Heute am 30.04.2010 hat der Bauch von Noah immer noch Geräusche gezeigt, trotz Entleerung am Abend zuvor, daher hat die Pflegedienstleitung beschlossen Noah eine weitere Darmentleerung zu geben. Noah hat es ganz gut überstanden und die KG am Morgen ist ausgefallen, warum ist mir noch nicht klar. Für Noah gut, so konnte er sich ausruhen mit Almuth in der Gruppe. Zur Mittagszeit sind wir in die KG um die eine veränderte Handschiene anzuprobieren und abzuholen. zurück im Zimmer und im Bett, kam dann auch die Müdigkeit und die Entspannung. Selbst das nächste Kapitel Harry Potter war zu laut und so haben wir die Klänge der Heilung gehört und es für Noah so gemütlich wie möglich gemacht. Ich wollte Euch noch erzählen das ich Gestern Frau Huber von der Lumia in Ffm getroffen habe. Es tat sehr gut mit jemanden zu sprechen der die ganzen Hindernisse, Ängste und Probleme kennt, es war auch ernüchtern Wahrheiten und Fakten zu hören die kaum Hoffnung machen. Ich muss lernen im Jetzt und Hier es für Noah zu leben und so angenehm wie möglich zu machen und nicht die Gedanken in die Zukunft und die Hoffnung zu schicken.
Die Seite der Lumia Stiftung mit vielen Wahrheiten und Gefühlen die ich so gut kenne
http://www.lumiastiftung.de
Heute am 29.04.2010 gab es Besuche von der Frau zur Schuluntersuchung und von Frau Rein und alles zu Zeiten die anders geplant waren, daher wurde es für Sahra mit Noah echt stressig, damit das Waschen und Pflegen irgendwie in den Morgen passt. Nach der Schule haben wir Ihn nicht ins Bett sondern in die Hängematte gelegt, damit ich Ihm dort weiter aus dem Harry Potter vorlesen konnte. Dort ist uns schon aufgefallen das der Blasenkatheter Beutel leer war, so haben wir für Ihn Tee gekocht und sondiert. Dann kam die Zeit für die süße Zwischenmahlzeit mit Flüssigkeit und trotzdem keine Flüssigkeit im Beutel. Da ging bei uns der Arlarm los, wie letzte Woche, es stimmt etwas nicht, denn auch mit anspülen kam kein Urin. Also sind Ilse und Ich mit Noah zum Urologen um einen neuen Katheter legen zu lassen. Es gab Aufregung für uns, ein intensives Gespräch mit dem Urologen und einen Wechsel der ein wenig länger dauerte, aber alles ging gut. Sein Bauch ist ein wenig hart und hat viel Luft, das ist aber eher vom Magen oder dem Darm vewrmuten wir. So ist zu hoffen das er eine ruhige und schmerzfreie Nacht hat.
Snow Patrol - Chasing Cars
http://www.youtube.com/watch?v=FfZUxPF7AMI&feature=fvw
Heute am 28.04.2010 war am Morgen Sahra mit Noah etwas am Vorbereiten für Cara, wieder eine Überraschung. Es war ein guter Morgen für Noah und seine Werte waren auch wieder gut. Es wird Zeit das wir alle gemeinsam wieder Familie leben dürfen, so anders wie auch sein wird, wir werden wieder zusammen sein. Am Mittag kamen Oma und Opa aus Windecken und Sie waren sehr zufrieden, und sind mit ihm in den Garten und haben dort weiter aus Harry Potter vorgelesen. Opa hat Zuhause auch eine neue Piratenfahne für Noah aufgehängt, da die alte kaputt war und schon geht es Noah wieder besser, sagt Opa. Am Nachmittag war Frau Huber von der Lumia Stiftung aus Berlin zu Besuch im Haus St. Martin und dabei hat Sie auch Noah auf dem Sonnebalkon der Gruppe besucht. Ilse war am Nachmittag Noahs Betreuerin und hat Ihn vor dem Abend noch 2 Stunden in das Wasserbett gelegt, es hat Ihm sichtlich gut getan, und als Musik lief ABBA das hat Ihm gefallen und hoffentlich erinnert. Ich wünsche Noah und Euch wunderschöne Träume.
Heute am 27.04.2010 war es am Morgen für Noah ganz gut und ein wenig Aufregend den er hat mit der Lehrerin etwas für mich vorbereitet. Sie hat mit Ihm ein Klangschalen Gedicht eingeübt, da war mehr Sie am führen und lesen und Noah hat mit Ihrer Hilfe die Klangschale geschlagen. Es war wunderschön und Einzigartig und Noah war so wie ich tief berührt, da Ihm eine Träne lief als sie fertig waren, wahrscheinlich hätte er so viel mehr sagen wollen. Im Zimmer war die Überraschung von Lilli und Noah, eine Karte, die Sie zusammen (Noahs Finger) gemalt hatten, auf der geschrieben steht, “Danke Mama von Noah” und in einer Vase ein wunderschöne Rose. Von der Gruppe gab e auch eine Überraschung, denn Noah hat mit Hilfe von Sahra, einen wunderschönen Blumentopf betupft mit einer gelb blühenden Pflanze. Noah war wach und klar auch wenn seine Augen wieder auf Halbmast standen und es den Anschein machen als wollte oder würde er schlafen. Nichtsdestotrotz habe ich mich zu Ihm ins Bett gesetzt, seine Füße an mich genommen und Ihm das erste Kapitel Harry Potter vorgelesen. Da er die Bücher fast mitsprechen kann, hoffe ich hier auch Reaktionen oder Details zu erkennen auf die er reagiert.
