Noahs Blog

Heute am 31.03.2011 fange ich hinten am Tag an, denn Noah liegt seit heute Abend auf der Kinder Intensivstation der HSK. Tagsüber war eigentlich alles wie Tags zuvor und Noah hat mit 0,3 bis 0,8 Liter Sauerstoff den Tag gemeistert. Ich bin um 18 Uhr von St. Martin weg und Noah schien nicht anders als sonst die Tage. Zum Nachtdienst traten dann massive Atemprobleme auf und Noah musste 5 Liter Sauerstoff bekommen, war total Kaltschweißig und konnte trotz des hohen Sauerstoffs die Sättigung nicht halten. Dr. Menger (der zuständige Hausarzt), Frau Schatull (die Pflegeleitung) kamen ins Haus und der Notarzt wurde gerufen. Dieser hat Noah dann in die HSK gefahren und auf die Kinderintensivstation gebracht, die wir schon von seinem Unfall kennen. Dort haben wir auf Noah gewartet und durften dann geschlagene 2,5 Stunden nicht zu ihm, da die Ärzte und Pfleger ihn irgendwie erst stabilisieren wollten. Es war grausam, nicht zu ihm zu dürfen und hinten in einem Zimmer zu warten ohne etwas zu wissen. Er ist nur über die Beatmung, an die er angeschlossen wurde, stabil geworden. Wir waren bis eben 1:30 dort und unter der Beatmung ist er stabil aber seinen Pupillen sind Stecknadelkopf klein, was mir wirklich Sorgen bereitet. Was zu dem massivem Abfall geführt hat ist nicht beantwortet und nun kam er durch die Beatmung wieder zu seinen normalen Werten die er im Schlaf hat. Nun wünschen und hoffen, das Noah von der Beatmung bald wegkommen und Noah wieder eigenständig Atmen kann. Jetzt kann er alle Energie und gute Gedanken gebrauchen, die Ihr senden könnt. Euch und Noah einen heilsamen Schlaf.

Evanescense - Hello
http://www.youtube.com/watch?v=GfBenJfeF7c&feature=related

Heute am 30.03.2011 ging es Noah irgendwie anders schlecht als in den Tagen zuvor die Gruppe und Herr Menger machten sich wirklich sorgen da er fast gar keinen Turnus mehr hatte, zu der schlechten Sättigung. Dr. Menger war am Mittag nochmals bei ihm, um Blut abzunehmen, doch zum Glück haben alle gemeinsam beschlossen Noah nicht in die Klinik zu bringen, da dort fremde Pfleger die sich nicht mit Noah auskennen ihn auch nur unter Antibiotikum gesetzt hätten. Für mich ist das ein Resultat der Botoxbehandlung von letzter Woche. Sein Ereignis, wie wir es nennen, die Stecknadelkleinen Pupillen und der nicht vorhandenen Turnus ist zum erstem aufgetreten nach der ersten Botox Behandlung in Frankfurt in der Klinik. Heute war das Ereignis leider nicht so offensichtlich, doch für mich die einzige Erklärung. Nach der Mittagspause fand ich Noah eigentlich so wie die Tage zuvor, mit schlechter Sättigung und den immer wieder schwankenden Abfällen, doch sein Turnus war wieder da. Es ist so schwierig zu entscheiden was und welchen Behandlungsweg man nun einschreiten soll, um Noah zu helfen. Am späten Nachmittag kam Frau Schmidt zu dem Logopädie Termin und ich konnte Noah nach Aufforderung dazu bringen, die neuen Geräusche, die er scheinbar mit dem hinteren Rachenraum erzeugt, Frau Schmidt vorzuführen. Sie war ganz angetan und interessiert mit Noah daran zu arbeiten und ihn weiter in dem zu unterstützen. Wir wissen nicht ob es willkürliche Geräusche sind, doch wir sollten wahrnehmen das er diese auch nach Auforderung macht. Das Fragen mit Ja und Nein Fragen klappte die Tage noch nicht so gut aber ich bin wieder vollen Hoffnung das es vielleicht ein neuer Weg ist, mit Noah in die Kommunikation zu kommen. Nun bleibt wieder nur zu hoffen und zu wünschen das es besser wird und ein heilsame Nacht für Noah und Euch sein darf.

Alanis Morissette - Utopia
http://www.youtube.com/watch?v=4NV_VWTp1qE&feature=related

Heute am 29.03.2011 ging es immer noch nicht ohne Sauerstoff. Der Morgen verlief mit KG und Schule ganz gut und Noah konnte die Pausen ohne Sauerstoff ganz gut aushalten, doch danach musste er wieder an das Gerät Sauerstoff auftanken und entspannen. Als Oma und Opa am Nachmittag kamen ging es Noah mit Sauerstoff ganz gut, sodass Sie erst ohne Sauerstoff auf den Balkon der Gruppe gehen konnten, doch nach einer halben Stunde musste Frau Weber den Sauerstoff holen. Oma hat heute das Buch der magische Teppich fertig gelesen, wir haben extra das Ende des Buches für Oma aufgehoben. Sie war ganz glücklich, Noah die Geschichte bis zum Schluss zu vorzulesen, sonst hätte auch Ihr das Ende der Geschichte gefehlt. Frau Weber hat Noah dann vom Balkon für die Abendpflege geholt und nun hoffen und wünschen wir, das es eine gute und bessere Nacht für Ihn wird.

