Heute am 30.04.2011 ist Noah ganz gut auch vom Morgen an ohne Sauerstoff ausgekommen. Das alles muss ich aber mit Vorbehalt schreiben, da sich Noahs CO2 Werte immer noch, auch wenn er sich gut hält, in einem viel zu hohen Bereich befindet. Nur Nachts, wenn er ganz an der Beatmung ist, hat er c.a. nach 4 Stunden den Normalwert, den wir auch alle haben. Heute war leider zeitlich kein Ausflug nach draußen drin und am Nachmittag hat es dann geregnet. So haben wir es uns im Bett ein wenig kuschelig gestaltet, natürlich mit einer langen Massage für die Füße, da sie Eisklumpen immer ähnlicher werden. Er hat relativ viel Schleim gehabt, doch zum Glück nichts entzündliches und er konnte ihn gut hochatmen. Die Fußschienen, die nun da sind, habe ich ihm angezogen, was bestimmt nicht auf ein Jubel gestoßen ist, aber der Puls blieb ruhig und eine Handmassage hat es vielleicht wieder ein wenig gut gemacht. Am Abend habe ich ihm eine spannendes Hörspiel angemacht und hoffe das er gut schläft. Da ich heute in den frühen Morgenstunden erst reinschreibe und die Nacht schon rum ist, wünsche ich Euch einen swunderschönen 1. Mai.
Heute am 29.04.2011 hat Noah den Vormittag ohne die Maschine geatmet, doch am Nachmittag hatte er bei einer kurzen Pflege eine ganz schnelle Atmung. Um ihm Ruhe und Entspannung zu geben hat er wieder die Beatmung angeschlossen bekommen. Das CO2 war bei 60 und ist unter der Beatmung nach 2 Stunden ganz langsam runter gegangen. Jutta kam Noah besuchen, um ihm ihre Zeit und Aufmerksamkeit zu schenken und seine Füße zu massieren, die wieder eiskalt waren. Es war trotz der vielen Monitore und der kühlen Atmosphäre eine schöne Besuchszeit. Jutta ging als die Urologen kamen, um den Blasenkatheter zu wechseln. Es war ein wenig schwierig ihn zu lösen da er am Ende schon zugesetzt war mit Ablagerungen, doch der neue Katheter ging ganz schnell rein und hat gut gefördert. Die Urologen werden Noah bei den nächsten Wechseln auch Noah betreuen und das Ziel ist einen größeren Katheter einzusetzen, damit es auf die Dauer nicht wieder zu Verkrustungen kommt. Noah hat den Wechsel gut überstanden und danach zur Entspannung eine Lagerung auf seiner guten Seite bekommen. Ein schönes Hörspiel hat ihn hoffentlich gut in die Nacht getragen. Euch wünsche ich ebenfalls eine gute Nacht mit einem tiefen geruhsamen Schlaf.
Heute am 28.04.2011 hatten wir am Morgen das Vorstellungsgespräch im Haus Zwerg Nase neben der HSK Wiesbaden. Es ist entschieden, Noah zieht um, in das Haus Zwerg Nase, auf die Station Rotkelchen mit 11 weiteren beatmeten Kindern. Das Universum hat es gut mit Noah gemeint, in all seiner schweren Zeit. Ein riesen Glück dort einen Platz zu bekommen. Es ist aber auch sehr traurig all die wundervollen Menschen in Ingelheim nicht mehr um uns zu haben. Papa hatte nach dem Gespräch noch Zeit für Noah und beim durch bewegen war Noah um einiges weicher als die Tage zuvor. Er hat weiter aus dem spannenden Buch vorgelesen und Noah von dem Gespräch am Morgen berichtet. Am Nachmittag kam toller Besuch aus Ingelheim, Sarah und Olha haben Noah ganz viel Zeit und Herzlichkeit geschenkt. Es gab gleich die Idee mit Noah raus zu gehen und dabei haben wir drüben das Haus Zwerg Nase besucht. Dort wurden wir ganz herzlich empfangen und die Kinder wußten schon das Noah bald kommen wird und waren ganz neugierig auf den neuen Bewohner. Nach dem Besuch sind wir mit dem Rolli noch um die Klinik und auf die Terrasse gefahren, doch nach den vielen neuen Eindrücken und dem langen sitzen im Rolli wollten wir Noah lieber wieder ins Bett bringen, um ihn nicht zu überfordern. Die Werte waren durchgängig ganz OK und als wir wieder im Bett waren kamen die geliebten Clown Doktoren und haben für Noah wunderschön gerappt. Es war ein Tag mit vielen Eindrücken, vielen guten und positiven Zeichen und traurige Abschiede, doch der Weg ist nun beschritten und vorgegeben. Ich wünsche Noah und Euch eine wundervolle Nacht mit kraftvollen und wärme schenkenden Träumen.
Frank Sinatra - Summer Wind
http://www.youtube.com/watch?v=mhhXEuxhpG4
Heute am 27.04.2011 konnte Noah den ganzen Tag ohne die Beatmungsmaschine atmen. Am Morgen waren Papa, Ralf und Linus bei ihm und haben über Fußball, ihr Leben und den Urlauben erzählt. Er hat sich sicher gefreut seinen Freund wieder zu hören. Es sind lange Tage auf der Intensivstation mit wenig Abwechslung. Er brauchte heute auch keinen Sauerstoff zwischendurch. Am Nachmittag haben wir gemeinsam das Hörspiel seiner Klasse gehört und dabei gab es eine wärmende Fußmassage. Noah hat mit Augenbewegungen reagiert und mir Zeichen gegeben was ihm recht war oder nicht, das geht nicht an allen Tagen. Die nächsten Tage steht der Blasenkatheterwechsel an und wir hoffen auf einen einfachen guten Verlauf beim Wechsel. Am Abend nach der Pflege konnte er sein Hörspiel weiter hören und nun hoffe ich das er schöne Träume hat. Euch ebenfalls eine gute Nacht mit schönen Träumen.