Harry Potter - Der Stein der Weisen - Kapitel 1
http://www.youtube.com/watch?v=ivM9I6v1b7E&feature=related
Heute am 26.04.2010 war am Morgen wieder Ergo Therapie mit Frau Rein und Sie war ganz zufrieden den noah hat mit seiner Zunge reagiert. Die KG war auch gut und es wurde vorsichtig mobilisiert und er hat Alles gut mitgemacht. Dei Werte waren heute super und teilweise die Sättigung höher als der Puls, das heißt das Antibiotikum hat angeschlagen. Papa hatte heute Zeit vorbei zu kommen und er hat mit Noah geturnt. Noah hat auf Aufforderung Bein bewegungen gezeigt und Papa war ganz erstaunt, doch leider nach 3 Bewegungen konnte es noah nicht mehr, so ist es leider nicht reproduzierbar. Noah braucht einfach immer wieder Entspannung nach den Aufforderungen. Die wundervolle Lilli aus der Näherrei hat mit Noah etwas zusammen für mich gebastelt, da bin ich total gespannt und freu mich auf die Überraschung Morgen.
James Blunt - high
http://www.youtube.com/watch?v=D9LopyqdzIw
Heute am 25.04.2010 war Bernd heute bei Noah und hat Ihm eine wundervolle Behandlung in Reiki & Quantenheilung gegönnt. Ich habe Bernd leider noch nicht gesprochen, aber ich werde es Euch nachreichen. Cara und Ich kamen später und Noah war total am Schwitzen und in der Überstreckung. Komplett neu angezogen, sind wir dann mit dem Rolli raus in den Garten, um die Spielgeräte auf dem Spielplatz auszuprobieren. Noah schien bei dem Rollstuhlkarusell nicht wirklich angetan, so haben wir es nach 3 min gelassen und angehalten. Ruhig im Garten an einer Bank, hat er sehr gut reagiert und konnte den Kopf immer wieder nach Aufforderung auf die andere Seite drehen. Er war präsent und schien als würde er uns so gerne erzählen wie es Ihm geht. Wir hoffen die Kommunikation wird bald möglich.
Nadia Benaissa - Alte Wunden / Immer noch
http://www.youtube.com/watch?v=woZGnBier4A&feature=related
Heute am 24.04.2010 hat Sahra mit Noah Morgens geduscht, sie hat lange und vorsichtig Ihm die Pflege zukommen lassen, damit er nicht wieder bei schnellem Umlagern und Betten mit Schmerzen rechnen muss. Papa kam um 11 und Noah sah ziemlich fertig aus, die Augen fast geschlossen, es schien als würde er gleich ganz einschlafen. Das Antibiotikum müsste schon längst greifen und das Schmerzmittel ebenfalls. Nach 2 Stunden wurde Noah dann wach und klar und Papa war sehr zufrieden und hat Ihn dann auch vom Becken an durch bewegt. Später hat er Ihm per Kopfhörer Yo-Gi -Ho vorgespielt, einen Film den er sehr gerne hatte. Die Werte waren super, und seine Reaktionen kamen auch fast direkt. Als ich am Nachmittag kam, um die tolle Konstitution von Noah zu erleben, war er sehr in seiner Überstreckung und seine Puls war wieder am steigen bei 125 und ging noch höher. Die Sättigung war Ok deshalb ging der Alarm nicht los, aber es war ganz offensichtlich das es Ihm nicht gut ging. Nach dem Wickeln und dem Umlagern ging es ihm dann auch wieder besser und er Puls ging Gott sei Dank runter. Oli war mit zu Besuch und wir sind dann mit Noah raus in den Garten gefahren um mit Ihm das tolle Wetter zu genießen und die Fußballergebnisse zu besprechen.
Owl City - fireles
http://www.youtube.com/watch?v=qDyegT1wawU&feature=related
Heute am 23.04.2010 hat Noah schon am Abend zuvor Anitibiotikum bekommen, da seine Blutwerte spät reinkamen und man sehr schnell reagieren muste, da die Entzündungszeichen im Blut total hoch sind. Keiner weiß ob es durch den Blasenkatheterwechsel kam ob es schon vorher da war oder ob es etwas ist, von dem wir noch gar nichts ahnen, es ist so schlimm das Noah uns nicht sagen kann was Ihm Schmerzen bereitet. Am Mittag haben wir gemeinsam das Hörspiel die Novizin weitergehört und Noahs Werte waren super, aber seine Augen sahen aus als wäre er wirklich fertig und müde. Noah kämpft und ist hoffentlich schon auf dem Weg der Heilung und der Regeneration.