Starfield - Unashamed
http://www.youtube.com/watch?v=icO1XuW56p4&feature=related

Heute am 28.03.2011 hatte er früh am Morgen den Termin mit Frau Rein, der ihn zwar in die Entspannung brachte, doch nicht in die gute Sättigung. Die KG war ohne Sauerstoff unten im Physiotherapie Raum, was Noah ganz gut mitmachen konnte, doch danach zur Schule und zur Mittagsause im Zimmer gab es wieder ein wenig Sauerstoff. Es will einfach nicht besser werden, trotz extra mehr Tee, Schleimlöser und Atemtherapie. Am Nachmittag war der Termin zur systemischen Aufstellung geleitet von Ethna, mit hilfe von Chaterine, Beate und Richard. Ich habe das Zimmer so gut es ging frei geräumt damit sich die Stellvertreter gut bewegen konnten, es erschien auf einmal riesig. Zu der Aufstellung selber möchte ich nichts erzählen, damit sie wirken kann, nur eins, es war ein tolle Energie im Zimmer und Noah scheint ins Leben zu wollen. Das hat sich nun schon zum dritten mal gezeigt (in vorangegangenen Aufstellungen auch). Es könnte ja auch sein das er verzweifelt und aufgeben will, diese seine Entscheidung müssten wir ihm dann auch zugestehen und aushalten. Wir werden nun erst mal abwarten und vielleicht in 4 oder 6 Wochen weiterarbeiten. Zwischendurch konnte Noah gut atmen, sodass der Sauerstoff fast eine Stunde ausblieb. Die Abendpflege war so ein wenig später und nun bleibt nur zu hoffen das es besser werden darf für Noah. Euch eine geruhsame Nacht.

Tausend Dank an Beate und Ethna die die Kosten für die Aufstellung übernommen haben und vielen dank an Catherine, die trotz Krankheit gekommen ist und an Richard der sich frei genommen hat, um für Noah zu wirken.

Heute am 27.03.2011 konnte Noah ausschlafen, um trotz schlechter Sättigung mit gutem Puls in den Tag zu starten. Eine lange Dusche hat ihm gut getan, doch danach war er wieder froh ein wenig Sauerstoffhilfe zu bekommen. Am Nachmittag auf dem Balkon kam Oli mit zu Besuch und hat Noah zwei kleine Geschichten vorgelesen. Ich habe ihn leider wieder mit hell dunkel ärgern müssen, um das blinzeln zu manifestieren. Zum Glück ist das Sauerstoffgerät mobil, sodass wir im Moment ihn zwar nicht in den Garten bringen können, doch aber auf den Balkon der Gruppe, um die tolle Frühjahrssonne zu genießen. Die Hände einölen und massieren war heute auch im Wohlfühlprogramm für Noah möglich. Kurz vor der Abendpflege sind wir gefahren und Noah hat noch eine große Runde mit dem motomed geschafft um seine Beine in die Mobilisation zu bringen. Olha hat ihn danach ganz in Ruhe für die Nacht fertig gemacht und nun bleibt nur zu wünschen und zu hoffen, das es besser wird. Euch und Noah ein gute heilsame Nacht.

Johannes Oerding - Engel
http://www.youtube.com/watch?v=sDCcT-uam38&feature=related

Heute am 26.03.2011 war es zwar nicht besser als Tags zuvor doch Anja hat ihm eine entspannende Dusche am Morgen geschenkt und Noah schien es zu genießen. Er war zu dem Besuch von Onkel Dirk und Cousin Markus sauber entspannt in seinem Bett. Zwar mir Sauerstoff, doch sein Puls bei fast normal ohne das Zeichen von Schmerz. Dirk hat Noah aus Ihrem Leben erzählt und Noah so gut es ging teilhaben zu lassen, an den Geschehnissen der letzten Zeit. Noah war bestimmt aufmerksam und froh über den Besuch doch leider konnte er keine Zeichen oder Bewegungen zeigen, die Dirk als Antwort oder Reaktion deuten konnte. Ab Mittag hat sich Rasime um Noah gekümmert, sodass er trotz des Sauerstoffsbedarfs die Magnetfeldmatte genießen oder motomed fahren konnte. Rasime half mir Noah wieder in die Hängematte zu legen, damit er nach dem motomed fahren und vor der Abendrunde noch entspannen konnte. Eine neues Hörspiel hat für Ablenkung gesorgt, damit er nicht immer den Fokus auf seine Atmung hat. Der Tag war ohne Sauerstoff nicht zu schaffen, doch wir hoffen und wünschen weiter, das es bald mit dem Atemproblemen ein Ende hat. Noah und Euch eine wundervoll heilsame Nacht.

Heute am 25.03.2011 war die Nacht wie die Tage zuvor nur mit Sauerstoff zu schaffen. Die KG am Morgen hat er ohne Sauerstoff geschafft, doch danach mußte er wieder eine kleine Hilfe beim Atmen bekommen. Der Puls war ganz gut und wies nicht auf Schmerzen hin, doch es war kein vermehrter Schleim da, so ist es immer noch nicht klar woher die flache Atmung kommt. Ich vermute das es etwas organisches ist und wir es übersehen. Am Nachmittag hat er in der Hängematte mit der Magnetfeldmatte entspannt, doch zu einer besseren Sättigung hat es leider nicht geführt. Anja hat ihm am späten Nachmittag mit raus in die Sonne auf den Balkon der Gruppe genommen, dies mit dem Sauerstoffgerät, welches zum Glück mit Rädern ausgestattet ist. Ich hoffe und wünsche das es bald besser geht auch ohne den Grund zu wissen. Noah und Euch eine wundervolle Nacht mit schönen Träumen.