Gestern am 26.04.2011 konnte ich aufgrund von Rechnerschwierigkeiten nicht schreiben. Ab Morgen war Noah ohne Beatmung und konnte mit guten Werten aufwarten. Heute kam Besuch von dem Haus Zwerg Nase, um Noah kennenzulernen und mehr über ihn zu erfahren. Zwerg Nase ist das kleine Wohnheim neben der HSK für beatmete Kinder. Die Plätze sind dort sehr rar und vielleicht besteht ein Chance für uns dort mit Noah einzuziehen. Morgen haben wir gemeinsam ein Vorstellungsgespräch mit der Leiterin der Einrichtung. Haus St. Martin fehlt uns ganz doll und wir dachten alle nicht daran, das wir vielleicht nicht mehr zurückkehren, doch die Beatmungssituation von Noah zeigt nicht auf, das es ohne Beatmung geht. Die Augen sind immer mal wieder besser und nicht mehr so rot, wie in den Tagen am Anfang der Intensivstation. Am Mittag kamen Oma und Opa aus Windecken zu Noah und haben ihn abgelenkt, aus ihrem Leben erzählt und ihn begleitet. Sie waren mit seiner Konstitution ganz zufrieden und er konnte auf sie reagieren. Die Sättigung war zwischendurch immer ein wenig wackelig daher bekam er eine wenig Sauerstoff zur Hilfe, aber ohne das Beatmungsgerät.
Simple Plan - Save You
http://www.youtube.com/watch?v=B5JXktq8G40
Heute am 25.04.2011 ist Noah am Morgen von der Beatmung gekommen und hat den ganzen Tag gut alleine atmen können. Papa war bei ihm und hat weiter aus dem spannenden Buch vorgelesen, das er mitgebracht hat. Noahs Werte waren gut doch Papa und Noah haben heute Morgen keinen Zugang zueinander gefunden. Es gibt Stunden und Tage, da hat jeder von uns das Gefühl nicht durchzudringen, doch ich bin mir sicher wir sind die Blinden, die einfach nicht die Zeichen richtig deuten. Papa ist auch aufgefallen das Noahs Kontrakturen immer stärker werden, da er kaum aus seinem bett kommt. Am Nachmittag war er immer noch von der Beatmung und er schien mir wach und klar, er konnte auf Aufforderung mit einer Beinbewegungen antworten. Wir hatten auch kurz die Idee, ihn in seinen Rolli zu setzten und an die frische Luft zu fahren, doch leider war dafür die Zeit zu knapp. Ich habe lange mit der zuständigen Schwester an Noahs Bett gesprochen über Noah und Dinge die scheinbar immer bei ihm anders sind und keine Antwort aufzeigen. Es war ein guter Tag für Noah so möchte ich es hier interpretieren. Nun belibt mir ihm und Euch eine wundervolle Nacht zu wünschen mit einem beseelten Schalf.
Heute am 24.04.2011 hat Noah am Morgen noch ohne Beatmung geatmet was aber leider wieder zu erhöhtem CO2 führte, sodass er ab Mittag die Beatmung wieder angeschlossen bekam. Der Werte sollte erst wieder unter 60 sein um wieder alleine zu atmen, was leider über den Nachmittag nicht geschah. Seine Füße waren wieder eiskalt, sodass er von mir eine lange Massage bekam bis sie wieder annähernde Körpertemperatur hatten. Er erschien wach und konnte gut mit den Augen reagieren. Es wurde leider nicht besser mit der CO2 Anreicherung. Zum Abschied habe ich ihm Krieg der Sterne angemacht, damit er auch den langen langweiligen Abend bis zum Einschlafen seine Lieblingsgeschichte hören kann. Nun bleibt wieder nur das wünschen und hoffen, das es eine gute Nacht für Noah wird. Für Euch ebenfalls ein gesegnete Nacht.
Adele - Make you feel my love
http://www.youtube.com/watch?v=M7Elp07LckM
Heute am 23.04.2011 war Noah von 7 Uhr Morgens an ohne Beatmung, zwar brauchte er immer mal wieder einen kleinen Stups an Sauerstoff, aber wirklich nur minimal 0,2 Liter in der Stunde. Er bekam am Morgen eine Dusche im Bett und die komplette Pflege mit Haare waschen etc.. Dabei wird das gesamte Bett echt unter Wasser gesetzt. Die Füße bleiben immer noch kalt, da wir die Wärmekissen nicht auf der Station erwärmen können. Die Massage mit der wärmenden Fußcreme von Weihnachten hilft leider nur kurz. Kuschelsocken und Wollsocken sind auch nur eine geringe Hilfe. Er kommt zu wenig in die Mobilität, wie sonst durch seinem motomed oder den anderen Bewegungs Angeboten in St. Martin. Während das Bett gemacht werden mußte haben wir Noah in seinen Rolli gesetzt, um das Bett machen zu vereinfachen und um ihm eine andere Position zu bieten. Er war mit seiner Sättigung immer noch ein wenig knapp, doch der Puls und das CO2 waren OK. Ich wünsche Euch und Noah eine wundervolle Osternacht mit schönen Träumen und einem geruhsamen Schlaf.
Heute am 22.04.2011 konnte Noah am Morgen ausschlafen und den Feiertag ganz in Ruhe auf sich zukommen lassen. Die Beatmung war am Morgen für einige Stunden ab und er hat auch gut sein CO2 abgeatmet. In der Nacht schafft er es einfach nicht regelmäßig und kräftig durchzuatmen um genug CO2 aus seinem Körper abzubauen. Die Bergsteiger kennen das in großen Höhen, dort tritt das gleiche Problem der CO2 Anreicherung auf. am Nachmittag haben wir versucht das Bett in eine Sitzposition zu bringen, da Noah von seinen Pulswerten immer ein wenig höher war als sonst und es für uns nicht ersichtlich war warum. Nach vieln Versuchen habe ich mich dann im Rücken von Noah mit ins Bett gesetzt und er konnte seine Beine auf einem Schemel vor dem Bett abstellen. Auf einmal wurde sein Puls ganz ruhig und normal, obwohl diese Position ihn eigentlich mehr anstrengen müsste und aufgrund der Skoliose im Rücken auch Schmerzen erzeugt. Wieder in der waggerechten bin ich endlich darauf gekommen seine Hüfte zu entlasten, die Beine im Bett höher zu lagern und der Puls wurde wieder gut. Scheinbar hat er Schmerzen in der Hüfte oder Rücken beim geraden liegen, da hätte ich wirklich früher schalten können. Die Sättigung war heute ein wenig schwach und manchmal brauchte Noah einen Hauch Sauerstoff, um wieder super Werte zu zeigen. Am Abend konnte Noah sich mit Beatmung und einem tollen Hörspiel geruhsam in den Schlaf wiegen lassen. Euch und Noah ein heilsame Nacht.