Heute am 22.04.2010 war es am morgen noch schwierig und nach der Pflege und dem waschen war Noah wieder hoch am Pulsen aber alles noch unter 140 nicht mehr die Werte von Gestern. Er hat bei der Ergo mit Frau Rein heute Morgen, seine Hände massiert und stimmuliert bekommen, da diese ja direkt mit dem Mund verbunden sind und Sie Noah nicht übermäßig stressen wollte. Noah hat später bei der Stunde Schule im Bett gut und schnell reagiert, trotz dem Eindruck das es Ihm irgendwo schmerzt. Er hat sich über die Augen Reaktion klar dafür ausgesprochen, das er etwas vorgelsen haben möchte. Die Mittagszeit war kurz unterbrochen von einem Vertreter wegen dem Fingersensoren, die nach 3 Monaten darauf warten, dann doch die Falschen waren. Wir haben dann gemeinsam das Hörspiel die Novizin gehört und die Werte von Noah hielten sich in der Waage, aber er war auch noch unter Schmerzmittel, die das Bild ja verschwimmen lassen. Sein Puls ist immer noch erhöt, aber im vertretbaren Berreich und seine Sättigung war heute gar kein Thema mehr, die war durchweg gut. Wir hoffen und wünschen Ihm das die Nacht Heilung und Besserung bringt und das Morgen wieder alles gut sein darf.
Xavier Naidoo - Gib Dich nicht auf immer wieder das Lied was mich zu Noah führt
http://www.youtube.com/watch?v=6rBtO0i-aIU
Heute am 21.04.2010 hat es schon nicht gut angefangen. Der Blasenkatheter hat über Nacht nichts transportiert, das heißt einen Termin beim Urologen machen und einen Wechsel vollziehen. Um 10.30 war der Termin Allmut ist mit Noah dort hingelaufen (ist von St. Martin nicht weit weg), und ich war am Arbeiten und dachte zum ersten mal loslassen das bekommet noah auch ohne mich heute hin. Da wir schon öfter diesen Eingriff hatten, und der Urologe die Situation mit Noahs Blase kannte. Weit gefeht, erst ist bei ersten Katheter legen der Ballon (eine Sperre/Ballon zum rausrutschen am Katheter) geplatz und es musste ein neuer gelegt werden, dann hat der Urologe beim erneuten legen ein Blutgefäß verletzt und es hat sehr viel geblutet. Wieder zurück in St. Martin (zu Fuß Almut und Noah im Rollstuhl) hat Almut Noah ins Bett gelgt und da ging sein Puls von einer Sekunde auf die andere auf 195 hoch. Das kenne ich noch nicht mal, also bin ich dann von der Arbeit sofort losgefahren um Noah Beistand zu leisten. Oma und Opa waren auch schon da und haben Noah bei der Verspannung und dem super hohen Puls gut zugeredet. Dr. Menger und Frau Schatull von Haus waren auch bei Noah um Ihm zu helfen, aber keiner konnnte den Schmerzherd ausmachen, außer der Wechsel des Katheters aus dem immer wieder Blut kam. Auch als ich kam wurde der Puls nur in halben Stunden Takt um 10 Prozent weniger, erst am Abend war er dann bei 130 was für Noahs Verhältnisse immer noch hoch ist, aber akzeptabel. Wir haben Ihm ein Schmerzmittel gegeben und den Bauch immer wieder abgetastet, es ist solch ein Pech von dem Noah verfolgt ist, wann hat das eine Ende.
Supertramp - Dreamer
http://www.youtube.com/watch?v=yvVz5AUzM1k
Heute am 20.04.2010 war es am Morgen ein wenig besser mit dem Schleim nicht mehr so viel aber nun ist er gelb das heißt er ist entzündet. Die Nacht war auch nur mit Sauerstoffzugabe zu schaffen und es war leicht erhöte Temperatur. Den Tag über hatte er kein Fieber mehr und der Unterricht war heute wieder im Bett. Die Werte waren heute besser und nach der Kopftieflage am Mittag wurden sie sogar super, aber der Schleim ist trotzdem gelb. Am Abend kam dann nach Absprache und keinem Fieber, endlich Dr. Vetter für die seit Monaten gewünschte Botox Behandlung. Noah hat das alles super mitgemacht und es sah von Außen schlimmer aus als es scheinbar für Noah war. Seine Puls blieb bei der Behandlung fast konstant und die Sättigung war gar nicht am wackeln. Der Blasenkatheter macht satttdessen wieder Probleme und transportiert nicht, das Problem lösen wir Morgen. Für heute war es genug Aufregung und ich hab Noah das Hörspiel die Novizin zum Einschlafen angemacht. Ihm und Euch erholsame Träume.
Auf der Ersten Seite “Noahs Geschicht” sind unten 4 neue Videos von Noah zu sehen, die ein Freund (Benny) von Ihm zusammengeschnitten hat.
