bin mit Karin und Hündin Gil zu Noah gefahren. Es war wunderschön gemeinsam Zeit zu verbringen und Noah hat auch gezeigt, das er präsent ist und seine Beine nach 15 sek auf Ansprache bewegen kann. Ich war mit vielen Dingen so beschäftigt, das ich leider nicht ganz und gar bei Ihm war, so war Karin und Gil zum Glück eine gute Vertretung. Heute Nachnittag um 16 Uhr war ein Termin beim Urologen, um den Blasenkatheter erneut zu wechseln. Der Zivi hat mich und Noah dort hinggefahren und wir sind auch nach langem Angurten dort sicher angekommen. Die Kraftknoten für Noahs Rollstuhl (feste Anschnaller) um solche Fahrten sicher zu erleben, bezahlt die Krankenkasse auch nicht, den Brief bekam ich heute. Wieder zurück zum Urologen, der Katheterwechsel war in Ordnung und nur kurz schmerzhaft für Noah. Er hat es gut überstanden. Wieder zurück in St. Martin hat Sarah Noah dann für die Nacht fertig gemacht und ich wünsche Noah wundervolle Träume, Euch Allen auch.

Johannes Oerding - Februar
http://www.youtube.com/watch?v=5aqboixuct4

Heute am 28.03.2010 hat der Morgen für Noah mit einer wundervollen Ostheopatischen Behandlung angefangen, dann Astrid war seid langem wieder bei Noah und fand Ihn viel wacher und klarer als noch vor 3 Monaten. Noah hat Ihr gezeigt welche Bewegungen der Beine von seiner Seite möglich sind und wleche eher schwer fallen und Astrid hat liebevoll versucht Ihm Energie und Kraft zugeben. Es war sehr entspannend allein das Zusehen. Dann kamen Balduin und Rainer die sich mit Gitarre und Gesang in Noahs Herz gesungen haben und er hat es Ihnen mit wachen klaren Augen einigen Bewegungen gedankt. Die Sättigung machte Balduin und mir ein wenig Sorgen, da immer wieder viel Schleim zu hören war, selbst der Sensor war es nicht es war so plötzlich kaum zu erklären. Zur Mittagszeit hin hat sich das  wieder gelegt und die Werte waren wieder super. Am Nachmittag kam Papa zu Noah und es wurde ein wenig mobilisiert, durchbewegt und Männersachen besprochen.

Ich könnte Hilfe gebrauchen, um am Dienstag meinen Keller auszuräumen. Da wir ab 1. April Stück für Stück umziehen und dort keinen Keller haben. Dort sind sehr viele Sachen für den Flohmarkt, es wäre toll wenn sich jemand findet der die Sachen Lagern kann und nach und nach auf einem Flohmarkt verkauft. Beim Gewinn wird dann halbe halbe gemacht oder anders. Ich muss die Woche meinen Keller leer bekommen. Rosa kommt Morgens, Sonja am Nachmittag und Cara und eine Freundin sind auch dabei. Der oder die Flohmarkt Verkäufer können dann am Nachmittag kommen, wenn wir die Sachen in Gut und schlecht sortiert haben. Bei vielem wäre es echt zu Schade für den Spermüll. Ich weiß viele von Euch sind in Urlaub, aber vielleicht hat ja noch jemand Zeit, zum Helfen oder für die Flohmarkt Aktion.

Heute am 27.03.2010 hat sich das Suchen und das Warten und das Hoffen gelohnt. Cara & Ich haben heute Morgen um 11 Uhr den Zuschlag für eine wunderschöne Wohnung bekommen, in der Hammermühle Wiesbaden. Der Mietvertrag ist unterschrieben und wir haben einen sehr netten Vermieter der Aufgrund der Lage von Noah, uns den Zuschlag gegeben hat, obwohl sehr viele Andere Bewerber für die Wohnung zur Auswahl standen. Ich bin danach gelich zu Noah gefahren um Ihm von der Neuigkeit zu erzählen, denn es ist die perfekte Noah Wohnung mit einer Lagerfeuerstelle. Jeder der Noah kennt, weiß von seiner Vorliebe um das Lagerfeuer machen. Ich kann nicht von einer direkten Reajktion sprechen, aber Bettina hat mir wieder Mut gemacht gerade die kleinen Zeichen auch zu akzeptieren und zu feiern. Eine lange Massage an beiden Armen zu mobilisation hat geholfen und mir Zeit gegeben Ihm von der Wohnung zu erzählen. Später gab es dann noch die neuen Handschienen die man nun ohne Probleme anziehen kann. Anja hat sich dann netterweise wieder um Noah gekümmert, denn am Spätnachmittag sind wir zu IKEA gefahren, um unsere ersten Terrakottablumentöpfe plus Buchsbaum, für die neue riesige Terrasse zu kaufen. Das Universum hat ab jetzt ein Auge auf uns und es geht Bergauf. Der Umzug geht ab 1. April, wir haben nun viel zu tun. Jetzt ist das wichtigste das Pflegepersonal zu finden, damit Noah bald zu uns in die Wohnung kommen kann.

Heute am 26.03.2010 hat Almut sich am Morgen wieder ganz wundervoll um Noah gekümmert. Er war ohne sichtlichen Grund müde und es schien, als würde er dauernd einschlafen. Wahrscheinlich hatte er nicht so eine ruhige Nacht. Die Werte waren gut und auch ein wenig motomed fahren hat Ihn nicht dazu gebracht wacher und klarer hier zu sein. Die KG hat Ihn sanft mobilisiert und war ganz zufrieden. Zur Mittagszeit dann das typische hellwache Erscheinungsbild was ich so gut kenne. Eine Massage mit den neuen Ölen an den Armen und Wärmekissen für die Füße, und irgendwie schien es mir als würde die Kommunikation zwischen uns einfach ohne das alles gehen. Am Nachmittag kamen Oma und Opa aus Raunheim um Noah zu besuchen und mir ein wenig freie Zeit zu verschaffen. Oma war mit Ihrer sehr pregnanten Stimme ganz nah bei Noah, um Ihn Mut zuzusprechen und bei Ihm zu sein. Opa hat auf seine Weise den Schmerz um seinen Enkel heruntergeschluckt und versucht so positiv wie möglich zu sein. Er war wach und klar und gewillt Oma und Opa immer wieder zu beweisen, daß Sie nicht nur einen Jungen im Wachkoma vor sich haben, sondern Ihren Noah.

Johannes Oerding - Engel
http://www.youtube.com/watch?v=l65sfpT73Z0

Heute am 25.03.2010 gab es für Noah am Morgen eine schöne dusche und Almut hat sich liebevoll um Ihn gekümmert und Noah ermöglicht, geruhsam den Tag zu beginnen. Heute kam eine wundervolles Päckchen zu Noah, es kommt von Roma eine liebe alte Freundin aus der Zeit als Cara und noah noch klein waren, kuschelweiche Osterhasen ein weicher Elch für Noah Schoko für mich und Weleda Öle für ein halbes Jahr und noch einiges mehr. Zur Mittagszeit habe ich  mit einer Massage Noahs Arme mobilisienrt. Das ging links auch sehr gut, doch rechts wo es eh schon schwieriger ist, wurden wir unterbrochen, um in die KG zu kommen die geänderten Handschienen anzuprobieren. Es ist kein Vergleich zu seinen ersten Handschienen die eine echte Folter für Ihn waren, den durch das wachsen und das erhöte Spastikaufkommen, war er nur mit Kraft in die Schienen zu bekommen. Das konnte nicht länger so weiter gehen. Die hier werden mitwachsen. Später wieder oben in der Gruppe waren alle Kinder auf dem Balkon, und Noah ist dort seine 6km mit dem motomed gefahren. Zum Abend hin wurden seine Augen wieder rot, das werden wir beobachten und Morgen sehen ob es sich verbessert hat. Es gab heute viele Reaktionen und ich meine wieder kurz vor dem Durchbruch zu sein. Wünscht uns Glück.

Paul Potts - Nessun Dorma - unerwartet außergewöhnliche Menschen
http://www.youtube.com/watch?v=-2oQYrgI6Bo

Heute am 24.03.2010 hatte Noah das reguläre Morgen Programnm mit KG und Schule, alle waren ganz zufrieden, denn die Werte waren toll. Es wird sich doch bald auch eine Entspannung oder Entwicklung einstellen, wenn Ihr Alle mir und Noah helft daran zu glauben. Es war mal wieder eine schlaflose Nacht für mich mit viel Hoffnung auf die Wohnung und Gedanken, das kann doch nur zu etwas wundervollem führen. Oma und Opa aus Windecken waren heute wieder bei Noah, da ich wieder arbeiten war, sie unterstützen mich und Noah nach all Ihren Kräften, vielen Dank das Ihr da seid.  Sie waren mit Noah draußen spazieren und allen Dreien hat es sichtlich gut getan. Es ist so unglaublich und meistens wie ein falscher Film. 1. Phase der Verarbeitung Verweigerung. So bleibt man am leben, wenn es so weh tut  daß man keine Luft mehr bekommt, lernt man zu überleben. Man überlebt, indem man sich daran erinnert, das es eines Tages, auch wenn es unvorstelbar ist, nicht mehr so weh tun wird. Jeden überfällt die Traue zu einem anderen Zeitpunkt, auf seine eigene Art und Weise. Trauer um den gesunden Sohn um den liebenswerten Bruder um den  dünnhäutigen Enkel um den lebenslustigen Freund, der nicht mehr so ist wie er war. Heute haben wieder 3 Stiftungen abgesagt zur Unterstützung für ein Auto. Bald kann es nur noch Bergauf gehen. Am besten ab Morgen.

Cat Stevens - Wild World
http://www.youtube.com/watch?v=y8pvXLVu8Yk

Heute am 23.03.2010 war ein guter und schöner Tag un ich hoffe für Euch Alle auch. Ich hatte eine tolle Besichtigung die uns erneut träumen und hoffen läßt.  Ich habe ganz lieb alte Freunde getroffen die dann vielleichrt sogar meine Nachbarn wären. Noah hatte am Morgen eine tolle Dusche und um 11.45 wiedert ein super liebe, einfühlsame Stunde Unterricht. Am Nachmittag auf dem Balkon ist er 5 km motomed gefahren, das ganze ist mit super Werten und schönem Wetter wunderbar für uns Beide gewesen. Die Handmobilisiserung im motomed geht noch nicht da die Arme noch zu fest sind. Die Botox Behandlung ist leider wieder wegen Krankheit des Arztes ausgefallen, so konnte wenigstens früher am Abend zu Cara fahren. Vor der Abendrunde im Bett war Noah ganz wach und hat von mir noch eine Mundstimmulation mit Cola Eis bekommen. Er reagiert mehr will ich erst mal nicht sagen und danach hat er ein schon gesehenes Hand/Arm wackeln gezeigt und es war für uns nicht zu klären, ob er dies gezielt macht oder ob es eine Muskelreaktion ist. Die Muskelreaktion gezielt waäre ein Traum und die Zusage für die Wohnung wäre wie ein 6er im Lotto.

Heute am 22.03.2010 fing der morgen schon früh an den um 9 kam Frau Rein schon zu Noah um mit Ihm zu arbeiten, also musste Sarah Ihn wecken und vorher fertig machen was in der Regel eine Stunde dauert. die Ergotherapeutin Frau Rein war ganz zufrieden und sie sagt der Lippenschluss funktioniert noch wenn man Ihn dort mobilsiert und Ihm die Bewegung abnimmt. Der Gaumen ist schon verformt, da Noah den Mund immer offen hat, so ensteht leider ein Gotischer Gaumen. Laura von der KG war auch ganz zufrieden aber ist gespannt auf die morgige Botoxbehandlung, was sich dadurch in den Armen verändert. Zu Mittagszeit haben wir es uns im Zimmer wieder gemütlich gemacht und wieder schlich sich bei mir die Müdigkeit ein und nichts davon bei Noah. Ein Hörspiel ein wenig Inhalieren und der Mittagsnachtisch und schon war die Mittagspause vorbei. Die KG rief an das wir zur weiteren Rollstuhlanpassung runter kommen könnten. So viel Fachwissen über die Geräte Fehlhaltungen und Verformungen gegen die man arbeiten kann, ich bin sehr dankbar, das wir diese Zeit in Ingelheim verbringen dürfen. Ach ja der Blasen-Katheter (siehe Gestern) hält und ist dicht, die Klebevorrichtung von uns sollten wir zu Patent anmelden. Wieder zurück im 2 Stock hab ich Noah dann zum Unterricht gebracht um dort weiter an der Kommunikation mit Noah zu pfeilen.

Heute am 21.03.2010 war Noah am Morgen schon draußen auf dem Balkon in der Sonne, er hat die Sonne in den Augen mit Zusammenkneifen (erwünschter Reflex) begrüßt. Zur Mittagszeit haben wir es uns im Bett gemütlich gemacht zum kuscheln. Die Einzige die müde wurde war ich und Noah hat wieder nicht an schlafen gedacht. Die Werte immer wieder super, denn das Schleimproblem ist seit Ingelheim besser, wahrscheinlich weil die Ansteckungsgefahr viel geringer ist und der Winter ist vorüber. Am Nachmittag sind wir zusammen in den Gruppenraum um dort motomed zu fahren und gerade als ich die Armmobilisation des Gerätes mit Noah ausprobieren wollte, haben wir bemerkt das der Blasenkatheter ein Loch hat und ausläuft. Also sind wir schnell wieder ins Bett um Noah umzuziehen und den Blasenkathter Schlauch zu kleben. Es hielt und wir hoffen das es noch länger hält, bis wir den Katheter beim Urologen in Ingelheim wechseln können. So blieb uns die Fahrt in die Uniklinik und die Aufregung für Noah erspart. Vor dem abendbrot gab es für Noah noch einen Teil von Eragon zu hören und ich hoffe aus ganzem Herzen das er wunderschöne Träume hat.

Glashaus - Haltet die Welt an
http://www.youtube.com/watch?v=HNpYY-7J_g0&feature=related

Heute am 20.03.2010 war es für Noah am Morgen sehr schön weil Rainer für Ihn über 2 Stunden gesungen und Gitarre gespielt hat. Sarah hat erzählt das Noah am Ende sogar so entspannt war, das er ganz leicht eingenickte. Es war eine wunderschöne Stimmung im Raum und alle waren ganz begesitert und ganz beeindruckt wie Rainer so lange  so singen und spielen kann. Es kam die Frage auf, ob er auch Konzerte gibt. Die Mittagszeit im Bett war dann heute wirklich zum ausruhen und schlafen von Noah gedacht. Am Nachmittag sind wir dann mit 3 Anderen aus der Gruppe und noch 3 Erziehern zum Ostermarkt nach Ingelheim gelaufen (im Rolli). Dort angekommen war es viel zu voll und Noah hat mit ganz großen Augen auf die vielen Geräusche der Menschen sofort reagiert. Wir sind dann lieber draußen eine Runde spazieren gegangen, auf dem Ostermarkt wäre kein Durchkommen gewesen. Wieder im Haus St. Martin sind wir noch in den Snuzelraum und Sarah hat uns geholfen Noah in die Hängeschaukel zu legen, obwohl sie eigentlich gar keinen Dienst hatte.  Es war eine schöne Stunde im Snuzelraum und Sarah hat uns ganz empatisch begleitet. Das war für den heutigen Tag wirklich wichtig und tat gut. Cara und ich haben heute emotional viel zu Noahs Gschichte und dem Unfall aufgearbeitet. Warum musste das Uns passieren. Schwer den immer wiederkehrenden Schmerz zu beschreiben. Mit Noah wieder im Zimmer hab ich Ihm im Bett mobilisiert und die Füße warm gehalten, durch die neuen Dinkelkissen von Sabine. Noah war heute sehr schnell mit der Kopfbewegung und  mit der Aufforderung rüber auf die andere Seite zu kommen, soviel zu der Aussage “Noah bekommt ja nichts mit” unfassbar, das kann man nicht verstehen wenn man sich mit Ihm auseinandersetzt.