Am 03.04.2011 ist Ostermarkt in Cafe Bizarr, Große Grabenstraße 1, 65468 Trebur
Dort ist der Stand der Lanfrauen zu Gunsten von Noah, um für den neuen Rollstuhl zu sammeln.
rz_flyer_noah_ostermarkt

Heute am 24.03.2011 war es immer noch nicht besser mit Noahs Atmung. Am Morgen gab es eine Dusche und später kam Sarah, seine früherer Bezugsperson.  Die Gruppe hatte eine Besprechung und somit sind die Pfleger aus den anderen Gruppen gekommen, um auszuhelfen und Noah konnte Sarah wieder genießen. Er hatte Atemtherapie mit dem Praktikanten der KG und die Schule hat er auch gut mitgemacht. Leider ist jeder Gang aus dem Zimmer mit der Frage verbunden, geht es ohne Sauerstoff? am Nachmittag sind Noah und ich auf den Balkon der Gruppe, mit Sauerstoff noch ein wenig Sonne genießen. Ich musste ihn leider ärgern, da ich immer wieder seine Augen  mit der Hand verschattet habe und danach wieder der Sonne ausgesetzt (mit Sonnenbrille) habe. Diese Prozedur soll das Blinzeln in seinem Gehirn manifestieren. Vorlesen und Essen gab es auch in der Nachmittagssonne. Wieder im Zimmer hat Olha mir geholfen Noah in die Hängematte zu legen um seinen Magnetfeldmatte zu starten und ihm Ruhe zu gönnen. Wir wissen immer noch nicht was zu der schlechten Atmung führt. Ich hoffe, das es für Ihn und Euch eine heilsame Nacht wird.

Heute am 23.03.2011 ging es Noah immer noch nicht so viel besser, er war wieder knapp mit den Sättigungswerten und es wurde immer mal wieder der Sauerstoff angemacht. Zur Mittagszeit kam Rosa mit mir zu Noah, um ihm eine tolle Fußmassage zu spendieren. Sie hat sich mit in die Hängematte gesetzt und so ganz sanft seine Füße massiert. Leider war er zu dem Zeitpunkt schwer mit seiner Sättigung am kämpfen, doch der Puls zeigt keine Schmerzen. Frau Schmidt kam am Nachmittag um Noah weiter bei seinen Übungen, um den Mund zu erinnern. Ich hatte noch gar nicht erwähnt, das Noah seit eineigen Tagen eine leises Geräusch macht, das er irgendwie mit dem Rachen oder den Mundraum erzeugen kann. Es hört sich an wie ein leises Zungenschnalzen, was es aber nicht ist da die Zunge sich dabei nicht bewegt. Wir fordern ihn nun immer wieder auf, es zu üben und weiterzumachen, um so vielleicht eine Kommunikation damit zu generieren. Am späten Nachmittag kam Papa, es ging Noah so gut, das sie ohne Sauerstoff eine Stunde in den Garten konnten. Wieder im Zimmer hat er Noah durch bewegt und sich seine Skoliose angeschaut. Ich wünsche Noah und Euch eine wundervolle Nacht.

Heute am 22.03.2011 war es immer noch sehr knäpplich mit der Sättigung. Die Botoxbehandlung von Freitag macht sich in den Armen schon bemerkbar und Carmen von der KG ist sehr zufrieden mit dem Ergebnis der Behandlung. Am Mittag kamen Oma und Opa aus Windecken wieder zu Besuch und haben Noah aus ihrem verregneten Urlaub erzählt. Sie haben ihm einen roten Fußball mitgebracht auf den er ganz stark mit großen Augen und einem tiefen Schnaufer reagiert hat, sodass Oma ganz berührt von seiner Reaktion war und selbst Anett seine heutige Pflegerin war ganz angetan. Man glaubt zwischendurch immer wieder das man nicht zu ihm durchdringt und er vielleicht doch nicht so viel mitbekommt wie wir meinen und dann kommen ganz klare Rektionen und Bewegungen auf Aufforderung, die keinen Zweifel lassen. Es ist einfach schwierig für uns gesunde Menschen mit Menschen wie Noah ohne Kommunikation, da uns die anderen Wege so fremd sind. Nachdem Oma und Opa gegangen sind wollte Anett ihn ein wenig motomed fahren lassen, doch von da an ging es mit der Sättigung nur noch Bergab. Ich kam nach der Arbeit um 19 Uhr zu Noah, da es einen Termin mit Dr. Vetter (der zuständige Orthopäde) in der KG gab. Dort wurde das Röntgenbild mit der abgebildeten Skoliose besprochen und die Möglichkeiten ihm seinen Atmung zu erleichtern. Wieder oben im Zimmer haben wir Noah den nötigen Sauerstoff gegeben, da er während des Termins immer Alarm schlug. Ich blieb noch lange bei ihm, um sein Einschlafen zu begleiten. Es war sehr ruhig und sehr einsam, den der Nachdienst, 2 Personen für das ganze Haus, hatte viel zu tun und meine Entscheidung Noah nach Hause zu holen wurde mir wieder  bewußter und klarer, trotz aller Gegenstimmen, die es ja Alle gut meinen. Um 9.15 ist Noah unter Sauerstoff eingeschlafen und ich bin schweren Herzen nach Hause gefahren. Euch allen einen gesegneten Schlaf.

Glee - Imagin
http://www.youtube.com/watch?v=JNl91QXws7o

Heute am 21.03.2011 ging es in der Nacht noch nicht so gut, es brauchte wieder Sauerstoffzugabe für eine gute Sättigung. Am Morgen bei dem frühen Termin von Frau Rein ging es knapp ohne, doch am Ende hat Sie für ihn den Sauerstoff wieder angemacht.  Sie hat versucht durch lösen der Verspannung ihm zu helfen und der Puls wurde auch besser, doch das tiefe Atmen ging leider nicht. Am Mittag konnte er noch nicht in die Ruhpause, da nach der Schule noch die Hilfsmittelanpassung für die Bauchliegeschale in der KG zum Termin gebeten hat. Ich habe nun unterschrieben, das wir die Schale brauchen und finanzieren, nachdem die Krankenkasse es komplett abgelehnt hat. Das gleiche kommt in einer Woche mit dem neuen Rolli auf uns zu, doch mit Eurer tollen Hilfe und neuen Aktionen bekommen wir auch den neuen Rolli finanziert. Danke, das ihr da seid. Am Nachmittag haben Olha und ich ihn in die Hängematte gelegt damit er dort vielleicht bessere Werte zeigt und in die Entspannung kommt. Der Puls war Ok, doch das tiefe Atmen für die Sättigung bleibt aus und er kratz wieder an der Grenze zum Alarm. Nun bleibt mir wieder nur zu wünschen und zu hoffen das es besser wird und eine gute Nacht für Noah und Euch.

