Heute am 28.02.2010 hat er am Morgen sein Ergeignis gehabt und ztum ersten mal im Rollstuhl. Sein Ball fiel Ihm aus der Hand und die Pupillen waren wieder Stecknadelgroß. Später am Morgen in Gruppe ist Noah dann noch 4 km motomed gefahren und seine Werte sind weiterhin stabil. Danach wieder im Bett haben wir gemeinsam ein Hörspiel gehört und die Arme eine wenig mobilisiert. Die Brandblase am Fuß verheilt sehr langsam und wir hoffen auf eine endgültige Verheilung. Zur Mittagszeit hat Noah versucht ein wenig zu schlafen, aber es waren eher immer wieder ein Minutenschlaf. Noah war wach und klar und hat sich allen Aufgaben gestellt die ich Ihm angeboten habe. Am späten Nachmittag kam Papa mit Karlotta und Britta zu Besuch und ich hoffe der Nachmittag ging für alle gut und friedlich zu ende.
Elton John - Can you feel the love tonight
http://www.youtube.com/watch?v=PkGDrV_2ehI
Heute am 27.02.2010 war es wunderschönes Wetter auch in Ingelheim und Noah war klar und die Werte gut. Am Morgen ist Noah mit seinem motomed 5 km gefahren und die anderen aus der Gruppe haben ihn Ihm Gruppenraum dabei begleitet. Noah ist immer noch ganz ohne Medikamente und sein Tag läßt nicht auf Schmerzen oder eine Entzündung schließen. Papa hat Noah heute besucht und beide waren draußen im kleinen Park und haben die Sonne genossen. Viel erzählt, viel bewegt und wieder Mut gemacht. Am Spätnachmittag kam ich zu Noah, um mit Sarah (seine zuständige Bezugsperson heute) zusammen Ihn für die Nacht zu waschen, zu pflegen und fertig zu machen. Da es noch zu früh zum schlafen war, hat er noch ein langes Hörspiel gehört. Nun schläft er ganz ruhig und hat hoffentlich schöne Träume.
Ich könnte noch mal Eure Hilfe gebrauchen. Ich suche eine Selbsthilfegruppe, irgendwo hier in der Gegend. Menschen ebenfalls mit Kindern im Wachkoma oder im Apallischen Syndrom. Es gibt so viele Dinge, die für mich neu sind und die andere Eltern oder Angehörige schon durchgemacht haben. Es hilft immer sich mit Menschen auszutauschen in der gleichen Situation das lindert auch Schmerz.
Heute am 26.02.2010 hatte Noah früh KG und er war auf der linken Seite gut locker so das es danach noch Stehständer für Ihn gab. Heute war auch Unterricht denn am Montag war frei und dafür gab es heute Klangschalen und Vorlesen. Es ist wundervoll mit wie viel Liebe Unterricht möglich ist. Danke. Zur Mittagszeit konnte sich Noah nicht für müde oder wach entscheiden, es schwankte dauernd. Die Werte waren gut und den vielen Thymian Tee den wir Ihm sondieren, soll die Nieren und die Blase spülen, damit der entdeckte Keim sich nicht festsetzt. Die neue Gabe des homeopatischen Mittels darf immer noch ohne weitere Medikamente wirken. Wir sind am Montag schon 3 Wochen ganz ohne Medikamente, wer hätte das für möglich gehalten. Wünscht Noah Glück. Am Nachmittag ist Noah noch 10 km motomed gefahren und es schien als würde er gleich aufstehen und fragen ob er nicht was Süßes haben kann. Wir haben endlich eine neue Kinnschiene, die für Noah viel angenehmer zu tragen ist und sein Mundschluss für längere Zeit ohne Druckstellen ermöglicht.
