Noahs Blog

Heute am 30.06.2011 hatte Noah in der Nacht wieder sein Ereignis (ganz weiche Extremitäten, keine Spannung oder Spastik und Stecknadel kleine Pupillen). Für mich ein Reaktion auf die Botoxbehandlung der letzten Woche. Meine Vermutung ist schon lange, das es dort einen Zusammenhang gibt. Da dieser Zustand oder das Ereignis in Zwerg Nase noch nicht bekannt ist,war es im ersten Moment für die Diensthabende Pflelgerin befremdlich, doch das Ereignis war nach 5min vorüber. Am Morgen konnte Noah ausschlafen, um später die tolle Ergotherapie zu genießen. Er wird dazu auf einer bequemen Matte im Großen Raum gelagert, damit die Ergotherapeutin ihn in verschiedenen Lagerungen stimulieren und fördern kann. Er hat sich aufmerksam und wach gezeigt. Sein linkes Augen ist leider wieder entzündet, doch das tolle Zwerg Nase Team wird es die nächsten Tage gut pflegen und beobachten. Am Abend haben die beiden Jungs im Zimmer noch eine Runde Fernsehen geschaut und nun für die beiden Jungs und Euch ein tolle Nacht mit heilsamen Träumen.

Beethoven - Mondschein Sonate
http://www.youtube.com/watch?v=nT7_IZPHHb0&feature=related

Heute am 29.06.2011 konnte Noah in Ruhe den Morgen mit der Pflege auf sich zukommen lassen, da keine Therapie anstand. Doch es war schöner Besuch angekündigt. Onkel Dirk mit seinem Sohn Markus kamen zu Besuch und haben Ihm Zeit geschenkt. Oma und Opa kamen auch wie geplant zu Besuch und Sie haben Alle gemeinsam für Noah Familienzeit geschenkt. Es gab Erzählungen von Früher und von dem Leben Jetzt. Noah war wach und Aufmerksam mit guten Werten die Oma und Opa ganz positiv bewertet haben. Es war heute auch viel Zeit für die Magnetfeldmatte, die mehrfach für ihn klargemacht werden konnten. Am Abend hat er das Hörspiel Magie gehört und schien ganz zufrieden und schmerzfrei. Euch und Noah eine wundervolle Nacht mit phantastischen Träumen.

Heute am 28.06.2011 bekam Noah am Morgen wieder ein tolles Bad und die Ergo hat Ihn währenddessen sogar stimuliert und therapiert. Es gab Sinnes Wahrnehmungen mir Kopfmassage und  Rasierschaum zum spüren. Ganz viel damit Noah wieder ins spüren kommt. Zur Erholung kam er dann im großen Raum in die Hängematte und hat sich ausgeruht. Ich war nur kurz da, um mit Ihm dort ein wenig in der Matte zu chillen. Am Nachmittag war KG für Noah im Bett und danach war er fix und fertig, so wie es erzählt wurde. Der Tag war wohl auch sehr anstrengend. Nun liegt er im Bett und kann in Ruhe den Abend auf sich zukommen lassen und hat hoffentlich einen guten tiefen Schlaf. Euch ebenfalls einen schönen Abend und eine gute Nacht.

Heute am 27.06.2011 war ich ganz früh bei Noah, da ich einen Termin mit dem Logopäden der Gruppe hatte, um die Behandlung für Noah zu besprechen. Es war so früh, das Noah noch schlief und ich so zum ersten mal bei der Morgenpflege dabie sein konnte. Es war Zeit für ein Bad, das ich begleiten durfte. Die Wanne ist eigentlich zum Duschen und kann leider nicht ganz gefüllt werden, doch wir werden uns darum kümmern, das Noah mal mit in das Schwimmbad der HSK darf. Dort gehen einige Kinder der Gruppe immer mal Dienstags ins Wasser. Es müssen dafür genug Leute und KG Dienst haben, damit dies mit den Kindern zu leisten ist. Die Schule ist leider ausgefallen, da Ferien sind doch dafür hab ich mit ihm Zeit verbracht und Ihn die Magnetfeldmatte klar gemacht. Den Nachmittag hat er ruhig und entspannt verbracht mit guten Werten. Nun Euch und Noah ein geruhsame Nacht mit schönen Träumen.