Heute am 21.04.2011 war Noah am Morgen noch ein wenig an der Beatmung und konnte dann wach und klar ab Mittag alleine Atmen. Er hatte zwischendurch wieder sehr rote Augen und musste sie wegen der Rötung immer wieder versuchen zu schließen. Ab Mittag kam Papa zu Besuch und hat mit Noah wertvolle Zeit verbracht bis ich kam, um das gemeinsame Gespräch mit den Ärzten zu führen. Es war unerwartet gut und emotionsfrei mit vielen sachlichen Antworten für mich und der Prognose, das Noah leider im Moment und wahrscheinlich noch länger die Beatmung mindestens Nachts braucht. Was zu dem akut Ereignis der CO2 Narkose geführt hat ist nicht zu klären und läßt sich leider auch nicht herleiten. Erst war die Vermutung, das Noah sich schon über einen langen Zeitraum an die höheren CO2 Werte gewöhnt hat. Das schließen die Ärzte nun aus, da seine Werte der letzten zwei Wochen, nicht auf eine Gewöhnung hindeuten, sondern auf einem akuten Anstieg. Das Ziel ist immer noch die Entwöhnung von der Beatmung, doch der Verlauf von Kindern in Noahs Fall läßt nicht sehr darauf hoffen. Nach dem Gespräch haben wir Noah von dem Gespräch erzählt und ihm weiter Mut und Hoffnung gegeben, das er egal welchen Weg, nicht alleine gehen muß und weiter an sich glauben soll. Ich wünsche Euch und Noah eine wundervolle Nacht mit Träumen die Mut machen.
Heute am 20.04.2011 musste Noah am Morgen noch beatmet werden, doch leider weiß ich nicht welche Werte dazu geführt haben, das er nicht alleine atmen konnte. Am Nachmittag erschien er ohne Beatmung wach und klar und seine Reaktionen war auch wie sonst. Die Augen sind nur noch ein wenig gerötet, er hat sich scheinbar an die Klimaanlage der Station gewöhnt. Wir haben gemeinsam “Eine kurze Geschichte von fast allem” gehört. Es war genau Noahs Geschmack viel Wissen über die Erde, die Elemente das Leben und wie alles zusammenhängt, alles ganz einfach und gut als Erzählung aufbereitet. Als ich ihm die Füße massierte zum wärmen und fragte ob er noch weiter hören wollte, hat er wie gefordert für ja die Augen auf die andere Seite gedreht. Es gab einen Obstsnoozie zum Nachmittag und eine neue Lagerung, damit die Arme mehr in die Streckung kommen. Um 19 Uhr bin ich dann schweren Herzens gegangen und habe ihm den zweiten Teil des Hörspiels angemacht. Nun wünsche ich ihm und Euch ein gute wundervolle Nacht mit phantasievollen Träumen.
Bill Bryson - Eine kurze Geschichte von fast allem
http://www.youtube.com/watch?v=IggTmdx3s0Q
Heute am 19.04.2011 war es ein guter Tag für Noah, mit tollem Besuch und Ablenkung. Am Morgen war Papa bei ihm und hat aus seinem Buch weiter vorgelesen. Noah war die ganze Zeit ohne Beatmung und hat sich wach und klar gezeigt, wie sonst im Haus St. Martin. Es gab ein Gespräch mit den Ärzten und einen Termin für Donnerstag, für ein gemeinsames Gespräch. Dort wird das weiter Fortgehen (sprichwörtlich) besprochen. Papa konnte Noah den ganzen Vormittag Zeit schnenken mit Erzählungen aus seinem Leben und gemeinsamer Zeit. Es ist auf Intensivstation für Noah viel langweiliger als im Haus St. Martin, da er die ganze Zeit im Bett liegt. Das Wochenprogramm im Pflegeheim mit Schule, KG, Zeit vorne in der Gruppe oder seiner Hängematte bringt ihn einfach viel mehr in die Bewegung und Erinnerung. Die KG war heute zu zweit bei Noah, um ihn weiter zu mobilisieren. Am Nachmittag kamen, wie jeden Dienstag, Oma und Opa aus Windecken, um Noah weiter abzulenken und ihm zu zeigen, das wir alle noch bei ihm sind. Sie waren ganz zufersichtlich, da Noahs Rektionen mit Kopf und Augen auf Ansprache recht gut waren. Seine Werte waren wohl auch ganz gut, sodass er weiter ohne Beatmung den Nachmittag alleine atmen konnte. Euch und Noah nun eine geruhsame Nacht mit schönen Träumen.
Heute am 18.04.2011 konnte die Beatmung am morgen ausgelassen werden und das CO2 hat sich gut abgebaut. In der Mittagszeit hat Noah dann bei der Blutprobe für den CO2 Werte schlechte PH Werte gezeigt, die als Abhilfe und Verbesserung der Werte wieder zu einer Beatmung führten. Das die PH und CO2 Werte gemeinsam ermittelt werden habe ich schon verstanden aber warum der CO2 Wert ganz gut ist und der PH Wert schlecht, obwohl sie voneinander abhängig sind, habe ich noch nicht verstanden. Die Tracheostoma Sorte von der Intensivstation (sein sonstiges war nicht zu bekommen) macht leider am Hals Druckstellen auf die ich achten muss. Zum Glück gibt es die tollen Halstücher von Lilli aus dem Haus St. Martin für Noah, sodass wir hier gut Abhilfe schaffen können. Am Nachmittag hat Noah wieder eigenständig geatmet und sein CO2 hoffentlich gut abgebaut, das weiß ich noch nicht. Euch und Ihm eine gesegnete Nacht mit wunderschönen Träumen.