Heute am 25.02.2010 war am Morgen wieder Frau Rein bei Noah (sie arbeitet nach Castillo Morales). Ich kam leider zu spät und habe nur eine Nachricht von Ihr bekommen, das sie ganz zufrieden mit Noah ist und das Resultat Ihrer Therapie war gleich zu erkennen denn Noahs Mund war, in normaler Lagerung, weiter geschlossen als sonst. Der Mittagsunterricht war mit Vorlesen und den Klangschalen auch wieder eine wundervolle Stimulation und Bereicherung für Noahs Reize und Nervenzellen. Den Artikel aus der Psychologie heute Zeitung, stell ich Euch hier noch ins Netz, wirklich Hoffnungsvoll und er bestätigt, das wir glauben, zu wissen das N0ah alles hört. Am Nachmittag haben wir zwei Folgen 3 Fragezeichen gehört (wer noch welche hat gerne brennen für Noah) und später ist Noah noch 6,8 km auf dem motomed gefahren mit einer Sättigung von 99%. Es ist so wundervoll das diese Möglichkeit nun für Noah da ist, Dank der Kinderhilfsstiftung. Nach einem Telefonat mit Christian Meißner, der den engen Kontakt zu dem behandelnden Homeopathen Dr. Danninger hat, haben wir gemeinsam beschlossen Noah erst noch eine Gabe der C30 Potenz (gleiches Mittel) zu geben, um in dieser Woche noch auf Reaktionen zu achten. Ich hoffe so auf eine Hilfe und Erleichterung für Noah.
Unheilig - Geboren um zu leben
http://www.myvideo.de/watch/7248366/Unheilig_Geboren_um_zu_leben
Heute am 24.02.2010 war es für Noah am Morgen anstrendend, sodas er nach der KG und erst mal eine Runde geschlafen hat. Zum Mittagsschlaf kamen auch Oma und Opa Windecken zu Besuch. Sie haben Noah schlafen lassen und konnten sogar dann beim Unterricht am Bett zuschauen. Es gab wieder eine Klangschalen Massage und danach eine lustige Geschichte aus dem Buch der Lehrerin. Er war zum Unterricht wach und hat mit Pulserhöhung nach der Klangernschalen Massage reagiert. Oma sagt, er wollte wahrscheinlich, das es weiter geht und nicht aufhört. Nach dem Unterricht ist Noah wieder eingeschlafen und Oma und Opa haben Ihm die Hand gehalten, gestreichelt und liebevoll begleitet. Am Nachmittag war er wach und die Werte gut. Im Rolli unterwegs hat er die Gruppe vorne erlebt und Anja hat ihn dann zum Abend gepflegt und für die Nacht fertig gemacht.
Heute am 23.02.2010 war Noah am Morgen bei der Schule im Haus und es war wieder neu und ereignisreich. Wieder im Bett haben wir Noah die Wärmekissen um und auf die Beine gelegt und um die verspannten Schultern. Ein Auge ist leicht entzündet, aber lang nicht so schlimm wie zu vielen anderen Zeiten. Nach einer Ruhepause im Bett kam Sabine wiedermal zu Noah um Ihm eine wundervolle Reiki Behandlung zu schenken. Sie war ganz glücklich über Noahs Entwicklung und hat mir wieder Mut gemacht an unsere Wunder zu glauben. Seine Füße haben viele kleine Bewegungen, die man kaum sieht aber spürt wenn man Ihn hält. Sabine hat eine tollen Artikel über Wachkoma Patienten mitgebracht der auch ein Stück Hoffnung geschenkt hat. Am Spät Nachmittag hat Anett sich um Noah gekümmert und ich konnte zu einer Besichtigung fahren.
Coldplay -See you soon
http://www.youtube.com/watch?v=dsz-EeNZBkI&feature=related
Heute am 22.02.2010 hatte Noah bei der KG am Morgen die rechte Seite locker die sonst eher die verspannte Seite war. Das heißt es wechselt und verhärtet sich nicht auf einer Stelle. Die Ergebnisse der letzten Urinuntersuchung kamen heute, nicht super, ein Keim in hoher Anzahl. Die Blutwerte vom selben Tag waren super und ohne Befund, daher konnte ich die Antibiotikum Gabe für den Keim, noch ein wenig aufschieben. Dr Menger, die Pflegeleitung und ich haben uns darauf geeinigt, das wir erst bei Anzeichen eines Infektes oder Schmerzen die Gabe beginnen. So kann das homöopathische Mittel noch seine Wirkung zeigen. Zur Mittagszeit haben wir dann noch die Veränderungen am Rolli besprochen und danach ist Noah noch 6 km motomed gefahren. Er war klar und fit und die Werte waren auch nicht eine Sekunde am wanken. Es wäre nun Zeit für ein Wunder.
