Heute am 31.08.2011 ging es Noah besser und es scheint als würde sich am Knie etwas tun und die Schwellung wird weniger. Da er über den Puls keine Schmerzzeichen zeigt wird der Blutdruck in regelmäßigen Abständen überprüft und gegebenenfalls bei erhöhten Werten etwas gegen die Schmerzen gegeben. Oma und Opa kamen am mittag und war ganz zufrieden mit Noah und seinem Erscheinungsbild. Wenn Opa etwas erzählt hat kam er mit dem Kopf und den Augen auf seine Seite und für die kalten Füße gab es eine tolle Massage. Oma und Opa wurden von Ralf und Linus abgelöst, die extra mit dem Fahrrad aus Frankfurt zu Noah gekommen sind, um ihn wertvolle Zeit zu schenken und zu zeigen, das er nicht aufgeben soll. Es war für Noah bestimmt ein guter Tag mit vielen lieben Menschen die ihn schon lange begleiten, was ihm auf jeden Fall hilft die Tage zu meistern. Euch und Noah eine gute Nacht mit erfüllenden Träumen die Mut machen.
Heute am 30.08.2011 hatte Noah am morgen Ergo, die Noahs Schmerzempfinden spürte und ganz vorsichtig mit ihm arbeitete, sodass er in seiner Heilung nicht noch extra Dinge spüren muss die nicht sein müssen. Am Mittag war ein Röntgentermin, um zu sehen wie die Platte in seinem Knie geworden ist. Es war zwischendurch nicht einfach für Noah, denn er zeigte hektische Flecken im Gesicht obwohl sein Pulswerte gleich blieb. Wieder zurück im Zimmer haben wir versucht es so gemütlich wie nur möglich für ihn zu gestalten und ihm den verdienten Mittagsschlaf gegönnt. Am Abend bin ich erneut zu Noah gefahren, da eine Meditationszirkel aus Berlin um 19 Uhr mit ihm aus der Ferne gearbeitet hat und ich ihn in der Zeit begleiten wollte. Es hat sich nichts auffälliges gezeigt doch ich hoffe auf Heilung in seiner Seele, egal wohin sie möchte. Nun Noah und Euch eine geruhsame Nacht mit so schönen Träumen, das man es gar nicht am nächsten Tag glauben möchte.
Keimzeit - So
http://www.youtube.com/watch?v=S1KmDYDeu-I
Heute am 29.08.2011 hatte Noah am Morgen am Bett Logopädie und danach seine Stunde Schule die Noah bestimmt von seinem Schmerz und der Langeweile abgelenkt hat. Er kann nicht wirklich viel umgelagert werden, da sein Bein geschont werden muss. Bei der Visite von Dr. Knuf kam weiterhin die Ansage, das Noah die Woche ganz ruhig gelagert werden soll und keine Massagen etc. Thema sind, da im Knie noch eine große Entzündung ist. Sein Antibiotikum wird noch mal umgestellt, da ein Keim gefunden wurde der mit dem alten Mittel nicht bekämpft werden kann. Noah sah heute ein wenig müde und fertig aus und braucht einfach noch Zeit bis die Heilung richtig losgehen kann. Ich hab ihm Bartholomäus als Hörspiel angemacht und eine wenig Zeit mit ihm im Bett verbracht. Nun bleibt wieder zu wünschen und zu hoffen das es für Noah schmerzfrei bald zur Heilung kommt und er und Ihr eine tolle Nacht habt mit Träumen die Hoffnung wecken.
Heute am 28.08.2011 war Noah am morgen bestimmt froh wieder in seiner gewohnten Umgebung aufzuwachen und zeigte gute Werte. Die Beatmung braucht er im Moment noch, um sich zu erholen und es scheint als hätte er die Intensivstation mit der Klimaanlage in den Zimmern gut überstanden. Denn sonst waren seine Augen immer sehr entzündet in den klimatisierten Räumen und brauchten lange sich zu erholen, was diesmal zu Glück nicht der Fall ist. Am Nachmittag war im Zwerg Nase Haus das große Sommerfest und viele Besucher haben sich die Einrichtung bei Musik und Kuchen angeschaut. Noah blieb in seinem Zimmer, da er wegen des dicken Knies nicht in den Rolli kann. Da heute eine gute Besetzung vorhanden war, gab es trotz des Fest viel Zeit für Noah. Er hat für sein Bein Kühlung bekommen und konnte sich bei einem schönen Hörspiel entspannen. Ich hoffe sehr das er keine oder kaum Schmerzen hat, was die Pulswerte auch zeigen, da sie konstant bleiben. Am späten Nachmittag kam Noahs Lehrerin noch vorbei und hat uns beiden Ihr Zeit und Aufmerksamkeit geschenkt. Es war eine schönen Stimmung in den Räumen und ich denke die Kinder fanden diesen Tag auch besonders. Euch Allen und Noah eine geruhsame Nacht mit erfüllenden Träumen.