Rennifer Rostock - Es tut wieder weh
http://www.youtube.com/watch?v=CqEHWJUFu1Y

Heute am 19.03.2010 war am Morgen unerwartet KG um 11 Uhr, da beide Damen der KG wieder erholt und genesen zurück sind. Nach seiner Behandlung,  habe ich  Ihn noch im Stehständer begleitet und versucht seine Ellenbogen und die Schultern in die Entspannung zu bringen. Es wird Zeit das wir am kommenden Dienstag die Botox Behandlung für die Arme bekommen, um dann zu sehen wieviel Wirkung wir damit erziehlen können, ohne die standard Muskelrelexane Mittel. Zur Mittagszeit im Bett konnte Noah sich wieder nicht für Schlafen entscheiden und wir haben ein wenig 3??? gehört und uns um die Kleinigkeiten gekümmert, die alle zur Pflege gehören. Zur Kaffezeit gab es Griesbrei mit Aplemus von Zuhause (eines seiner Lieblingsgerichte) und er ist dann mit dem Rolli in die Gruppe, um dort dann noch vor dem offenen Fenster motomed zu fahren.

Heute am 18.03.2010 war heute schon um 9 Uhr unerwartet KG Vertretungsplan mit Stehständer und dann direkt darauf folgend kam Frau Rein um mit Noah wieder an seiner Kieferstimmulation zu arbeiten. Sie war ganz zufrieden und die Schulterpartier war unerwartet entspannt. Alles aber immer in Relation zu sehen da Noah sonst sehr verspannte Schultern hat. Die Schule dann kurz vor Mittag hat etwas ganz neues ausprobiert, so eine Art großer Buzzer den Noah drücken kann um zu antworten. Wir sind großer Hoffnung. Nach ein wenig Pause im Bett und so eine Art Mittagsdösung rief die KG an, das wir kommen könnten um die neuen Handschienen korrigieren zu lassen. Das ging gut den wir hatten die Handschienen sowieso schon an, so konnten wir über Druckstellen und Veränderung etc. gut reden. Wieder oben in der Gruppe kam der nette Herr vom motomed der uns eine Verkürzung für die Armrotation vorbeigebracht hat. Die Montage und das Ausprobieren hat auch noch eine Weile  gedauert und Noah ist danach noch ganz in Ruhe ein wenig motomed gefahren. Der Spätnachmittag war dann ohne Termine und Streß zum ausklingen des Tages eher ruhig im Bett. Für mich gab es heute Nachmittag noch ein vielversprechenden Besichtigungs Termin und später ein gar nicht vielversprechendes Telefonat.

Pohlmann - wenn es scheint das nichts gelingt
http://www.youtube.com/watch?v=w7m9Hkck8Pw

Heute am 17.03.2010 war am Morgen um 10 KG, die ganz zufrieden mit Ihm war und er sich auch ein in die Entspannung  hat bewegen lassen. Die Schule heute, war wieder sehr zufrieden mit  Noah, da er klar und wach die Dinge wahrnahm und es scheint als würde sich etwas tun.  Zur  Mittagszeit kamen Oma und Opa aus Windecken und Sahrah hat Noah warm eingepackt, damit Oma und Opa mit Ihm einen langen Spaziergang machen konnten. Es war wunderschönes Wetter und die Drei waren lange in Ingelheim unterwegs. Sie haben einen wunderschönen Spaziergang gemacht und Noah hatte zwischendurch die Augen zu um zu entspannen und mal die Augen auf um zu erleben. Wieder in der Gruppe hat er dann einen ruhigen Nachmittag erlebt und die Werte blieben toll. Ich bin heute gefragt worden wie es mir wirklich geht, ich sagte: “Eigentlich gut, aber die Bilder und der Schmerz bleiben, sie kommen und gehen von Tag zu Tag.” Mit Euch Allen kann ich das schaffen und Noah spürt die Kraft die Ihr Alle schickt, Danke.

Xavier Neidoo - Kleines Lied
http://www.youtube.com/watch?v=dQhKjrlx0jI&feature=related

Heute am 16.03.2010 gab es für Noah am Morgen eine Dusche die er sichtlich gesnossen hat. Heute Morgen  hat Sarah an Noahs Schulter eine große Rote Stelle gesehen, die keine bewußte Ursache hat aber  wir müssen handeln und Ihm eine Verbesserung herbeiheilen. Es kam heute liebe Post von Ursula aus Wiesbaden (Fußfachfrau -von Ihr waren die Wärmeschuhe) die uns ein Schaum auf Microsilber Basis geschickt hat, der vielleicht die Blase am Fuß von Noah nun endlich zu einer Heilung bringen kann. Ein kurzen Moment motomed gefahren, denn dann war Schule, die wieder sehr einfühlsam auf Noah einging und viel Hoffnung gibt. Zur Mittagsruhe gab es wieder keinen Schlafimpuls von Noah, wir haben eine neue Folge Drei ??? gehört und waren danach wieder an der Bettkante Sitzen üben. Es scheint als wäre es für Ihn furchtbar, die Kontrolle zu verlieren aber irgendwie hab ich das Gefühl durch die Sättigung und die von mir geübte Kommunikation, das er ganz gerne trainiert. Almut hat sich dann am Nachmittag um Noah gekümmert und ihm noch eine Gute Stunde in  der Hängematte ermöglicht.

One Republic - Wake up
http://www.youtube.com/watch?v=OyEJ2Xc4IC0&feature=related

Heute am 15.03.2010 hatte Papa frei und konnte Noah besuchen. und mit Ihm den Tag verbringen. Am Morgen gab es wieder  Stimmulation von Frau Rein nach Castillo Morales. Die Rollstuhlpolster wurde heute verbessert und neu angebracht, die anderen Zubauten wie Kraftknoten und Schutz für die Speichen kommen auch bald. Papa ist mit Noah ein wenig rausgefahren und beide haben das bessere Wetter genutz, um die Zeit draußen zu genießen. Noah war heute sehr verschleimt, was aber nicht zu schlechten Werten geführt hat. Am Nachmittag gab es wieder den einfühlsamen Haus-Unterricht, mit Klangschalen und einer Geschichte zum Vorlesen. Das Schleimproblem hat sich zum Nachmittag hin ein wenig geggeben und die Werte blieben auch gut. Ich wünsche Noah wundersame Träume und viel Kraft für neue Entwicklung.

Heute wurden wir wieder für eine mögliche Wohnung abgelehnt, da die Vermieter dachten ,wir schaffen das nicht, mit dem Kind, dem Pflegedienst und der Miete und der Garten etc. Es waren sogar Leute, die selbst seit 10 Jahren Pflegen und sich mit der Gesamtsituation ein wenig auskennen. Trotz Beteuerungen, das die Miete langfristig gesichert ist und einer Bürgschaft zur Sicherheit, war die Entscheidung gefallen.

Heute am 14.03.2010 war Almut für Noah zuständig und so bekam er am Morgen ein entspannendes tolles Bad gemacht. Er hat es sichtlich genossen, erzählte Almut, denn wie einige von Euch noch wissen. Der Morgen in der Gruppe verlief mit guten Werten und eine Runde im Wasserbett sehr gut. Heute hat er die Mittagszeit auch wirklich zum Schlafen genutzt. Die Ruhepause hat Ihm eine weitere Entspannung geschenkt. Die Handschienen machen leider immer wieder Druckstellen, die zwar nach einer halben Stunde wieder weg sind aber wenn wir die Schienen jeden Tag anziehen, dann können die Stellen sich nicht dauerhaft erholen. Am Nachmittag ist es für Noah ruhig und entspannt weitergegangen, denn es gab ruhige Musik und eine Runde Hängematte. Nach der Abendrunde ging es ruhig in den Abend und Almut hat Noah noch ein Hörspiel angemacht, welches er sonst auch immer zum Einschlafen hört. Ich wünsche Ihm schöne Träume, Euch Allen auch.

Clueso - Winter Sommer
http://www.youtube.com/watch?v=MFbqBEcS9sA&feature=related

Heute am 13.03.2010 war am Morgen Noahs Patentante Jutta bei Ihm um mir ein Ausschlafen zu gönnen und um Noah das Buch von Steven Hawkins fertig vorzulesen. Sie hat leider gerade verpasst, wie Noah mit dem motomed gefahren ist und war als unser Fahrradprofie leicht enttäuscht, das Ihr diese Erfahrung mit Noah entgangen ist. Die Werte waren als ich kam eher im Mittel und er war wohl zu Juttas Besuch auch eher am chillen als wach. Als dann zur Mittagszeit kein Schlafen von Noah geplant war, habe ich mit ihm Mobilisierung im Sitzen geübt. An der Bettkante und mit mir davor, war es für Ihn zwar sicher aber sehr instabil und ich habe ihn immer wieder hingesetzt und für eine kleine Pause hingelgt. Die Sättigung wurde super und es schien als würde es Noah trotz aller Anstrengung  auch gefallen. Das Herz war zwischenzeitlich sehr hoch, fast für eine Stunde war es zwische 125 und 115, das sind Werte die schon seit Dezember nicht mehr Thema sind. Später waren die Werte wieder regulär zwischen 90 und 100 auch im sitzen an der Bettkante. Wir haben gemeinsam Clueso gehört und uns darin erinnert wie es war zu tanzen, Noah war nie still und bestimmte Songs waren für Ihn sehr wichtig. Leider kann ich Morgen nicht zu Ihm, da ich ein wundervolles Seminar (Heilung für das Innere Kind) von Gerd und Conny geschenkt bekommen habe. Es hat sich auch sonst kein Besuch angekündigt und so hoffe ich das sein Tag erfüllt und entspannt wird.

Clueso - Wart mal
Ein sehr emotionaler Nachmittag das war unsere Gemeinsamkeit,
Musik die etwas sagt uns bewegt
http://www.youtube.com/watch?v=7XrxeZPcacs

Heute am 12.03.2010 bin ich früh zu Noah, da Sabine mit mir dort verabredet war, um Noah bei der KG zu begleiten und zu behandeln. Noah war erst im Stehständer, um seine neuen Fußschienen auszuprobieren und nach Druckstellen zu schauen. Die Ellenbogen sind sehr verhärtet und der Stehständer hätte länger gehen müssen um die erwünschte Entspannung zu erreichen. Nach dem Stehständer wurde Noah auf der KG Bank liebevoll behandelt und von Sabine mit Reiki entspannt und von mir unterstützt. 3 Frauen die mit Herz und Seele für Ihn da waren. Zur Mittagszeit gab es Ruhe im Bett, die Noah aber wieder mal nicht zum Schlafen nutzen wollte. Wir haben Herr der Ringe fertig gehört und die Handschienen angezogen, die leider  Druckstellen verursachen. Ein wenig später haben wir im Bett geturnt und dem Hohlkreuz und der Überstreckung gegen gearbeitet. Die Werte von Noah waren heute sehr gut, um dann am Nachmittag noch ohne Probleme eine Runde Fahrrad zu fahren.

Revolverheld - Ich werd die Welt verändern
Ein Lieblingslied von Noah und Mir, das haben wir ganz laut gehört
http://www.youtube.com/watch?v=_tZbN6q4jO8&feature=related

Heute am 11.03.2010 war es am Morgen mit Frau Rein wieder toll und Noah konnte es gut zulassen sich im und am Mund stimmulieren zu lassen. Es gab außer der Reihe heute Morgen auch KG und sie war ganz begeistert, wie weich Noahs Schultern waren. Die Schule heute war auch ein schönes Erlebnis für Noah denn die wachen Augen und die klaren Reaktionen machen wieder Hoffnung. Zur Mittagszeit war kein Schlafen möglich, obwohl alles im Bett auf Schlafen angelegt war. Selbst das Tuch über den Augen hat keinen Schlaf bei Noah ausgelöst. Nagut, dann sind wir wach runter in die KG, um die neuen Fuß und Handschienen anzuprobieren. Super welche Erleichterung, sie lassen sich ganz einfach und ohne Gewalt anziehen, so kann gute Orthopädie sein. Am Nachmittag hat sich Sarah ganz liebvoll um Noah gekümmert da ich zu Cara wollte um Ihr zu helfen. Ich hoffe, das Noah genauso viel Hoffnung in sich trägt, wie wir es tun.

Jan Delay - Hoffnung
http://www.youtube.com/watch?v=Npfy0OjeJX0

Heute am 10.03.2010 war am Morgen Programm mit KG und Schule. In der Schule war Noah heute super und die Lehrerin war ganz begeistert. Es waren ganz klare und starke Reaktion von Ihm und es war gefühlsmäßig so nah an dem was er uns sagen will. Als Oma und Opa aus Windecken zu Besuch kamen, hat er sich besonders gut gezeigt und  jedes mal, wenn er seinen Kopf drehen sollten, hat er das zwar mit einer Verzögerung gemacht, aber Oma und Opa waren ganz begeistert von der wiederkehrenden Reaktion. Seine Augen waren heute ganz klar und Oma hatte das Gefühl, das er heute einen glücklichen Tag hatte. Sie haben vorgelesen und Ihn gestreichelt, viel geredet und Ihm Mut zugesprochen. Es war als würde Noah sich heute überlegen wie es weiter gehen soll, Almut und Sarah seine liebevollen Bezugspersonen waren auch ganz zufrieden mit Ihm. Wir warten die Blugtwerte von heute Morgen ab und hoffen weiter auf unser persönliches Wunder.

Heute am 09.03.2010 hatte ich das Vergnügen mit Rosa ganz früh zu Noah zu fahren. Im Vergleich zu Gestern und Vorgestern war es heute von dem Schleim und der Sättigung super. Die Anspannung am Bauch ist immer noch da, aber Rosa hat Noahs Hände so wundervoll massiert und geölt bis Noah nur noch entspannen konnte. Es gab ganz schnellen Kontakt und er drehte ohne Verzögerung seinen Kopf auf die geforderte Seite. Beim Massieren der Schultern kam eine große Vorwärts-Bewegung die echt nicht zu erklären ist. Es war ein wundervoller Morgen und Rosa hat uns liebevoll begleitet. Zur Mittagszeit gab es Schule die wieder mit Klangschalen und Kommunikationsangeboten für Noah da war. Am frühen Nachmittag gab es eine große Runde auf dem motomed und es ging früh zum waschen, da Dr. Vetter aus der Uni Mainz, der zuständige Orthopäde am Abend ins Haus kam. Es ging um eine Botox Behandlung für Noahs verkrampfte Arme. Ja, Ihr habt richtig gehört, das ist bei vielen Kindern mit Spastiken die übliche Behandlung um der Verkrampfung Herr zu werden. Heute wurde nur die Dosis und die Stellen entschieden. Die Behandlung ist in 2 Wochen angesetzt.