REM - Everybody hurts
http://www.youtube.com/watch?v=pudOFG5X6uA
Heute am 21.02.2010 war es für Noah nicht ganz so entspannend und das rechte Auge ist auch wieder leicht entzündet. Um 11 Uhr kamen Ralf und Linus aus Frankfurt zu besuch und sie haben Noah weiter aus dem tollen spannenden Buch vorgelesen. Am Nachmittag kam der Opa aus Raunheim vorbei aber Noah war nicht so fit wie die Tage zuvor. Opa Werner hat heute wieder mit Noah das Haus unsicher gemacht, sie sind jedes Stockwerk abgefahren und haben die letzten Ecken im Haus erkundet. Noah hat heute auch ein wenig mit den Werten gewackelt und der Eindruck war eher müde und schlapp. Hoffen wir auf einen neuen guten Tag Morgen.
Heute am 20.02.2010 war der Morgen für Noah verspannt und er kam immer wieder in seine Überstreckung. Er war in der Gruppe m it dem Rolli und Almut hat Ihn verpflegt und gepflegt. Die Brandblase ist wie ein großer blauer Fleck und will nicht heilen, da seine Durchblutung zu den Beinen auch zu wenig abtransportiert. Gegen Nachmittag kamen Bernd und Susanne vorbei. Schon nach einer kurzen Behandlung von Bernd war Noahs Verspannung besser und seine Augen sahen auch gleich viel entspannter aus. Nach der Reiki Behandlung von Bernd hat Susanne Noah noch ein wenig massiert. Es war mal wieder ein wundervoller Nachmittag. Noah und Wir Alle sollten 24 Stunden Dauerreiki bekommen, dann bräuchten wir nie mehr Medikamente.
Marit Larsen - If a song could get me you
http://www.youtube.com/watch?v=J2eCiRVYTUY
Heute am 19.02.2010 hatte Noah um 11 Uhr KG mit danach folgendem Stehständer. Er ist immer noch wach und heute sogar ein wenig zu sehr wach. Die Augen weit auf als ich kam und seine Kopf immer wieder in der Überstreckung nach hinten. Das ist nicht neu und auch nicht unverhältniss mäßig mehr als unter den Medikamenten aber wir wissen immer noch nicht ob es Noah Schmerzen verursacht. Durch die großen Augen ist auch die Kommunikation über die Augen kaum möglich, da sie ja schon weit offen sind. Zum Mittagsschlaf hab ich Noah ein Tuch über die Augen gelegt und so gingen auch langsam die Augen zu. Heute hat Noah zum ersten mal sein automatisches Fahrrad (motormed) benutzen können, er ist 6,5 km gefahren und die Werte waren super. Apropo Werte, die Blutwerte von Mittwoch sind auch super keine Anzeichen von Problemen. Wenn wir nun noch die Spastik in den Schultern und den Ellenbogen entspannen könnten wäre es ein Traum.
Heute am 18.02.2010 hatte Noah, wie jeden Donnerstag, um 10 Uhr Ergotherapie mit Frau Rein, die nach Castillo Morales Noah stimmuliert und fördert. Leider habe ich Sie knapp verpasst. Den Hausunterricht durfte ich heute zusammen mit Noah erlben und die Klangschalen stimmulation auf seinen Füßen und Händen schien Ihm am besten zu gefallen. Aber was wissen wir schon, wir vermuten viel und hoffen das es stimmt. Am Nachmittag wurde das motomed (das automatische Fahrrad) gebracht. Es wurde durch eine große einzel Spende an die Kinderhilfsstiftung ermöglicht das sich Noah diese Möglichkeit bietet um seine Muskeln der Beine und Arme zu trainieren. Es hätte keinen besseren Zeitpunkt geben können, um nun diese Unterstützung für Noah zu ermöglichen. Tiefen Dank für so viel Mitgefühl und Hilfsbereitschaft.
Maria Mena - Just hold me
Das Video passt nicht, aber der Text. Wunderschöner Song
http://www.youtube.com/watch?v=y5DzX6foKbQ&feature=related
Heute am 17.02.2010 war um 10 Uhr KG, die versucht hat die Schultern und die Ellenbogen von Noah zu lockern. Die rechte Seite ist ein wenig verspannter als die linke, aber es gab unter den Medikamenten noch schlimmere Zeiten der Verspannung. Um 12 Uhr gab es dann wieder nach einer Pause Hausunterricht, der wie immer ganz auf die Bedürfnisse und Interaktionen von Noah abgestimmt ist. Nach einer kurzen Mittagspause im Bett kamen Oma und Opa aus Windecken. Sie haben Noah 1 Stunde im Bett begleitet, verwöhnt, massiert und Ihm weiter Mut zugesprochen, das alles besser werden darf. Sie waren ganz begeistert von Noahs Augen die weit und klar da waren und von seinem gesamten Eindruck. Für Aussenstehende kaum sichtbar, aber für Menschen die Noah kennen, sind diese kleinen Nuancen riesen Schritte. Mit dem Rolli sind die 3 dann noch durch das Haus mit super Werten. Ein Besuch im Snuzelraum war auch dabei. Den späten Nachmittag hat sich dann Anett ganz liebevoll um Noah gekümmert. Jetzt träumt Noah hoffentlich von schönen Dingen.