Heute am 27.08.2011 ging es Noah den Umständen entsprechend gut und die K14 (Kinderintensivstation HSK) hat für ihn schon heute die Verlegung in seine Zuhause Zwerg Nase veranlasst. Dort angekommen hat sich seine Bezugsschwester um ihn gekümmert und Noah konnte sich in seinem Bett mit guter Kühlung für sein Knie erholen. Da er sein Antibiotikum nicht mehr intravenös bekommen muss, kann sein Knie auch in Zwerg Nase ausheilen und abschwellen. Dort in seiner gewohnten Umgebung gab es auch wieder die normalen Geräusche und tolle Pflege und Ansprache. Ich wünsche Noah und Euch eine Gute Nacht mit wunderschönen Träumen. Tausend Dank noch an die vielen tollen Helfer heute bei dem Diesterwegschulfest mit dem wundervollen Ballonverkaufsstand zu Gunsten von Noah, es war erfüllend so viele Menschen zu sehen die uns helfen wollen. Tiefen Dank.
Wir sind Helden - Ein Elephant für Dich
Noah Du hast heute Abend gefehlt, wir hätten das Konzert gerne mit Dir zusammen erlebt
http://www.youtube.com/watch?v=S8l7nbZPfEs&feature=related
Heute am 26.08.2011 kann man nicht sagen sagen das es Noah viel besser ging, sagen wir mal er ist auf dem Weg der Heilung. Leider ist sein Knie immer noch sehr angeschwollen und wir d gekühlt. Da der Stoffwechsel von Noah viel langsamer ist als bei Uns, wird es wohl auch viel länger dauern bis der Körper die Flüssigkeit abtransportiert. Er war am Morgen und Nachmittag sehr verschleimt der selbst durch Absaugen nicht weniger wurde. Es war eine Überlegung Noah ein Sekret verringerndes Medikament zu geben, was aber noch mit den Ärzten abgeklärt werden muss. Wir haben gemeinsam den letzten Teil von Harry Potter gehört und Noah schien sich zu entspannen, sodass er fast einschlief. Er wird im Moment nur minimalst gelagert, um dem Bein nicht zu viel zuzumuten. Es bleibt mir zu wünschen und zu hoffen das es für Noah und ebenso für euch eine gute Nacht wird mit fantastischen Träumen.
Morgen am Samstag den 27.08.2011 findet in Noahs Grundschule das alljährliche Schulfest statt, das zu Noahs Gunsten einen Ballonverkauf veranstaltet. In der Diesterwegschule hatte Noah seine schönste Schulzeit, von der er immer wieder gerne erzählte und seine Freunde von dort später oft vermisste.
Heute am 25.08.2011 war am Morgen der Chirurg bei Noah, um die Drainage (zum ablaufen von Wundflüssigkeit) aus seinem Knie zu entfernen. Ich fand das Knie immer noch sehr dick, doch nach solch einer Operation brauch es einfach Zeit. Seine Werte waren gut und er bekommt noch weiter ein Schmerzmittel, um die Heilung für Ihn so angenehm wie möglich zu gestalten. Am Nachmittag hat er wieder mit feuchter Nase (ohne Beatmung) geatmet und weiter tolle Werte gezeigt. Wir haben gemeinsam das Hörspiel “die Hütte” fertig gehört und ich weiter versucht über die Augenbewegung von Noah Kommunikation aufzubauen. Später kam Papa vorbei und hat mich abgelöst, um Noah Männerzeit und Mut zu schenken. Nun für Noah und Euch eine Nacht mit tiefem und geruhsamen Schlaf.
Heute am 24.08.2011 liefen am Morgen Telefonate mit der Chirurgie und Noahs Papa, um sich für die Operationsmethode zu entscheiden. Es ist ein Bruch oberhalb vom Knie der mit einer Platte geschient wurde. Es ging dann schneller als geplant, denn ein OP Platz wurde unerwartet frei. Ich kam auf die K14 und Noah war schon fertig für den Weg, sodass wir gleich los konnten. Bis zum OP hat Noah wieder seine schnelle Atmung gezeigt, doch wir haben vermutet, das es die Schmerzen und die Aufregung ist. Leider war es ein Problem mit der Beatmung von der Nacht zuvor, die Noah keine Feuchtigkeit dabei zugeführt hat, sodass sein Schleim sehr sehr dick und zäh wurde. Trotzdem hat er die OP von 2 Stunden gut überstanden und wieder zurück auf Station haben wir endlich das Problem mit der Beatmung erkannt und durch einen Trachesotomawechsel gelöst. Seine Werte wurden besser und am Nachmittag hat er sich aufmerksam gezeigt und die Werte waren ganz Ok. Jeder von uns bräuchte auch Zeit nach solch einem Eingriff, um sich zu erholen. Die Platte muss irgendwann wieder entfernt werden, doch das hat noch Wochen Zeit und seine Knochen sind scheinbar nicht so porös wie wir befürchtet, sodass er seine Beine und seine Knochen bestimmt wieder belasten werden können. Den Nachmittag haben wir ganz ruhig mit seinem Lieblingshörspiel Eragon verbracht. Ich wünsche Noah eine sehr heilsame Nacht und Euch einen ruhigen Schlaf.