Heute am 26.06.2011 war es am Morgen ganz gemütlich und er konnte sich ganz entsapnnt auf den Besuch von Karin freuen. Sie hat Noah vorgelesen bis Sie heiser war und aus dem Leben erzählt. Sie fand Noah ganz aufmerksam und wach und es schien als würde er Krain genau zuhören. Karin ist aufgefallen, das seine Sättigung zwar ok war, aber lange nicht so gut wie sonst. Ich hab Karin leider knapp verpasst und dann mit Noah im Bett gemütlich Zeit verbracht. Später habe ich im Bett hinter ihm gesessen, sodass er meine Atmung am Körper spüren konnte. Die Beatmung war heute leider durchgängig dran, aber ich gönne Noah den Tag der Erholung. Am Abend durfte er noch einen Film schauen und nun hoffe ich, das er und Ihr gut schlaft.

Heute am 25.06.2011 hat Noah in der Nacht gut geschlafen, nur um 6:30 Uhr ist er kurz wach gewesen. Ein tolles Bad hat er auch am Morgen bekommen und es bestimmt genossen, Wasser ist sein Element. Da vor zwei Tagen sein Schleim leicht gelblich war haben wir Ihm Acontium (Homeopatische Globulie) gegeben und es scheint zu wirken, da der Schleim beim Absaugen wieder klar ist. Heute hat er gut mit feuchter Nase geatmet und entspannt den Freitag genossen. Die Magnetfeldmatte war heute auch mit im Programm und auf dem Fernseher haben die beiden Jungs Wickie geschaut. Es war ein fauler Tag mit Fernsehn und Zeit um Lichtinstallationen die über ihm angebracht wurden zu genießen. Der tolle Spiegel von Frau Rein aus Ingelheim ist heute auch für Noah ans Bett gestellt worden und es schien als würde er sich selber beobachten. Am Abend schien es, als würden die beiden Jungs schon um 8 Uhr einschlafen wollen, doch ich vermute das wird sich noch ändern. Für später wünsch ich Noah und Euch ein wunderbare Nacht.

Heute am 24.06.2011 war die Nacht zuvor wieder mit wenig Schlaf, da Noah bis 1.00 Uhr wach war. Claudia Struwe, die mit ihm im Moment aus der Ferne arbeitet hat mir heute Nachmittag berichtet, das Noah heute Nacht ziemlich präsent und aktiv bei Ihr war, ohne das ich Ihr erzählte, das Noah so lange wach war. Am Morgen wollte seine Pflegerin eigentlich für Noah ein tolles Bad klar machen und hatte alles schon geplant, doch die anderen Kinder hatten das gleiche Bedürfnis und so gab es ein Stau an der Bademöglichkeit. So hat er heute Morgen im Bett die Haare gewaschen bekommen, was für Noah auch eine neue Erfahrung war. Anziehtraining wurde gemacht und es gab minimale Bewegungen, die wir erst mal positiv deuten, doch der Zufall ist auch möglich. Heute Nachmittag war er in der Hängematte und konnte Mikel Jackson dabei hören. Er schien wach und aufmerksam der Musik zuzuhören und hat im Vergleich zu heute Morgen auch mit den Augen reagieren können. Bei den Versorgungen und in der Hängematte konnte er gut ohne Beatmung mit feuchte Nase atmen. Am Abend durfte er seine Lieblingsserie die Simpsons schauen und zeigte sich wieder ganz aufmerksam und wach. Nun bleibt mir für Euch und ihn zu wünschen, das es eine geruhsame Nacht mit schönen Träumen wird.

Heute am 23.06.2011 ist Noah am Morgen im Großen Raum auf einer Matte gelagert worden und konnte so den Besuch von Papa empfangen. Papa hat sich neben ihn gelegt und aus seinem Leben erzählt, später gab es noch das Durchbewegen von Papa, damit Noahs Muskeln nicht zu sehr vergessen zu arbeiten. Zur Mittagszeit wurde Noah mit dem Lifter in die Hängematte gelagert zum Ausruhen und um dort später Oma und Opa aus Windecken zu empfangen. Sie haben Ihn begleitet an den Füßen massiert und ebenfalls aus Ihrem Leben erzählt. Er war bei Ihnen nicht so aufmerksam wie Tage zuvor und die Augen konnten auch nicht auf Fragen die Seite wechseln. Es gibt solche und solche Tage bei Noah, wie bei Uns. Ich war heute auf einer Geomantischen Wanderung, habe einen schönen Tag in der Natur verbracht und bin sehr dankbar das Noah Abwechslung und lieben Besuch hatte. Nun für Euch und Noah ein heilsame Nacht.