Heute am 17.04.2011 wurde die Beatmung vom Morgen an abgestellt und Noah konnte sein CO2 gut abatmen. Er bekam von Frau Weber Besuch aus dem Haus St. Martin. Sie hat ihm seinen Rolli mitgebracht und einige Anziehsachen die noch fehlten. Er hatte zwar immer noch die Roten Augen von der Klimaanlage der Intensivstation, hat aber auf Ansprache den Kopf gedreht und ist mit den Augen auf die richtige Seite gekommen. Den weiteren Tag konnte er auch ohne Beatmung auskommen mit C=2 Werten die ganz OK waren. Am späten Nachmittag hatte er dann ein wenig mit der Sättigung zu kämpfen, daher wurde die Beatmung für Noah wieder angemacht, damit er sich einige Zeit erholen kann. Nach 2 Stunden und während der Abendpflege konnte er wieder ohne Beatmungsmaschine Atmen. Ich konnte erst heute Abend zu Noah, da ich den ganzen Tag auf einem Seminar war. Er schlief fast, doch mit einer neuen Lagerung der Arme, der Versorgung um das Tracheostoma und einem schönen Hörspiel, konnte ich die Nacht für ihn vielleicht ein wenig angenehmer gestalten. Er war immer noch von der Maschine ab und ich hoffe, das er noch ein wenig durchgehalten hat, selbstständig sein CO2 abzubauen. Euch Allen und Noah eine geruhsame Nacht mit wundersamen Träumen.
Edge of Night (Pippins song) Herr der Ringe
http://www.youtube.com/watch?v=WskRAEggqkQ&feature=related
Heute am 16.04.2011 konnte Noah am morgen 3 Stunden ohne Beatmung auskommen, doch so um 10 haben Sie ihn wieder an die Beatmung angeschlossen, damit er sich erholt. Am Mittag kam ich zu ihm und seine Werte waren Ok so konnte ich entscheiden die Beatmung wieder aus zu machen. Alle Werte blieben gut, nicht super aber OK nur seine Augen waren die meiste Zeit sehr müde. Entweder wegen einer weiteren Entzündung der Augen (aufgrund der Klimaanlage in der Intensivstation) oder weil er wirklich geschafft war. Es gab noch eine lange Fußmassage um die Füße zu wärmen und zu aktivieren. Leider können wir in der Intensivstation ihm nicht seine Wärmekissen an die Füße legen, da es aufgrund der Keime von Noah nicht in der Mikrowelle zu erwärmen ist. Katrin kam Noah besuchen und hat im eine Behandlung geschenkt, damit er sein Atmen verstärken kann. Als Papa zu Besuch kam waren Noahs Augen weiter sehr müde und rot, doch vorgelesen hat er trotzdem bekommen und bestimmt genossen. Da er sich ganz gut hielt mit den CO2 Werten, hat Dennis ihn noch länger an der Feuchten Nase (der Verschluss des Tracheostomas zum Atmen) gelassen. Erst ab 21 Uhr fing Noah an mit der Sättigung an die Grenzen zu gehen, sodass die Beatmung wieder angeschlossen wurde. Eben, nach einem Telefonat mit der Station schläft Noah und hält sich ganz gut unter der Beatmung. Euch und Noah eine wundervolle Nacht mit heilsamen Träumen.
Another Sad Song
http://www.youtube.com/watch?v=4gbuA38_2mo&feature=related
Heute am 15.04.2011 war der Morgen nicht so einfach für ihn. Er kam nicht so richtig in die Atmung und hatte immer mal wieder Sättigungsabfälle. Die Schwestern Intensiv Prüfung mit Noah als Patient lief wohl ganz gut. Am Mittag war er zur Erholung wieder an der Beatmung doch nach enem gemeinsamen Gespräch, haben wir ihn wieder von der Beatmung weggenommen. Leider hatte ich ein wenig Probleme das richtige Tracheostoma Band (ein Band um den Hals um das Tracheostoma gut in Position zu halten) für ihn zu bekommen. Das Band das er an hatte, war zu klein und macht Druckstellen am Hals, ein Neues war zu groß und so ist das Tracheostoma (sein Beatmungseingang in der Luftröhre) ein wenig herausgerutscht und die Spucke ist in die Lunge gelaufen. Die Sättigung von Noah war immer leicht an der Grenze ohne das ich es mir erklären konnte, bis ich endlich auf das zu große Hals Band kam. Das alles muß entdeckt werden und es sind Details, die wieder zu Neuen Schwierigkeiten führen. Das dritte Band war dann die richtige Größe für Noah und alles wurde wieder gut, die Sättigung ging ohne Beatmung auf 95-97 und sein Puls war gut. Nun hoffen wir, das der CO2 auch gut nach dem eigenen Atmen war und er noch einige Zeit es alleine üben konnte. Eine schöne erholsame Nacht für Noah und Euch.
Cool Change - Little River Band
http://www.youtube.com/watch?v=9bKwRW0l-Qk&feature=related
Heute am 14.04.2011 bekam Noah am Morgn eine große Pflege und zwei Schwestern hatten Dienst bei Ihm, da Morgen ein Teil einer Schwestern Prüfung ist und Noah wir dabei behandelt. Er konnte den ganzen Morgen ohne die Beatmung auskommen und erst gegen Nachmittag wurde sie wieder angestellt, da das CO2 wieder auf 67 angestiegen war. Die Sätigung von Noah war ohne Beatmung immer um die 90 oder tiefer, daher wollten wir ihm ein wenig Erholung gönnen. Noah erschien wach und klar und hat aufmerksam der Geschichte aus dem Buch zugehört. Am Abend konnte er ein weiteres mal von der Beatmung genommen werden, um den CO2 Abbau zu trainieren. Es geht in winzigen Schritten voran und doch geht es irgendwie nicht richtig vorwärts. Die Sorge was werden soll oder wie es weiter geht haben die Ärzte schon mit uns angesprochen und Entscheidungen rücken immer näher. Ich wünsche Euch und Noah eine geruhsame Nacht mit wundervollen Träumen.