Heute am 23.08.2011 war kein guter Tag für Noah. Am Morgen fiel auf das sein linkes Knie angeschwollen war und die Nacht zuvor hatte er auch noch mal Fieber. Das Thema Fieber konnte man über den Tag vernachlässigen, da es nun primär um sein Knie ging das immer dicker wurde. Am Nachmittag kam Prof. Knuf zu Noah und hat ihm Blut abgenommen und veranlasst, das er wegen seinem Knie zum Ultraschall und zum Röntgen kommt und danach auf die K14 Kinderintensivstation um über die Vene Schmerzmittel Etc. zu verabreichen. Das beim Röntgen dann rauskam das Noah Oberschenkel gebrochen ist war ein Schock. Es steht noch die Frage im Raum ob der Bruch sogar schon älter ist und durch das stehen Gestern ist es zu einem Hämatom gekommen. Aber das konnte heute noch nicht geklärt werden und Morgen früh entscheiden die Chirurgen, ob es zur Operation kommt oder mit einem Gips behandelt werden kann. Noah kennt die K14 schon und wurde ganz lieb von einer bekannten Schwester aufgenommen. Sie hatte selber schon mal solch einen Bruch und hat zum Glück gleich veranlasst das Noah ein Schmerzmittel bekommt. Jetzt wird gegen das Fieber das wahrscheinlich von einem Harnwegsinfekt herrührt und gegen die Schmerzen gekämpft. Durch das lange viel liegen werden Noahs Knochen porös, daher heißt es auch das Wachkomapatienten jeden Tag in einem Stehständer mobilisiert werden sollen, um so den Knochen Druck zu geben. Durch den Druck und die Durchblutung beim Stehen werden die Knochen versorgt. Nun hat Noah aufgrund seiner Skoliose im Rücken schon seit Monaten nicht mehr gestanden, das es dann nun beim ersten Versuch gleich so schlimm wird, war Gestern in keinster weise beim Stehen zu beobachten. Ich wünsche Noah und Euch eine heilsame kühle Nacht immer wieder Danke das Ihr uns begleitet, an solchen Tage ist es schön zu wissen Euch dabei zu haben.
Heute am 22.08.2011 war das Fieber in der Nacht leider wieder aufgeflammt und er bekam etwas zum senken. Am Morgen war er Fieberfrei und alles schien auch nach den Werten wieder im Lot. So haben wir den Termin zu der Stehständer Anpassung beibehalten. Er hat ohne Beatmung die Anpassung super mitgemacht. Er hat seit langem wieder im Stehständer gestanden, was unheimlich wichtig ist für Patienten im Wachkoma, um die Knochen und die Muskulatur zu fordern. Neurologisch ist es ebenso wichtig, da die Aufmerksamkeit und die Aufnahmefähigkeit im Stehen viel größer ist als im liegen. Nach der Anpassung haben wir ihn in seinem Bett gemütlich gelagert und geschaut ob es Druckstellen gab. Alles war gut und Noah schien nicht geschwächt oder gestresst, doch leider hat sich am Nachmittag das Fieber wieder gezeigt und Noah sah mitgenommen aus. Es gab Kühlpacks, ein homöopathisches Mittel gegen Fieber später auch ein schulmedizinisches Mittel gegen Fieber und nach einiger Zeit senkte es sich. Ich hoffe die Nacht ist für Noah Fieberfrei und für Euch beseelt von einem tiefem Schlaf.
Heute am 21.08.2011 war es schon in der Nacht nicht so einfach für Noah und er entwickeltet wieder Fieber. Heute Morgen gab es dann wohl noch einen Riss am Blasenkatheter und er musste in der Urologie in der HSK gewechselt werden. Der Wechsel selber war wohl kein Problem und ging ganz schnell. Wo das Fieber herkommt wissen wir noch nicht und der Schleim von Noah sieht auch nicht entzündlich aus, daher bekommt er im Moment fiebersenkende Mittel. Am Nachmittag hab ich Noah weiter aus dem Buch vorgelesen und ihm Mut zugesprochen. Durch das Fiebermittel wurde es besser, der Puls blieb zwar weiter um einiges höher als sonst, aber das Fieber war gesenkt. Wir müssen abwarten und vielleicht zeigt sich Morgen bei der Visite etwas, das einen Hinweis gibt wo das Fieber herkommt. Für Noah eine heilsame Nacht und für Euch eine ruhigen Schlaf.
Heute am 20.08.2011 konnte Noah am Morgen ausschlafen und bekam dann tollen Besuch von seinem Onkel Dirk, der ihm lange aus dem neuen Buch vorgelesen hat. Später war er mit dem alten Rolli auf dem Balkon und hat im Schatten das schöne Wetter genossen. Seit Mittag war er ohne Beatmung und hat es gut gemacht, ohne das die Werte schlecht wurden. Die Abendpflege war heute wieder wie gewohnt später und dann gab es noch einen schönen Film für Noah und Marvin. Im Zwerg Nase ist es schön kühl und die Hitze kommt nicht so in die Zimmer was es für die Kinder angenehm macht. Nun bleibt mir noch zu wünschen das es für Noah und Euch einen tollen Sommerabend gibt und eine geruhsame Nacht mit schönen Träumen.