Ganz schön Feist - Warum sind wir hier
http://www.youtube.com/watch?v=gxS50-GbBMw&feature=related

Heute am 22.06.2011 mußte Noah leider geweckt werden, da er um 9 Uhr immer noch schlief. Die beiden letzten Tage haben ihn wohl einiges an Kraft gekostet obwohl er sich von seinen Werten gut zeigte, oder der Langschläfer den ich ihm vererbt habe war einfach im Spiel. Mittwoch ist ein Tag ohne Schule und Therapien und er konnte ganz in Ruhe sich dem Tag hingeben. Ab Mittag lag er im Snuzelraum und hat bei schöner Musik und tollen Lichtspielen aufmerksam den Dingen seinen Lauf gelassen. Seine Beatmung kann immer wieder reduziert werden, da er scheinbar auch sein CO2 ein wenig besser abbauen kann, doch das muß über einen längeren Zeitraum noch beobachtet werden und Nachts ist die Beatmung auf jeden Fall nötig, damit er sich erholt. Im Moment ist Noah aufmerksam und klar und versucht so gut es geht seiner Umwelt Zeichen zu geben. Nun ist es unsere Aufgabe, genauer hinzuschauen, damit wir endlich in eine gute Kommunikation kommen können. Ich wünsche Noah und Euch eine wundervolle Nacht mit Träumen die beflügeln.

Gestern am 21.06.2011 hatte ich leider keine Zeit zum schreiben. Noah hatte einen vollen Tag mit vielen Eindrücken und Erfahrungen. Am Morgen war wie jeden Dienstag die Ergo mit ihm auf der Matte am arbeiten, ich glaube nach Bobath. Am Mittag kam toller Besuch von seiner alten Gruppe Spatzennest. Es waren seine Betreuer aus Ingelheim bei ihm und wir haben Noah auf den Balkon gebracht und dort mit Ihm schöne Zeit verbracht. Sie haben ihm eine tolles Fotoalbum mitgebracht mit Erinnerungen an die Zeit in Ingelheim. Er hat locker den Vormitttag mit feuchter Nase ohne Beatmung mitgemacht und ich bin  mir sicher, das er sich gefreut hat, die vertrauten Stimmen bei sich zu haben. Nach dem Besuch ging es gleich weiter zum Vakuum Abdruck für seine neue Rolli Sitzschale. Wir kamen alle ganz schön ins Schwitzen bis Noah richtig positioniert war für den Abdruck, doch Noah hat alles echt locker mitgemacht mit guten Werten. Danach gab es endlich Entspannung im Bett und der normale Nachmittag konnte seinen Lauf nehmen. Er war dann schon ein wenig geschafft von dem Tag oder auch noch von der Botox Behandlung Tags zuvor. Euch einen erfolgreichen Tag.

Heute am 20.06.2011 war alles schon auf den Termin in Mainz beim Kinz ausgelgt und geplant. Zum Glück hat sich der Termin vor Tagen schon nach hinten verschoben und alles konnte in Ruhe vorbereitet werden. Als ich kurz vor 13 Uhr kam war schon alles gepackt und super im Lot. Noah saß im Rollstuhl und alles war klar, doch dann kam der verdammte Transport nicht. Es dauerte 40 min bis sie endlich auftauchten. Es ist ärgerlich, da so viele Menschen an solchen Terminen beteiligt sind, die dann alles verschieben müssen, nur weil der Transport 40 min auf sich warten läßt. Endlich im Kinz angekommen sind wir erst zu der KG vor der Boroxbehandlung, um seine Gelenke und seine Muskeln zu begutachten. Noah war heute sehr weich und hatte tolle Werte. Frau Schmidt die ihn schon öfter vorher und nachher behandelt und begutachtet hat war auch ganz angetan von seiner Konstitution. Unten im Ultraschalraum haben wir dann Dr. Peters getroffen und die Behandlung abgesprochen. Es waren heute zum Glück nur zwei Spritzen Botox für seine Schultern und Noah hat es gut mitgemacht. Die Abholung vom Fahrdienst lief wieder nicht problemlos und wir mussten die Fahrer erst am neuen Eingang finden und abholen. Noah und seine beiden Bezugspflegerinen sind zurück zum Haus Zwerg Nase gefahren und ich bin nach Hause zum arbeiten. Noah hat den Ausflug super überstanden und toll mitgemacht. Nun Euch und Noah eine traumhafte Nacht mit erholsamen Träumen.