Jason Mraz - God Resets in Reason
http://www.youtube.com/watch?v=4jhopfabQ6o&feature=fvst

Heute am 08.03.2010 war wieder ein Morgen, an dem Noah die wundervolle Behandlung von Frau Rein erfahren durfte. Die Stimmulation am Mund tut auf jeden Fall gut. Die KG ein wenig später, war auch gut und Noah war wach und klar dabei. Die rechte Seite ist immer noch verspannter als die linke aber das war auch unter den Medikamenten so. Als ich zur Mittagszeit kam war es nicht ganz klar ob es Noah gut geht oder ob er Schmerzen hat. Die Werte der Sättigung waren eher schlecht aber es war kein Schleim abzusaugen. Die Herzwerte waren gut und es schien Noah 20 Minuten gut zu gehen und er entspannte sich und dann waren wieder 5 min wo es nicht klar war und es schien als würde Ihn etwas stören. Zum Unterricht am Nachmittag kam die Lehrerin ans Bett weil uns nicht klar war ob es Noah super oder schlecht geht, manchmal ist es wirklich nicht zu erkennen. Der Nachmittagsunterricht war wieder mit Klangschalen und viel Gefühl für Noah ein Segen.

Coldplay - Gravity - ein wundervoller Song von Simone für uns
http://www.youtube.com/watch?v=wB_I1qK2CO8

Heute am 07.03.2010 war ein besucherreicher Tag. Am Morgen ist Noah motomed gefahren und danch kamen Ralf und Linus zu Noah um Ihn zu begleiten, Mut zu machen und weiter aus dem spannenden Buch vorzulesen.  Zu beginn war er noch ein wenig schläfrig vom Fahrrad fahren aber dann wurde er wach und klar und Ralf war ganz begesitert von seinen lockeren Fingern. Danach kamen Rainer und Balduin, das taumhafte Wetter kam durch das offene Fenster ins Zimmer und Rainer hat wundervoll Gitarre gespielt. Balduin war ganz nah bei Noah und gab Ihm viel Kontakt und Mut. Wieder ein wenig später, kam ich mit Karin zu Besuch, um Noah ein wenig Entsapnnung zu gönnen sind wir mit Ihm in den Snuzelraum gegangen. Entspannungmusik und die Hängeschaukel waren für den Moment genau das richtige. Karin konnte Noah begleiten während ich die Dinge wie Essen, Trinken und Wäremkissen am besorgen war. Nach uns ist Noah gleich mit Almuth ins Bad und so war er um 5 schon fertig für die Nacht, um entspannt seinen Onkel zu empfangen, der Ihm am Bett vorgelsen hat und so den Abend geruhsam einleiten konnte. Dirk fand das Noah sehr gesund aussah, immer noch ohne Medikamente.

Livingston - Broken
http://www.youtube.com/watch?v=epCnQjZfxIg

Heute am 06.03.2010 war es für Noah am Morgen ruhig bis Papa um 11 Uhr kam, den dann wurde geturnt und durchbewegt. Die Werte waren gut und die Augen klar, Noah war zwar in den Armen verspannt aber es gab keine hektischen Flecken oder Anzeichen für akute Schmerzen. Papa fand Noah verspannter als letztes Wochenende. Die beiden waren im Haus mit dem Rolli unterwegs da es heute draußen zu kalt war. Am Nachmittag als ich mit Oli kam war Noah schon gewaschen und fertig für den Abend, den Almut hatte Ihm versprochen noch ein wenig Entspannung in der Hängematte. Wir haben Ihm in der Hängematte gelassen und die Arme noch ein wenig mobilisiert. Er hat wieder auf Aufforderung die augen und den kopf bewegt und nach langsamen mobisieren wurden die Arme auch entspannter und kamen fast in die Streckung. Wir haben Noah noch eine Stunde Hängematte gegönnt und danach wieder im Bett gab es Herr der Ringe die zwei Türme, Noahs Lieblingsfilm als Hörspiel. Ich wünsche Noah wundervolle Träume.

Heute am 05.03.2010 hat sich Noahs Unfall gejährt. Ich habe es Noah nicht gesagt und habe versucht den Tag so normal wie möglich zu gestalten. Am Morgen war es ruhig und die Schule und KG ist ausgefallen. Um 12 kam ich mit Anette zu Noah und wir haben es ruhig angehen lassen, wir haben Ihn das Mittagessen sondiert und Anette hat sich dabei mit Noah unterhalten. Später hat Anette aus seinem Buch von Stephen Hawking sehr lange vorgelesen und ich habe dazu Noah eine Fußmassage mit Entsapnnungsöl gegeben und eine Rflexzonenstimmulation seiner Punkte am Fuß. Es war für Noah und für uns sehr entspannt und seine Werte waren zu jeder Zeit super. Am frühen Nachmittag haben wir dann beschlossen einen großen Ausflug zu machen in meinen Lieblingstee-Laden am Bahnhof. Noah warm eingepackt ging es schon los und Anette und Noah waren kaum zu bremsen. Im Teeladen hat Noah schneller als sonst geatmet aber der Puls und die Sättigung haben sich keinen Zentimeter bewegt. Es war wohl wegen der warm kalt Umstellung von draußen und drinnen. Der Rückweg durch Ingelheim bergauf war ein wenig anstrengender aber ging viel besser als gedacht. Wieder im Zimmer gab es dann entspannung für Noah und Sahrah seine Bezugsperson war auch ganz glücklich das Noah so wach und klar wieder zurück war. Anette war ganz berührt von Noah und seiner Entwicklung und seinen Bewegungen und Zeichen und der Mühe die er sich gibt mit uns in Verbindung zu treten und seinem Willen zu zeigen das er wirklich will. Es ist so wundervoll das Ihr Alle bei uns seid, tiefen Danke ich wüßte nicht wie ich das Ohne Euch Alle schaffen könnte.

Jan Sievers - 20.000 Mann
http://www.youtube.com/watch?v=Tp9hZJAxPxw&feature=related

Heute am 04.03.2010 war Frau Rein am Morgen, wieder bei Noah und hat Ihn im Mund und Gesichtsbereicht stimmuliert und unterstützt zu fühlen was dort sich wieder bewegen soll. Er tolleriert das alles sehr gut und es scheint danach, das Noah seinen Mund weiter schließen kann. Sie hat eine neue Fingerzahnbürste mitgebracht, mit der wir im Mundraum Noah Reize geben können. Später beim Unterricht war Noah wach und klar und die Kommunikation war wieder möglich. Auf die Klangschalen reagiert Noah immer schneller mit klarer Bewegung. Zur Mittagzeit wieder im Bett, hat er von mir eine neue Gabe, seines homeopatischen Mittels bekommen, diesmal in einer 200er Hochpotenz. Kurz danach sind wir zur Fußschienenanpassung in die KG gefahren, die ohne Probleme und Ohne Werte Schwankungen geschah. Wieder im Rollstuhl sah Noah dann auf einen Schlag ganz müde und geschafft aus, es gab keinen erklärbaren Grund. Um Ihm seine gewünschte Ruhe zu bieten, haben wir Ihn wieder ins Bett gelegt und er hat dann auch ganz leicht vor sich hin geschlummert. Ich vermute ja, das es die Reaktion auf die homeopatische Gabe war. Am Nachmittag wurden allen Kindern und Noah die Haare geschnitten, er hat es super tolleriert und sieht jetzt ganz cool aus. Danach ging es gleich in die Dusche, um die juckenden Haare alle zu beseitigen. Wieder im Bett gab es das Hörspiel Herr der Ringe und sanftes Licht zum entspannen.

Tele - Ein Leben ohne Dich
http://www.youtube.com/watch?v=N4nwCVjGkeI&feature=related

Heute am 03.03.2010 hatte Noah am Morgen KG und Schule und er war wach und nicht verspannter als sonst. Es ist für uns unvorstellbar wie gefangen sich Noah fühlt, doch wir versuchen Ihm die Situation so erträglich wie möglich zu machen. Nach dem Mittagschlaf kam der Opa aus Raunheim vorbei um mit Noah den Nachmittag zu verbringen. Die beiden sind mit dem Rolli wieder durchs ganze Haus gefahren und dann oben im Saal ihre Runden gefahren. Noahs Sättigung ging dann auch kurz runter auf 87 und Opa ist sofort runter in die Gruppe, aber unten angekommen war wieder alles stabil. Die Oma konnte leider nicht mitkommen, da es Ihr nicht gut ging, aber als Opa sie angerufen hat und das Telefon an Noahs Ohr gehalten hat, wurden Noahs Augen ganz groß und der Kopf drehte sich zum Telefon. Opa war ganz begeistert und ein wenig traurig, weil er bei Ihm nicht so viel Reaktionen gezeigt hat. Ich wünschte es würde sich etwas verbessern für Noah.

Heute am 02.03.2010 konnte Noah am Morgen zum ersten mal in Ingelheim baden. Es hat Ihm sichtlich gefallen und den Unterricht danach, hat Noah komplett verschlafen. Er war zwar dabei aber es war keine Kommunikation oder Reaktion möglich. Danach wieder im Bett wurde Noah so langsam wach und die Mittagsschlafzeit hat er klar und mit offenen Augen erlebt. In der Gruppe war heute viel los, da es eine Abschiedsparty für Mario (seinem Zimmergenossen) gab, er war 18 Jahre im Haus St. Martin. Am Nachmittag kamen dann Kolin und Monika vorbei und wir haben im Zimmer Zeit miteinander verbracht. Wir haben dann mit dem Rolli die beiden noch bis zum Auto begleitet und verabschiedet. Wieder oben im Saal bei der Abschiedfeier, hab ich Noah zu der Discokugel mit den Lichtreflexen gefahren, mit der Musik zum tanzen und vielen Gesprächen neben uns herum. Ich habe Ihn bewußt aus einem halben Meter Entfernung angesprochen, ob er seinen Kopf und seine Augen zu der anderen Seite wenden kann und nach 8sec Verzögerung, hat er es trotz der Reflexe, trotz der Nebengeräusche den Kopf gedreht. Dies habe ich bewußt heute so getestet, da mir heute Morgen gesagt wurde, das Besucher von Sonntag meinen, das Noah nichts mitbekommt. Ich will das nicht werten, aber die Aussage vom Morgen hatte mich  in meinem Bild über Noah und der Hoffnung auf ein Wunder extrem zurückgeworfen. Am späten Nachmittag kam Tilo ein ganz alter lieber Freund von uns zu Besuch und hat sich mit viel Mitgefühl Noah geöffnet und uns begleitet.

Demi Lovato - Believe in me
http://www.youtube.com/watch?v=FM4s56-ChoY

Heute am 01.03.20 hatte Noah das Glück, das Frau Rein (Ergo Therapeutin von Außerhalb) am Morgen einen Termin für Ihn ermöglichen konnte. Sie war ganz glücklich, denn die Mundstimmulation hat er gut tolleriert (man muss bedenken wie unangenehm es ist wenn andere Menschen im Mund hantieren). Die KG war ebenfalls ganz zufrieden, denn er war so fit, das er noch in den Stehständer konnte um sich dort seine Stimmulation für die Muskeln zu holen. Wir sind nun 3 Wochen ganz ohne Medikamente. Heute über den Mittag hatte er einen höheren Puls ohne ersichtlichen Grund, es war ruhig, es gab keine Gespräche, es war keine Darmtätigkeit und es war kein Umlagern. Wir werden es genau beobachten müssen. Nach der Essengabe war der Bauch eher fest, aber auch alles noch in Maßen und so wie wir es schon öfter kennen. Es könnten Bauchschmerzen sein, aber das kann man noch nicht von einem Mittag ableiten. Montag hat Noah immer Nachmittags Schule und wir sind im Rolli zum Schulraum gerfahren, wo er wieder herzlich begrüßt wurde und die Klangschalen schon auf Ihn warteten. Ich habe heute viel über Noah und sein truriges Gemüt und sein instintives Temperament und seine Lebensfreude nachgedacht. Es muss doch möglich sein, Ihn daran zu erinnern, damit es wieder neu aufleben kann.

America - Horse with no name
http://www.youtube.com/watch?v=jFhTVrqdosw&feature=related

Heute am 28.02.2010 hat er am Morgen sein Ergeignis gehabt und ztum ersten mal im Rollstuhl. Sein Ball fiel Ihm aus der Hand und die Pupillen waren wieder Stecknadelgroß. Später am Morgen in Gruppe ist Noah dann noch 4 km motomed gefahren und seine Werte sind weiterhin stabil. Danach wieder im Bett haben wir gemeinsam ein Hörspiel gehört und die Arme eine wenig mobilisiert. Die Brandblase am Fuß verheilt sehr langsam und wir hoffen auf eine endgültige Verheilung. Zur Mittagszeit hat Noah versucht ein wenig zu schlafen, aber es waren eher immer wieder ein Minutenschlaf. Noah war wach und klar und hat sich allen Aufgaben gestellt die ich Ihm angeboten habe. Am späten Nachmittag kam Papa mit Karlotta und Britta zu Besuch und ich hoffe der Nachmittag ging für alle gut und friedlich zu ende.

Elton John - Can you feel the love tonight
http://www.youtube.com/watch?v=PkGDrV_2ehI

Heute am 27.02.2010 war es wunderschönes Wetter auch in Ingelheim und Noah war klar und die Werte gut. Am Morgen ist Noah mit seinem motomed 5 km gefahren und die anderen aus der Gruppe haben ihn Ihm Gruppenraum dabei begleitet. Noah ist immer noch ganz ohne Medikamente und sein Tag läßt nicht auf Schmerzen oder eine Entzündung schließen. Papa hat Noah heute besucht und beide waren draußen im kleinen Park und haben die Sonne genossen. Viel erzählt, viel bewegt und wieder Mut gemacht. Am Spätnachmittag kam ich zu Noah, um mit Sarah (seine zuständige Bezugsperson heute) zusammen Ihn für die Nacht zu waschen, zu pflegen und fertig zu machen. Da es noch zu früh zum schlafen war, hat er noch ein langes Hörspiel gehört. Nun schläft er ganz ruhig und hat hoffentlich schöne Träume.

Ich könnte noch mal Eure Hilfe gebrauchen. Ich suche eine Selbsthilfegruppe, irgendwo hier in der Gegend. Menschen ebenfalls mit Kindern im Wachkoma oder im Apallischen Syndrom. Es gibt so viele Dinge, die für mich neu sind und die andere Eltern oder Angehörige schon durchgemacht haben. Es hilft immer sich mit Menschen auszutauschen in der gleichen Situation das lindert auch Schmerz.

Heute am 26.02.2010 hatte Noah früh KG und er war auf der linken Seite gut locker so das es danach noch Stehständer für Ihn gab. Heute war auch Unterricht denn am Montag war frei und dafür gab es heute Klangschalen und Vorlesen. Es ist wundervoll mit wie viel Liebe Unterricht möglich ist. Danke. Zur Mittagszeit konnte sich Noah nicht für müde oder wach entscheiden, es schwankte dauernd. Die Werte waren gut und den vielen Thymian Tee den wir Ihm sondieren, soll die Nieren und die Blase spülen, damit der entdeckte Keim sich nicht festsetzt. Die neue Gabe des homeopatischen Mittels darf immer noch ohne weitere Medikamente wirken. Wir sind am Montag schon 3 Wochen ganz ohne Medikamente, wer  hätte das für möglich gehalten. Wünscht Noah Glück. Am Nachmittag ist Noah noch 10 km motomed gefahren und es schien als würde er gleich aufstehen und fragen ob er nicht was Süßes haben kann. Wir haben endlich eine neue Kinnschiene, die für Noah viel angenehmer zu tragen ist und sein Mundschluss für längere Zeit ohne Druckstellen ermöglicht.