Tina Dico - Count to ten
http://www.youtube.com/watch?v=xMat6dqM298
Heute am 19.08.2011 begann es schon recht früh mit Schule, doch dazu kann ich leider noch nichts erzählen, da ich und die Lehrerin uns noch nicht austauschen konnten. Danach kam die Hilfsmittel Firma für die Bauchliegeschale vorbei, die wir schon aus Ingelheim kennen um Maß zu nehmen. Es war nicht ganz einfach Noah in der Bauchlage auf dem Rohling zu postieren, da es noch keine Aussparungen für Arme und Magensonde gibt. Noah hat es aber toll gemeistert, wir hätten erwartet, das es für ihn viel schlimmer wird und er früh anzeigt, das es für ihn nicht geht. Eine weitere Anpassung ist nächsten Freitag und wird für Noah einfacher, da dann schon der Kubus Platz für Noahs Körperform bietet. Danach kam die verspätetet Morgenpflege mit einer Dusche, sodass er sich zur Mittagszeit und am Nachmittag nur noch im Bett bei einem tollen Hörspiel entspannen konnte. Für den Abend ist noch ein Film für die Jungs geplant und ich hoffe, das es dann eine gute Nacht für Noah und Euch wird.
Heute am 18.08.2011 begann der Tag für Noah ganz ruhig. Er hat sich von den ganzen letzten Wochen gut erholt und ist immer noch auf dem Weg der Heilung. Im Bett hat er sich zur Mittagspause ganz dem Zuhören der Geschichten von Mario Bath gewidmet und ich hoffe, das er in seinem Geiste immer noch lachen kann auch wenn wir es an der Mimik nicht erkennen können. Danach wurde Noah sein Korsett angezogen und in die Sitzschale des neuen Rollis gelagert, da wir nun eine Woche beobachten müssen, ob die Sitzschale und das Korsett Druckstellen bei Noah zeigt. Während der Zeit im Rolli habe ich Noah weiter aus dem neuen Buch vorgelesen. Abgelöst wurde ich von Oma und Opa aus Raunheim, die lebendig und liebevoll Zeit schenkten, um Noah am Leben teilhaben zu lassen. Leider musste während der Besuchszeit die Abendpflege fertig werden, da der Dienstplan der Schwester keine Verschiebung zuließ, doch Oma und Opa konnten bleiben und Noah auch dabei begleiten. Später so hoffe ich, gab es bestimmt noch einen Film für die Jungs. Nun noch die Wünsche für Noah und Euch, das es eine wundervolle Nacht werden darf.
Pink Floyd - Another Brick in the wall
http://www.youtube.com/watch?v=YR5ApYxkU-U&feature=related
Heute am 17.08.2011 hatte Noah einen ruhigeren Tag mit ausschlafen und der Schule die ihn bestimmt nicht angestrengt hat. Er atmet immer wieder länger mit feuchter Nase ohne Beatmung und sammelt dabei kein CO2 an. In der Mittagspause, die Noah heute nicht zum schlafen nutzte, kamen Oma und Opa aus Windecken zu besuch und Oma hat das neu Buch angefangen vorzulesen und war schon ganz angetan vom Anfang der Geschichte. City of Bones ist die neue Lektüre und Noah war wach und hat mit klaren Augen aufmerksam zugehört. Sie waren heute ganz zufrieden und zuversichtlich für Noah. Die Logopädie hatte heute Nachmittag wieder Therapie Zeit für Noah und hat die Gesichtsmuskulatur stimuliert und erinnert sich zu bewegen. Am Abend konnte Noah noch Fernsehen und den Tag auslaufen lassen ohne Stress. Euch und Noah eine tolle Nacht in der sich nur die schönsten Träume zeigen.