Sarah Thiele - Can Change Come -
heute Abend gehört und mein Herz berührt
http://www.myspace.com/sarahthiele1
Heute am 16.02.2010 ist Rosa mit mir zu Noah gefahren und er hayt uns wach und klar in seinem Rolli begrüßt. Die Augen leicht gerötet aber lange nicht entzündet. Wieder im Zimmer haben wir Noah in seine Bett gelegt, damit Rosa Ihm eine wundervolle Fuß- und Handmassage geben konnte. Er hat es sichtlich genossen und immer wieder mehr entspannen können. Es war ein sehr schöner Vormittag. Zur Mittagszeit gab es viele Wärmekissen und ein Hörspiel zum entspannen. Nach der Mittagsruhe kamen Oma und Opa zu Besuch und Sie waren von beginn an total begeistert. Oma hat Noah immer wieder aufgefordert und angesprochen und es kam immer wieder eine Reraktion. Opa hat es diesmal auch gesehen und war ganz begeistert. Uschi Pfeiffer kam unerwartet vorbei und hat Noah besucht. Sie kennt Ihn ja schon aus Frankfurt, da sie ihm dort immer wieder besucht hat, um Ihn eine tolle Fußreflexzonenmassage zu geben. Heute war Sie Noah besuchen um Ihn zu begleiten und Ihm Mut zuzusprechen. Uschi war ebenso ganz begeistert wie Oma und Opa und Sie hat Noah zuletzt in Frankfurt gesehen.
Xavier Naidoo - Gib Dich nicht auf - das gilt für dich und mich mein Schatz
http://www.youtube.com/watch?v=NL3IJHxW_yA
Heute am 15.02.2010 war der 7te Tag ohne Medikamente. Die KG am Morgen war gut bis leicht verspannt aber es gab schon schlimere Tage. Wir haben sein Ereignis schon seit Montag nicht mehr gesehen und ich dachte es könnte an den Medikamenten gelegen haben, aber kaum darüber nachgedacht kam sein Ereignis zu Mittagszeit kurz auf. Es war kurz, daher war seine Verkrampfung beim herauskommen nur kaum erwähnenswert und unscheinbar. Nach der Mittagsruhe haben wir wieder eine Weile Stehbett erlebt, bei der sich Noah einigermaßen entspannen konnte. Es war eine schöner Nachmittag und auf Ansprache kam Noah mit den Augen und dem Kopf auf die geforderte Seite. Montags ist immer Tracheostoma wechsel, was Noah ohne wackler mit den Werten gut mitgemacht hat. Heute war er eher blass und wir wollen am Mittwoch die Blutwerte bestimmen, um sicher zu gehen. Den späten Nachmittag war Noah dann im Rolli in der Gruppe, da ich einige Besichtigungstermine hatte. Ich wünsche Ihm und Euch allen, die Ihr bei uns seid eine wundervolle Nacht.
Der kleine Prinz - Hörbuch
http://www.youtube.com/watch?v=7m8f0jYpX4o
Heute am 14.02.2010 gab es am Morgen eine Dusche für Noah und er hat auch ganz ohne Medikamente nicht mehr Probleme als sonst. Gegen Mittag habe ich mit Noah eine Runde Stehbett gemacht. Noah stand fast eine Stunde, was Ihn entspannte und die Möglichkeit gab seinen Kopf selbst zu halten. Wir haben dabei auch versucht ganz langsam die Arme über den Kopf zu bekommen, da die Schultern sehr verkrampft und verspannt sind. Das ging leider nicht. Die Augen und der Kopf kamen bei 7 mal Auffordern 6 mal auf die gefragte Seite, es ist nicht völlig neu, aber seit Montag deutllich klarer und schneller. Wir haben durch viel umlagern versucht, immer wieder einen neuen Impuls für Noah zu ermöglichen. Es war ein schöner Tag ohne ersichtlichen Durchbruch, aber immer noch völlig Medikamente frei. Lass es bitte bald für Noah besser werden.