Heute am 25.02.2010 war am Morgen wieder Frau Rein bei Noah (sie arbeitet nach Castillo Morales). Ich kam leider zu spät und habe nur eine Nachricht von Ihr bekommen, das sie ganz zufrieden mit Noah ist und das Resultat Ihrer Therapie war gleich zu erkennen denn Noahs Mund war, in normaler Lagerung, weiter geschlossen als sonst. Der Mittagsunterricht war mit Vorlesen und den Klangschalen auch wieder eine wundervolle Stimulation und Bereicherung für Noahs Reize und Nervenzellen. Den Artikel aus der Psychologie heute Zeitung, stell ich Euch hier noch ins Netz, wirklich Hoffnungsvoll und er bestätigt, das wir glauben, zu wissen das N0ah alles hört. Am Nachmittag haben wir zwei Folgen 3 Fragezeichen gehört (wer noch welche hat gerne brennen für Noah) und später ist Noah noch 6,8 km auf dem motomed gefahren mit einer Sättigung von 99%. Es ist so wundervoll das diese Möglichkeit nun für Noah da ist, Dank der Kinderhilfsstiftung. Nach einem Telefonat mit Christian Meißner, der den engen Kontakt zu dem behandelnden Homeopathen Dr. Danninger hat, haben wir gemeinsam beschlossen Noah erst noch eine Gabe der C30 Potenz (gleiches Mittel) zu geben, um in dieser Woche noch auf Reaktionen zu achten. Ich hoffe so auf eine Hilfe und Erleichterung für Noah.

Unheilig - Geboren um zu leben
http://www.myvideo.de/watch/7248366/Unheilig_Geboren_um_zu_leben

Heute am 24.02.2010 war es für Noah am Morgen anstrendend, sodas er nach der KG und erst mal eine Runde geschlafen hat. Zum Mittagsschlaf kamen auch Oma und Opa Windecken zu Besuch. Sie haben Noah schlafen lassen und konnten sogar dann beim Unterricht am Bett zuschauen. Es gab wieder eine Klangschalen Massage und danach eine lustige Geschichte aus dem Buch der Lehrerin. Er war zum Unterricht wach und hat mit Pulserhöhung nach der Klangernschalen Massage reagiert. Oma sagt, er wollte wahrscheinlich, das es weiter geht und nicht aufhört. Nach dem Unterricht ist Noah wieder eingeschlafen und Oma und Opa haben Ihm die Hand gehalten, gestreichelt und liebevoll begleitet. Am Nachmittag war er wach und die Werte gut. Im Rolli unterwegs hat er die Gruppe vorne erlebt und Anja hat ihn dann zum Abend gepflegt und für die Nacht fertig gemacht.

Heute am 23.02.2010 war Noah am Morgen bei der Schule im Haus und es war wieder neu und ereignisreich. Wieder im Bett haben wir Noah die Wärmekissen um und auf die Beine gelegt und um die verspannten Schultern. Ein Auge ist leicht entzündet, aber lang nicht so schlimm wie zu vielen anderen Zeiten. Nach einer Ruhepause im Bett kam Sabine wiedermal zu Noah um Ihm eine wundervolle Reiki Behandlung zu schenken. Sie war ganz glücklich über Noahs Entwicklung und hat mir wieder Mut gemacht an unsere Wunder zu glauben. Seine Füße haben viele kleine Bewegungen, die man kaum sieht aber spürt wenn man Ihn hält. Sabine hat eine tollen Artikel über Wachkoma Patienten mitgebracht der auch ein Stück Hoffnung geschenkt hat. Am Spät Nachmittag hat Anett sich um Noah gekümmert und ich konnte zu einer Besichtigung fahren.

Coldplay -See you soon
http://www.youtube.com/watch?v=dsz-EeNZBkI&feature=related

Heute am 22.02.2010 hatte Noah bei der KG am Morgen die rechte Seite locker die sonst eher die verspannte Seite war. Das heißt es wechselt und verhärtet sich nicht auf einer Stelle. Die Ergebnisse der letzten Urinuntersuchung kamen heute, nicht super, ein Keim in hoher Anzahl. Die Blutwerte vom selben Tag waren super und ohne Befund, daher konnte ich die Antibiotikum Gabe für den Keim, noch ein wenig aufschieben. Dr Menger, die Pflegeleitung und ich haben uns darauf geeinigt, das wir erst bei Anzeichen eines Infektes oder Schmerzen die Gabe beginnen. So kann das homöopathische Mittel noch seine Wirkung zeigen. Zur Mittagszeit haben wir dann noch die Veränderungen am Rolli besprochen und danach ist Noah noch 6 km motomed gefahren. Er war klar und fit und die Werte waren auch nicht eine Sekunde am wanken. Es wäre nun Zeit für ein Wunder.

REM - Everybody hurts
http://www.youtube.com/watch?v=pudOFG5X6uA

Heute am 21.02.2010 war es für Noah nicht ganz so entspannend und das rechte Auge ist auch wieder leicht entzündet. Um 11 Uhr kamen Ralf und Linus aus Frankfurt zu besuch und sie haben Noah weiter aus dem tollen spannenden Buch vorgelesen. Am Nachmittag kam der Opa aus Raunheim vorbei aber Noah war nicht so fit wie die Tage zuvor. Opa Werner hat heute wieder mit Noah das Haus unsicher gemacht, sie sind jedes Stockwerk abgefahren und haben die letzten Ecken im Haus erkundet. Noah hat heute auch ein wenig mit den Werten gewackelt und der Eindruck war eher müde und schlapp. Hoffen wir auf einen neuen guten Tag Morgen.

Heute am 20.02.2010 war der Morgen für Noah verspannt und er kam immer wieder in seine Überstreckung. Er war in der Gruppe m it dem Rolli und Almut hat Ihn verpflegt und gepflegt. Die Brandblase ist wie ein großer blauer Fleck und will nicht heilen, da seine Durchblutung zu den Beinen auch zu wenig abtransportiert. Gegen Nachmittag kamen Bernd und Susanne vorbei. Schon nach einer kurzen Behandlung von Bernd war Noahs Verspannung besser und seine Augen sahen auch gleich viel entspannter aus. Nach der Reiki Behandlung von Bernd hat Susanne Noah noch ein wenig massiert. Es war mal wieder ein wundervoller Nachmittag. Noah und Wir Alle sollten 24 Stunden Dauerreiki bekommen, dann bräuchten wir nie mehr Medikamente.

Marit Larsen - If a song could get me you
http://www.youtube.com/watch?v=J2eCiRVYTUY

Heute am 19.02.2010 hatte Noah um 11 Uhr KG mit danach folgendem Stehständer. Er ist immer noch wach und heute sogar ein wenig zu sehr wach. Die Augen weit auf als ich kam und seine Kopf immer wieder in der Überstreckung nach hinten. Das ist nicht neu und auch nicht unverhältniss mäßig mehr als unter den Medikamenten aber wir wissen immer noch nicht ob es Noah Schmerzen verursacht. Durch die großen Augen ist auch die Kommunikation über die Augen kaum möglich, da sie ja schon weit offen sind. Zum Mittagsschlaf hab ich Noah ein Tuch über die Augen gelegt und so gingen auch langsam die Augen zu. Heute hat Noah zum ersten mal sein automatisches Fahrrad (motormed) benutzen können, er ist 6,5 km gefahren und die Werte waren super. Apropo Werte, die Blutwerte von Mittwoch sind auch super keine Anzeichen von Problemen. Wenn wir nun noch die Spastik in den Schultern und den Ellenbogen entspannen könnten wäre es ein Traum.

Heute am 18.02.2010 hatte Noah, wie jeden Donnerstag, um 10 Uhr Ergotherapie mit Frau Rein, die nach Castillo Morales Noah stimmuliert und fördert. Leider habe ich Sie knapp verpasst. Den Hausunterricht durfte ich heute zusammen mit Noah erlben und die Klangschalen stimmulation auf seinen Füßen und Händen schien Ihm am besten zu gefallen. Aber was wissen wir schon, wir vermuten viel und hoffen das es stimmt. Am Nachmittag wurde das motomed (das automatische Fahrrad) gebracht. Es wurde durch eine große einzel Spende an die Kinderhilfsstiftung ermöglicht das sich Noah diese Möglichkeit bietet um seine Muskeln der Beine und Arme zu trainieren. Es hätte keinen besseren Zeitpunkt geben können, um nun diese Unterstützung für Noah zu ermöglichen. Tiefen Dank für so viel Mitgefühl und Hilfsbereitschaft.

Maria Mena - Just hold me
Das Video passt nicht, aber der Text. Wunderschöner Song
http://www.youtube.com/watch?v=y5DzX6foKbQ&feature=related

Heute am 17.02.2010 war um 10 Uhr KG, die versucht hat die Schultern und die Ellenbogen von Noah zu lockern. Die rechte Seite ist ein wenig verspannter als die linke, aber es gab unter den Medikamenten noch schlimmere Zeiten der Verspannung. Um 12 Uhr gab es dann wieder nach einer Pause Hausunterricht, der wie immer ganz auf die Bedürfnisse und Interaktionen von Noah abgestimmt ist. Nach einer kurzen Mittagspause im Bett kamen Oma und Opa aus Windecken. Sie haben Noah 1 Stunde im Bett begleitet, verwöhnt, massiert und Ihm weiter Mut zugesprochen, das alles besser werden darf. Sie waren ganz begeistert von Noahs Augen die weit und klar da waren und von seinem gesamten Eindruck. Für Aussenstehende kaum sichtbar, aber für Menschen die Noah kennen, sind diese kleinen Nuancen riesen Schritte. Mit dem Rolli sind die 3 dann noch durch das Haus mit super Werten. Ein Besuch im Snuzelraum war auch dabei. Den späten Nachmittag hat sich dann Anett ganz liebevoll um Noah gekümmert. Jetzt träumt Noah hoffentlich von schönen Dingen.

Sarah Thiele - Can Change Come -
heute Abend gehört und mein Herz berührt
http://www.myspace.com/sarahthiele1

Heute am 16.02.2010 ist Rosa mit mir zu Noah gefahren und er hayt uns wach und klar in seinem Rolli begrüßt. Die Augen leicht gerötet aber lange nicht entzündet. Wieder im Zimmer haben wir Noah in seine Bett gelegt, damit Rosa Ihm eine wundervolle Fuß- und Handmassage geben konnte. Er hat es sichtlich genossen und immer wieder mehr entspannen können. Es war ein sehr schöner Vormittag. Zur Mittagszeit gab es viele Wärmekissen und ein Hörspiel zum entspannen. Nach der Mittagsruhe kamen Oma und Opa zu Besuch und Sie waren von beginn an total begeistert. Oma hat Noah immer wieder aufgefordert und angesprochen und es kam immer wieder eine Reraktion. Opa hat es diesmal auch gesehen und war ganz begeistert. Uschi Pfeiffer kam unerwartet vorbei und hat Noah besucht. Sie kennt Ihn ja schon aus Frankfurt, da sie ihm dort immer wieder besucht hat, um Ihn eine tolle Fußreflexzonenmassage zu geben. Heute war Sie Noah besuchen um Ihn zu begleiten und Ihm Mut zuzusprechen. Uschi war ebenso ganz begeistert wie Oma und Opa und Sie hat Noah zuletzt in Frankfurt gesehen.

Xavier Naidoo - Gib Dich nicht auf - das gilt für dich und mich mein Schatz
http://www.youtube.com/watch?v=NL3IJHxW_yA

Heute am 15.02.2010 war der 7te Tag ohne Medikamente. Die KG am Morgen war gut bis leicht verspannt aber es gab schon schlimere Tage. Wir haben sein Ereignis schon seit Montag nicht mehr gesehen und ich dachte es könnte an den Medikamenten gelegen haben, aber kaum darüber nachgedacht kam sein Ereignis zu Mittagszeit kurz auf. Es war kurz, daher war seine Verkrampfung beim herauskommen nur kaum erwähnenswert und unscheinbar. Nach der Mittagsruhe haben wir wieder eine Weile Stehbett erlebt, bei der sich Noah einigermaßen entspannen konnte. Es war eine schöner Nachmittag und auf Ansprache kam Noah mit den Augen und dem Kopf auf die geforderte Seite. Montags ist immer Tracheostoma wechsel, was Noah ohne wackler mit den Werten gut mitgemacht hat. Heute war er eher blass und wir wollen am Mittwoch die Blutwerte bestimmen, um sicher zu gehen. Den späten Nachmittag war Noah dann im Rolli in der Gruppe, da ich einige Besichtigungstermine hatte. Ich wünsche Ihm und Euch allen, die Ihr bei uns seid eine wundervolle Nacht.

Der kleine Prinz - Hörbuch
http://www.youtube.com/watch?v=7m8f0jYpX4o

Heute am 14.02.2010 gab es am Morgen eine Dusche für Noah und er hat auch ganz ohne Medikamente nicht mehr Probleme als sonst. Gegen Mittag habe ich mit Noah eine Runde Stehbett gemacht. Noah stand fast eine Stunde, was Ihn entspannte und die Möglichkeit gab seinen Kopf selbst zu halten. Wir haben dabei auch versucht ganz langsam die Arme über den Kopf zu bekommen, da die Schultern sehr verkrampft und verspannt sind. Das ging leider nicht. Die Augen und der Kopf kamen bei 7 mal Auffordern 6 mal auf die gefragte Seite, es ist nicht völlig neu, aber seit Montag deutllich klarer und schneller. Wir haben durch viel umlagern versucht, immer wieder einen neuen Impuls für Noah zu ermöglichen. Es war ein schöner Tag ohne ersichtlichen Durchbruch, aber immer noch völlig Medikamente frei. Lass es bitte bald für Noah besser werden.

Xavier Naidoo feat. Sabrina Setlur - Glaubst du mir
http://www.youtube.com/watch?v=p4dFSLpS38k&feature=related

Heute am 13.02.2010 war Papa bei Noah und hat mit ihm liebevoll Zeit verbracht. Noah und Papa haben im Bett alles durch bewegt und versucht die KG zu ersetzen. Das Homeopatische Mittel ist seit Gestern gegeben und die Medikamente sind komplett abgesetzt. Jetzt müssen wir schauen und damit rechnen, das eine Reaktion kommt die sich in Fieber oder einer Entzündung zeigen kann. Noah und Papa haben online gepokert, Noah ist der super Pokerkönig, hat auch einen eigenen Koffer. Im Rolli haben die beiden auch das Haus erkundet und Noahs Reaktionen sind schneller, aber nicht immer auf die Ansprache deutbar. Es wird schwierig und wundervoll aber es wird, lasst uns das alle hoffen. Ich freu mich über jeden Besucher des Blogs, da ich so das Gefühl habe nicht alleine zu sein. Tiefen Dank.