sting - shape of my heart
http://www.youtube.com/watch?v=locIxsfpgp4&feature=related
Heute am 16.08.2011 war ein Tag mit vollem Programm und der Start mit einer Dusche für Noah begann noch ruhig und entspannt. Dann kam die Ergo Therapie mit einer tollen Lagerung im großen Gruppenraum und einem gemeinsamen Sitzen mit Stimulation für seine Sinne. Er durfte seine Mittagspause in der tollen Lagerung verbringen und hat es ohne Beatmung gut gemeistert. Der Termin zur Anpassung des Korsetts und des Rollis stand an und zwei Schwestern trugen Noah zurück in sein Bett. Dort wurde eine gute Methode gesucht, um ihm das Korsett so einfach wie möglich anzuziehen, was unerwartet schnell und gut klappte. Mit dem Korsett kann Noah nun sitzen ohne seine Skoliose (Verkrümmung an der Wirbelsäule) noch weiter so schnell zu verschlimmern. Mit dem Korsett ging es dann in den Rolli, um seine Haltung zu prüfen. Der Rolli bleibt nun eine Woche zum testen, damit er dann bezogen werden kann und zur Fertigstellung zurück zum Hilfsmittel Lieferanten geht. Noah wurde dann noch in den Stehständer mobilisiert, der leider zu kurz war, sodass ein neuer Hersteller gesucht werden muss für einen größeren Stehständer. Wir haben dann noch die Variante mit seinem Stehbett ausprobiert und feststellen müssen, das er dort überhaupt keinen Halt hat ohne spezielle Piloten oder Lagerungshilfen die angefertigt werden müssten. Nach der Hilfsmittelversorgung ging es schon bald zur frühen Abendpflege die mit einer überraschenden Stippvisite von Dr. Knuf, Dr. Peters aus dem Kinz und weiteren zwei Kollegen beendet wurde. Es war nur ein kurzes Hallo, denn der Besuch in Zwerg Nase war nur für ein kennenlernen des Hauses gedacht. Danach war der Tag nun endlich vorüber und Noah konnte sich in seinem Bett entspannen. Für Noah und Euch eine Nacht die nur wunderschöne Träume reinlässt.
Heute am 15.08.2011 ging der Morgen mit der Logopädie los und Noahs Gesichtsnerven wurden wieder erinnert sich zu rühren. Das Stammhirn hatte alle Informationen zu Muskelbewegungen in sich und muss es wenn möglich Neu entdecken und lernen. Noah war ohne Beatmung gut drauf und hat sein CO2 gut abgeatmet. Später gab es wieder Schule, die für 45 Minuten Zeit Noah viel Aufmerksamkeit schenkt und ebenfalls versucht eine Kommunikation mit ihm aufzubauen. Am Mittag hat Noah sich dann ausgeruht und es scheint das er sich an den Rhythmus gewöhnt und Mittgas nun oft schläft. Der Nachmittag war ruhig und am Abend konnten Noah und Marvin noch den Film “Rennschwein Rudi Rüssel” schauen den sein Freund Luca für Noah mitgegeben hat. Ich wünsche Noah und Euch noch einen schönen Abend und einen tiefen erholsamen Schlaf.
Heute am 14.08.2011 schlief Noah aus und durfte nach der Morgenpflege 2 Stunden in seinem Rolli die Station erkunden und die anderen Kinder besuchen. Zur Mittagszeit gab es einen Film für Marvin und Noah, der Noah jedoch mehr zum schlafen inspirierte als zur Aufmerksamkeit. Nach dem Mittagsschlaf kam toller Besuch von Papa mit der ganzen Familie. Seine beiden Schwestern haben ihn bestimmt an sein altes Leben erinnert und Hoffnung gespendet. Sie waren mit Noah alle gemeinsam unten im Garten und haben dort auf dem Spielplatz viel Zeit verbracht. Noah hat auf Aufforderung mal gleich reagiert und dann wieder gar nicht, so wie es sich schon lange zeigt und leider zu keiner genauen wiederholbaren Antwort führt. Am späten Nachmittag gab es für Noah noch einen Film, der nach seinem Geschmack war, da Mittags Marvin den Film aussuchen durfte. Die Werte waren heute durchgehend gut und ich hoffe nun für Euch und Noah auf eine ruhige und erholsame Nacht.
Heute am 13.08.2011 war es ein guter Samstag Morgen für Noah, mit auschlafen und einer gemütlichen Morgenpflege. Am Mittag nach der Mittagsruhe kam toller Besuch von Martina mit ihren Sohn Tobi. Er wollte schon lange mal mit zu Noah und hat von Noahs ehemaliger Schule erzählt, die er nun auch besucht. Noah hat aufmerksam zugehört und saß aufrecht im Bett, damit er gleichzeitig sein Essen über die Magensonde bekommen konnte. Wir haben 2 Stunden bei Noah geplaudert, erzählt und Noah an unserem Leben teilhaben lassen. Der späte Nachmittag war mit einem Hörspiel und danach noch Fernsehen entspannend und Noah zeigte sich mit guten Werten. Er hat heute lange mit feuchter Nase geatmet (ohne Beatmung) und es gut gemeistert. Noah und Euch eine wunderolle Nacht.
Heute am 12.08.2011 ging es Noah am Morgen recht gut und die Ergo hat versucht ihn daran zu erinnern, zu spüren und zu bewegen. Später war noch Schule möglich, die nun 3 mal die Woche Noah Zeit schenkt und ihn versucht zu fördern. Er war wach und klar und wir hoffen, das die Schwierigkeiten mit dem Katheter nun ein Ende haben. Das Problem mit dem Essen, durch eine Reflux, der dazu führt das immer mal wieder Nahrung am Tracheostoma zu finden ist, lässt sich im Moment damit beheben, das Noah beim Essen aufrecht im Bett sitzt. Es bleibt zu beobachten. Am späten Nachmittag hatte ich Zeit für ihn und konnte Noah ein wenig Pflegen, ein schönes Hörspiel dabei hören und ihm die neusten Dinge von Zuhause erzählen. Verwunderlicher Weise waren seine Füße echt warm, sodass die geplante Fußmassage ausfiel und seine Gesicht stattdessen eine Massage bekam. Nach mir ging kam gleich die Abendpflege und die Vorbereitung für die Nacht. Euch und Noah eine ruhige Nacht mit schönen Träumen.