Heute am 13.04.2011 war es für Noah am Morgen ganz gut und er konnte ohne Beatmung den Vormittag gut überstehen. Er war ganz wach und mit ein wenig Sauerstoff Zugabe hatte er gute Werte. Während ich bei ihm war haben wir den Sauerstoff ausgemacht und Noah konnte gut die Zeit durchstehen. Ich hatte auch ein Gespräch mit den Ärzten, wegen der Entscheidungen die wir treffen müssen, wenn Noah nicht von der Beatmung weg kommt. Danach habe ich versucht mit Noah eine ernste Kommunikation aufzubauen, doch leider waren die Augenbewegungen so wenig genau, das ich die Fragen über seine Meinung der Beatmung leider nicht wirklich werten könnte. Am Nachmittag war Papa bei Noah und die Beatmung konnte weiter ausgesetzt werden, er erschien wie sonst in Ingelheim und hat Hoffnung ausgestrahlt. Das CO2 hat er über den Tag gut abgebaut. Nun bleibt wieder zu wünschen und zu hoffen das es eine gute Nacht für Ihn wird. Euch auch eine gute Nacht.
Heute am 12.04.2011 ging es für Noah am Morgen nicht so leicht und die Beatmung konnte nicht abgestellt werden. Wahrscheinlich haben wir ihm Gestern zu viel zugemutet mit der langen Beatmungspause. Die Sättigung ging immer wieder an und die Ärzte beschlossen Noah noch eine Zeit an die Beatmung zu nehmen damit er sich erholen kann. Am Nachmittag ging es ganz gut und der CO2 Werte war nur gering höher als die Tage. Kurz nach der Abendpflege habe ich es noch geschafft bei Noah vorbei zu fahren, da ich auch sehen wollte ob ich heute wieder keinen Zugang zu ihm finde Er gab sich mit Beinbewegungen auf Aufforderung alle erdenkliche Mühe mir, oder uns, zu beweisen das er da ist. Vielleicht übersehen wir etwas, doch im Moment weiß ich nicht so recht warum er nicht auf die Beine kommt und immer wieder diesen schlechten CO2 Abbau hat. Bevor ich gegangen bin gab es noch das Hörspiel Eragon für die Nacht und hoffentlich Mut schenkende Worte. Euch allen eine gesegnete Nacht.
Heute am 11.04.2011 wurde die Beatmung über den ganzen Tag ausgelassen und das CO2 hat sich gut abgebaut. Oma und Opa aus Windecken waren am Mittag bei Noah, um ihm weiter vorzulesen Mut zuzusprechen und ihn zu begleiten. Ich konnte erst am Nachmittag zu ihm und das CO2 und die Werte war immer noch gut, doch irgendetwas war nicht so wie sonst. Er schien wach und da und doch bekam ich keinen Zugang, auch nicht über das öffnen und schließen der Augen oder über eine Beinbewegung. Ich gönne ihm ja seine Auszeiten, die man ihm auch ansieht, aber die Werte und sein Ausdruck sahen nicht nach Ausruhen aus. Ich denk mir mal nichts und verlasse mich auf die Werte. Nach der Abendpflege haben wir ihn gemütlich gelagert und ein neues Hörspiel angemacht. Sie wollten die Beatmung noch bis zur späten Nacht aussetzen und erst heute Nacht wieder anmachen. Nun bleibt wieder das Wünschen, Beten und Hoffen. Euch Allen eine geruhsame schöne Nacht.
Heute am 10.04.2011 konnte Noah den Morgen ohne Beatmung wieder gut vertragen und seine CO2 Werte war nach den 4 Stunden gut. Am Mittag kam Sabine Hochmuth (Reiki Meisterin) mit zu Noah, um ihm eine wundervolle Behandlung zu schenken. Sie hatte ihn schon lange nicht mehr gesehen und rechnete nun in der Klinik auch mit einem schlimmeren Eindruck. Sie war ganz positiv überrascht von Noahs Konstitution und seine Offenheit die Energie die kommt anzunehmen. Der CO2 Werte war am späten Mittag wieder abgenommen und gut. Wie es immer wieder, ohne sichtlich schlechtere Atmung, zu dem CO2 Anstieg führt ist mir noch nicht klar. Am Nachmittag kamen Papa und Cara zu Noah, um mich abzulösen. Wir ließen Cara mit Noah eine Zeit alleine, da er für Sie und ihn noch mal eine viel tiefere Ebene gibt, die wir mit unserem Beisein nicht stören wollen. Noah und Euch eine gute und geruhsame Nacht.
Heute am 09.04.2011 ging es Noah immer noch gut und die Beatmung konnte am Morgen wieder ausgesetzt werden. Tante Anette aus München kam zu Besuch und hat Noah mit Körperkontakt und Zuwendung Ihre Präsens ihn spüren lassen. Im Vergleich zu ihrem letzten Besuch in St. Martin, war Sie ganz positiv überrascht, das Noah ganz wach und klar mit Augenbewegungen reagiert hat. Sie hat ihm weiter vorgelesen und hatte viel schlimmere Erwartungen , doch Noah zeigte sich empfänglich und aufmerksam auf Ansprache. Am Nachmittag wurde die Beatmung wieder angemacht, da er sein CO2 nicht gut abgeatmet hat. Der Werte war leider auf 70 CO2 geklettert und er hatte wieder kalten Schweiß gezeigt. Wenn die Beatmung über Nacht nötig bleibt müssen wir uns leider eine Neue Bleibe suchen, da im Haus St. Martin keine Beatmung möglich ist. Noah erscheint in diesen Tagen auf der Intensivstation, zeitweise aufmerksamer als sonst. Euch Allen eine wundervolle Nacht.