Milow - Landslide
http://www.youtube.com/watch?v=RSaktp3Aqi8

Heute am 20.03.2011 hat Noah ganz in Ruhe ausgeschlafen um gegen Mittag seinen Freund Linus mit Papa Ralf zu empfangen. Die beiden geben nicht auf und kommen immer wieder aus Frankfurt und schenken Noah Mut und Kraft. Es gab natürlich die neusten Geschichten vom Fußball und natürlich das Vorlesen für Noah. Danke das Ihr Noah für Noah da seid. Nach der Mittagspause hat Ilse ihn für den Balkon fertig gemacht, damit er noch die tolle Nachmittagssonne genießen konnte. Dort hab ich mit Ihm die Sonne genossen, das Blinzeln weiter geübt, Essen gegeben und die Hände mit Öl massiert. Es ging Noah ganz gut, doch die Werte gehen wieder in die Alarm Zone und nicht so toll wie Gestern. Er hatte keine Schmerzen, da sein Puls gut war, aber irgendetwas läßt ihn nicht richtig Atmen. Nachdem die Sonne um die Ecke war sind wir zurück ins Zimmer um Noah für die Abendpflege vorzubereiten. Ilse hat Noah, mit seiner Lieblingsmusik, für die Nacht medizinisch und pflegerisch vorbereitet, das er gut in den Schlaf kommen kann. Das ist zu wünschen und zu hoffen, da er kurz vor der Pflege eher schlecht mit der Sättigung war. Euch auch eine wundervolle Nacht mit süßen Träumen.

Ich freu mich über jeden Eintrag im Gästebuch, also wer Lust hat, es hilft Uns nicht so alleine zu kämpfen.

Heute am 19.03.2011 ging es Noah von Beginn an gut, er hat die schwierige Zeit überstanden. Am Morgen konnte er motomed fahren und mit seinen Werten glänzen. Es war Zeit für die Magnetfeldmatte, um seine Konstitution zu verbessern. Mittags hat Ilse den Dienst bei Noah übernommen und war ganz begeistert von seinen Werten. Ich konnte heute nur kurz bei Ihm sein und habe ihm während er in der Hängematte lag aus unserem Leben erzählt und alles so gemütlich wie nur möglich für ihn gestaltet. Es schien mir, als würde die gestrige Botoxbehandlung schon an seinen Armen Wirkung zeigen. Wärmekissen, Essen und die nicht so geliebte Inhalation, waren in meiner Besuchszeit möglich und ein glückliches Gefühl weil Noahs Werte glänzten. Als ich Noah erzählte, das heute Roberts Geburtstag ist und wir einen Baum für ihn pflanzen, hat er mit hektischen Flecken und viel Bewegung reagiert, was mir zeigte, wie  Roberts Unfall ihn noch bewegt. Die beiden hatten immer eine ganz spezielle Verbindung. Robert sagte immer, das Noah seine Lehre bei ihm machen soll, um Spiele Entwickler zu werden. Am Nachmittag war das Wasserbett der Gruppe für Noah frei und er konnte dort 2 Stunden total entspannen. Ilse erzählte, wenn Sie Noah im Wasserbett geschaukelt hat, ist die Sauerstoffsättigung sogar auf 100 Prozent gestiegen. Das ist 2 Monate her, das wir solche Werte sahen. Ich wünsche Noah und Euch eine friedvolle Nacht mit wundervollen Träumen.

Für Robert der heute Geburtstag hätte - es wurde ein wunderschöner Baum für Dich gepflanzt
http://www.youtube.com/watch?v=WXRYA1dxP_0

Heute am 18.03.2011 mußte Noah früh aufstehen, was ihm ganz offensichtlich nicht gefallen hat. Frau Weber hat ihn viel früher als sonst gewaschen und für den Termin um 8 Uhr im Kinz (Kinderneurologischen Zentrum Mainz) fertig machen. Dort traf ich beide vor dem Eingang, um pünktlich um 8 oben bei der KG des Kinz zu sein. Der Termin war zu Begutachtung und zum Ausmessen der Verkrümmungen und Versteifungen vor der Botox Behandlung um 10 Uhr. Frau Schmidt hat Videoaufnahmen gemacht, um Noah Körper vor der Botoxbehandlung zu zeigen. In 3 Wochen haben wir einen erneuten Termin,  mit gleichen Video Aufnahmen als Dokumentation, um die  Verbesserung nach der Botox Behandlung zu zeigen und zu belegen. Nach der KG ging es ins Erdgeschoss zu der Botox Behandlung, um Noahs versteifte Muskeln (entstanden durch die vorhandene Spastik) zu entkrampfen. Herr Dr. Peters hat sich heute viel Zeit genommen und Noah hat die Spritzen ohne größere Pulserhöhung ertragen. Er war heute immer noch nicht so fit und wir hatten zur Not die mobile Sauerstoffflasche mit, die wir zum Glück nicht brauchten. Wieder zurück in St. Martin konnte sich Noah ausruhen und den Tag in der Hängematte oder Bett verbringen. Nun wünsche ich ihm und Euch sanfte Träume.