Heute am 11.08.2011 hat Noah lange geschlafen, da für Morgens keine frühe Therapie anstand. Die Schwestern in Zwerg Nase haben schon bemerkt das Noah ein Langschläfer ist und versuchen Ihm das, wenn es geht, zu gönnen. Später am Morgen ist er in den Rolli mobilisiert worden und hat sein motomed für eine Strecke von 5 km nutzen können. Das Ergebnis seiner Urinuntersuchung ist da und zeigte Pilze, die nun behandelt werden und zum Glück keine weiteren Keime, die ein Neues Antibiotikum erfordert hätten. Am Nachmittag war Logopädie und ich hatte die Möglichkeit ein langes Gespräch mit dem Logopäden über die Untersuchung der Zahnärzte von Gestern zu führen und bekam tolle Tips, wie ich Noah logopädisch unterstützen kann. Wir haben weiter an der Kommunikation mittels Beinbewegung gearbeitet und ich finde es mach Fortschritte. Später nach der Abendpflege durften Marin und Noah noch den Walt Disney Film Herkules schauen, der nach viel Fragen an Noah, aufgrund seiner Beinbewegungen von ihm gewünscht wurde. Nun hoffe ich, das beide gut Schlafen und das Eure Nacht ebenfalls gut wird.
Heute am 10.08.2011 hatte Noah wieder Schule am Bett, die für ihn nicht wie eine normale Schule Anstrengung bedeutet, sondern Förderung und Stimulation an den Stellen die für Noah so wichtig sind. Er zeiget sich heute wach und klar und hat den Besuch von Oma und Opa aus Windecken bestimmt genossen. Am Nachmittag kamen die Zahnärzte aus der HSK zu ihm und haben ihn untersucht und Begutachtet, um eine Entscheidung für seinen Kiefer zu finden. Während der Untersuchung, die nicht so ohne war, hat er nicht mit den Werten gezuckt und blieb ruhig, doch leider wurden alle Gespräche bezüglich eines schweren Eingriffes und der vielleicht schwierigen OP wurden bei ihm am Bett geführt. Noah zeigte sich nach dem Besuch der Zahnärzte sichtlich gestresst und müde und seine Atemfrequenz war nicht mehr so gut. Selbst wenn er nicht mit dem Puls Schmerzen anzeigt dürfen wir nicht vergessen, das er Angst haben kann, sich Sorgen macht und hören kann. Am Abend hat er eine Hörspiel angemacht bekommen um ganz entspannt in die Nacht zu gehen und ich hoffe von Herzen, das er und Ihr einen ruhigen Schlaf habt.
Heute am 09.08.2011 konnte Noah wieder ausschlafen, da die Ergo heute nicht kam und so der Vormittag ohne Therapien ganz in Ruhe starten konnte. Ob die Medikamente für seine Blasenspastik nun Wirkung zeigen ist nicht so recht abzuschätzen, dafür müssen wir es noch ein wenig länger beobachten. die Werte der Urinuntersuchung kommen morgen, um dann gegebenenfalls das Antibiotikum zu wechseln. Hoffen wir mal mal das es nicht so ist und die vielen Antibiotikum Gaben bald wieder ein ende haben. Am Nachmittag war ein wenig KG mit durchbewegen, um dann die Versorgungsfirma zu empfangen, zum Anpassen des Korsetts für den Rolli und den Stehständer. Es war ein echt schwieriges Unterfangen bis alles richtig saß und ich hoffe wenn es fertig ist, wird es im Alltag leichter werden ihm diese Stütze anzuziehen. Sein Puls blieb immer ruhig und es schien sogar als würde er jedes Gezuppel, Gehebe und Gedrehe genießen. Die Augen waren das einzige was reagierte und wurden sofort rot, doch kurz nach der Anpassung ging es wieder und sie wurden klar. Am Abend durfte er noch die Simpsons schauen und danach Gallieo. Ich wünsche Euch und Noah einen tollen Abend und später einen tiefen erholsamen Schlaf.
Heute am 08.08.2011 ging es wieder im normalen Therapie Leben weiter, die Ferien sind vorbei und die Schule ist wieder 3 mal pro Woche für Noah da. Es war auch Logopädie in seinem Bett, die nach seinen Schluckreflexen schaut und mit uns das Thema seines Kiefers angeht. Noah hat das ganze durcheinander mit dem Katheter gut überstanden und zeigte sich wach und klar. Der Nachmittag war ruhig und Noah durfte mit Marvin noch einen Film schauen, zu dem er schon öfter seinen Kopf auf die schlechte Seite drehte. Am Abend ist er relativ früh bei einem Hörspiel eingeschlafen. Euch und Noah einen himmlischen Schlaf.