Herbert Grönemeyer - Der Weg
http://www.youtube.com/watch?v=MH-R3UYtpig

Heute am 12.02.2010 hatte Noah um 11 Uhr KG die ganz gut und ganz entspannt verlief, trotz der nicht vorhandenen Medikamente. Um die Mittagszeit haben wir Noah dann ins Bett und sein Zimmer gebracht und den Besuch des Homeopathen ruhig auf uns zukommen zu lassen. Christian Meisner kam mit dem Homepathen aus Mainz und wir haben lange und ausführlich über Noah´s Charakter seine Vorlieben und Abneigungen gesprochen, damit die Anamnese auch wirklich stimmt. Es war erfrischend, interessant und hoffnungsvoll und eine Erinnerungen an Alles was war. Noah ging es sehr gut, die Sättigung war heute immer mal wieder am wackeln aber ohne ersichtlichen Grund, ich schieb es auf den Sensor. Wir werden nun die nächste Zeit ganz ohne Medikament auskommen um die Wirkung der Homeopathie auch zu fördern und Ihr eine Grundlage für Veränderung zu bieten. Es kann auch erst mal schlechter werden (Erstverschlimmerung) den in Noahs Körper sind viele Zellen die sich verändern oder erneuern müssen. Schickt alle Hoffnung und Energie zu Noah für diese Chance.

Heute am 11.02.2010 ist der 4te Tag ohne Medikamente gegen die Spastik. Die Spastik ist da auch mehr als im ganz Entspannten Zustand, aber wir haben sie mit Medikament auch schon schlimmer erlebt. Die Würdge Zeichen mit dem Mund macht Noah definitiv öffter siet monatg. Das kann heißen ich will das scheiß ding aus meinem Hals raus haben oder ich habe Schmerzen oder ich mach es und es hat keinen Grund oder ich versuche zu Schlucken. Da ist viel Spielraum für Interpretationen. Zur Mittagszeit gab es in den 45min Unterricht eine Klangschalenmassage. Danach habe ich Noah ein wenig an den Füßen massiert und es gab eine Fußreflexzonen Massage. Als die Füße warm waren habe ich Noah angeschnallt und mit seinem Bett in die Stehbettfunktion gebracht. Er hat es gut gemeistert und war gerade auf dem Weg der Entspannung, als die KG anrief wir sollen runter kommen, um die Handschienen zu probieren. Die Anpassung war gut und bald sind Sie fertig. Zurück in der Gruppe habe ich Noah Anja übergeben, die sich am Nachmittag um Ihn gekümmert hat. Morgen kommt der Homeopath den ich sehnlichst erwarte und ein neues Licht für Noah könnte sich auftun.

Heute am 10.02.2010 war Noah um 10 bei der KG und um 12 Uhr bei der Schule im Haus. Jeder der Ihn sieht und trifft merkt den Unterschied. Er ist wacher und klarer und heute haben sich die Arme auch wieder entspannt im Vergleich zu Gestern. Oma und Opa aus Windecken waren ganz begeistert und voller Freude über die Bewegungen von Noah. Sie konnten es auch nicht richtig beschreiben aber er war wacher klarer und irgendwie viel mehr im Raum als sonst. Ich hoffe und will glauben das wir ab hier auf dem richtigen Weg sind. Noah macht aber auch seit Montag immer wieder die würge Anzeichen mit dem Mund die wir kennen aber noch nicht so oft gesehen haben. Das kann eine Vorbereitung für Schlucken sein aber auch ein Zeichen für Schmerzen. Wir müssen es die Woche gut beobachten. Am Nachmittag kamen Jutta und Karin vorbei und Karin hat einen Tisch bauen lassen der hinter Noahs Bett passt, damit der Absauger endlich hinter Ihm stehen kann. Riesig, das wird die Arbeit um vieles erleichtern. Superklasse. Jutta meint ein wiederkehrendes Schema in Noahs Bewegungen gesehen zu haben, was nicht sehr positiv wäre, sondern eher in die richtig von Autismus weisen würde. Ich werde es Morgen beobachten. Ich Grüße Euch Alle. Danke für Eure Kraft.

Donavan - Free
http://www.youtube.com/watch?v=CoxUjmdRU6k&feature=related

Heute am 09.02.2010 war der zweite Tag ohne muskelrelaxierende Medikamente. Er war verspannter als Gestern, aber die Augenbewegungen und die schnellen Kopfbewegungen sind geblieben. Noah hatte heute keine KG und der Unterricht ist heute auch ausgefallen, so war es ein ruhiger entspannter Tag und wir haben wiedermal gemeinsam eine Heilmeditation erlebt (Der Innere Heiler). Ebenfalls haben wir am Rolli lange herumgefeilt und geplant, da er Noahs Bedürfnisen noch nicht entspricht und wir da noch ein Polster, da eine Halterung und dort noch ein Gurtsystem für die Autofahrten brauchen. Das ist eine Wissenschaft für sich und für jedes Kind eine neue Herausforderung, aber wir sind dort in Ingelheim in super erfahrenen Händen das merkt mann immer wieder. Die liebe Nähfachfrau aus dem Haus war auch am Mittag bei Noah um die neuen Absaugkatheter Aufbewahrungs-Beutel zu planen. Sie hat schon ganz wundervolle Tücher für Noahs Hals genäht, die an den Seiten am Trachesostoma halten und den Schleim auffangen. Es ist wundervoll mit wieviel Liebe zum Detail Sie sich um die Bedürfnisse der Kinder kümmert. Am Nachmittag war Noah in der Gruppe und Anett hat Ihn begleitet, gefördert und betreut. Ich hoffe er hat eine gute Nacht.

Rilke Projekt Robert Stadtlober - Leise Träume
http://www.youtube.com/watch?v=EP_ZUPxKC8k

Heute am 08.02.2010 war der erste Tag seit dem Unfall ohne muskelrelaxierede Medikamente. Es war heute Morgen bei der KG die Rede von entspannter als sonst (ohne Medikament, was die KG nicht wußte). Heute Mittag kam ich zur gleichen Zeit wie Bettina (unterstützte Kommunikation) aus Ffm, die mit der Lehrerin zusammen nach dem Weg der Kommunikation suchen will. Sie war vom ersten moment an ganz begeistert von Noahs Entwicklung seit dem letzten Treffen. Es war wirklich heute wunderbar. Der Kopf kam nach Aufforderung auf die Seite und viel schneller als sonst, die Augen kamen nach Aufforderung auf die Seite und allgemein hatte man das Gefühl viel näher an Naoh zu sein und Ihn verstehen zu können. Bettina hat für uns auch ein tolles Koma-Buch (von Amy Mindell) durchgearbeitet und gemarkert, aus dem Ich nun die Essenz erfahre kann. Tausend Dank. Leider mussten wir uns direkt nach dem Unterricht schnell verabschieden, um uns fertig zu machen für den Termin bei dem Augenarzt in Bad Kreuznach. Noah mit Anett ins Auto gerollt angeschnallt, losgefahren. Selbst Stau und Navi haben uns ankommen lassen doch der Termin selber war eine Fars. Der Augenatzt hat uns zwar unser Artest ausgeschrieben, aber jegliche Untersuchung die Möglichkeit von Verbesserung etc blieb aus. Es hieß sogar, das vorhandene Attest aus dem Clemmi hätte doch gerreicht. Wir hatten extra den Augenartzt angerufen und dieser hatt darauf bestanden Noah zu sehen, da er ja kein Attest ausstellen könnte ohne den Patienten zu sehen. Denkt eigentlich irgendjemand nach bevor er handelt oder haben alle zu wenig Zeit zu zuhören. Das ist das Problem, kaum jemand (auch ich nicht) nimmt sich Zeit um zu hören zu spüren und zu empfinden was wirklich wichtig und sinnvoll ist.

Hermann Hesse - Mein Leben ist wie leise See
http://www.youtube.com/watch?v=dLaYRPhrG4A&feature=related

Heute am 07.02.2010 kann ich nur von Hören-Sagen erzählen, da ich den Tag mit Cara verbracht habe. Es waren am Morgen Linus & Ralf bei Noah, die mit Papa aus Frankfurt gekommen sind. Sie haben wieder aus Ihrem spannenden Buch vorgelesen, und Noah hat ein wenig, aber klar reagiert. Papa hat sich heute der Brandblase am Fuß angenommen, die seit letzter Woche nicht kleiner wird, trotz homeopatischer Behandlung, Aloe Vera Salbe etc.. Am Nachmittag kam Opa aus Raunheim zu Noah und hat mit Ihm ganz mutig, das Haus erkundet. Opa erzählte von vielen Runden im großen Feiersaal des Hauses. Die Augen waren heute wieder kaum aktiv, aber seit Gestern weiß ich ja warum und Morgen gehen wir das Problem an.

Heute am 06.02.2010 war Papa bei Noah und Sie haben den Tag miteinander erlebt. Am Morgen war Noah für die Tage zuvor seht gut ansprechbar und er kam sogar mit den Augen wieder zu einem wenn man Ihn ansprach. Nach dem mittag war das bild wieder das Alte der Tage zuvor die Augen starr geradeaus. Am Nachmittag als ich kam schien es keine Veränderung zu geben. Schon Gestern kam mir die Idee es könnte an dem neuen Medikament liegen zur Entspannung seiner Arme. Seit 2 Wochen c.a bekommt er es und seit dem ist die Augenreaktion vermindet. Aber jetzt kommst: die alte Medikamentengabe ist in der Dosierung die gleiche geblieben und das neue Medikament kommt oben drauf und wird langsam erhöt. Das ist mir erst heute aufgefallen ich dacht das alte Mittel wäre weg. Also wird Noah doppelt mit einem Muskelrelaxane versorgt, was natürlich dazu führt das er seine Augen nicht bewegen kann, das ist Muskelarbeit. Das nennt man Einschleichen und Ausschleichen der Medikamente, trotzdem finde ich es extrem überflüssig, kontraproduktiv und Noahs Entwicklung gegenwirkend. Jetzt muss erst wieder mit dem Arzt gesprochen werden, dann wird es besprochen, dann wird eine Entscheidung getroffen, etc. Warum kann es nicht einfach mal gut und besser werden und die vielen Steine die Noah im Weg liegen sollen verschwinden.

Peter Fox - Ich Steine, Du Steine
http://www.youtube.com/watch?v=GWWqOB1m-jA

Heute am 05.02.2010 war es für Noah am Morgen Schonfrist und er durft bis 9 Uhr schlafen, da wir in der Nacht ja in der Uni klinik waren. Das ganze legen des Katherters und die Folgen wie Blut im Uron waren kein Thema. Alles ohne Befund. Zur Mittagszeit kam endlich das neue mobile Absauggerät. So ist es endlich sicher auch wenn wir unterwegs sind das es funktioniert und die Kinder aus der Gruppe rasten nicht mehr aus wenn das Gerät von Noah angeht. Die Aktion von der Nacht mit der Uni Klinik hat sich für Noah als unproblematisch herausgestellt und es ist auch kein Blut im Blasenkatheterbeutel. Eines bleibt wie zuvor, mit Noah wird es nie langweilig. Wir haben heute überlegt ob die Medikamentenumstellung auch zur Folge haben kann, das Noah seine Augen nicht mehr von rechts nach links drehen kann. Wir vermindern jetzt die Dosis und warten auf Morgen und hoffen auf Augenbewegungen. Die Brandblase am Fuß ist immer noch riesig, trotz der Salbe von Jutta. Schön das Ihr immer noch alle da seid, Ihr wisst gar nicht wieviel mir das bedeutet, das ich nicht alleine bin.

Tom Albrecht - Höher mit mir
http://www.youtube.com/watch?v=8p53ns2wVYg

Heute am 04.02.2010 war es für Noah ein guter Tag aber die alte Form ist noch nicht zurück. Die KG am Morgen entspannend und die Werte waren super. Die Inhalation seit einer Woche mit dem Antibiotikum hat gewirkt und kann ab Morgen aufhören. Die Schulstund war wieder einzigartig und die Lehererin war ganz begeistert von den Wegen die Noah und Sie beschreiten. Am Montag kommt Bettina und schaut dem Unterricht zu um so zu versuchen den Weg zu finden der es Noah ermöglicht mit uns zu reden. Ich bin da leider nicht geduldig genug mit Noah. Nach der Mittagszeit gabs eine Pause dann gings wieder zur KG wegen den neuen Handschienen eine neue Anpssung. Gerade (23,05) hat der Nachtdienst des Hauses St Martin Ingelheim angerufen, Noahs Blasenkatheter ist wieder raus. Wir fahren jetzt in die Uni nach Mainz, um einen neuen zu legen, da das Zeitfenster nur 4 Stunden ohne zuläßt. Ich hoffe alles geht gut und problemlos, wünscht Noah Glück.

Heute am 03.02.2010 war Noah am Morgen bei der KG und eine Stunde später gab es wieder Schule. Alles lief gut und die Werte waren gut dabei. Das Schleimproblem der letzten Woche ist wohl im Griff. Zur Mittagszeit kamen Oma und Opa aus Windecken und haben Noah begleitet, unterstützt und gut zugeredet weiter an sich zu glauben. Noah war wie die Tage zuvor gut mit den Werten und keine entzündeten Augen aber die Augenbewegung ging nicht so recht wie es sonst möglich war. Am Spätnachmittag kam Jutta vorbei und hat Noah vorgelesen, Ihm von Zuhause erzählt und Hoffnung geschenkt. Sie hat auch für die Brandblase Aloe Vera Salbe mitgebracht, die nun hoffentlich helfen kann.

Hermann Hesse - Im Nebel
http://www.youtube.com/watch?v=bD576wQJ5Xo&feature=related

Heute am 02.02.2010 war es am Morgen eher ruhig und der erste Termin kam um 11.45 mit 45min Schule. Noah war am Morgen noch bei der Sache und mit den Augen dabei, er hat damit wie gewohnt Reaktionen gezeigt. Zur Mittagszeit waren seine Augen dann wieder starr und er komnte nicht auf Ansprache sie nach rechts oder links drehen. Er hat Beinbwegungen auf Ansprache gemacht, aber die Agen waren nicht zu bewegen. Eine Fußreflexzonenmassage mit einer langen Öl-Massage für die Füße und Arme hat an der Siuation auch leider nichts geändert. Den Nachmittag hat noah in der Gruppe verbracht und seine Werte waren wirklich gut. Man muss nur den richtigen Monitor (den großen) anschließen und das richtige Absauggerät mitnehmen dann klappst. Das gewandelte teurer Absauggerät sollte heute ankommen, ist aber scheinbar noch nicht komplett. Das kleine Pulsoximeter mit dem super schwachen Arlarm und den Fehlmessungen, da muss ich noch in die Verhandlungen gehen.

Klaus Hofmann - Gib nicht auf
10-gib-nicht-auf

Heute am 01.02.2010 hat mich Frau Schatull (die Pflegeleitung) aus Ingelheim angerufen, um zu berichten das der Blasenkatheter von Noah raus ist, da die Blockung (ein kleiner Ballon in der Blase der den Katheter hält) kaputt gegangen ist. Wir mussten nun schnell handeln, da man innerhalb von 4 Stunden einen neuen Katheter legen muss, sonst verschließt sich der Baucheingang und Noah muss wieder in die Klinik um unter Narkose einen neuen zu bekommen. Die Anett aus der Gruppe hat Noah vorbereitet, Frau Schatull hat dem Urologen klar gemacht das wir gleich einen Termin brauchen und nicht erst heute Nachmittag und ich bin nach Ingelheim um mit Noah zum Urologen zu fahren. Am Haupteingang hat Anett mir dann Noah übergeben und der Zivi vom Haus hat uns zum Urologen gefahren. Der Eingriff selber, war mit kurzem vorherigen Ultraschall unproblematisch und alles wieder angezogen ging es auch gleich wieder zurück zu St. Martin. Noah war von den Werten stabil aber sah einfach fertig aus, die Augen immer zwischen schlafen und kaum wach. Die leichte KG mit ein wenig durch bewegen hat auch keine Veränderung für Ihn gebracht. Den restlichen Tag haben wir Ihm einfach versucht, viel Ruhe zu gönnen.