Heute am 17.03.2011 hatte Frau Weber am Morgen Dienst, um für Noah den Tag gut starten zu lassen. In der Schulstunde gab es ein Rohr das  bei Bewegung Geräusche erzeugte und Noah hat es mit seinen Händen festgehalten. Scheinbar war es für ihn toll denn er hat sehr wach und klar gespürt und gefühlt. Carmen von der KG war ein wenig geschockt von dem Röntgenbild was die Skoliose noch extremer zeigt als gedacht. Es muss nun gehandelt werden, der neue Rollstuhl und die Bauch Liegeschale müssen in die Finanzierung kommen. Wir können die Verkrümmung nicht verbessern, aber eine wenig aufhalten und seine Schmerzen beim sitzen verringern. Am Nachmittag hatten wir einen Termin zum Katheterwechsel, bei dem Anja Uns begleitet und geholfen hat. Außer 15 min Wartezeit, war der Termin ein Traum. Der Katheter war in null Komma nix gewechselt, ohne Draht, ohne Komplikationen und ohne Schmerzen für Noah. Danke Dr. Cudovic. Wieder in St. Martin gönnten wir Noah die Hängematte zum entspannen. Ich hab mich zu ihm gelegt und leider vergessen ein schönes Hörspiel anzumachen, sodass Noah sich irgendwann bestimmt langweilte, da ich weggedöst bin. Erst als Anja wieder ins Zimmer kam konnte Sie für Noah etwas anmachen und ich durfte so nach und nach wieder klar werden. Sie half mir beim Aussteigen, da es alleine für Noah sehr holprig und ungemütlich sein kann. Nun für Noah und Euch eine Nacht mit wundervollen Träumen.

Gregor Meyle - Es kommt zu Dir
http://www.youtube.com/watch?v=O1ZPYVMxYYw

Gestern am 16.03.2011 hatte ich leider kein Zeit zum rein schreiben. Noah ging es gut und er konnte seine Termine wie KG und Schule gut mitmachen. Manchmal wackeln die Werte noch nach unten und die ursprünglichen Werte sind noch nicht erreicht. Dies hat sich auf dem Röntgenbild von Dienstag abgezeichnet, da die Lunge noch einen Schatten hat. am Nachmittag war die Gruppe wie leergefegt, da es ein großes Fallgespräch für Noah gab. Dies ist für alle Kinder einmal im Jahr, um weiter Maßnahmen und Entwicklungen zu besprechen. Ilsa hat den Nachmittag für Noah schön gestaltet und die Hängematte und eine Behandlung der Magnetfeldmatte ermöglicht. Frau Schmidt kam zu dem späten Termin Logopädie und hat mit Vibrationen im Mund Noah geholfen sich zu erinnern und zu spüren. In der Nacht war leider wieder vermehrt Sauerstoff nötig, doch lang nicht so viel wie letzte Woche. Er ist noch nicht wieder fit, es geht leider sehr langsam, oder wir übersehen etwas.

Heute am 15.03.2011 ging es Noah am Morgen gleich gut und in der Nacht war der Sauerstoff nur am frühen Morgen nötig. Olha hat sich um Noah gekümmert und ihn für die Fahrt in die Uni vorbereitet. Leider mussten aufgrund des Termins in der Uni alle anderen Termin wie Schule und KG ausfallen. Um 12 Uhr traf ich Noah und Olha dann in der Röntgenabteilung der Kinderklinik. Die erste Aufnahme vom Thorax war schon geschehen und wir warteten auf die Ärztin, um zu entscheiden, ob eine Seitenaufnahme noch gemacht werden muss. Die zweite Aufnahme sollte feststellen, ob etwas von Noahs Knochen auf seine Lunge drückt, da er in vielen Seitenlagerungen mit der Sättigung runtergeht. Ich bin wirklich kein Freund vom Röntgen, doch die zweite Aufnahme von der Seite hätte mehr Klarheit verschafft und bei den Einsprüchen geholfen zu Beweisen, das neue Hilfsmittel möglich sind. Ich wurde nur verständnislos angeschaut und mir wurde zwei mal nur in anderen Worten das gleiche erklärt, das man hier ja schon alles sehen kann. Es war wieder mal an dem Punkt, das Angehörige mit keinem Dr. Titel kaum ernst genommen zu werden. Noah hat den Termin gut gemeistert und Herr Marks vom Haus St. Martin hat Olha und Noah wieder nach Ingelheim gefahren. Dort wurde er von Frau Weber in Empfang genommen, um am Nachmittag motomed zu fahren, die Hängematte zu genießen und ganz in Ruhe auf dem Balkon das schöne Wetter zu genießen. Ich wünsche Noah und Euch eine Nacht mit wundervollen Träumen.

Amos Lee - What´s been going on
http://www.youtube.com/watch?v=QpSCaNI9Ras&feature=related

Heute am 14.03.2011 ging es Noah am Morgen ganz gut und zu dem frühen Termin mit Frau Rein war er fertig gewaschen und saß in seinem Rolli. Die Nächte gehen noch nicht ohne Sauerstoff, doch über den Tag ist es schon viel besser als vor einer Woche. Frau Rein hat ihn aus dem Rolli über den Stand in sein Bett mobilisiert, was beim Zuschauen schwierig aussieht, doch Noah wenigstens für einen Moment in das Gefühl des Stehens bringt. Sie hat mit ihm auch im Bett gesessen und festgestellt das sich die Ellenbogen Gelenke viel schneller versteifen und die Skuliose rapide zu nimmt. Dafür wäre die  von der Krankenkasse abgelehnte Bauchlageschale so dringend nötig, die ich im Moment versuche zu finanzieren. Nach der Behandlung von Frau Rein war Noah geschafft und hat erst mal ein Runde geschlafen. Heute haben wir gemeinsam das Hörspiel “Mieses Karma” in der Hängmatte fertig gehört und eine wenig Körperkontakt genossen. Zur Abendrunde habe ich Noah ausgezogen, die Munpflege fertig gemacht, um für Ilse es so gut wie möglich, für die medizinische Pflege, vorzubereiten. Nun hoffen wir auf eine weitere Besserung, einen guten Röntgen Termin Morgen in der Uni und eine gute Nacht.