Gestern am 08.04.2011 gab es Schwierigkeiten mit dem Server auf dem der Blog läuft, daher kommt der Eintrag erst jetzt, sorry. Noah ging es Gestern gut, er hat lange Zeiten ohne Beatmung durchgehalten und sein CO2 gut abgebaut. Papa war am Morgen bei Ihm und hat weiter aus dem neuen Buch vorgelesen. Noah hatte eine Zeit am Morgen in der er sich sehr verspannt zeigt und sehr in einer Übersteckung verharrte, doch zur Mittagszeit als Ilse aus St. Martin Noah besuchte war er schon wieder so wie wir ihn kennen. Es wurde auch eine neue Röntgenaufnahme gemacht, da die Vermutung bestand, das seine Schulter gebrochen oder luxiert wäre, doch das hat sich zum Glück nicht bestätigt. Seine Lehrerein aus St. Martin kam auch lange zu Besuch und hat Noah mit den neusten Fußballergebnissen versorgt, ihm Bälle für die Hände mitgebracht und aus dem Buch vorgelesen, das Sie immer im Unterricht lesen. Noahs Werte waren durchgängig gut, sodass wir ihn am Nachmittag keine Beatmung anschlossen. Er zeigte sich wach und konnte mit den Augen, in seiner üblichen Art und Weise, kommunizieren. Nun hoffen wir, das er weiterhin das CO2 gut abbaut, dann ist Noah auf einem guten Weg, bald von der Intensivstation zurück ins Haus St. Martin zu gehen. Euch Allen einen sonnigen schönen Tag.
Heute am 07.04.2011 konnte Noah am Morgen 4 Stunden ohne Beatmung gut sein CO2 abbauen. Ostheopathin und KG der Kinderintensivstation hat Noah wieder ganz sanft behandelt und versucht seine festen Arme und Gelenke zu lösen. Das hat er alles gut, ohne Beatmung mitgemacht. In der Mittagzeit wurde die Beatmung wieder angemacht, damit er sich eine wenig erholen konnte. Ich habe weiter aus dem neuen Buch vorgelesen, während Noah aufmerksam und wach zugehört hat. Seine Werte waren toll und zeitweise sogar im Pulsbereich von Tiefschlaf obwohl er wach war. Er findet jeden Tag etwas Neues zum Nachdenken. Wir beschlossen gemeinsam Noah auch am Nachmittag von der Beatmung zu nehmen und zu beobachten wie er es tolleriert. Am Abend wurde dann wieder das kleine Röhrchen Blut abgenommen, um den CO2 zu überprüfen und er zeigte sich gut, sodass Noah noch 2 Stunden länger von der Beatmung bleiben konnte. Heute war ein guter Tag der Hoffnung spendet. Euch Allen eine wundervolle Nacht.
Erdmöbel - Nah bei Dir
http://www.youtube.com/watch?v=ww853WZMiVU&feature=related
Heute am 06.04.2011 wurde es besser für Noah und er konnte am Morgen von der Beatmung genommen werden. Die zuständige Schwester hat sich um Noah gekümmert und bei dem EEG am Bett begleitet. Das wurde gemacht, um Krampfen auszuschließen und vielleicht Veränderungen zu sehen. Das CO2 wird nach der Beatmungspause immer mit einer Blutprobe gemessen und heute war es einigermaßen Ok und viel besser als Gestern, dort hat er sogar unter Beatmung das CO2 nicht abgebaut. Er zeigte sich relativ aufmerksam und wach. Seine Augen sind sehr Rot, doch das läßt sich leider nicht ändern da dort auf der Intensivstation die Klimaanlage immer an ist. Viel Tropfen und Nachts Creme in die Augen, mehr ist da leider für Noah nicht zu machen. Aus dem neuen buch von Papa habe ich ihm ich lange vorgelesen, um ihn abzulenken und auf andere Gedanken zu bringen. Er wirkte zwar müde und schlapp, doch während meines Besuchs ist er zum Glück nicht in seine Ereignis gefallen. Am Abend kam Helena aus dem Haus St. Martin zu Noah, um nach ihm zu schauen. Es ist so schön zu sehen wie Noah ihnen am Herzen liegt. Während Ihrer Besuchzeit hatte er auch nicht sein Ereignis und so bin ich auf jeden Fall viel beruhigter. Wenn er es im Schlaf hat, ist es nun mal nicht zu ändern. Nun hoffen wir auf den morgigen Tag und eine weitere Besserung bei dem Abbauen des CO2. Euch, die Ihr mit wünscht, lest und hofft eine gesegnete Nacht.
Anne Haigis - Gute Nacht
Ein Lieblingslied von mir aus Jugendtagen
08-gute-nacht
Heute am 05.04.2011 ging es im Vergleich zum Vortag nicht besonders gut und Noah musste den ganzen Tag am Sauerstoff bleiben. Papa konnte am Mittag zu Noah und hatte Zeit für ihn zu beobachten, ein langes Gespräch mit dem Chef zu führen und ihm in diesen Stunde beiseite zu stehen. Die CO2 Werte sind leider auch unter der Beatmung angestiegen und er kam den ganzen Tag nicht wirklich in seine Kraft. Diese Auf und Ab kennen wir schon von den letzten 2 Monaten und ich weiß nicht mehr nach was wir schauen sollen. Am Nachmittag kamen, wie jeden Dienstag, Oma und Opa aus Windecken, um Noah Trost zu spenden. Ich war arbeiten und schon über den Tag hatte ich ein komisches Gefühl, das sich dann leider nach den Anrufen von Noahs Papa und Oma und Opa bestätigt hat. So bin ich früher aus dem Büro und in die HSK zu Noah, wo ich ihn in seinem Ereignis vorfand und geschlagene 1,5 Stunde brauchte, um ihn aus diesem Zustand zu holen. Währenddessen waren die Clowndoktoren bei ihm und haben durch zwei Lieder mitgeholfen Noah wieder zu uns zurück zu holen, doch auch das ging nur für Sekunden und er rutschte gleich wieder in diesen Zustand der Erschlaffung und den winzigen Pupillen. Die Clowndoktoren kannten uns noch aus dem Clemmi und es war schön zu hören, das Noah ihnen dort sehr am Herzen lag. Jede Seele die uns sieht begleitet und hilft ist so tröstlich in dieser unfassbar schweren Zeit, tiefen Dank. Als Noah wieder bei uns war, haben wir Fettes Brot gehört und es für ihn so gemütlich wie möglich gemacht. Der Schleim der aus dem Tracheostoma abgesaugt wird ist nun leider Gelb, was klar auf einen Infekt hinweist und die Sache noch schwerer für Ihn macht. Es war für mich ein sehr emotionaler Tag und Abend, was hoffentlich hilft Kraft zu sammeln für den Weg der noch vor uns liegt. Noah nimm all die Energie die für Dich bereitsteht und geh Deinen Weg, wo immer er auch hinführt, wir sind bei dir. Euch und Noah eine gute und heilsame Nacht, mit wunderschönen Träumen.