Xavier Naidoo & Cassandra - Wann
http://www.youtube.com/watch?v=qe80EeU8cT8&feature=related

Heute am 31.01.2010 waren am Morgen die Augen schon viel besser, aber es gibt ja nun auch die Cortisonsalbe. Zur Mittagszeit kamen Bernd und Susanne vorbei. Bernd hat Noah mit seinem tollen einfühlsamen Reiki unterstütz und geholfen in der physikalischen Welt wieder anzukommen und Susanne hat Noah massiert und Ihn durch die sanft Kraft der Shiatsu Massage wieder geholfen zu entspannen. Nach der tollen Behandlung und Massage ging es auf den Balkon der Gruppe in die Sonne. Gut eingepackt ist es so wichtig für Noahs Zellen die Sonne zu haben, auch für die neu Bildung der Zellen und der Proteine. Der Nachmittag war dann eher ruhig und die Entspannung hielt noch an bis in die Abendstunden.

Heute am 30.01.2010 waren Noahs Augen am Morgen nicht viel besser, eine Gabe Cortisonsalbe hat schon geholfen und es wurde relativ schnell besser. Aus dem Wasserbett in der Gruppe haben wir Ihn dann am Mittag rausgeholt und sind zum Mittagsschlaf ins Zimmer gegangen. Sanne war mitgekommen und hat Noah und mich den Nachmittag über begleitet. Die Werte waren gut aber es schien als würde er zwischen schlafen und wachen wanken. Es könnten auch Schmerzen gewesen sein, aber wir fanden keinen Grund. Vielleicht hat er auch die Nacht bei Vollmond einfach schlecht geschlafen und brauchte Ruhe. Anett hat sich dann ganz lieb um Ihn gekümmert und für die Nacht fertig gemacht.

Isabell Hörnung - Songs zum anhören auf der Seite
die beiden super tollen Sängerinnen, letzter Gig auf dem Konzert für Noah
http://www.myspace.com/chilichocolatemusic

Heute am 29.01.2010 war am Morgen ein Termin für das mobile Absauggerät was leider das falsche war also gibt wes Dienstag einen erneuten Termin. Noahs Augen sind beide extrem rot gewesen, so hab ich Ihm erst mal etwas homöopatisches gegeben um dieser Entzündung Herr zu werden. Schule ist Freitags keine und KG haben wir nur einmal durch bewegen zugelassen und den Stehständer haben wir für seine Schonung weggelassen. Zur Mittagszeit ging nach einem kurzen Nickerchen sein Herzpuls höher und wir fanden keinen ersichtlichen Grund dafür. Die Augen sind im Vergleich zum Morgen schon viel besser, daher warten wir mit den Kortison Augentropfen noch bis Morgen und entscheiden dann ob es sein muss. Am Nachmittag war Noah in der Gruppe und Anett hat sich super liebevoll um Ihn gekümmert.

The golden ground alliance - brilliant
die super Band mit den tollen Gitarren letzten Samstag am Konzert
brilliant-the-golden-ground-alliance1

Heute am 28.01.2010 war ich früh genug dort um Frau Rein, die Ergo Therapeuten, zu begrüßen, die mit Noah nach Castilio Morales jeden Donnerstag um 10 Uhr arbeitet. Es war sehr schön zuzusehen wie schnell die beiden sich auf eine Welle gebracht hatten und Noah konnte auch signalisieren was Ihm gut tat und was nicht. Leider hat Noah von Tags zuvor Brandblasen am Fuß, die sich über Nacht entwickelt haben, erst war es nur eine rote Stelle. Es waren wohl seine warmen Schuhe, die zum abkühlen im Bett lagen und Noah sich mit den Beinen in diese Richtung bewegt hat und keiner es gemerkt hat. Wann hört Noahs Pechsträhne denn endlich auf? Karin kam mit Hundedame Gill am Mittag zu Besuch und sie hat Noah ganz liebevoll gestupst und abgeschnuppert. Der Tag danach war insgesamt mit KG und Anpassung der Handschienen und am Abend einem Besuch von Papa ganz gelungen und gut.

Heute am 27.01.2010 war es schon viel besser und alle haben nach dem großen Schrecken von gestern anders aufgepasst geschaut und gehorcht ob es Noah gut geht. Die KG am Morgen war gut und hat Ihm gut getan. Seine Augen sind schon viel besser und nur noch eines ist gerötet. Um den Mittag kamen Oma und Opa aus Windecken zu Besuch und haben mit Noah gesprochen, gelebt und mitgefühlt. Sie fanden das es Ihm ganz gut ging und das er mit Augen und Kopf bei jedem war, der Ihm ein Angebot an Information gegeben hat. Es bleibt zu hoffen das wir die richtigen Angebote finden, um Noah zu helfen mit uns zu kommunizieren. Sein rechres Auge hat sich erholt, aber das linke ist leider immer noch blutunterlaufen. Seid Sonntag versuchen wir ein neues Mitel gegen die Spastik um seinen Armen mehr hilfe zu bieten loszulassen.

Heute am 26.01.2010 möchte ich nicht viel schreiben. Am Morgen, in dem Moment als ich in die Gruppe kam und Noah in einem Nebenraum begrüßen wollte, sah ich gleich das etwas nicht stimmt und Noah Atemnot hat. Nach 5 schlimmen Minuten - Absauggerät erst herrichten, weil es nicht ging, einem Abfall bis auf 39% Sättigung und unendlichen Minuten Leid für Noah, ging es mit der Sättigung wieder bergauf. Es war zwei dicke Pfropfen die die Kanüle von Noah verstopften. Noah hat zwei Stunden gebraucht um die Augen einigermaßen wieder zu öffnen und man sah den ganzen Tag, nicht nur bei Ihm, das es am Morgen furchtbar war. Rosa und Sabine waren bei dem Atemproblem am Morgen dabei und haben mich und Noah so gut es ging und sehr liebevoll und tapfer unterstützt.

Klaus Hoffmann - Geh nicht fort von mir
http://www.youtube.com/watch?v=ucUpX3JB5ps&feature=related

Heute am 25.01.2010 bin ich gerade noch pünktlich gekommen und wir haben die letzten Vorbereitungen getroffen um zum Urologen in Ingelheim zu fahren. Eigentlich war der Termin für einen Katheterwechsel geplant, aber den haben wir nun noch um 2 Wochen verschoben, da die vorherigen Wechsel ja 2 mal zu Problemen geführt haben. Es war sehr nett und sehr aufschlussreich was die weitere Behandlung von Noah angeht. Wieder zurück haben wir im Zimmer ein wenig gechillt, aber der einzige der müde wurde war ich, Noah hat nicht im Traum daran gedacht sich zur Mittagszeit auszuruhen. Um 3 Uhr war dann wieder eine 3/4 Stunde Unterricht der sehr feinfühlig auf Noah eingeht und eine Hoffnung gibt das wir es bald schaffen miteinander zu kommunizieren.

Vanja Dingeldein - 4. music Akt an dem konzert für Noah
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http://www.myspace.com/vanjadingeldein

Heute am 24.01.2010 hatte Noah am späten Vormittag tollen Besuch, denn Papa und Cara kamen mit Linus und Ralf vorbei und es wurde gelesen erzählt durch bewegt und Cara hat noah Gitarre vorgespielt. Noah war wach und hat toll reagiert. Als Linus vorlas, kam er direkt mit den Augen zu Ihm rüber oder als Papa mit Ihm erzählt hat, gab es an den Beinen Bewegungen. Dann am Nachmittag hat er erst mal geschlafen und sich ausgeruht um dann am späten Nachmittag Besuch von Dirk und Markus aus Stromberg zu bekommen. Es wurde weiter aus dem Buch von Stephen Hawkins vorgelsen und eine wenig aus einem leichteren Buch damit Markus auch mit hören konnte.

Splitter - eagl - die erste wundervolle Band des Konzerts
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http://music.myspace.com/splittersound

Das Benefiz Konzert war so wundervoll, man kann es gar nicht in Worte fassen. Die Musiker waren alle so einmalig, so authentisch, so brillant, das man gar nicht glauben kann, das Sie noch nicht entdeckt wurden und wir die Möglichkeit hatten Sie im Kulturpalast zu hören. So viele tolle Menschen getroffen und kennengelernt die Noah alles nur erdenkliche Gute wünschen.

Heute am 23.01.2010 war es für Noah am Morgen schon ein wenig besser. Er hatte gestern Abend noch ein Schmerzmittel bekommen weil sein Puls sehr hoch war und seine Augen immer noch sehr starr waren. Heute Morgen gab es mit Ilse (der zuständigen Krankenschwester) auch eine tolle Dusche. Zur Mittagszeit kam ich und wir haben es uns im zimmer sehr gemütlich gemacht ein wenig Kuscheln ein wenig Maniküre muss auch mal sein, sorry. (Noah kann Fingernägel schneiden nicht leiden). Es war ein ruhiger Tag und nun freue ich mich auf das Konzert. Ich hab Euch Alle lieb, es ist so wundervoll das Ihr Alle da seid.

Heute am 22.01.2010 waren Morgens Sabine und Petra (Cranio Sakral Therapeutin) bei Noah und es gab für Noah eine entspannende und heilende Behandlung. Ich hatte das Gefühl das Noah es wirklich durch sich durch fließen lassen konnte. Nach einer kleinen entspannten Pause im Zimmer, ging es dann schlag auf Schlag. Der Zahnarzt kam ins Zimmer gerauscht mit Frau Schatull und dem Herrn für Noahs Ernährung. Ich hatte gerade erst alle mit Handschlag begrüßt, da hatte der Zahnarzt schon die Zange in der Hand und 2 Minute später waren die letzten 4 Milchzähne von Noah raus. Zahnarzt wieder weg haben wir erst mal durchgeatmet, Noah gut zugeredet das er jetzt Ruhe haben darf und die kleinen Zahnwunden versorgt. Ruhige Musik abgedunkeltes Zimmer und eine Runde Mittagsschlaf haben es dann für Noah entspannender Gemacht. Er kam in seinem Ereignis mit den keinen Pupillen und den ganz weichen Armen, welches sehr jäh von einem langen Fehlalarm seines Monitors unterbrochen wurde. Von dort an waren seine Augen sehr starr sehr weit offen und selbst die spätere KG mit Durchbewegen und Stehständer hat daran nichts verändert. Die lieben Stromberger (mein Bruder und Familie) kamen später zu Besuch und haben Noah etwas vorgelesen, es war Bewegung im Körper und Reaktionen aber die Augen blieben leider starr auf einem Punkt gerichtet.

Artikel zu dem Benefitskonzert am Samstag für Noah
ich bin total gerührt - tiefen Dank an MÄX und die super tollen Musiker
http://epaper.media-guides.de/epaper.php?xmlfiles=data/5/27/1662/main.xml

Heute am 21.01.2010 war ich früh bei Noah um gespannt auf den Besuch von Frau Rein zu warten. Sie ist Ergo Therapeutin mit einer Castillo Morales Ausbildung und ist Donnerstags eh im Haus da sie dort zwei andere Kinder behandelt. Es war wundervoll und hoffnungvoll, ich freue mich schon jetzt auf nächsten Donnerstag. Noch eine Stunde Zeit bis zum Hausunterricht, das haben wir genutzt und sind in die tolle Hängeschaukel im Snuzelraum gegangen. Meeresrauschen und sanfte Musik haben die tollen Lichtefekte noch fantastischer wirken lassen. Ich weiß das es Noah liebt auch wenn er vielleicht gar nichts sehen kann. Die Stunde Unterricht war ebenso hoffnungsvoll, da die Lehrerin jeden Tag einen Milimeter näher an die Kommunikation mit Noah kommt. Nach einer Mittagspause im Bett die Noah nicht zum schlafen nutzen wollte, sondern wach und klar bei mir war, kam die KG vorbei mit dem Vorschlag die Gipsabdrücke für die neuen Hand und Fuß-Schienen zu machen. Also sind wir in den Rolli und ab nach unten zu dem Gepansche mit Gips. Es lief sehr gut und Noah k0nnte super loslassen. Wieder zurück in der Gruppe haben wir es im Zimmer ruhig ausklingen lassen. Die Augen sind wieder leicht entzündet und wir hoffen das es Morgen besser sein wird.

Sportfreunde Stiller - Lass mich nie mehr los
Eine von Noahs Lieblingsbands
http://www.youtube.com/watch?v=Xy0LhVHsmzY&feature=related

Heute am 20.01.2010 war es am Morgen mit Duschen und früher KG ein wenig eilig aber alles noch im Lot, dann kam die KG und dann war noch Stehbrett im KG Raum möglich. Dort hab ich ihn abgeholt und wir sind nach oben zum Ausruhen, Mittagessen fassen und einiges Pflegen bis zur Schulstunde um 12 Uhr. Die Lehrerin hat im dunkeln, mit nur wenig Lichtern eine ganz wundervolle Stimmung gezaubert, und es schien als würde auf diesem Weg, einmal am Tag, eine Kommunikation über das Händedrücken zustande kommen. Nach dem Erlebnis Schule haben wir Noah eine lange Pause im Bett gegönnt um sich zu erholen, vielleicht Mittagsschlaf zu halten und dem ganzen Tag ein wenig Ruhe zu verschaffen. Noah wollte nicht schlafen und war die ganze Zeit wach dabei, er hat eigentlich nur darauf gewartet neue Impulse zu bekommen. der Nachmittag verlief ruhig und Almut hat sich darum gekümmert, das Noah zur Abendrunde auch sauber und in Ruhe ins Bett gehen konnte.

Wie schon gestern hier ein jingle, neu. Die Bands spielen am Samstag für Noah
Reihenfolge der vermischten bands: the golden ground alliance - splitter - mäx nink & friends - isabel hörning - vanja dingeldein
noahmix

Heute am 19.01.2010 war es für Noah am Morgen eher ruhig und ich hab es für die tägliche KG nicht früh genug geschafft, denn dann kam schon 45min Hausunterricht. Noah erschien ein wenig geschafft, er hatte seine Augen nur halb offen, aber die Werte waren super. Zur Mittagszeit haben wir im Zimmer ein wenig gechillt und dann ist Noah auch eingeschlafen. Am Nachmittag gab es einen Abschied eines Kindes, der oben im Saal groß gefeiert wurde. Da bei uns in der Gruppe 4 von 8 Kindern krank sind ist Noah nur mit 2 anderen Kindern und Heilerzieherin Ilse nach oben zum Fest gefahren. Anett, die zuständige Krankenschwester, war sehr zufreiden mit Noah und wird Morgen Mittwoch bei der Visite die noch offenen Fragen mit Dr. Menger klären.

Heute am 18.01.2010 war es für Noah nicht schwer seinen guten Tag zuwiederholen. Der Morgen fing entspannt an mit ein wenig KG und danch gab es ein wenig Schule. Schule in dem Sinne, das die Lehrerin Noah eine Stunde etwas vorliest, sich versucht über Zeichen mit Ihm zu verständigen oder mit Ihm Zeichen ausmacht zur Wiedererkennung. Zur Mittagszeit kamen Oma und Opa aus Windecken und haben mit Noah im Rolli, das Haus unsicher gemacht und kennengelernt. Ein langer Besuch im Snuzelraum durft nicht fehlen und Oma und Opa waren ganz begeistert von Noah und seiner klarheit in den Augen und in den darin vorhandenen Bewegungen, wenn man Ihm ein Geräusch anbot. Der Nachmittag dann in der Gruppe, ruhig und die Abendrunde hat auch nichts gezeigt was zur Beunruhigung führen würde.