Heute am 19.04.2010 war es von Beginn an schwierig für Noah, da er unendlich viel Schleim produziert und somit immer wieder mit der Sättigung runtergerauscht ist. Es ist nicht zu erkennen aus welchem Grund, ich vermute es ist eine Erkältung in Form von Schnupfen, nicht aus der Nase läuft sondern aus dem Hals und somit aus dem Tracheostoma. Die KG mit Laura wurde auch früher beendet, da er so verschleimt war, das es ohne Absaugen nicht ging. Zurück im Zimmer hat Almut Ihn in der Kopftieflage gelagert (möglich durch sein Stehbrett und Eurer Spenden-Hilfe) und hier blieb die Sättigung stabil und wurde sogar richtig gut. Die Lehrerin kam heute auch ans Bett für den Unterricht und die erste Zeit blieb Noah auch in der Tieflage, doch zum Ende der Stunde, haben wir ihn dann wieder waagerecht gelagert, damit er seine Reaktionen auch mit voller Konzentration auf die Schule richten kann. Gegen 3 Uhr sind wir dann zur Hilfsmittelversorgung in die KG gerufen worden um dort den veränderten Rolli von Noah abzuholen. Wieder oben in der Gruppe ging es mit dem vielen Schleim weiter und der Nachmittag war mit hohem Puls und viel Absaugen keine wirkliche Entspannung für Noah, hoffen wir auf eine geruhsame Nacht für Ihn und das alles besser werden darf.
John Hiatt - have a little faith in me
http://www.youtube.com/watch?v=8UkKTlzyLhQ
Heute am 18.04.2010 hat der Morgen ganz ruhig begonnen und Noahs Augen waren wieder gelativ klar. Er hat eine tolle Dusche bekommen und seine arme reagieren sher gut auf das Medikament. Nicht ganz weich, aber man kann seine Arme fast ganz in die Streckung mobilisieren. Zur Mittagszeit haben wir viel erzählt, viel Tee mit Honig sondiert und wiedermal das heilende Bewußtsein als Hörspiel gehört. Die Gruppe war mit den Kindern in Ingelheim auf dem Mittelalter Markt, so war viel Ruhe und wir konnten den Balkon ganz in Ruhe genießen und weiter aus Narnia vorlesen. Noah war heute klar und wach und seine Reaktionen hatten eine Verzögerungszeit von c.a. 6 sek, er hat auf Aufforderung seinen Kopf bewegt, seine Augen auf die andere Seite gedreht und eine Beinbewegung gezeigt, das Hand zusammendrücken ging heute gar nicht. Am Abend kurz vor dem Waschen hat er das heilende Bewußtsein weiter gehört, und nun hoffe ich das er wundervoll heilende Träume hat, die uns Entwicklung bringen.
Heute am 17.04.2010 war es am Morgen eher ruhig für Noah und er hat sich in der Sonne auf dem Balkon entspannen können. Zur Mittagzeit wieder im Bett, gab es dann ein tolles Hörspiel und er müsste seine Augen schließen, da sie wieder leicht entzündet sind. Sein Onkel Dirk kam in der Mittagszeit und hat Ihm weiter aus dem Narnja vorgelesen und erzählt was bei Ihnen Zuhause und im Ski-Urlaub alles passiert ist. Nach einer Weile im Zimmer, kam Dirk dann die Idee mit Noah raus in den schönen Garten zu gehen, dort waren eh schon ganz viel Kinder aus dem Haus um an den behinderten gerechten Spielgeräten neue Dinge zu erleben. Noah ist zum ersten mal mit einer Rollstuhlschaukel geschaukelt und Dirk hat versucht aufmerksam zu beobachten, wie es Noah gefällt. Es schien Ok bis gut für Ihn zu sein, aber wir werden es weiter ausprobieren. Wieder oben in der Gruppe ist Noah noch ein wenig auf dem Balkon gewesen, um das wunderschöne Wetter unter der Markise dort zu genießen. Seine Patentante Jutta kam dann vorbei um Ihm weiter etwas vorzulesen und später im Zimmer mit Ihm liebevoll Zeit zu verbringen und zu erleben. Es war fast zu lange die Zeit im Rolli, aber dann wieder im Bett hat Noah sich entspannt und alle Druckstellen konnten sich wieder durchbluten und entspannen.
Tracy Chapman - The Promise
http://www.youtube.com/watch?v=crTc1V34m8g&feature=related
Gebt Noahs Blog - www.noahriediger.de - weiter in Wiesbaden rum, mit der Bitte und der Suche nach einer Wohnung oder Haus ab 4 Zimmer über 100 qm, Erdgeschoss oder Haus zum Lifta einbauen, kaufen oder mieten. Es geht nur über Euch, da hab ich was gehört oder die ziehen doch aus. Tausend Dank das Ihr immer noch und immer wieder hier seid und uns begleitet.
Heute am 16.04.2010 hatte Noah seit langem wieder KG genossen und es war viel leichter als gedacht, da das Medikament Dantamakrin es einfacher macht die Schultern und die Arme in die Entspannung zu bringen. Am Morgen gab es Aufregung wegen des Blasenkatheters da er mit seiner Bloggung Probleme bereitet, das würde jetzt hier zu weit führen und Euch verwirren. Dann den Urologen angerufen eine Meinung den Haus-Arzt im Büro bei der Pflegeleitung getroffen zweite Meinung. Wir werden nun erst mal hoffen und abwarten und die Bloggung in Ruhe lassen, bis zum nächsten Katheterwechsel am 5 Mai. Noah war ganz da obwohl er durch seine roten Augen schien als würde er eher müde sein, aber ich wußte das es nur an den Augen lag. Am Nachmittag waren die Augen auch wieder besser und Oma und Opa aus Raunhei waren zu Besuch und sind mit Noah in den Garten gegangen, oder besser gesagt gefahren und haben den schönen Tag genossen. Ilse hat sich dann, nachdem Noah wieder alleine war, ganz lieb um Ihn gekümmert und zum Einschlafen hat er sein Hörspiel die Rebellin weitergehört. Schlaf gut und Ihr Alle auch.