Howard Shore - Concerning Hobbits
http://www.youtube.com/watch?v=sAb-fqBrUsY
Heute am 07.08.2011 war es ein ruhiger Sonntag Morgen, der durch den Besuch von Papa erfüllt wurde. Er hat Noah wieder durchbewegt und sich den Unterbauch um seinen Katheter angeschaut. Heute war alles wieder weich am Unterbauch und den Katheter Wechsel hat Noah gut verkraftet. Er bekommt ja nun Buscopan gegen die Blasenspstik und ich bin mal gespannt ob sich eine Wirkung zeigt und es sich auch bei abgeklemmten Katheter entspannt zeigt. Nach der Mittagsruhe wurde er in den Lifter mobilisiert , um ein wenig in einer anderen Haltung zu entspannen und den Wind von seiner Terrassentür zu genießen. Am Abend haben Noah und ich gemütliche Zeit im Bett verbracht mit einer langen Massage für die Füße und ein weiteres üben der Kommunikation mittels Fußbewegung als Zeichen. Es funktionierte wieder mal gut mal gar nicht aber es ist außer Frage, das er uns hört und es dann versucht doch sein Gehirn lässt einfach nicht jede Bewegung, die er möchte, zu. Später durften die beiden Jungs im Zimmer noch “Charlie und die Schokoladenfabrik” schauen, auch ein Film den Noah gern sah und hoffentlich Erinnerungen weckt. Nun für Noah und Euch eine tolle Nacht und einen guten Wochenstart.
Charlie und die Schokladenfabrik
http://www.youtube.com/watch?v=kQ0j14I_xgA
Heute am 06.08.2011 hat Noah ausgeschlafen, um dann lieben Besuch von seinem Onkel Dirk zu empfangen. Er hat ihm aus dem Zauberlehrings Buch Trix Solier weiter vorgelesen und Noah hat wach und klar Augen und Kopf gedreht. Nach der Mittagspause ist Noah noch 8 km motomed gefahren und alle Werte waren gut. Der Blasenkatheter lief am Morgen noch gut, doch ab Nachmittag war er wieder kaum noch am fördern. Ich kam heute erst am Abend zu ihm, sodass schon Telefonate in die HSK und das bestellen der Kinderärztin schon im Gange war. Es hätte gleich per Termin zu den Urologen gehen sollen, denn als die Kinderärztin von der Station K14 kam, nichts entschieden werden konnte, sodass dann ein Termin bei den Urologen gemacht wurde, da Noahs Unterbauch wieder an der Blase hart war. Der Katheter lief zwar wieder aber der Unterbauch wurde leider nicht besser. Um 9.15 musste ich fahren da Cara nach 3,5 Wochen Zelten abgeholt werden musste. So ist Noah mit seiner Bezugsschwetser (die zum Glück Nachtdienst hat) um 10.15 rüber zu den Urologen gefahren. Dort hat er einen neuen Katheter, ein Medikament gegen seine Blasenspastik und ein Antibiotikum bekommen. Er hat die Fahrt rüber und den Eingriff gut überstanden und schläft nun mit normalen Werten. Euch und Noah eine heilsame Nacht.
Glashaus - Ich bring dich durch die Nacht
http://www.youtube.com/watch?v=yBAKoR0usQw&feature=related
Heute am 05.08.2011 durfte Noah am Morgen Baden und hat es wohl genossen. Er war auch am Morgen ein wenig von der Beatmung ab und zeigte sich wie die Tage zuvor ohne CO2 Ansammlung wirklich gut. Die liebe Ergo hat heute wieder mit dem Jelly Beam (der Knopf zur Kommunikation) gearbeitet, doch heute war es nur einmal das Noah richtig und klar reagiert hat und bei weiteren Aufforderung scheinbar nicht. Am Nachmittag habe ich ihm eine wenig die Füße massiert und Noah hat wieder ohne die Beatmung ohne Probleme sich zeigen können. Leider ist ein Auge wieder rot und entzündet. Wir haben gemeinsam das Hörspiel “die Säulen der Erde” gehört und es uns im Bett ein wenig gemütlich gemacht. Für Noah und Euch eine gute Nacht mit erfüllenden Träumen und einem tiefen Schlaf.