Ich suche einen Wohnungsasistent/in. Ich könnte Hilfe gebrauchen bei der Wohnungssuche, jemand der parallel schaut aber auch dort anruft und fragt etc. mir läuft die Zeit davon und es ist schon so lange nichts am klappen. Die tolle Wohnung für Noah und uns gibt es schon wir müssen Sie nur finden. Ich würde so gerne, bald ein Zuhause für uns finden wo wir bleiben können.

Heute am 17.01.2010 war Noah am Morgen ganz entspannt und zum Spätvormittag kamen Karlotta, Britta und Papa vorbei. Mit Karlotta auf dem Schoß im Rolli haben die vier sich erst mal das Haus angeschaut und die anderen Kinder besucht. Noah war ganz wach und klar und hat die Augen ganz oft zu Karlotta gedreht. Papa hat ihn durchbewegt und alle vier waren auch wieder in dem Snuzelraum und haben dort die Welt entdeckt. Britta sagt das Noah sich ganz klar auf die Geräusche der Körperharfe gedreht hat und reagiert hat. Zum Früh Nachmittag dann ein langer Mittagsschlaf und Entspannung für Noah. Am Nachmittag war er dann wieder im Gruppenraum und Erzieherin Anja hat sich um Ihn gekümmert. Zur Abendrunde dann, hat er klar und wach reagiert und war bei vielen Geräuschen und Lichtern aufmerksam.

Jennifer Rostock - Es tut wieder weh - Cara & mein Lieblingslied momentan
http://www.youtube.com/watch?v=CqEHWJUFu1Y

Heute am 16.01.2010 hat Noah am Morgen eine tolle Dusche bekommen und Dr. Menger hat sich telefonisch auch nach Seiner Blase erkundigt und war wohl sehr froh das wir recht hatten mit den kleinen Blutgerinseln die sich gelöst haben. Die Werte muss ich ja sagen sind in Ingelheim fast immer top und das neu gelegte Tracheostoma verträgt Noah auch sehr gut. Zur Mittagszeit haben Noah und ich ein wenig gekuschelt und danach im Bett ein wenig Beintraining gemacht. Es sieht so aus als würde er so gerne mehr machen aber er kann nicht. Am Nachmittag hat Anett mit Ihm Stehbrett in seinem Bett gemacht. Zu beginn hab ich beide dabei noch begleitet doch dann bin ich zu Cara gefahren. Ich muss sagen, ich hab ein gutes Gefühl und volles Vertrauen wenn ich aus Ingelheim weg fahre, Noah ist dort in guten Händen.

Glashaus - Ich bring Dich durch die Nacht
http://www.youtube.com/watch?v=yBAKoR0usQw

Heute am 15.01.2010 war es immer noch besser und Noah war im KG Raum als ich nach Ingelheim kam. Er hatte gerade Stehständer hinter sich und wurde dann noch, da Zeit frei wurde, durch bewegt. Im KG Raum haben wir einen Jungen kennengelernt der auch seit Anfang letztem Jahr im Wachkoma ist, durch Ertrinken, er hat ähnliche Beschwerden. Es sieht für Beide langfristig nicht gut aus, nach so langen Monaten. Wir brauchen immer mehr ein Wunder. Wieder oben im Zimmer als wir den Urin Beutel wieder anklemmten kam einiges an Blut mit in den Beutel, erst mal ein Schock und zum Glück war Dr. Menger im Haus um drauf zu schauen. Wir hoffen mal, das es nur ein Blutstück war welches sich gelöst hat, was immer mal nach einem Eingriff passieren kann. Die Alternative wäre gewesen, das wir gleich Noah einpacken und zum Urologen fahren. Wir haben für mehr Flüssigkeit geben und warten plädiert und recht gehabt, es kam kurze Zeit später wieder klarer Urin. Mit Noah wird es nie langweilig.

Rapsoul - dieser Song weint für Dich
http://www.youtube.com/watch?v=FSMOWPYU6gk&feature=related

Heute am 14.01.2010 war es für Noah schon viel besser. Er war zwar immer noch ein wenig angeschlagen und Gestern Abend war noch richtig Arlarm mit Arzt ins Haus holen etc. aber mit einem Schmerzmittel war für Noah die Nacht einigermaßen OK. Es war wohl, wie wir vermuten eine Darmproblem. Die KG heute Morgen haben wir ausfallen lassen und es ruhig angehen lassen im Wasserbett. Am Mittag kam dann zur Freude aller, Karin mit Ihrer Hündin Gill vorbei um Noah zu besuchen. Es war toll zu sehen, wie Gill mit Noah umging und ich meine Noah hat sich auch gefreut sie wiederzusehen. Seine Arme wurden so nach und nach auch ganz weich, so hatte er sie schon seit langem nicht mehr. Am Nachmittag war dann der Orthopädiefachmann im Haus um für Noah die neuen Handschienen zu entwickeln. Danach ist Noah mit Kinderkrankenschwester Anett in den Snuzelraum gefahren und durft dort in ein Klangwasserbett, es war toll.

Event: Eine Tür Für Noah 23.01.10, 20:00 Uhr

Benefiz Konzert für Noah RiedigerAm 23.01.2010 findet im Kulturpalast- Wiesbaden ein Benefiz für Noah statt. Hierfür verzichtet der Kulturpalast auf seine Türprozente (Eintritt) & folgende Musiker spielen,Gagenfrei, ein akustisches Set. the Golden Ground Alliance-indie/folk Isabell Hörning (chili chocolate) chanson/jazz, Max Nink & Friends-quer durch d garte, Splitter-deutscher new rock Vanja Dingeldein-singer/songwriter/pop

Heute am 13.01.2010 hat es Noah schwer gehabt. Schon am Morgen hat Noah mit verspannten Armen und einem Ausdruck von Schmerz (ein Hauch im Gesicht und seinen Augen) den Tag begrüßt. Die Zeit heilt nicht, sie macht es schlimmer. Heute war Visite und eine Blutabnahme die keine Zeichen einer Entzündung zeigt. Noahs Bauch ist fest und er hat nach einigen Methoden der Darmentleerung noch mehr Stress Zeichen gezeigt. Es tut mir leid. Wir wissen im Moment nicht was wir tun können. Am Nachmittag kam Jutta zu Noah und hat Ihn liebevoll begleitet, mit Ihm gelitten und Ihm versucht Hoffnung zu geben, das alles besser werden darf. Es war kein guter Tag für Noah aber Morgen darf es bresser werden. Danke das ihr für uns da seid.

Rheinhard Mey - Nanga Parbat - ein Film der nun im Kino läuft, und ein Lieblingslied von Noah und mir das wir öfter zusammen hörten. Wir wünschen Maximilian (Sohn von Rheinard Mey auch seit März letztem Jahr, wie Noah im Wachkoma liegt) das alles besser werden darf. Unsere Jungs sind so einmalig und anders, sie schaffen das.

Nanga Parbat -Rheinhard Mey - Ein Lied das Noah und ich oft zusammen hörten
http://www.youtube.com/watch?v=EGDLIFAWMys

Heute am 12.01.2010 war ich um 10 Uhr dort doch Noah ging es nocht wirklich gut und so haben wir gemeinsam beschlossen Ihn nicht runter in den KG Raum zu bringen, sondern Ihm die Ruhe zu gönnen die er braucht. Es ist nicht klar, was Ihn stresst oder Ihm Schmerzen verursacht, die Leukos sind zu hoch in seinem Urin und es gibt schon wieder ein Antibiotikum dagegen. Es ist so schwierig Noah zu helfen wenn er nicht sagen und zeigen kann was Ihm weh tut. Die Beinbewegungen waren heute wieder, da aber dsie Verspannung der Arme nimmt weiter zu, was es immer tut wenn er Schmerzen hat und außerdem hat er nun schon seit ewigen Zeiten keine KG mehr gehabt. Wir überlegen Ihm einen anderen Wirkstoff zu geben um seine Spastik in den Armen zu lösen. Am abend war der Orthopäde Dr. Vetter im Haus und hat Noah lange untersucht, viele Dinge wurden festgestellt, neu angeordnet und Noah war extrem verspannt. Wieder zurück in der Gruppe gab es sein Lieblingsessen zum Abendbrot und dann haben wie Ihm auch ein Schmerzmittel geggeben um Ihm die Nacht erträglich zu machen.

Rapsoul - Der letzte Marsch
http://www.youtube.com/watch?v=g94PBlDsqGc&feature=related

Heute am 11.01.2010 war ich am Morgen wieder um 10 Uhr bei Noah um dann mit Ihm in den KG Raum zu fahren, damit wir dort eine Stunde Stehständer machen können. Es war nicht so super wie letzte Woche und die Arme haben lange gebraucht um einigermaßen weich zu werden. Die für uns zuständige KG, war zurück aus dem Urlaub und hatte nach unserem Training auch Zeit für Noah um Ihn kennenzulernen und Ihn einmal durch zubewegen. Die Augen sind weit auf und er sieht eigentlich ganz wach und klar aus, aber ich warte die ganze Zeit auf die Kopf und Augenbewegung auf Ansprache, die sind da aber viel geringer als letzte Woche. Die Beinbewegungen die wir schon im Clemmi bei Noah gesehen haben zeigten wir nun den Bezugspersonen aus der Gruppe und den KGs und alle waren ganz begeistert von Noah. Das baut auf, auch wenn es alte Bewegungen sind, aber das Potential was dort darin gesehen wird tut gut.

Christina Augilera - hurt
http://www.youtube.com/watch?v=ML_-d-UFOkg

Heute am 10.01.2010 waren am späten Morgen Dirk, Ines und Markus zu Besuch und haben Ihn lange begleitet. Sie haben Ihm das neue Buch vorgelesen, “Die unglaubliche Reis eins Universum” erst Dirk dann Ines und Markus hat zugehört. Dirk fand Noah ganz klar und war ganz zufrieden bis begeistert, doch die viel gelobte Augen und Kopfbewegung blieb leider heute aus. Eric aus der Gruppe hatte heute Geburtstag und es gab ein kleines Fest im Gruppenraum, das Noah aufmerksam verfolgte. Die PEG sieht nicht besser aus sondern eher schlechter als die Tage zuvor, daher werden wir Morgen versuchen dafür eine neue Lösung zu finden. Die Augen sind seit der Cortisonsalbe super und ich hoffe doch das er diesen Zustand auch ohne die Salbe längerfristig halten kann. Nun ist Noah mit Mario im Zimmer, in Ihren Betten und hören ein Hörspiel. Einen Fernseher gibt es dort leider nicht, sonst hätte Noah heute schauen dürfen, aber es gibt dort leider keinen Anschluss dafür.

Peter Fox - Alles neu - Noahs letzte Lieblingsband
http://www.youtube.com/watch?v=qdtLCfEcPL4

Heute am 09.01.2010 hatte Noah in der Nacht zum ersten mal ein Sättigungsproblem welches sich aber dann durch ein tiefes Absaugen wieder gelöst hat. Papa war am Morgen da um mit Noah ein wenig zu turnen und Ihm neuen Mut zuzusprechen. Er war erst ganz verspannt in seinen Armen aufgrund der dort vorhandenen Spastik, aber wurde dann durch die Mobilisation und Aufforderung loszulassen gleich weicher. Zur Mittagszeit durfte Noah wieder mal in das Wasserbett der Gruppe. Ein wenig später kam Oli und wir haben Noah im Zimmer auf seinem Stehbett mobilisiert. Er war irgendwie nicht so begeistert wie die Tage zuvor und es schien als würde er gar nicht richtig da sein. Kein Kopfdrehen auf Ansprache und kein Augen auf die Seite drehen auf Aufforderung. Wir haben Ihm dann lieber wieder Ruhe gegönnt und Ihn auf seiner Lieblingsseite gelagert. Die Pupillen von Noah waren ganz groß, das kann ich noch nicht deuten, aber hoffen das es positiv für Ihn war.

Diane - Alles anders, alles besser ?
http://www.youtube.com/watch?v=LsgverzUALE

Heute am 08.01.2010 war es für Noah ein guter Tag. Ich konnte heute nicht bei Ihm sein, aber der Opa aus Raunheim war dafür da und die beiden haben das Haus um die Gegend zu erkundet. Es ging ihm heute wohl recht gut und es scheint als würde Noah immer mehr die Situation annehmen und so langsam auch das beste daraus machen. Seine Bewegungen mit dem Kopf und den Augen auf Ansprache, waren heute auch wieder und wir hoffen das es weiter so bleibt und besser wird. Danke das Ihr Alle da seid.

Frankie goes to Hollywood - Power of Love
http://www.youtube.com/watch?v=ShN8UIk5-mw

Heute am 07.01.2010 waren wir um 10 Uhr im KG Raum um mit Noah im Stehständer zu trainieren. Er war wieder sehr wach und dabei, leider kann er seinen Kopf nicht mehr ganz nach links drehen, da seine Muskeln verspannt oder verkürzt sind, das heißt viel bewegen am Kopf kommt nun auf uns zu. Am Mittag kam die wundervolle Sabine vorbei um Noah eine phantastische Reiki Behandlung zu geben. Es war sehr schön und Carmen von der KG hat der Reiki Behandlung beigewohnt um zu zusehen. Um 15 Uhr kamen Luca und Steffie um Noah zu Besuchen und uns eine Weile zu begleiten, Luca hat Noah vorgelesen und Steffie war ganz berührt von Noahs Bewegungen. Ich bin im Moment am wechseln zwischen, Wir sind kurz vor einem Durchbruch und es wird alles so für immer bleiben.

Hassan Annouri - Hoffnung
http://www.youtube.com/watch?v=2bQOCqXPmnE

Heute am 06.01.2010 war ich um 10 Uhr bei Noah damit wir zum KG Raum ein Stock tiefer fahren konnten um Ihn dort eine Stunde lang im Steh-Ständer zu begleiten, zu motivieren und an den Füßen zu massieren. Es hat Ihm wiedermal sichtlich gut getan und er kommt seit 2 Tagen fast jedes mal mit dem Kopf und den Augen auf die andere Seite, wenn man Ihn darum bittet. Sehr langsam aber deutlich, aufgrund der Ansprache. Am Mittag kam, ganz lieber Besuch aus dem Clemmi, Schwester Sandra hat den langen Weg zu uns gemacht und uns eine ganze Weile begleitet und gut zugeredet. Es war sehr schön einen vertraute Menschen zu treffen, der uns in den letzten schweren Monaten so intensiv begleitet hat.

Heute am 05.01.2010 ist Cara mit zu Noah gefahren und wir haben es gerade um 10 Uhr zur KG geschafft. Noah war im Stehständer und wir haben Ihm geholfen seine Arme zu lösen und das seine Beine durchblutet werden, mit einer Massage und dem Balsam für die Füße. Er war viel wacher als die Tage und die Augen sind durch eine neue Cortison Salbe super gut. Das neue Mobilisierungsprogramm mit dem einmal am Tag Stehständer ist super, ich hoffe das es Noah hilft sich zu erinnern was er kann. Cara hat zurück im Zimmer Noahs Rollstuhl ausgetestet und will ab sofort Rollstuhltester werden, einparken ging ganz gut. Wir haben heute Tintentod fertig gelesen, somit ist ein neues Buch Morgen am Start. Am Spätnachmittag kam Papa zu Besuch und Noah war im Wasserbett in der Gruppe und dann später im Rolli, dort hat er Noah einmal durch bewegt und Ihm Mut zugesprochen.