Xavier Naidoo feat. Sabrina Setlur - Glaubst du mir
http://www.youtube.com/watch?v=p4dFSLpS38k&feature=related
Heute am 13.02.2010 war Papa bei Noah und hat mit ihm liebevoll Zeit verbracht. Noah und Papa haben im Bett alles durch bewegt und versucht die KG zu ersetzen. Das Homeopatische Mittel ist seit Gestern gegeben und die Medikamente sind komplett abgesetzt. Jetzt müssen wir schauen und damit rechnen, das eine Reaktion kommt die sich in Fieber oder einer Entzündung zeigen kann. Noah und Papa haben online gepokert, Noah ist der super Pokerkönig, hat auch einen eigenen Koffer. Im Rolli haben die beiden auch das Haus erkundet und Noahs Reaktionen sind schneller, aber nicht immer auf die Ansprache deutbar. Es wird schwierig und wundervoll aber es wird, lasst uns das alle hoffen. Ich freu mich über jeden Besucher des Blogs, da ich so das Gefühl habe nicht alleine zu sein. Tiefen Dank.
Herbert Grönemeyer - Der Weg
http://www.youtube.com/watch?v=MH-R3UYtpig
Heute am 12.02.2010 hatte Noah um 11 Uhr KG die ganz gut und ganz entspannt verlief, trotz der nicht vorhandenen Medikamente. Um die Mittagszeit haben wir Noah dann ins Bett und sein Zimmer gebracht und den Besuch des Homeopathen ruhig auf uns zukommen zu lassen. Christian Meisner kam mit dem Homepathen aus Mainz und wir haben lange und ausführlich über Noah´s Charakter seine Vorlieben und Abneigungen gesprochen, damit die Anamnese auch wirklich stimmt. Es war erfrischend, interessant und hoffnungsvoll und eine Erinnerungen an Alles was war. Noah ging es sehr gut, die Sättigung war heute immer mal wieder am wackeln aber ohne ersichtlichen Grund, ich schieb es auf den Sensor. Wir werden nun die nächste Zeit ganz ohne Medikament auskommen um die Wirkung der Homeopathie auch zu fördern und Ihr eine Grundlage für Veränderung zu bieten. Es kann auch erst mal schlechter werden (Erstverschlimmerung) den in Noahs Körper sind viele Zellen die sich verändern oder erneuern müssen. Schickt alle Hoffnung und Energie zu Noah für diese Chance.
Heute am 11.02.2010 ist der 4te Tag ohne Medikamente gegen die Spastik. Die Spastik ist da auch mehr als im ganz Entspannten Zustand, aber wir haben sie mit Medikament auch schon schlimmer erlebt. Die Würdge Zeichen mit dem Mund macht Noah definitiv öffter siet monatg. Das kann heißen ich will das scheiß ding aus meinem Hals raus haben oder ich habe Schmerzen oder ich mach es und es hat keinen Grund oder ich versuche zu Schlucken. Da ist viel Spielraum für Interpretationen. Zur Mittagszeit gab es in den 45min Unterricht eine Klangschalenmassage. Danach habe ich Noah ein wenig an den Füßen massiert und es gab eine Fußreflexzonen Massage. Als die Füße warm waren habe ich Noah angeschnallt und mit seinem Bett in die Stehbettfunktion gebracht. Er hat es gut gemeistert und war gerade auf dem Weg der Entspannung, als die KG anrief wir sollen runter kommen, um die Handschienen zu probieren. Die Anpassung war gut und bald sind Sie fertig. Zurück in der Gruppe habe ich Noah Anja übergeben, die sich am Nachmittag um Ihn gekümmert hat. Morgen kommt der Homeopath den ich sehnlichst erwarte und ein neues Licht für Noah könnte sich auftun.