Heute am 15.04.2010 hatte Papa frei und konnte früh zu Noah fahren. Die beiden haben gemeinsam den Morgen erlebt und Papa hat wieder ein wenig geholfen zu mobilsieren, da heute keine KG stattfand. Die Stunde Schule hat Papa auch mit Noah erlebt und war zwischendurch sehr beindruckt, da das Kommunizieren mit dem Buzzer scheinbar immer besser wird und er konnte es erst gar nicht glauben, beindruckt und positiv gestärkt sind sie zurück ins Zimmer. Später jedoch, nach der Stunde Schule, hat Noah nicht, wie vorher, auf Aufforderung die Bewegungen wiederholt und war auch nicht zu bewegen den Kopf in die geforderte Richtung zu drehen. Es ist mal so, mal so, das macht es wirklich schwierig diesen Weg der Sprache von Noah zu finden. Am Nachmittag hat sich Sahrah ganz liebevoll um Noah gekümmert und Ihn am Abend für die Nacht gewaschen und gepflegt. Die Sättigung war heute kein Thema und blieb stabil.
Silbermond - Krieger des Lichts
http://www.youtube.com/watch?v=bP9_bcDPW28&feature=channel
Heute am 14.04.2010 waren Noahs Werte am Morgen super sogar ganz oft bei 100% Sättigung. Die Stunde Schule war wieder toll und die Lehrerin hat weiter versucht Noah einen Weg zu bieten, mit dem Buzzer uns eine mögliche Kommunikation zu zeigen. Sie war trotz der Medikamentengabe zuversichtlich und zufrieden. Sarah hat Noah am Nachmittag betreut und Oma und Opa aus Windecken geholfen Ihn in den Rolli zu mobilisieren. Mit dem Rolli im Haus unterwegs ist er immer wieder mit der Sättigung abgefallen, ohne ersichtlichen Grund, so sind Oma und Opa wieder hoch zu Sarah zum Absaugen und um schlimmeres zu vermeiden. Die Reaktion bei Noah ist da, sagt Oma, er reagiert und geht sogar mit kleinen Reaktion mit der klassischen Musik, die auf seinem I Pod für Ihn ist. Das sind Klassikstücke die er von der Zeit vor dem Unfall kennt. Oma und Opa sind später mit Noah in den Snuzelraum gefahren, um dort entspannte Zeiten zu erleben, leider konnte Sie die Körperhafe mit Noahs Händen nicht spielen, so musste es Oma es für Noah klingen lassen. Opa hat Noah gut zugeredet und seinen Mund ein wenig mobilisiert, es ist gerade für die Omas und Opas schwer, den Enkel immer wieder so zu sehen und zu begreifen das er dort liegt und alles versteht. Wie furchtbar für Noah, da er sonst auch nicht eine Minute ruhig sitzen konnte und nun in sich selbst gefesselt ist.
Fanta 4 - Sommerregen - eine Lieblingsband von Noahs
http://www.youtube.com/watch?v=N3yuoN9zix4
Heute am 13.04.2010 war ich um 10 schon bei Noah, da die Gruppe so eine Art Konzeptionstag hatte. Er war im Rolli und hatte auch schon geduscht, seine Augen schon Rot aber noch nicht entzündet. Wir sind beide zurück ins Zimmer und mit einer Stufenlagerung ins Bett um Noahs Wirbelsäule zu entlasten. Um 11.15 war wieder Schule und Noah hat sich gut gezeigt und war mit dem Buzzer und der Lehrerin wieder am üben oder am lernen. Wieder im Zimmer haben wir weiter das Hörspiel der Schwarm gehört und ein wenig die Arme mobilisiert. Noah hat immer noch müde Augen obwohl das Dantamakrin erst in der Anfangsphase klein dosiert ist, man muss die Einschleichphase abwarten. Die Arme sind auf jeden Fall deutlich leichter zu mobilisieren. Trotz der schönen Zeit mit Noah war der Tag beherscht von den Verhandlungen mit dem Vermieter, den ich Morgens leider falsch vertstanden habe. Am Nachmittag hat sich alles geklärt und wir sind gütlich auseinandergegangen.
Heute am 12.04.2010 ist alles ein Neubeginn und Abschied. Neubeginn mit dem Medikament und Abschied von der Traumwohnung und von einer lieben Person die uns bis hier unterstützt hat. Noahs Zustand ist neu, da wir genau beobachten was das Dantamacrin (muskelrelaxane) mit Ihm macht. Die Kraft und Liebe der Renovierung und das reingetseckte Geld tut weh und nimmt Kraft weg. Als ich am Mittag zu Noah kam (vorher gab es ganz viel Papierkram) lag er auf der rechten Seite und kam aus seiner Überstreckung kaum herraus, erst als wir Ihn in eine Stufenlagerung auf den Rücken gedreht haben wurde er entspannter. Die KG rief am Nachmittag an damit wir den Rollstuhl abgeben zum Umbau, so haben wir für eine Woche einen Ersatz bekommen und dann passt hoffentlich alles. Das Sättigungsproblem ist nicht mehr da und der Hauptaugenmerk liegt nun auf Noahs Verspannung (Spastik) und dem neuen Medikament. Am Nachmittag gab es dann seit langem wieder eine Stunde Schule und Noah war klar und wach dabei.