Chris Botti in Boston - Shape of my Heart Sting & J. Groban
http://www.youtube.com/watch?v=DpYYJgvgDmo&feature=lhpa

Heute am 19.06.2011 konnte Noah in Ruhe ausschlafen und den Tag gemütlich auf ihn zukommen lassen. Nach der Mittagsruhe war er mit seinem Rolli im Snuzelraum und hat bei toller klassischer Musik und Lichtspielen den Moment genossen. Leider geht sein Puls im Rolli immer ein wenig hoch sodass er wieder an die Beatmung kam, um zu entspannen. Ich vermute, das es mit seiner Skoliose zu tun hat  und die Haltung ihm ein wenig Mühe und schmerzen verursacht und das der Grund für den Pulsanstieg ist. Wir haben ihn danach noch 5 km mit dem motomed fahren lassen und es tat ihm sichtlich gut. Die Augenreaktion war heute gut, sodass ich ihn fragen konnte, ob er weiter fahren möchte oder wieder in sein Bett. Er wollte wieder ins Zimmer und wir haben es ihm mit Wärmekissen und der Magnetfeldmatte ganz gemütlich gemacht. Zum Abschied gab es noch ein schönes Hörspiel das den Abend einnehmen kann und die liebsten Wünsche für die Nacht. Euch ebenfalls ein wundervolle Nacht. Danke das Ihr da seid.

Heute am 18.06.2011 bekam Noah am Morgen ein tolles Bad und hat danach gut ohne Beatmung den Morgen erlebt. Um die Mittagszeit ist er ganz gemütlich in der Hängematte im großen Gruppenraum gewesen. Um sich zu Erholen hatte er die Beatmung an und entspannte bei schöner Musik nach seinem Geschmack. Ich habe mich zu ihm in die Hängematte gelegt und es war so gemütlich, das ich trotz ausschlafen fast eingeschlafen bin. Um 15 Uhr sind wir zurück ins Zimmer, um den tollen Besuch von Oma und Opa aus Raunheim vorzubereiten. Wir haben Noah einmal ganz frisch gemacht und ihn gemütlich auf der Magnetfeldmatte gelagert. Oma und Opa kamen wie versprochen und haben mit Noah ganz liebevoll Zeit verbracht, um ihm weiter Mut zuzusprechen. Oma war ganz begeistert und glücklich endlich wieder bei Ihrem kleinen Mann Zeit zu verbringen. Zum Abend durften die Jungs noch Fernsehen und nun hoffe ich, das Sie beide gut schlafen. Euch ebenfalls ein erholsame Nacht mit sanften Träumen.

Heute am 17.06.2011 war es nicht so viel Programm am Morgen und Noah konnte in Ruhe den Tag auf sich zukommen lassen. Die Mittagsruhe war mit Beatmung und einem tollen Hörspiel zum erholen. Ausgeruht konnte Noah am Nachmittag motomed fahren und hat es gut mitgemacht. Ich konnte erst am späten Nachmittag zu ihm kommen und habe ihn im großen Raum im Rolli angetroffen. Er war aufmerksam und klar, so konnte ich von dem neuen Kontakt mit einer Frau erzählen die geistig mit Patienten arbeitet. Der Kontakt kam über Freundinnen von Cara. Sie hat als ersten Impuls von seinem Oberkiefer erzählt, das es Noah schmerzt und nervt. Ich habe Noah davon erzählt und gefragt ob das stimmt. Er sollte mit den Augen auf die andere Seite kommen, um dies zu bestätigen. Er kam gleich auf die andere Seite und nach der Wiederholung Frage ist er wieder auf die andere Seite mit den Augen gekommen. Spukie. So klar hat er schon lange nicht mehr gezeigt, das er antworten kann. Der Zahnarzt ist sowieso schon auf dem Plan und kommt hoffentlich bald. Wieder im Bett haben wir die Abendpflege für Noah gemacht und ihn danach gemütlich auf der Magnetfeldmatte gelagert. Zum Entspannen habe ich ihm noch Krieg der Sterne als Hörspiel angemacht und die Wärmekissen um ihn herum gelagert. Euch und Noah ein tolle Nacht mit allem was sich jeder von Euch wünscht.

Fettes Brot - Fußball ist immer noch wichtig
http://www.youtube.com/watch?v=-eJcnuztiZM&feature=related

Heute am 16.06.2011 war es für Noah am Morgen wieder möglich seine beiden Therapien, KG und Ergo gut mitzumachen. Er hat ohne Beatmung am Morgen gute Werte gezeigt. Nach der Mittagspause mit der Beatmung zur Erholung hatte er in den Werten einige Wackler, daher wurde er weiter Beatmet. Nach einigem Umlagern kam aber heraus, das es wahrscheinlich der Sensor war und nicht seine Konstitution. Am späten Nachmittag bekamen Noah und Marvin Harry Potter in den DVD Spieler eingelegt. Da ich den Film nicht stören wollte setzte ich mich hinter Noah ins Bett und lagerte ihn auf meinem Bauch, damit er trotz Besuch den Film genießen konnte. Noah war heute scheinbar nicht so an dem Fernsehen interessiert, da er eigentlich zum Fenster geschaut hat. Er kann aber auch Harry Potter Teil 1 schon seit Jahren mitsprechen. Nun bleibt mir nur Euch und Noah eine wundervolle Nacht zu wünschen.