Heute am 10.02.2010 war Noah um 10 bei der KG und um 12 Uhr bei der Schule im Haus. Jeder der Ihn sieht und trifft merkt den Unterschied. Er ist wacher und klarer und heute haben sich die Arme auch wieder entspannt im Vergleich zu Gestern. Oma und Opa aus Windecken waren ganz begeistert und voller Freude über die Bewegungen von Noah. Sie konnten es auch nicht richtig beschreiben aber er war wacher klarer und irgendwie viel mehr im Raum als sonst. Ich hoffe und will glauben das wir ab hier auf dem richtigen Weg sind. Noah macht aber auch seit Montag immer wieder die würge Anzeichen mit dem Mund die wir kennen aber noch nicht so oft gesehen haben. Das kann eine Vorbereitung für Schlucken sein aber auch ein Zeichen für Schmerzen. Wir müssen es die Woche gut beobachten. Am Nachmittag kamen Jutta und Karin vorbei und Karin hat einen Tisch bauen lassen der hinter Noahs Bett passt, damit der Absauger endlich hinter Ihm stehen kann. Riesig, das wird die Arbeit um vieles erleichtern. Superklasse. Jutta meint ein wiederkehrendes Schema in Noahs Bewegungen gesehen zu haben, was nicht sehr positiv wäre, sondern eher in die richtig von Autismus weisen würde. Ich werde es Morgen beobachten. Ich Grüße Euch Alle. Danke für Eure Kraft.
Donavan - Free
http://www.youtube.com/watch?v=CoxUjmdRU6k&feature=related
Heute am 09.02.2010 war der zweite Tag ohne muskelrelaxierende Medikamente. Er war verspannter als Gestern, aber die Augenbewegungen und die schnellen Kopfbewegungen sind geblieben. Noah hatte heute keine KG und der Unterricht ist heute auch ausgefallen, so war es ein ruhiger entspannter Tag und wir haben wiedermal gemeinsam eine Heilmeditation erlebt (Der Innere Heiler). Ebenfalls haben wir am Rolli lange herumgefeilt und geplant, da er Noahs Bedürfnisen noch nicht entspricht und wir da noch ein Polster, da eine Halterung und dort noch ein Gurtsystem für die Autofahrten brauchen. Das ist eine Wissenschaft für sich und für jedes Kind eine neue Herausforderung, aber wir sind dort in Ingelheim in super erfahrenen Händen das merkt mann immer wieder. Die liebe Nähfachfrau aus dem Haus war auch am Mittag bei Noah um die neuen Absaugkatheter Aufbewahrungs-Beutel zu planen. Sie hat schon ganz wundervolle Tücher für Noahs Hals genäht, die an den Seiten am Trachesostoma halten und den Schleim auffangen. Es ist wundervoll mit wieviel Liebe zum Detail Sie sich um die Bedürfnisse der Kinder kümmert. Am Nachmittag war Noah in der Gruppe und Anett hat Ihn begleitet, gefördert und betreut. Ich hoffe er hat eine gute Nacht.
Rilke Projekt Robert Stadtlober - Leise Träume
http://www.youtube.com/watch?v=EP_ZUPxKC8k
Heute am 08.02.2010 war der erste Tag seit dem Unfall ohne muskelrelaxierede Medikamente. Es war heute Morgen bei der KG die Rede von entspannter als sonst (ohne Medikament, was die KG nicht wußte). Heute Mittag kam ich zur gleichen Zeit wie Bettina (unterstützte Kommunikation) aus Ffm, die mit der Lehrerin zusammen nach dem Weg der Kommunikation suchen will. Sie war vom ersten moment an ganz begeistert von Noahs Entwicklung seit dem letzten Treffen. Es war wirklich heute wunderbar. Der Kopf kam nach Aufforderung auf die Seite und viel schneller als sonst, die Augen kamen nach Aufforderung auf die Seite und allgemein hatte man das Gefühl viel näher an Naoh zu sein und Ihn verstehen zu können. Bettina hat für uns auch ein tolles Koma-Buch (von Amy Mindell) durchgearbeitet und gemarkert, aus dem Ich nun die Essenz erfahre kann. Tausend Dank. Leider mussten wir uns direkt nach dem Unterricht schnell verabschieden, um uns fertig zu machen für den Termin bei dem Augenarzt in Bad Kreuznach. Noah mit Anett ins Auto gerollt angeschnallt, losgefahren. Selbst Stau und Navi haben uns ankommen lassen doch der Termin selber war eine Fars. Der Augenatzt hat uns zwar unser Artest ausgeschrieben, aber jegliche Untersuchung die Möglichkeit von Verbesserung etc blieb aus. Es hieß sogar, das vorhandene Attest aus dem Clemmi hätte doch gerreicht. Wir hatten extra den Augenartzt angerufen und dieser hatt darauf bestanden Noah zu sehen, da er ja kein Attest ausstellen könnte ohne den Patienten zu sehen. Denkt eigentlich irgendjemand nach bevor er handelt oder haben alle zu wenig Zeit zu zuhören. Das ist das Problem, kaum jemand (auch ich nicht) nimmt sich Zeit um zu hören zu spüren und zu empfinden was wirklich wichtig und sinnvoll ist.