Heute am 13.03.2011 ging es Noah schon besser, die Nacht war zwar ohne  Sauerstoff nicht zu schaffen aber am Tag war alles besser. Hoffen wir das es nun nur noch Bergauf geht. Er war wach und klar, ist am Morgen eine große Runde mit dem motomed gefahren was seinen Werten nicht geschadet hat. In der Mittagsruhe hat er sich in seinem Bett entspannt, um sich und seine Genesung auf einen guten Weg zu bringen. Als ich kam, traf ich ihn in der Gruppe im Rolli an und es schien alles gut, noch nicht die alten Werte, aber man kann mit ihm mobil sein. Wir sind dann gemeinsam ins Zimmer gefahren und Olha half mir ihn in die Hängematte zu mobilisieren. Dort haben wir es für ihn so gemütlich wie möglich zu machen und die Magnetfeldmatte durfte er auch genießen. Das Hörspiel Mieses Karma hat Noah bestimmt abgelenkt und innerlich zum lachen gebracht. Olha hat ihn später für die Nacht fertig gemacht und wir sind ganz zuversichtlich, das die Nächte immer besser werden. Euch eine wundervolle Nacht und für Noah heilsame Träume.

Heute am 12.03.2011 war Noahs Nacht nicht besonders gut, doch auch nicht dramatisch. Es pendelt sich nun irgendwie ein, das der Sauerstoff in der Nacht normal ist, was eigentlich nicht sein soll. Olah hat ihm am Morgen eine Dusche gegönnt, mit dem Ergebniss, das seine Werte danach super waren. Onkel Dirk kam zu Besuch und ist mit ihm 20 min nach draußen in den Garten gefahren, um das tolle Wetter zu genießen. Dirk hat Noah ein wenig aus dem Leben erzählt, um ihn teilhaben zu lassen. In der Mittagspause hat Olha ihm zur Hilfe beim Atmen wieder den Sauerstoff angemacht. Wir haben ihn später gemeinsam in die Hängematte gelegt und die Magnetfeldmatte für ihn gestartet. Das spannende Hörspiel “Sakrileg” haben wir gemeinsam fertig gehört, dabei haben sich die Werte ein wenig stabilisiert. Nach der Hängematte wollten wir Noah noch ein wenig von dem schönen Wetter auf dem Balkon gönnen, doch im Rollstuhl sind seine Werte gleich wieder Richtung Alarm gefallen und das geplante motomed fahren musste leider ausfallen. Wieder Zuhause habe ich eine tolles Päckchen von meiner Cousine Daniela gefunden, mit neuen selbstgesrtrickten Socken für Noah, die für seine immer kalten Füße hilfe bringen. Nun wieder wünschen und hoffen das es eine schmerzfreie, gute Nacht für Noah wird. Euch Allen ebenfalls einen gesegnetetn Schlaf.

Hurts - Stay
http://www.youtube.com/watch?v=lOpLNBImdFI

Heute am 11.03.2011 hatte Noah die Nacht zuvor wieder Sauerstoffbedarf und am Morgen hat er sich wieder gefangen. Er bekommt nun zusätzlich zu der KG auch Atemtherapie. Zuvor hat er nur eines bekommen, nun wird er bewegt und kann zusätzlich eine Atemtherapie bekommen. Es wurde heute auch ein Röntgentermin mit der Uni gemacht, um zu sehen ob nicht noch etwas anderes der Lunge im Weg ist, da es einfach nicht besser werden will. Er ist motomed gefahren ohne Sauerstoff und hat sich gut gehalten, doch danach hat er wieder abgebaut und Olha hat ihm den Sauerstoff angemacht. Er war in seiner Hängematte mit der Magentfeldmatte und hat sich entspannt und wieder gefangen. Am Nachmittag hab ich mit ihm eine wenig Zeit im Bett verbracht, um Mut und Nähe zu spenden. Er kam eine ganze Zeit mit nur wenig Sauerstoff aus, doch in der Nacht braucht er mehr da er dort viel flacher atmet. Ich hoffe Noah kämpft und siegt. Ich wünsche Euch und Ihm heilsame Träume und eine  gute Nacht.

Heute am 10.03.2011 war die Nacht zwar wieder mit Sauerstoff, doch am Morgen nach einer Dusche ging es ihm schon ein wenig besser und der Sauerstoff konnte abgedreht werden. Er hat eine tolle KG Atemtherapie von Carmen bekommen die etwas Schleim gelöst hat, so konnte er danach bei dem Rollstuhltanzen oben im Saal von St. Martin mitmachen, was ihm Spaß zu machen schien. Die Schule hat er auch gut mitgemacht und seine Werte hielten sich einigermaßen. Am Nachmittag kam toller Besuch von Ethna, wir kennen uns seit dem Benefizkonzert von Noah. Sie arbeitet Seherisch und hat einige Ausbildungen wie Reiki und systemisches Arbeiten. Sie hat für Noah Mantras gesungen und ganz sanft versucht mit Ihm Kontakt aufzunehmen, was er mit einer Augenbewegung begrüßte. Es war ein ganz sanfte und liebevolles kennenlernen und die Stimmung im Raum war wundervoll. Noahs Werte waren gut und kurz vor der Abendpflege hat er noch eine Behandlung auf der Magnetfeldmatte bekommen. Olha hat ihn für Nacht gewaschen und gelagert und nun bleibt zu wünschen und zu hoffen, das es eine gute Nacht für Ihn und Euch wird.