Fettes Brot - Ich lass dich nicht los - Noahs Lieblingsband
http://www.youtube.com/watch?v=dB9jHVib9nQ&feature=related
Heute am 04.04.2011 hatte die tolle KG am Morgen, um ihn zu mobilisieren und bei der Atmung zu unterstützen. Er war am Morgen 4 Stunden ohne Beatmung und die Sättigung und der Puls waren gut, doch nach der Blutabnahme für den CO2 Wert war er wieder angestiegen. Das heißt Noah atmet zu flach und baut das CO2 nicht ab. Die Ärztin ist immer noch ganz zuversichtlich, das es sich die Tage noch bessert. Am Mittag hat er zum erholen wieder die Beatmung bekommen, damit er das CO2 abatmen kann. Bei dem Entspannen und Schlafen ist Noah wieder in sein Ereignis gekommen, das wir schon von der Zeit aus Frankfurt und Ingelheim kennen. Seine Pupillen werden dann ganz klein und seine Arme relativ weich als wäre die Spastik dort fast weg. Für mich ist es im direkten Zusammenhang mit den Botox Behandlungen zu bringen, doch das wird mir nicht bestätigt, wir sind hier immer in Vermutungen unterwegs. Nach dem Mittagsschlaf von Noah hat er die Beatmung wieder abgestellt bekommen und sich dann auf die zweite KG und den Besuch von Papa freuen können. Die Reaktionen mit seinen Augen sind langsamer, aber wir müssen Ihm einfach zugestehen, das Alles ihn immer noch schafft. Leider ist der Wert des CO2 am Abend wieder höher gewesen, da er scheinbar nicht tief genug atmet. Danke für die Wünsche von Euch und der gesendeten Energie, so wird es bestimmt eine gute Nacht für Noah. Euch einen gesegneten Schlaf.
Ein Spot gewidmet an Noah, das hätte er sein können 
http://www.youtube.com/watch?v=_Ut1Ak7zOeE
Revolverheld feat Marta Jandova - Halt dich an mir fest
http://www.youtube.com/watch?v=wCcJuN47UcY&feature=related
Heute am 03.04.2011 war es am Morgen für Noah schon um einiges besser. Die Beatmung wurde immer mal wieder abgestellt und Noah hat ganz gut selbstständig geatmet und sein CO2 gut abgebaut. Er sieht aber noch total geschafft aus und schläft für seine Verhältnisse sehr viel, was mich ein wenig mit Sorge auf ihn schauen läßt. Die alten und die neuen Röntgenaufnahmen werden erst Morgen ausgewertet, um den Fleck in der Lunge zu deuten. Ein Pfleger den wir schon aus der Zeit vor zwei Jahren kennen hat mit Noah, in alter Tradition, die 3 Fragezeichen gehört. Rosa kam gemeinsam mit mir zu Besuch und hat Noah lange massiert und beigestanden. Eigentlich dürfen nur Familienangehörige auf die Station, Sie haben netterweise für uns hier eine Ausnahme gemacht. Später wurde noch das Tracheostoma gewechselt, da der Block (kleiner Ballon der die Luftröhre verschließt) des alten defekt war und der Schleim wieder in die Lunge lief. Zum Abend haben wir Noah in eine fast Bauchlage gelagert und die Beatmung wieder angemacht, damit sich die Lunge wieder weiten und öffnen kann. Nun bleibt weiter zu wünschen und zu hoffen, das alles wieder gut werden darf, danke das Ihr uns begleitet und Euch eine wundervolle Nacht.