Heute war kein Tag an dem ich meine Energie und Kraften halten konnte, ich kann nun wieder Eure Hilfe gebrauchen. Sucht unser Wohnung, gebt Noahs Blog weiter, denn ich glaube so langsam, das es nur jermand sein kann, der es gut mit uns meint und die Situation kennt. Irgendjemand hört dann von einer großen Erdgeschosswohnung einem Haus oder einer Halle zum Umbauen. Durch einen Investor wäre auch kaufen möglich. Ich danke euch Allen.
Ennio MOrricone - Love Affairs - Mein Lieblingsfilm & Lieblingspianostück
http://www.youtube.com/watch?v=6zLbERglDjA&feature=related
Heute am 11.04.2010 war Papa Tag denn er war ab Morgens bei Noah und Sie haben viel erlebt Papa hat erzählt gewünscht und Mut zugeredet, es wurde wieder geübt und mobilisiert. Noah war leider immer wieder leicht am einschlafe, nicht von den Werten aber von den Augen sah es immer wieder so aus als würde er einschlafen. Es liegt wohl an dem muskellösenden Medikament das er seit Freitag wieder bekommt, da uns das Risiko langsam zu groß wurde, das wir mit der vorhandenen Spastik etwas nicht wieder gutzumachendes Anrichten. Die Röntgenaufnahmen von Mittwoch haben unsere Entscheidung noch verstärkt. Man muss warten bis das Medikament ganz eingeschlichen ist und dann entscheiden ob es hilfreich oder kontraproduktiv ist. Am Nachmittag kam ich mit Katharina zu Noah und wir haben ebenfalls mobilisiert Ihm warme Kissen für die Füße gemacht. Er war immer noch ein wenig müde in seinem Augenaufschlag, aber seine Reaktionszeit auf Aufforderung war klasse, oft nur wenige Sekunden und er hat reagiert. Wir werden die Woche abwarten und hoffen das es besser wird mit der Müdigkeit.
Heute am 10.04.2010 hat Noahs Onkel mein Bruder Dirk Geburtstag. Am Morgen hat Noah lang und ausgiebib mit Almut geduscht. Das Sättigungsproblem ist vorüber und es scheint als würde alles wieder sich einschwingen. Der Urin am Morgen ist sehr trüb gewesen, aber die viele Flüssigkeit hat hoffentlich wieder die Bakterien raus gespült. Am Nachmittag auf dem Balkon habe ich Noahs Hände massiert, Almut hat aus dem fliegenden Klassenzimmer vorgelesen und die Sonne hat den Rest Wärme gespendet, um es angenehm warm zu halten. die Handschienen machen an einigen Stellen noch Abdrücke, die wir noch ändern müssen, aber sonst ist es echt ein Quantensprung zu den ersten Handschienen. Noah war ganz schnell in manchen Reaktionen und andere wiederum waren sehr lang. Das Handdrücken ging 5 mal aber dann gar nicht mehr. So ist es schwierig auf eine geeignete Kommunikation zu kommen, ich nehme alles an und ich versteh ich auch oft ohne Händedrücken, aber es muss ja auch für Aussenstehende, oder Betreuer anwendbar sein. Noah bekommt seit Gestern wieder Muskelrelaxan Medikamente, die nun langsam eingeschlichen werden, da die Botoxbehandlung nun schon über Wochen ausfällt und die Verspannung auf die Wirbelsäule geht.
Heute am 09.04.2010 hat Noahs Patentante Jutta Geburtstag und Noah hatte am Morgen wieder KG und den letzten freien Schultag. Am Mittag kamen Oma und Opa aus Windecken und haben mit Noah Zeit verbracht. Das Sättigungsproblem war nicht mehr so ein Thema und es schien. Birgin hat sich heute um Noah gekümmert, sie ist oft nur halbe Tage da, aber hat trotzallem viel nahen Kontakt zu den Kindern. Noah hat ein Hörspiel gehört während Oma und Opa da waren. Am Nachmittag ist Noah zu der Gruppe auf dem Balkon in der Sonne. Sein eines Auge war wieder leicht rot aber nicht sehr beunruhigend und am Abend war es wieder gut. Die Wohnung ist nun wieder ausgeräumt und die neuen Mieter bekommen sie frisch gestrichen und mit neu lackierter Badezimmerdecke. Es wird sich hoffentlich etwas Neues so wunderschönes für uns auftun, mit besseren Voraussetzungen für Noah. Es könnt mal alles gut werden für Uns.