Coldplay - The Scientist
http://www.youtube.com/watch?v=fflsUX93BtU

Heute am 09.03.2011 hatte Noah eigentlich am Morgen einen Termin beim Urologen für den Katheterwechsel, doch aufgrund von seinen Werten mussten wir diesen leider verschieben. Er konnte nicht ohne Sauerstoff, selbst das Umlagern und die Wärmekissen brachten keine Besserung.  Die KG  mit einer Atemtherapie von Robert hat er im Bett bekommen, was leider auch nicht zu dem gewünschten Ergebnis führte. So haben wir versucht ihm den Tag so angenehm wie möglich zu gestalten, mit Magnetfeldmatte Inhalation zum lösen und der Logopädie am Nachmittag. Er hat sich ein wenig stabilisiert aber auf dem Damm ist er nicht. Die Entzündung frischt sich scheinbar immer wieder auf. Frau Schmidt (Logopädie) war am Nachmittag bei ihm und hat versucht ihn so sanft wie möglich in Entspannung zu bringen. Es bleibt nun wieder zu hoffen, das sein Körper den Virus weiter bekämpft. Euch allen eine gute Nacht und für Noah Träume die ihn sanft durch die Nacht tragen.

Heute am 08.03.2011 bekam Noah am Morgen von Helena eine tolle Dusche, die ihm so la la gefallen hat, wahrscheinlich war es zu früh. Er hatte in der Nacht wieder Sauerstoff, der am Morgen wieder abgestellt werden konnte. Die Schule war heute wieder und das Farbangebot im Snuzelraum konnte Noah wach miterleben. Am Nachmittag kamen Oma und Opa aus Raunheim zu Besuch. Sie sind mit Noah durch das Haus gefahren und haben ihm aus ihrem Leben erzählt. Oma hat ihm Mut zugesprochen und Opa hat ihn gerne durch das Haus kutschiert. Rasime hatte Dienst und konnte Noah nach dem Besuch noch auf die Magnetfeldmatte legen zum entspannen. Er war ganz wach und die Werte haben sich gehalten, nun hoffen wir das es eine gute Nacht für ihn und Euch wird.

Gestern am 07.03.2011 war die Nacht zwar nicht Sauerstofffrei aber der Tag ging gut für Noah. Frau Rein war am Morgen bei Ihm und er konnte nach und nach immer mehr entspannen und loslassen. Die Anstrengung das er mitmachen will sieht man, doch es gibt oft keine deutliche Reaktion obwohl er sich bemüht. Sein Körper macht leider nicht so wie er will. Er war gerade mit dem motomed fahren fertig, als am Nachmittag Frau Schmidt zu einem außerordentliche Termin zu Noah kam. Er war in seinem Rollstuhl und sie hat mit den Händen angefangen sie zu lockern, um dann mit einer kleinen Bürste den Mund zu stimulieren. Er sah wach und fit aus, doch eine halbe Stunde danach wieder im Bett waren seine Werte am absacken und er sah fix und fertig aus. Was nicht auf die Behandlung zurückzuführen war und sonst haben wir auch keine Erklärung gefunden, für die roten Augen und den gestressten Eindruck. Die Nacht war mit Sauerstoffzugabe ganz ok für Noah.

Heute am 06.03.2011 hatte Ilse am Morgen Dienst bei Noah und es war möglich ihn in der Gruppe auf das Wasserbett zu legen, da er ohne Sauerstoff gut zurecht kam. Ilse berichtet immer davon, das es Noah sehr gut gehen würde wenn er dort liegen kann und seine Werte immer besser werden. Er lag nicht lange dort als toller Besuch kam. Die ganze Mannschaft aus Frankfurt war für Noah da, Papa, Cara, Ralf und Linus. Papa hat ihn in sein Zimmer getragen und in seinem Bett gelagert, so das er ganz gemütlich seinen Besuch genießen konnte. Ralf und Linus haben Noah vorgelesen und die Fußballtabelle besprochen damit er auf dem neusten Stand ist. Cara hat ihm aus ihrem Leben erzählt und dann sind alle 5 runter in den Garten, um Noah ein wenig von der  Frühjahrs Sonne zu ermöglichen, die so wichtig für ihn ist. Wieder oben im Zimmer hat Papa ihn durch bewegt, um die KG zu ersetzen, leider ist er dabei wieder mit dem Sauerstoff Wert runtergerauscht, so das Papa ihm den Sauerstoff wieder angestellt hat. Nach dem Besuch konnte Noah sich erst mal ausruhen und eine Behandlung auf der Magnetfeldmatte genießen. Der Nachmittag verlief ganz ruhig und die Sauerstoffsättigung hat sich auch wieder eingependelt. Nun wünsche ich Noah und Euch eine gesegnete und gute Nacht.

Samy DeLuxe - Noahs Musik
http://www.youtube.com/watch?v=zIrrURh8urk&feature=related

Heute am 05.03.2011 ist es zwei Jahre her, das Noah durch Sauerstoffmangel ins Wachkoma fiel. Ich habe versucht den Tag so normal wie möglich zu gestalten und mich nicht auf das Drama eingelassen, was mir gut gelungen ist. Noah ging es heute schon viel besser, der Sauerstoff konnte Tagsüber weggelassen werden und seine Pulswerte gingen auch schon wieder Richtung normal. Am Morgen hat er eine tolle Dusche bekommen, die ihm sichtlich gut getan hat. Die Lunge hat zwar noch Schleim, aber der kann nun ganz in Ruhe ohne Gefahr für ihn seinen Weg finden. Er war am Morgen drei Stunden im Wasserbett der Gruppe, was ihm immer sehr gut gefällt und seine Werte blieben stabil. Am Nachmittag habe ich mit vielen Wärmekissen es für Noah im Bett gemütlich gemacht. Wir haben gemeinsam der kleine Prinz gehört und es ganz gemütlich angehen lassen. Das es heute 2 Jahre sind habe ich Noah nicht unter die Nase gerieben, das Wissen drum hilft ihm auch nicht. Ilse hat ihn dann für die Nacht fertig gemacht und nun bin ich sicher, das es eine gute Nacht für Noah wird, das gleich wünsche ich Euch, Danke das ihr bei uns seid.