Mari Campbell - Auld lang syne
http://www.youtube.com/watch?v=9_YnmHLynRY

Heute am 04.01.2010 war schon am Morgen viel Programm, Noah war beim wiegen, messen und Carmen von der KG hat sich Noah angeschaut. Zur Mittagszeit kam Dr Menger zu Noah um sich die Entzündung an der PEG anzuschauen. Wir haben wieder einiges geklärt und für Noah Augentropfen bestellt und Puder für die PEG. Da ein Termin ausgefallen ist, konnte Noah dann gleich um 2 Uhr runter zur KG in den 1. Stock. Es war toll, es wurde ein anderes Stehbrett ausprobiert, auf der KG Liege fast alles durch bewegt und am Ende wurde Noah zum ersten mal überhaupt, auf den Bauch gelegt. Er hat alles super tolleriert, war aber danach auch sichtlich geschafft. so haben wir die Hängematte für Ihn aufgebaut und er durft sich dort für den Nachmittag entspannen.

Cassandra Steen - Lass mich nicht hier
http://www.youtube.com/watch?v=vNJgl2TEozs

Heute am 03.01.2010 war am Morgen Patentante Jutta zu Besuch und hat Ihm weiter aus Tintentod vorgelesen. Sie hat Noah bis zum Mittag begleitet und war liebevoll für Ihn da. Am späten Mittag kamen dann Oma und Opa aus Windecken und haben die Hängematte wieder mitgebracht. Die Augen von Ihm sahen schon besser aus als am Vortag, doch die Entzündung an der PEG ist größer geworden. Der Nachmittag in der Gruppe war so ganz OK bis Noah hektische Flecken im rechten Gesicht bekam und seine Augen wieder knallrot wurden. So hat Anett beschlossen mit Ihm schon zum waschen zu gehen, weil es Ihm sichtlich nicht gut ging. Beim Waschen kam ich dazu und während der Pflege wurden die Augen auch ein wenig besser, die Werte blieben gut. Jetzt hören Noah und Mario zum einschlafen ein Hörspiel.

Reamnonn - Through the eyes of a child
http://www.youtube.com/watch?v=TkqCL_I3Wjc

Heute am 02.12.2010 hatte Noah am morgen sehr lange sein Ereignis und die beiden Diensthabenden haben ihn sehr lange da nicht heraus bekommen. Es war fast eine Stunde. Zum Mittagsdienst gab es dann auch Stehbrett im neuen Bett, da die Physio-Therapeuten noch in Urlaub sind hat Anett die Diensthabende Krankenschwester es mit Noah gemacht. noah fand es wohl ganz gut und später gab es auch noch eine Runde Sonne auf dem Balkon der Gruppe. Leider waren danach Noahs Augen wieder ganz entzündet, aber wir hoffen das es sich wieder beruhigt und Morgen wieder gut ist. Bei der Abendrunde ist uns an der PEG (Eingang zur Magensonde) eine Entzündung aufgefallen, ich hab Ihm etwas Homöopatisches gegeben und hoffe das es Morgen auch besser aussieht. Zum Einschlafen gab es noch ein spannendes Hörspiel für Noah und Mario und Morgen wird ein super Tag, so wünschen wir Alle.

Simon and Garfunkel - Bright Eyes
http://www.youtube.com/watch?v=MODq81_cDKI&feature=related

Heute am 01.01.2010 hatte Noah den ganzen morgen gute Werte und es scheint als wäre er so langsam auch in dem Rythmus in Ingelheim angekommen. Ich habe immer wieder das Gefühl das er es befremdlich findet, aber das kann meins sein. Jeden Tag zu hoffen wird immer schwerer, den es gleichen so viele Tage dem anderen und wir sind so machtlos. Wir können da sein, Ihn pflegen und Ihn versuchen zu verstehen, aber der Rest liegt in Gottes Hand. Am Nachmittag hat Noah ein wenig Wasserbett im Gruppenraum genießen können und seine Augen sind immer noch rot, aber es hat sich nicht verschlimmert. Nach der Abendrunde durft Noah noch ein Hörspiel hören und schlief gleich ein. Ich wünsche Ihm und Euch allen fantastische Träume und Euch die Ihr Alle für Uns da seid ein wundervolles Jahr.

Laith Al Deen - Es wird nicht leicht sein
http://www.youtube.com/watch?v=o3sL1SZHyrE

Heute am 31.12.2009 war es eigentlich Noah Lieblingstag, den er liebt Raketen und Kracher, nur leider kann er dieses Jahr sie nicht selber los schießen. Am Morgen gab es Probleme mit dem Pulsoximeter am Finger, denn die Werte waren sehr niedrig auf dem Monitor, aber Noah sah gar nicht gestreßt oder schlecht aus. Nach einigem Hin und Her und suchen war der Fehler gefunden, alle Aufregung umsonst. Mittags haben wir dann ein wenig weitergelesen im Tintentod, jetzt sind es nur noch ein paar Seiten bis die Triologie zu ende ist. Am frühen Nachmittag kam Papa zu Besuch und hat mit Noah Kracher losgelassen und gemeinsam in der Gruppe Sylvester gefeiert.

ABBA - happy new Year - auf das alles besser wird
http://www.youtube.com/watch?v=dcLMH8pwusw

Heute am 30.12.2009 hatte der Morgen keine Probleme und das Tagesgeschehen der Gruppe Spatzennest ging seinen Lauf. Die Morgenrunde, ein wenig Rolli ein wenig Zeit im Gruppenraum und dann ging es zur Mittagszeit wieder ins Bett zum Schlafen. Noah machte nur kurz seinen Augen zu, er hat sich noch nicht an die Ruhepause am Mittag gewöhnt. Um 14 Uhr kam dann der Herr der Firma vom Stehbett weil dort seit der Lieferung eine Rolle defekt war um diese zu reparieren. So ging es wieder in den Rolli und in den Gruppenraum um dort umzusteigen in das Wasserlagerungsbett der Gruppe. Noahs Augen sind entzündet und er schien ein wenig abwesend am Nachmittag, ich kann aber noch nicht einordnen was es sein könnte. Ich wünsche Ihm und Euch allen eine ruhige Nacht, mit wundervollen Träumen.

Michael Bublé - Home
http://www.youtube.com/watch?v=Sqe0Il3gWSs&feature=related

Heute am 29.12.2009 hat Noah am Morgen gesduscht und die Sättigung war am Rand von 90, was ich in Ingelheim noch nicht kannte. Bernd kam mit mir um 10 und die wundervolle Reiki Behandlung die Noah bekam, hat Ihm sichtlich gut getan. Anette kam zur Mittagszeit und hat Noah und mich eine Stunde begleitet, besucht und unterstützt. Nach 14 Uhr kam der MDK um für Noah die Pfelgestufe festzusetzen. Es war erst ein Gespräch mit der diensthabenden Kinderkrankenschwester und dann mit mir bei Noah. Es dauert nun 4 bis 8 Wochen bis es ein Ergebnis zu uns gesendet wird, in welche Pflegestufe Noah eingruppiert wird. Den Spätnachmittag hat Noah im Rolli in der Gruppe verbracht und ich hoffe das er eine ruhige Nacht hat mit schönen hoffnungsvollen Träumen.

David Gray - Fugitive
http://www.youtube.com/watch?v=REeqmxBJVm0

Heute am 28.12.2009 war am Morgen Kanühlenwechsel und später die Aufnahmeuntersuchung von Dr. Menger, der zuständige Arzt für das Haus St. Martin. Es war ruhig, es war Zeit für alle Fragen und Antworten und Noah hat es interessiert verfolgt. Frau Schatull und Sahra waren dabei und nun hoffen wir, das alle Eventualitäten angesprochen wurden. Zur Mittagszeit haben wir ein wenig Tintentod weitergelesen und Noah hat ein kleines Nickerchen gemacht. Als er wieder wach und klar bei uns war haben wir Ihn in den Rolli mobilisiert und kurz darauf kamen Oma und Opa aus Raunheim zu Besuch. Ein langen Spaziergang draußen zum Erkunden der Gegend mit Oma und Opa hat gut getan. Die Werte waren den ganzen Tag sehr gut und die Narbe von der Op sieht klasse aus.

Heute am 27.12.2009 war Noah klar und wach und es schien als ob er erwartungsvoll dem Tag entgegensieht. Zur Mittagszeit hat er ein wenig geschlafen und ist zu dem Besuch von Ines Dirk und Markus aufgewacht, er hat wieder seinen Kopf zu den jeweiligen PÖersonen gewendet (sehr langsam) und es schien als würde er zwischenzeitlich mit den Augen fixieren. Am frühen Nachmittag kam Bettina aus Frankfurt (unsere Egel für die Unterstützte Kommunikation) und hat Noah bis zum Abend begleitet. Wir haben viele Möglichkeiten und Varianten besprochen und ich konnte wiedermal viel lernen. Noah hatte einen guten Tag und hat Bettina auch geszeigt was in Ihm stecken kann. Ich kann nur betonen wie liebevoll dort alle mit den Kindern und Noah umgehen, es ist anders und neu, in allem Neuen liegt auch immer die Chance auf Entwicklung.

Polarkreis - Allein Allein - Noah Du bist nie Allein
http://www.youtube.com/watch?v=-SHwn6O25CY

Heute am 26.12.2009 hat für Noah toll angefangen den Rainer war mit Janina zu Besuch und es gab wieder mal wundervollen Gitarren Sound, mit eindrucksvollem Gesang. Ich durfte ausschlafen und kam zum Mittag, es war energetisch perfekt, den den ganzen Morgen ging mit schon ein Lied von Billy Joel durch den Kopf und kaum war ich im Raum hat Rainer dieses Lied gespielt. Noah war ganz klar und wach, die Werte waren super und es schien als würde er gleich aufstehen. Am Nachmittag haben wir es dann endlich wieder geschafft Tintentod weiter zu lesen und ein großes Stück, fast bis zum Schluss haben wir geschafft, bis am Spätnachmittag Jutta und Karin zu Besuch kamen. Es war ein schöner Tag und Noah gewöhnt sich scheinbar von Tag zu Tag besser an das Haus St Martin.

Billy Joel - She´s always a woman to me
http://www.youtube.com/watch?v=tOm0j3xg5EU

Heute am 25.12.2009 bin ich mit Sabine zusammen nach Ingelheim gefahren und er hat von Ihr eine wundervolle Reiki Behandlung bekommen. Sie sagt die neue Umgebung wäre Heilsam nur Noah kämpft mit seinem Selbstwertgefühl. Zur Mittagszeit kam Tante Anette zu Besuch und ich hatte den Tag dann frei um Ihn mit Cara zu verbringen. Anette hat Noah ganz liebevoll vorgelesen, ein paar Wollsocken und ein Buch geschenkt und auf Papa gewartet, der sie gegen Nachmittag ablöste um Noah bis zum Abend zu begleiten. Er ist ganz zufrieden mit der Wunde des neu gelegten Katheters. Das große Zimmer von Noah mit seinem Zimmergenossen Mario wird von Tag zu Tag vertrauter und von uns schön eingerichtet.

Herbert Grönemayer - Angst
http://www.youtube.com/watch?v=YjfuRBT8bkE&feature=related

Heute an Heilig Abend haben wir am Morgen mit dem neuen Bett die Stehbrett Funktion ausprobiert und nach einigem Einstellen hat Noah 20 min gut gestanden. Es war für das erste mal genug und wir machen nach den Feiertagen weiter. Zur Mittagszeit hat er geschlafen und ich bin zur Cara nach Hause gefahren, den Weihnachtsbesuch von Oma und Opa vorzubereiten. Es sind jetzt nur noch 20 min bis nach Hause. Am Nachmittag sind dann Oma, Opa und Cara mit mir zu Noah gefahren, um dort mit Ihm Weihnachten zu feiern. Seinen singenden Weihnachtsmann, mit dem er mich jedes Jahr genervt hat, da er stundenlang Gingle Bells abspielte, haben wir mitgebracht und singen lassen. Geschenke gab es nicht nur von Uns, sondern auch von seiner Gruppe Spatzennest und von lieben Menschen aus Ingelheim, über eine Spendenaktion von dm und Boehriger für die Kinder. Es war wundervoll weihnachtlich im Gruppenraum, später allein in seinem Zweierzimmer haben wir dann beschert und ein wenig gefeiert. Die Werte waren toll, die Reaktionen hielten sich in Grenzen, aber es war auch viel für Noah und sein erstes Weihnachten weg von Zuhause.

Simon and Garfunkel - Bridge over troubled water
http://www.youtube.com/watch?v=GYKJuDxYr3I

Heute am Mittwoch den 23.12.2009 (ein Tag vor Chrismas) hat der Morgen mit einem Besuch von Herrn Berzel angefangen, der für die Geräteversorgung von Noah in Ingelheim zuständig ist. Einiges geklärt, einiges umbestellt und einiges blieb da. Es ist echt ein riesen Aufwand an Papier, Ansprechpartnern und Firmen bis die Versorgung von Noah steht. Im großen Gruppenraum hat Noah heute wieder das Wasserbett genossen und danach kamen Rainer und Balduin zum Singen und Gitarre spielen, es war wundervoll. Zum frühen Mittag kam der Rolli, die Matratze und die Taschen aus dem Clemmi und somit kann Noah nun auch ohne Lifter in den Gruppenraum gebracht werden. Die Werte von Noah sind erstaunlich gut und so langsam kommt er auch wieder zu sich und wird präsenter.

The Gossip - Heavy Cross
http://www.youtube.com/watch?v=KLLxdcrk0-s

Heute am Dienstag den 22.12.2009 war der Durchfall vom Vortag weg und die erste Nacht lief wirklich gut im Haus St. Martin in Ingelheim. Es ist ganz anders und Noah ist in der Gruppe Spatzennest untertgebracht. Dort leben noch 8 andere Kinder mit Schwerstbehinderungen. Es ist allein von den Geräuschen der Anderen Kinder eine völlig andere Welt für Noah und für mich. Im Gruppenraum ist ein L:agerungswasserbett in dem Noah heute 2 Stunden gelgen hat, toll, es ist genau das richtige für Noah. Es gab dann auch Mittagsschlaf, da haben wir gar nicht mit gerechnet, denn unser Rolli ist noch in Ffm im Clemmi und kann erst Morgen gebracht werden, so mussten wir Noah immer über den langen Flur ins Zimmer tragen. Die Firma die für Noahs Versorgung dort zuständig ist kommt erst Morgen und dann hoffen wir auf Komplettierung. Die KG und Ergo ist erst am 4 Januar wieder im Haus, daher müssen wir so viel und gut wie es geht selber mobilisieren. Am Spätnachmiitag haben wir Noah in einen Sitzsack gehoben und ich habe so gut es ging die KG ersetzt. Die Abendrunde habe ich so gut es für mich ging erklärt und hoffe nichts Grundlegendes falsch gemacht zu haben.

Celine Dion - A new Day has come
http://www.youtube.com/watch?v=Eg9jQOebTo8