Heute am 08.04.2010 hatte Noah am Morgen besuch von Papa Ralf und Linus die Ihm wieder mal aus dem spannenden Buch vorgeslesen haben. Sie sind ja nun schon beim zweiten Teil und die Geschichte bewegt alle drei. Ralf und Linus waren ganz positiv als Sie mir Noah beschrieben haben. Die Sättigung war heute wieder gut aber Papa fand Ihn nicht so wach. Als er Ihn eine Stunde durchbewegt hat, war bei Noah keine Begeisterung zu spüren, versteht sich, da er bestimmt immer wieder Schmerzen beim Dehnen hat. So nun kommt die schlechte Nachricht des Tages. Wir werden nicht umziehen und treten von dem Mietvertrag zurück da es nach Beratung von Fachleuten, begründeter Verdacht auf Schimmel besteht und dieser für die nächsten Jahre auch nicht auszuschließen ist. Da wir durch Badumbau etc. eine Menge Geld in die Wohnung investiert hätten, muss es eine langfristige Lösung sein und eine die Noah nicht noch mehr in die Gefahr bringt an einer Lungernentzündung zu erkranken. Wir haben die Traum Wohnung fast fertig renoviert nur noch ein Zimmer war zu streichen, es tut echt weh nun mit Vernunft zu handeln und wieder von vorne anzufangen. Ausräumen und weiter suchen.
Charlotte Gainsbourg - Heaven can wait
http://www.youtube.com/watch?v=YA1CY95mjyU
Heute am 07.04.2010 war ein sehr bewegter Tag. Der Röntgentermin von Noah war mir nicht bekannt und in der Gruppe auch nicht auf dem Plan, bis die Rezeption anrief wer denn fahren würde. Rosa und Lukas waren in dem Moment bei Noah und er war heute nicht so gut drauf und Lukas meinte sogar traurig. Die drei waren kurz draußen spazieren dann kam schon die Nachricht vom Röntgen. Rosa rief mich gleich an und ich fuhr so schnell es ging nach Ingelheim um Noah zu begleiten. Er war gerade mit Anja angekommen, als ich in die Praxis kam, so konnte auch eine von uns erwünschte weitere Aufnahme der Wirbelsäule stattfinden. Die Schulter um die es uns eigentlich ging, das wollte er nicht machen immerhin die Hüfte ist nicht luxiert. Viel Aufregung viel Stress, den keiner von uns brauchte, denn zur Mittagszeit war Noah immer noch total angespannt und hatte die Augen weit auf.
Heute am 06.04.2010 war Baustopp wegen Unklarheiten in der Wohnung und am Morgen musste ich eh viele, viele Rechnungen von Noah an die Krankenkasse einreichen. Am Samstag waren sage und schreibe 18 Umschläge Rechnungen für Noah im Briefkasten, so viel an einem Tag waren es noch nie. Die Buchhaltung ist unfassbar viel, die Kraftknoten für den Rollstuhl von noah will die Krankenkasse nun auch nicht bezahlen. Das ist eine Klicksystem am Rolli zum Transportieren in einem Behindertenbus, ähnlich wie unsere Anschnaller im Auto 480 Euro. Heute Mittag als ich mit Sanne zu Noah kam, war er gerade bei der Hilfmittelversorgung in der KG. Die Sättigung war ein wenig besser und nach der Lagerung im Bett ein wenig kümmern und einer Gabe Aconitum, wurde es auch wieder besser. Wir haben gemeinsam Zeit verbracht, aber die Ruhe fehlt mir im Moment, da die Gedanken auf 3 anderen Baustellen kreisen. Ich habs Noah auch erklärt und als Ergebniss bekommt er ja seine Feuerstelle am Haus. Um 18 hatte ich mit Richard (Baubiologe), Rosa, Knut (super kompetenter Innearchitekt) und Lukas (der wundervolle Klavierspieler) einen Baustellentermin in der Wohnung, alles darf gut werden. Morgen früh noch einen Termin, der hoffentlich die Ergebnisse von heute Abend bestätigt, dann kann es Donnerstag weiter gehen.
Frankie goes to Hollywood - The Power of Love
http://www.youtube.com/watch?v=ShN8UIk5-mw&feature=related
Heute am 05.04.2010 war es für Noah immer noch schwierig mit der Saätigung aber die Ursache ist unklar, er sieht aus als würde es Ihm gut gehen. Als wenn die Geräte lügen. Da ich im Moment kaum präsent bin, bin ich unendlich dankbar, das Susanne und Bernd heute bei Noah waren. Bernd hat sogar gleich beim betreten von Noahs Zimmer eine Reaktion erkannt. Es sah so aus als würde Noah sich freuen. Bernd hat mit viel Reiki und Qantenheilung Noah eine Stunde behandelt und Noah hat nach Aufforderung alles bewegt was er sollte und reagiert. Bernd war sehr positiv und hat Hoffnung weitergegeben. Susanne hat danach mit Shiatzu und mobilisation Noah durchbewegt und ebenfalls aufgefordert seine Beine oder Arme zu strecken oder zu bewegen und er hat mit einer kleinen Verzögerung reagiert. Hat auf Anweisungen dirket die angeforderten Musklepartien versucht zu bewegen. Sie waren beide ganz Zufrieden und fanden Ihn wach klar wie fast noch nie. Die Sättigung war zu dem Zeitpunkt als Susanne und Bernd gingen bei 95 und hat sich den Nachmittag über auch noch gut gehalten.