Die Firma - Stille
http://www.youtube.com/watch?v=LmKGCFG3cnI

Heute am 04.03.2011 hatte Olha (sie heißt wirklich Olha, Olga war mein Fehler auf den Seiten zuvor) am Morgen Dienst. Es ist noch keine Entwarnung aber besser als die Tage zuvor. Die Sauerstoffgabe konnte immer mal wieder weggelassen werden und beim inhalieren schlug es nicht gleich Alarm. Carmen von der KG war bei Noah und hat ihm mit einer erneuten Atemtherapie die Lunge befreit. So langsam hat man auch etwas von dem Schleim bekommen, der sich aus der Lunge löst. Am Nachmittag musste leider ein anderes Kind aus der Gruppe ins Krankenhaus, daher war es sehr knapp personell und Anja musste doppelt Dienst machen. Noah hat sich gut gehalten und 3 Stunden ganz ohne Sauerstoff ausgehalten. Er kämpft noch, aber ich bin sehr zuversichtlich, das es besser wird. Ich wünsche Noah eine schmerzfreie gute Nacht und Euch einen tiefen gesunden Schlaf.

Heute 03.03.2011 bot sich uns das gleiche Bild von Noah, wie die Tage zuvor. Die KG hat wieder mit einer Atemtherapie versucht es Noah zu erleichtern und die Schule hat mit Rhythmus versucht Noah auf andere Gedanken zu bringen. Die Kopftieflage ist langsam zum normalen geworden und der Schleim will nicht aus der Lunge. Wir müssten Noah den ganzen Tag abklopfen oder durch vibrieren den Schleim in Bewegung bringen. Doch durchgängig ist das nicht zu meistern und Noah stresst es auch wenn er andauern abgeklopft wird. Am Nachmittag hatte ich das Gefühl, das zwar die Atmung nicht besser geworden ist aber das Herz ging langsam Richtung 120 Puls runter. Wir haben gemeinsam im Bett Zeit verbracht und ich habe versucht Füße und Bauch warm zu halten, da das ihm gut tat. Am Abend hat Frau Weber ihn für die Nacht vorbereitet und ich hoffe das die Nacht für ihn ein wenig Heilung bringt. Euch ebenfalls einen heilsamen Schlaf.

Alin Coen - Das lezte Lied
http://www.youtube.com/watch?v=H6Sm_jbIR5E&feature=fvst

Heute am 02.03.2011 war es immer noch nicht leichter für Noah, er muss den Virus Infekt selbst bekämpfen und das Antibiotikum hilft nur für die Nebenschauplätze im Körper, die in solchen Fällen gerne auftreten. Er hat am Morgen eine Atemtherapie von Carmen bekommen um seiner Atmung wieder Leichtigkeit zu bieten. Er konnte den Tag nicht ohne Sauerstoff überstehen und nur während den Inhalationen musste der Sauerstoff abgenommen werden. Die Kopftieflage hat im leider auch keine Erleichterung verschafft. Wir müssen abwarten und hoffen das es sich so langsam doch lösen wird. Der Schleim sitzt so fest in der Lunge, so das selbst die Schleimlöser und der viele Tee keine Wirkung zeigen. Es ist bestimmt quälend für ihn und wir versuchen alles so angenehm wie möglich für ihn zu gestalten, sind aber langsam mit unserem Latein am Ende. Heute konnte ich Noah ein wundervolles Päckchen von Steffie und seinem Freund Luca mitgebracht, mit einem riesigen Roggenkissen zum warm halten und einer neuen Kassette Drei Fragezeichen. Am Nachmittag war Frau Schmidt wieder bei Noah und hat ebenfalls versucht ihm bei der Atmung zu helfen, was teilweise auch gut ging aber noch nicht für eine Verminderung des Sauerstoffes geführt hat. Nun bleibt wieder nur zu hoffen, zu wünschen und Energie zu schicken. Euch Allen einen guten Schlaf.

Heute am 01.03.2011 waren Anett und Olha am Morgen sehr bemüht, um für Noah die Bauchlage zu ermöglichen, was mit vielen Lagerungskissen und zu Zweit möglich war. Er hat 3 Stunden auf dem Bauch gelegen und es ging ihm eine wenig besser, mit dem zusätzlichem Erfolg, das sich danach mehr von dem Schleim löste. Dr Menger wurde am Mittag zu ihm bestellt, da die Sorge einer Pneumonie (Lungenentzündung)  groß war. Es wurde auch Blut abgenommen, um eine eventuelle Entzündung zu erkennen. Er hat nach den Blutwerten wohl einen Virus Infekt, der leider durch das heute neu angesetzte Antibiotikum nicht bekämpft werden kann, doch die anderen Gefahren und Schwächen die bei Noah hinzukommen können damit abgefangen werden. Er inhaliert abwechselnd mit Salbutamol und ACC, um für die Atemwege Erleichterung zu schaffen. Seine Hautfarbe war den ganzen Tag blass und die Augen gerötet. Eine positive Nachricht gibt es auch, denn der Tisch hinter Noahs Bett ist verändert und Oli hat ihn nach einem super schnellen Umbau eines Schreiners heute wieder vorbei gebracht. Nun kann man das Sauerstoffgerät auch wie geplant, quer herausschieben ohne das Bett zu lösen, was vorher leider nicht ging und mit viel Auffand für das Pflegepersonal verbunden war. Es ist wieder eure hilfe gefragt beim Wünschen und energie senden, vielleicht können unsere positiven Gedanken gemeinsam Noah für die Nacht Kraft spenden. Danke das Ihr bei uns seid.

Herbert Grönemeyer - Zeit das sich was dreht
Eines von Noah Lieblingsliedern,
es war zu wundervoll, wenn er darauf tanzte
http://www.youtube.com/watch?v=hd4oF4dZg9Q

Dieser Artikel wurde am Dienstag, 01. März 2011 um 19:51 erstellt und ist in der Kategorie Allgemein abgelegt. Antworten zu diesem Artikel können durch den RSS 2.0-Feed verfolgt werden. Beides, Kommentare und Pings, sind im Moment geschlossen.