Hermann Hesse - Mein Leben ist wie leise See
http://www.youtube.com/watch?v=dLaYRPhrG4A&feature=related
Heute am 07.02.2010 kann ich nur von Hören-Sagen erzählen, da ich den Tag mit Cara verbracht habe. Es waren am Morgen Linus & Ralf bei Noah, die mit Papa aus Frankfurt gekommen sind. Sie haben wieder aus Ihrem spannenden Buch vorgelesen, und Noah hat ein wenig, aber klar reagiert. Papa hat sich heute der Brandblase am Fuß angenommen, die seit letzter Woche nicht kleiner wird, trotz homeopatischer Behandlung, Aloe Vera Salbe etc.. Am Nachmittag kam Opa aus Raunheim zu Noah und hat mit Ihm ganz mutig, das Haus erkundet. Opa erzählte von vielen Runden im großen Feiersaal des Hauses. Die Augen waren heute wieder kaum aktiv, aber seit Gestern weiß ich ja warum und Morgen gehen wir das Problem an.
Heute am 06.02.2010 war Papa bei Noah und Sie haben den Tag miteinander erlebt. Am Morgen war Noah für die Tage zuvor seht gut ansprechbar und er kam sogar mit den Augen wieder zu einem wenn man Ihn ansprach. Nach dem mittag war das bild wieder das Alte der Tage zuvor die Augen starr geradeaus. Am Nachmittag als ich kam schien es keine Veränderung zu geben. Schon Gestern kam mir die Idee es könnte an dem neuen Medikament liegen zur Entspannung seiner Arme. Seit 2 Wochen c.a bekommt er es und seit dem ist die Augenreaktion vermindet. Aber jetzt kommst: die alte Medikamentengabe ist in der Dosierung die gleiche geblieben und das neue Medikament kommt oben drauf und wird langsam erhöt. Das ist mir erst heute aufgefallen ich dacht das alte Mittel wäre weg. Also wird Noah doppelt mit einem Muskelrelaxane versorgt, was natürlich dazu führt das er seine Augen nicht bewegen kann, das ist Muskelarbeit. Das nennt man Einschleichen und Ausschleichen der Medikamente, trotzdem finde ich es extrem überflüssig, kontraproduktiv und Noahs Entwicklung gegenwirkend. Jetzt muss erst wieder mit dem Arzt gesprochen werden, dann wird es besprochen, dann wird eine Entscheidung getroffen, etc. Warum kann es nicht einfach mal gut und besser werden und die vielen Steine die Noah im Weg liegen sollen verschwinden.
Peter Fox - Ich Steine, Du Steine
http://www.youtube.com/watch?v=GWWqOB1m-jA
Heute am 05.02.2010 war es für Noah am Morgen Schonfrist und er durft bis 9 Uhr schlafen, da wir in der Nacht ja in der Uni klinik waren. Das ganze legen des Katherters und die Folgen wie Blut im Uron waren kein Thema. Alles ohne Befund. Zur Mittagszeit kam endlich das neue mobile Absauggerät. So ist es endlich sicher auch wenn wir unterwegs sind das es funktioniert und die Kinder aus der Gruppe rasten nicht mehr aus wenn das Gerät von Noah angeht. Die Aktion von der Nacht mit der Uni Klinik hat sich für Noah als unproblematisch herausgestellt und es ist auch kein Blut im Blasenkatheterbeutel. Eines bleibt wie zuvor, mit Noah wird es nie langweilig. Wir haben heute überlegt ob die Medikamentenumstellung auch zur Folge haben kann, das Noah seine Augen nicht mehr von rechts nach links drehen kann. Wir vermindern jetzt die Dosis und warten auf Morgen und hoffen auf Augenbewegungen. Die Brandblase am Fuß ist immer noch riesig, trotz der Salbe von Jutta. Schön das Ihr immer noch alle da seid, Ihr wisst gar nicht wieviel mir das bedeutet, das ich nicht alleine bin.