Heute am 15.06.2011 konnte Noah in Ruhe ausschlafen, sodass seine Pflegerin ihn noch nicht fertig machen konnte bevor ich mit Rosa am Morgen zu Besuch kam. So haben wir ganz gemütlich den Morgen mit Ihm im Bett verbracht. Rosa hat ihn ganz liebevoll die Füße und Hände massiert und er zeigte sich ohne Beatmung ganz entspannt. Zur Mittagszeit wird immer die Beatmung wieder angestellt damit sich Noah erholen und entspannen kann. Am Nachmittag war er in seinem Rolli unterwegs und konnte mit einem tollen Hörspiel im Ohr die Autos draußen beobachten. Wenn das gewollt für ihn möglich ist, was wir nicht wissen. Später ist er noch mit dem motomed gefahren, um seine Beine zu trainieren. Am Abend gab es für die Jungs noch ein wenig Fernsehen und nun hoffe ich das Noah und Ihr gut schlaft mit wundervollen Träumen die Mut machen für den Tag.

Heute am 14.06.2011 hatte Noah am Morgen schon seine Therapien, die auf dem neuen Stundenplan angegeben sind. Er hat es gut und mit guten Werten mitgemacht und es hat ihn scheinbar nicht gestresst oder ermüdet. Ab Mittag war Noah im Großen Aufenthaltsraum als Oma und Opa kamen, auf weichen Matten am Boden gelagert. Er war wach und fit und Oma und Opa waren ganz beeindruckt von kleinen Bewegungen an den Füßen und sogar an seinen Händen. Heute hab ich erfahren, das jeden Dienstag ein Hund (Swifty) auf Station kommt und Oma und Opa ihn schon kennen. Opa spielt jedes mal mit ihm und es ist, so wie Sie erzählen, ein ganz liebevolles Wesen, was den Kindern viel Freude schenkt. Opa hat Noah noch seine Füße massiert und sich zu ihm auf die Matte gesellt. Es war ein ereignisreicher Tag für Noah und er hat es hoffentlich als Ablenkung und Bereicherung erlebt. Euch Allen, die Ihr uns so liebevoll begleitet und Noah eine wundervolle Nacht.

Heute am 13.06.2011 konnte Noah ausschlafen und hat den morgen gut ohne Beatmung mitgemacht. zur Mittagspause wird er immer zur Erholung wieder an die Beatmung angeschlossen. Karin kam heute mit mir zu Noah und fand es in seinem neuen Zimmer und Zuhause ganz heimelig und schön. Es ist zwar viel kleiner, im Vergleich zu unserem geliebten Ingelheim, aber die Atmosphäre erinnert nun mehr an ein Zuhause und es sind alle ganz liebevoll Noah am eingewöhnen. Als wir zu ihm kamen war sein Puls um einiges höher als sonst und wir mussten erst 4 oder 5 Lagerungen ausprobieren bis wir den Punkt gefunden hatten, damit Noahs Puls wieder normal wurde. Karin hat Noah aus Ihrem Leben erzählt und Ihn kuschelig in seinem Bett begleitet. Später hat Sie noch aus dem tollen Buch von Tilo (Die Kuh, die weinte) einige kurze Geschichten vorgelesen. Den Nachmittag haben wir es noch ermöglicht, das er motomed fahren konnte, wofür ich sehr dankbar bin. Ich hoffe er und Ihr seid gut in die Nacht gekommen und habt einen seligen Schlaf.

Heute am 12.06.2011 war ein schöner Tag für Noah mit tollen Besuchen. Am Morgen kam Rainer und hat ihm ganz liebevoll und lange vorgesungen und Gitarre gespielt. Er war ganz angetan von der Energie zwischen Noah ihm und der Musik und war sich sicher das Noah es genossen hat. Es ist so schön zu hören wie viel Zugang auch für andere Möglich ist, trotz Noahs Zustand, der auf den ersten Blick wenig zeigt. Marvin hat es scheinbar auch genossen und Rainer meint, das er sogar versucht hat mit zu summen. Nach einer Mittagspause und der entspannenden Magnetfeldmatte kam der zweite tolle Besuch, von Ralf, seinem Freund Linus und Papa. Es war ein toller Männertag für Noah. Ralf und Linus haben Noah aus dem Buch Vollidiot vorgelesen und war tolle Stimmung im Zimmer mit viel Lachen und positiver Energie. Papa hat ihn währenddessen Durch bewegt und die Neusten Geschichten aus dem Leben und Sport zum besten gegeben. Papa fand Noah ganz aufmerksam und als Sie gingen, wurde der Fernseher für ihn eingeschaltet und Noah hat sich gleich dort mit dem Kopf hinbewegt. Ich hoffe auf positive Gedanken und Erinnerungen die Noah füllen und eine gute Nacht für ihn und Euch mit wundervollen Träumen.