Heute am 04.04.2010 an Ostersonntag gab es am Morgen, ein großes Osterfrühstück in der Gruppe (Spatzennest), Noah war im Rolli aber seine Sättigung ist ständig runter gerauscht und erst als er wieder in seinem Bett war und er die Kopf tief Lagerung bekommen hat, gingen die Werte wieder hoch. Es ist nicht zu erklären warum es Noah so geht und warum wir keine Wirkliche Ursache für seinen ständigen Sättigungsabfall finden. Es hat vielleicht auch damit zu tun das ich kaum noch Zeit habe, da wir so viel am Renovieren sind, aber es muss auch ein tatsächliches klinisches Problem vorhanden sein. Am Nachmittag lag Noah im Wasserbett der Gruppe und hat dort lange Zeit gute Werte gezeigt, da es Ihm scheinbar gut tat. am abend hat Ilse Ihm noch ein Hörspiel angemacht und wir wünschen Noah eine Nacht ohne Sauerstoff Zugabe.
Heute am 03.04.2010 kam Papa am Morgen zu Noah und beide haben viel Zeit miteinander verbracht und er fand Noah so wach und klar wie noch nie. Das Sättigungsproblem ist immer noch da und das gemeinsame Oster Mittagessen im Weinkeller hat leider ohne Noah stattgefunden. Das Risiko das er ständig Arlarm schlägt war viel zu groß, obwohl es direkt um die Ecke von Haus St. Martin war. Nach dem Essen waren wir noch mit Cara, Oma und Ines eine Stunde bei Noah. Die Blase am Fuß ist bald verheilt (endlich). Als wir gingen hat Cara noch eine Geschichte von den Drei Fragezeichen rausgesucht und er war mit der Sättigung ganz OK. Wir sind dann zurück zur Wohnung Hammermühle und Oli, Cara und ich haben bis spät noch einiges gestrichen und Tapeten abgelöst. Euch ein wundervolles Osterfest und das alles so schön wird wie Ihr es Euch wünscht. Kein Family Streit, die Zeit ist zu schade und es kann jede Sekunde anders sein (ist ja manchmal wie Weihnachten).
Tote Hosen - Auflösen
http://www.youtube.com/watch?v=FHY5ss2LOV8&feature=related
Heute am 02.04.2010 bekam Noah am Morgen eine tolle Dusche von Anja und danach wurde er von Rosa und Lukas besucht. Er hat viele wundervolle Massagen bekommen und Lukas ist eine wundervoller Klavierspieler, der für Noah und Rosa im Musikzimmer ein Konzert gegeben hat. Als er aufhörte gab es von Noah eine klare Reaktion, die meiner Meinung nach zu deuten ist, das er gerne weiter Klavier gehört hätte. Rosa fand Noah ganz wach und klar, Sie und Lukas haben Mut ausgesprochen und glauben an Noah. Als ich kam war Noah im Rolli und er sah aus als wäre er weit weg. Wir sind dann in sein Zimmer um ein wenig Ruhe zu haben. Wieder im Bett habe ich von der neuen Wohnung erzählt mit Farbe im Haar. Als ich zu der Lagerfeuerstelle im Garten kam, gab es eine klare Reaktion. Ich wünschte Noah könnte dabei sein, er hat immer super gerne renoviert und die Möbel mit mir umgestellt. Das Wohnzimmer ist doch noch nicht fertig und die Tapete im Schlafzimmer geht nicht runter. Es gibt viel zu tun, packen wir´s an. Auf dem Hofgut leben unwahrscheinlich viele Katzen, unser Macho Kater Harry Potter wird´s da schwer haben. Für Noah wäre es das Paradies, zum rumstreunern, werklen und Lagerfeuer machen, wenn er fit wäre.
Simons Cat TV Dinner - Tipp kam Tichy aus Berlin mal was witziges
http://www.youtube.com/watch?v=s13dLaTIHSg&feature=related
Heute am 01.04.2010 war eigentlich einer von Noahs Lieblingstagen im Jahr, denn die Leute in den April schicken, war für Ihn so spannend, so aufregend und lustig, sodaß man meistens vorher schon merkte, das er einen auf den Arm nehmen will. Morgens hat Sarah Ihn gepflegt und das Sättigungsproblem fängt an uns Sorgen zu machen. Zudem ist Ihr aufgefallen, das Noah wenn er auf der rechten Seite liegt, immer wieder mit dem Puls hoch geht. Nach einem Gespräch mit Carmen von der KG und einigen Bewegungsversuchen in der Hüfte tauchte die Vermutung auf, das Noahs Hüfte luxiert ist. Da man nur durch bewegen nicht sicher sein kann, haben Sie einen Röntgen Termin vereinbart, um das zu abzuklären. Das Sättigungsproblem wurde auch am Nachmittag, als Anja Ihn betreut hat nicht besser. In der letzten Nacht musste er immer wieder Sauerstoff bekommen, doch tagsüber teu teu teu nicht. Wir hoffen auf eine kurze Erkältung und eine schnelle Besserung. Wir sind seit heute um 12 Uhr Mieter im Hofgut Hammermühle (da war die Schlüsselübergabe). Wir müssen nun zwar diesen Monat doppelt bezahlen, aber den sauren Apfel mussten wir in Kauf nehmen. Das Wohnzimmer haben wir Gestern Abend fast fertig gestrichen.
Luxuslärm - Leb´deine Träume
http://www.youtube.com/watch?v=k6E4eUKSwNE