Tom Albrecht - Höher mit mir
http://www.youtube.com/watch?v=8p53ns2wVYg
Heute am 04.02.2010 war es für Noah ein guter Tag aber die alte Form ist noch nicht zurück. Die KG am Morgen entspannend und die Werte waren super. Die Inhalation seit einer Woche mit dem Antibiotikum hat gewirkt und kann ab Morgen aufhören. Die Schulstund war wieder einzigartig und die Lehererin war ganz begeistert von den Wegen die Noah und Sie beschreiten. Am Montag kommt Bettina und schaut dem Unterricht zu um so zu versuchen den Weg zu finden der es Noah ermöglicht mit uns zu reden. Ich bin da leider nicht geduldig genug mit Noah. Nach der Mittagszeit gabs eine Pause dann gings wieder zur KG wegen den neuen Handschienen eine neue Anpssung. Gerade (23,05) hat der Nachtdienst des Hauses St Martin Ingelheim angerufen, Noahs Blasenkatheter ist wieder raus. Wir fahren jetzt in die Uni nach Mainz, um einen neuen zu legen, da das Zeitfenster nur 4 Stunden ohne zuläßt. Ich hoffe alles geht gut und problemlos, wünscht Noah Glück.
Heute am 03.02.2010 war Noah am Morgen bei der KG und eine Stunde später gab es wieder Schule. Alles lief gut und die Werte waren gut dabei. Das Schleimproblem der letzten Woche ist wohl im Griff. Zur Mittagszeit kamen Oma und Opa aus Windecken und haben Noah begleitet, unterstützt und gut zugeredet weiter an sich zu glauben. Noah war wie die Tage zuvor gut mit den Werten und keine entzündeten Augen aber die Augenbewegung ging nicht so recht wie es sonst möglich war. Am Spätnachmittag kam Jutta vorbei und hat Noah vorgelesen, Ihm von Zuhause erzählt und Hoffnung geschenkt. Sie hat auch für die Brandblase Aloe Vera Salbe mitgebracht, die nun hoffentlich helfen kann.
Hermann Hesse - Im Nebel
http://www.youtube.com/watch?v=bD576wQJ5Xo&feature=related
Heute am 02.02.2010 war es am Morgen eher ruhig und der erste Termin kam um 11.45 mit 45min Schule. Noah war am Morgen noch bei der Sache und mit den Augen dabei, er hat damit wie gewohnt Reaktionen gezeigt. Zur Mittagszeit waren seine Augen dann wieder starr und er komnte nicht auf Ansprache sie nach rechts oder links drehen. Er hat Beinbwegungen auf Ansprache gemacht, aber die Agen waren nicht zu bewegen. Eine Fußreflexzonenmassage mit einer langen Öl-Massage für die Füße und Arme hat an der Siuation auch leider nichts geändert. Den Nachmittag hat noah in der Gruppe verbracht und seine Werte waren wirklich gut. Man muss nur den richtigen Monitor (den großen) anschließen und das richtige Absauggerät mitnehmen dann klappst. Das gewandelte teurer Absauggerät sollte heute ankommen, ist aber scheinbar noch nicht komplett. Das kleine Pulsoximeter mit dem super schwachen Arlarm und den Fehlmessungen, da muss ich noch in die Verhandlungen gehen.
Klaus Hofmann - Gib nicht auf
10-gib-nicht-auf
Heute am 01.02.2010 hat mich Frau Schatull (die Pflegeleitung) aus Ingelheim angerufen, um zu berichten das der Blasenkatheter von Noah raus ist, da die Blockung (ein kleiner Ballon in der Blase der den Katheter hält) kaputt gegangen ist. Wir mussten nun schnell handeln, da man innerhalb von 4 Stunden einen neuen Katheter legen muss, sonst verschließt sich der Baucheingang und Noah muss wieder in die Klinik um unter Narkose einen neuen zu bekommen. Die Anett aus der Gruppe hat Noah vorbereitet, Frau Schatull hat dem Urologen klar gemacht das wir gleich einen Termin brauchen und nicht erst heute Nachmittag und ich bin nach Ingelheim um mit Noah zum Urologen zu fahren. Am Haupteingang hat Anett mir dann Noah übergeben und der Zivi vom Haus hat uns zum Urologen gefahren. Der Eingriff selber, war mit kurzem vorherigen Ultraschall unproblematisch und alles wieder angezogen ging es auch gleich wieder zurück zu St. Martin. Noah war von den Werten stabil aber sah einfach fertig aus, die Augen immer zwischen schlafen und kaum wach. Die leichte KG mit ein wenig durch bewegen hat auch keine Veränderung für Ihn gebracht. Den restlichen Tag haben wir Ihm einfach versucht, viel Ruhe zu gönnen.
Xavier Naidoo & Cassandra - Wann
http://www.youtube.com/watch?v=qe80EeU8cT8&feature=related