Fard - Peter Pan - ein Lied ganz nach Noahs Musikgeschmack
http://www.youtube.com/watch?v=p26_lE6GbzU

Heute am 11.06.2011 bekam Noah am späten Vormittag lieben Besuch von seinem Onkel Dirk aus Stromberg. Er hat ihm die Füße massiert und aus dem wilden Leben von seinen lieben aus Stromberg erzählt. Dirk fand Noah heute sehr wach und aufmerksam, es wird besser. Er hat den Morgen gut mit feuchter Nase atmen können und zeigte gute Werte. Am Nachmittag hab ich ein wenig Zeit mit Noah verbracht, in der wir gemeinsam kuschelten und das laufende Hörspiel weitergehört haben. Die Magnetfeldmatte war heute 3 mal möglich, sodass dem Entspannen nichts mehr im Weg stand. Als ich ging hat er noch eine neue Lagerung bekommen und sein Nachmittagsessen. Ich hoffe das Noah gut in den Abend kam und eine schmerzfrei Nacht hat mit schönen Träumen. Euch ebenfalls eine wundervolle Nacht.

Herbert Grönemeyer - Der Weg
http://www.youtube.com/watch?v=MH-R3UYtpig

Heute am 10.06.2011 hatte Noah am Morgen gute Werte und konnte so gut 4 Stunden mit feuchter Nase atmen. Die Schule hatte heute wieder Zeit für ihn und sie haben weiter an dem Kennenlernen und der Kommunikation miteinander gearbeitet. In der Mittagszeit hat er 3 Stunden unter Beatmung entspannen können, sodass er ein wenig dösen konnte. Am Nachmittag hatte ich endlich Zeit, um Noah Zeit zu schenken, damit wir gemeinsam weiter an der Kommunikation arbeiten konnten. Er kann auf Aufforderung seine Augen gleich auf die gewünschte Seite drehen, leider geht die Beinbewegung nicht mehr so klar, doch das führe ich auf das wenige arbeiten am motomed zurück. Seine Muskeln bauen sich schnell ab, ohne Training. Wir haben zum Abend den zweiten Teil von Harry Potter in den DVD Spieler eingelegt. Leider war Marvin von dem Programm nicht so begeistert, doch für Noah muss er da durch. Er hat bis jetzt nur Lars der Eisbär als Favorit und will sich schwer auf etwas anderes einlassen. Ich hoffe wir finden einen guten Weg für beide, gute gemeinsame Zeit im Zimmer zu verbringen. Für beide Jungs und für Euch eine ruhige und selige Nacht.

Beatles - Lucy in the Sky with diamonds
http://www.youtube.com/watch?v=A7F2X3rSSCU

Heute am 09.06.2011 war wieder einiges los. Er bekam ein tolles Bad am Morgen und gleich darauf kamen die KG Therapeutinnen zu Noah, da sie unerwartet Zeit hatten. Seine Augen waren wieder total rot, doch das hat sich nach der dann folgenden Ergo Therapie gegeben und wurde innerhalb von einer halben Stunde besser. Ich habe mich zur Mittagszeit mit Noah gemeinsam ins Bett gekuschelt, um mal wieder Körperwärme zu senden. Die Magnetfeldmatte ist heute schon zweimal im Einsatz gewesen und hat ihren wundervollen Beitrag geleistet, das Noah keinen Entzündungen bekommt. Wir haben gemeinsam das Hörspiel die Hütte gehört und es uns ganz gemütlich gemacht. Er konnte auch gut mit feuchter Nase atmen und zeigte tolle Werte. Euch noch einen wundervollen Abend und Noah und Euch einen seeligen Schlaf.

Gestern am 08.06.2011 hatte ich zu viel zu tun und konnte Noah nicht besuchen, daher heute der Nachtrag. Er ein wenig länger geschlafen da gerade Mittwoch keine Therapien für ihn anstehen. Die Erzieherin der Gruppe hatte aber Zeit für Noah und hat Noah Zeit und Aufmerksamkeit geschenkt. Er hat gut reagiert und zeigte, das er es sehr entspannend findet. Mittwochs ist der Tag an dem gar keine Schule und keine Therapie stattfindet, da es zeitlich nicht anders ging. Seine Augen sind immer noch auf dem Weg der Besserung, doch wir sind zuversichtlich das es bald gut wird. Die Magnetfeldmatte konnte Gestern 2 mal für ihn angemacht werden und am Abend durften Noah und Marvin noch ein wenig Fernsehen. Euch noch einen erfolgreichen Tag.