Schiller - Die Nacht….. Du bist nicht allein
http://www.youtube.com/watch?v=nXq3h-WX90E&feature=related
Heute am 02.04.2011 kam ich auf die K14 und Noah hatte zu meiner Freude einen bekannten Pfleger zu seiner Seite, der ihn schon gut in den Morgen gebracht hatte. Es war schon großes Programm mit Pflege und Atemtherapie vorangegangen, welches Noah gut mitgemacht hat und der Schleim löste sich. Nach dem betrachten der neuen Röntgenaufnahmen und der alten aus Mainz vor zwei Wochen, konnte man deutlich sehen, das der Lungenfleck sich vergrößert hat. Da die Entzündungszeichen aber von Mittwoch und von Gestern keine Anzeichen zeigen muss man erst mal sehen, was dieser Fleck bedeutet oder verbirgt. Die Beatmung konnte heute schon immer mehr runtergesetzt werden und zeitweise bei Pflege oder Lagerungen bekam Noah die feuchte Nase an sein Tracheostoma wie es auch sonst üblich war. ohne Beatmung. Nun bleibt zu beobachten und zu messen, ob er sein CO2 abbauen kann und regelmäßige Atemzüge zeigt. Papa kam gegen Mittag und hat versucht Noah so gut es ging Mut zuzusprechen, das er das schaffen kann. Es ist für ihn wie für mich immer wieder ein Herausforderung, Noah in diesen Momenten beizustehen ohne den eigenen Mut zu verlieren. Dann kam ganz lieber Besuch aus Ingelheim, Sarah seine ehemalige Bezugspflegerin hatte sich angemeldet und viel Zeit mitgebracht, um Noah zu begleiten. Wir sahen, das Noah noch sehr geschwächt von den Ereignissen war, aber auf Ansprache sich klarer und wach zeigt. Um Papa nicht alle Zeit mit Noah zu nehmen, sind wir auf dem Schloss Freudenberg einen Kaffee trinken gewesen und haben währenddessen leider Ilse´s Besuch verpasst. Ilse betreut Noah ebenfalls in St Martin und war an dem Abend, als es zu der CO2 Narkose kam bei ihm, um irgendwie ihm eine Hilfe zu bieten. Der Schock sitzt Ihr bestimmt genauso noch in den Knochen wie uns. Am Nachmittag war eine Schwester für Noah da, die Ihn ebenfalls noch ganz intensiv in Erinnerung hatte, da Sie selber einen Sohn in dem Alter hat. Es ist trotz der Umstände sehr heilsam auf Menschen zu treffen, die Noah kennen und sehen und bei seinem schweren Weg ganz einfühlsam begleiten. Nach der Abendpflege sah Noah zeimlich fertig aus und ich hoffe das es für Ihn und Euch eine heilsame Nacht mit guten Träumen wird.
Ich weiß, das ich einige Titel hier wiederhole, aber sie sind einfach meine Begleiter und Stützen. Ich habe auch schon versucht mit Rheinhard Mey in Verbindung zu treten, da Familien, die es so aus dem Leben herraus erwischt hat schwer zu finden sind und Maxililian (sein Sohn) ist fast zur gleichen Zeit ins Wachkoma gefallen wie Noah. Leider gab die Plattenfirma die Email von uns nicht weiter.
Reinhard Mey - Drachenblut
http://www.youtube.com/watch?v=u2ZkzgbigYE
Heute am 01.04.2011 wäre eigentlich Noahs Tag, der 1. April war einer seiner Lieblingstage, wegen dem Schabernack den er treiben konnte. Als ich heute Morgen in die Station kam, ging es Noah unter der Beatmung seinen Werten nach sehr gut, doch man sah die Anstrengung und die verlorene Kraft von dem Kampf der Nacht. Mir ist heute erst durch Gespräche mit der Ärztin und Gedanken klar geworden, wie knapp es Gestern Abend war. Ohne die Beatmung und die Entscheidung den Notarzt zu holen wäre Noah gestorben. Er hatte eine CO2 Vergiftung, die das angereicherte CO2 durch flaches Atmen nicht mehr abbaut und den Körper in eine Art Narkose versetzt, die dann zu dem kompletten Abschalten aller Funktionen führt. Was zu diesem akutem Abfall und CO2 Anstieg geführt hat wurde nicht geklärt und bleibt wie so oft bei uns im Unklaren. Es war keine Aspiration, die oft bei Wachkoma Patienten vorkommt (das heißt es kommt Flüssigkeit oder Essen in die Lunge), das konnte durch das gemachte Röntgenbild ausgeschlossen werden. Den Tag über wurde er immer klarer und die Pupillen wurden zum Glück wieder normal, doch die Beatmung durch das Gerät ist noch wichtig. Ab Morgen werden Sie versuchen diese so nach und nach runterzustellen und ihn schon eine Zeit alleine Atmen zu lassen. Die Ärztin war ganz zuversichtlich, das es klappt und ich hoffe einfach auf die Erfahrung und Noahs Lebenswillen. Ab der Mittagschicht hatte Noah, einen unserer Lieblingspfleger aus der Zeit nach dem Unfall, das hat mir viel Zuversicht und Kraft gegeben, da er wirklich für Noah und mich da war und mit viel Einfühlungsvermögen und Erfahrung den Tag begleitet hat. Er hat auch am Tracheostoma die offene Stelle gesehen, die Noah schon sehr lange hat und schlug vor einen HNO Arzt hinzuzuziehen, um dort eine Lösung anzustreben. Um 18 uhr kam der HNO Arzt und schaute sich die offene Stelle an, ich dachte ganz zuversichtlich, man findet dann die Tage eine Lösung für das Problem. Weit gefehlt, die Stationsäztin und der HNO Arzt beschlossen, es gleich und hier zu nähen, da es eh nur ein lokaler Eingriff wäre. Gesagt getan, so schnell konnte ich gar nicht schauen und Noah wurde am Hals lokal betäubt und genäht. Es war scheinbar für Noah nicht schmerzhaft, da seine Puls Werte trotz des blutigen Eingriffs nicht hochschnellten. Der nette Pfleger, warf immer wieder ein Auge auf mich, ob ich die Sache auch ohne eine Ohmacht überstehe, was allein schon half und ich konzentrierte mich einfach auf Noahs Werte und seinen Fuß, den ich die ganze Zeit gehalten habe (wahrscheinlich mehr für mich als für Noah). Da ich heute zu einem wundervollen Essen eingeladen war und ich wußte, das Noah bis 9 Uhr gut versorgt ist hat und dann vielleicht der zweite tolle Pfelger der Station kommt, bin ich um 19 Uhr gangangen. Noahs Werte waren immer noch gut, auch nach dem Eingriff und nun bleibt es weiter zu wünschen und zu hoffen, das der morgige Tag ein guter Tag wird, mit einer kräftigen Atmung von Noah. Danke für die wundervollen Einträge im Gästebuch, es hilft ungemein in solchen Momenten zu spüren, das Ihr bei uns seid. Euch und Noah eine kraftvolle heilsame Nacht, mit Träumen die so schön sind, das Ihr noch den ganzen Tag davon zehren könnt.
Xavier Neidoo - Gib dich nicht auf
http://www.youtube.com/watch?v=6rBtO0i-aIU&feature=related