Heute am 04.08.2011 mußte Noah schon früh aufwachen, da ein Termin für die KG im Kinderneurologischen Zentrum Mainz anstand. Der Transport (diesmal ein anderer) war schon vor Tagen bestellt mit genauen Angaben zum Ziel und zum Transport mit Rolli und zwei Begleitpersonen. Sie kamen viel früher mit einem kleinen Auto und haben nach Begutachtung vom Rolli ein großes Auto bestellt. Dies war dann auch zum geplanten Zeitpunkt da doch das Rolli Anschnallen hatte nun seine eigene Dynamik. Ich habe darauf hingewiesen das Kraftknoten (Anschanller) am Rolli sind und doch wurden die Gurte um die Räder gewickelt, was Sicherheitstechnisch nicht ok ist. Es gab noch andere Details die echt schlimm waren, aber das würde jetzt zu weit führen. Ich bin mit meinem Auto vorgefahren, da die Fahrer von Ihrer Zentrale nur die Info hatten Klinik Mainz. Im Kinz hat Frau Schmidt Noah durchbewegt und mit dem Zustand vor der letzten Botox Behandlung verglichen. 20 min vor Ende der Behandlung haben wir (wie mit dem Fahrdienst besprochen) den Transport für den Heimweg bestellt. Es gab auch eine Zusage, doch das Resultat waren 1 Stunde und 5 min, die wir auf der Straße mit Noah gewartet haben. Wieder in Zwerg Nase hat Noah den Rest des Tages mit guten Werten ausgeruht und schläft hoffentlich nun selig. Euch ebenfalls eine Nacht mit tiefem erholsamen Schlaf.
Philipp Poisel - Wie soll ein Mensch das ertragen
http://www.youtube.com/watch?v=MnNZNfixTOw&feature=related
Heute am 03.08.2011 war es für Noah viel ruhiger und er konnte sich von dem aufregenden Tag zuvor erholen. Heute gab es keine Therapien, sodass er sich im Bett ganz in Ruhe seine Hörspiel anhören konnte. Er zeigte tolle Werte und den Eingriff von Gestern hat er unbeschadet überstanden denn die Blase war wieder weich zu tasten. Zur Mittagspause wurde Noah auf dem Wasserbett im Snuzelraum gelagert und die schönen Lichtspiele haben ihm bestimmt gefallen. Oma und Opa kamen zu besuch und haben ihn im Snuzelraum begleitet und Mut geschenkt. Seine Augen und seine Aufmerksamkeit waren nach dem Eindruck von Oma und Opa recht gut und sie waren ganz zufrieden und zuversichtlich. Am Nachmittag hatte er noch Logopädie im Bett, die keine große Anstrengung für ihn war. Nun bleibt mir für Noah und Euch eine wundervolle Nacht zu wünschen und das Alles für jeden besser werden darf.
Heute am 02.08.2011 war es für Noah ein Tag mit viel Trubel und Anregungen. Die liebe Ergo hat ihm am Morgen mit neuen Geschmacksangeboten verschiedenster Art überrascht und gefordert. Danach ist Noah ganze 11 km motomed gefahren um wieder danach immer noch nicht auszuruhen sondern Rosa und mich zu empfangen, zum Haare schneiden. Wieder im Bett ist das Thema Blasenkatheter wieder aufgekommen, da er gar nicht mehr gefördert hat und der Unterbauch um die Blase sehr fest war. So wurde in der HSK angerufen, um einen Arzt zu konsultieren damit schnellstmöglich eine Wechsel oder eine Lösung gefunden werden konnte. Die KG am Nachmittag wurde von Papas besuch abgelöst, der nach betasten der Blase ebenfalls für einen schnellen Wechsel des Katheters war und in der HSK erneut Vorsprach, um eine schnelle Lösung für Noah zu finden. Dann ging alles schnell und sie haben in der Ambulanz Noah den verstopften Katheter gewechselt. Noah war nun wirklich von dem Tag geschafft und durfte sich in seinem Bett ausruhen und mit einem schönen Hörspiel hoffentlich in Frieden einschlafen. Euch auch eine friedliche Nacht.
Heute am 01.08.2011 war am Morgen die Viste und der Logopäde hat nach seiner Behandlung von Noah, ebenfalls die Bestellung der Zahnäzte unterstützt und sich dafür eingesetzt, das es zu dem Thema Kiefer für Noah voran geht. Er hat am Morgen gut mit feuchter Nase geatmet (ohne Beatmung) und sich wach und klar gezeigt. Die Therapien fallen größtenteils aus, da Urlaubszeit ist, sodass Noah einen ruhigen Montag vor sich hatte. Er hat seinen Infekt gut überstanden und alles scheint wieder im Lot. Zwei Dinge machen mir im Moment Sorgen: Der Blasenkatheter der nicht wirklich durchlässig ist und sein Puls, der durchgängig Werte zeigt als würde er schlafen. Die Nacht zuvor hat er kaum geschlafen, das hat mit Zwerg Nase erzählt, doch einTag zuvor war er auch schon so niedrig. Wir werden es beobachten und dann versuchen unsere Schlüsse daraus zu ziehen und handeln. Da ich viel zu tun hatte konnte ich Noah erst am Abend besuchen und er schien so halb am schlafen und hatte gerötete Backen, als wäre er in der Sonne gewesen (was nicht der Fall war). Ich hoffe es ist positiv und vielleicht als einen Entwicklungsschub, der oft bei Kindern einsetzet nach einem schweren Infekt. Er konnte auf Ansprache Beinbewegungen zeigen und auf Aufforderung Pinkeln. Mal sehen was uns die nächsten Tage zeigen. Euch und Noah ein geruhsame Nacht.