Heute am 07.06.2011 ging es Noah ganz gut und am Morgen bekam er auch eine tolles Bad von seiner zuständigen Pflelgerin. Magnetfeldmatte war auch im Zeitplan drin und Noah zeigte sich entspannt. Er hat am Morgen gut ohne Beatmung mitmachen können und hatte gute Werte. Die Ergotehrapeutin hat seine Hände behandelt und Oma erzählte, das Sie sehr entspannt und weich danach waren. Der Besuch von Oma und Opa, um mich zu vertreten war für alle Drei ein schönes Erlebnis. Noah wurde aufrecht sitzend in seinem Bett gelagert und zeigte sich Aufmerksam und klar. Sie erzählten, das er sich fast so wach zeigte, wie zu den Zeiten in Ingelheim. Optimus, die Firma für den neuen Rolli war heute zur Begutachtung da, hat aber noch keine Vermessung mit Noah gemacht. Die Augen sind immer noch ganz gut, nur noch ein Tick dann sind sie wieder normal. Euch einen tollen Abend und für Noah und Euch eine heilsame Nacht.

Heute am 06.06.2011 hat Noah ein weinig länger geschlafen, sodass die Morgenpflege leider genau zu der Zeit stattfand in der die Lehrerin Zeit für dazwischen geschoben hat. Nun hat sie aufgeschrieben das Montags um 9.15 Unterricht möglich wäre und ich glaube noch Donnerstags um 11 Uhr. Die Visite kam so um 12 Uhr und ich war mit Noah gerade am üben. Er hat das Geräusch, wie ein leises Schnalzen wieder gemacht, doch leider ging es nicht auf Ansprache zu wiederholen. Die Augen sind nun schon besser und kaum noch rot, doch leider ist seine PEG (der Schlauch der Magensonde) am Bauch ein wenig entzündet. Ich hab Ihm die ungeliebten Hand und Fuß-Schienen angezogen und Zeit mit ihm am und im Bett verbracht. Die Zunge ist wieder sehr belegt und bedarf Salbe und Pflege, auf die Noah nicht so sonderlich steht. Am Nachmittag gab es noch eine Behandlung von der Magnetfeldmatt und zum Abend noch eine Runde Fernsehen für die Jungs. Nun wünsche ich Noah und Euch ein gesegnete Nacht. Danke das Ihr uns begleitet.

The Fountain Soundtrack - Together we will live together
http://www.youtube.com/watch?v=jbjSqsdcCio&feature=related

Heute am 05.06.2011 war Papa mit seiner Familie am Morgen bei Noah. Noahs kleine Stiefschwestern waren mit und haben die vielen neuen Eindrücke in Zwerg Nase im Spielzimmer erlebt. Im Vergleich zu Papas letztem Besuch erschien Noah aufmerksamer, bestimmt auch inspiriert von seinen Stiefschwestern. Sie waren auf Terrasse mit ihm und haben versucht es für alle Beteiligten so normal wie möglich zu gestalten. Er konnte wieder gut mit feuchter Nase atmen und hat sich tapfer eine ganze Zeit im Rolli gehalten. Es ist nicht nur für die Mobilität gut im Rolli zu sein, sondern besonders wichtig für seine Wahrnehmung. Neurologisch ist es erwiesen, das liegende Patienten immer mehr abschalten und die Aufmerksamkeit im Sitzen um ein vielfaches höher ist. Seit Freitag bekommt Noah ein neues Augengel mit anderen Inhaltsstoffen und es scheint damit ein wenig besser zu werden. Am Nachmittag hat er sich noch in der Hängematte entspannt und nun hoffe ich, das er gut schläft und Euch einen schönen Abend und eine gute Nacht.

Gestern am 04.06.2011 waren am Morgen Jutta und Martina bei Noah und haben netterweise die Obst Smoothies mitgebracht, für seinen täglichen Vitaminbedarf. Sie waren auf dem Balkon der Gruppe, um abwechselnd für ihn vorzulesen. Er hat 3,5 Stunden mit feuchter Nase geatmet und zeigte gute Werte. Nach dem tollen Besuch hat sich Noah mit einer Behandlung der Magnetfeldmatte entspannt und ausgeruht. Das sitzen im Rolli strengt ihn doch auf die Dauer an und geht extrem auf die Skoliose. Am Nachmittag bekam er für seine Hände und Füße ein gemütliches Lindenbad, das noch durch eine sanfte Massage der Füße getoppt wurde. Ich hoffe Ihr hattet einen tollen sonnigen Samstag mit schönen Momenten.

Heute am 03.06.2011 bekam Noah nach dem ausschlafen eine tolle Dusche bei der er sich entspannen konnte. Er genießt es richtig. Danach war er in seinem Rolli ohne Beatmung unterwegs und stand im Stationszimmer beim Frühstück des Teams. Er konnte gut mit feuchter Nase atmen und hatte gute Werte. Im Rollstuhl sind wir noch ein wenig über die  Station und haben die Wärmekissen für ihn warm gemacht. In seinem Rollstuhl sitzt er immer schiefer, es wird Zeit, das die Planung für den neuen Rollstuhl losgeht, ich glaube nächste Woche ist ein Termin. Ich konnte heute nur kurz bei Noah sein und hoffe, das er einen tollen Nachmittag erlebt hat und nun tief schläft und schöne Träume hat. Euch ebenso eine tolle Nacht mit tollen Träumen.

Heute am 02.06.2011 konnte Noah ganz in Ruhe am Morgen ausschlafen und sich auf den tollen Besuch von Rainer vorbereiten. Wir waren für 13 Uhr angekündigt und die Station hatte eine Menge zu tun, um alle Kinder in den Gruppenraum zu lagern. Dort begann pünktlich das Gitarrenspiel von Rainer mit tollem Gesang und einige von den Kindern konnten Freude zeigen und sich ganz auf die Musik einlassen. Noah lag in seiner Hängematte und hat es bestimmt genossen Rainer wieder um sich zu haben. Die Augen sind immer noch Rot doch das werden wir bestimmt bald in den Griff bekommen. Am Nachmittag hat sich Noah im Zimmer entspannt und durfte später noch Fernsehen. Nun eine wunderschöne Nacht für Euch und Noah.

Glashaus - Trost (es tut weh)
http://www.youtube.com/watch?v=HO-Hde_DBRg

Heute am 01.06.2011 konnte Noah mal wieder ausschlafen und hat am Mittag ein tolles Bad bekommen, bei dem er sich sichtlich entspannen konnte und sichtlich ins genießen kam. als ich kurz danach zu ihm kam war er so müde und entspannt, das er gar nicht auf Besuch aus war. Ich hab einige Dinge für ihn geregelt und in mit einem tollen Hörspiel auf den Kopfhörern gelassen, damit er sich ganz in dem Entspannen gehen lassen konnte. Später wurde er sitzend in seinem Bett mobilisiert und hat sich wach und aufmerksam der Welt wieder gezeigt. Er ist auf dem Weg der Besserung, zwar langsam, aber er kommt mit seiner Aufmerksamkeit zurück. Die Augen werden scheinbar besser, wenn wir nichts tun, aber noch lange nicht gut. Heute habe ich Marvins Mama kennengelernt, die auch einen langen schweren Weg hinter sich hat, um Marvin die best mögliche Pflege von Geburt an zu bieten. Die Prognosen für ihn waren nicht mehr als 3 Jahre und nun ist Marvin 12 Jahre alt und kann seiner Umwelt zeigen was er gut findet und nicht. Ich bin nicht in der Hoffnung das wir unseren alten Noah zurückbekommen, doch solange er noch auf uns reagiert und zeigt das er weiß, werden wir versuchen es so gut wie möglich für ihn lebenswert machen. Eine Studie von Wachkomapatienten, die Antwort und Zeichen geben können über ihre Lebensqualität ist extrem verwunderlich, da 95% angaben, ihre Lebensqualität wäre bei 80% trotz ihrer Lage. Das ist für uns von Außen kaum zu glauben, aber der Impuls das Leben zu haben, ist sehr stark. Nun bleibt mir wieder zu wünschen und zu hoffen, das Noah auch schöne Momente hat und einen tiefen Schlaf mit tollen Träumen. Euch eine wundervolle Nacht und einen sehr schönen Feiertag.

Max Herre - Blick nach vorn
http://www.youtube.com/watch?v=7KyOyAPYSlk

Dieser Artikel wurde am Donnerstag, 02. Juni 2011 um 01:08 erstellt und ist in der Kategorie Allgemein abgelegt. Antworten zu diesem Artikel können durch den RSS 2.0-Feed verfolgt werden. Beides, Kommentare und Pings, sind im Moment geschlossen.